ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

สตีเฟน เฟรนด์ (Stephen Friend): ตามล่า "ยีนยอดมนุษย์"

Filmed:
1,017,016 views

เราเรียนรู้อะไรจากคนที่มียีนซึ่งทำให้พวกเขาป่วย - ใครบ้างล่ะที่จะไม่เป็นแบบนั้น โรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมส่วนใหญ่ มีเพียงสมาชิกในครอบครัวบางคนเท่านั้นที่เป็นโรค ในขณะที่คนอื่นๆ ที่มียีนเดียวกันกลับพ้นจากโรคนั้นไปได้ สตีเฟน เฟรนด์ แนะนำให้พวกเราเริ่มศึกษาสมาชิกครอบครัวที่มีสุขภาพดี มาลองฟังเรื่องโครงการพลังเข้มแข็ง (Resilience Project) ซึ่งเป็นความพยายามอย่างยิ่งยวดในการเก็บรวบรวมสารพันธุกรรมที่อาจช่วยในการถอดรหัสโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Approximatelyประมาณ 30 yearsปี agoมาแล้ว,
0
602
2338
ประมาณ 30 ปีก่อน
00:14
when I was in oncologyเนื้องอก at the Children'sเด็ก Hospitalโรงพยาบาล
1
2940
2693
ตอนที่ผมอยู่แผนกมะเร็งในโรงพยาบาลเด็ก
00:17
in Philadelphiaนครฟิลาเดลเฟีย,
2
5633
1389
ในฟิลาเดเฟีย
00:19
a fatherพ่อ and a sonบุตรชาย walkedเดิน into my officeสำนักงาน
3
7022
3154
พ่อและลูกชายเดินเข้ามาในออฟฟิตผม
00:22
and they bothทั้งสอง had theirของพวกเขา right eyeตา missingหายไป,
4
10176
3144
และพวกเขาทั้งสองไม่มีตาขวา
00:25
and as I tookเอา the historyประวัติศาสตร์, it becameกลายเป็น apparentเห็นได้ชัด
5
13320
2811
และเมื่อผมดูประวัติ มันก็ชัดเจนว่า
00:28
that the fatherพ่อ and the sonบุตรชาย had a rareหายาก formฟอร์ม
6
16131
2769
พ่อและลูกชายมีอาการที่พบได้ยาก
00:30
of inheritedรับการถ่ายทอด eyeตา tumorเนื้องอก, retinoblastomaretinoblastoma,
7
18900
3542
ของมะเร็งที่ตาที่ถ่ายทอดผ่านทางพันธุกรรม
หรือ เรติโนบลาสโตมา
00:34
and the fatherพ่อ knewรู้ว่า that he had passedผ่าน that fateโชคชะตา
8
22442
3114
และพ่อก็รู้ว่าเขาได้ส่งผ่านชะตากรรมนั้น
00:37
on to his sonบุตรชาย.
9
25556
1875
ไปสู่ลูกชาย
00:39
That momentขณะ changedการเปลี่ยนแปลง my life.
10
27431
2412
วินาทีนั้นเปลี่ยนชีวิตผม
00:41
It propelledขับเคลื่อน me to go on
11
29843
1904
มันผลักดันให้ผมเดินหน้า
00:43
and to co-leadร่วมนำ a teamทีม that discoveredค้นพบ
12
31747
3532
และนำทีมที่ค้นพบ
00:47
the first cancerโรคมะเร็ง susceptibilityความอ่อนแอ geneยีน,
13
35279
3197
ยีนที่ไวต่อมะเร็ง
(cancer susceptibility gene) ยีนแรก
00:50
and in the interveningที่แทรกแซง decadesทศวรรษที่ผ่านมา sinceตั้งแต่ then,
14
38476
2721
และในศตวรรษระหว่างนั้น
00:53
there has been literallyอย่างแท้จริง a seismicเกี่ยวกับแผ่นดินไหว shiftเปลี่ยน
15
41197
3420
ความเข้าใจของเรามีการเปลี่ยนแปลงมากมาย
00:56
in our understandingความเข้าใจ of what goesไป on,
16
44617
2026
ต่อสิ่งที่เกิดขึ้น
00:58
what geneticทางพันธุกรรม variationsรูปแบบ are sittingนั่ง behindหลัง
17
46643
2888
ว่าความหลากหลายทางพันธุกรรมใด
01:01
variousต่างๆ diseasesโรค.
18
49531
1559
ที่เป็นเบื้องหลังโรคต่างๆ
01:03
In factความจริง, for thousandsพัน of humanเป็นมนุษย์ traitsลักษณะ,
19
51090
3384
อันที่จริง พื้นฐานคือหนึ่งโมเลกุลที่ทราบกันว่า
01:06
a molecularโมเลกุล basisรากฐาน that's knownที่รู้จักกัน for that,
20
54474
2218
เป็นที่มาของกว่าพันรูปแบบของมนุษย์
01:08
and for thousandsพัน of people, everyทุกๆ day,
21
56692
3295
และผู้คนนับพัน ในทุกวันนี้
01:11
there's informationข้อมูล that they gainได้รับ
22
59987
2081
มีข้อมูลต่างๆ มากมายที่พวกเขารับรู้
01:14
about the riskอันตราย of going on to get this diseaseโรค
23
62068
2442
เกี่ยวกับความเสี่ยงที่จะได้รับโรคนี้
01:16
or that diseaseโรค.
24
64510
2226
หรือโรคนั้น
01:18
At the sameเหมือนกัน time, if you askถาม,
25
66736
2305
ในเวลาเดียวกัน ถ้าคุณถามว่า
01:21
"Has that impactedที่กระทบ the efficiencyอย่างมีประสิทธิภาพ,
26
69041
2707
"นั่นมันมีผลกระทบต่อประสิทธิภาพ
01:23
how we'veเราได้ been ableสามารถ to developพัฒนา drugsยาเสพติด?"
27
71748
2092
ต่อความสามารถในการพัฒนายาหรือเปล่า"
01:25
the answerตอบ is not really.
28
73840
1782
คำตอบคือ ก็ไม่เชิงนะ
01:27
If you look at the costราคา of developingที่กำลังพัฒนา drugsยาเสพติด,
29
75622
2330
ถ้าคุณดูที่ต้นทุนในการพัฒนายา
01:29
how that's doneเสร็จแล้ว, it basicallyเป็นพื้น hasn'tไม่ได้ budgedbudged that.
30
77952
3389
ว่ามันทำเป็นอย่างไร
โดยหลักแล้ว มันไม่ได้ผลักดันอะไรมาก
01:33
And so it's as if we have the powerอำนาจ to diagnoseวินิจฉัย
31
81341
4473
และมันก็ราวกับว่าเรามีอำนาจในการวิเคราะห์หาโรค
01:37
yetยัง not the powerอำนาจ to fullyอย่างเต็มที่ treatรักษา.
32
85814
2812
แต่ไม่มีอำนาจที่จะรักษาได้อย่างเต็มที่
01:40
And there are two commonlyอย่างธรรมดา givenรับ reasonsเหตุผล
33
88626
2466
และมันก็มีเหตุผลหลักๆ สองประการที่กล่าวกัน
01:43
for why that happensที่เกิดขึ้น.
34
91092
1468
ว่าทำไมมันถึงเกิดขึ้น
01:44
One of them is it's earlyตอนต้น daysวัน.
35
92560
3472
ประการแรกคือ มันยังใหม่
01:48
We're just learningการเรียนรู้ the wordsคำ, the fragmentsเศษ,
36
96032
3590
เราเพิ่งจะเรียนรู้คำ ส่วนประกอบย่อยๆ
01:51
the lettersตัวอักษร in the geneticทางพันธุกรรม codeรหัส.
37
99622
1776
และรหัสแต่ละตัวในรหัสทางพันธุกรรม
01:53
We don't know how to readอ่าน the sentencesประโยค.
38
101398
2155
เราไม่รู้วิธีอ่านประโยคต่างๆ
01:55
We don't know how to followปฏิบัติตาม the narrativeการเล่าเรื่อง.
39
103553
2570
เราไม่รู้วิธีติดตามเรื่องราว
01:58
The other reasonเหตุผล givenรับ is that
40
106123
2479
และอีกเหตุผลหนึ่งก็คือ
02:00
mostมากที่สุด of those changesการเปลี่ยนแปลง are a lossการสูญเสีย of functionฟังก์ชัน,
41
108602
2218
การเปลี่ยนแปลงส่วนใหญ่เป็นการสูญเสียหน้าที่ของมัน
02:02
and it's actuallyแท้จริง really hardยาก to developพัฒนา drugsยาเสพติด
42
110820
2925
และที่จริงแล้วมันก็ยากที่จะพัฒนายา
02:05
that restoreฟื้นฟู functionฟังก์ชัน.
43
113745
1915
ที่ฟื้นฟูหน้าที่การงานนั้นๆ
02:07
But todayในวันนี้, I want us to stepขั้นตอน back
44
115660
2182
แต่วันนี้ ผมอยากให้เราถอยหลังกลับมา
02:09
and askถาม a more fundamentalพื้นฐาน questionคำถาม,
45
117842
2028
และถามคำถามที่เป็นพื้นฐานกว่านั้น
02:11
and askถาม, "What happensที่เกิดขึ้น if we're thinkingคิด
46
119870
2189
และถามว่า "จะเกิดอะไรขึ้น ถ้าสิ่งที่เรากำลังคิด
02:14
about this maybe in the wrongไม่ถูกต้อง contextบริบท?"
47
122059
2733
บางที มันอาจจะผิดบริบท"
02:16
We do a lot of studyingการศึกษา of those who are sickป่วย
48
124792
3159
เราทำการศึกษาคนป่วยมากมาย
02:19
and buildingอาคาร up long listsรายการ
49
127951
2600
และสร้างรายการยาวยืด
02:22
of alteredการเปลี่ยนแปลง componentsส่วนประกอบ.
50
130551
3118
ของสารประกอบทดแทน
02:25
But maybe, if what we're tryingพยายาม to do
51
133669
2399
แต่บางที ถ้าสิ่งที่เราพยายามทำอยู่นั้น
02:28
is to developพัฒนา therapiesการบำบัดรักษา for preventionการป้องกัน,
52
136068
3222
เป็นการพัฒนาวิธีการรักษาเชิงป้องกันแล้วล่ะก็
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
บางที สิ่งที่เราควรจะทำอยู่ตอนนี้
02:32
is studyingการศึกษา those who don't get sickป่วย.
54
140843
2382
คือการศึกษาคนที่ไม่ได้ป่วย
02:35
Maybe we should be studyingการศึกษา those
55
143225
2347
บางที เราควรจะศึกษา
02:37
that are well.
56
145572
2175
คนที่สบายดี
02:39
A vastกว้างใหญ่ majorityส่วนใหญ่ of those people
57
147747
1797
คนส่วนใหญ่เหล่านี้
02:41
are not necessarilyจำเป็นต้อง carryingการปฏิบัติ a particularโดยเฉพาะ
58
149544
2336
ไม่จำเป็นที่จะต้องมีลักษณะเฉพาะของ
02:43
geneticทางพันธุกรรม loadภาระ or riskอันตราย factorปัจจัย.
59
151880
1936
พันธุกรรมบางอย่างที่ผิดปกติ
หรือปัจจัยความเสี่ยง
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
มันอาจจะไม่ได้ช่วยอะไรเรา
02:47
There are going to be those individualsบุคคล
61
155800
1599
มันอาจจะเป็นลักษณะของพวกเขาเหล่านั้น
02:49
who are carryingการปฏิบัติ a potentialที่อาจเกิดขึ้น futureอนาคต riskอันตราย,
62
157399
2669
ที่อาจพกพาความเสี่ยง
02:52
they're going to go on to get some symptomอาการ.
63
160068
1844
พวกเขาอาจจะพัฒนาอาการบางอย่างขึ้นได้
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
นั่นจะไม่ใช่สิ่งที่เรากำลังมองหา
02:55
What we're askingถาม and looking for is,
65
163700
1848
สิ่งที่เรากำลังถามถึง และตามหา คือ
02:57
are there a very fewน้อย setชุด of individualsบุคคล
66
165548
2770
มีเพียงกลุ่มคนบางกลุ่ม
03:00
who are actuallyแท้จริง walkingที่เดิน around
67
168318
2836
คนที่เราพบได้ทั่วไป
03:03
with the riskอันตราย that normallyปกติ would causeสาเหตุ a diseaseโรค,
68
171154
4019
ที่มีความเสี่ยงที่ตามปกติแล้วจะทำให้เกิดโรค
03:07
but something in them, something hiddenซ่อนเร้น in them
69
175173
2963
แต่อะไรบางอย่างในตัวของพวกเขา
อะไรบางอย่างที่ซ่อนอยู่
03:10
is actuallyแท้จริง protectiveป้องกัน
70
178136
1834
เป็นสิ่งที่ปกป้อง
03:11
and keepingการเก็บรักษา them from exhibitingการจัดแสดงนิทรรศการ those symptomsอาการ?
71
179970
3175
และทำให้พวกเขาห่างจากการแสดงอาการ
03:15
If you're going to do a studyศึกษา
like that, you can imagineจินตนาการ
72
183145
2053
ถ้าคุณจะทำการศึกษาลักษณะอย่างนั้น
คุณคิดได้เลยว่า
03:17
you'dคุณควรที่จะ like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
คุณจะต้องดูคนเป็นจำนวนมาก
03:20
We'dพุธ have to go and have a prettyน่ารัก wideกว้าง studyศึกษา,
74
188030
3292
เราอาจต้องทำการศึกษาที่ค่อนข้างจะกว้าง
03:23
and we realizedตระหนัก that actuallyแท้จริง
75
191322
1735
และเราก็ตระหนักว่า ที่จริงแล้ว
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
วิธีคิดเพียงทางเดียว ก็คือ
03:26
let us look at adultsผู้ใหญ่ who are over 40 yearsปี of ageอายุ,
77
194586
4277
ลองมองที่ผู้ใหญ่ที่อายุมากกว่า 40 ปี
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
และให้แน่ใจว่า เรามองดูกลุ่มคนเหล่านั้น
03:33
who were healthyแข็งแรง as kidsเด็ก.
79
201833
1480
ผู้ที่มีสุขภาพดีเเหมือนเด็กๆ
03:35
They mightอาจ have had individualsบุคคล in theirของพวกเขา familiesครอบครัว
80
203313
2402
พวกเขาอาจมีสมาชิกในครอบครัว
03:37
who had had a childhoodวัยเด็ก diseaseโรค,
81
205715
1812
ผู้ซึ่งมีโรคภัยแต่วัยเยาว์
03:39
but not necessarilyจำเป็นต้อง.
82
207527
1506
แต่ไม่จำเป็นต้องเป็นเช่นนั้นก็ได้
03:41
And let's go and then screenจอภาพ those
83
209033
2767
ลองออกไปตามดูพวกเขาเหล่านั้น
03:43
to find those who are carryingการปฏิบัติ genesยีน
84
211800
1993
เพื่อจะค้นหาผู้ที่มียีน
03:45
for childhoodวัยเด็ก diseasesโรค.
85
213793
1678
ที่ทำให้เกิดโรคในตอนเด็ก
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
ทีนี้ ผมเห็นพวกคุณบางคน
03:49
puttingวาง your handsมือ up going, "Uh, a little oddแปลก.
87
217035
3295
กำลังจะยกมือขึ้นแล้วบอกว่า "อ๊ะ แปลกนะ
03:52
What's your evidenceหลักฐาน
88
220330
1417
อะไรคือ หลักฐานของคุณ
03:53
that this could be feasibleเป็นไปได้?"
89
221747
1662
ที่จะบอกว่ามันเป็นไปได้ล่ะ
03:55
I want to give you two examplesตัวอย่าง.
90
223409
2064
ผมอยากที่จะยกสักสองตัวอย่าง
03:57
The first comesมา from Sanซาน Franciscoฟรานซิส.
91
225473
2948
ตัวอย่างแรกมาจากซานฟรานซิสโก
04:00
It comesมา from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
มันมาจากยุค 1980 และ 1990
04:03
and you mayอาจ know the storyเรื่องราว where
93
231362
2394
และคุณอาจรู้เรื่องที่ซึ่ง
04:05
there were individualsบุคคล who had very highสูง levelsระดับ
94
233756
2397
มีคนที่มีระดับของเชื้อไวรัส เอชไอวี
04:08
of the virusไวรัส HIVเอชไอวี.
95
236153
1268
สูงมากๆ
04:09
They wentไป on to get AIDSเอดส์.
96
237421
2479
พวกเขาต่อมามีอาการของโรคเอดส์
04:11
But there was a very smallเล็ก setชุด of individualsบุคคล
97
239900
2317
แต่มีคนกลุ่มเล็กๆ
04:14
who alsoด้วย had very highสูง levelsระดับ of HIVเอชไอวี.
98
242217
2968
ที่มีระดับเอชไอวีที่สูงเช่นกัน
04:17
They didn't get AIDSเอดส์.
99
245185
1386
พวกเขาไม่ได้มีอาการเอดส์
04:18
And astuteชาญฉลาด cliniciansแพทย์ trackedการติดตาม that down,
100
246571
2962
แพทย์ผู้เชี่ยวชาญได้ติดตามพวกเขา
04:21
and what they foundพบ was
they were carryingการปฏิบัติ mutationsการกลายพันธุ์.
101
249533
3387
และสิ่งที่พวกเขาพบก็คือ
พวกเขามียีนที่กลายพันธุ์
04:24
Noticeแจ้งให้ทราบ, they were carryingการปฏิบัติ mutationsการกลายพันธุ์ from birthกำเนิด
102
252920
3085
สังเกตดูนะครับ
พวกเขามียีนกลายพันธุ์นี้มาแต่กำเนิด
04:28
that were protectiveป้องกัน, that were protectingการปกป้อง them
103
256005
2015
ที่ช่วยป้องกัน ที่ป้องกันพวกเขา
04:30
from going on to get AIDSเอดส์.
104
258020
1641
จากอาการของเอดส์
04:31
You mayอาจ alsoด้วย know that actuallyแท้จริง a lineเส้น of therapyการรักษาด้วย
105
259661
3165
คุณอาจยังรู้อีกว่า วิธีการบำบัดรักษา
04:34
has been comingมา alongตาม basedซึ่งเป็นรากฐาน on that factความจริง.
106
262826
3120
ได้อ้างอิงกับข้อเท็จจริงเหล่านั้น
04:37
Secondที่สอง exampleตัวอย่าง, more recentเมื่อเร็ว ๆ นี้, is elegantสง่า work
107
265946
3224
ตัวอย่างที่สอง ซึ่งเกิดขึ้นไม่นานมานี้
เป็นงานที่แสนอลังการ
04:41
doneเสร็จแล้ว by Helenเฮเลน Hobbsฮอบส์,
108
269170
1403
ซึ่งถูกศึกษาโดย แฮเลน ฮอป (Helen Hobbs)
04:42
who said, "I'm going to look at individualsบุคคล
109
270573
2662
ผู้ที่กล้าว่า "ฉันกำลังที่จะดูที่บุคคล
04:45
who have very highสูง lipidไขมัน levelsระดับ,
110
273235
2716
ผู้ซึ่งมีระดับไขมันที่สูงมาก
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
และฉันกำลังที่จะพยายามหาบุคคล
04:49
with highสูง lipidไขมัน levelsระดับ
112
277890
1802
ที่มีระดับไขมันสูง
04:51
who don't go on to get heartหัวใจ diseaseโรค."
113
279692
2168
ผู้ซึ่งไม่ได้มีการพัฒนา
ไปสู่การมีอาการโรคหัวใจ
04:53
And again, what she foundพบ was
114
281860
2438
และอีกครั้ง สิ่งที่เธอได้พบ
04:56
some of those individualsบุคคล had mutationsการกลายพันธุ์
115
284298
2560
คือคนบางคนมียีนที่กลายพันธุ์
04:58
that were protectiveป้องกัน from birthกำเนิด that keptเก็บไว้ them,
116
286858
2719
ที่ให้การปกป้องมาแต่กำเนิด
ซึ่งช่วยพวกเขาไว้
05:01
even thoughแม้ they had highสูง lipidไขมัน levelsระดับ,
117
289577
1445
แม้ว่าพวกเขาจะมีระดับไขมันที่สูง
05:03
and you can see this is an interestingน่าสนใจ way
118
291022
3371
และคุณจะเห็นได้ว่า นี่เป็นแนวความคิดที่น่าสนใจ
05:06
of thinkingคิด about how you could developพัฒนา
119
294393
1961
เกี่ยวกับว่าคุณสามารถพัฒนา
05:08
preventiveป้องกัน therapiesการบำบัดรักษา.
120
296354
2260
การบำบัดรักษาที่ให้ความป้องกันได้อย่างไร
05:10
The projectโครงการ that we're workingการทำงาน on
121
298614
1944
โครงการที่พวกเราทำการศึกษาอยู่
05:12
is calledเรียกว่า "The Resilienceความยืดหยุ่น Projectโครงการ:
122
300558
2462
เรียกว่า "โครงการฟื้นฟู: ตามหายีนยอดมนุษย์"
05:15
A Searchค้นหา for Unexpectedไม่คาดฝัน Heroesวีรบุรุษ,"
123
303020
1400
(The Resilience Project: A
Search for Unexpected Heroes)
05:16
because what we are interestedสนใจ in doing is sayingคำพูด,
124
304420
2490
เพราะว่าสิ่งที่เราสนใจในการดำเนินการนี้
คือการบอกว่า
05:18
can we find those rareหายาก individualsบุคคล
125
306910
2648
เราสามารถที่จะหาคนที่หายากเหล่านั้น
05:21
who mightอาจ have these hiddenซ่อนเร้น protectiveป้องกัน factorsปัจจัย?
126
309558
4325
ผู้ซึ่งอาจมีปัจจัยที่ให้ความปกป้องซ่อนอยู่
พบหรือไม่
05:25
And in some waysวิธี, think of it as a decoderถอดรหัส ringแหวน,
127
313883
2980
และในบางแง่มุม คิดซะว่ามันเป็นแหวนถอดรหัส
05:28
a sortประเภท of resilienceความยืดหยุ่น decoderถอดรหัส ringแหวน
128
316863
1926
แหวนถอดรหัสฟื้นฟู
05:30
that we're going to try to buildสร้าง.
129
318789
1632
ที่เรากำลังพยายามที่จะสร้าง
05:32
We'veเราได้ realizedตระหนัก that we should
do this in a systematicเป็นระบบ way,
130
320421
3849
เราได้ตระหนักว่า เราควรที่จะทำสิ่งนี้
อย่างเป็นระบบ
05:36
so we'veเราได้ said, let's take everyทุกๆ singleเดียว
131
324270
2627
ดังนั้น เราจึงตกลงว่า
เอาโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมในวัยเด็ก
05:38
childhoodวัยเด็ก inheritedรับการถ่ายทอด diseaseโรค.
132
326897
1243
มาทุกโรคกันเถอะ
05:40
Let's take them all, and let's
pullดึง them back a little bitบิต
133
328140
2564
นำพวกมันทั้งหมดมา
และย้อนกลับไปเล็กน้อย
05:42
by those that are knownที่รู้จักกัน to have severeรุนแรง symptomsอาการ,
134
330704
3186
ยังผู้ที่รู้ว่ามีอาการที่รุนแรง
05:45
where the parentsพ่อแม่, the childเด็ก,
135
333890
1920
ที่ซึ่งพ่อแม่ ลูก
05:47
those around them would know
136
335810
1050
และคนรอบๆ ตัวเขาน่าจะรู้
05:48
that they'dพวกเขาต้องการ gottenอากาศ sickป่วย,
137
336860
1330
ว่าพวกเขาอาจป่วย เป็นโรค
05:50
and let's go aheadล่วงหน้า and then frameกรอบ them again
138
338190
3700
และเราก็เดินหน้าต่อ จากนั้น
จับพวกมันใส่กรอบอีกที
05:53
by those partsชิ้นส่วน of the genesยีน where we know
139
341890
2581
โดยส่วนของยีนที่เรารู้
05:56
that there is a particularโดยเฉพาะ alterationการเปลี่ยนแปลง
140
344471
2507
ว่ามันมีการเปลี่ยนแปลงบางอย่าง
05:58
that is knownที่รู้จักกัน to be highlyอย่างมาก penetrantแทรกซึม
141
346978
2798
ที่รู้กันอยู่แล้วว่าเป็นไปได้สูง
06:01
to causeสาเหตุ that diseaseโรค.
142
349776
2654
ที่จะก่อให้เกิดโรค
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
เราจะมองหาได้จากที่ไหน
06:05
Well, we could look locallyในท้องถิ่น. That makesยี่ห้อ senseความรู้สึก.
144
353658
2488
เราอาจมองในท้องถิ่น นั่นก็ฟังดูเข้าท่า
06:08
But we beganเริ่ม to think, maybe we should look
145
356146
2261
แต่เราเริ่มที่จะคิด บางที เราน่าจะ
06:10
all over the worldโลก.
146
358407
1451
มองหาไปทั่วโลก
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
บางที เราควรที่จะมองหา ไม่ใช่แค่ที่นี่
06:13
but in remoteห่างไกล placesสถานที่ where theirของพวกเขา mightอาจ be
148
361511
1960
แต่ในที่ห่างไกลออกไป ที่ซึ่งอาจมี
06:15
a distinctแตกต่าง geneticทางพันธุกรรม contextบริบท,
149
363471
3030
บริบททางพันธุกรรมที่เด่นชัด
06:18
there mightอาจ be environmentalสิ่งแวดล้อม factorsปัจจัย
150
366501
1642
ที่ซึ่งอาจมีปัจจัยจากสิ่งแวดล้อม
06:20
that protectป้องกัน people.
151
368143
1382
ที่ปกป้องคนพวกนี้
06:21
And let's look at a millionล้าน individualsบุคคล.
152
369525
4462
และลองดูที่คนจำนวนล้านคน
06:25
Now the reasonเหตุผล why we think it's a good time
153
373987
2970
ทีนี้ เหตุผลที่ว่าทำไมเราคิดว่า
มันถึงเวลาอันสมควรแล้ว
06:28
to do that now
154
376957
1072
ที่จะทำมันตอนนี้
06:30
is, in the last coupleคู่ of yearsปี,
155
378029
1760
ก็คือว่า ในสองสามปีที่ผ่านมานี้
06:31
there's been a remarkableโดดเด่น plummetingดิ่ง in the costราคา
156
379789
2588
มีการลดลงอย่างฮวบฮาบ
06:34
to do this typeชนิด of analysisการวิเคราะห์,
157
382377
2235
ของต้นทุนในการวิเคราะห์แบบดังกล่าว
06:36
this typeชนิด of dataข้อมูล generationรุ่น,
158
384612
1739
การสร้างข้อมูลในแบบดังกล่าว
06:38
to where it actuallyแท้จริง costsค่าใช้จ่าย lessน้อยกว่า to do
159
386351
2608
ไปยังจุดที่ต้นทุนของ
06:40
the dataข้อมูล generationรุ่น and analysisการวิเคราะห์
160
388959
2194
การวิเคราะห์และสร้างข้อมูลน้อยลงกว่า
06:43
than it does to do the sampleตัวอย่าง
processingการประมวลผล and the collectionชุด.
161
391153
3184
การสุ่มข้อมูลและเก็บตัวอย่าง
06:46
The other reasonเหตุผล is that in the last fiveห้า yearsปี,
162
394337
4304
อีกเหตุผลหนึ่งคือ ในห้าปีมานี้
06:50
there have been awesomeน่ากลัว toolsเครื่องมือ,
163
398641
1964
มีอุปกรณ์เจ๋งๆ
06:52
things about networkเครือข่าย biologyชีววิทยา, systemsระบบ biologyชีววิทยา,
164
400605
2662
เกี่ยวกับพวกเครือข่าย
ชีววิทยาระบบ (system biology)
06:55
that have come up that allowอนุญาต us to think
165
403267
1961
ที่เกิดขึ้นมา ทำให้เราสามารถที่จะคิด
06:57
that maybe we could decipherแปลรหัส
166
405228
1940
ว่าบางที เราอาจถอดรหัส
06:59
those positiveบวก outliersค่าผิดปกติ.
167
407168
2481
แบบร่างได้
07:01
And as we wentไป around talkingการพูด to researchersนักวิจัย
168
409649
2172
และเมื่อเราได้พูดคุยกับนักวิจัย
07:03
and institutionsสถาบันการศึกษา
169
411821
1904
และสถาบันต่างๆ
07:05
and tellingบอก them about our storyเรื่องราว,
170
413725
1569
และบอกพวกเขาเกี่ยวกับเรื่องของเรา
07:07
something happenedที่เกิดขึ้น.
171
415294
1667
บางสิ่งได้เกิดขึ้น
07:08
They startedเริ่มต้น sayingคำพูด, "This is interestingน่าสนใจ.
172
416961
2229
พวกเขาเริ่มที่จะบอกว่า "นี่มันน่าสนใจ
07:11
I would be gladดีใจ to joinร่วม your effortความพยายาม.
173
419190
3347
ผมจะยินดีมากที่จะร่วมมือกับคุณ
07:14
I would be willingเต็มใจ to participateมีส่วนร่วม."
174
422537
1927
ผมอยากที่จะร่วมด้วยความเต็มใจ"
07:16
And they didn't say, "Where'sที่ไหน the MTAเอ็มที?"
175
424464
2579
และพวกเขาไม่ได้พูดเลยว่า "MTA อยู่ไหน"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshipการประพันธ์?"
176
427043
3293
พวกเขาไม่ได้พูดเลยว่า
"แล้วผู้เป็นเจ้าของผลงานคือใคร"
07:22
They didn't say, "Is this dataข้อมูล going
to be mineเหมือง? Am I going to ownด้วยตัวเอง it?"
177
430336
4611
"ข้อมูลเหล่านี้ จะเป็นของฉันหรือเปล่า
ฉันจะกลายเป็นเจ้าของข้อมูลพวกนี้ไหม"
07:26
They basicallyเป็นพื้น said, "Let's work on this
178
434947
2279
พวกเขาแค่บอกว่า "มาทำงานนี้
07:29
in an openเปิด, crowd-sourcedฝูงชนที่มา, teamทีม way
179
437226
2881
ในแบบทีมที่เปิดข้อมูลและแบ่งปันข้อมูลร่วมกัน
07:32
to do this decodingถอดรหัส."
180
440107
3074
เพื่อที่จะทำการถอดรหัสนี้"
07:35
Sixหก monthsเดือน agoมาแล้ว, we lockedล็อค down
181
443181
2515
หกเดือนที่ผ่านมา เราได้กำหนด
07:37
the screeningการฉาย keyสำคัญ for this decoderถอดรหัส.
182
445696
3315
แบบแผนการตรวจหาสำหรับการถอดรหัสนี้
07:41
My co-leadร่วมนำ, a brilliantสุกใส scientistนักวิทยาศาสตร์, Ericเอริค SchadtSchadt
183
449011
4578
หัวหน้าโครงการร่วม ยอดนักวิทยาศาสตร์
อีริค ชาร์ท (Eric Schadt)
07:45
at the IcahnIcahn Mountภูเขา Sinaiแหลมไซไน
Schoolโรงเรียน of Medicineยา in Newใหม่ Yorkนิวยอร์ก,
184
453589
3306
ที่ ไอคาน เมาท์ ไซไน (Icahn Mount Sinai)
โรงเรียนแพทย์ในนิวยอร์ค
07:48
and his teamทีม,
185
456895
1392
และกลุ่มของเขา
07:50
lockedล็อค in that decoderถอดรหัส keyสำคัญ ringแหวน,
186
458287
2869
เข้าไปยังตัวถอดรหัส
07:53
and we beganเริ่ม looking for samplesตัวอย่าง,
187
461156
2395
และเราก็เริ่มค้นหาตัวอย่าง
07:55
because what we realizedตระหนัก is,
188
463551
1486
เพราะสิ่งที่เราได้ตระหนักคือ
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
บางที เราอาจแค่ไปและมอง
07:58
at some existingที่มีอยู่ samplesตัวอย่าง to
get some senseความรู้สึก of feasibilityความเป็นไปได้.
190
466831
3086
ไปยังตัวอย่างที่มีอยู่บางส่วน
เพื่อที่จะได้เข้าใจถึงความเป็นไปได้
08:01
Maybe we could take two, threeสาม
percentเปอร์เซ็นต์ of the projectโครงการ on,
191
469917
2577
บางที่เราอาจนำสอง สาม เปอร์เซ็นต์
ของโครงการ
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
และดูว่ามันอยู่ตรงนั้นไหม
08:05
And so we startedเริ่มต้น askingถาม people
193
473911
1998
และเราจึงเริ่มที่จะถามผู้คน
08:07
suchอย่างเช่น as HakonHakon at the Children'sเด็ก Hospitalโรงพยาบาล in Philadelphiaนครฟิลาเดลเฟีย.
194
475909
3537
อย่างเช่น ฮาคอน (Hakon) ที่โรงพยาบาลเด็ก
ในฟิลาเดเฟีย
08:11
We askedถาม Leifลีฟ up in Finlandฟินแลนด์.
195
479446
2245
เราถาม เลฟ (Leif) ในฟินแลนด์
08:13
We talkedพูดคุย to Anneแอนน์ WojcickiWojcicki at 23andMeและฉัน,
196
481691
3673
เราคุยกับ แอนนา โวชิคกี (Anna Wojcick)
ที่ ทเวนตี้ทรีแอนด์มี (23andMe)
08:17
and Wangวัง Junมิถุนายน at BGIBGI,
197
485364
1767
และวัง จุน (Wang Jun) ที่ บีจีไอ (BGI)
08:19
and again, something remarkableโดดเด่น happenedที่เกิดขึ้น.
198
487131
2188
และอีกเช่นกัน อะไรบางอย่างที่น่าทึ่งก็เกิดขึ้น
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
พวกเขาบอกว่า "อ้า
08:23
not only do we have samplesตัวอย่าง,
200
491128
1744
ไม่ใช่แค่เรามีตัวอย่าง
08:24
but oftenบ่อยครั้ง we'veเราได้ analyzedวิเคราะห์ them,
201
492872
2196
แต่บ่อยครั้งที่เราวิเคราะห์พวกเขา
08:27
and we would be gladดีใจ to go into
202
495068
1487
และเรายินดีที่จะเข้าไปหา
08:28
our anonymizedไม่ระบุชื่อ samplesตัวอย่าง
203
496555
1403
ตัวอย่างนิรนาม
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
และดูว่าเราจะสามารถหา
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
สิ่งที่คุณกำลังมองหาได้หรือไม่"
08:33
And insteadแทน of beingกำลัง 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
แทนที่จะเป็น 20,000 หรือ 30,000
08:35
last monthเดือน we passedผ่าน one halfครึ่ง millionล้าน samplesตัวอย่าง
207
503890
3152
เดือนที่แล้วเราส่งตัวอย่างครึ่งล้าน
08:39
that we'veเราได้ alreadyแล้ว analyzedวิเคราะห์.
208
507042
1905
ที่เราได้ทำการวิเคราะห์แล้ว
08:40
So you mustต้อง be going,
209
508947
1493
คุณจะบอกว่า
08:42
"Huh, did you find any unexpectedไม่คาดฝัน heroesวีรบุรุษ?"
210
510440
5625
"อ้า คุณเจอยอดมนุษย์แฝงแล้วสิ"
08:48
And the answerตอบ is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
และคำตอบก็คือ เราไม่ได้เจอแค่หนึ่งหรือสอง
08:50
We foundพบ dozensหลายสิบ of these strongแข็งแรง candidateผู้สมัคร
212
518648
3038
เราเจอผู้ที่มีศักยภาพนั้นเป็นโหลๆ
08:53
unexpectedไม่คาดฝัน heroesวีรบุรุษ.
213
521686
1729
เหล่ายอดมนุษย์แฝง
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
ฉะนั้นเราคิดว่า มันถึงเวลาแล้วตอนนี้
08:58
to launchเปิด the betaเบต้า phaseระยะ of this projectโครงการ
215
526112
2340
ที่จะเปิดตัวระยะใหม่ของโครงการนี้
09:00
and actuallyแท้จริง startเริ่มต้น gettingได้รับ prospectiveที่คาดหวัง individualsบุคคล.
216
528452
3117
และอันที่จริงเริ่มที่จะได้คนที่ต้องการแล้ว
09:03
Basicallyเป็นพื้น all we need is informationข้อมูล.
217
531569
3171
หลักๆ คือเราต้องการข้อมูล
09:06
We need a swabไม้กวาด of DNAดีเอ็นเอ
218
534740
1659
เราต้องการตัวอย่างดีเอ็นเอ
09:08
and a willingnessความเต็มใจ to say, "What's insideภายใน me?
219
536399
3405
และความยินยอมที่จะบอกว่า
"อะไรอยู่ในตัวฉัน"
09:11
I'm willingเต็มใจ to be re-contactedอีกครั้งการติดต่อ."
220
539804
3263
ฉันยินยอมที่จะให้ติดต่อกลับมา"
09:15
Mostมากที่สุด of us spendใช้จ่าย our livesชีวิต,
221
543067
3791
พวกเราส่วนใหญ่ ใช้เวลาของเรา
09:18
when it comesมา to healthสุขภาพ and diseaseโรค,
222
546858
1954
เมื่อมันเป็นเรื่องสุขภาพและโรคภัยไข้เจ็บ
09:20
actingการแสดง as if we're voyeursvoyeurs.
223
548812
3080
ทำยังกับว่าเราเป็นพวกชอบถ้ำมอง
09:23
We delegateตัวแทน the responsibilityความรับผิดชอบ
224
551892
2337
เรามอบความรับผิดชอบ
09:26
for the understandingความเข้าใจ of our diseaseโรค,
225
554229
2043
ในการทำความเข้าใจโรคของพวกเรา
09:28
for the treatmentการรักษา of our diseaseโรค,
226
556272
1872
ในการบำบัดรักษาโรค
09:30
to anointedทรงเจิมไว้ expertsผู้เชี่ยวชาญ.
227
558144
3536
ให้กับผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการแต่งตั้ง
09:33
In orderใบสั่ง for us to get this projectโครงการ to work,
228
561680
3340
เพื่อให้เราทำให้งานนี้ให้สำเร็จ
09:37
we need individualsบุคคล to stepขั้นตอน up
229
565020
2150
เราต้องการให้แต่ละคนก้าวขึ้นมา
09:39
in a differentต่าง roleบทบาท and to be engagedหมั้น,
230
567170
3892
อยู่ในบทบาทที่ต่างกัน และเข้าร่วม
09:43
to realizeตระหนักถึง this dreamฝัน,
231
571062
2925
เพื่อที่จะตระหนักถึงความฝันนี้
09:45
this openเปิด crowd-sourcedฝูงชนที่มา projectโครงการ,
232
573987
3135
ในโครงการเปิดและแบ่งปันข้อมูลนี้
09:49
to find those unexpectedไม่คาดฝัน heroesวีรบุรุษ,
233
577122
3680
เพื่อที่จะหายอดมนุษย์แฝง
09:52
to evolveคาย from the currentปัจจุบัน conceptsแนวคิด
234
580802
2660
เพื่อที่จะพัฒนาจากแนวคิดในตอนนี้
09:55
of resourcesทรัพยากร and constraintsข้อ จำกัด,
235
583462
2334
ที่มีต่อแหล่งข้อมูลและข้อจำกัด
09:57
to designออกแบบ those preventiveป้องกัน therapiesการบำบัดรักษา,
236
585796
3251
เพื่อออกแบบการบำบัดแบบป้องกันเหล่านั้น
10:01
and to extendต่ออายุ it beyondเกิน childhoodวัยเด็ก diseasesโรค,
237
589047
2773
และเพื่อจะขยายมันไปกว้างกว่าโรคในวัยเด็ก
10:03
to go all the way up to waysวิธี
238
591820
1577
เรื่อยขึ้นไป
10:05
that we could look at Alzheimer'sอัลไซเม or Parkinson'sพาร์กินสัน,
239
593397
3871
จนเราสามารถที่จะพิจารณาโรคอัลไซเมอร์
หรือพาร์คินสันได้
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
เรากำลังที่จะต้องการให้พวกเรา
10:11
to be looking insideภายใน ourselvesตัวเรา and askingถาม,
241
599530
3106
มองเข้าไปในตัวของเราและถามว่า
10:14
"What are our rolesบทบาท?
242
602636
2204
"หน้าที่ของเราคืออะไร"
10:16
What are our genesยีน?"
243
604840
1673
ยีนของเราเป็นอย่างไร"
10:18
and looking withinภายใน ourselvesตัวเรา for informationข้อมูล
244
606513
2785
และมองเข้าไปในตัวเราเพื่อหาข้อมูล
10:21
we used to say we should go to the outsideด้านนอก,
245
609298
2642
เราเคยพูดว่า เราควรที่จะออกไปข้างนอก
10:23
to expertsผู้เชี่ยวชาญ,
246
611940
1208
ไปหาผู้รู้
10:25
and to be willingเต็มใจ to shareหุ้น that with othersคนอื่น ๆ.
247
613148
4052
และพร้อมที่จะแบ่งปันแลกเปลี่ยนกับคนอื่น
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
ขอบคุณมากครับ
10:32
(Applauseการปรบมือ)
249
620758
1815
(เสียงปรบมือ)
Translated by Kelwalin Dhanasarnsombut
Reviewed by Tisa Tontiwatkul

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM