ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

John Wilbanks: Stwórzmy wspólny zasób danych medycznych

Filmed:
581,818 views

Gdy jesteśmy leczeni lub bierzemy udział w testach medycznych, ważna jest prywatność; rygorystyczne prawo ogranicza to, co naukowcy mogą o nas wiedzieć. A jeśli nasze anonimowe dane medyczne mogłyby zostać użyte przez kogoś, kto próbuje udowodnić hipotozę? John Wilbanks zastanawia się, czy dążenie do ochrony naszej prywatności spowalnia naukę i czy udostępnienie danych medycznych mogłoby doprowadzić do fali innowacji w dziedzinie ochrony zdrowia.
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
So I have badzły newsAktualności, I have good newsAktualności,
0
98
3061
Mam dwie wiadomości, złą i dobrą.
00:19
and I have a taskzadanie.
1
3159
1865
Mam też dla Was jedno zadanie.
00:20
So the badzły newsAktualności is that we all get sickchory.
2
5024
2943
Zła wiadomość jest taka,
że wszyscy chorujemy.
00:23
I get sickchory. You get sickchory.
3
7967
2272
Każdy z nas choruje.
00:26
And everykażdy one of us getsdostaje sickchory, and the questionpytanie really is,
4
10239
2542
Pytanie jest jednak następujące:
00:28
how sickchory do we get? Is it something that killszabija us?
5
12781
2877
jak bardzo możemy być zachorować?
Czy coś nas zabije?
00:31
Is it something that we surviveprzetrwać?
6
15658
1345
Czy możemy to przeżyć?
00:32
Is it something that we can treatleczyć?
7
17003
1928
Czy możemy to uleczyć?
00:34
And we'vemamy gottenzdobyć sickchory as long as we'vemamy been people.
8
18931
3256
Chorujemy odkąd tylko staliśmy się ludźmi.
00:38
And so we'vemamy always lookedspojrzał for reasonspowody to explainwyjaśniać why we get sickchory.
9
22187
3486
Zawsze poszukiwaliśmy powodów,
dla których chorowaliśmy.
00:41
And for a long time, it was the godsbogowie, right?
10
25673
1957
Przez długi czas byli to bogowie, nieprawdaż?
00:43
The godsbogowie are angryzły with me, or the godsbogowie are testingtestowanie me,
11
27630
3154
Bogowie są rozgniewani
lub wystawiają mnie na próbę.
00:46
right? Or God, singularpojedynczy, more recentlyostatnio,
12
30784
2416
Czy też współcześnie
00:49
is punishingkaranie me or judgingSędziowanie me.
13
33200
2664
jeden Bóg karze mnie lub sądzi.
00:51
And as long as we'vemamy lookedspojrzał for explanationswyjaśnienia,
14
35864
2680
Odkąd zaczęliśmy szukać wyjaśnienia,
00:54
we'vemamy woundrana up with something that getsdostaje closerbliższy and closerbliższy to sciencenauka,
15
38544
3711
dochodziliśmy coraz bliżej nauki,
00:58
whichktóry is hypotheseshipotezy as to why we get sickchory,
16
42255
2489
tj. hipotez dotyczących tego,
dlaczego chorujemy.
01:00
and as long as we'vemamy had hypotheseshipotezy about why we get sickchory, we'vemamy triedwypróbowany to treatleczyć it as well.
17
44744
4740
A odkąd mamy te hipotezy,
próbowaliśmy również leczyć.
01:05
So this is AvicennaAvicenna. He wrotenapisał a bookksiążka over a thousandtysiąc yearslat agotemu callednazywa "The CanonCanon of MedicineMedycyna,"
18
49484
4033
Oto Awicenna, autor książki sprzed 1000 lat
pt. "Kanon Medycyny".
01:09
and the ruleszasady he laidpołożony out for testingtestowanie medicinesleki
19
53517
2406
Ustalone przez niego zasady
dotyczące testowania leków
01:11
are actuallytak właściwie really similarpodobny to the ruleszasady we have todaydzisiaj,
20
55923
1789
są bardzo podobne do tych,
które znamy dzisiaj:
01:13
that the diseasechoroba and the medicinelekarstwo mustmusi be the samepodobnie strengthwytrzymałość,
21
57712
2945
choroba i lek muszą mieć tę samą siłę,
01:16
the medicinelekarstwo needswymagania to be pureczysty, and in the endkoniec we need
22
60657
2397
leki muszą być czyste i, koniec końców,
01:18
to testtest it in people. And so if you put togetherRazem these themestematy
23
63054
3141
musimy testować je na ludziach.
Jeśli więc połączyć w całość
01:22
of a narrativenarracja or a hypothesishipoteza in humanczłowiek testingtestowanie,
24
66195
4465
opowieść lub też hipotezę
o testowaniu leków na ludziach,
01:26
right, you get some beautifulpiękny resultswyniki,
25
70660
2656
cóż, otrzymujemy wspaniałe wyniki,
01:29
even when we didn't have very good technologiestechnologie.
26
73316
1442
nawet wtedy, gdy nie byliśmy
technologicznie zaawansowani.
01:30
This is a guy namedo imieniu CarlosCarlos FinlayFinlay. He had a hypothesishipoteza
27
74758
3062
Oto Carlos Finlay.
01:33
that was way outsidena zewnątrz the boxpudełko for his time, in the latepóźno 1800s.
28
77820
2905
Jego hipoteza wyprzedzała czasy,
w których żył, czyli koniec XIX w.
01:36
He thought yellowżółty fevergorączka was not transmittedprzekazywane by dirtybrudny clothingodzież.
29
80725
2848
Sądził, że żółta febra nie była przenoszona
przez brudne ubranie.
01:39
He thought it was transmittedprzekazywane by mosquitoskomary.
30
83573
2426
Uważał, że była przenoszona przez komary.
01:41
And they laughedzaśmiał się at him. For 20 yearslat, they callednazywa this guy
31
85999
2362
Wyśmiewano go, przez 20 lat
nazywano go "Człowiek-Komar".
01:44
"the mosquitokomar man." But he ranpobiegł an experimenteksperyment in people,
32
88361
3489
Przeprowadził jednak swój eksperyment.
01:47
right? He had this hypothesishipoteza, and he testedprzetestowany it in people.
33
91850
3103
Miał hipotezę i testował ją na ludziach.
01:50
So he got volunteerswolontariusze to go moveruszaj się to CubaKuba and liverelacja na żywo in tentsnamioty
34
94953
4642
Zebrał ochotników, którzy zgodzili się
pojechać na Kubę, zamieszkać w namiotach
01:55
and be voluntarilydobrowolnie infectedzarażony with yellowżółty fevergorączka.
35
99595
3035
i dobrowolnie zostać zakażonymi żółtą febrą.
01:58
So some of the people in some of the tentsnamioty had dirtybrudny clothesubranie
36
102630
3022
Część z nich miała na sobie brudne ubrania,
02:01
and some of the people were in tentsnamioty that were fullpełny
37
105652
1219
część była w namiotach pełnych komarów,
02:02
of mosquitoskomary that had been exposednarażony to yellowżółty fevergorączka.
38
106871
2256
które były wcześniej wystawione
na działanie żółtej febry.
02:05
And it definitivelyostatecznie provedudowodnione that it wasn'tnie było this magicmagia dustkurz
39
109127
3401
Ten eksperyment ostatecznie udowodnił,
że to nie magiczny pył,
02:08
callednazywa fomitesfomites in your clothesubranie that causedpowodowany yellowżółty fevergorączka.
40
112528
3422
czy też materiał zakaźny w ubraniu
powodował zółtą febrę.
02:11
But it wasn'tnie było untilaż do we testedprzetestowany it in people that we actuallytak właściwie knewwiedziałem.
41
115950
3376
Ale nie wiedzieliśmy tego,
dopóki nie sprawdziliśmy na ludziach.
02:15
And this is what those people signedpodpisany up for.
42
119326
1959
Oto na co zgodzili się ci ludzie.
02:17
This is what it lookedspojrzał like to have yellowżółty fevergorączka in CubaKuba
43
121285
3090
Oto jak w tamtym czasie
wyglądała żółta febra na Kubie.
02:20
at that time. You sufferedcierpiał in a tentnamiot, in the heatciepło, alonesam,
44
124375
4534
Namiot, cierpienie w samotności,
przy upalnej temperaturze,
02:24
and you probablyprawdopodobnie diedzmarły.
45
128909
2696
najprawdopodobniej prowadzące do śmierci.
02:27
But people volunteeredzgłosić się na ochotnika for this.
46
131605
3217
A jednak znaleźli się ochotnicy.
02:30
And it's not just a coolchłodny exampleprzykład of a scientificnaukowy designprojekt
47
134822
3311
I nie jest to tylko świetny przykład
naukowej teorii.
02:34
of experimenteksperyment in theoryteoria. They alsorównież did this beautifulpiękny thing.
48
138133
2913
Ci ludzi wdrożyli ją w praktykę.
02:36
They signedpodpisany this documentdokument, and it's callednazywa an informedpowiadomiony consentzgoda documentdokument.
49
141046
3919
Podpisali ten dokument świadomej zgody.
02:40
And informedpowiadomiony consentzgoda is an ideapomysł that we should be
50
144965
2513
Czyż świadoma zgoda nie jest powodem do dumy
02:43
very prouddumny of as a societyspołeczeństwo, right? It's something that
51
147478
2226
dla naszego społeczeństwa?
02:45
separatesoddziela us from the NazisNaziści at NurembergNuremberg,
52
149704
2766
To coś, co różni nas
od nazistów
02:48
enforcedwymuszone medicalmedyczny experimentationeksperymenty. It's the ideapomysł
53
152470
2875
i ich przymusowych eksperymentów medycznych.
02:51
that agreementumowa to joinprzyłączyć się a studybadanie withoutbez understandingzrozumienie isn't agreementumowa.
54
155345
3788
To idea zakładająca, że przystąpenie
do badania bez świadomości nie jest zgodą.
02:55
It's something that protectschroni us from harmszkoda, from huckstersprzekupniów,
55
159133
4109
To coś, co chroni nas przed krzywdą,
02:59
from people that would try to hoodwinkoszukać us into a clinicalkliniczny
56
163242
2853
przed oszustami, którzy próbowaliby nas nabrać,
03:01
studybadanie that we don't understandzrozumieć, or that we don't agreeZgodzić się to.
57
166095
3752
byśmy wzięli udział w badaniu, którego nie rozumiemy
lub z którym się nie zgadzamy.
03:05
And so you put togetherRazem the threadwątek of narrativenarracja hypothesishipoteza,
58
169847
4329
Zatem mamy wątek opowieści-hipotezy,
03:10
experimentationeksperymenty in humansludzie, and informedpowiadomiony consentzgoda,
59
174176
2597
eksperymentu na ludziach, świadomej zgody
03:12
and you get what we call clinicalkliniczny studybadanie, and it's how we do
60
176773
2665
i otrzymujemy to, co nazywamy badaniami klinicznymi.
W ten właśnie sposób wykonujemy
03:15
the vastogromny majoritywiększość of medicalmedyczny work. It doesn't really mattermateria
61
179438
3015
zdecydowaną większość praktyki medycznej.
03:18
if you're in the northpółnoc, the southpołudnie, the eastWschód, the westzachód.
62
182453
2342
Nie ma znaczenia, gdzie jesteśmy.
03:20
ClinicalKlinicznych studiesstudia formformularz the basispodstawa of how we investigatezbadać,
63
184795
4113
Badania kliniczne stanowią
podstawę naszych dociekań,
03:24
so if we're going to look at a newNowy drugnarkotyk, right,
64
188908
1859
więc jeśli badamy nowy lek, prawda,
03:26
we testtest it in people, we drawrysować bloodkrew, we do experimentseksperymenty,
65
190767
2998
testujemy go na ludziach, pobieramy próbki krwi,
przeprowadzamy eksperymenty
03:29
and we gainzdobyć consentzgoda for that studybadanie, to make sure
66
193765
2329
i otrzymujemy zgodę na takie badanie,
03:31
that we're not screwingwkręcanie people over as partczęść of it.
67
196094
2649
by istniała pewność,
że po drodze nie oszukujemy ludzi.
03:34
But the worldświat is changingwymiana pieniędzy around the clinicalkliniczny studybadanie,
68
198743
3664
Wiele się jednak zmienia wokół badań klinicznych,
03:38
whichktóry has been fairlydość well establishedustanowiony for tenskilkadziesiąt of yearslat
69
202407
3366
których zasady były w tej samej postaci
przez dziesiątki lat,
03:41
if not 50 to 100 yearslat.
70
205773
1900
jeśli nie przez 50 do 100 lat.
03:43
So now we're ablezdolny to gatherzbierać datadane about our genomesgenomy,
71
207673
3051
Dziś jesteśmy w stanie zbierać dane o naszych genomach,
03:46
but, as we saw earlierwcześniej, our genomesgenomy aren'tnie są dispositivewyświetlaczu.
72
210724
2860
lecz jak widzieliśmy wcześniej, nasze genomy
nie mają typowego rozmieszczenia.
03:49
We're ablezdolny to gatherzbierać informationInformacja about our environmentśrodowisko.
73
213584
2766
Potrafimy zbierać informacje o naszym środowisku.
03:52
And more importantlyco ważne, we're ablezdolny to gatherzbierać informationInformacja
74
216350
1910
Co więcej, potrafimy zbierać informacje
03:54
about our choiceswybory, because it turnsskręca out that what we think of
75
218260
2840
o naszych wyborach, ponieważ okazuje się,
że to, co myślimy
03:57
as our healthzdrowie is more like the interactioninterakcja of our bodiesciała,
76
221100
2720
o naszym zdrowiu jest bliższe interakcji naszych ciał,
03:59
our genomesgenomy, our choiceswybory and our environmentśrodowisko.
77
223820
3649
naszych genomów, naszych wyborów
i naszego środowiska.
04:03
And the clinicalkliniczny methodsmetody that we'vemamy got aren'tnie są very good
78
227469
2744
Metody kliniczne, które mamy, nie są najlepsze
04:06
at studyingstudiować that because they are basedna podstawie on the ideapomysł
79
230213
2632
w badaniu tego, ponieważ bazują na założeniu
04:08
of person-to-personmiędzy osobami interactioninterakcja. You interactoddziaływać
80
232845
1914
interakcji człowiek-człowiek. Wchodzimy w interakcje
04:10
with your doctorlekarz and you get enrolledstudia in the studybadanie.
81
234759
2095
z naszym lekarzem i zostajemy zapisani
do wzięcia udziału w badaniu.
04:12
So this is my grandfatherDziadek. I actuallytak właściwie never metspotkał him,
82
236854
2615
To jest mój dziadek. Nigdy go nie poznałem,
04:15
but he's holdingtrzymać my mommama, and his genesgeny are in me, right?
83
239469
3795
ale trzyma moją matkę i jego geny są we mnie, prawda?
04:19
His choiceswybory ranpobiegł throughprzez to me. He was a smokerpalacz,
84
243264
2891
Jego wybory zostały mi przekazane. Był palaczem,
04:22
like mostwiększość people were. This is my sonsyn.
85
246155
2584
jak wówczas większość ludzi. Oto mój syn.
04:24
So my grandfather'sdziadka genesgeny go all the way throughprzez to him,
86
248739
3442
Geny mojego dziadka dotarły aż do niego,
04:28
and my choiceswybory are going to affectoddziaływać his healthzdrowie.
87
252181
2552
a moje wybory będą wpływać na jego zdrowie.
04:30
The technologytechnologia betweenpomiędzy these two pictureskino
88
254733
2694
Różnica technologii tych dwóch zdjęć jest olbrzymia,
04:33
cannotnie może be more differentróżne, but the methodologymetodologia
89
257427
3673
ale metodologia badań klinicznych
04:37
for clinicalkliniczny studiesstudia has not radicallyradykalnie changedzmienione over that time periodokres.
90
261100
4124
nie zmieniła się zbytnio przez ten czas.
04:41
We just have better statisticsStatystyka.
91
265224
2668
Po prostu mamy lepsze dane statystyczne.
04:43
The way we gainzdobyć informedpowiadomiony consentzgoda was formedpowstały in largeduży partczęść
92
267892
3452
Sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę,
powstał w dużej mierze
04:47
after WorldŚwiat WarWojny IIII, around the time that pictureobrazek was takenwzięty.
93
271344
2591
po drugiej wojnie światowej, mniej więcej wtedy,
kiedy zrbiono to zdjęcie.
04:49
That was 70 yearslat agotemu, and the way we gainzdobyć informedpowiadomiony consentzgoda,
94
273935
3934
Było to 70 lat temu, a sposób, w który otrzymujemy
świadomą zgodę,
04:53
this toolnarzędzie that was createdstworzony to protectochraniać us from harmszkoda,
95
277869
2877
to narzędzie stworzone, by nas chronić,
04:56
now createstworzy silossilosy. So the datadane that we collectzebrać
96
280746
3666
teraz tworzy podziały. Zatem dane, które zbieramy
05:00
for prostateprostata cancernowotwór or for Alzheimer'sAlzheimera trialspróby
97
284412
2726
podczas badań raka prostaty lub choroby Alzheimera
05:03
goesidzie into silossilosy where it can only be used
98
287138
2615
zostają tylko w tym dziale medycyny,
05:05
for prostateprostata cancernowotwór or for Alzheimer'sAlzheimera researchBadania.
99
289753
3224
gdzie mogą być użyte tylko w badaniach
raka prostaty lub chroroby Alzheimera.
05:08
Right? It can't be networkedpołączone w sieć. It can't be integratedzintegrowany.
100
292977
2894
Nie mogą być połączone w sieć,
nie mogą zostać zintegrowane.
05:11
It cannotnie może be used by people who aren'tnie są credentialedakredytowanych.
101
295871
3533
Nie mogą mieć do nich dostępu osoby nieupoważnione.
05:15
So a physicistfizyk can't get accessdostęp to it withoutbez filingzgłoszenia paperworkPapierkowa robota.
102
299404
2953
Zatem fizycy nie mogą uzyskać dostępu do tych danych
bez wypełnienia roboty papierkowej.
05:18
A computerkomputer scientistnaukowiec can't get accessdostęp to it withoutbez filingzgłoszenia paperworkPapierkowa robota.
103
302357
3068
Podobnie informatycy.
05:21
ComputerKomputera scientistsnaukowcy aren'tnie są patientcierpliwy. They don't fileplik paperworkPapierkowa robota.
104
305425
4143
Informatycy nie są cierpliwi. Oni nie wypełniają
roboty papierkowej.
05:25
And this is an accidentwypadek. These are toolsprzybory that we createdstworzony
105
309568
3986
I jest to bardzo niefortunne. Są to narzędzia,
które stowrzyliśmy,
05:29
to protectochraniać us from harmszkoda, but what they're doing
106
313554
3267
aby nas chroniły, lecz teraz
05:32
is protectingochrona us from innovationinnowacja now.
107
316821
2530
chronią nas przez innowacją.
05:35
And that wasn'tnie było the goalcel. It wasn'tnie było the pointpunkt. Right?
108
319351
3265
A nie taki był tego cel, prawda?
05:38
It's a sidebok effectefekt, if you will, of a powermoc we createdstworzony
109
322616
2699
Jest to, że się tak wyrażę, skutek uboczny potęgi,
którą sami stworzyliśmy,
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
by przynosiła nam dobro.
05:43
And so if you think about it, the depressingprzygnębiający thing is that
111
327674
3144
Jeśli o tym pomyśleć, przygnębiający jest fakt,
05:46
FacebookFacebook would never make a changezmiana to something
112
330818
2133
że Facebook nigdy nie przeistoczyłby się w coś
05:48
as importantważny as an advertisingreklama algorithmalgorytm
113
332951
2571
tak ważnego jak algorytm reklamowy
05:51
with a samplepróba sizerozmiar as smallmały as a PhaseFazy IIIIII clinicalkliniczny trialpróba.
114
335522
4411
mając do dyspozycji tylko próbkę wielkości
trzeciej fazy eksperymentu klinicznego.
05:55
We cannotnie może take the informationInformacja from pastprzeszłość trialspróby
115
339933
3662
Nie możemy dostać danych z poprzednich prób
05:59
and put them togetherRazem to formformularz statisticallystatystycznie significantznaczący samplespróbki.
116
343595
4154
i zestawić ich razem, by utworzyły próbki
statystycznie nie do pominięcia.
06:03
And that sucksdo bani, right? So 45 percentprocent of menmężczyźni developrozwijać
117
347749
3484
I to jest do dupy, prawda? 45% mężczyzn chortuje na raka.
06:07
cancernowotwór. Thirty-eightTrzydzieści osiem percentprocent of womenkobiety developrozwijać cancernowotwór.
118
351233
3097
38% kobiet choruje na raka.
06:10
One in fourcztery menmężczyźni diesumiera of cancernowotwór.
119
354330
2344
Jeden na czterech mężczyzn z tego powody umiera.
06:12
One in fivepięć womenkobiety diesumiera of cancernowotwór, at leastnajmniej in the UnitedStany Zjednoczone StatesPaństwa.
120
356674
3556
Jedna na pięć kobiet również, przynajmniej w USA.
06:16
And threetrzy out of the fourcztery drugsleki we give you
121
360230
2228
A 75% leków, które podajemy pacjentom,
06:18
if you get cancernowotwór failzawieść. And this is personalosobisty to me.
122
362458
3513
gdy zachorują, zawodzi.
A ja bardzo biorę to do siebie.
06:21
My sistersiostra is a cancernowotwór survivorSurvivor.
123
365971
1963
Moja siostra wygrała walkę z rakiem.
06:23
My mother-in-lawteściowa is a cancernowotwór survivorSurvivor. CancerRaka sucksdo bani.
124
367934
3589
Moja teściowa również. Rak jest do dupy.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyPrywatność
125
371523
2190
Gdy zachorujemy, w szpitalu nie mamy
zbyt wiele prywatności.
06:29
in the hospitalszpital. You're nakednagi the vastogromny majoritywiększość of the time.
126
373713
3487
Jesteśmy nadzy przez większość czasu.
06:33
People you don't know come in and look at you and pokePoke you and prodprod you,
127
377200
3695
Ludzie, których nie znamy, przychodzą do nas,
szturchają nas
06:36
and when I tell cancernowotwór survivorsktórzy przeżyli that this toolnarzędzie we createdstworzony
128
380895
3441
i gdy mówię osobom, które się wyleczyły,
że to narzędzie, które stworzyliśmy,
06:40
to protectochraniać them is actuallytak właściwie preventingzapobieganie theirich datadane from beingistota used,
129
384336
3098
by ich chronić, tak naprawdę chroni ich dane
przed wykorzystaniem,
06:43
especiallyszczególnie when only threetrzy to fourcztery percentprocent of people
130
387434
2050
zwłaszcza gdy wziąć pod uwagę fakt,
że tylko 3-4% ludzi,
06:45
who have cancernowotwór ever even signznak up for a clinicalkliniczny studybadanie,
131
389484
2798
u których wykryto raka
poddaje się badaniom klinicznym,
06:48
theirich reactionreakcja is not, "Thank you, God, for protectingochrona my privacyPrywatność."
132
392282
3558
ich reakcją nie jest
"Dzięki Ci, Panie, że strzeżesz mojej prywatności."
06:51
It's outrageskandal
133
395840
2697
Ta reakcja to oburzenie,
06:54
that we have this informationInformacja and we can't use it.
134
398537
2125
że mamy te informacje i nie możemy ich wykorzystać.
06:56
And it's an accidentwypadek.
135
400662
2476
To bardzo niefortunne.
06:59
So the costkoszt in bloodkrew and treasureskarb of this is enormousogromny.
136
403138
3055
Straty, jakimi okupujemy ten stan rzeczy, są tragiczne.
07:02
Two hundredsto and twenty-sixdwadzieścia sześć billionmiliard a yearrok is spentwydany on cancernowotwór in the UnitedStany Zjednoczone StatesPaństwa.
137
406193
3655
W USA z powodu raka
rocznie wydaje się 226 mld dolarów
07:05
FifteenPiętnastu hundredsto people a day dieumierać in the UnitedStany Zjednoczone StatesPaństwa.
138
409848
3219
15.000 ludzi dziennie umiera z tego powodu.
07:08
And it's gettinguzyskiwanie worsegorzej.
139
413067
2573
A sytuacja tylko się pogarsza.
07:11
So the good newsAktualności is that some things have changedzmienione,
140
415640
2982
Dobra wiadomość jest taka,
że pewne rzeczy się zmieniły,
07:14
and the mostwiększość importantważny thing that's changedzmienione
141
418622
1553
a najważniejsza z nich jest taka,
07:16
is that we can now measurezmierzyć ourselvesmy sami in wayssposoby
142
420175
2338
że dziś możemy się oceniać w sposoby,
07:18
that used to be the dominionDominium of the healthzdrowie systemsystem.
143
422513
3058
które niegdyś były zarezerwowane
tylko dla dla systemu opieki zdrowotnej.
07:21
So a lot of people talk about it as digitalcyfrowy exhaustspalin.
144
425571
2158
Mnóstwo ludzi mówi o "wydechu cyfrowym".
07:23
I like to think of it as the dustkurz that runsdziała alongwzdłuż behindza my kiddziecko.
145
427729
3042
Myślę o tym jako o pyle,
który zostaje za moim dzieckiem.
07:26
We can reachdosięgnąć back and grabchwycić that dustkurz,
146
430771
2376
Możemy sięgnąć wstecz i chwycić ten pył,
07:29
and we can learnuczyć się a lot about healthzdrowie from it, so if our choiceswybory
147
433147
2414
a możemy się z tego wiele nauczyć o zdrowiu,
więc jeśli nasze wybory
07:31
are partczęść of our healthzdrowie, what we eatjeść is a really importantważny
148
435561
2680
są częścią naszego zdrowia, to, co jemy, jest
naprawdę ważnym
07:34
aspectaspekt of our healthzdrowie. So you can do something very simpleprosty
149
438241
2689
aspektem naszego zdrowia.
Możemy więc zrobić coś bardzo łatwego,
07:36
and basicpodstawowy and take a pictureobrazek of your foodjedzenie,
150
440930
1957
elementarnego: możemy sfotografować nasze jedzenie
07:38
and if enoughdość people do that, we can learnuczyć się a lot about
151
442887
2884
i jeśli wystarczająco dużo ludzi to zrobi,
moglibyśmy się wiele nauczyć,
07:41
how our foodjedzenie affectsma wpływ our healthzdrowie.
152
445771
1425
jak nasze jedzenie wpływa na nasze zdrowie.
07:43
One interestingciekawy thing that cameoprawa ołowiana witrażu out of this — this is an appaplikacja for iPhonestelefonów iPhone callednazywa The EateryKnajpka
153
447196
4516
Co ciekawe - to aplikacja na iPhone
o nazwie "The Eatery" (bar, jadalnia) -
07:47
is that we think our pizzaPizza is significantlyznacząco healthierzdrowiej
154
451712
2490
uważamy, że nasza pizza jest o wiele zdrowsza
07:50
than other people'sludzie pizzaPizza is. Okay? (LaughterŚmiech)
155
454202
3438
niż pizza innych ludzi. (śmiech)
07:53
And it seemswydaje się like a trivialtrywialny resultwynik, but this is the sortsortować of researchBadania
156
457640
3608
Wydaje się, że jest to błahy rezultat,
lecz badania tego typu,
07:57
that used to take the healthzdrowie systemsystem yearslat
157
461248
2314
zajmowały systemowi opieki zdrowotnej całe lata
07:59
and hundredssetki of thousandstysiące of dollarsdolarów to accomplishukończyć.
158
463562
2293
i pochłaniały setki tysięcy dolarów.
08:01
It was doneGotowe in fivepięć monthsmiesiące by a startupuruchomienie companyfirma of a couplepara of people.
159
465855
3724
Takie same wyniki rozwijająca się firma
z kilkoma pracownikami osiągnęła w pięć miesięcy.
08:05
I don't have any financialbudżetowy interestzainteresowanie in it.
160
469579
2624
Nie interesuje mnie tu aspekt finansowy.
08:08
But more nontriviallynontrivially, we can get our genotypesgenotypów doneGotowe,
161
472203
2696
Mniej trywialnie, możemy ustalić nasze genotypy
08:10
and althoughmimo że our genotypesgenotypów aren'tnie są dispositivewyświetlaczu, they give us clueswskazówki.
162
474899
2818
i chociaż nasze genotypy nie są typowo rozmieszczone,
zawierają pewne wskazówki.
08:13
So I could showpokazać you minekopalnia. It's just A'sA, T'sT's, C'sC jest and G'sG's.
163
477717
2806
Mogę Wam pokazać swój. To tylko litery "A", "T", "C" i "G".
08:16
This is the interpretationinterpretacja of it. As you can see,
164
480523
2232
To tylko interpretacja. Jak widzicie,
08:18
I carrynieść a 32 percentprocent riskryzyko of prostateprostata cancernowotwór,
165
482755
2600
Istnieje 32-procentowe ryzyko,
że zachoruję na raka prostaty,
08:21
22 percentprocent riskryzyko of psoriasisłuszczycy and a 14 percentprocent riskryzyko of Alzheimer'sAlzheimera diseasechoroba.
166
485355
4223
22-procentowe ryzyko łuszczycy
i 14-procentowe ryzyko choroby Alzheimera.
08:25
So that meansznaczy, if you're a geneticistgenetyk, you're freakingszaleniec out,
167
489578
2607
To znaczy, że jako genetyk, wpada się w panikę,
08:28
going, "Oh my God, you told everyonekażdy you carrynieść the ApoEApoE E4 alleleallel. What's wrongźle with you?"
168
492185
4034
"O mój Boże, powiedziałeś wszystkim, że nosisz w sobie
allel E4 apolipoproteiny E? Oszalałeś?"
08:32
Right? When I got these resultswyniki, I startedRozpoczęty talkingmówić to doctorslekarze,
169
496219
3688
Prawda? Kiedy dostałem te wyniki,
zacząłem rozmawiać z lekarzami
08:35
and they told me not to tell anyonektokolwiek, and my reactionreakcja is,
170
499907
2409
i powiedzili mi, bym nikomu nie mówił,
na co odparłem:
08:38
"Is that going to help anyonektokolwiek curelekarstwo me when I get the diseasechoroba?"
171
502316
3288
"Czy to pomoże komukolwiek mnie wyleczyć,
gdy już zachoruję?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
I nikt nie odpowiedział mi "tak".
08:44
And I liverelacja na żywo in a websieć worldświat where, when you sharedzielić things,
173
508668
2806
A żyję przecież w świecie sieci,
w którym gdy dzielimy się,
08:47
beautifulpiękny stuffrzeczy happensdzieje się, not badzły stuffrzeczy.
174
511474
2710
zachodzą wspaniałe rzeczy, nie te złe.
08:50
So I startedRozpoczęty puttingwprowadzenie this in my slideślizgać się deckspokłady,
175
514184
1900
Zacząłem więc umieszczać to
w moich prezentacjach,
08:51
and I got even more obnoxiousohydny, and I wentposzedł to my doctorlekarz,
176
516084
2461
zrobiłem się jeszcze bardziej nieznośny,
poszedłem do mojego lekarza
08:54
and I said, "I'd like to actuallytak właściwie get my bloodworkbloodwork.
177
518545
1982
i powiedziałem "Chciałbym dostać swoje badanie krwi,
08:56
Please give me back my datadane." So this is my mostwiększość recentniedawny bloodworkbloodwork.
178
520527
2790
proszę mi oddać moje dane".
Oto i moje ostatnie badanie krwi.
08:59
As you can see, I have highwysoki cholesterolpoziom cholesterolu.
179
523317
2369
Jak widać, mam wysoki poziom cholesterolu.
09:01
I have particularlyszczególnie highwysoki badzły cholesterolpoziom cholesterolu, and I have some
180
525686
2751
Mam szczególnie wysoki poziom cholesterolu
i złe wskazania pracy wątroby,
09:04
badzły liverwątroba numbersliczby, but those are because we had a dinnerobiad partyprzyjęcie with a lot of good winewino
181
528437
3003
ale to przez to, że mieliśmy przyjęcie
z dużą ilością dobrego wina
09:07
the night before we ranpobiegł the testtest. (LaughterŚmiech)
182
531440
2709
w wieczór przed badaniem. (śmiech)
09:10
Right. But look at how non-computableobliczalna this informationInformacja is.
183
534149
4413
Spójrzcie jednak na to,
że tych informacji nie da poddać się obliczeniom.
09:14
This is like the photographfotografia of my granddadDziadek holdingtrzymać my mommama
184
538562
2974
To jak zdjęcie mojego dziadka
trzymającego moją matkę
09:17
from a datadane perspectiveperspektywiczny, and I had to go into the systemsystem
185
541536
3599
z perspektywy danych i ja musiałem wejść do systemu
09:21
and get it out.
186
545135
2162
i je stamtąd wyciągnąć.
09:23
So the thing that I'm proposingproponowanie we do here
187
547297
3282
Proponuję zatem,
09:26
is that we reachdosięgnąć behindza us and we grabchwycić the dustkurz,
188
550579
2416
abyśmy sięgnęli za siebie i chwycili to,
ten "pył", który po sobie zostawiamy.
09:28
that we reachdosięgnąć into our bodiesciała and we grabchwycić the genotypeGenotyp,
189
552995
2978
abyśmy dotarli do naszych ciał i wzięli nasz genotyp
09:31
and we reachdosięgnąć into the medicalmedyczny systemsystem and we grabchwycić our recordsdokumentacja,
190
555973
2701
i abyśmy weszli do systemu opieki zdrowotnej
i wzięli nasze dane,
09:34
and we use it to buildbudować something togetherRazem, whichktóry is a commonslud.
191
558674
3440
i abyśmy wykorzystali je do budowy czegoś,
co jest dobrem wspólnym.
09:38
And there's been a lot of talk about commonsescommonses, right,
192
562114
3144
Wiele i w wielu miejscach
było mówione na temat dóbr wspólnych.
09:41
here, there, everywherewszędzie, right. A commonslud is nothing more
193
565258
2948
Dobro wspólne jest niczym innym
09:44
than a publicpubliczny good that we buildbudować out of privateprywatny goodsdobra.
194
568206
2928
jak dobro publiczne, które buduje się z dóbr prywatnych.
09:47
We do it voluntarilydobrowolnie, and we do it throughprzez standardizedznormalizowane
195
571134
2769
Robimy to dobrowolnie przez znormalizowane
09:49
legalprawny toolsprzybory. We do it throughprzez standardizedznormalizowane technologiestechnologie.
196
573903
2800
narzędzia prawa.
Robimy to przez ustandaryzowane technologie.
09:52
Right. That's all a commonslud is. It's something that we buildbudować
197
576703
3271
Prawda? To wszystko, czym jest dobro wspólne.
To coś, co budujemy razem,
09:55
togetherRazem because we think it's importantważny.
198
579974
2520
ponieważ uważamy to za ważne.
09:58
And a commonslud of datadane is something that's really uniquewyjątkowy,
199
582494
2632
A dobro wspólne danych
jest czymś prawdziwie szczególnym,
10:01
because we make it from our ownwłasny datadane. And althoughmimo że
200
585126
2868
ponieważ tworzymy je z naszych własnych danych.
10:03
a lot of people like privacyPrywatność as theirich methodologymetodologia of controlkontrola
201
587994
2287
I choć wielu ludzi ceni sobie swoją prywatność
jako metodę kontroli ich danych,
10:06
around datadane, and obsessobsesje around privacyPrywatność, at leastnajmniej
202
590281
2255
ma wręcz obsesję na punkcie prywatności,
10:08
some of us really like to sharedzielić as a formformularz of controlkontrola,
203
592536
3048
przynajmniej część z nas woli
dzielenie się jako formę kontroli,
10:11
and what's remarkableznakomity about digitalcyfrowy commonsescommonses
204
595584
2353
a co jest niezwykłe
w cyfrowych dobrach wspólnych to fakt,
10:13
is you don't need a bigduży percentageodsetek if your samplepróba sizerozmiar is bigduży enoughdość
205
597937
3532
że nie potrzeba dużego odsetka,
jeśli nasza próbka jest wystarczająco duża,
10:17
to generateGenerować something massivemasywny and beautifulpiękny.
206
601469
2511
by stworzyć coś wielkiego i pięknego.
10:19
So not that manywiele programmersprogramistów writepisać freewolny softwareoprogramowanie,
207
603980
2558
Niezbyt wielu programistów tworzy
darmowe oprogramowanie,
10:22
but we have the ApacheApache websieć serverserwer.
208
606538
2335
a jednak mamy serwer Apache.
10:24
Not that manywiele people who readczytać WikipediaWikipedia editedytować,
209
608873
2697
Niewielu korzystających z Wikipedii ją edytuje,
10:27
but it worksPrace. So as long as some people like to sharedzielić
210
611570
4009
a jednak Wikipedia funkcjonuje.
Zatem o ile ludzie będą woleć dzielenie się
10:31
as theirich formformularz of controlkontrola, we can buildbudować a commonslud, as long as we can get the informationInformacja out.
211
615579
3744
jako formę kontroli, będziemy mogli stworzyć
dobro wspólne, o ile będziemy w stanie wydobyć dane.
10:35
And in biologybiologia, the numbersliczby are even better.
212
619323
2376
W biologii liczby są jeszcze lepsze.
10:37
So VanderbiltVanderbilt ranpobiegł a studybadanie askingpytając people, we'dpoślubić like to take
213
621699
2552
Uniwersytet Vanderbilt przeprowadził badanie,
w którym proszono o pobranie
10:40
your biosamplesbiopróbki, your bloodkrew, and sharedzielić them in a biobankbiobank,
214
624251
3322
próbek biologicznych, próbek krwi
i udostępnienie ich w biobanku
10:43
and only fivepięć percentprocent of the people optedzdecydował się out.
215
627573
2372
i zaldwie 5% zapytanych nie wyraziło zgody.
10:45
I'm from TennesseeTennessee. It's not the mostwiększość science-positiveNauka pozytywne statestan
216
629945
3092
Pochodzę z Tennessee.
Nie jest to stan najbardziej sprzyjający nauce.
10:48
in the UnitedStany Zjednoczone StatesPaństwa of AmericaAmeryka. (LaughterŚmiech)
217
633037
3039
(śmiech)
10:51
But only fivepięć percentprocent of the people wanted out.
218
636076
2378
A jednak tylko 5% zapytanych nie wyraziło zgody.
10:54
So people like to sharedzielić, if you give them the opportunityokazja and the choicewybór.
219
638454
4023
Ludzie lubią się dzielić,
gdy da się im możliwość i wybór.
10:58
And the reasonpowód that I got obsessedobsesję with this, besidesoprócz the obviousoczywisty familyrodzina aspectsaspekty,
220
642477
4483
Powodem, dla którego wpadłem w obsesję na tym punkcie,
oprócz oczywistych względów rodzinnych,
11:02
is that I spendwydać a lot of time around mathematiciansmatematycy,
221
646960
3273
jest fakt, iż spędzam mnóstwo czasu
w towarzystwie matematyków,
11:06
and mathematiciansmatematycy are drawnpociągnięty to placesmiejsca where there's a lot of datadane
222
650233
2914
a matematycy ciągną do miejsc,
w których jest mnóstwo danych,
11:09
because they can use it to teasezłośliwiec signalssygnały out of noisehałas.
223
653147
2943
ponieważ potrafią wydzielić wartościowe dane z chaosu informacji (dosł. sygnały z hałasu).
11:11
And those correlationskorelacje that they can teasezłośliwiec out, they're not
224
656090
2968
Te korelacje, które wydzielają,
11:14
necessarilykoniecznie causalprzyczynowy agentsagentów, but mathmatematyka, in this day and agewiek,
225
659058
3872
nie są koniecznie związkami przyczynowo-skutkowymi,
lecz dziś matematyka
11:18
is like a giantogromny setzestaw of powermoc toolsprzybory
226
662930
2360
jest jak zestaw potężnych narzędzi,
11:21
that we're leavingodejście on the floorpiętro, not pluggedpodłączony in in healthzdrowie,
227
665290
3875
które zostawiamy na podłodze
nie podłączone do naszego zdrowia,
11:25
while we use handdłoń sawsPiły.
228
669165
2312
podczas gdy my operujemy piłę ręczną.
11:27
If we have a lot of sharedudostępniony genotypesgenotypów, and a lot of sharedudostępniony
229
671477
4438
Skoro w dużej mierze mamy takie same genotypy,
11:31
outcomeswyniki, and a lot of sharedudostępniony lifestylestyl życia choiceswybory,
230
675915
2748
wyniki, mnóstwo podobnych
wyborów dotyczących stylu życia
11:34
and a lot of sharedudostępniony environmentalśrodowiskowy informationInformacja, we can startpoczątek
231
678663
2776
oraz mnóstwo podobnych informacji środowiskowych,
możemy zacząć
11:37
to teasezłośliwiec out the correlationskorelacje betweenpomiędzy subtlesubtelny variationswariacje
232
681439
2896
oddzielać korelacje między subtelnymi różnicami u ludzi,
11:40
in people, the choiceswybory they make and the healthzdrowie that they createStwórz as a resultwynik of those choiceswybory,
233
684335
5311
między wyborami, które podejmujemy oraz sposobami,
w jakie odbijają się one na naszym zdrowiu.
11:45
and there's open-sourceotwarte źródło infrastructureinfrastruktura to do all of this.
234
689646
2486
Istnieje otwarta infrastruktura, która to zrobi.
11:48
SageSzałwia BionetworksBionetworks is a nonprofitniedochodowy that's builtwybudowany a giantogromny mathmatematyka systemsystem
235
692132
3094
Sage Bionetworks jest organizacją non-profit,
która stworzyła ogromny system matematyczny,
11:51
that's waitingczekanie for datadane, but there isn't any.
236
695226
4572
który tylko czeka na dane,
lecz ich wciąż nie ma.
11:55
So that's what I do. I've actuallytak właściwie startedRozpoczęty what we think is
237
699798
3888
A więc tym się zajmuję. Uruchomiłem coś,
co według nas
11:59
the world'srecyrodycyjstwo diecystwo recyrodycyjstwo diecystwo recy sektorcy first fullycałkowicie digitalcyfrowy, fullycałkowicie self-contributedwkład własny,
238
703686
3938
jest pierwszym na świecie w pełni cyfrowym,
w pełni samouzupełniającym się,
12:03
unlimitedNieograniczony in scopezakres, globalświatowy in participationudział, ethicallyetycznie approvedzatwierdzony
239
707624
5035
nieograniczonym, globalnym, zgodnym z etyką
12:08
clinicalkliniczny researchBadania studybadanie where you contributeprzyczynić się the datadane.
240
712659
3655
klinicznym badaniem naukowym,
do którego Wy przyczyniacie się swoimi danymi.
12:12
So if you reachdosięgnąć behindza yourselfsiebie and you grabchwycić the dustkurz,
241
716314
2206
Więc jeśli sięgniecie za siebie, chwycicie ów pył,
12:14
if you reachdosięgnąć into your bodyciało and grabchwycić your genomegenom,
242
718520
2626
jeśli sięgniecie do swoich ciał
i weźmiecie swój genom,
12:17
if you reachdosięgnąć into the medicalmedyczny systemsystem and somehowjakoś extractwyciąg your medicalmedyczny recordrekord,
243
721146
3047
jeśli wejdziecie do systemu opieki zdrowotnej
i w jakiś sposób wydostaniecie swoją kartę zdrowia,
12:20
you can actuallytak właściwie go throughprzez an onlineonline informedpowiadomiony consentzgoda processproces --
244
724193
3323
będziecie mogli przejść przez
formularz świadomej zgody online -
12:23
because the donationdarowizna to the commonslud mustmusi be voluntarydobrowolny
245
727516
2646
- gdyż darowizna na cel dobra wspólnego
musi być dobrowolna
12:26
and it mustmusi be informedpowiadomiony -- and you can actuallytak właściwie uploadPrzekazać plik
246
730162
2793
i świadoma - będziecie mogli wgrać
12:28
your informationInformacja and have it syndicatedkonsorcjalnych to the
247
732955
2592
swoje informacje i sprawić,
że zostaną udostępnione matematykom,
12:31
mathematiciansmatematycy who will do this sortsortować of bigduży datadane researchBadania,
248
735547
3096
którzy przeprowadzą to swego rodzaju
wielkie badania danych.
12:34
and the goalcel is to get 100,000 in the first yearrok
249
738643
2856
Celem jest dojść do 100.000 w pierwszym roku
12:37
and a millionmilion in the first fivepięć yearslat so that we have
250
741499
2358
i do miliona w ciągu pierwszych pięciu lat,
12:39
a statisticallystatystycznie significantznaczący cohortkohorta that you can use to take
251
743857
3834
tak abyśmy mieli statystycznie znaczącą kohortę,
którą moglibyśmy wykorzystać do pobrania
12:43
smallermniejszy samplepróba sizesrozmiary from traditionaltradycyjny researchBadania
252
747691
2422
próbek mniejszych rozmiarów
z badań tradycynych
12:46
and mapmapa it againstprzeciwko,
253
750113
1599
i nakładać je na nie,
12:47
so that you can use it to teasezłośliwiec out those subtlesubtelny correlationskorelacje
254
751712
2922
tak by można było tego użyć
do wydzielenia tych subtelnych korelacji
12:50
betweenpomiędzy the variationswariacje that make us uniquewyjątkowy
255
754634
2529
pomiędzy różnicami,
które czynią nas niepowtarzalnymi,
12:53
and the kindsrodzaje of healthzdrowie that we need to moveruszaj się forwardNaprzód as a societyspołeczeństwo.
256
757163
4024
a takim zdrowiem, którego potrzebujemy,
by posuwać się naprzód jako społeczeństwo.
12:57
And I've spentwydany a lot of time around other commonslud.
257
761187
3024
Poświęciłem mnóstwo czasu innym dobrom wspólnym.
13:00
I've been around the earlywcześnie websieć. I've been around
258
764211
2680
Pracowałem w czasach wczesnego Internetu.
13:02
the earlywcześnie creativetwórczy commonslud worldświat, and there's fourcztery things
259
766891
2608
Pracowałem przy wczesnych creative commons.
Są cztery rzeczy,
13:05
that all of these sharedzielić, whichktóry is, they're all really simpleprosty.
260
769499
3354
które je łączą, co znaczy,
że wszystki są bardzo proste.
13:08
And so if you were to go to the websitestronie internetowej and enrollRejestracja in this studybadanie,
261
772853
2727
I gdybyśmy dołączyli do tego badania,
13:11
you're not going to see something complicatedskomplikowane.
262
775580
2255
nie zobaczymy w nim niczego skomplikowanego.
13:13
But it's not simplisticuproszczone. These things are weaksłaby intentionallycelowo,
263
777835
5049
Jest proste, lecz nie uproszczone. Takie rzeczy
są celowo "słabe",
13:18
right, because you can always addDodaj powermoc and controlkontrola to a systemsystem,
264
782884
3023
ponieważ można zawsze nadać systemowi
mocy i kontroli,
13:21
but it's very difficulttrudny to removeusunąć those things if you put them in at the beginningpoczątek,
265
785907
3964
jednak bardzo trudno jest je usunąć,
jeśli nadać je na samym początku,
13:25
and so beingistota simpleprosty doesn't mean beingistota simplisticuproszczone,
266
789871
2545
więc prostota nie oznacza uproszczenia,
13:28
and beingistota weaksłaby doesn't mean weaknessosłabienie.
267
792416
2184
a bycie słabym nie oznacza słabowitości.
13:30
Those are strengthsmocne strony in the systemsystem.
268
794600
2351
To są mocne strony tego systemu.
13:32
And openotwarty doesn't mean that there's no moneypieniądze.
269
796951
2665
Zwróćmy uwagę: "publiczny" nie oznacza,
że pieniądze nie wchodzą w grę.
13:35
ClosedZAMKNIĘTA systemssystemy, corporationskorporacje, make a lot of moneypieniądze
270
799616
3020
Zamknięte systemy, korporacje,
zarabiają krocie
13:38
on the openotwarty websieć, and they're one of the reasonspowody why the openotwarty websieć liveszyje
271
802636
3539
na wolnym, otwartym Internecie i jedną z przyczyn,
dla których Internet trwa w takim kształcie,
13:42
is that corporationskorporacje have a vestednabyty interestzainteresowanie in the opennessotwartość
272
806175
2827
jest to, że korporacje mają żywotny interes
13:44
of the systemsystem.
273
809002
2334
w tym, by system pozostał otwarty.
13:47
And so all of these things are partczęść of the clinicalkliniczny studybadanie that we'vemamy createdstworzony,
274
811336
3794
Wszystkie te rzeczy są częścią badania klinicznego,
które zapoczątkowaliśmy,
13:51
so you can actuallytak właściwie come in, all you have to be is 14 yearslat oldstary,
275
815130
3429
więc można dołączyć, wystarczy mieć 14 lat
13:54
willingskłonny to signznak a contractkontrakt that saysmówi I'm not going to be a jerkkretyn,
276
818559
2027
i podpisać umowę, która mówi
"nie będę zachowywał się jak dupek"
13:56
basicallygruntownie, and you're in.
277
820586
2665
i, w zasadzie, to wszystko,
czego trzeba, by dołączyć.
13:59
You can startpoczątek analyzinganalizowanie the datadane.
278
823251
1573
Można wtedy zacząć analizować dane.
14:00
You do have to solverozwiązać a CAPTCHACAPTCHA as well. (LaughterŚmiech)
279
824824
4159
Trzeba też wpisać kod CAPTCHA
(kod z obrazka). (śmiech)
14:04
And if you'dty byś like to buildbudować corporatezbiorowy structuresStruktury on topTop of it,
280
828983
3581
A jeśli chcielibyśmy zbudować na tym
strukturę korporacyjną,
14:08
that's okay too. That's all in the consentzgoda,
281
832564
3146
to też jest w porządku.
To wszystko jest zawarte w zgodzie,
14:11
so if you don't like those termswarunki, you don't come in.
282
835710
2564
więc jeśli komuś się nie podoba, to nie dołącza.
14:14
It's very much the designprojekt principleszasady of a commonslud
283
838274
3092
To bardzo przypomina zasady dobra wspólnego ("commons"),
14:17
that we're tryingpróbować to bringprzynieść to healthzdrowie datadane.
284
841366
2594
które chcemy przenieść
na grunt informacji zdrowotnych.
14:19
And the other thing about these systemssystemy is that it only takes
285
843960
2979
Inną rzeczą w tych systemach jest to,
14:22
a smallmały numbernumer of really unreasonablenieuzasadnione people workingpracujący togetherRazem
286
846939
3179
że potrzeba tylko małej grupy
nierozsądnych ludzi pracujących ze sobą,
14:26
to createStwórz them. It didn't take that manywiele people
287
850118
3182
by je stworzyć. Nie trzeba było zbyt wielu ludzi,
14:29
to make WikipediaWikipedia WikipediaWikipedia, or to keep it WikipediaWikipedia.
288
853300
3472
by stworzyć Wikipedię i utrzymać ją taką, jaka jest.
14:32
And we're not supposeddomniemany to be unreasonablenieuzasadnione in healthzdrowie,
289
856772
2068
A nie powinniśmy postępować nierozsądnie
wobec zdrowia.
14:34
and so I hatenienawidzić this wordsłowo "patientcierpliwy."
290
858840
2276
Nienawidzę słowa "cierpliwość".
14:37
I don't like beingistota patientcierpliwy when systemssystemy are brokenzłamany,
291
861116
3167
Nie podoba mi się bycie cierpliwym,
gdy systemy są w rozsypce,
14:40
and healthzdrowie careopieka is brokenzłamany.
292
864283
2627
a system opieki zdrowotnej JEST w rozsypce.
14:42
I'm not talkingmówić about the politicsPolityka of healthzdrowie careopieka, I'm talkingmówić about the way we scientificallynaukowo approachpodejście healthzdrowie careopieka.
293
866910
4164
Nie mówię o polityce opieki zdrowotnej,
mówię o sposobie, w który podchodzimy do niej naukowo.
14:46
So I don't want to be patientcierpliwy. And the taskzadanie I'm givingdający to you
294
871074
3270
Nie chcę być cierpliwy.
A zadanie dla Was jest takie,
14:50
is to not be patientcierpliwy. So I'd like you to actuallytak właściwie try,
295
874344
3046
żebyście nie byli cierpliwi.
Chciałbym, żebyście spróbowali
14:53
when you go home, to get your datadane.
296
877390
2717
dotrzeć do swoich danych.
14:56
You'llBędziesz be shockedwstrząśnięty and offendedobrażony and, I would betZakład, outragedoburzony,
297
880107
2717
Będziecie zszokowani i urażeni,
wręcz oburzeni,
14:58
at how hardciężko it is to get it.
298
882824
2876
że tak trudno jest je otrzymać.
15:01
But it's a challengewyzwanie that I hopenadzieja you'llTy będziesz take,
299
885700
2619
Mam jednak nadzieję,
że podejmiecie to wyzwanie
15:04
and maybe you'llTy będziesz sharedzielić it. Maybe you won'tprzyzwyczajenie.
300
888319
2461
i być może zaczniecie się dzielić danymi.
A być może nie zaczniecie.
15:06
If you don't have anyonektokolwiek in your familyrodzina who'skto jest sickchory,
301
890780
1444
Jeśli nie macie w rodzinie nikogo,
kto jest chory,
15:08
maybe you wouldn'tnie be unreasonablenieuzasadnione. But if you do,
302
892224
2993
może nie byłoby to nierozsądne.
Jeśli jednak macie
15:11
or if you've been sickchory, then maybe you would.
303
895217
2207
lub też sami byliście chorzy,
może wtedy zaczęlibyście dzielić się danymi.
15:13
And we're going to be ablezdolny to do an experimenteksperyment in the nextNastępny severalkilka monthsmiesiące
304
897424
3088
W ciągu kilku następnych miesięcy
będziemy mogli przeprowadzić eksperyment,
15:16
that letspozwala us know exactlydokładnie how manywiele unreasonablenieuzasadnione people are out there.
305
900512
3157
który pokaże nam, ilu jest nierozsądnych ludzi.
15:19
So this is the AthenaAthena BreastPiersi HealthZdrowie NetworkSieci. It's a studybadanie
306
903669
2122
To jest Athena Breast Health Network
(Sieć "Zdrowie Piersi").
15:21
of 150,000 womenkobiety in CaliforniaCalifornia, and they're going to
307
905791
3818
Jest to badanie 150,000 kobiet w Kalifornii,
15:25
returnpowrót all the datadane to the participantsUczestnicy of the studybadanie
308
909609
2718
które zwróci wszystkie dane uczestniczkom
15:28
in a computableobliczalna formformularz, with one-clickabilityjeden clickability to loadobciążenie it into
309
912327
3146
w formie cyfrowej, z możliwością dodania ich
jednym kliknięciem myszy
15:31
the studybadanie that I've put togetherRazem. So we'lldobrze know exactlydokładnie
310
915473
2616
do mojego badania.
Będziemy więc dokładnie wiedzieli,
15:33
how manywiele people are willingskłonny to be unreasonablenieuzasadnione.
311
918089
2304
ilu ludzi chce być nierozsądnymi.
15:36
So what I'd endkoniec [with] is,
312
920393
2384
Na zakończenie chciałbym powiedzieć jedną rzecz:
15:38
the mostwiększość beautifulpiękny thing I've learnednauczyli sinceod I quitporzucić my jobpraca
313
922777
3320
najpiękniejszą rzeczą, jakiej się nauczyłem,
odkąd prawie rok temu odszedłem z pracy,
15:41
almostprawie a yearrok agotemu to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
by tym się zająć, jest to, że naprawdę
nie potrzeba nas zbyt wielu,
15:45
very manywiele of us to achieveosiągać spectacularspektakularny resultswyniki.
315
929480
3808
by osiągać wspaniałe rezultaty.
15:49
You just have to be willingskłonny to be unreasonablenieuzasadnione,
316
933288
2712
Wystarczy chcieć i być nierozsądnym,
15:51
and the riskryzyko we're runningbieganie is not the riskryzyko those 14 menmężczyźni
317
936000
2331
a przecież ryzyko jakie ponosimy
nie jest tym ryzykiem,
15:54
who got yellowżółty fevergorączka ranpobiegł. Right?
318
938331
1868
które poniosło tych 14 mężczyzn,
którzy zachorowali na żółtą febrę, prawda?
15:56
It's to be nakednagi, digitallycyfrowo, in publicpubliczny. So you know more
319
940199
2861
To ryzyko to być obnażonym cyfrowo, publicznie.
Wiecie więcej o mnie
15:58
about me and my healthzdrowie than I know about you. It's asymmetricasymetryczne now.
320
943060
3433
i o moim zdrowiu niż ja wiem o Waszym.
To niesymetryczne.
16:02
And beingistota nakednagi and alonesam can be terrifyingprzerażający.
321
946493
3630
A bycie obnażonym i samotnym
może być straszne.
16:06
But to be nakednagi in a groupGrupa, voluntarilydobrowolnie, can be quitecałkiem beautifulpiękny.
322
950123
4467
Ale bycie obnażonym w grupie, dobrowolnie,
może być całkiem piękne.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
A nie trzeba nas wszystkich.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Wystarczy tylko wszystkiego od części z nas. Dziękuję.
16:15
(ApplauseAplauz)
325
959484
5590
(Oklaski)
Translated by Krzysztof Ignaciuk
Reviewed by Andrzej Zwierzyna

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com