ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

ستيفن فريند: "مطاردة" أبطال وراثيين غير متوقعين

Filmed:
1,017,016 views

ماذا يمكننا أن نتعلم من الناس الذين لديهم مورثات المرض، لكنهم لا يمرضون؟ في معظم الأمراض الوراثية، فقط بعض من أفراد العائلة هم من يصابون بها، بينما الآخرون والذين يحملون نفس نسبة الخطر الوراثية يتفادونها. ستيفن فريند يقترح أن نبدأ في دراسة أفراد العائلة الذين يبقون أصحاء. اسمعوه يتكلم عن مشروع المرونة، جهد جبار لجمع المواد الوراثية والتي قد تساعد في فك شفرة الأمراض الوراثية.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Approximatelyتقريبا 30 yearsسنوات agoمنذ,
0
602
2338
قبل حوالي 30 عامًا،
00:14
when I was in oncologyعلم الأورام at the Children'sالأطفال Hospitalمستشفى
1
2940
2693
عندما كنت في قسم الأورام في مستشفى الأطفال
00:17
in Philadelphiaفيلادلفيا,
2
5633
1389
في فيلاديلفيا،
00:19
a fatherالآب and a sonابن walkedمشى into my officeمكتب. مقر. مركز
3
7022
3154
دخل أب مع ابنه إلى مكتبي
00:22
and they bothكلا had theirهم right eyeعين missingمفقود,
4
10176
3144
وكلاهما كان فاقد للعين اليمنى،
00:25
and as I tookأخذ the historyالتاريخ, it becameأصبح apparentواضح
5
13320
2811
وعندما أخذت تاريخهم المرضي،
أصبح واضحًا
00:28
that the fatherالآب and the sonابن had a rareنادر formشكل
6
16131
2769
أن الأب وابنه يحملون نوعا نادرا
00:30
of inheritedوارث eyeعين tumorورم, retinoblastomaالشبكية,
7
18900
3542
من أورام العيون، اسمه ريتينوبلاستوما
(ورم الشبكية)،
00:34
and the fatherالآب knewعرف that he had passedمرت that fateمصير
8
22442
3114
وقد علم الأب بأنه من نقل ذلك الورم
00:37
on to his sonابن.
9
25556
1875
إلى ابنه.
00:39
That momentلحظة changedتغير my life.
10
27431
2412
تلك اللحظة غيرت حياتي.
00:41
It propelledالدفع me to go on
11
29843
1904
ودفعتني للمضي قدمًا
00:43
and to co-leadشارك الرصاص a teamالفريق that discoveredمكتشف
12
31747
3532
وأن أشارك في قيادة فريق اكتشف
00:47
the first cancerسرطان susceptibilityقابلية geneجينة,
13
35279
3197
أول مورثة لديها قابلية لتكوين سرطان،
00:50
and in the interveningالتدخل decadesعقود sinceمنذ then,
14
38476
2721
وفي العقود المتوالية منذ ذلك الحين،
00:53
there has been literallyحرفيا a seismicزلزالي shiftتحول
15
41197
3420
طرأ تحول مزلزل حرفيًا
00:56
in our understandingفهم of what goesيذهب on,
16
44617
2026
لفهمنا لما يحدث،
00:58
what geneticوراثي variationsالاختلافات are sittingجلسة behindخلف
17
46643
2888
وماهي الاختلافات المورثية التي تتحكم في
01:01
variousمختلف diseasesالأمراض.
18
49531
1559
أمرض مختلفة.
01:03
In factحقيقة, for thousandsالآلاف of humanبشري traitsسمات,
19
51090
3384
في الواقع، للألوف من الصفات البشرية،
01:06
a molecularجزيئي basisأساس that's knownمعروف for that,
20
54474
2218
هناك قاعدة جزيئية معروفة لها،
01:08
and for thousandsالآلاف of people, everyكل day,
21
56692
3295
وللألوف من البشر، كل يوم،
01:11
there's informationمعلومات that they gainربح
22
59987
2081
هناك معلومات يستقبلونها
01:14
about the riskخطر of going on to get this diseaseمرض
23
62068
2442
حول مخاطر الإصابة بهذا المرض
01:16
or that diseaseمرض.
24
64510
2226
أو ذلك المرض.
01:18
At the sameنفسه time, if you askيطلب,
25
66736
2305
في نفس الوقت، لو سألت،
01:21
"Has that impactedأثرت the efficiencyنجاعة,
26
69041
2707
"هل أثر ذلك في كفاءة،
01:23
how we'veقمنا been ableقادر to developطور drugsالمخدرات?"
27
71748
2092
كيفية إنتاجنا للأدوية؟"
01:25
the answerإجابة is not really.
28
73840
1782
الجواب هو ليس كثيرًا.
01:27
If you look at the costكلفة of developingتطوير drugsالمخدرات,
29
75622
2330
لو نظرت إلى تكلفة إنتاج الأدوية،
01:29
how that's doneفعله, it basicallyفي الأساس hasn'tلم budgedتتزحزح that.
30
77952
3389
كيف يأثر عليها ذلك، ستلاحظ أنها لم تتغير.
01:33
And so it's as if we have the powerقوة to diagnoseشخص
31
81341
4473
بالتالي أصبحنا نمتلك قوة التشخيص
01:37
yetبعد not the powerقوة to fullyتماما treatيعالج.
32
85814
2812
ولم نمتلك قوة العلاج التام بعد.
01:40
And there are two commonlyعادة givenمعطى reasonsأسباب
33
88626
2466
هناك سببين عادةً ما تُقدّم
01:43
for why that happensيحدث.
34
91092
1468
لم حدث ذلك.
01:44
One of them is it's earlyمبكرا daysأيام.
35
92560
3472
واحد منه أنه ما زال الوقت مبكر.
01:48
We're just learningتعلم the wordsكلمات, the fragmentsفتات,
36
96032
3590
ما زلنا نتعلم الكلمات، الأجزاء،
01:51
the lettersحروف in the geneticوراثي codeالشفرة.
37
99622
1776
حروف الشفرة الوراثية.
01:53
We don't know how to readاقرأ the sentencesجمل.
38
101398
2155
لا نعلم كيف نقرأ الجُمل.
01:55
We don't know how to followإتبع the narrativeسرد.
39
103553
2570
لا نعلم كيف نتبع القصة.
01:58
The other reasonالسبب givenمعطى is that
40
106123
2479
السبب الثاني هو
02:00
mostعظم of those changesالتغييرات are a lossخسارة of functionوظيفة,
41
108602
2218
أغلب هذه التغيرات هي فقدان الوظيفة،
02:02
and it's actuallyفعلا really hardالصعب to developطور drugsالمخدرات
42
110820
2925
وفي الحقيقة من الصعب جدًا إنتاج أدوية
02:05
that restoreاستعادة functionوظيفة.
43
113745
1915
تسترجع تلك الوظيفة.
02:07
But todayاليوم, I want us to stepخطوة back
44
115660
2182
لكن اليوم، أريدنا أن نرجع إلى الخلف
02:09
and askيطلب a more fundamentalأساسي questionسؤال,
45
117842
2028
ونطرح سؤالا أكثر جوهرية
02:11
and askيطلب, "What happensيحدث if we're thinkingتفكير
46
119870
2189
نسأل، "ماذا سيحدث لو كنا نفكر
02:14
about this maybe in the wrongخطأ contextسياق الكلام?"
47
122059
2733
في ذلك ربما بطريقة خاطئة؟"
02:16
We do a lot of studyingدراسة عربي of those who are sickمرض
48
124792
3159
نحن نقوم بدراسة الكثير
من أولائك المرضى
02:19
and buildingبناء up long listsالقوائم
49
127951
2600
ونقوم بعمل قوائم طويلة
من المكونات المتغيرة.
02:22
of alteredتغيير componentsالمكونات.
50
130551
3118
02:25
But maybe, if what we're tryingمحاولة to do
51
133669
2399
لكن ربما، لو كنا نحاول أن
02:28
is to developطور therapiesالعلاجات for preventionمنع,
52
136068
3222
نطوّر طريقة علاجية للوقاية،
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
ربما يفترض بنا أن نقوم
02:32
is studyingدراسة عربي those who don't get sickمرض.
54
140843
2382
بدراسة أولئك الذين لا يمرضون.
02:35
Maybe we should be studyingدراسة عربي those
55
143225
2347
ربما يفترض بنا أن ندرس أولئك
02:37
that are well.
56
145572
2175
الأصحاء.
02:39
A vastشاسع majorityأغلبية of those people
57
147747
1797
الغالبية العظمى من أولئك الناس
02:41
are not necessarilyبالضرورة carryingحمل a particularبصفة خاصة
58
149544
2336
ليس بالضرورة أنهم يحملون
02:43
geneticوراثي loadحمل or riskخطر factorعامل.
59
151880
1936
مورثة معينة أو عامل خطر.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
هؤلاء لن يفيدونا.
02:47
There are going to be those individualsالأفراد
61
155800
1599
هم أولئك الأشخاص
02:49
who are carryingحمل a potentialمحتمل futureمستقبل riskخطر,
62
157399
2669
الذين يحملون مخاطر مستقبلية محتملة،
02:52
they're going to go on to get some symptomعلامة مرض.
63
160068
1844
سيمضون في إظهار بعض الأعراض.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
وذلك ليس هو ما نبحث عنه.
02:55
What we're askingيسأل and looking for is,
65
163700
1848
ما نسأل ونبحث عنه هو،
02:57
are there a very fewقليل setجلس of individualsالأفراد
66
165548
2770
تلك المجموعة الصغيرة من الأشخاص
03:00
who are actuallyفعلا walkingالمشي around
67
168318
2836
الذين يتجولون ببساطة
03:03
with the riskخطر that normallyبشكل طبيعي would causeسبب a diseaseمرض,
68
171154
4019
مع خطر عادةً قد يسبب المرض،
03:07
but something in them, something hiddenمخفي in them
69
175173
2963
لكن شئ بداخلهم، شئ مخفي بداخلهم
03:10
is actuallyفعلا protectiveمحمي
70
178136
1834
هو في الواقع حماية لهم
03:11
and keepingحفظ them from exhibitingالعارضة those symptomsالأعراض?
71
179970
3175
ويقيهم من أن يظهروا هذه الأعراض؟
03:15
If you're going to do a studyدراسة
like that, you can imagineتخيل
72
183145
2053
لو أردت أن تقوم بدراسة كتلك، تصوّر
03:17
you'dكنت like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
أنه يفترض بك فحص الكثير
والكثير من الناس.
03:20
We'dكنا have to go and have a prettyجميلة wideواسع studyدراسة,
74
188030
3292
يجب أن نقوم بعمل دراسة واسعة جدًا،
03:23
and we realizedأدرك that actuallyفعلا
75
191322
1735
وقد أدركنا فعلًا
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
طريقة واحدة لنفكر بها،
03:26
let us look at adultsالكبار who are over 40 yearsسنوات of ageعمر,
77
194586
4277
دعنا نفحص البالغين فوق عمر الـ 40 سنة،
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
وأن نتأكد أننا نقوم بفحص
03:33
who were healthyصحي as kidsأطفال.
79
201833
1480
أولئك الذين كانوا أصحاء في طفولتهم.
03:35
They mightربما have had individualsالأفراد in theirهم familiesأسر
80
203313
2402
قد يكون هناك أشخاص في عوائلهم
03:37
who had had a childhoodمرحلة الطفولة diseaseمرض,
81
205715
1812
أصيبوا بأمراض في طفولتهم،
03:39
but not necessarilyبالضرورة.
82
207527
1506
لكن ذلك ليس بالضررورة.
03:41
And let's go and then screenشاشة those
83
209033
2767
دعنا نقم بفحص هؤلاء
03:43
to find those who are carryingحمل genesالجينات
84
211800
1993
بحثًا عمن يحملون مورثات
03:45
for childhoodمرحلة الطفولة diseasesالأمراض.
85
213793
1678
لأمراض في الطفولة.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
الآن، أرى أن البعض منكم
03:49
puttingوضع your handsأيادي up going, "Uh, a little oddالفردية.
87
217035
3295
قد وضع يديه كأنه يقول،
"آه، ذلك غريب بعض الشيء.
03:52
What's your evidenceدليل
88
220330
1417
ما هو دليلك
03:53
that this could be feasibleقابليه?"
89
221747
1662
على أن ذلك سيكون عملي؟"
03:55
I want to give you two examplesأمثلة.
90
223409
2064
أريد أن أعطيكم مثالين على ذلك.
03:57
The first comesيأتي from Sanسان Franciscoفرانسيسكو.
91
225473
2948
الأول من سان فرانسيسكو.
04:00
It comesيأتي from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
في عام 1980 و 1990،
04:03
and you mayقد know the storyقصة where
93
231362
2394
من المحتمل أنكم تعرفون تلك القصة حيث
04:05
there were individualsالأفراد who had very highمتوسط levelsمستويات
94
233756
2397
كان هناك أشخاص مصابين بمعدلات مرتفعة
04:08
of the virusفيروس HIVفيروس نقص المناعة البشرية.
95
236153
1268
من فيروس نقص المناعة البشرية.
04:09
They wentذهب on to get AIDSالإيدز.
96
237421
2479
قد أصيبوا بمرض الأيدز.
04:11
But there was a very smallصغير setجلس of individualsالأفراد
97
239900
2317
لكن كان هناك مجموعة صغيرة من الأشخاص
04:14
who alsoأيضا had very highمتوسط levelsمستويات of HIVفيروس نقص المناعة البشرية.
98
242217
2968
كانوا أيضًا مصابين
بمعدلات عالية من فيروس نقص المناعة.
04:17
They didn't get AIDSالإيدز.
99
245185
1386
لم يصابوا بمرض الأيدز.
04:18
And astuteذكي cliniciansالأطباء trackedتعقب that down,
100
246571
2962
وقد فطن الأطباء لذلك ثم تعقبوه،
04:21
and what they foundوجدت was
they were carryingحمل mutationsالطفرات.
101
249533
3387
وما وجدوه أن هؤلاء الأشخاص
يحملون طفرة وراثية.
04:24
Noticeتنويه, they were carryingحمل mutationsالطفرات from birthولادة
102
252920
3085
لاحظوا، كانوا يحملون طفرة منذ الولادة
04:28
that were protectiveمحمي, that were protectingحماية them
103
256005
2015
كانت وقاية، كانت تحميهم
من الإصابة بمرض الأيدز.
04:30
from going on to get AIDSالإيدز.
104
258020
1641
04:31
You mayقد alsoأيضا know that actuallyفعلا a lineخط of therapyعلاج
105
259661
3165
قد تعلمون أيضًا أن هناك خطة علاجية
04:34
has been comingآت alongعلى طول basedعلى أساس on that factحقيقة.
106
262826
3120
طوّرت بناءً على تلك الحقيقة.
04:37
Secondثانيا exampleمثال, more recentالأخيرة, is elegantأنيق work
107
265946
3224
المثال الثاني، حدث مؤخرا، كان عملا مُشرّفا
04:41
doneفعله by Helenهيلين Hobbsهوبز,
108
269170
1403
قامت به هيلين هوبز،
04:42
who said, "I'm going to look at individualsالأفراد
109
270573
2662
حيث قالت: "سأقوم بفحص الأشخاص
04:45
who have very highمتوسط lipidدهن levelsمستويات,
110
273235
2716
الذين لديهم معدلات عالية من الدهون،
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
وسأحاول إيجاد أولئك الناس
04:49
with highمتوسط lipidدهن levelsمستويات
112
277890
1802
الذين لديهم معدلات عالية من الدهون
04:51
who don't go on to get heartقلب diseaseمرض."
113
279692
2168
الذين لا يصابون بأمراض القلب."
04:53
And again, what she foundوجدت was
114
281860
2438
ومرةً أخرى، ما وجدته
04:56
some of those individualsالأفراد had mutationsالطفرات
115
284298
2560
كان أن بعض أولائك الأشخاص
لديهم طفرات
04:58
that were protectiveمحمي from birthولادة that keptأبقى them,
116
286858
2719
واقية وتحميهم منذ الولادة،
05:01
even thoughاعتقد they had highمتوسط lipidدهن levelsمستويات,
117
289577
1445
بالرغم من أن معدلات الدهون لديهم عالية،
05:03
and you can see this is an interestingمثير للإعجاب way
118
291022
3371
تستطيعون أن تروا أن هذه طريقة شيقة
05:06
of thinkingتفكير about how you could developطور
119
294393
1961
من التفكير في كيفية تطوير
05:08
preventiveوقائي therapiesالعلاجات.
120
296354
2260
العلاجات الوقائية.
05:10
The projectمشروع that we're workingعامل on
121
298614
1944
المشروع الذي نعمل عليه
05:12
is calledمسمي "The Resilienceالمرونة Projectمشروع:
122
300558
2462
يدعى "مشروع المرونة:
05:15
A Searchبحث for Unexpectedغير متوقع Heroesالأبطال,"
123
303020
1400
البحث عن أبطال غير متوقعين،"
05:16
because what we are interestedيستفد in doing is sayingقول,
124
304420
2490
لأن ما نهتم بعمله هو،
05:18
can we find those rareنادر individualsالأفراد
125
306910
2648
هل نستطيع إيجاد أولئك الأشخاص
05:21
who mightربما have these hiddenمخفي protectiveمحمي factorsالعوامل?
126
309558
4325
الذين قد يملكون تلك العناصر الخفية الواقية؟
05:25
And in some waysطرق, think of it as a decoderفك ringحلقة,
127
313883
2980
وفي بعض الأحيان،
فكروا فيها كخاتم لفك الشفرة،
05:28
a sortفرز of resilienceالمرونة decoderفك ringحلقة
128
316863
1926
نوع من الخواتم لفك شفرة المرونة
05:30
that we're going to try to buildبناء.
129
318789
1632
هو ما نحاول أن نطوّره هنا.
05:32
We'veقمنا realizedأدرك that we should
do this in a systematicمنهجي way,
130
320421
3849
لقد أدركنا أننا يجب أن نعمل
هذا بطريقة منظمة،
05:36
so we'veقمنا said, let's take everyكل singleغير مرتبطة
131
324270
2627
لذلك قلنا، دعونا نأخذ كل
05:38
childhoodمرحلة الطفولة inheritedوارث diseaseمرض.
132
326897
1243
مرض وراثي في الطفولة.
05:40
Let's take them all, and let's
pullسحب. شد them back a little bitقليلا
133
328140
2564
دعونا نأخذها كلها،
ونرجعها إلى الوراء قليلًا
05:42
by those that are knownمعروف to have severeشديدة symptomsالأعراض,
134
330704
3186
عن طريق أولائك المعروفين
بأن لديهم أعراض خطيرة،
05:45
where the parentsالآباء, the childطفل,
135
333890
1920
حيث أن الأبوين، والطفل،
05:47
those around them would know
136
335810
1050
أولئك الذين حولهم قد يعلمون
05:48
that they'dانها تريد gottenحصلت sickمرض,
137
336860
1330
أنهم مرضى،
05:50
and let's go aheadالمكانية and then frameالإطار them again
138
338190
3700
ثم دعونا نأخذها إلى الأمام
ونعد تشكيلها
05:53
by those partsأجزاء of the genesالجينات where we know
139
341890
2581
بتلك الأجزاء من المورثات التي نعلم
05:56
that there is a particularبصفة خاصة alterationتغيير
140
344471
2507
أن هناك تغير معين
05:58
that is knownمعروف to be highlyجدا penetrantتوغل
141
346978
2798
معروف أنه ذو نفاذية عالية بين الأجيال
06:01
to causeسبب that diseaseمرض.
142
349776
2654
في إحداث ذلك المرض.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
أين سنقوم بالفحص؟
06:05
Well, we could look locallyمحليا. That makesيصنع senseإحساس.
144
353658
2488
حسنًا، سنفحص محليًا، ذلك منطقي.
06:08
But we beganبدأت to think, maybe we should look
145
356146
2261
لكن بدأنا بالتفكير، أنه قد يفترض بنا الفحص
06:10
all over the worldالعالمية.
146
358407
1451
في كل أنحاء العالم.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
ربما لا يفترض بنا الفحص هنا فقط
06:13
but in remoteالتحكم عن بعد placesأماكن where theirهم mightربما be
148
361511
1960
لكن في أماكن بعيدة حيث قد يكون هناك
06:15
a distinctخامد geneticوراثي contextسياق الكلام,
149
363471
3030
سياق وراثي منفصل،
06:18
there mightربما be environmentalبيئي factorsالعوامل
150
366501
1642
قد يكون هناك عوامل بيئية
06:20
that protectيحمي people.
151
368143
1382
تحمي الناس.
06:21
And let's look at a millionمليون individualsالأفراد.
152
369525
4462
سنقوم بفحص ملايين الأشخاص.
06:25
Now the reasonالسبب why we think it's a good time
153
373987
2970
السبب الذي يجعلنا نظن أن الوقت مناسب
06:28
to do that now
154
376957
1072
للقيام بذلك
06:30
is, in the last coupleزوجان of yearsسنوات,
155
378029
1760
هو، أنه في السنوات الأخيرة،
06:31
there's been a remarkableلافت للنظر plummetingتراجع in the costكلفة
156
379789
2588
حدث هبوط ملحوظ في التكلفة
06:34
to do this typeاكتب of analysisتحليل,
157
382377
2235
لعمل هذا النوع من تحليل البيانات،
06:36
this typeاكتب of dataالبيانات generationتوليد,
158
384612
1739
هذا النوع من إصدار البيانات،
06:38
to where it actuallyفعلا costsالتكاليف lessأقل to do
159
386351
2608
حيث أن التكلفة لعمل
06:40
the dataالبيانات generationتوليد and analysisتحليل
160
388959
2194
تحليل وإصدار البيانات أقل
06:43
than it does to do the sampleعينة
processingمعالجة and the collectionمجموعة.
161
391153
3184
من تحليل العينة وجمعها.
06:46
The other reasonالسبب is that in the last fiveخمسة yearsسنوات,
162
394337
4304
السبب الآخر هو أنه
في الخمس سنوات الماضية،
06:50
there have been awesomeرائع toolsأدوات,
163
398641
1964
أصبحت هنالك أدوات رائعة،
06:52
things about networkشبكة الاتصال biologyمادة الاحياء, systemsأنظمة biologyمادة الاحياء,
164
400605
2662
أشياء تخص الشبكات الحيوية،
والأنظمة الحيوية،
06:55
that have come up that allowالسماح us to think
165
403267
1961
والتي ظهرت وسمحت لنا بالتفكير
06:57
that maybe we could decipherحل الشفرة
166
405228
1940
في أننا قد نستطيع فك شفرة
06:59
those positiveإيجابي outliersالقيم المتطرفة.
167
407168
2481
تلك القيم الإيجابية المتطرفة.
07:01
And as we wentذهب around talkingالحديث to researchersالباحثين
168
409649
2172
وعندما بدأنا نتحدث مع الباحثين
07:03
and institutionsالمؤسسات
169
411821
1904
والمؤسسات
07:05
and tellingتقول them about our storyقصة,
170
413725
1569
ونخبرهم بقصتنا،
07:07
something happenedحدث.
171
415294
1667
حدث شيء ما.
07:08
They startedبدأت sayingقول, "This is interestingمثير للإعجاب.
172
416961
2229
أصبحوا يقولون، "هذا رائع.
07:11
I would be gladسعيد to joinانضم your effortمجهود.
173
419190
3347
يسعدنا أن نوحد جهودنا.
07:14
I would be willingراغب to participateمشاركة."
174
422537
1927
يسعدنا المشاركة معكم."
07:16
And they didn't say, "Where'sاين the MTAMTA?"
175
424464
2579
لم يقولوا " ماهو الـ MTA؟"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshipتأليف?"
176
427043
3293
ولم يقولوا "أين حقوق ملكيتي؟"
07:22
They didn't say, "Is this dataالبيانات going
to be mineالخاص بي? Am I going to ownخاصة it?"
177
430336
4611
لم يقولوا،
"هل ستصبح هذه البيانات ملكي؟ هل سأمتلكها؟"
07:26
They basicallyفي الأساس said, "Let's work on this
178
434947
2279
قالوا ببساطة، "هيا لنعمل عليها
07:29
in an openفتح, crowd-sourcedحشد من مصادر, teamالفريق way
179
437226
2881
عمل جماعي مشترك ومفتوح المصدر
07:32
to do this decodingفك."
180
440107
3074
لنفك هذه الشفرة."
07:35
Sixستة monthsالشهور agoمنذ, we lockedمقفل down
181
443181
2515
قبل ستة أشهر، تمكنا من
07:37
the screeningتحري keyمفتاح for this decoderفك.
182
445696
3315
الحصول على مفتاح الفحص لفك هذه الشفرة.
شريكي في الإدارة، العالم اللامع، إيريك شات
07:41
My co-leadشارك الرصاص, a brilliantمتألق scientistامن, Ericاريك SchadtSchadt
183
449011
4578
07:45
at the Icahnايكان Mountتتزايد Sinaiسيناء
Schoolمدرسة of Medicineدواء in Newالجديد Yorkيورك,
184
453589
3306
في كلية طب إيكان ماونت سيناي في نيويورك،
07:48
and his teamالفريق,
185
456895
1392
وفريقه،
07:50
lockedمقفل in that decoderفك keyمفتاح ringحلقة,
186
458287
2869
تمكنوا من إيجاد مفتاح فك الشفرة،
07:53
and we beganبدأت looking for samplesعينات,
187
461156
2395
وبدأنا نفحص العينات،
07:55
because what we realizedأدرك is,
188
463551
1486
لأن ما أدركناه هو،
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
أننا قد نستطيع أن نقوم بفحص
07:58
at some existingموجود samplesعينات to
get some senseإحساس of feasibilityجدوى.
190
466831
3086
عينات موجودة للحصول
على نوع من دراسة الجدوى.
08:01
Maybe we could take two, threeثلاثة
percentنسبه مئويه of the projectمشروع on,
191
469917
2577
من الممكن أن نتقدم بالمشروع 2% أو 3%،
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
ونرى إن كانت موجودة هناك.
08:05
And so we startedبدأت askingيسأل people
193
473911
1998
لذلك بدأنا بالطلب من الناس
08:07
suchهذه as Hakonهاكون at the Children'sالأطفال Hospitalمستشفى in Philadelphiaفيلادلفيا.
194
475909
3537
مثل هاكون في مستشفى الأطفال في فيلاديلفيا.
08:11
We askedطلبت Leifليف up in Finlandفنلندا.
195
479446
2245
وليف في فينلندا.
08:13
We talkedتحدث to Anneآن Wojcickiجسيكي at 23andMeو أنا,
196
481691
3673
تكلمنا مع آن وجيكي و23andMe،
08:17
and Wangوانغ Junيونيو at BGIBGI,
197
485364
1767
وووانغ جن في BGI،
08:19
and again, something remarkableلافت للنظر happenedحدث.
198
487131
2188
ومرة أخرى، حدث أمر رائع.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
لقد قالوا، "هه،
08:23
not only do we have samplesعينات,
200
491128
1744
ليس لدينا عينات فقط،
08:24
but oftenغالبا we'veقمنا analyzedتحليل them,
201
492872
2196
بل غالبًا ما نكون قد حللناها،
08:27
and we would be gladسعيد to go into
202
495068
1487
ويسعدنا أن ننظر في
08:28
our anonymizedوجعلها مجهولة المصدر samplesعينات
203
496555
1403
عيناتنا المجهولة المصدر
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
ونرى إن كان بالإمكان إيجاد أولئك
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
الذين تبحثون عنهم."
08:33
And insteadفي حين أن of beingيجرى 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
وبدلًا من كون العينات 20,000 أو 30,000
08:35
last monthشهر we passedمرت one halfنصف millionمليون samplesعينات
207
503890
3152
تخطينا الشهر الماضي نصف مليون عينة
08:39
that we'veقمنا alreadyسابقا analyzedتحليل.
208
507042
1905
والتي قمنا فعلًا بتحليلها.
08:40
So you mustيجب be going,
209
508947
1493
من المؤكد أنكم تتسائلون،
08:42
"Huh, did you find any unexpectedغير متوقع heroesالأبطال?"
210
510440
5625
"هه، وهل وجدتم أي من
الأبطال الغير المتوقعين؟"
08:48
And the answerإجابة is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
والجواب هو، أننا لم نجد واحد أو اثنين.
08:50
We foundوجدت dozensالعشرات of these strongقوي candidateمرشح
212
518648
3038
بل وجدنا العشرات من المرشحين الأقوياء من
08:53
unexpectedغير متوقع heroesالأبطال.
213
521686
1729
الأبطال الغير متوقعين.
نحن نعتقد الآن بأنه الوقت المناسب
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
08:58
to launchإطلاق the betaبيتا phaseمرحلة of this projectمشروع
215
526112
2340
لإطلاق النسخة بيتا من هذا المشروع
09:00
and actuallyفعلا startبداية gettingالحصول على prospectiveمحتمل individualsالأفراد.
216
528452
3117
وبدأنا بالفعل في استقبال الأشخاص المحتملين.
09:03
Basicallyفي الأساس all we need is informationمعلومات.
217
531569
3171
مبدئيًا كل ما نحتاجه هو المعلومات.
09:06
We need a swabمسح of DNAالحمض النووي
218
534740
1659
نحتاج إلى مسحة من الـحمض النووي
09:08
and a willingnessاستعداد to say, "What's insideفي داخل me?
219
536399
3405
ورغبة تقول، "ماذا بداخلي؟
09:11
I'm willingراغب to be re-contactedإعادة الاتصال."
220
539804
3263
أنا مستعد أن تعاودوا الإتصال بي."
09:15
Mostعظم of us spendأنفق our livesالأرواح,
221
543067
3791
أغلبنا يقضي معظم حياته،
09:18
when it comesيأتي to healthالصحة and diseaseمرض,
222
546858
1954
عندما يتعلق الأمر بالصحة والمرض،
09:20
actingالتمثيل as if we're voyeursمختلسوا النظر.
223
548812
3080
بالتعامل معها كمسترق للنظر.
09:23
We delegateمندوب the responsibilityالمسئولية
224
551892
2337
كلنا نفوض مسؤولية
09:26
for the understandingفهم of our diseaseمرض,
225
554229
2043
فهمنا لأمراضنا،
09:28
for the treatmentعلاج او معاملة of our diseaseمرض,
226
556272
1872
وعلاجنا لأمراضنا،
09:30
to anointedمسحه expertsخبراء.
227
558144
3536
للخبراء المختصين.
09:33
In orderطلب for us to get this projectمشروع to work,
228
561680
3340
لجعل هذا المشروع يعمل من أجلنا
09:37
we need individualsالأفراد to stepخطوة up
229
565020
2150
نحتاج إلى أشخاص يتقدمون
09:39
in a differentمختلف roleوظيفة and to be engagedمخطوب \ مخطوبة,
230
567170
3892
في أدوار مختلفة ويلتزمون،
09:43
to realizeأدرك this dreamحلم,
231
571062
2925
بتحقيق هذا الحلم،
09:45
this openفتح crowd-sourcedحشد من مصادر projectمشروع,
232
573987
3135
هذا المشروع المفتوح المصدر،
09:49
to find those unexpectedغير متوقع heroesالأبطال,
233
577122
3680
لإيجاد أولئك الأبطال الغير متوقعين،
09:52
to evolveتتطور from the currentتيار conceptsالمفاهيم
234
580802
2660
للتقدم من المبادئ الحالية
09:55
of resourcesموارد and constraintsالقيود,
235
583462
2334
من الموارد والقيود،
09:57
to designالتصميم those preventiveوقائي therapiesالعلاجات,
236
585796
3251
إلى تطوير العلاجات الوقائية،
10:01
and to extendتمديد it beyondوراء childhoodمرحلة الطفولة diseasesالأمراض,
237
589047
2773
وأخذها إلى أبعد من أمراض الطفولة،
10:03
to go all the way up to waysطرق
238
591820
1577
لتشمل كل الطرق
10:05
that we could look at Alzheimer'sمرض الزهايمر or Parkinson'sالشلل الرعاش,
239
593397
3871
التي قد تمكننا من فحص
مرض آلزهايمر أو باركينسون،
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
سوف نحتاج إلى أنفسنا
10:11
to be looking insideفي داخل ourselvesأنفسنا and askingيسأل,
241
599530
3106
لننظر إلى ما بداخل أنفسنا ونسأل،
10:14
"What are our rolesالأدوار?
242
602636
2204
"ماهو دورنا؟
10:16
What are our genesالجينات?"
243
604840
1673
ماهي مورثاتنا؟"
10:18
and looking withinفي غضون ourselvesأنفسنا for informationمعلومات
244
606513
2785
ننظر إلى ما بداخلنا من المعلومات
10:21
we used to say we should go to the outsideفي الخارج,
245
609298
2642
والتي تعودنا أن نقول يجب أن نذهب للخارج،
10:23
to expertsخبراء,
246
611940
1208
للخبراء،
10:25
and to be willingراغب to shareشارك that with othersالآخرين.
247
613148
4052
وأن تكون لدينا الرغبة
في مشاركتها مع الآخرين.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
شكرًا جزيلًا لكم.
10:32
(Applauseتصفيق)
249
620758
1815
(تصفيق)
Translated by Bader AlHaddad
Reviewed by Khalid Marbou

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com