TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
Карина Морийо: Чтобы понять аутизм, не отводите взгляда
Filmed:
Readability: 2.9
673,429 views
Карина Морийо почти ничего не знала об аутизме до тех пор, пока он не был диагностирован у её сына Ивана. Она лишь знала, что он не говорит и не отзывается на слова, а также то, что нужно найти собственные способы общения с ним. Карина рассказывает, как она научилась помогать своему сыну общаться, разделяя с ним любознательность.
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
«Посмотри на меня!»
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
Это фраза сделала меня
тренером по взглядам.
тренером по взглядам.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
Я мама Ивана, ему 15 лет.
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
У Ивана аутизм, он не говорит
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
и общается через iPad,
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
в котором в виде изображений
находится вся совокупность его лексикона.
находится вся совокупность его лексикона.
О диагнозе нам сообщили, когда Ивану
было два с половиной года,
было два с половиной года,
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
и до сих пор воспоминания о том дне
вызывают у меня невыносимую боль.
вызывают у меня невыносимую боль.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
Мой муж и я чувствовали себя потерянным,
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
не знали, с чего начать.
Тогда не было интернета, как сейчас,
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
не было возможности погуглить информацию,
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
поэтому мы предпринимали наши первые шаги,
основываясь исключительно на интуиции.
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
Иван не удерживал взгляда,
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
забывал слова, которые уже говорил,
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
не откликался ни на своё имя,
ни на наши просьбы о чём-либо,
как будто слова были шумом.
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
Моим единственным способом
понять, что происходит,
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
что он чувствует,
01:32
what he felt,
21
80303
1499
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
был взгляд ему в глаза.
Но тот мостик был сломан.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
Как теперь учить Ивана жизни?
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
Когда я делала то, что ему нравится,
он смотрел на меня.
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
Мы постоянно были вместе.
Я посвятила себя этому,
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
чтобы всякий раз у нас было
как можно больше моментов со взглядами.
как можно больше моментов со взглядами.
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
Мы проводили множество часов,
играя в догонялки
играя в догонялки
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
с его старшей сестрой Алексией,
и когда он говорил: «Я поймал тебя!»
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
и находил нас взглядом,
в те моменты я чувствовала, что он живёт.
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
Также мы удерживали рекорд
по времени, проведённому в бассейне.
по времени, проведённому в бассейне.
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
У Ивана всегда была страсть к воде.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
Помню, когда ему было
два с половиной года,
два с половиной года,
в дождливый зимний день,
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
я повезла его в закрытый бассейн,
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
потому что даже в дождливые дни
мы ходили плавать.
мы ходили плавать.
Мы ехали по шоссе,
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
и я выехала не на ту дорогу.
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
Он залился безутешным плачем
и не останавливался,
и не останавливался,
пока я не вернулась на правильный путь.
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
Только тогда он успокоился.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
Как это возможно,
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
что ребёнок двух с половиной лет,
не реагировавший на собственное имя,
не реагировавший на собственное имя,
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
вдруг посреди дождя и тумана,
в котором я ничего не могла увидеть,
в котором я ничего не могла увидеть,
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
смог безошибочно распознать дорогу?
Именно тогда я поняла, что у Ивана
исключительная визуальная память,
исключительная визуальная память,
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
и это может быть выходом для меня.
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
Так что я начала всё фотографировать
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
и так обучать его жизни,
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
показывая ему фотографию за фотографией.
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
До сих пор Иван сообщает нам
таким способом,
таким способом,
03:44
what he wants,
53
212480
1362
что он хочет, что ему нужно,
03:46
what he needs
54
214311
1279
а также что он чувствует.
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
Но речь не только о взгляде Ивана,
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
но и о взглядах других людей.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
Как я могла добиться того,
чтобы люди видели не только его аутизм,
но и его самогó:
04:06
but see him the person
59
234749
1396
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
всё, что он может дать,
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
всё, на что он способен,
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
вещи, которые ему нравятся и не нравятся,
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
как и каждому из нас?
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
Для этого я должна была
сделать нечто со своей стороны.
сделать нечто со своей стороны.
Я должна была отпустить его,
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
что было чрезвычайно сложно.
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
Ивану было 11 лет,
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
и он ходил на лечение
по соседству с нашим домом.
по соседству с нашим домом.
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
Однажды вечером, ожидая его,
я зашла в овощную лавку,
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
обычную лавку по соседству,
где продают всё понемногу.
где продают всё понемногу.
И вот, совершая покупки,
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
я разговорилась с его владельцем, Хосе.
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
Рассказала об Иване, об его аутизме
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
и что хочу научить моего сына
ходить по улице самостоятельно,
ходить по улице самостоятельно,
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
без того, чтобы кто-то держал его за руку.
И я решила спросить Хосе,
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
что, если по четвергам
около двух часов дня
около двух часов дня
Иван приходил бы и помогал
расставлять бутылки с водой на полках,
расставлять бутылки с водой на полках,
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
потому что он обожал наводить порядок.
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
И в качестве вознаграждения, он мог бы
покупать немного своих любимых
покупать немного своих любимых
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
шоколадных печений.
Он сразу согласился.
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
И вот так в течение года
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
Иван ходил в лавку Хосе,
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
помогал приводить
в порядок полки с бутылками воды,
в порядок полки с бутылками воды,
идеально выравнивая этикетки
по одной стороне,
по одной стороне,
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
миллиметр к миллиметру.
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
Он уходил оттуда счастливым,
неся свои шоколадные печенья.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
Хосе не специалист по аутизму.
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
Не нужно быть каким-то экспертом
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
или совершать геройские поступки,
чтобы сделать другого частью общего.
чтобы сделать другого частью общего.
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
Нам просто нужно быть...
(Аплодисменты)
06:14
(Applause)
93
362515
1572
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
Да, никаких геройских поступков.
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
Нам просто нужно быть ближе.
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
И если мы боимся чего-то
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
или не понимаем, нужно спросить.
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
Давайте проявим заинтересованность
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
и отбросим безразличие.
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
Давайте обретём способность
смотреть друг другу в глаза,
смотреть друг другу в глаза,
потому что своим взглядом
06:56
because by looking,
103
404386
2102
мы способны открыть мир
для другого человека.
для другого человека.
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
(Аплодисменты)
07:03
(Applause)
105
411142
2398
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
(Овации)
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com