ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.

Why you should listen

Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.

In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.

More profile about the speaker
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com
TED2013

Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life

Judy MacDonald Johnston: Preparam-se para um bom final de vida

Filmed:
1,595,161 views

Pensar na morte é assustador, mas planear com antecedência é prático e deixa mais espaço para a paz de espírito nos nossos últimos dias de vida. Num solene e ponderado discurso, Judy MacDonald Johnston partilha 5 práticas para o planeamento de um bom final de vida.
- Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
What would be a good endfim of life?
0
528
3588
O que seria um bom final de vida?
00:16
And I'm talkingfalando about the very endfim.
1
4116
1990
Eu estou a falar do fim mesmo.
00:18
I'm talkingfalando about dyingmorrendo.
2
6106
3733
Eu estou a falar de morrer.
00:21
We all think a lot about how to liveviver well.
3
9839
3757
Todos nós pensamos muito sobre como viver bem a vida.
00:25
I'd like to talk about increasingaumentando our chanceschances of dyingmorrendo well.
4
13596
4432
Mas eu estou a falar de aumentar as possibilidades de morrer bem.
00:30
I'm not a geriatriciangeriatra.
5
18028
2120
Eu não sou geriatra.
00:32
I designdesenhar readingleitura programsprogramas for preschoolerscrianças pré-escolares.
6
20148
2704
Eu desenho programas de leitura para crianças pré-escolares.
00:34
What I know about this topictema
7
22852
1826
O que eu sei sobre esse assunto
00:36
comesvem from a qualitativequalitativa studyestude with a sampleamostra sizeTamanho of two.
8
24678
4402
vem de um estudo qualitativo com uma amostra de duas pessoas.
00:41
In the last fewpoucos yearsanos, I helpedajudou two friendsamigos
9
29080
2705
Nos últimos anos, eu consegui ajudar dois amigos
00:43
have the endfim of life they wanted.
10
31785
2241
a terminar as suas vidas do modo que eles queriam
00:46
JimJim and ShirleyShirley ModiniVagner spentgasto theirdeles 68 yearsanos of marriagecasamento
11
34026
3328
Jim e Shirley Modini passaram 68 anos casados
00:49
livingvivo off the gridgrade on theirdeles 1,700-acre-Acre ranchrancho
12
37354
2974
a morar sem electricidade no seu rancho de 1,700 acres
00:52
in the mountainsmontanhas of SonomaSonoma CountyCondado de.
13
40328
2091
nas montanhas de Sonoma County.
00:54
They keptmanteve just enoughsuficiente livestockgado to make endstermina meetConheça
14
42419
3924
Eles mantinham apenas gado suficiente
para terem dinheiro para viver.
00:58
so that the majoritymaioria of theirdeles ranchrancho would remainpermanecer a refugerefúgio
15
46343
3307
para que o resto do rancho
permanecesse como um refúgio
01:01
for the bearsursos and lionsleões and so manymuitos other things
16
49650
2233
para os ursos, leões e muitas outras espécies
01:03
that livedvivia there.
17
51883
1607
que lá viviam.
01:05
This was theirdeles dreamSonhe.
18
53490
2013
Era esse o sonho deles.
01:07
I metconheceu JimJim and ShirleyShirley in theirdeles 80s.
19
55503
3283
Conheci o Jim e a Shirley nos seus oitentas.
01:10
They were bothambos only childrencrianças who choseescolheu not to have kidsfilhos.
20
58786
3481
Ambos eram filhos únicos, e preferiram não ter filhos.
01:14
As we becamepassou a ser friendsamigos, I becamepassou a ser theirdeles trusteedepositário
21
62267
2579
Como nos tornámos bons amigos, tornei-me sua administradora
01:16
and theirdeles medicalmédico advocateadvogado,
22
64846
1829
e sua advogada médica,
01:18
but more importantlyimportante, I becamepassou a ser
23
66675
2008
mas, mais importante, eu tornei-me
01:20
the personpessoa who managedgerenciou theirdeles end-of-lifefim-de-vida experiencesexperiências.
24
68683
3759
a pessoa responsável por gerir as suas últimas experiências de vida.
01:24
And we learnedaprendido a fewpoucos things about how to have a good endfim.
25
72442
3673
E nós aprendemos algumas coisas acerca de como ter um bom final de vida.
01:28
In theirdeles finalfinal yearsanos, JimJim and ShirleyShirley
26
76115
1971
Nos seus últmos anos, o Jim e a Shirley
01:30
facedenfrentou cancerscâncer, fracturesfraturas, infectionsinfecções, neurologicalneurológico illnessdoença.
27
78086
4000
enfrentaram cancros, fracturas, infecções e doenças neurológicas.
01:34
It's trueverdade.
28
82086
1073
É verdade.
01:35
At the endfim, our bodilycorporal functionsfunções
29
83159
2237
No final, as funções do nosso corpo
01:37
and independenceindependência are decliningem declínio to zerozero.
30
85396
2781
e a independência declinam até ao zero.
01:40
What we foundencontrado is that, with a planplano and the right people,
31
88177
3154
O que descobrimos foi que,
com um plano e as pessoas certas,
01:43
qualityqualidade of life can remainpermanecer highAlto.
32
91331
3554
a nossa qualidade de vida pode manter-se elevada.
01:46
The beginningcomeçando of the endfim is triggereddesencadeou
33
94885
1439
O princípio do fim é desencadeado
01:48
by a mortalitymortalidade awarenessconsciência eventevento, and duringdurante this time,
34
96324
2891
por uma consciência da mortalidade e, durante esse tempo,
01:51
JimJim and ShirleyShirley choseescolheu ACRACR naturenatureza preservespreserva
35
99215
4238
o Jim e a Shirley escolheram as Reservas Naturais ACR
01:55
to take theirdeles ranchrancho over when they were gonefoi.
36
103453
2532
para ficarem com o seu rancho após a sua morte.
01:57
This gavedeu them the peacePaz of mindmente to movemover forwardprogressivo.
37
105985
3580
Isto deu-lhes a paz de espírito
de que eles precisavam para prosseguir.
02:01
It mightpoderia be a diagnosisdiagnóstico. It mightpoderia be your intuitionintuição.
38
109565
3476
Pode ser um diagnóstico, pode ser a vossa intuição,
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
mas um dia diremos: "Isto vai acabar comigo".
02:08
JimJim and ShirleyShirley spentgasto this time
40
116257
1556
O Jim e a Shirley passaram esse tempo
02:09
lettingde locação friendsamigos know that theirdeles endfim was nearperto
41
117813
2003
revelando aos amigos que o seu fim estava próximo
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
e que estava tudo bem com eles.
02:16
DyingA morrer from cancerCâncer and dyingmorrendo from neurologicalneurológico illnessdoença
43
124872
2849
Morrer de cancro ou de doenças neurológicas
02:19
are differentdiferente.
44
127721
1571
é diferente.
02:21
In bothambos casescasos, last daysdias are about quietquieto reassurancetranquilidade.
45
129292
4302
Em ambos os casos, os últimos dias têm de ser dias de calma e tranquilidade.
02:25
JimJim diedmorreu first. He was consciousconsciente untilaté the very endfim,
46
133594
3759
O Jim morreu primeiro. Ele esteve consciente até ao fim,
02:29
but on his last day he couldn'tnão podia talk.
47
137353
2187
mas no último dia não conseguia falar.
02:31
ThroughAtravés his eyesolhos, we knewsabia when he needednecessário to hearouvir again,
48
139540
2113
Através dos seus olhos, sabíamos
que ele precisava de ouvir outra vez
02:33
"It is all setconjunto, JimJim. We're going to take careCuidado of ShirleyShirley
49
141653
2836
"Já esta tudo arranjado, Jim. Nós cuidaremos da Shirley
02:36
right here at the ranchrancho,
50
144489
1169
aqui no rancho
02:37
and ACR'sACR going to take careCuidado of your wildlifevida selvagem foreverpara sempre."
51
145658
3829
e as pessoas do grupo ACR vão cuidar
da vossa reserva natural para sempre."
02:41
From this experienceexperiência I'm going to sharecompartilhar fivecinco practicespráticas.
52
149487
2692
A partir desta experiência, vou compartilhar cinco práticas.
02:44
I've put worksheetsplanilhas onlineconectados,
53
152179
1815
Pus alguns formulários online,
02:45
so if you'dvocê gostaria like, you can planplano your ownpróprio endfim.
54
153994
2783
por isso, se quiserem,
podem planear o vosso próprio fim.
02:48
It startscomeça with a planplano.
55
156777
2467
Começa com um plano.
02:51
MostMaioria people say, "I'd like to diemorrer at home."
56
159244
2517
A maioria das pessoas diz: "Eu quero morrer em casa."
02:53
EightyOitenta percentpor cento of AmericansAmericanos diemorrer in a hospitalhospital
57
161761
2225
Oitenta por cento dos americanos morrem no hospital
02:55
or a nursingde enfermagem home.
58
163986
1504
ou numa casa de repouso.
02:57
SayingDizendo we'dqua like to diemorrer at home is not a planplano.
59
165490
3655
Dizer que se quer morrer em casa não é um plano.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shootatirar me."
60
169145
3217
Muita gente diz: "Se eu ficar assim, dêem-me um tiro."
03:04
This is not a planplano eitherou; this is illegalilegal.
61
172362
2496
Isso também não é um plano. É mesmo ilegal.
03:06
(LaughterRiso)
62
174858
4054
(Risos)
03:10
A planplano involvesenvolve answeringrespondendo
63
178912
2827
Um plano precisa de respostas
03:13
straightforwarddireto questionsquestões about the endfim you want.
64
181739
2358
a perguntas diretas e honestas sobre o fim que desejam.
03:16
Where do you want to be when you're no longermais longo independentindependente?
65
184097
2697
Onde querem ficar quando já não forem independentes?
03:18
What do you want in termstermos of medicalmédico interventionintervenção?
66
186794
2897
O que é que querem fazer em termos de intervenções médicas?
03:21
And who'squem é going to make sure your planplano is followedseguido?
67
189691
2374
E quem é a pessoa que irá realizar o vosso plano?
03:24
You will need advocatesdefensores.
68
192065
1477
Vão precisar de advogados.
03:25
HavingTendo more than one increasesaumenta your chancechance
69
193542
1631
Ter mais do que um aumenta as vossas chances
03:27
of gettingobtendo the endfim you want.
70
195173
1760
de terem o fim que desejam.
03:28
Don't assumeassumir the naturalnatural choiceescolha is your spousecônjuge or childcriança.
71
196933
2580
Não suponham que a opção natural é o vosso cônjuge
ou os vossos filhos.
03:31
You want someonealguém who has the time and proximityproximidade
72
199513
2325
Vocês precisam de uma pessoa próxima e com os meios necessários
03:33
to do this jobtrabalho well, and you want someonealguém
73
201838
2591
para a boa realização deste trabalho,
03:36
who can work with people undersob the pressurepressão
74
204429
2239
que possa trabalhar com pessoas sob a pressão
03:38
of an ever-changingconstante mudança situationsituação.
75
206668
2361
de uma situação a mudar continuamente.
03:41
HospitalHospital readinesspreparação para is criticalcrítico.
76
209029
1694
Estarem prontos para ir para o hospital é fundamental.
03:42
You are likelyprovável to be headedencabeçou to the emergencyemergência roomquarto,
77
210723
1904
É provável que sejam levados para a sala de emergências
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
e querem que isso seja bem feito.
03:46
PreparePrepare-se a one-pageuma página summaryResumo of your medicalmédico historyhistória,
79
214406
2863
Escrevam numa página o vosso historial médico,
03:49
medicationsmedicamentos and physicianmédico informationem formação.
80
217269
2288
uma lista de medicamentos e
contactos dos vossos médicos.
03:51
Put this in a really brightbrilhante envelopeenvelope
81
219557
2274
Coloquem-na num envelope de cor muito atraente
03:53
with copiescópias of your insuranceseguro cardscartões, your powerpoder of attorneyadvogado,
82
221831
2836
com cópias de vossos cartões do seguro,
de procurações que tenham
03:56
and your do-not-resuscitateNão fazer reanimação orderordem.
83
224667
2400
e da vossa ordem para não-ressuscitação.
03:59
Have advocatesdefensores keep a setconjunto in theirdeles carcarro.
84
227067
1622
Façam os vossos advogados ficar com cópias nos carros.
04:00
TapeFita a setconjunto to your refrigeratorfrigorífico.
85
228689
1887
Colem uma cópia no vosso frigorífico.
04:02
When you showexposição up in the E.R. with this packetpacote,
86
230576
2235
Quando chegarem à sala de emergência com o envelope,
04:04
your admissionadmissão is streamlinedsimplificada in a materialmaterial way.
87
232811
3723
a vossa admissão será muito simplificada,
materialmente falando.
04:08
You're going to need caregiverscuidadores.
88
236534
2605
Vocês vão precisar de quem cuide de vocês.
04:11
You'llVocê vai need to assessavaliar your personalitypersonalidade and financialfinanceiro situationsituação
89
239139
3630
Precisarão de avaliar a vossa personalidade
e a vossa situação financeira
04:14
to determinedeterminar whetherse an eldermais velho careCuidado communitycomunidade
90
242769
3024
para determinar se é melhor ir para um lar de idosos
04:17
or stayingficando at home is your bestmelhor choiceescolha.
91
245793
2399
ou ficar na vossa casa.
04:20
In eitherou casecaso, do not settleSettle.
92
248192
2707
Em qualquer dos casos, não se acomodem.
04:22
We wentfoi throughatravés a numbernúmero of not-quite-rightNão-muito-direito caregiverscuidadores
93
250899
3366
Passámos por muitas pessoas que não eram as ideais
04:26
before we foundencontrado the perfectperfeito teamequipe
94
254265
2600
antes de encontrarmos a equipa perfeita
04:28
led by MarshaMarsha,
95
256865
2239
liderada pela Marsha,
04:31
who won'tnão vai let you winganhar at bingoBingo just because you're dyingmorrendo
96
259104
6722
que não vos vai deixar ganhar no bingo
só porque estão a morrer
04:37
but will go out and take videosvídeos of your ranchrancho for you
97
265826
2576
mas vai para a rua gravar vídeos do vosso rancho
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
para quando não puderem lá ir,
04:42
and CaitlinCaitlin, who won'tnão vai let you skippular your morningmanhã exercisesexercícios
99
270828
2727
e pela Caitlin, que não vai deixar-vos esquivarem-se
aos exercícios matinais
04:45
but knowssabe when you need to hearouvir
100
273555
1606
mas sabe quando vocês precisam de ouvir
04:47
that your wifeesposa is in good handsmãos.
101
275161
3592
que a vossa esposa está em boas mãos.
04:50
FinallyFinalmente, last wordspalavras.
102
278753
2627
Finalmente, as últimas palavras.
04:53
What do you want to hearouvir at the very endfim,
103
281380
1351
O que é que vocês querem ouvir no final,
04:54
and from whomo qual would you like to hearouvir it?
104
282731
2608
e de quem gostariam de ouvi-lo?
04:57
In my experienceexperiência, you'llvocê vai want to hearouvir
105
285339
2327
Pela minha experiência, o que querem ouvir
04:59
that whatevertanto faz you're worriedpreocupado about is going to be fine.
106
287666
4002
é que está tudo bem
e que não precisam de se preocupar.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Quando acreditarem
que podem ficar descansados, partirão.
05:07
So, this is a topictema that normallynormalmente inspiresinspira- fearmedo and denialnegação.
108
295620
5870
Portanto, este é um tema
que geralmente inspira temor e negação.
05:13
What I've learnedaprendido
109
301490
2106
O que eu aprendi
05:15
is if we put some time into planningplanejamento our endfim of life,
110
303596
2935
é que se dedicarmos algum tempo ao planeamento
do final da nossa vida,
05:18
we have the bestmelhor chancechance of maintainingmantendo our qualityqualidade of life.
111
306531
3414
teremos melhores hipóteses de
manter a nossa qualidade de vida.
05:21
Here are JimJim and ShirleyShirley just after decidingdecidindo
112
309945
2580
Aqui estão o Jim e a Shirley logo após terem decidido
05:24
who would take careCuidado of theirdeles ranchrancho.
113
312525
2472
quem iria cuidar do rancho.
05:26
Here'sAqui é JimJim just a fewpoucos weekssemanas before he diedmorreu,
114
314997
3360
Aqui está o Jim, poucas semanas antes de morrer,
05:30
celebratingcomemorando a birthdayaniversário he didn't expectEspero to see.
115
318357
3374
a celebrar um aniversário que ele não esperava ver.
05:33
And here'saqui está ShirleyShirley just a fewpoucos daysdias before she diedmorreu
116
321731
4018
E aqui está a Shirley alguns dias antes da sua morte
05:37
beingser readler an articleartigo in that day'sdias paperpapel
117
325749
2011
a ler um artigo de jornal daquele dia
05:39
about the significancesignificado of the wildlifevida selvagem refugerefúgio
118
327760
2325
sobre a importância de um refúgio de vida selvagem
05:42
at the ModiniVagner ranchrancho.
119
330085
2256
no rancho Modini.
05:44
JimJim and ShirleyShirley had a good endfim of life,
120
332341
2753
O Jim e a Shirley tiveram um bom fim de vida,
05:47
and by sharingcompartilhando theirdeles storyhistória with you,
121
335094
2433
e compartilhando a sua história convosco hoje,
05:49
I hopeesperança to increaseaumentar our chanceschances of doing the samemesmo.
122
337527
2855
espero aumentar as nossas hipóteses de fazer o mesmo.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Muito obrigada
05:53
(ApplauseAplausos)
124
341669
5079
(Aplauso)
Translated by Spirita Luz
Reviewed by Cláudia Lopes

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.

Why you should listen

Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.

In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.

More profile about the speaker
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com