TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Judy MacDonald Johnston : Préparez une bonne fin de vie
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Penser à la mort fait peur, mais planifier la mort est pratique et permet d'avoir l'esprit en paix pendant ses derniers jours. Dans un exposé solennel et réfléchi, Judy MacDonald Johnston explique les cinq étapes de planification pour une belle fin de vie.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Quelle serait une bonne fin de vie?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Et je parle de la toute fin.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Je parle de mourir.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Nous pensons tous beaucoup à la manière
de bien vivre.
de bien vivre.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
J'aimerais vous parler de la manière d'augmenter
nos chances de bien mourir.
nos chances de bien mourir.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Je ne suis pas gériatre.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
J'élabore des curriculums de lecture pour des enfants d'âge préscolaire.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Ce que je sais de la fin de vie
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
provient d'une étude qualitative dont l'échantillon est de deux participants.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
Au cours des dernières années, j'ai aidé deux amis
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
à avoir la fin de vie qu'ils voulaient.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Jim et Shirley Modini on passé leurs 68 années
de mariage
de mariage
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
à vivre hors réseau sur leur ranch de 1700 acres
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
situé dans les montagnes du comté de Sonoma.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Ils gardaient seulement le bétail nécessaire pour joindre les deux bouts
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
pour que la majorité de leur ranch reste un refuge
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
pour les ours, les lions et plusieurs autres créatures
01:03
that lived there.
17
51883
1607
qui y vivaient.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
C'était leur rêve.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
J'ai rencontré Jim et Shirley alors qu'il étaient octogénaires.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Ils étaient tous les deux des enfants uniques qui avaient choisi de ne pas avoir d'enfants.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Au fur et à mesure que notre amitié grandissait,
je suis devenue leur curatrice,
je suis devenue leur curatrice,
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
et la défenseure de leurs droits médicaux.
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
Mais surtout, je suis devenue
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
la gestionnaire de leurs expériences de fin de vie.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
Et nous en avons appris beaucoup sur la manière d'avoir une bonne fin.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
Au cours de leurs dernières années, Jim et Shirley
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
ont subi des cancers, des fractures, des infections
et des maladies neurologiques.
et des maladies neurologiques.
01:34
It's true.
28
82086
1073
C'est vrai.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
À la fin, nos fonctions corporelles
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
et notre autonomie baissent à zéro.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Ce que nous avons constaté, c'est qu'avec un plan
et les bonnes personnes,
et les bonnes personnes,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
la qualité de vie peut rester élevée.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Le début de la fin est déclenché
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
par un évènement qui nous éveille à notre propre mort, et c'est pendant cet évènement que
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
Jim et Shirley ont choisi ACR Nature Preserves
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
pour prendre leur ranch en charge après leur mort.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Cette décision leur a donné la tranquillité d'esprit pour continuer.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Ce pourrait être un diagnostic, ou votre intuition.
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
Mais un jour, vous vous direz : « Cette maladie aura raison de moi. »
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Jim et Shirley ont passé ce temps
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
à informer leurs amis que leur mort approchait
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
et qu'ils avaient accepté leur sort.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Mourir du cancer et mourir d'une maladie neurologique
02:19
are different.
44
127721
1571
sont deux choses différentes.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
Dans les deux cas, le réconfort paisible était
au centre de leurs derniers jours.
au centre de leurs derniers jours.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Jim est décédé en premier. Il était conscient jusqu'à la toute fin,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
mais à sa dernière journée, il ne pouvait plus parler.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
Par son regard, nous savions lorsqu'il voulait nous entendre dire encore :
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
« Tout est prêt, Jim. Nous allons prendre soin de Shirley
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
ici au ranch,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
et ACR va s'occuper de tes animaux pour toujours. »
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
De cette expérience, j'ai retenu cinq faits dont je vais vous faire part.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
J'ai publié des feuilles de travail en ligne,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
alors si vous le voulez, vous pouvez planifier
votre propre fin.
votre propre fin.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Cela commence avec un plan.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
La plupart des gens disent : « J'aimerais mourir
à la maison. »
à la maison. »
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
80 % des Américains meurent à l'hôpital
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
ou dans une maison de soins infirmiers.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Dire que vous souhaitez mourir à la maison
n'est pas un plan.
n'est pas un plan.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Bon nombre de gens disent : « Si mon état dégénère, tue-moi. »
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Ceci n'est pas un plan non plus, c'est illégal.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Rires)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
Un plan sert à fournir des réponses
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
à des questions claires sur la mort que vous voulez.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Où voulez-vous vivre lorsque vous aurez perdu
votre autonomie?
votre autonomie?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Quels sont vos désirs en matière
d'intervention médicale?
d'intervention médicale?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
Et qui s'assurera que votre plan est respecté?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Vous aurez besoin de quelqu'un pour défendre
vos intérêts.
vos intérêts.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Et avoir plus d'un augmentera vos chances
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
d'avoir la mort que vous voulez.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Le choix naturel n'est pas nécessairement votre conjoint ou votre enfant.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Vous voulez quelqu'un à proximité de vous
et qui a le temps
et qui a le temps
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
de bien faire son travail; vous voulez une personne
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
qui peut travailler en équipe et sous la pression
d'une situation
d'une situation
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
en constante évolution.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Être prêt à se rendre à l'hôpital en tout temps
est crucial.
est crucial.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Vous devrez probablement aller à la salle d'urgence.
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
et vous voudrez que tout se passe bien.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Préparez un résumé d'une page dans lequel vous listez vos antécédents médicaux,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
vos médicaments et les coordonnées
de votre médecin.
de votre médecin.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Mettez la page dans une enveloppe de couleur vive
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
sans oublier une copie de votre carte d'assurance, votre procuration,
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
et votre ordonnance de non-réanimation.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Demandez à vos défenseurs de garder une enveloppe dans leurs voitures.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Collez une autre enveloppe à votre frigo.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Lorsque vous vous présenterez aux urgences avec cette enveloppe,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
votre admission sera simplifiée de façon significative.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Vous aurez besoin de soignants.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Vous devrez évaluer votre personnalité
et votre situation financière
et votre situation financière
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
pour déterminer la meilleure option entre
un centre de soins pour aînés
un centre de soins pour aînés
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
et la maison.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
Peu importe votre choix, ne faites pas de compromis.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
Nous avons travaillé avec de nombreux soignants
qui n'étaient pas tout à fait à la hauteur
qui n'étaient pas tout à fait à la hauteur
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
avant de trouver l'équipe parfaite
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
dirigée par Marsha,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
qui ne vous laissera pas gagner au bingo seulement parce que vous êtes mourant,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
mais qui filmera votre ranch pour vous
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
si vous ne pouvez pas sortir,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
et Caitlin qui ne vous laissera pas manquer votre séance d'exercices matinale,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
mais qui sait que vous avez besoin d'entendre
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
que votre femme est entre bonnes mains.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Et maintenant, les mots de la fin.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Que voulez-vous entendre à la toute fin,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
et de qui voulez-vous l'entendre?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
Selon moi, vous voudrez entendre
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
que peu importe ce qui vous inquiète, tout ira bien.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Lorsque vous croirez que vous pouvez lâcher prise, vous le ferez.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
En temps normal, ce sujet suscite peur et déni.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
J'ai appris que
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
si nous consacrons un peu de temps à planifier
notre fin de vie,
notre fin de vie,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
nous augmentons les chances de maintenir
notre qualité de vie.
notre qualité de vie.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Voici Jim et Shirley tout de suite après avoir choisi
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
qui allait s'occuper de leur ranch.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Voici Jim quelques semaines avant sa mort,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
en train de célébrer un anniversaire qu'il ne s'attendait pas à vivre.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
Et voici Shirley quelques jours à peine avant sa mort
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
en train de se faire lire un article dans le journal
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
sur l'importance du refuge faunique
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
du ranch Modini.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Jim et Shirley ont eu une bonne fin de vie,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
et en vous racontant leur histoire,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
j'espère augmenter nos chances de faire de même.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Merci.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com