ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

Джон Уилбанкс: Нека съберем медицинските си данни

Filmed:
581,818 views

Когато получавате медицинско лечение или участвате в медицински тест, личната свобода е важна: строгите законови ограничения за това, което изследователите виждат и знаят за вас. Но какво ще стане, ако медицинските ви данни могат да бъдат използвани - анонимно - от всеки, който иска да тества хипотеза? Джон Уилбанкс се чуди, дали желанието да защитаваме личната си свобода забавя изследванията и дали откриването на медицинските данни може да доведе до вълна от иновации в здравеопазването.
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
So I have badлошо newsНовини, I have good newsНовини,
0
98
3061
Имам лоша новина, имам добра новина,
00:19
and I have a taskзадача.
1
3159
1865
и имам задача.
00:20
So the badлошо newsНовини is that we all get sickболен.
2
5024
2943
Лошата новина е, че всички се разболяваме.
00:23
I get sickболен. You get sickболен.
3
7967
2272
Аз се разболявам. Вие се разболявате.
00:26
And everyвсеки one of us getsполучава sickболен, and the questionвъпрос really is,
4
10239
2542
Всеки се разболява и въпросът е,
00:28
how sickболен do we get? Is it something that killsизмиране us?
5
12781
2877
доколко се разболяваме. Това убива ли ни?
00:31
Is it something that we surviveоцелее?
6
15658
1345
Ще го преживеем ли?
00:32
Is it something that we can treatлечение?
7
17003
1928
Можем ли да се излекуваме?
00:34
And we'veние имаме gottenнамерила sickболен as long as we'veние имаме been people.
8
18931
3256
Разболявали сме се, откакто сме станали хора.
00:38
And so we'veние имаме always lookedпогледнах for reasonsпричини to explainобяснявам why we get sickболен.
9
22187
3486
Винаги сме търсили причините, за да обясним, защо сме се разболяли.
00:41
And for a long time, it was the godsбогове, right?
10
25673
1957
За дълго време, това се е считало за божа работа, нали?
00:43
The godsбогове are angryядосан with me, or the godsбогове are testingтестване me,
11
27630
3154
Боговете са ми се разсърдили или боговете ме изпитват,
00:46
right? Or God, singularединствено число, more recentlyнаскоро,
12
30784
2416
нали? Или един бог
00:49
is punishingнаказването на me or judgingАко се съди me.
13
33200
2664
ме наказва или ме съди.
00:51
And as long as we'veние имаме lookedпогледнах for explanationsобяснения,
14
35864
2680
Откакто търсим обяснение,
00:54
we'veние имаме woundрана up with something that getsполучава closerпо близо and closerпо близо to scienceнаука,
15
38544
3711
сме разбрали нещо, което се доближава до науката,
00:58
whichкойто is hypothesesхипотези as to why we get sickболен,
16
42255
2489
което е хипотезата, защо се разболяваме
01:00
and as long as we'veние имаме had hypothesesхипотези about why we get sickболен, we'veние имаме triedопитах to treatлечение it as well.
17
44744
4740
и откакто сме научили хипотезата, защо се разболяваме, сме се опитвали и да се лекуваме.
01:05
So this is AvicennaАвицена. He wroteнаписах a bookКнига over a thousandхиляда yearsгодини agoпреди calledНаречен "The CanonCanon of MedicineМедицина,"
18
49484
4033
Това е Авицена. Преди хиляда години е написал книга със заглавие "Канонът в медицината"
01:09
and the rulesправилник he laidположени out for testingтестване medicinesлекарства
19
53517
2406
и е изложил правилата за тестване на лекарства,
01:11
are actuallyвсъщност really similarподобен to the rulesправилник we have todayднес,
20
55923
1789
които са подобни на днешните правила,
01:13
that the diseaseболест and the medicineмедицина mustтрябва да be the sameедин и същ strengthсила,
21
57712
2945
че болестта и медицината трябва да имат една и съща сила,
01:16
the medicineмедицина needsпотребности to be pureчист, and in the endкрай we need
22
60657
2397
че медицината трябва да бъде чиста и трябва
01:18
to testтест it in people. And so if you put togetherзаедно these themesтеми
23
63054
3141
да я тестваме върху хора. Ако съберете тези теми
01:22
of a narrativeразказ or a hypothesisхипотеза in humanчовек testingтестване,
24
66195
4465
или разказ, или хипотеза за тестването върху хора,
01:26
right, you get some beautifulкрасив resultsрезултати,
25
70660
2656
ще получите хубави резултати,
01:29
even when we didn't have very good technologiesтехнологии.
26
73316
1442
дори когато не сме имали много добри технологии.
01:30
This is a guy namedна име CarlosКарлос FinlayФинли. He had a hypothesisхипотеза
27
74758
3062
Това е мъж на име Карлос Финли. Той издигнал хипотеза,
01:33
that was way outsideизвън the boxкутия for his time, in the lateкъсен 1800s.
28
77820
2905
която надскочила времето му, втората половина на 1800-те години.
01:36
He thought yellowжълт feverтреска was not transmittedпредавани by dirtyмръсен clothingоблекло.
29
80725
2848
Той мислел, че жълтата треска не се предава чрез мръсни дрехи.
01:39
He thought it was transmittedпредавани by mosquitosкомари.
30
83573
2426
Мислел, че се предава от комарите.
01:41
And they laughedразсмя at him. For 20 yearsгодини, they calledНаречен this guy
31
85999
2362
Присмели му се. 20 години наричали този мъж
01:44
"the mosquitoкомар man." But he ranзавтече an experimentексперимент in people,
32
88361
3489
"човека - комар". Но той провел експеримент върху хора.
01:47
right? He had this hypothesisхипотеза, and he testedизпитан it in people.
33
91850
3103
Издигнал тази хипотеза и я тествал върху хора.
01:50
So he got volunteersдоброволци to go moveход to CubaКуба and liveживея in tentsпалатки
34
94953
4642
Записал доброволци, които да отидат в Куба и да живеят в палатки,
01:55
and be voluntarilyдоброволно infectedзаразен with yellowжълт feverтреска.
35
99595
3035
и доброволно да се заразят с жълта треска.
01:58
So some of the people in some of the tentsпалатки had dirtyмръсен clothesдрехи
36
102630
3022
Някои от хората в някои от палатките носели мръсни дрехи,
02:01
and some of the people were in tentsпалатки that were fullпълен
37
105652
1219
а някои от хората живеели в палатки, пълни
02:02
of mosquitosкомари that had been exposedизложен to yellowжълт feverтреска.
38
106871
2256
с комари, които са били изложени на жълта треска.
02:05
And it definitivelyокончателно provedдоказал that it wasn'tне е this magicмагия dustпрах
39
109127
3401
Това доказало, че че не тази магическа прах,
02:08
calledНаречен fomitesпреносители in your clothesдрехи that causedпричинен yellowжълт feverтреска.
40
112528
3422
наречена фомитес в дрехите ви, причинява жълта треска.
02:11
But it wasn'tне е untilдо we testedизпитан it in people that we actuallyвсъщност knewЗнаех.
41
115950
3376
Но това не било прието, докато не го тествахме на хора, които познавахме.
02:15
And this is what those people signedподписан up for.
42
119326
1959
Ето какво преживяха тези хора.
02:17
This is what it lookedпогледнах like to have yellowжълт feverтреска in CubaКуба
43
121285
3090
Беше същото, като жълтата треска в Куба
02:20
at that time. You sufferedпострадал in a tentпалатка, in the heatтоплина, aloneсам,
44
124375
4534
по онова време. Те се разболявали в палатка, в горещината, сами,
02:24
and you probablyвероятно diedпочинал.
45
128909
2696
и вероятно умирали.
02:27
But people volunteeredдоброволец for this.
46
131605
3217
Но хората се записваха за доброволци.
02:30
And it's not just a coolготино exampleпример of a scientificнаучен designдизайн
47
134822
3311
Това не е просто страхотен пример за научен дизайн
02:34
of experimentексперимент in theoryтеория. They alsoсъщо did this beautifulкрасив thing.
48
138133
2913
за експеримент на теория. Те направиха и това хубаво нещо.
02:36
They signedподписан this documentдокумент, and it's calledНаречен an informedинформиран consentсъгласие documentдокумент.
49
141046
3919
Подписаха този документ, който се нарича документ за съгласие за даване на информация.
02:40
And informedинформиран consentсъгласие is an ideaидея that we should be
50
144965
2513
Съгласието за даване на информация е идея, от която трябва да бъдем
02:43
very proudгорд of as a societyобщество, right? It's something that
51
147478
2226
много горди като общество. Това е нещо, което
02:45
separatesразделя us from the NazisНацистите at NurembergНюрнберг,
52
149704
2766
ни разделя от нацистите в Нюрнберг,
02:48
enforcedизпълнено medicalмедицински experimentationекспериментиране. It's the ideaидея
53
152470
2875
които провеждаха медицински тестове. Това е идеята,
02:51
that agreementсъгласие to joinприсъедините a studyуча withoutбез understandingразбиране isn't agreementсъгласие.
54
155345
3788
че съгласието да участвате в изследване без да разбирате това, не е съгласие.
02:55
It's something that protectsпредпазва us from harmвреда, from huckstershucksters,
55
159133
4109
Това е нещо, което ни защитава от вреди,
02:59
from people that would try to hoodwinkмамя us into a clinicalклиничен
56
163242
2853
от хора, които се опитват да ни въвлекат в клинично
03:01
studyуча that we don't understandразбирам, or that we don't agreeСъгласен to.
57
166095
3752
изследване, което не разбираме или с което не сме съгласни.
03:05
And so you put togetherзаедно the threadнишка of narrativeразказ hypothesisхипотеза,
58
169847
4329
Ако съберете заплахата от наративната хипотеза,
03:10
experimentationекспериментиране in humansхората, and informedинформиран consentсъгласие,
59
174176
2597
експериментите върху хора и информираното съгласие,
03:12
and you get what we call clinicalклиничен studyуча, and it's how we do
60
176773
2665
и получите това, което наричаме клинично изследване, и това е как провеждаме
03:15
the vastобширен majorityмнозинство of medicalмедицински work. It doesn't really matterвъпрос
61
179438
3015
по-голямата част от медицинската работа. Няма значение
03:18
if you're in the northсевер, the southюжно, the eastизток, the westзападно.
62
182453
2342
дали се намирате на север, на юг, на изток или на запад.
03:20
ClinicalКлинична studiesпроучвания formформа the basisоснова of how we investigateизследвам,
63
184795
4113
Клиничните изследвания са основата, на това, как изследваме
03:24
so if we're going to look at a newнов drugлекарство, right,
64
188908
1859
и ако ще разглеждаме ново лекарство,
03:26
we testтест it in people, we drawрисувам bloodкръв, we do experimentsексперименти,
65
190767
2998
го тестваме върху хора, взимаме кръв, правим опити
03:29
and we gainпечалба consentсъгласие for that studyуча, to make sure
66
193765
2329
и получаваме съгласие за това изследване, за да сме сигурни,
03:31
that we're not screwingзавинтване people over as partчаст of it.
67
196094
2649
че не измъчваме хората като част от него.
03:34
But the worldсвят is changingсмяна around the clinicalклиничен studyуча,
68
198743
3664
Но света се изменя по отношение на клиничните изследвания,
03:38
whichкойто has been fairlyсравнително well establishedустановен for tensдесетки of yearsгодини
69
202407
3366
които са сравнително добре установени от десетки години,
03:41
if not 50 to 100 yearsгодини.
70
205773
1900
ако не от 50 до 100 години.
03:43
So now we're ableспособен to gatherсъбирам dataданни about our genomesгеноми,
71
207673
3051
Сега можем да събираме данни за геноми,
03:46
but, as we saw earlierпо-рано, our genomesгеноми aren'tне са dispositivedispositive.
72
210724
2860
но както видяхме по-рано, геномите ни не са диспозитивни.
03:49
We're ableспособен to gatherсъбирам informationинформация about our environmentзаобикаляща среда.
73
213584
2766
Можем да събираме информация за околната ни среда.
03:52
And more importantlyважно, we're ableспособен to gatherсъбирам informationинформация
74
216350
1910
И което е по-важно, можем да събираме информация
03:54
about our choicesизбор, because it turnsзавои out that what we think of
75
218260
2840
за изборите ни, защото се оказва, че мислим, че
03:57
as our healthздраве is more like the interactionвзаимодействие of our bodiesтела,
76
221100
2720
здравето е подобно на взаимодействието на телата ни,
03:59
our genomesгеноми, our choicesизбор and our environmentзаобикаляща среда.
77
223820
3649
геномите ни, изборите ни и околната ни среда.
04:03
And the clinicalклиничен methodsметоди that we'veние имаме got aren'tне са very good
78
227469
2744
Клиничните методи, които съществуват, не са много добри
04:06
at studyingизучаване that because they are basedбазиран on the ideaидея
79
230213
2632
при изучаване, защото те са основани на идеята
04:08
of person-to-personчовек на човек interactionвзаимодействие. You interactвзаимодействат
80
232845
1914
за взаимодействие лице с лице. Взаимодействате
04:10
with your doctorлекар and you get enrolledзаписани in the studyуча.
81
234759
2095
с лекаря си и сте записани в изследване.
04:12
So this is my grandfatherдядо. I actuallyвсъщност never metсрещнах him,
82
236854
2615
Това е баща ми. Никога не съм го виждал,
04:15
but he's holdingдържеше my momмама, and his genesгени are in me, right?
83
239469
3795
но той държи майка ми и гените му са в мен.
04:19
His choicesизбор ranзавтече throughпрез to me. He was a smokerпушач,
84
243264
2891
Изборите му се предадоха в мен. Бях пушач,
04:22
like mostнай-много people were. This is my sonсин.
85
246155
2584
като повечето хора. Това е синът ми.
04:24
So my grandfather'sна Дядо genesгени go all the way throughпрез to him,
86
248739
3442
Гените на дядо ми преминаха в него
04:28
and my choicesизбор are going to affectзасегне his healthздраве.
87
252181
2552
и изборите ми ще повлияят на здравето му.
04:30
The technologyтехнология betweenмежду these two picturesснимки
88
254733
2694
Технологията между тези две снимки
04:33
cannotне мога be more differentразличен, but the methodologyметодология
89
257427
3673
не може да бъде различна, но методологията
04:37
for clinicalклиничен studiesпроучвания has not radicallyкоренно changedпроменен over that time periodПериод.
90
261100
4124
на клиничните изследвания не може да се е променила много за този период от време.
04:41
We just have better statisticsстатистика.
91
265224
2668
Имаме по-добра статистика.
04:43
The way we gainпечалба informedинформиран consentсъгласие was formedоформен in largeголям partчаст
92
267892
3452
Начина, по който получаваме информирано съгласие, в по-голямата си част е бил основан
04:47
after WorldСветът WarВойна IIII, around the time that pictureснимка was takenвзета.
93
271344
2591
след Втората световна война, по времето, когато тази снимка беше получена.
04:49
That was 70 yearsгодини agoпреди, and the way we gainпечалба informedинформиран consentсъгласие,
94
273935
3934
Това беше преди 70 години и начина, по който получаваме информирано съгласие,
04:53
this toolинструмент that was createdсъздаден to protectзащитавам us from harmвреда,
95
277869
2877
този инструмент, който беше създаден, за да ни предпазва от вреди,
04:56
now createsсъздава silosсилози. So the dataданни that we collectсъбирам
96
280746
3666
сега създава силоси. Данните, които събираме
05:00
for prostateпростата cancerрак or for Alzheimer'sБолестта на Алцхаймер trialsизпитвания
97
284412
2726
за рак на простатата или за болестта на Алцхаймер,
05:03
goesотива into silosсилози where it can only be used
98
287138
2615
преминава в силосите, където те могат да бъдат използвани
05:05
for prostateпростата cancerрак or for Alzheimer'sБолестта на Алцхаймер researchизследване.
99
289753
3224
само за изследвания върху рак на простатата или болестта на Алцхаймер.
05:08
Right? It can't be networkedмрежова. It can't be integratedинтегриран.
100
292977
2894
Не могат да бъдат сложени в интернет. Не могат да бъдат интегрирани.
05:11
It cannotне мога be used by people who aren'tне са credentialedакредитирани.
101
295871
3533
Не могат да бъдат използвани от хора, които не са упълномощени.
05:15
So a physicistфизик can't get accessдостъп to it withoutбез filingподаване paperworkканцеларска работа.
102
299404
2953
Един лекар не може да получи достъп до тях, без да попълни документи.
05:18
A computerкомпютър scientistучен can't get accessдостъп to it withoutбез filingподаване paperworkканцеларска работа.
103
302357
3068
Компютърен специалист не може да получи достъп до тях без да попълни документи.
05:21
ComputerКомпютър scientistsучени aren'tне са patientтърпелив. They don't fileдосие paperworkканцеларска работа.
104
305425
4143
Компютърните специалисти не са пациенти. Те не попълват документи.
05:25
And this is an accidentзлополука. These are toolsинструменти that we createdсъздаден
105
309568
3986
Това е злополука. Това са инструментите, които създадохме,
05:29
to protectзащитавам us from harmвреда, but what they're doing
106
313554
3267
за да ни предпазват от вреди, но това, което те правят,
05:32
is protectingзащита us from innovationиновация now.
107
316821
2530
е да ни предпазят от иновациите.
05:35
And that wasn'tне е the goalцел. It wasn'tне е the pointточка. Right?
108
319351
3265
Това не беше целта.
05:38
It's a sideстрана effectефект, if you will, of a powerмощност we createdсъздаден
109
322616
2699
Това е страничен ефект, ако желаете, на силата, която създадохме
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
завинаги.
05:43
And so if you think about it, the depressingгнетящ thing is that
111
327674
3144
Ако помислите за това, депресиращото е, че
05:46
FacebookFacebook would never make a changeпромяна to something
112
330818
2133
"Фейсбук" никога няма да се промени в нещо
05:48
as importantважно as an advertisingреклама algorithmалгоритъм
113
332951
2571
толкова важно, като рекламен алгоритъм
05:51
with a sampleпроба sizeразмер as smallмалък as a PhaseФаза IIIIII clinicalклиничен trialпробен период.
114
335522
4411
с размер на извадка, който е толкова малък, колкото Фаза ІІІ на клинично изследване.
05:55
We cannotне мога take the informationинформация from pastминало trialsизпитвания
115
339933
3662
Не можем да взимаме информация от минали изследвания
05:59
and put them togetherзаедно to formформа statisticallyстатистически significantзначителен samplesпроби.
116
343595
4154
и да ги съберем, за да създадем статистически значими извадки.
06:03
And that sucksгадно, right? So 45 percentна сто of menхора developразвият
117
347749
3484
Това боли. 45 процента от мъжете развиват
06:07
cancerрак. Thirty-eightТридесет и осем percentна сто of womenДами developразвият cancerрак.
118
351233
3097
рак. Тридесет и осем процента от жените развиват рак.
06:10
One in fourчетирима menхора diesумира of cancerрак.
119
354330
2344
Един от всеки четири мъже умира от рак.
06:12
One in fiveпет womenДами diesумира of cancerрак, at leastнай-малко in the UnitedЮнайтед StatesДържавите.
120
356674
3556
Една от пет жени умира от рак, поне в Съединените щати.
06:16
And threeтри out of the fourчетирима drugsнаркотици we give you
121
360230
2228
Три от четири лекарства, които ви даваме,
06:18
if you get cancerрак failпровали. And this is personalперсонален to me.
122
362458
3513
ако сте заболели от рак, не лекуват. Това е лично за мен.
06:21
My sisterсестра is a cancerрак survivorСървайвър.
123
365971
1963
Сестра ми се излекува от рак.
06:23
My mother-in-lawтъща is a cancerрак survivorСървайвър. CancerРак sucksгадно.
124
367934
3589
Свекърва ми се излекува от рак. Ракът боли.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyповерителност
125
371523
2190
Когато сте болни от рак, нямате лична свобода
06:29
in the hospitalболница. You're nakedгол the vastобширен majorityмнозинство of the time.
126
373713
3487
в болницата. През по-голямата част от времето сте съблечени.
06:33
People you don't know come in and look at you and pokeмушкам you and prodПП you,
127
377200
3695
Хора, които не познавате, влизат и ви преглеждат, и ви опипват,
06:36
and when I tell cancerрак survivorsоцелели that this toolинструмент we createdсъздаден
128
380895
3441
и когато казвам на излекувалите се от рак, че този инструмент, който създадохме,
06:40
to protectзащитавам them is actuallyвсъщност preventingпредотвратяване theirтехен dataданни from beingсъщество used,
129
384336
3098
да ги защитава, предпазва данните им от това, да бъдат използвани,
06:43
especiallyособено when only threeтри to fourчетирима percentна сто of people
130
387434
2050
особено когато само три от четири процента хора,
06:45
who have cancerрак ever even signзнак up for a clinicalклиничен studyуча,
131
389484
2798
които имат рак, се записват за клинично изследване,
06:48
theirтехен reactionреакция is not, "Thank you, God, for protectingзащита my privacyповерителност."
132
392282
3558
реакцията им не е: "Благодаря, господи, че защити свободата ми."
06:51
It's outrageвъзмущение
133
395840
2697
Те се ядосват,
06:54
that we have this informationинформация and we can't use it.
134
398537
2125
че имаме тази информация и не я използваме.
06:56
And it's an accidentзлополука.
135
400662
2476
Това е злополучно.
06:59
So the costцена in bloodкръв and treasureсъкровище of this is enormousогромен.
136
403138
3055
Цената на това в човешки живот и пари е огромна.
07:02
Two hundredсто and twenty-sixдвадесет и шест billionмилиард a yearгодина is spentпрекарах on cancerрак in the UnitedЮнайтед StatesДържавите.
137
406193
3655
Двеста двадесет и шест милиарда годишно се харчат за рак в Съединените щати.
07:05
FifteenПетнадесет hundredсто people a day dieумирам in the UnitedЮнайтед StatesДържавите.
138
409848
3219
Хиляда и петстотин души на ден умират в Съединените щати.
07:08
And it's gettingполучаване на worseпо-лошо.
139
413067
2573
Става по-лошо.
07:11
So the good newsНовини is that some things have changedпроменен,
140
415640
2982
Добрата новина е, че някои неща са се изменили
07:14
and the mostнай-много importantважно thing that's changedпроменен
141
418622
1553
и най-важното нещо, което се измени,
07:16
is that we can now measureмярка ourselvesсебе си in waysначини
142
420175
2338
е, че сега можем да се измерваме по начини,
07:18
that used to be the dominionгосподство of the healthздраве systemсистема.
143
422513
3058
които бяха домейн на здравната система.
07:21
So a lot of people talk about it as digitalдигитален exhaustотработените газове.
144
425571
2158
Много хора говорят за това, като цифрово изтощаване.
07:23
I like to think of it as the dustпрах that runsписти alongзаедно behindзад my kidхлапе.
145
427729
3042
Мисля за това, като за праха, който е под детето ми.
07:26
We can reachдостигнат back and grabзаграбване that dustпрах,
146
430771
2376
Можем да се пресегнем и да вземем прахта
07:29
and we can learnуча a lot about healthздраве from it, so if our choicesизбор
147
433147
2414
и от него можем да научим много за здравето, така че, изборите ни
07:31
are partчаст of our healthздраве, what we eatЯжте is a really importantважно
148
435561
2680
са част от здравето ни, това, което ядем е важен
07:34
aspectаспект of our healthздраве. So you can do something very simpleпрост
149
438241
2689
аспект на здравето ни. Можете да направите нещо много просто
07:36
and basicосновен and take a pictureснимка of your foodхрана,
150
440930
1957
и основно, да имате картина на храната си,
07:38
and if enoughдостатъчно people do that, we can learnуча a lot about
151
442887
2884
и ако достатъчен брой хора го направят, можем да научим много за
07:41
how our foodхрана affectsзасяга our healthздраве.
152
445771
1425
това, как храната ни влияе върху здравето ни.
07:43
One interestingинтересен thing that cameдойде out of this — this is an appап for iPhonesiPhones calledНаречен The EateryEatery
153
447196
4516
Интересно нещо, което произлиза от това - това е приложение за "Айфон", наречено "Итъри" -
07:47
is that we think our pizzaпица is significantlyзначително healthierпо-здрави
154
451712
2490
е това, че мислим, че пицата ни е много по-здравословна,
07:50
than other people'sнародната pizzaпица is. Okay? (LaughterСмях)
155
454202
3438
от пицата на другите хора. (Смях)
07:53
And it seemsИзглежда like a trivialтривиален resultрезултат, but this is the sortвид of researchизследване
156
457640
3608
Изглежда като обикновен резултат, но това е вид изследване,
07:57
that used to take the healthздраве systemсистема yearsгодини
157
461248
2314
което отне на здравната система
07:59
and hundredsстотици of thousandsхиляди of dollarsдолара to accomplishпостигне.
158
463562
2293
стотици хиляди долара, за да бъде завършено.
08:01
It was doneСвършен in fiveпет monthsмесеца by a startupзапочвам companyкомпания of a coupleдвойка of people.
159
465855
3724
То беше направено за пет месеца от начинаеща компания с няколко служители.
08:05
I don't have any financialфинансов interestинтерес in it.
160
469579
2624
Нямам финансов интерес за това.
08:08
But more nontriviallynontrivially, we can get our genotypesгенотипове doneСвършен,
161
472203
2696
Но по-необикновеното е, че генотипите ни могат да бъдат изследвани
08:10
and althoughмакар че our genotypesгенотипове aren'tне са dispositivedispositive, they give us cluesулики.
162
474899
2818
и въпреки, че генотипите ни не са диспозитивни, те ни дават насоки.
08:13
So I could showшоу you mineмоята. It's just A'sА, T'sT's, C'sC and G'sG.
163
477717
2806
Мога да ви покажа моя геном. Той е само А-та, Т-та, С-та и G-та.
08:16
This is the interpretationустен превод of it. As you can see,
164
480523
2232
Това е интерпретацията му. Както виждате,
08:18
I carryнося a 32 percentна сто riskриск of prostateпростата cancerрак,
165
482755
2600
имам 32 процента риск от прихващане на рак на простатата,
08:21
22 percentна сто riskриск of psoriasisпсориазис and a 14 percentна сто riskриск of Alzheimer'sБолестта на Алцхаймер diseaseболест.
166
485355
4223
22 процента риск от заразяване от псориазис и 14 процента риск от заразяване с болестта на Алцхаймер.
08:25
So that meansсредства, if you're a geneticistгенетик, you're freakingшибан out,
167
489578
2607
Това означава, че ако сте генетик, ще кажете:
08:28
going, "Oh my God, you told everyoneвсеки you carryнося the ApoEApoE E4 alleleалел. What's wrongпогрешно with you?"
168
492185
4034
"Господи, казахте на всички, че носите ApoE E4 алел. Какво не е наред с вас?"
08:32
Right? When I got these resultsрезултати, I startedзапочна talkingговорим to doctorsлекари,
169
496219
3688
Когато получих тези резултати, започнах да говоря с лекари
08:35
and they told me not to tell anyoneнякой, and my reactionреакция is,
170
499907
2409
и те ми казаха, да не казвам на никого, реакцията ми беше:
08:38
"Is that going to help anyoneнякой cureлек me when I get the diseaseболест?"
171
502316
3288
Това ще помогне ли на лекарите, да ме излекуват, когато се разболея?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Никой не можа да ми каже: "Да."
08:44
And I liveживея in a webмрежа worldсвят where, when you shareдял things,
173
508668
2806
Живея в света на интернет, където, когато споделяте неща,
08:47
beautifulкрасив stuffматерия happensслучва се, not badлошо stuffматерия.
174
511474
2710
се случва нещо хубаво, не нещо лошо.
08:50
So I startedзапочна puttingпускането this in my slideпързалка decksпалуби,
175
514184
1900
Започнах да слагам това на слайдове
08:51
and I got even more obnoxiousнеприятна, and I wentотидох to my doctorлекар,
176
516084
2461
отидох дори още по-далеч, отидох до лекаря ми
08:54
and I said, "I'd like to actuallyвсъщност get my bloodworkbloodwork.
177
518545
1982
и казах: "Искам да получа кръвната си картина.
08:56
Please give me back my dataданни." So this is my mostнай-много recentскорошен bloodworkbloodwork.
178
520527
2790
Върнете ми данните ми." Това е най-скорошната ми кръвна картина.
08:59
As you can see, I have highВисоко cholesterolхолестерол.
179
523317
2369
Както виждате, имам висок холестерол.
09:01
I have particularlyособено highВисоко badлошо cholesterolхолестерол, and I have some
180
525686
2751
Имам много висок холестерол и имам някои
09:04
badлошо liverчерен дроб numbersчисленост, but those are because we had a dinnerвечеря partyстрана with a lot of good wineвино
181
528437
3003
лоши показатели на черния дроб, но това е, защото проведохме тържества с вечеря и много хубаво вино
09:07
the night before we ranзавтече the testтест. (LaughterСмях)
182
531440
2709
вечерта, преди да проведа теста. (Смях)
09:10
Right. But look at how non-computablenon изчислимо this informationинформация is.
183
534149
4413
Но погледнете, колко е неизчисляема тази информация.
09:14
This is like the photographснимка of my granddadДядо holdingдържеше my momмама
184
538562
2974
Това е като снимка на дядо ми, който държи майка ми
09:17
from a dataданни perspectiveперспектива, and I had to go into the systemсистема
185
541536
3599
от гледна точка на данните и трябва да вляза в системата
09:21
and get it out.
186
545135
2162
и да я получа.
09:23
So the thing that I'm proposingпредлага we do here
187
547297
3282
Това, което предлагам да направим,
09:26
is that we reachдостигнат behindзад us and we grabзаграбване the dustпрах,
188
550579
2416
е да се пресегнем зад нас и да вземем прахта,
09:28
that we reachдостигнат into our bodiesтела and we grabзаграбване the genotypeгенотип,
189
552995
2978
да влезем в телата си и да вземем генотипа,
09:31
and we reachдостигнат into the medicalмедицински systemсистема and we grabзаграбване our recordsзаписи,
190
555973
2701
и да влезем в медицинската система и да вземем записите си,
09:34
and we use it to buildпострои something togetherзаедно, whichкойто is a commonsтретото съсловие.
191
558674
3440
и да ги използваме, за да създадем нещо заедно, което е общо.
09:38
And there's been a lot of talk about commonsescommonses, right,
192
562114
3144
Много се говореше за общото,
09:41
here, there, everywhereнавсякъде, right. A commonsтретото съсловие is nothing more
193
565258
2948
тук, там, навсякъде. Общото е
09:44
than a publicобществен good that we buildпострои out of privateчастен goodsстоки.
194
568206
2928
обществено благо, което създаваме от частни блага.
09:47
We do it voluntarilyдоброволно, and we do it throughпрез standardizedстандартизиран
195
571134
2769
Правим го доброволно и го правим със стандартизирани,
09:49
legalправен toolsинструменти. We do it throughпрез standardizedстандартизиран technologiesтехнологии.
196
573903
2800
законни инструменти. Правим го със стандартизирани технологии.
09:52
Right. That's all a commonsтретото съсловие is. It's something that we buildпострои
197
576703
3271
Това е общото. То е нещо, което създаваме
09:55
togetherзаедно because we think it's importantважно.
198
579974
2520
заедно, защото мислим, че то е важно.
09:58
And a commonsтретото съсловие of dataданни is something that's really uniqueединствен по рода си,
199
582494
2632
Общи данни е нещо, което е уникално,
10:01
because we make it from our ownсобствен dataданни. And althoughмакар че
200
585126
2868
защото го създаваме от собствените си данни. Въпреки,
10:03
a lot of people like privacyповерителност as theirтехен methodologyметодология of controlконтрол
201
587994
2287
че много хора обичат личната си свобода, като тяхна методология на управление
10:06
around dataданни, and obsessнатрапвам се around privacyповерителност, at leastнай-малко
202
590281
2255
на данни, и са луди по лична свобода, поне
10:08
some of us really like to shareдял as a formформа of controlконтрол,
203
592536
3048
някои от нас искат да ги споделят като форма на управление
10:11
and what's remarkableзабележителен about digitalдигитален commonsescommonses
204
595584
2353
и това, което е забележително за цифровата общност,
10:13
is you don't need a bigголям percentageпроцент if your sampleпроба sizeразмер is bigголям enoughдостатъчно
205
597937
3532
е че нямате нужда от голям процент, ако размера на извадката ви е достатъчно голям,
10:17
to generateгенериране something massiveмасов and beautifulкрасив.
206
601469
2511
за да се създаде нещо голямо и хубаво.
10:19
So not that manyмного programmersпрограмисти writeпиша freeБезплатно softwareсофтуер,
207
603980
2558
Малко програмисти пишат безплатен софтуер,
10:22
but we have the ApacheApache webмрежа serverсървър.
208
606538
2335
но имаме уеб сървъра "Апаче".
10:24
Not that manyмного people who readПрочети WikipediaУикипедия editредактиране,
209
608873
2697
Малко хора, които четат "Уикипедия", я редактират,
10:27
but it worksвърши работа. So as long as some people like to shareдял
210
611570
4009
но това функционира. Доколкото някои хора обичат да споделят,
10:31
as theirтехен formформа of controlконтрол, we can buildпострои a commonsтретото съсловие, as long as we can get the informationинформация out.
211
615579
3744
като форма на управление, можем да създадем общности, дотолкова, доколкото можем да получим информация.
10:35
And in biologyбиология, the numbersчисленост are even better.
212
619323
2376
В биологията, цифрите служат дори още по-добре.
10:37
So VanderbiltВандербилт ranзавтече a studyуча askingпита people, we'dние искаме like to take
213
621699
2552
Вандербрит проведе изследване, като помоли хората: "Искаме да вземем
10:40
your biosamplesbiosamples, your bloodкръв, and shareдял them in a biobankБиобанка,
214
624251
3322
био извадки от вас, кръвта ви и да ги сложим в био банка
10:43
and only fiveпет percentна сто of the people optedизбрал out.
215
627573
2372
и само пет процента от хората се съгласиха.
10:45
I'm from TennesseeТенеси. It's not the mostнай-много science-positiveнаука положителни stateсъстояние
216
629945
3092
От Тенеси съм. Това не е град - научен център
10:48
in the UnitedЮнайтед StatesДържавите of AmericaАмерика. (LaughterСмях)
217
633037
3039
в Съединените щати. (Смях)
10:51
But only fiveпет percentна сто of the people wanted out.
218
636076
2378
Но само пет процента от хората искаха да се преместят.
10:54
So people like to shareдял, if you give them the opportunityвъзможност and the choiceизбор.
219
638454
4023
Хората обичат да споделят, ако им дадете възможност и избор.
10:58
And the reasonпричина that I got obsessedобсебен with this, besidesОсвен това the obviousочевиден familyсемейство aspectsаспекти,
220
642477
4483
Причината, че харесвам това, освен очевидните семейни аспекти,
11:02
is that I spendхарча a lot of time around mathematiciansматематици,
221
646960
3273
е че прекарвам много време в среда на математици,
11:06
and mathematiciansматематици are drawnсъставен to placesместа where there's a lot of dataданни
222
650233
2914
а математиците са привлечени от места, където има много данни,
11:09
because they can use it to teaseзакачка signalsсигнали out of noiseшум.
223
653147
2943
защото могат да ги използват, за да извлекат сигнала от шума.
11:11
And those correlationsкорелации that they can teaseзакачка out, they're not
224
656090
2968
Тези корелации, които те могат да извлекат, не са
11:14
necessarilyнепременно causalпричинен agentsагенти, but mathматематика, in this day and ageвъзраст,
225
659058
3872
случайни агенти, а математика, сега
11:18
is like a giantгигант setкомплект of powerмощност toolsинструменти
226
662930
2360
това е като гигантски набор от мощни инструменти,
11:21
that we're leavingоставяйки on the floorетаж, not pluggedвключен in in healthздраве,
227
665290
3875
които оставяме на пода, не ги прилагаме върху здравето,
11:25
while we use handръка sawsТриони.
228
669165
2312
като използваме ръчни сита.
11:27
If we have a lot of sharedсподелено genotypesгенотипове, and a lot of sharedсподелено
229
671477
4438
Ако имаме много споделени генотипи, много споделени
11:31
outcomesрезултати, and a lot of sharedсподелено lifestyleначин на живот choicesизбор,
230
675915
2748
решения и много споделени избори за начин на живот,
11:34
and a lot of sharedсподелено environmentalна околната среда informationинформация, we can startначало
231
678663
2776
и много споделена информация за околната среда, можем да започнем
11:37
to teaseзакачка out the correlationsкорелации betweenмежду subtleизтънчен variationsвариации
232
681439
2896
да извличаме тези корелации между слабите вариации
11:40
in people, the choicesизбор they make and the healthздраве that they createсъздавам as a resultрезултат of those choicesизбор,
233
684335
5311
между хората, изборите, които те правят и здравето, което създават като резултат от тези избори
11:45
and there's open-sourceотворен код infrastructureинфраструктура to do all of this.
234
689646
2486
и има инфраструктура с открит източник, която прави всичко това.
11:48
SageГрадински чай BionetworksBionetworks is a nonprofitс нестопанска цел, that's builtпостроен a giantгигант mathматематика systemсистема
235
692132
3094
Садж Бионетуъркс е организация с идеална цел, която е създала гигантска математическа система,
11:51
that's waitingочакване for dataданни, but there isn't any.
236
695226
4572
която иска данни, но няма.
11:55
So that's what I do. I've actuallyвсъщност startedзапочна what we think is
237
699798
3888
Ето какво правя. Започнах с това, че
11:59
the world'sв света first fullyнапълно digitalдигитален, fullyнапълно self-contributedсамостоятелно допринесли,
238
703686
3938
света е първо напълно дигитален, напълно самодостатъчен,
12:03
unlimitedнеограничен in scopeобхват, globalв световен мащаб in participationучастие, ethicallyморално approvedодобрен
239
707624
5035
неограничен, глобален, етически одобрен
12:08
clinicalклиничен researchизследване studyуча where you contributeдопринесе the dataданни.
240
712659
3655
за клинично изследване, в което допринасяте с данни.
12:12
So if you reachдостигнат behindзад yourselfсебе си and you grabзаграбване the dustпрах,
241
716314
2206
Ако се пресегнете зад себе си и вземете прахта,
12:14
if you reachдостигнат into your bodyтяло and grabзаграбване your genomeгеном,
242
718520
2626
ако влезете в тялото си и вземете генома си,
12:17
if you reachдостигнат into the medicalмедицински systemсистема and somehowнякак си extractекстракт your medicalмедицински recordрекорд,
243
721146
3047
ако влезете в медицинската система и някакси получите медицинските си записи,
12:20
you can actuallyвсъщност go throughпрез an onlineна линия informedинформиран consentсъгласие processпроцес --
244
724193
3323
можете да минете през процеса на информирано съгласие -
12:23
because the donationдарение to the commonsтретото съсловие mustтрябва да be voluntaryдоброволен
245
727516
2646
защото приносите към общностите трябва да бъдат доброволни
12:26
and it mustтрябва да be informedинформиран -- and you can actuallyвсъщност uploadкачване
246
730162
2793
и това трябва да се знае - можете да заредите
12:28
your informationинформация and have it syndicatedсиндикиран to the
247
732955
2592
информацията си и да я предадете на
12:31
mathematiciansматематици who will do this sortвид of bigголям dataданни researchизследване,
248
735547
3096
математиците, които ще проведат това голямо изследване на данни
12:34
and the goalцел is to get 100,000 in the first yearгодина
249
738643
2856
и целта е да получат 100 000 през първата година
12:37
and a millionмилион in the first fiveпет yearsгодини so that we have
250
741499
2358
и милион през първите пет години, така че да имаме
12:39
a statisticallyстатистически significantзначителен cohortгрупа that you can use to take
251
743857
3834
статистически значима извадка, която можете да използвате, за да вземете
12:43
smallerпо-малък sampleпроба sizesразмери from traditionalтрадиционен researchизследване
252
747691
2422
извадки с по-малки размери от традиционно изследване
12:46
and mapкарта it againstсрещу,
253
750113
1599
и да го проследите,
12:47
so that you can use it to teaseзакачка out those subtleизтънчен correlationsкорелации
254
751712
2922
така че да можете да го използвате, за да получите корелации
12:50
betweenмежду the variationsвариации that make us uniqueединствен по рода си
255
754634
2529
между вариациите, които ни правят уникални
12:53
and the kindsвидове of healthздраве that we need to moveход forwardнапред as a societyобщество.
256
757163
4024
и видовете здраве, от което се нуждаем, за да вървим напред като общество.
12:57
And I've spentпрекарах a lot of time around other commonsтретото съсловие.
257
761187
3024
Прекарах много време в други общности.
13:00
I've been around the earlyрано webмрежа. I've been around
258
764211
2680
Разглеждах ранния интернет. Бях в света
13:02
the earlyрано creativeтворчески commonsтретото съсловие worldсвят, and there's fourчетирима things
259
766891
2608
на ранните творчески общности и ето четирите неща,
13:05
that all of these shareдял, whichкойто is, they're all really simpleпрост.
260
769499
3354
които те споделят, които са много прости.
13:08
And so if you were to go to the websiteуебсайт and enrollзаписвам in this studyуча,
261
772853
2727
Ако влезете в интернет страницата и се запишете в това изследване,
13:11
you're not going to see something complicatedсложен.
262
775580
2255
няма да видите нищо сложно.
13:13
But it's not simplisticопростен. These things are weakслаб intentionallyпреднамерено,
263
777835
5049
Но това не е просто. Тези неща са преднамерени,
13:18
right, because you can always addдобави powerмощност and controlконтрол to a systemсистема,
264
782884
3023
а вие можете винаги да добавите власт и да управлявате система,
13:21
but it's very difficultтруден to removeпремахнете those things if you put them in at the beginningначало,
265
785907
3964
но е много трудно да махнете тези неща, ако първо ги сложите
13:25
and so beingсъщество simpleпрост doesn't mean beingсъщество simplisticопростен,
266
789871
2545
и това, че е просто, не значи, че е опростено,
13:28
and beingсъщество weakслаб doesn't mean weaknessслабост.
267
792416
2184
и да бъдеш слаб, не значи слабост.
13:30
Those are strengthsсилни страни in the systemсистема.
268
794600
2351
Това са силите на системата.
13:32
And openотворен doesn't mean that there's no moneyпари.
269
796951
2665
Открито не значи, че няма пари.
13:35
ClosedЗатворен systemsсистеми, corporationsкорпорации, make a lot of moneyпари
270
799616
3020
Затворените системи, корпорациите, правят много пари
13:38
on the openотворен webмрежа, and they're one of the reasonsпричини why the openотворен webмрежа livesживота
271
802636
3539
в открития интернет и те са една от причините, защо откритият интернет живее
13:42
is that corporationsкорпорации have a vestedзаконен interestинтерес in the opennessоткритост
272
806175
2827
е тази, че корпорациите имат интерес системата
13:44
of the systemсистема.
273
809002
2334
да е открита.
13:47
And so all of these things are partчаст of the clinicalклиничен studyуча that we'veние имаме createdсъздаден,
274
811336
3794
Всички тези неща са част от клиничното изследване, което създадохме,
13:51
so you can actuallyвсъщност come in, all you have to be is 14 yearsгодини oldстар,
275
815130
3429
и можете да влезете, трябва да бъдете над 14 години,
13:54
willingсклонен to signзнак a contractдоговор that saysказва I'm not going to be a jerkидиот,
276
818559
2027
да искате да подпшете договор, в който се казва, че не сте ненормални
13:56
basicallyв основата си, and you're in.
277
820586
2665
и сте вътре.
13:59
You can startначало analyzingанализиране на the dataданни.
278
823251
1573
Можете да започнете да анализирате данни.
14:00
You do have to solveрешавам a CAPTCHAКАПИТАН as well. (LaughterСмях)
279
824824
4159
Трябва и да решите "Кепча". (Смях)
14:04
And if you'dти можеш like to buildпострои corporateкорпоративен structuresструктури on topвръх of it,
280
828983
3581
Ако искате да надграждате корпоративна структура,
14:08
that's okay too. That's all in the consentсъгласие,
281
832564
3146
това също е добре. Всичко това е написано в съгласието,
14:11
so if you don't like those termsусловия, you don't come in.
282
835710
2564
и ако не харесвате тези условия, не влизате.
14:14
It's very much the designдизайн principlesпринципи of a commonsтретото съсловие
283
838274
3092
Подобно на принципите на дизайна на общности,
14:17
that we're tryingопитвайки to bringвъвеждат to healthздраве dataданни.
284
841366
2594
се опитваме да пренесем същото на здравните данни.
14:19
And the other thing about these systemsсистеми is that it only takes
285
843960
2979
Другото нещо за тези системи е, че са нужни само
14:22
a smallмалък numberномер of really unreasonableнеразумен people workingработа togetherзаедно
286
846939
3179
малък брой неразумни хора, които работят заедно,
14:26
to createсъздавам them. It didn't take that manyмного people
287
850118
3182
за да създават. Не са нужни много хора,
14:29
to make WikipediaУикипедия WikipediaУикипедия, or to keep it WikipediaУикипедия.
288
853300
3472
да се създаде Уикипедия.
14:32
And we're not supposedпредполагаем to be unreasonableнеразумен in healthздраве,
289
856772
2068
Не сме неразумни относно здравето
14:34
and so I hateмразя this wordдума "patientтърпелив."
290
858840
2276
и аз мразя думата "пациент".
14:37
I don't like beingсъщество patientтърпелив when systemsсистеми are brokenсчупено,
291
861116
3167
Не искам да бъда пациент, когато системата се счупи
14:40
and healthздраве careгрижа is brokenсчупено.
292
864283
2627
и здравните грижи не функционират.
14:42
I'm not talkingговорим about the politicsполитика of healthздраве careгрижа, I'm talkingговорим about the way we scientificallyнаучно approachподход healthздраве careгрижа.
293
866910
4164
Не говоря за политика на здравеопазването. Говоря за начина, по който научно подхождаме съм здравните грижи.
14:46
So I don't want to be patientтърпелив. And the taskзадача I'm givingдавайки to you
294
871074
3270
Не искам да съм пациент. Задачата, която ви давам,
14:50
is to not be patientтърпелив. So I'd like you to actuallyвсъщност try,
295
874344
3046
е да не сте пациенти. Искам да опитате,
14:53
when you go home, to get your dataданни.
296
877390
2717
когато се върнете в къщи, да получите данните си.
14:56
You'llВие ще be shockedпотресен and offendedобиден and, I would betзалагане, outragedвъзмутен,
297
880107
2717
Ще бъдете шокирани и обидени и, обзалагам се, ядосани
14:58
at how hardтвърд it is to get it.
298
882824
2876
за това, колко трудно е да ги получите.
15:01
But it's a challengeпредизвикателство that I hopeнадявам се you'llти ще take,
299
885700
2619
Но това е предизвикателство и се надявам, че ще го приемете
15:04
and maybe you'llти ще shareдял it. Maybe you won'tняма да.
300
888319
2461
и може би ще го споделите. Може би няма.
15:06
If you don't have anyoneнякой in your familyсемейство who'sкой е sickболен,
301
890780
1444
Ако някой от семейството ви е болен,
15:08
maybe you wouldn'tне би be unreasonableнеразумен. But if you do,
302
892224
2993
това може би няма да бъде неразумно. Но ако го направите
15:11
or if you've been sickболен, then maybe you would.
303
895217
2207
или ако сте били болни, може би ще го направите.
15:13
And we're going to be ableспособен to do an experimentексперимент in the nextследващия severalняколко monthsмесеца
304
897424
3088
Ще можем да експериментираме през следващите няколко месеци,
15:16
that letsНека да us know exactlyточно how manyмного unreasonableнеразумен people are out there.
305
900512
3157
което ще ни осведоми, колко неразумни хора има.
15:19
So this is the AthenaATHENA BreastГърдата HealthЗдраве NetworkМрежа. It's a studyуча
306
903669
2122
Това е здравната мрежа на Атина. Това е изследване
15:21
of 150,000 womenДами in CaliforniaКалифорния, and they're going to
307
905791
3818
на 150 000 жени в Калифорния и те ще
15:25
returnвръщане all the dataданни to the participantsучастниците of the studyуча
308
909609
2718
върнат всички данни на участниците в изследването
15:28
in a computableизчислимо formформа, with one-clickabilityедин clickability to loadнатоварване it into
309
912327
3146
в компютъризирана форма, което с едно кликване се зарежда в
15:31
the studyуча that I've put togetherзаедно. So we'llдобре know exactlyточно
310
915473
2616
изследването, което изложих. Ще знаем точно
15:33
how manyмного people are willingсклонен to be unreasonableнеразумен.
311
918089
2304
колко хора желаят да бъдат неразумни.
15:36
So what I'd endкрай [with] is,
312
920393
2384
Ще завърша с това, че
15:38
the mostнай-много beautifulкрасив thing I've learnedнаучен sinceот I quitнапускам my jobработа
313
922777
3320
най-красивото нещо, което научих след като напуснах работа,
15:41
almostпочти a yearгодина agoпреди to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
преди почти една година, за да го направя, е че не са нужни
15:45
very manyмного of us to achieveпостигане spectacularграндиозен resultsрезултати.
315
929480
3808
много хора, за да се постигнат удивителни резултати.
15:49
You just have to be willingсклонен to be unreasonableнеразумен,
316
933288
2712
Просто трябва да сте неразумни
15:51
and the riskриск we're runningбягане is not the riskриск those 14 menхора
317
936000
2331
и рискът, който поемаме, не е рискът на тези 14 мъже,
15:54
who got yellowжълт feverтреска ranзавтече. Right?
318
938331
1868
които преминаха през теста на жълта треска.
15:56
It's to be nakedгол, digitallyцифрово, in publicобществен. So you know more
319
940199
2861
Това е да сте съблечени, дигитално, пред обществото. Знаете повече
15:58
about me and my healthздраве than I know about you. It's asymmetricасиметрична now.
320
943060
3433
за мен и за здравето ми, отколкото аз знам за вас. Сега е асиметрично.
16:02
And beingсъщество nakedгол and aloneсам can be terrifyingужасяващо.
321
946493
3630
Да бъдеш съблечен и сам е ужасно.
16:06
But to be nakedгол in a groupгрупа, voluntarilyдоброволно, can be quiteсъвсем beautifulкрасив.
322
950123
4467
Но да бъдете съблечени в група, доброволно, може да бъде много хубаво.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Не са нужни всички.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Нужни са само някои. Благодаря.
16:15
(ApplauseАплодисменти)
325
959484
5590
(Аплодисменти)
Translated by Darina Stoyanova
Reviewed by Yavor Ivanov

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com