ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

John Wilbanks: Să reunim datele noastre medicale.

Filmed:
581,818 views

Atunci când beneficiaţi de tratament medical sau luaţi parte la un studiu medical, intimitatea este importantă; legi stricte limitează ceea ce cercetătorii pot vedea şi şti despre dumnevoastră. Dar dacă datele dumneavoastră medicale ar putea fi folosite anonim de oricine care încearcă să testeze o ipoteză? John Wilbanks se întreabă dacă dorinţa de a ne proteja intimitatea îngreunează cercetările şi dacă datele medicale ar fi făcute publice ar putea să ducă la o inovaţie în domeniul medical.
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
So I have badrău newsștiri, I have good newsștiri,
0
98
3061
Am veşti rele, am veşti bune,
00:19
and I have a tasksarcină.
1
3159
1865
şi am o misiune.
00:20
So the badrău newsștiri is that we all get sickbolnav.
2
5024
2943
Vestea rea este că toţi ne îmbolnăvim.
00:23
I get sickbolnav. You get sickbolnav.
3
7967
2272
Eu mă îmbolnăvesc, voi vă îmbolnăviţi.
00:26
And everyfiecare one of us getsdevine sickbolnav, and the questionîntrebare really is,
4
10239
2542
Fiecare dintre noi se îmbolnăveşte, iar întrebarea este
00:28
how sickbolnav do we get? Is it something that killsucide us?
5
12781
2877
cât de tare ne îmbolnăvim? Este ceva ce ne poate omorî?
00:31
Is it something that we survivesupravieţui?
6
15658
1345
Este ceva peste care putem trece?
00:32
Is it something that we can treattrata?
7
17003
1928
Este ceva ce putem trata?
00:34
And we'vene-am gottenajuns sickbolnav as long as we'vene-am been people.
8
18931
3256
Ne îmbolnăvim de când ne ştim.
00:38
And so we'vene-am always lookedprivit for reasonsmotive to explainexplica why we get sickbolnav.
9
22187
3486
Aşa că am căutat întotdeauna să explicăm de ce ne îmbolnăvim.
00:41
And for a long time, it was the godszei, right?
10
25673
1957
Multă vreme a fost decizia zeilor, corect?
00:43
The godszei are angryfurios with me, or the godszei are testingTestarea me,
11
27630
3154
Zeii sunt supăraţi pe mine sau zeii mă testează.
00:46
right? Or God, singularsingular, more recentlyrecent,
12
30784
2416
Sau Dumnezeu, la singular, mai recent,
00:49
is punishingpedepsirea me or judgingJudecând me.
13
33200
2664
mă pedepseşte sau mă judecă.
00:51
And as long as we'vene-am lookedprivit for explanationsexplicații,
14
35864
2680
Căutând continuu explicaţii,
00:54
we'vene-am woundrăni up with something that getsdevine closermai aproape and closermai aproape to scienceştiinţă,
15
38544
3711
ne-am apropiat din ce în ce mai mult de ştiinţă,
00:58
whichcare is hypothesesipoteze as to why we get sickbolnav,
16
42255
2489
adică ipotezele cauzelor pentru care ne îmbolnăvim,
01:00
and as long as we'vene-am had hypothesesipoteze about why we get sickbolnav, we'vene-am triedîncercat to treattrata it as well.
17
44744
4740
iar cu ipotezele privind cauzele, am încercat să le şi tratăm.
01:05
So this is AvicennaAvicenna. He wrotea scris a bookcarte over a thousandmie yearsani agoîn urmă calleddenumit "The CanonCanon of MedicineMedicina,"
18
49484
4033
Acesta e Avicenna. A scris o carte acum 1000 de ani, "Canonul Medicinei",
01:09
and the rulesnorme he laidcablare out for testingTestarea medicinesmedicamente
19
53517
2406
şi regulile pe care le-a expus cu privire la testarea medicamentelor
01:11
are actuallyde fapt really similarasemănător to the rulesnorme we have todayastăzi,
20
55923
1789
sunt foarte similare cu cele pe care le avem astăzi.
01:13
that the diseaseboală and the medicinemedicament musttrebuie sa be the samela fel strengthputere,
21
57712
2945
Anume că boala şi medicamentul trebuie să fie la fel de puternice,
01:16
the medicinemedicament needsare nevoie to be purepur, and in the endSfârşit we need
22
60657
2397
medicamentele trebuie să fie pure, şi la sfărşit trebuie să le
01:18
to testTest it in people. And so if you put togetherîmpreună these themestematică
23
63054
3141
testăm pe oameni. Dacă punem împreună aceste teme
01:22
of a narrativenarativ or a hypothesisipoteză in humanuman testingTestarea,
24
66195
4465
ale unei povestiri sau ipoteze despre testarea umană,
01:26
right, you get some beautifulfrumoasa resultsrezultate,
25
70660
2656
obținem rezultate frumoase,
01:29
even when we didn't have very good technologiestehnologii.
26
73316
1442
chiar şi atunci când nu aveam o tehnologie dezvoltată.
01:30
This is a guy namednumit CarlosConstantin FinlayFinlay. He had a hypothesisipoteză
27
74758
3062
Acesta e un bărbat pe nume Carlos Finlaz.
Avea o ipoteză
01:33
that was way outsidein afara the boxcutie for his time, in the latetârziu 1800s.
28
77820
2905
prea îndrăzneaţă pentru vremea sa, în anii 1800.
01:36
He thought yellowgalben feverfebră was not transmittedtransmis by dirtymurdar clothingîmbrăcăminte.
29
80725
2848
Presupunea că febra galbenă nu se transmitea
01:39
He thought it was transmittedtransmis by mosquitosţânţarii.
30
83573
2426
prin hainele murdare, ci prin ţânţari.
01:41
And they laughedrâs at him. For 20 yearsani, they calleddenumit this guy
31
85999
2362
Au râs de el. Timp de 20 de ani, l-au numit "omul ţânţar".
01:44
"the mosquitoţânţar man." But he rana fugit an experimentexperiment in people,
32
88361
3489
Dar el a făcut un experiment pe oameni.
01:47
right? He had this hypothesisipoteză, and he testedtestat it in people.
33
91850
3103
Avea această ipoteză și a testat-o pe oameni.
01:50
So he got volunteersvoluntari to go movemișcare to CubaCuba and livetrăi in tentscorturi
34
94953
4642
A adus voluntari care s-au mutat în Cuba, au trăit în corturi
01:55
and be voluntarilyîn mod voluntar infectedinfectate with yellowgalben feverfebră.
35
99595
3035
şi au fost, în cunoștință de cauză, infestaţi cu febră galbenă.
01:58
So some of the people in some of the tentscorturi had dirtymurdar clotheshaine
36
102630
3022
Unii dintre cei din corturi aveau haine murdare
02:01
and some of the people were in tentscorturi that were fulldeplin
37
105652
1219
iar alţii erau în corturi care erau pline
02:02
of mosquitosţânţarii that had been exposedexpuse to yellowgalben feverfebră.
38
106871
2256
de ţânţari care fuseseră expuşi la febră galbenă.
02:05
And it definitivelydefinitiv proveddemonstrat that it wasn'tnu a fost this magicmagie dustpraf
39
109127
3401
S-a demonstrat definitiv că nu era praful magic
02:08
calleddenumit fomitespropagării in your clotheshaine that causedcauzate yellowgalben feverfebră.
40
112528
3422
din hainele oamenilor, care cauza febra galbenă.
02:11
But it wasn'tnu a fost untilpana cand we testedtestat it in people that we actuallyde fapt knewștiut.
41
115950
3376
Dar n-am ştiut decât atunci când am testat pe oameni.
02:15
And this is what those people signedsemnat up for.
42
119326
1959
Şi pentru asta s-au înscris acei oameni.
02:17
This is what it lookedprivit like to have yellowgalben feverfebră in CubaCuba
43
121285
3090
Asta însemna să ai febră galbenă în Cuba la vremea aceea.
02:20
at that time. You suffereda suferit in a tentcort, in the heatcăldură, alonesingur,
44
124375
4534
Sufereai într-un cort, în căldură, singur,
02:24
and you probablyprobabil dieddecedat.
45
128909
2696
şi cel mai probabil mureai.
02:27
But people volunteeredvoluntar for this.
46
131605
3217
Dar oamenii s-au oferit voluntari pentru asta.
02:30
And it's not just a coolmisto exampleexemplu of a scientificștiințific designproiecta
47
134822
3311
Nu e un exemplu rece de model ştiinţific experimental.
02:34
of experimentexperiment in theoryteorie. They alsode asemenea did this beautifulfrumoasa thing.
48
138133
2913
Ei au făcut de asemenea acest lucru frumos.
02:36
They signedsemnat this documentdocument, and it's calleddenumit an informedinformat consentconsimţământ documentdocument.
49
141046
3919
Au semnat acest document numit
act de consimţire în cunoştinţă de cauză.
02:40
And informedinformat consentconsimţământ is an ideaidee that we should be
50
144965
2513
Un document de consimțire e o idee pentru care
02:43
very proudmândru of as a societysocietate, right? It's something that
51
147478
2226
ar trebui să fim mândri de noi ca societate.
02:45
separatessepară us from the NazisNaziştii at NurembergNürnberg,
52
149704
2766
Ne separă de naziştii de la Nuremberg,
02:48
enforcedpuse în aplicare medicalmedical experimentationExperimentarea. It's the ideaidee
53
152470
2875
care făceau experimente forțate. E ideea
02:51
that agreementacord to joina adera a studystudiu withoutfără understandingînţelegere isn't agreementacord.
54
155345
3788
că acordul de alăturare într-un studiu fără a-l înţelege nu e un acord.
02:55
It's something that protectsprotejează us from harmdăuna, from huckstershucksters,
55
159133
4109
Ne protejează de răutate, de vânzători ambulanţi,
02:59
from people that would try to hoodwinkorbi us into a clinicalclinic
56
163242
2853
de cei ce ar încerca să ne atragă într-un studiu clinic
03:01
studystudiu that we don't understanda intelege, or that we don't agreede acord to.
57
166095
3752
pe care nu-l înţelegem sau cu care nu suntem de acord.
03:05
And so you put togetherîmpreună the threadfir of narrativenarativ hypothesisipoteză,
58
169847
4329
Astfel alăturăm firul ipotezei narative,
03:10
experimentationExperimentarea in humansoameni, and informedinformat consentconsimţământ,
59
174176
2597
testarea pe oameni şi actul de consimţire
03:12
and you get what we call clinicalclinic studystudiu, and it's how we do
60
176773
2665
şi obţinem ce numim studiu clinic, modalitatea prin care realizăm
03:15
the vastvast majoritymajoritate of medicalmedical work. It doesn't really mattermaterie
61
179438
3015
majoritatea lucrărilor medicale. Nu contează
03:18
if you're in the northNord, the southsud, the eastOrientul, the westvest.
62
182453
2342
dacă sunteţi în nord, sud, est, vest.
03:20
ClinicalClinice studiesstudiu formformă the basisbază of how we investigateinvestiga,
63
184795
4113
Studiile clinice constituie baza modalităţii de investigare
03:24
so if we're going to look at a newnou drugmedicament, right,
64
188908
1859
considerând un nou medicament,
03:26
we testTest it in people, we drawa desena bloodsânge, we do experimentsexperimente,
65
190767
2998
îl testăm pe oameni, luăm sânge, facem experimente,
03:29
and we gaincâştig consentconsimţământ for that studystudiu, to make sure
66
193765
2329
şi obţinem consimţământul pentru studiu
03:31
that we're not screwinginsurubare people over as partparte of it.
67
196094
2649
să fim siguri că nu ne batem joc de participanți.
03:34
But the worldlume is changingschimbare around the clinicalclinic studystudiu,
68
198743
3664
Dar lumea se schimbă în ce priveşte studiul clinic,
03:38
whichcare has been fairlydestul de well establishedstabilit for tenszeci of yearsani
69
202407
3366
destul de bine stabilit de zeci de ani,
03:41
if not 50 to 100 yearsani.
70
205773
1900
poate 50 sau 100 de ani.
03:43
So now we're ablecapabil to gatheraduna datadate about our genomesgenomilor,
71
207673
3051
Acum putem aduna date despre genomii noştri,
03:46
but, as we saw earliermai devreme, our genomesgenomilor aren'tnu sunt dispositivedispositive.
72
210724
2860
dar, am văzut, genomii noştri nu sunt dispozabili.
03:49
We're ablecapabil to gatheraduna informationinformație about our environmentmediu inconjurator.
73
213584
2766
Putem aduna informaţii despre mediul nostru.
03:52
And more importantlyimportant, we're ablecapabil to gatheraduna informationinformație
74
216350
1910
Chiar mai important, putem aduna informaţii
03:54
about our choicesalegeri, because it turnstransformă out that what we think of
75
218260
2840
despre deciziile noastre, se pare că sănătatea noastră
03:57
as our healthsănătate is more like the interactioninteracţiune of our bodiesorganisme,
76
221100
2720
depinde mai mult de interacţiunea corpurilor noastre,
03:59
our genomesgenomilor, our choicesalegeri and our environmentmediu inconjurator.
77
223820
3649
a genomilor noştri, prin alegerile noastre cu mediul înconjurător.
04:03
And the clinicalclinic methodsmetode that we'vene-am got aren'tnu sunt very good
78
227469
2744
Metodele clinice pe care le avem nu sunt foarte bune
04:06
at studyingstudiu that because they are basedbazat on the ideaidee
79
230213
2632
pentru a studia asta pentru că sunt bazate pe ideea
04:08
of person-to-personla persoană la persoană interactioninteracţiune. You interactinteracționa
80
232845
1914
interacţiunii personale. Interacţionezi cu
04:10
with your doctordoctor and you get enrolledînscrişi in the studystudiu.
81
234759
2095
medicul tău şi eşti înscris în studiu.
04:12
So this is my grandfatherbunic. I actuallyde fapt never metîntâlnit him,
82
236854
2615
Aceasta e bunicul meu. Nu l-am întâlnit niciodată,
04:15
but he's holdingdeținere my mommama, and his genesgene are in me, right?
83
239469
3795
dar el o ţine pe mama mea; genele sale sunt în mine, corect?
04:19
His choicesalegeri rana fugit throughprin to me. He was a smokerfumător,
84
243264
2891
Alegerile sale trec prin mine. Era fumător,
04:22
like mostcel mai people were. This is my sonfiu.
85
246155
2584
ca majoritatea oamenilor. Acesta e fiul meu.
04:24
So my grandfather'sBunicul lui genesgene go all the way throughprin to him,
86
248739
3442
Deci genele bunicului meu ajung până la el,
04:28
and my choicesalegeri are going to affecta afecta his healthsănătate.
87
252181
2552
şi alegerile mele vor afecta sănătatea lui.
04:30
The technologytehnologie betweenîntre these two picturespoze
88
254733
2694
Tehnologia dintre aceste două fotografii
04:33
cannotnu poti be more differentdiferit, but the methodologymetodologie
89
257427
3673
nu poate fi mai diferită decât este, dar metodologia
04:37
for clinicalclinic studiesstudiu has not radicallyradical changedschimbat over that time periodperioadă.
90
261100
4124
pentru studiile clinice nu s-a schimbat radical de-a lungul timpului.
04:41
We just have better statisticsstatistici.
91
265224
2668
Avem doar statistici mai bune.
04:43
The way we gaincâştig informedinformat consentconsimţământ was formedformat in largemare partparte
92
267892
3452
Modul în care obţinem actul de consimţire a fost format în mare parte
04:47
after WorldLumea WarRăzboi IIAL II-LEA, around the time that pictureimagine was takenluate.
93
271344
2591
după al Doilea Război Mondial, pe timpul când a fost făcută această poză.
04:49
That was 70 yearsani agoîn urmă, and the way we gaincâştig informedinformat consentconsimţământ,
94
273935
3934
Asta a fost acum 70 de ani, şi modul în care obţinem actul de consimţire în cunoştinţă de cauză,
04:53
this toolinstrument that was createdcreată to protectproteja us from harmdăuna,
95
277869
2877
acest instrument care a fost creat pentru a ne proteja de rău,
04:56
now createscreează silossilozuri. So the datadate that we collectcolectarea
96
280746
3666
acum creează mentalitatea „silo". Datele pe care le colectăm
05:00
for prostateprostată cancercancer or for Alzheimer'sAlzheimer trialsîncercări
97
284412
2726
pentru cancerul de prostată sau pentru experimente de Alzheimer
05:03
goesmerge into silossilozuri where it can only be used
98
287138
2615
ajung în cercuri închise unde pot fi folosite doar
05:05
for prostateprostată cancercancer or for Alzheimer'sAlzheimer researchcercetare.
99
289753
3224
pentru cancerul de prostată sau pentru cercetarea bolii Alzheimer.
05:08
Right? It can't be networkedîn rețea. It can't be integratedintegrat.
100
292977
2894
În regulă? Nu pot fi transmise. Nu pot fi integrate.
05:11
It cannotnu poti be used by people who aren'tnu sunt credentialedacreditati.
101
295871
3533
Nu pot fi folosite decât de cei creditați.
05:15
So a physicistfizician can't get accessacces to it withoutfără filingdepunerea paperworkdocumente.
102
299404
2953
Un fizician nu le poate accesa fără completarea unor documente.
05:18
A computercomputer scientistom de stiinta can't get accessacces to it withoutfără filingdepunerea paperworkdocumente.
103
302357
3068
Un informatician nu le poate accesa fără a completa documente.
05:21
ComputerCalculator scientistsoamenii de știință aren'tnu sunt patientrabdator. They don't filefişier paperworkdocumente.
104
305425
4143
Informaticienii nu sunt răbdători. Nu completează hârtii.
05:25
And this is an accidentaccident. These are toolsunelte that we createdcreată
105
309568
3986
Acesta e un accident. Sunt unelte pe care le-am creat
05:29
to protectproteja us from harmdăuna, but what they're doing
106
313554
3267
pentru a ne proteja de rău, dar acum
05:32
is protectingprotectoare us from innovationinovaţie now.
107
316821
2530
ne protejează de inovaţie.
05:35
And that wasn'tnu a fost the goalpoartă. It wasn'tnu a fost the pointpunct. Right?
108
319351
3265
Nu acesta le era rostul. Nu acesta era scopul.
05:38
It's a sidelatură effectefect, if you will, of a powerputere we createdcreată
109
322616
2699
E un efect advers al unei puteri pe care am creat-o
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
cu bună intenție.
05:43
And so if you think about it, the depressingdeprimant thing is that
111
327674
3144
Cel mai deprimant este că
05:46
FacebookFacebook would never make a changeSchimbare to something
112
330818
2133
Facebook n-ar face niciodată o schimbare
05:48
as importantimportant as an advertisingreclamă algorithmAlgoritmul
113
332951
2571
atât de importantă ca un algoritm de publicitate
05:51
with a sampleprobă sizemărimea as smallmic as a PhaseFaza IIIIII clinicalclinic trialproces.
114
335522
4411
în care eşantionul a așa mic cum e cel din studiile clinice faza III.
05:55
We cannotnu poti take the informationinformație from pasttrecut trialsîncercări
115
339933
3662
Nu putem aduna informaţiile studiilor trecute
05:59
and put them togetherîmpreună to formformă statisticallystatistic significantsemnificativ sampleseșantioane.
116
343595
4154
pentru a forma eşantioane semnificative dpdv statistic.
06:03
And that suckse de rahat, right? So 45 percentla sută of menbărbați developdezvolta
117
347749
3484
Şi asta e aiurea. 45 % din bărbaţi dezvoltă cancer.
06:07
cancercancer. Thirty-eightTreizeci şi opt percentla sută of womenfemei developdezvolta cancercancer.
118
351233
3097
38 % din femei dezvoltă cancer.
06:10
One in fourpatru menbărbați diesmoare of cancercancer.
119
354330
2344
Unul din patru bărbaţi moare de cancer.
06:12
One in fivecinci womenfemei diesmoare of cancercancer, at leastcel mai puţin in the UnitedMarea StatesStatele.
120
356674
3556
Una din cinci femei moare de cancer, cel puţin în Statele Unite.
06:16
And threeTrei out of the fourpatru drugsdroguri we give you
121
360230
2228
Şi trei din patru medicamente oferite
06:18
if you get cancercancer faileșua. And this is personalpersonal to me.
122
362458
3513
dacă aveţi cancer eşuează.
E un aspect personal pentru mine.
06:21
My sistersoră is a cancercancer survivorSurvivor.
123
365971
1963
Sora mea a supraviețuit cancerului.
06:23
My mother-in-lawmama soacră is a cancercancer survivorSurvivor. CancerCancer suckse de rahat.
124
367934
3589
Soacra mea a supraviețuit cancerului. Cancerul e groaznic!
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyConfidentialitate
125
371523
2190
Iar când îl ai, nu dispui de multă intimitate în spital.
06:29
in the hospitalspital. You're nakedgol the vastvast majoritymajoritate of the time.
126
373713
3487
Eşti dezbrăcat marea majoritate a timpului.
06:33
People you don't know come in and look at you and poketraistă you and prodprod you,
127
377200
3695
Oameni pe care nu-i cunoşti intră în cameră,
se uită la tine, te împung, te înţeapă.
06:36
and when I tell cancercancer survivorssupraviețuitori that this toolinstrument we createdcreată
128
380895
3441
Și când spun supravieţuitorilor de cancer că această unealtă pe care am creat-o
06:40
to protectproteja them is actuallyde fapt preventingprevenirea theiral lor datadate from beingfiind used,
129
384336
3098
pentru a-i proteja, de fapt împiedică folosirea datele lor,
06:43
especiallyin mod deosebit when only threeTrei to fourpatru percentla sută of people
130
387434
2050
mai ales când doar 3-4% din cei cu cancer
06:45
who have cancercancer ever even signsemn up for a clinicalclinic studystudiu,
131
389484
2798
se înscriu pentru un studiu clinic,
06:48
theiral lor reactionreacţie is not, "Thank you, God, for protectingprotectoare my privacyConfidentialitate."
132
392282
3558
reacţia lor nu e "Mulţumesc că-mi protejezi intimitatea."
06:51
It's outrageultraj
133
395840
2697
Reacția e de revoltă
06:54
that we have this informationinformație and we can't use it.
134
398537
2125
că avem informaţii şi nu le putem folosi.
06:56
And it's an accidentaccident.
135
400662
2476
Și este un accident.
06:59
So the costa costat in bloodsânge and treasurecomoara of this is enormousenorm.
136
403138
3055
Preţul, în bani și vieți, este enorm.
07:02
Two hundredsută and twenty-sixdouăzeci şi şase billionmiliard a yearan is spenta petrecut on cancercancer in the UnitedMarea StatesStatele.
137
406193
3655
226 de miliarde se cheltuiesc anual pe cancer în Statele Unite.
07:05
FifteenCincisprezece hundredsută people a day diea muri in the UnitedMarea StatesStatele.
138
409848
3219
1500 de oameni mor pe zi în Statele Unite.
07:08
And it's gettingobtinerea worsemai rau.
139
413067
2573
Şi situaţia se înrăutăţeşte.
07:11
So the good newsștiri is that some things have changedschimbat,
140
415640
2982
Deci, vestea bună e că unele lucruri au fost modificate,
07:14
and the mostcel mai importantimportant thing that's changedschimbat
141
418622
1553
şi cel mai important lucru care s-a schimbat
07:16
is that we can now measuremăsura ourselvesnoi insine in waysmoduri
142
420175
2338
este că ne putem face unele măsurători noi înșine
07:18
that used to be the dominionstăpânirea of the healthsănătate systemsistem.
143
422513
3058
care obişnuiau să fie exclusive sistemului de sănătate.
07:21
So a lot of people talk about it as digitaldigital exhaustevacuare.
144
425571
2158
Mulţi se referă la acest aspect ca la o epuizare digitală.
07:23
I like to think of it as the dustpraf that runsruleaza alongde-a lungul behindin spate my kidcopil.
145
427729
3042
Îmi place s-o asemăn cu praful de pe lângă copilul meu.
07:26
We can reacha ajunge back and grabapuca that dustpraf,
146
430771
2376
Ne putem apleca şi analiza acest praf
07:29
and we can learnînvăța a lot about healthsănătate from it, so if our choicesalegeri
147
433147
2414
şi putem învăţa multe despre sănătate de la el,
aşa că dacă alegerile noastre
07:31
are partparte of our healthsănătate, what we eatmânca is a really importantimportant
148
435561
2680
sunt o parte a sănătăţii noastre, ce mâncăm e un aspect
07:34
aspectaspect of our healthsănătate. So you can do something very simplesimplu
149
438241
2689
important al sănătăţii noastre. Puteţi face ceva simplu
07:36
and basicde bază and take a pictureimagine of your foodalimente,
150
440930
1957
şi elementar, anume să pozaţi mâncarea voastră,
07:38
and if enoughdestul people do that, we can learnînvăța a lot about
151
442887
2884
şi dacă destui oameni fac asta, putem învăţa multe despre
07:41
how our foodalimente affectsafectează our healthsănătate.
152
445771
1425
felul în care mâncarea ne afectează sănătatea.
07:43
One interestinginteresant thing that camea venit out of this — this is an appaplicaţia for iPhonesiPhone calleddenumit The EateryCantina
153
447196
4516
Un lucru interesant a reieșit, o aplicaţie pentru iPhone numită The Eatery --
07:47
is that we think our pizzapizza is significantlysemnificativ healthiermai sanatos
154
451712
2490
credem că pizza noastră e mult mai sănătoasă
07:50
than other people'soamenii lui pizzapizza is. Okay? (LaughterRâs)
155
454202
3438
decât a altora. (Răsete)
07:53
And it seemspare like a trivialbanal resultrezultat, but this is the sortfel of researchcercetare
156
457640
3608
Pare un rezultat neînsemnat, însă acesta e tipul de cercetare
07:57
that used to take the healthsănătate systemsistem yearsani
157
461248
2314
care în trecut costa sistemul de sănătate ani
07:59
and hundredssute of thousandsmii of dollarsdolari to accomplishrealiza.
158
463562
2293
şi sute şi mii de dolari pentru a-l duce la capăt.
08:01
It was doneTerminat in fivecinci monthsluni by a startuplansare companycompanie of a couplecuplu of people.
159
465855
3724
A fost realizat în cinci luni de o companie recent înfiinţată de câţiva oameni.
08:05
I don't have any financialfinanciar interestinteres in it.
160
469579
2624
Nu am nici un interes financiar în ea.
08:08
But more nontriviallynontrivially, we can get our genotypesgenotipuri doneTerminat,
161
472203
2696
Dar mai important, ne putem secvenția propriul genotip,
08:10
and althoughcu toate ca our genotypesgenotipuri aren'tnu sunt dispositivedispositive, they give us cluesindicii.
162
474899
2818
şi, deşi nu e dispozabil, ne dă indicii.
08:13
So I could showspectacol you mineA mea. It's just A'sAdrian, T'sT pe, C'sC pe and G'sG pe.
163
477717
2806
Vi-l pot arăta pe al meu. Sunt doar A, T, C şi G.
08:16
This is the interpretationinterpretare of it. As you can see,
164
480523
2232
Asta e interpretarea lor. După cum vedeți,
08:18
I carrytransporta a 32 percentla sută riskrisc of prostateprostată cancercancer,
165
482755
2600
am un risc de 32% pentru cancer de prostată,
08:21
22 percentla sută riskrisc of psoriasispsoriazis and a 14 percentla sută riskrisc of Alzheimer'sAlzheimer diseaseboală.
166
485355
4223
22% risc pentru psoriazis şi 14% risc pentru Alzheimer.
08:25
So that meansmijloace, if you're a geneticistgenetician, you're freakingfreaking out,
167
489578
2607
Asta înseamnă, dacă eşti genetician, că o vei lua razna.
08:28
going, "Oh my God, you told everyonetoata lumea you carrytransporta the ApoEApoE E4 allelealelă. What's wronggresit with you?"
168
492185
4034
Vei spune "Vai, ai spus tuturor că ai gena ApoE E4.
Ești nebun?"
08:32
Right? When I got these resultsrezultate, I starteda început talkingvorbind to doctorsmedici,
169
496219
3688
Când am primit rezultatele, am început să consult doctori,
08:35
and they told me not to tell anyoneoricine, and my reactionreacţie is,
170
499907
2409
iar ei mi-au spus să nu spun nimănui, iar reacţia mea a fost:
08:38
"Is that going to help anyoneoricine curevindeca me when I get the diseaseboală?"
171
502316
3288
"Asta va ajuta pe cineva să mă vindece când o să am boala?"
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
Şi nimeni nu putea să-mi spună da.
08:44
And I livetrăi in a webweb worldlume where, when you shareacțiune things,
173
508668
2806
Trăiesc într-o reţea mondială, în care dacă împărtăşeşti lucruri,
08:47
beautifulfrumoasa stuffchestie happensse întâmplă, not badrău stuffchestie.
174
511474
2710
se întamplă lucruri plăcute, nu neplăcute.
08:50
So I starteda început puttingpunând this in my slidealuneca deckspunţi,
175
514184
1900
Aşa că am început să adun aceste date,
08:51
and I got even more obnoxiousrespingător, and I wenta mers to my doctordoctor,
176
516084
2461
am devenit și mai îndrăzneț, am fost la medicul meu
08:54
and I said, "I'd like to actuallyde fapt get my bloodworkbloodwork.
177
518545
1982
şi i-am spus: "Vă rog daţi-mi analizele mele de sânge.
08:56
Please give me back my datadate." So this is my mostcel mai recentRecent bloodworkbloodwork.
178
520527
2790
Vă rog, înapoiaţi-mi datele." Asta e analiza mea de sânge cea mai recentă.
08:59
As you can see, I have highînalt cholesterolcolesterol.
179
523317
2369
După cum vedeți, am colesterol mare.
09:01
I have particularlyîn special highînalt badrău cholesterolcolesterol, and I have some
180
525686
2751
Am colesterolul dăunător ridicat,
09:04
badrău liverficat numbersnumerele, but those are because we had a dinnercină partyparte with a lot of good winevin
181
528437
3003
am rezultate proaste ale ficatului,
dar asta pentru că avusesem o petrecere cu mult vin
09:07
the night before we rana fugit the testTest. (LaughterRâs)
182
531440
2709
în seara dinaintea testului. (Râsete)
09:10
Right. But look at how non-computablenon-computable this informationinformație is.
183
534149
4413
Dar uitaţi-vă cât de necalculabilă e această informaţie.
09:14
This is like the photographfotografie of my granddadBunicul holdingdeținere my mommama
184
538562
2974
E ca fotografia bunicului meu cu mama mea în braţe
09:17
from a datadate perspectiveperspectivă, and I had to go into the systemsistem
185
541536
3599
din punctul de vedere al datelor, iar eu a trebuit să intru în sistem
09:21
and get it out.
186
545135
2162
şi să le scot.
09:23
So the thing that I'm proposingpropunând we do here
187
547297
3282
Aşa că ceea ce propun să facem
09:26
is that we reacha ajunge behindin spate us and we grabapuca the dustpraf,
188
550579
2416
e să apucăm praful din urma noastră,
09:28
that we reacha ajunge into our bodiesorganisme and we grabapuca the genotypegenotipul,
189
552995
2978
să analizăm genotipurile din corpurile noastre,
09:31
and we reacha ajunge into the medicalmedical systemsistem and we grabapuca our recordsînregistrări,
190
555973
2701
să obținem datele noastre din sistemul medical
09:34
and we use it to buildconstrui something togetherîmpreună, whichcare is a commonscommons.
191
558674
3440
şi să le folosim să construim ceva împreună, un patrimoniu comun.
09:38
And there's been a lot of talk about commonsescommonses, right,
192
562114
3144
S-a vorbit mult despre patrimoniul comun.
09:41
here, there, everywherepretutindeni, right. A commonscommons is nothing more
193
565258
2948
Un patrimoniu comun nu e nimic altceva decât
09:44
than a publicpublic good that we buildconstrui out of privateprivat goodsbunuri.
194
568206
2928
un bun public pe care-l construim din bunurile private.
09:47
We do it voluntarilyîn mod voluntar, and we do it throughprin standardizedstandardizate
195
571134
2769
Facem asta voluntar şi prin intermediul unor mijloace
09:49
legallegal toolsunelte. We do it throughprin standardizedstandardizate technologiestehnologii.
196
573903
2800
standardizate legale.O facem prin intermediul unor tehnologii standardizate.
09:52
Right. That's all a commonscommons is. It's something that we buildconstrui
197
576703
3271
Un patrimoniu comun nu e nimic altceva. E ceva ce construim
09:55
togetherîmpreună because we think it's importantimportant.
198
579974
2520
împreună pentru că îl considerăm important.
09:58
And a commonscommons of datadate is something that's really uniqueunic,
199
582494
2632
Iar datele unui patrimoniu comun sunt ceva unic,
10:01
because we make it from our ownpropriu datadate. And althoughcu toate ca
200
585126
2868
pentru că le facem pornind de la propriile noastre date. Şi chiar dacă
10:03
a lot of people like privacyConfidentialitate as theiral lor methodologymetodologie of controlControl
201
587994
2287
multora le place intimitatea ca modalitate de control
10:06
around datadate, and obsessobseda around privacyConfidentialitate, at leastcel mai puţin
202
590281
2255
asupra datelor, şi sunt obsedaţi de intimitate, cel puţin
10:08
some of us really like to shareacțiune as a formformă of controlControl,
203
592536
3048
unii favorizăm împărtășirea ca formă de control.
10:11
and what's remarkableremarcabil about digitaldigital commonsescommonses
204
595584
2353
Remarcabil la patrimoniile comune digitale
10:13
is you don't need a bigmare percentageprocent if your sampleprobă sizemărimea is bigmare enoughdestul
205
597937
3532
e că n-ai nevoie de un procentaj mare dacă mărimea eşantionului tău e suficientă
10:17
to generateGenera something massivemasiv and beautifulfrumoasa.
206
601469
2511
să creeze ceva masiv şi frumos.
10:19
So not that manymulți programmersprogramatori writescrie freegratuit softwaresoftware-ul,
207
603980
2558
Nu mulţi programatori scriu software gratis,
10:22
but we have the ApacheApache webweb serverServer.
208
606538
2335
dar avem serverul Apache.
10:24
Not that manymulți people who readcitit WikipediaWikipedia editEditați | ×,
209
608873
2697
Nu mulţi oameni care citesc Wikipedia o şi editează,
10:27
but it workslucrări. So as long as some people like to shareacțiune
210
611570
4009
dar funcţioneză. Atâta timp cât unora le place să împartă
10:31
as theiral lor formformă of controlControl, we can buildconstrui a commonscommons, as long as we can get the informationinformație out.
211
615579
3744
ca formă de control, putem construi un patrimoniu comun, dacă putem extrage informațiile.
10:35
And in biologybiologie, the numbersnumerele are even better.
212
619323
2376
În biologie, cifrele sunt şi mai bune.
10:37
So VanderbiltVanderbilt rana fugit a studystudiu askingcer people, we'dne-am like to take
213
621699
2552
Vanderbilt a făcut un studiu întrebând oamenii dacă le poate
10:40
your biosamplesbiosamples, your bloodsânge, and shareacțiune them in a biobankBioBank,
214
624251
3322
expune mostrele biologice, sângele, într-o bio-bancă.
10:43
and only fivecinci percentla sută of the people optedoptat out.
215
627573
2372
Doar 5% din oameni au refuzat.
10:45
I'm from TennesseeTennessee. It's not the mostcel mai science-positiveStiinta-pozitiv statestat
216
629945
3092
Sunt din Tennessee. Nu-i un stat prea susţinător al sţiinţei
10:48
in the UnitedMarea StatesStatele of AmericaAmerica. (LaughterRâs)
217
633037
3039
în Statele Unite. (Râsete)
10:51
But only fivecinci percentla sută of the people wanted out.
218
636076
2378
Totuși, doar 5% din oameni au refuzat.
10:54
So people like to shareacțiune, if you give them the opportunityoportunitate and the choicealegere.
219
638454
4023
Oamenilor le place să împartă, dacă le dai ocazia şi şansa.
10:58
And the reasonmotiv that I got obsessedobsedat with this, besidesin afara de asta the obviousevident familyfamilie aspectsaspecte,
220
642477
4483
Motivul pentru care am devenit obsedat de acest lucru,
pe lângă aspectele familiale evidente,
11:02
is that I spendpetrece a lot of time around mathematiciansmatematicieni,
221
646960
3273
este că petrec mult timp în jurul matematicienilor.
11:06
and mathematiciansmatematicieni are drawndesenat to placeslocuri where there's a lot of datadate
222
650233
2914
Matematicienii sunt atraşi de locurile cu multe date
11:09
because they can use it to teaseşicana signalssemnalele out of noisezgomot.
223
653147
2943
pentru că le folosesc să scoată un semnal din orice lucru.
11:11
And those correlationscorelații that they can teaseşicana out, they're not
224
656090
2968
Aceste corelaţii pe care ei le obţin nu sunt
11:14
necessarilyîn mod necesar causalcauzal agentsagenţi, but mathmatematica, in this day and agevârstă,
225
659058
3872
obligatoriu agentul cauzal al unui eveniment,
dar matematica, în această epocă,
11:18
is like a giantgigant seta stabilit of powerputere toolsunelte
226
662930
2360
e ca un set gigant de unelte puternice
11:21
that we're leavinglăsând on the floorpodea, not pluggedconectat in in healthsănătate,
227
665290
3875
pe care le lăsăm nefolosite, neconectate la sănătate,
11:25
while we use handmână sawsferestrău.
228
669165
2312
în timp ce folosim ferăstraie manuale.
11:27
If we have a lot of sharedimpartit genotypesgenotipuri, and a lot of sharedimpartit
229
671477
4438
Dacă avem multe genotipuri împărtăşite, multe rezultate
11:31
outcomesrezultate, and a lot of sharedimpartit lifestylemod de viata choicesalegeri,
230
675915
2748
comune, multe alegeri de viaţă comune,
11:34
and a lot of sharedimpartit environmentalde mediu informationinformație, we can startstart
231
678663
2776
multe informaţii comune despre mediul înconjurător, putem începe
11:37
to teaseşicana out the correlationscorelații betweenîntre subtlesubtil variationsvariații
232
681439
2896
să găsim relaţiile dintre variaţiile subtile
11:40
in people, the choicesalegeri they make and the healthsănătate that they createcrea as a resultrezultat of those choicesalegeri,
233
684335
5311
dintre oameni, alegerile pe care le fac şi sănătatea pe care şi-o creează în consecință.
11:45
and there's open-sourcesursa deschisa infrastructureinfrastructură to do all of this.
234
689646
2486
Există o infrastructură deschisă pentru asta.
11:48
SageSalvie BionetworksBionetworks is a nonprofitnon-profit that's builtconstruit a giantgigant mathmatematica systemsistem
235
692132
3094
Sage Bionetworks este o organizaţie non-profit care a construit un uriaş sistem matematic
11:51
that's waitingaşteptare for datadate, but there isn't any.
236
695226
4572
ce aşteaptă date, care însă nu sunt nicăieri.
11:55
So that's what I do. I've actuallyde fapt starteda început what we think is
237
699798
3888
Asta e, deci, ceea ce fac eu. Am început ceva ce credem
11:59
the world'slume first fullycomplet digitaldigital, fullycomplet self-contributedauto-au contribuit,
238
703686
3938
că e primul sistem complet digital,
12:03
unlimitednelimitat in scopedomeniu, globalglobal in participationparticipare, ethicallypunct de vedere etic approvedaprobat
239
707624
5035
nelimitat în domeniul de aplicare, global în participare, etic aprobat,
12:08
clinicalclinic researchcercetare studystudiu where you contributea contribui the datadate.
240
712659
3655
un studiu de cercetare clinică în care contribuiţi datele.
12:12
So if you reacha ajunge behindin spate yourselftu and you grabapuca the dustpraf,
241
716314
2206
Aşa că dacă apuci praful din spatele tău,
12:14
if you reacha ajunge into your bodycorp and grabapuca your genomegenomului,
242
718520
2626
iei genomul din corpul tău,
12:17
if you reacha ajunge into the medicalmedical systemsistem and somehowoarecum extractextrage your medicalmedical recordrecord,
243
721146
3047
dacă pătrunzi în sistemul medical şi reuşeşti să extragi datele tale medicale,
12:20
you can actuallyde fapt go throughprin an onlinepe net informedinformat consentconsimţământ processproces --
244
724193
3323
poţi să treci printr-un proces de consimţire online --
12:23
because the donationdonare to the commonscommons musttrebuie sa be voluntaryvoluntar
245
727516
2646
pentru că donarea pentru patrimoniu trebuie să fie voluntară
12:26
and it musttrebuie sa be informedinformat -- and you can actuallyde fapt uploadîncărcați
246
730162
2793
şi în cunoştinţă de cauză -- şi poţi efectiv să încarci
12:28
your informationinformație and have it syndicatedsindicalizat to the
247
732955
2592
informaţia şi poţi s-o transmiţi către
12:31
mathematiciansmatematicieni who will do this sortfel of bigmare datadate researchcercetare,
248
735547
3096
matematicienii care vor efectua căutări de date
12:34
and the goalpoartă is to get 100,000 in the first yearan
249
738643
2856
iar scopul e să se obţină 100.00 în primul an
12:37
and a millionmilion in the first fivecinci yearsani so that we have
250
741499
2358
şi un milion în primii cinci ani astfel încât să avem
12:39
a statisticallystatistic significantsemnificativ cohortcohortă that you can use to take
251
743857
3834
suficient de multe informaţii pe care să le poţi folosi pentru a lua
12:43
smallermai mic sampleprobă sizesdimensiuni from traditionaltradiţional researchcercetare
252
747691
2422
mostre mici din studiile tradiţionale
12:46
and mapHartă it againstîmpotriva,
253
750113
1599
pe care să le confrunţi,
12:47
so that you can use it to teaseşicana out those subtlesubtil correlationscorelații
254
751712
2922
ca să descoperi corelațiile subtile
12:50
betweenîntre the variationsvariații that make us uniqueunic
255
754634
2529
dintre variaţiile care ne fac unici
12:53
and the kindstipuri of healthsănătate that we need to movemișcare forwardredirecţiona as a societysocietate.
256
757163
4024
şi genul de sănătate necesar pentru a ne dezvolta ca societate.
12:57
And I've spenta petrecut a lot of time around other commonscommons.
257
761187
3024
Mi-am petrecut mult timp în jurul altor patrimonii.
13:00
I've been around the earlydin timp webweb. I've been around
258
764211
2680
Am văzut începutul internetului,
13:02
the earlydin timp creativecreator commonscommons worldlume, and there's fourpatru things
259
766891
2608
primele patrimonii comune creative ale lumii şi există patru lucruri
13:05
that all of these shareacțiune, whichcare is, they're all really simplesimplu.
260
769499
3354
pe care toate astea le împărtăşesc,
anume că sunt toate foarte simple.
13:08
And so if you were to go to the websitewebsite and enrollÎnscrieţi-vă in this studystudiu,
261
772853
2727
Dacă mergeți pe website şi să vă înscrieţi în acest studiu,
13:11
you're not going to see something complicatedcomplicat.
262
775580
2255
nu veţi vedea ceva complicat.
13:13
But it's not simplisticsimplist. These things are weakslab intentionallyintentionat,
263
777835
5049
Dar nu e simplist. Aceste lucruri sunt slabe în mod intenţionat,
13:18
right, because you can always addadăuga powerputere and controlControl to a systemsistem,
264
782884
3023
pentru că puteți adăuga putere şi control unui sistem,
13:21
but it's very difficultdificil to removeelimina those things if you put them in at the beginningînceput,
265
785907
3964
dar e dificil de-a le elimina dacă sunt puse de la început,
13:25
and so beingfiind simplesimplu doesn't mean beingfiind simplisticsimplist,
266
789871
2545
deci, simplu nu înseamnă simplist,
13:28
and beingfiind weakslab doesn't mean weaknessslăbiciune.
267
792416
2184
iar slab nu înseamnă slăbiciune.
13:30
Those are strengthspunctele forte in the systemsistem.
268
794600
2351
Acela sunt punctele forte în sistem.
13:32
And opendeschis doesn't mean that there's no moneybani.
269
796951
2665
Şi deschis nu înseamnă că nu sunt bani.
13:35
ClosedÎnchis systemssisteme, corporationscorporații, make a lot of moneybani
270
799616
3020
Sistemele închise, corporaţiile, fac o mulţime de bani
13:38
on the opendeschis webweb, and they're one of the reasonsmotive why the opendeschis webweb livesvieți
271
802636
3539
pe paginile de web publice, ăsta-i unul dintre motivele pentru care internetul public trăieşte,
13:42
is that corporationscorporații have a vestedînvestită interestinteres in the opennesssinceritate
272
806175
2827
anume că aceste corporaţii au un interes
13:44
of the systemsistem.
273
809002
2334
în deschiderea sistemului.
13:47
And so all of these things are partparte of the clinicalclinic studystudiu that we'vene-am createdcreată,
274
811336
3794
Astfel toate astea fac parte din studiul clinic pe care l-am creat,
13:51
so you can actuallyde fapt come in, all you have to be is 14 yearsani oldvechi,
275
815130
3429
și puteţi face parte din el; trebuie doar să aveţi 14 ani
13:54
willingdispus to signsemn a contractcontracta that saysspune I'm not going to be a jerksmucitură,
276
818559
2027
să fiţi dispuşi să semnaţi un contract care vă ce ere să fuți serioși,
13:56
basicallype scurt, and you're in.
277
820586
2665
şi practic eşti înscris.
13:59
You can startstart analyzinganaliza the datadate.
278
823251
1573
Poţi începe analizarea datelor.
14:00
You do have to solverezolva a CAPTCHACAPTCHA as well. (LaughterRâs)
279
824824
4159
Trebuie să rezolvi şi o CAPTCHA de asemenea. (Râsete)
14:04
And if you'dte-ai like to buildconstrui corporatecorporativ structuresstructuri on toptop of it,
280
828983
3581
Şi, dacă doriţi pe deasupra să construiţi structuri corporative
14:08
that's okay too. That's all in the consentconsimţământ,
281
832564
3146
e în regulă. Totul e specificat în acord,
14:11
so if you don't like those termstermeni, you don't come in.
282
835710
2564
dacă nu vă plac termenii, nu vă înregistraţi.
14:14
It's very much the designproiecta principlesprincipii of a commonscommons
283
838274
3092
Sunt principiile de design ale unui patrimoniu comun
14:17
that we're tryingîncercat to bringaduce to healthsănătate datadate.
284
841366
2594
după care organizăm informaţiile din sănătate.
14:19
And the other thing about these systemssisteme is that it only takes
285
843960
2979
Un alt aspect la aceste sisteme e acela că nu-i nevoie decât
14:22
a smallmic numbernumăr of really unreasonablenerezonabile people workinglucru togetherîmpreună
286
846939
3179
de un număr mic de oameni care lucrează împreună
14:26
to createcrea them. It didn't take that manymulți people
287
850118
3182
pentru a le crea. Nu a fost nevoie de atât de mulţi oameni
14:29
to make WikipediaWikipedia WikipediaWikipedia, or to keep it WikipediaWikipedia.
288
853300
3472
pentru a face Wikipedia sau pentru a o păstra.
14:32
And we're not supposedpresupus to be unreasonablenerezonabile in healthsănătate,
289
856772
2068
Şi trebuie să fim rezonabili în legătură cu sănătatea
14:34
and so I hateură this wordcuvânt "patientrabdator."
290
858840
2276
şi urăsc mult cuvântul "pacient" (răbdător).
14:37
I don't like beingfiind patientrabdator when systemssisteme are brokenspart,
291
861116
3167
Nu-mi place să fiu răbdător când sistemele sunt defecte,
14:40
and healthsănătate careîngrijire is brokenspart.
292
864283
2627
şi sistemul sanitar e defectuos.
14:42
I'm not talkingvorbind about the politicspolitică of healthsănătate careîngrijire, I'm talkingvorbind about the way we scientificallyştiinţific approachabordare healthsănătate careîngrijire.
293
866910
4164
Nu vorbesc despre politicile sănătăţii,
ci despre cum abordăm ştiinţific sistemul sanitar.
14:46
So I don't want to be patientrabdator. And the tasksarcină I'm givingoferindu- to you
294
871074
3270
Aşa că nu vreau să fiu răbdător.
Şi sarcina pe care v-o încredinţez
14:50
is to not be patientrabdator. So I'd like you to actuallyde fapt try,
295
874344
3046
e să nu fiţi răbdători. Mi-ar plăcea să încercaţi cu adevărat,
14:53
when you go home, to get your datadate.
296
877390
2717
când ajungeţi acasă, să vă obţineţi datele.
14:56
You'llVă veţi be shockedșocat and offendedjignit and, I would betpariu, outragedrevoltat,
297
880107
2717
Veţi fi şocaţi şi jigniţi şi, pun pariu, scandalizaţi,
14:58
at how hardgreu it is to get it.
298
882824
2876
de cât de greu e să le obţii.
15:01
But it's a challengeprovocare that I hopesperanţă you'llveți take,
299
885700
2619
Dar e o provocare pe care sper că o veţi accepta,
15:04
and maybe you'llveți shareacțiune it. Maybe you won'tnu va.
300
888319
2461
și poate chiar împărtăşi. Sau poate nu.
15:06
If you don't have anyoneoricine in your familyfamilie who'scine sickbolnav,
301
890780
1444
Dacă nu aveţi pe cineva în familie care e bolnav,
15:08
maybe you wouldn'tnu ar fi be unreasonablenerezonabile. But if you do,
302
892224
2993
poate nu veţi fi nerezonabili. Dar în caz contrar,
15:11
or if you've been sickbolnav, then maybe you would.
303
895217
2207
sau dacă aţi fost bolnavi, poate veţi fi.
15:13
And we're going to be ablecapabil to do an experimentexperiment in the nextUrmător → severalmai mulți monthsluni
304
897424
3088
Şi vom putea face un experiment în următoarele luni
15:16
that letspermite us know exactlyexact how manymulți unreasonablenerezonabile people are out there.
305
900512
3157
care ne va spune exact câţi oameni rezonabili există.
15:19
So this is the AthenaAthena BreastSân HealthSănătate NetworkReţea. It's a studystudiu
306
903669
2122
Asta e reţeaua Athena Breast Health, un studiu
15:21
of 150,000 womenfemei in CaliforniaCalifornia, and they're going to
307
905791
3818
pe 150.000 de femei din California.
15:25
returnîntoarcere all the datadate to the participantsparticipanți of the studystudiu
308
909609
2718
Vor returna toate datele participantelor la studiu
15:28
in a computableComputable formformă, with one-clickabilityunul-clickability to loadsarcină it into
309
912327
3146
într-o formă digitală, cu posibilitatea de a o încărca în
15:31
the studystudiu that I've put togetherîmpreună. So we'llbine know exactlyexact
310
915473
2616
studiul pe care l-am început. Aşa că vom şti exact
15:33
how manymulți people are willingdispus to be unreasonablenerezonabile.
311
918089
2304
câţi oameni doresc să fie nerezonabili.
15:36
So what I'd endSfârşit [with] is,
312
920393
2384
Aşa că, voi încheia cu cel mai frumos
15:38
the mostcel mai beautifulfrumoasa thing I've learnedînvățat sincede cand I quitpărăsi my jobloc de munca
313
922777
3320
lucrul pe care l-am învăţat de când am renunţat la slujba mea,
15:41
almostaproape a yearan agoîn urmă to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
acum un an, anume că în realitate nu-i nevoie
15:45
very manymulți of us to achieveobține spectacularspectaculos resultsrezultate.
315
929480
3808
de mulţi pentru a ajunge la rezultate spectaculoase.
15:49
You just have to be willingdispus to be unreasonablenerezonabile,
316
933288
2712
Trebuie să fim dispuşi doar să nu fim rezonabili
15:51
and the riskrisc we're runningalergare is not the riskrisc those 14 menbărbați
317
936000
2331
şi riscul nu e acelaşi pe care l-au avut acei 14 oameni
15:54
who got yellowgalben feverfebră rana fugit. Right?
318
938331
1868
contagiaţi de febră galbenă. Corect?
15:56
It's to be nakedgol, digitallydigital, in publicpublic. So you know more
319
940199
2861
E riscul de a fi gol, digital, în public. Știţi mai multe
15:58
about me and my healthsănătate than I know about you. It's asymmetricasimetrice now.
320
943060
3433
despre mine şi sănătatea mea decât ştiu eu despre voi.
E asimetric acum.
16:02
And beingfiind nakedgol and alonesingur can be terrifyingînfricoșător.
321
946493
3630
Să fii dezbrăcat şi singur poate fi terifiant.
16:06
But to be nakedgol in a groupgrup, voluntarilyîn mod voluntar, can be quitedestul de beautifulfrumoasa.
322
950123
4467
Dar să fii dezgolit într-un grup, voluntar, poate fi destul de frumos.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
Deci nu e nevoie de toţi.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
E nevoie doar de câţiva dintre noi. Mulţumesc.
16:15
(ApplauseAplauze)
325
959484
5590
(Aplauze)
Translated by Ana-Cristina Balaban
Reviewed by Ariana Bleau Lugo

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com