TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
Καρίνα Μορίγιο: Για να καταλάβετε τον αυτισμό, μη γυρνάτε το βλέμμα
Filmed:
Readability: 2.9
673,429 views
Η Καρίνα Μορίγιο δεν ήξερε σχεδόν τίποτα για τον αυτισμό όταν ο γιος της ο Ιβάν διαγνώστηκε -- μόνο που δεν μιλούσε ή ανταποκρινόταν σε λέξεις, και έπρεπε να βρει τρόπους να επικοινωνήσει μαζί του. Μοιράζεται πώς έμαθε να βοηθάει τον γιο της να ευημερήσει με το να είναι περίεργος ταυτόχρονα με αυτόν.
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
«Κοίτα με!»
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
Αυτή η φράση με μετέτρεψε
σε προπονητή οπτικής επαφής.
σε προπονητή οπτικής επαφής.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
Είμαι η μητέρα του Ιβάν. Είναι 15 ετών.
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
Ο Ιβάν έχει αυτισμό,
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
δεν μιλάει,
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
και επικοινωνεί μέσω ενός iPad,
όπου όλο το σύμπαν του από λέξεις
υπάρχει σε εικόνες.
υπάρχει σε εικόνες.
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
Διαγνώστηκε όταν ήταν δυόμισι ετών.
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
Ακόμα θυμάμαι εκείνη τη μέρα με πόνο.
Ο σύζυγός μου κι εγώ ήμασταν χαμένοι.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
Δεν ξέραμε από πού να ξεκινήσουμε.
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
Δεν υπήρχε διαδίκτυο,
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
δεν μπορούσες να ψάξεις πληροφορίες,
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
οπότε κάναμε εκείνα τα πρώτα βήματα
καθαρά από διαίσθηση.
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
Ο Ιβάν δεν μπορούσε
να κρατήσει οπτική επαφή,
να κρατήσει οπτική επαφή,
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
είχε χάσει τις λέξεις που ήξερε,
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
και δεν απαντούσε στο όνομά του
ή σε οτιδήποτε τον ρωτούσαμε,
ή σε οτιδήποτε τον ρωτούσαμε,
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
λες και οι λέξεις ήταν θόρυβος.
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
Ο μόνος τρόπος για να ξέρω
τι του συνέβαινε,
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
τι ένοιωθε,
01:32
what he felt,
21
80303
1499
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
ήταν να τον κοιτώ στα μάτια.
Αλλά αυτή η γέφυρα γκρεμίστηκε.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
Πώς μπορούσα να του διδάξω τη ζωή;
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
Όταν έκανα πράγματα
που του άρεσαν, με κοιτούσε,
που του άρεσαν, με κοιτούσε,
και συνδεόμασταν.
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
Οπότε αφιέρωσα τον εαυτό μου
να δουλέψω αυτά τα πράγματα,
να δουλέψω αυτά τα πράγματα,
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
ώστε να έχουμε όλο και περισσότερες
στιγμές οπτικής επαφής.
στιγμές οπτικής επαφής.
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
Περνούσαμε ώρες παίζοντας κυνηγητό
με τη μεγαλύτερη αδερφή του, την Αλέξια,
και όταν λέγαμε, «Σε έπιασα!»
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
μας έψαχνε με τα μάτια,
και εκείνη τη στιγμή,
ένοιωθα ότι ήταν ζωντανός.
ένοιωθα ότι ήταν ζωντανός.
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
Επίσης κατείχε ρεκόρ ωρών
που περνούσε στην πισίνα.
που περνούσε στην πισίνα.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
Ο Ιβάν πάντα είχε
πολύ μεγάλο πάθος για το νερό.
πολύ μεγάλο πάθος για το νερό.
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
Θυμάμαι όταν ήταν δυόμισι ετών,
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
μια βροχερή χειμωνιάτικη μέρα,
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
τον πήγαινα σε μια κλειστή πισίνα,
γιατί ακόμα και τις βροχερές μέρες
πηγαίναμε για κολύμπι.
πηγαίναμε για κολύμπι.
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
Ήμασταν στον εθνική οδό,
και βγήκα σε λάθος έξοδο.
και βγήκα σε λάθος έξοδο.
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
Ξέσπασε σε κλάματα και έκλαιγε
απαρηγόρητος, ασταμάτητα,
απαρηγόρητος, ασταμάτητα,
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
μέχρι που γύρισα πίσω.
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
Μόνο τότε ηρέμησε.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
Πώς ήταν δυνατόν ένα παιδί δυόμισι ετών
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
που δεν ανταποκρινόταν στο όνομά του,
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
αλλά στη μέση της βροχής και της ομίχλης
που δεν έβλεπα τίποτα,
που δεν έβλεπα τίποτα,
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
να μπορούσε να ξέρει την ακριβή διαδρομή;
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
Τότε συνειδητοποίησα ότι ο Ιβάν
είχε καταπληκτική οπτική μνήμη,
είχε καταπληκτική οπτική μνήμη,
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
και αυτός θα ήταν
ο τρόπος επικοινωνίας μας.
ο τρόπος επικοινωνίας μας.
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
Έτσι ξεκίνησα να βγάζω
φωτογραφίες από τα πάντα,
φωτογραφίες από τα πάντα,
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
και του δίδαξα τη ζωή
με αυτόν τον τρόπο,
με αυτόν τον τρόπο,
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
δείχνοντάς του την εικόνα εικόνα.
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
Ακόμα και τώρα, έτσι επικοινωνεί ο Ιβάν
αυτό που θέλει,
03:44
what he wants,
53
212480
1362
αυτό που χρειάζεται
03:46
what he needs
54
214311
1279
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
και επίσης αυτό που νοιώθει.
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
Αλλά δεν ήταν μόνο η οπτική επαφή
του Ιβάν που είχε σημασία.
του Ιβάν που είχε σημασία.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
Όλων των άλλων είχε επίσης.
Πώς μπορούσα να κάνω τους ανθρώπους
να δουν όχι μόνο τον αυτισμό του,
να δουν όχι μόνο τον αυτισμό του,
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
αλλά να δουν τον άνθρωπο
04:06
but see him the person
59
234749
1396
και όλα όσα μπορεί να δώσει.
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
Όλα όσα μπορούσε να κάνει.
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
Τα πράγματα που του αρέσουν ή όχι,
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
όπως όλοι εμείς;
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
Αλλά γι' αυτό, έπρεπε
να δώσω τον εαυτό μου.
να δώσω τον εαυτό μου.
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
Έπρεπε να έχω τη δύναμη να τον αφήσω,
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
που ήταν εξαιρετικά δύσκολο.
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
Ο Ιβάν ήταν 11 ετών,
και πήγε για θεραπεία σε μια γειτονιά
κοντά στο σπίτι μας.
κοντά στο σπίτι μας.
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
Ένα απόγευμα, καθώς τον περίμενα,
πήγα στον μανάβη,
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
ένα συνηθισμένο κατάστημα γειτονιάς
με λίγο από όλα.
με λίγο από όλα.
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
Καθώς ψώνιζα,
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
άρχισα να μιλάω στον Χοσέ, τον ιδιοκτήτη.
Του είπα για τον Ιβάν,
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
ότι έχει αυτισμό,
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
και ότι ήθελα να μάθει να περνάει
μόνος του τον δρόμο,
μόνος του τον δρόμο,
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
χωρίς να του κρατά κανείς το χέρι.
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
Έτσι αποφάσισα να ζητήσω από τον Χοσέ
αν τις Πέμπτες γύρω στις 2μμ,
αν τις Πέμπτες γύρω στις 2μμ,
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
αν μπορεί ο Ιβάν να πάει να τον βοηθάει
να τακτοποιεί τα μπουκάλια στα ράφια,
να τακτοποιεί τα μπουκάλια στα ράφια,
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
γιατί του άρεσε να τακτοποιεί πράγματα.
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
Και ως επιβράβευση, θα μπορούσε
να αγοράσει μερικά μπισκότα σοκολάτας,
να αγοράσει μερικά μπισκότα σοκολάτας,
που ήταν τα αγαπημένα του.
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
Είπε «ναι» αμέσως.
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
Έτσι πέρασε ένας χρόνος.
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
Ο Ιβάν πήγαινε στο μανάβικο του Χοσέ,
τον βοηθούσε να τακτοποιεί
τα μπουκάλια νερού στα ράφια
τα μπουκάλια νερού στα ράφια
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
με τις ετικέτες τέλεια ευθυγραμμισμένες
από την ίδια πλευρά,
από την ίδια πλευρά,
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
και έφευγε χαρούμενος
με τα μπισκότα σοκολάτας.
με τα μπισκότα σοκολάτας.
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
Ο Χοσέ δεν είναι ειδικός στον αυτισμό.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
Δεν χρειάζεται να είσαι ειδικός
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
ή να κάνεις κάτι ηρωικό
για να αποδεχθείς κάποιον.
για να αποδεχθείς κάποιον.
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
Πρέπει απλώς να είμαστε εκεί --
(Χειροκρότημα)
06:14
(Applause)
93
362515
1572
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
(Χειροκρότημα τελειώνει)
Αλήθεια, καμία ηρωική πράξη --
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
απλά πρέπει να είμαστε κοντά.
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
Και αν φοβόμαστε κάτι,
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
ή δεν καταλαβαίνουμε κάτι,
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
πρέπει να ρωτάμε.
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
Ας είμαστε περίεργοι,
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
αλλά ποτέ αδιάφοροι.
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
Ας έχουμε το κουράγιο
να κοιταζόμαστε στα μάτια,
να κοιταζόμαστε στα μάτια,
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
06:56
because by looking,
103
404386
2102
γιατί κοιτώντας,
μπορούμε να ανοίξουμε
έναν ολόκληρο κόσμο σε κάποιον άλλο.
έναν ολόκληρο κόσμο σε κάποιον άλλο.
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
(Χειροκρότημα)
07:03
(Applause)
105
411142
2398
(Επευφημίες)
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com