ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2013

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson

ロベルト・ダンジェロ+ フランチェスカ・フェデリ: 我が子の病気から学んだ人生の教訓

Filmed:
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ロベルト・ダンジェロとフランチェスカ・フェデリは、自分たちの間に生まれた男の子マリオは健康であると思っていました。しかし、生後10日でマリオに周産期脳卒中が見つかりました。左半身の自由が利かないマリオを前に、二人は厳しい疑問に取り組み始めました。マリオは“正常”になるのだろうか?充実した人生を送れるのか?不安に直面した親が、いかにしてその状況を転換させていったか。胸を打つ話です。
- Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
Francescaフランチェスカ Fedeliフェデリ: Ciaoチャオ.
0
1478
1897
チャオ
00:15
So he's Marioマリオ. He's our son息子.
1
3375
3556
私たちの息子 マリオです
00:18
He was bornうまれた two and a halfハーフ years ago,
2
6931
2859
生まれて2年半が経ちます
00:21
and I had a prettyかなり toughタフ pregnancy妊娠
3
9790
3213
トラブルの多い妊娠で
00:25
because I had to stay滞在 still in a bedベッド for, like, eight8 months数ヶ月.
4
13003
4150
8ヶ月ほど
絶対安静が必要でしたが
00:29
But in the end終わり everything seemed見えた to be under controlコントロール.
5
17153
3059
終盤には
落ち着いたかのように見えました
00:32
So he got the right weight重量 at birth誕生.
6
20212
2854
息子は適正な体重で生まれ
00:35
He got the right ApgarApgar index索引.
7
23066
2147
アプガー指数も正常だったので
00:37
So we were prettyかなり reassured安心して by this.
8
25213
3085
私たちは安心していました
00:40
But at the end終わり, 10 days日々 later後で after he was bornうまれた,
9
28298
6852
しかし 生まれて10日が過ぎ
00:47
we discovered発見された that he had a strokeストローク.
10
35150
2547
息子に脳卒中が見つかりました
00:49
As you mightかもしれない know,
11
37697
1870
ご存じかと思いますが
00:51
a strokeストローク is a brain injury損傷.
12
39567
2566
脳卒中とは脳の損傷です
00:54
A perinatal周産期 strokeストローク could be something
13
42133
2710
周産期脳卒中とは
00:56
that can happen起こる during the nine9人 months数ヶ月 of pregnancy妊娠
14
44843
3915
妊娠期間の9ヶ月の間か
生後まもなく
01:00
or just suddenly突然 after the birth誕生,
15
48758
2592
発症するもののことです
01:03
and in his case場合, as you can see,
16
51350
2897
息子の場合 ご覧のとおり
01:06
the right part of his brain has gone行った.
17
54247
4192
脳の右側が欠けています
01:10
So the effect効果 that this strokeストローク could have on Mario'sマリオの body
18
58439
5491
脳卒中の影響により
01:15
could be the fact事実 that he couldn'tできなかった be ableできる to controlコントロール
19
63930
3244
マリオは左半身の自由が利かない
可能性がありました
01:19
the left side of his body.
20
67174
2776
マリオは左半身の自由が利かない
可能性がありました
01:21
Just imagine想像する, if you have a computerコンピューター and a printerプリンタ
21
69950
3825
コンピュータとプリンタに
例えるなら
01:25
and you want to transmit送信する, to input入力 to print印刷する out a document資料,
22
73775
4189
印刷するために
文書を送信しても
01:29
but the printerプリンタ doesn't have the right drivesドライブ,
23
77964
3444
プリンタに適切なドライバが
入っていない状態です
01:33
so the same同じ is for Marioマリオ.
24
81408
2784
それがマリオの身に起きたことです
01:36
It's just like, he would like to move動く his left side
25
84192
3020
左半身を動かしたくても
01:39
of his body, but he's not ableできる to transmit送信する the right input入力
26
87212
3943
彼はその情報を正しく送信し
01:43
to move動く his left arm and left leg.
27
91155
4880
左の手足を動かすことが出来ません
01:48
So life had to change変化する.
28
96035
2242
生活は一変しました
01:50
We needed必要な to change変化する our scheduleスケジュール.
29
98277
2039
計画は変更を余儀なくされました
01:52
We needed必要な to change変化する the impact影響 that this birth誕生 had
30
100316
5911
子供の誕生が
私たちの人生に
01:58
on our life.
31
106227
2711
もらたす意味も変わりました
02:00
Robertoロベルト D'Angeloダンジェロ: As you mayかもしれない imagine想像する,
32
108938
2002
ご想像のとおり
02:02
unfortunately残念ながら, we were not ready準備完了.
33
110940
2296
私たちには
受け入れ難いことでした
02:05
Nobody誰も taught教えた us how to deal対処 with suchそのような kinds種類 of disabilities障害,
34
113236
4055
こうした障害との取り組み方を
教わったことはありませんでした
02:09
and as manyたくさんの questions質問 as possible可能 started開始した
35
117291
2087
数えきれないほどの疑問が
02:11
to come to our minds.
36
119378
1932
頭に浮かんできました
02:13
And that has been really a toughタフ time.
37
121310
3029
本当に辛い経験でした
02:16
Questions質問, some basics基本, like, you know,
38
124339
2297
疑問は 例えば簡単なものなら
02:18
why did this happen起こる to us?
39
126636
2180
「何故 これが私たちの身に?」
02:20
And what went行った wrong違う?
40
128816
1995
「何がいけなかったのか?」
02:22
Some more toughタフ, like, really,
41
130811
2503
より厳しいものなら
02:25
what will be the impact影響 on Mario'sマリオの life?
42
133314
1707
「マリオの人生への影響は?」
02:27
I mean, at the end終わり, will he be ableできる to work?
43
135021
1974
「彼は働けるのだろうか?」
02:28
Will he be ableできる to be normal正常?
44
136995
1454
「障害は治るのか?」
02:30
And, you know, as a parent, especially特に for the first time,
45
138449
3371
そして 初めて親になった者として
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
「この子が親より優れた人間に
なれないのは何故か?」
02:37
And this, indeed確かに, really is toughタフ to say,
47
145262
3278
これは言うのも辛い事ですが
02:40
but a few少数 months数ヶ月 later後で, we realized実現した that
48
148540
2788
数ヶ月が経ち 自分たちが
02:43
we were really feeling感じ like a failure失敗.
49
151328
3260
失敗をしたように感じていると
気づきました
02:46
I mean, the only realリアル product製品 of our life,
50
154588
3021
唯一 将来に残すものが
02:49
at the end終わり, was a failure失敗.
51
157609
1840
失敗に終わったのです
02:51
And you know, it was not a failure失敗 for ourselves自分自身 in itself自体,
52
159449
5926
それも この失敗は
私たち夫婦にというより
02:57
but it was a failure失敗 that will impact影響 his full満員 life.
53
165375
4738
息子の人生に
大きく響く失敗だったのです
03:02
Honestly正直, we went行った down.
54
170113
1774
正直 落ち込みました
03:03
I mean we went行った really down, but at the end終わり,
55
171887
3535
本当に落ち込みましたが
やがて
03:07
we started開始した to look at him,
56
175422
1894
息子の顔を見て
03:09
and we said, we have to react反応する.
57
177316
2249
何かしなくちゃと思いました
03:11
So immediatelyすぐに, as Francescaフランチェスカ said, we changedかわった our life.
58
179565
2878
妻が言ったように
私たちはすぐ生活を変えました
03:14
We started開始した physiotherapy理学療法, we started開始した the rehabilitationリハビリ,
59
182443
3457
理学療法やリハビリを始め
03:17
and one of the pathsパス that we were following以下
60
185900
1938
リハビリの一環として
03:19
in terms条項 of rehabilitationリハビリ is the mirror neuronsニューロン pilotパイロット.
61
187838
3139
ミラーニューロンの考えを
取り入れてみました
03:22
Basically基本的に, we spent過ごした months数ヶ月 doing this with Marioマリオ.
62
190977
3791
息子と共に 何ヶ月も
こんなことをやりました
03:26
You have an objectオブジェクト, and we showed示した him
63
194768
2845
物を持って 息子に見せ
03:29
how to grabつかむ the objectオブジェクト.
64
197613
2021
物を掴むことを教えます
03:31
Now, the theory理論 of mirror neuronsニューロン simply単に says言う
65
199634
2584
ミラーニューロンの理論によると
03:34
that in your brains頭脳, exactly正確に now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
今 私の動きを見ている
皆さんの脳では
03:38
you are activating活性化する exactly正確に the same同じ neuronsニューロン
67
206390
2510
ご自身がこの動きをしている時と
同じニューロンが働いています
03:40
as if you do the actions行動.
68
208900
3237
ご自身がこの動きをしている時と
同じニューロンが働いています
03:44
It looks外見 like this is the leading先導 edgeエッジ in terms条項 of rehabilitationリハビリ.
69
212137
3996
リハビリの分野で
最先端の方法だそうです
03:48
But one day we found見つけた that Marioマリオ
70
216133
3852
しかし ある日
息子が見ているのは
03:51
was not looking at our handハンド.
71
219985
3375
私たちの手ではなく
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
私たちの全てだと気づきました
03:57
We were his mirror.
73
225934
2195
親の全てが
彼にとってのミラーなんだと
04:00
And the problem問題, as you mightかもしれない feel,
74
228129
2048
だとすると
お察しの通り
04:02
is that we were down, we were depressed落ち込んだ,
75
230177
2445
私たちが落ち込んでいては
まずいのです
04:04
we were looking at him as a problem問題,
76
232622
2372
息子を息子としてではなく
04:06
not as a son息子, not from a positiveポジティブ perspective視点.
77
234994
4505
「問題」と捉え
前向きになれないようではいけない
04:11
And that day really changedかわった our perspective視点.
78
239499
3225
その日を境に
考え方が変わりました
04:14
We realized実現した that we had to become〜になる
79
242739
3320
私たちは息子のために
04:18
a better mirror for Marioマリオ.
80
246059
2567
良いミラーにならなくてはならない
04:20
We restarted再開 from our strengths強み,
81
248626
2088
私たちは自分たちの強みと
04:22
and at the same同じ time we restarted再開 from his strengths強み.
82
250714
3703
息子の強みを活用すべく
再出発しました
04:26
We stopped停止 looking at him as a problem問題,
83
254417
2698
もう息子を問題扱いするのは止めて
04:29
and we started開始した to look at him as an opportunity機会 to improve改善する.
84
257115
4400
成長の機会と見ることにしました
04:33
And really, this was the change変化する,
85
261515
2558
このことは本当に転機となりました
04:36
and from our side, we said,
86
264073
3159
私たちは こう言うようになりました
04:39
"What are our strengths強み that we really can bring持参する to Marioマリオ?"
87
267232
3147
「マリオに受け継がせたい
私たちの強みは何だろう?」
04:42
And we started開始した from our passions情熱.
88
270379
1428
自分達の好きなことから始めてみました
04:43
I mean, at the end終わり, my wife and myself私自身
89
271807
1523
妻と私は相違点が
かなりありますが
04:45
are quiteかなり different異なる,
90
273330
1392
妻と私は相違点が
かなりありますが
04:46
but we have manyたくさんの things in common一般.
91
274722
2399
共通点も多いのです
04:49
We love to travel旅行, we love music音楽,
92
277121
2222
旅行や音楽が大好きで
04:51
we love to be in places場所 like this,
93
279343
1841
このような場も大好きです
04:53
and we started開始した to bring持参する Marioマリオ with us
94
281184
2085
私たちはマリオを連れて
04:55
just to showショー to him the bestベスト things that we can showショー to him.
95
283269
4698
私たちが見せられる最高のものを
見せてやることにしました
04:59
This shortショート videoビデオ is from last week週間.
96
287967
5201
こちらは先週の様子です
05:05
I am not saying言って --
97
293168
1605
だからと言って―
05:06
(Applause拍手) —
98
294773
1845
(拍手)
05:08
I am not saying言って it's a miracle奇跡. That's not the messageメッセージ,
99
296618
2612
奇跡などと言うつもりはありません
05:11
because we are just at the beginning始まり of the pathパス.
100
299230
2581
まだ始まったばかりですから
05:13
But we want to shareシェア what was the keyキー learning学習,
101
301811
3606
しかし私たちは
マリオのおかげで
05:17
the keyキー learning学習 that Marioマリオ drove運転した to us,
102
305433
2282
重要なことを学びました
それは―
05:19
and it is to consider検討する what you have as a gift贈り物
103
307715
2344
自らが授かったものを
見つめ直すこと
05:22
and not only what you missミス,
104
310059
4688
授からなかったもの
ばかりに目を向けるのではなく
05:26
and to consider検討する what you missミス just as an opportunity機会.
105
314747
4193
授からなかったことを
チャンスと捉えること
05:30
And this is the messageメッセージ that we want to shareシェア with you.
106
318940
2606
これが皆さんにお伝えしたいことです
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
そのために今日ここへ来ました
05:37
Marioマリオ!
108
325320
1915
マリオ!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
そして これが―
05:40
(Applause拍手) —
110
328998
4602
(拍手)
05:45
And this is why
111
333600
5222
そして これが―
05:50
we decided決定しました to shareシェア the bestベスト mirror in the world世界 with him.
112
338822
5486
世界一のミラーを息子に見せようと
思った理由です
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
皆さん どうもありがとうございます
05:59
FFFF: Thank you.
RDRD: Thank you. Byeさようなら.
114
347242
2123
ありがとうございます
さようなら
06:01
(Applause拍手)
115
349365
3837
(拍手)
06:05
FFFF: Thank you. (Applause拍手)
116
353202
4970
ありがとうございます(拍手)
Translated by Emi Kamiya
Reviewed by Shohei Tanaka

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ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

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