ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

Stephen Friend: A la caza de "héroes genéticos inesperados"

Filmed:
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¿Qué podemos aprender de las personas con la genética para enfermarse, que no lo hacen? Con la mayoría de las enfermedades hereditarias, solo algunos miembros de la familia desarrollan la enfermedad, mientras que otros, portadores del mismo riesgo genético, la evaden. Stephen Friend sugiere que empecemos a estudiar a aquellos miembros de la familia que se conservan sanos, y nos cuenta acerca del Proyecto Resiliencia, un esfuerzo masivo de recolección de material genético que puede ayudar a descodificar desórdenes hereditarios.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

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00:12
ApproximatelyAproximadamente 30 yearsaños agohace,
0
602
2338
Hace 30 años, aproximadamente,
cuando estaba en Oncología
00:14
when I was in oncologyoncología at the Children'sPara niños HospitalHospital
1
2940
2693
en el Hospital Infantil de Filadelfia,
un padre y su hijo entraron en mi oficina
00:17
in PhiladelphiaFiladelfia,
2
5633
1389
00:19
a fatherpadre and a sonhijo walkedcaminado into my officeoficina
3
7022
3154
00:22
and they bothambos had theirsu right eyeojo missingdesaparecido,
4
10176
3144
y a ambos les faltaba su ojo derecho,
y mientras levantaba su historia
00:25
and as I tooktomó the historyhistoria, it becameconvirtió apparentaparente
5
13320
2811
se hizo evidente que padre e hijo tenían
un tipo raro de tumor hereditario de ojo,
00:28
that the fatherpadre and the sonhijo had a rareraro formformar
6
16131
2769
00:30
of inheritedheredado eyeojo tumortumor, retinoblastomaretinoblastoma,
7
18900
3542
retinoblastoma, y el padre sabía
que él le había pasado ese sino a su hijo.
00:34
and the fatherpadre knewsabía that he had passedpasado that fatedestino
8
22442
3114
00:37
on to his sonhijo.
9
25556
1875
00:39
That momentmomento changedcambiado my life.
10
27431
2412
Ese momento cambió mi vida.
00:41
It propelledpropulsado me to go on
11
29843
1904
Me impulsó a continuar
y a coliderar el equipo que descubrió
00:43
and to co-leadco-lead a teamequipo that discovereddescubierto
12
31747
3532
00:47
the first cancercáncer susceptibilitysusceptibilidad genegene,
13
35279
3197
el primer gen de sensibilidad al cáncer.
00:50
and in the interveninginterviniendo decadesdécadas sinceya que then,
14
38476
2721
En las décadas de intervención
que siguieron,
00:53
there has been literallyliteralmente a seismicsísmico shiftcambio
15
41197
3420
ha habido literalmente un cambio
de características sísmicas
00:56
in our understandingcomprensión of what goesva on,
16
44617
2026
en nuestro entendimiento de lo que pasa,
de las variaciones genéticas que yacen
00:58
what geneticgenético variationsvariaciones are sittingsentado behinddetrás
17
46643
2888
detrás de varias enfermedades.
01:01
variousvarios diseasesenfermedades.
18
49531
1559
01:03
In facthecho, for thousandsmiles of humanhumano traitsrasgos,
19
51090
3384
En efecto, hay una base molecular
para miles de nuestros rasgos humanos,
01:06
a molecularmolecular basisbase that's knownconocido for that,
20
54474
2218
01:08
and for thousandsmiles of people, everycada day,
21
56692
3295
y diariamente se gana información
de miles de personas
01:11
there's informationinformación that they gainganancia
22
59987
2081
01:14
about the riskriesgo of going on to get this diseaseenfermedad
23
62068
2442
sobre el riesgo que tienen
de desarrollar tal o cual enfermedad.
01:16
or that diseaseenfermedad.
24
64510
2226
01:18
At the samemismo time, if you askpedir,
25
66736
2305
Sin embargo, si Ud. pregunta,
"¿ha eso tenido impacto
01:21
"Has that impactedimpactado the efficiencyeficiencia,
26
69041
2707
sobre nuestra eficiencia
en el desarrollo de drogas?,
01:23
how we'venosotros tenemos been ablepoder to developdesarrollar drugsdrogas?"
27
71748
2092
01:25
the answerresponder is not really.
28
73840
1782
la respuesta es no.
01:27
If you look at the costcosto of developingdesarrollando drugsdrogas,
29
75622
2330
Si se considera el costo
que tiene desarrollar drogas,
01:29
how that's donehecho, it basicallybásicamente hasn'tno tiene budgedmovido that.
30
77952
3389
la forma en qué se hace, básicamente,
aquello no ha tenido ninguna incidencia.
01:33
And so it's as if we have the powerpoder to diagnosediagnosticar
31
81341
4473
Entonces, es como si tuviéramos
el poder de diagnosticar,
01:37
yettodavía not the powerpoder to fullycompletamente treattratar.
32
85814
2812
pero no el de tratar completamente.
01:40
And there are two commonlycomúnmente givendado reasonsrazones
33
88626
2466
Son dos las razones que comúnmente
se dan para explicar esto.
01:43
for why that happenssucede.
34
91092
1468
01:44
One of them is it's earlytemprano daysdías.
35
92560
3472
Una es que son los primeros años.
01:48
We're just learningaprendizaje the wordspalabras, the fragmentsfragmentos,
36
96032
3590
Apenas estamos aprendiendo las palabras,
los fragmentos, las letras
01:51
the lettersletras in the geneticgenético codecódigo.
37
99622
1776
del código genético.
01:53
We don't know how to readleer the sentencesfrases.
38
101398
2155
No sabemos cómo leer las oraciones.
01:55
We don't know how to followseguir the narrativenarrativa.
39
103553
2570
No sabemos cómo seguir la narrativa.
01:58
The other reasonrazón givendado is that
40
106123
2479
La otra razón es que
la mayoría de estos cambios
02:00
mostmás of those changescambios are a losspérdida of functionfunción,
41
108602
2218
consisten en una pérdida de funciones,
02:02
and it's actuallyactualmente really harddifícil to developdesarrollar drugsdrogas
42
110820
2925
y es realmente duro desarrollar drogas
para restaurar funciones.
02:05
that restorerestaurar functionfunción.
43
113745
1915
02:07
But todayhoy, I want us to steppaso back
44
115660
2182
Pero lo que quiero hoy,
es que retrocedamos
02:09
and askpedir a more fundamentalfundamental questionpregunta,
45
117842
2028
y nos hagamos una pregunta fundamental,
que nos preguntemos,
02:11
and askpedir, "What happenssucede if we're thinkingpensando
46
119870
2189
"¿Qué tal si estamos pensando en esto
en un contexto equivocado?
02:14
about this maybe in the wrongincorrecto contextcontexto?"
47
122059
2733
02:16
We do a lot of studyingestudiando of those who are sickenfermos
48
124792
3159
Hacemos muchísimos estudios
sobre los que están enfermos
02:19
and buildingedificio up long listsliza
49
127951
2600
y levantamos largas listas
de componentes alterados.
02:22
of alteredalterado componentscomponentes.
50
130551
3118
02:25
But maybe, if what we're tryingmolesto to do
51
133669
2399
Pero quizás, si lo que queremos es
desarrollar terapias para la prevención,
02:28
is to developdesarrollar therapiesterapias for preventionprevención,
52
136068
3222
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
quizás, lo que deberíamos hacer
es estudiar a los que no se enferman.
02:32
is studyingestudiando those who don't get sickenfermos.
54
140843
2382
02:35
Maybe we should be studyingestudiando those
55
143225
2347
Quizás, deberíamos estar estudiando
a los que están bien.
02:37
that are well.
56
145572
2175
02:39
A vastvasto majoritymayoria of those people
57
147747
1797
Una vasta mayoría de estas personas
no son necesariamente portadoras
02:41
are not necessarilynecesariamente carryingque lleva a particularespecial
58
149544
2336
de una carga o factor de riesgo genético
en particular.
02:43
geneticgenético loadcarga or riskriesgo factorfactor.
59
151880
1936
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
No nos van a ser de ayuda.
02:47
There are going to be those individualsindividuos
61
155800
1599
No nos van a ayudar aquellas personas que,
portando un factor de riesgo potencial,
02:49
who are carryingque lleva a potentialpotencial futurefuturo riskriesgo,
62
157399
2669
02:52
they're going to go on to get some symptomsíntoma.
63
160068
1844
van camino de presentar síntomas.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Eso no es lo que estamos buscando.
Lo que estamos buscando
y lo que nos estamos preguntando es,
02:55
What we're askingpreguntando and looking for is,
65
163700
1848
02:57
are there a very fewpocos setconjunto of individualsindividuos
66
165548
2770
¿hay unos pocos individuos
que hoy por hoy caminan por ahí
03:00
who are actuallyactualmente walkingpara caminar around
67
168318
2836
03:03
with the riskriesgo that normallynormalmente would causeporque a diseaseenfermedad,
68
171154
4019
con el factor de riesgo que normalmente
causaría una enfermedad,
03:07
but something in them, something hiddenoculto in them
69
175173
2963
pero con algo en ellos,
algo escondido dentro de ellos
03:10
is actuallyactualmente protectiveprotector
70
178136
1834
que actualmente los está protegiendo
y evitando que presenten esos síntomas?
03:11
and keepingacuerdo them from exhibitingexhibiendo those symptomssíntomas?
71
179970
3175
Si se va a realizar un estudio como ese,
ya pueden imaginarse
03:15
If you're going to do a studyestudiar
like that, you can imagineimagina
72
183145
2053
03:17
you'dtu hubieras like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
que se debería buscar entre cantidades
y cantidades de individuos.
03:20
We'dMie have to go and have a prettybonita wideamplio studyestudiar,
74
188030
3292
Tendríamos que salir
y llevar a cabo un estudio bien amplio,
03:23
and we realizeddio cuenta that actuallyactualmente
75
191322
1735
y entendimos que una manera
de hacer eso posible, en verdad,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
03:26
let us look at adultsadultos who are over 40 yearsaños of ageaños,
77
194586
4277
es buscar entre adultos
que tengan más de 40 años
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
y asegurarnos de buscar entre aquellos
que fueron sanos de niños.
03:33
who were healthysaludable as kidsniños.
79
201833
1480
03:35
They mightpodría have had individualsindividuos in theirsu familiesfamilias
80
203313
2402
Podrían ser personas con parientes
que hubieran tenido enfermedades de niños,
03:37
who had had a childhoodinfancia diseaseenfermedad,
81
205715
1812
03:39
but not necessarilynecesariamente.
82
207527
1506
pero no necesariamente.
03:41
And let's go and then screenpantalla those
83
209033
2767
E ir y hacer un tamizaje
y encontrar a los portadores de genes
03:43
to find those who are carryingque lleva genesgenes
84
211800
1993
03:45
for childhoodinfancia diseasesenfermedades.
85
213793
1678
de enfermedades infantiles.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Ya alcanzo a ver a algunos de Uds.
levantando las manos y diciendo,
03:49
puttingponiendo your handsmanos up going, "Uh, a little oddimpar.
87
217035
3295
"¡Hum!, qué extraño.
03:52
What's your evidenceevidencia
88
220330
1417
¿Qué evidencia tienen
de que esto pudiera ser confiable?"
03:53
that this could be feasiblefactible?"
89
221747
1662
03:55
I want to give you two examplesejemplos.
90
223409
2064
Les quiero poner dos ejemplos.
03:57
The first comesproviene from SanSan FranciscoFrancisco.
91
225473
2948
El primero viene de San Francisco.
04:00
It comesproviene from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Data de los ochenta y los noventa
y es probable que conozcan la historia
04:03
and you maymayo know the storyhistoria where
93
231362
2394
de unas personas que tenían
niveles bien altos de VIH.
04:05
there were individualsindividuos who had very highalto levelsniveles
94
233756
2397
04:08
of the virusvirus HIVVIH.
95
236153
1268
04:09
They wentfuimos on to get AIDSSIDA.
96
237421
2479
Terminaron desarrollando el sida.
04:11
But there was a very smallpequeña setconjunto of individualsindividuos
97
239900
2317
Pero había un pequeño grupo de personas
que también tenían niveles altos de VIH,
04:14
who alsoademás had very highalto levelsniveles of HIVVIH.
98
242217
2968
04:17
They didn't get AIDSSIDA.
99
245185
1386
que no desarrollaron sida.
04:18
And astuteastuto cliniciansclínicos trackedrastreado that down,
100
246571
2962
Y unos astutos médicos clínicos
rastrearon aquello
04:21
and what they foundencontró was
they were carryingque lleva mutationsmutaciones.
101
249533
3387
y lo que descubrieron fue
que ellos portaban mutaciones.
04:24
Noticedarse cuenta, they were carryingque lleva mutationsmutaciones from birthnacimiento
102
252920
3085
Fíjense, portaban mutaciones de nacimiento
que eran protectores, que los protegían
04:28
that were protectiveprotector, that were protectingprotector them
103
256005
2015
04:30
from going on to get AIDSSIDA.
104
258020
1641
de desarrollar sida.
04:31
You maymayo alsoademás know that actuallyactualmente a linelínea of therapyterapia
105
259661
3165
Es probable que Uds. también sepan que
se desarrolló una línea de terapia
04:34
has been comingviniendo alonga lo largo basedbasado on that facthecho.
106
262826
3120
apoyada en ese hecho.
04:37
SecondSegundo exampleejemplo, more recentreciente, is elegantelegante work
107
265946
3224
El segundo ejemplo, más reciente,
es un trabajo elegante hecho por
04:41
donehecho by HelenHelen HobbsHobbs,
108
269170
1403
Helen Hobbs, quien dijo,
"Voy a buscar personas
04:42
who said, "I'm going to look at individualsindividuos
109
270573
2662
04:45
who have very highalto lipidlípido levelsniveles,
110
273235
2716
que tengan niveles bien altos de lípidos,
y trataré de encontrar
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
aquellos con altos niveles
que no llegaron a desarrollar
04:49
with highalto lipidlípido levelsniveles
112
277890
1802
04:51
who don't go on to get heartcorazón diseaseenfermedad."
113
279692
2168
enfermedades del corazón".
04:53
And again, what she foundencontró was
114
281860
2438
Y una vez más, ella descubrió
que algunos de estos individuos
04:56
some of those individualsindividuos had mutationsmutaciones
115
284298
2560
tenían mutaciones que eran protectores
de nacimiento que los mantuvo sanos
04:58
that were protectiveprotector from birthnacimiento that keptmantenido them,
116
286858
2719
05:01
even thoughaunque they had highalto lipidlípido levelsniveles,
117
289577
1445
a pesar de tener niveles altos de lípidos,
y esta puede ser vista
05:03
and you can see this is an interestinginteresante way
118
291022
3371
como una forma interesante
de pensar el desarrollo
05:06
of thinkingpensando about how you could developdesarrollar
119
294393
1961
05:08
preventivepreventivo therapiesterapias.
120
296354
2260
de terapias preventivas.
05:10
The projectproyecto that we're workingtrabajando on
121
298614
1944
El proyecto en el que estamos trabajando
se llama "El Proyecto Resiliencia:
05:12
is calledllamado "The ResilienceResistencia ProjectProyecto:
122
300558
2462
Una Búsqueda de Héroes inesperados",
porque lo que nos interesa saber es,
05:15
A SearchBuscar for UnexpectedInesperado HeroesHéroes,"
123
303020
1400
05:16
because what we are interestedinteresado in doing is sayingdiciendo,
124
304420
2490
05:18
can we find those rareraro individualsindividuos
125
306910
2648
¿podemos encontrar esos raros individuos
que pudieran tener
05:21
who mightpodría have these hiddenoculto protectiveprotector factorsfactores?
126
309558
4325
estos factores protectores escondidos?
Y, piensen en ello, de alguna forma,
como en un anillo decodificador,
05:25
And in some waysformas, think of it as a decoderdescifrador ringanillo,
127
313883
2980
05:28
a sortordenar of resilienceresistencia decoderdescifrador ringanillo
128
316863
1926
una especie de anillo
descodificador de resiliencia
05:30
that we're going to try to buildconstruir.
129
318789
1632
que estamos tratando de construir.
05:32
We'veNosotros tenemos realizeddio cuenta that we should
do this in a systematicsistemático way,
130
320421
3849
Entendimos que deberíamos hacer esto
de manera sistemática,
05:36
so we'venosotros tenemos said, let's take everycada singlesoltero
131
324270
2627
así que dijimos, tomemos por separado
cada enfermedad hereditaria de la niñez.
05:38
childhoodinfancia inheritedheredado diseaseenfermedad.
132
326897
1243
05:40
Let's take them all, and let's
pullHalar them back a little bitpoco
133
328140
2564
Tomémoslas todas y hagamos un grupo
con aquellas, que se sabe,
05:42
by those that are knownconocido to have severegrave symptomssíntomas,
134
330704
3186
que tienen síntomas severos,
05:45
where the parentspadres, the childniño,
135
333890
1920
y donde los padres, el niño,
los que los rodean, sabrían
05:47
those around them would know
136
335810
1050
05:48
that they'dellos habrían gottenconseguido sickenfermos,
137
336860
1330
si ellos se hubieran enfermado,
y sigamos adelante y clasifiquémoslas luego
05:50
and let's go aheadadelante and then framemarco them again
138
338190
3700
05:53
by those partspartes of the genesgenes where we know
139
341890
2581
según las partes de los genes
donde hay una alteración particular,
05:56
that there is a particularespecial alterationmodificación
140
344471
2507
05:58
that is knownconocido to be highlyaltamente penetrantpenetrante
141
346978
2798
que se sabe, que es tan penetrante
como para causar esa enfermedad.
06:01
to causeporque that diseaseenfermedad.
142
349776
2654
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
¿Dónde vamos a buscar?
06:05
Well, we could look locallyen la zona. That makeshace sensesentido.
144
353658
2488
Bueno, podríamos buscar localmente.
Eso tiene sentido.
06:08
But we beganempezó to think, maybe we should look
145
356146
2261
Pero empezamos a pensar que, tal vez,
deberíamos buscar en todo el mundo.
06:10
all over the worldmundo.
146
358407
1451
Que quizás deberíamos buscar no solo allí,
sino también en lugares remotos
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
06:13
but in remoteremoto placeslugares where theirsu mightpodría be
148
361511
1960
donde podría haber
un contexto genético distinto,
06:15
a distinctdistinto geneticgenético contextcontexto,
149
363471
3030
donde podría haber factores ambientales
que protejan a las personas.
06:18
there mightpodría be environmentalambiental factorsfactores
150
366501
1642
06:20
that protectproteger people.
151
368143
1382
06:21
And let's look at a millionmillón individualsindividuos.
152
369525
4462
Y buscar entre millones de individuos.
06:25
Now the reasonrazón why we think it's a good time
153
373987
2970
La razón por la que creemos que
este es un buen momento para hacer esto
06:28
to do that now
154
376957
1072
es que en el último par de años
ha habido un desplome notable en el costo
06:30
is, in the last couplePareja of yearsaños,
155
378029
1760
06:31
there's been a remarkablenotable plummetingcayendo en picado in the costcosto
156
379789
2588
06:34
to do this typetipo of analysisanálisis,
157
382377
2235
de este tipo de análisis,
de este tipo de generación de datos,
06:36
this typetipo of datadatos generationGeneracion,
158
384612
1739
06:38
to where it actuallyactualmente costscostos lessMenos to do
159
386351
2608
al punto que hoy cuesta menos hacer
la generación de datos y el análisis
06:40
the datadatos generationGeneracion and analysisanálisis
160
388959
2194
que lo que cuesta hacer la recolección
y el procesamiento de la muestra.
06:43
than it does to do the samplemuestra
processingtratamiento and the collectioncolección.
161
391153
3184
Otra razón es que en los últimos 5 años,
han surgido herramientas sorprendentes,
06:46
The other reasonrazón is that in the last fivecinco yearsaños,
162
394337
4304
06:50
there have been awesomeincreíble toolsherramientas,
163
398641
1964
06:52
things about networkred biologybiología, systemssistemas biologybiología,
164
400605
2662
cosas relacionadas con la biología en red,
la biología de sistemas,
06:55
that have come up that allowpermitir us to think
165
403267
1961
y que nos permiten pensar que, tal vez,
podríamos descifrar esos positivos atípicos.
06:57
that maybe we could decipherdescifrar
166
405228
1940
06:59
those positivepositivo outliersvalores atípicos.
167
407168
2481
07:01
And as we wentfuimos around talkinghablando to researchersinvestigadores
168
409649
2172
Y cuando fuimos por ahí,
hablando a investigadores e instituciones
07:03
and institutionsinstituciones
169
411821
1904
07:05
and tellingnarración them about our storyhistoria,
170
413725
1569
y contándoles nuestra historia, algo pasó.
07:07
something happenedsucedió.
171
415294
1667
07:08
They startedempezado sayingdiciendo, "This is interestinginteresante.
172
416961
2229
Empezaron a decirnos cosas como,
"Eso es interesante.
07:11
I would be gladalegre to joinunirse your effortesfuerzo.
173
419190
3347
Me gustaría unirme a su esfuerzo.
07:14
I would be willingcomplaciente to participateparticipar."
174
422537
1927
Estaría encantado de participar".
07:16
And they didn't say, "Where'sDonde esta the MTAMTA?"
175
424464
2579
Y nunca preguntaron, "¿Dónde está el 'MTA'?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshippaternidad literaria?"
176
427043
3293
Nunca preguntaron, "¿Reconocerán mi autoría?
07:22
They didn't say, "Is this datadatos going
to be minemía? Am I going to ownpropio it?"
177
430336
4611
Nunca preguntaron, "¿Esos datos,
serán míos?, ¿me pertenecerán?
07:26
They basicallybásicamente said, "Let's work on this
178
434947
2279
Básicamente dijeron, "Trabajemos en esto
como un equipo social-colaborativo abierto
07:29
in an openabierto, crowd-sourcedmultitud de fuentes, teamequipo way
179
437226
2881
07:32
to do this decodingdescodificación."
180
440107
3074
para hacer la descodificación".
07:35
SixSeis monthsmeses agohace, we lockedbloqueado down
181
443181
2515
Hace 6 meses, bloqueamos
la clave de tamizaje de este descodificador.
07:37
the screeningcribado keyllave for this decoderdescifrador.
182
445696
3315
07:41
My co-leadco-lead, a brilliantbrillante scientistcientífico, EricEric SchadtSchadt
183
449011
4578
Mi colíder, un científico brillante,
Eric Schadt, de la Escuela
07:45
at the IcahnIcahn MountMontar SinaiSinaí
SchoolColegio of MedicineMedicina in NewNuevo YorkYork,
184
453589
3306
de Medicina Icahn del Monte Sinaí
en Nueva York, y su equipo
07:48
and his teamequipo,
185
456895
1392
07:50
lockedbloqueado in that decoderdescifrador keyllave ringanillo,
186
458287
2869
congelaron la clave del anillo descodificador
y nosotros empezamos a buscar muestras,
07:53
and we beganempezó looking for samplesmuestras,
187
461156
2395
07:55
because what we realizeddio cuenta is,
188
463551
1486
porque entendimos que, tal vez,
podríamos solo ir y buscar
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
en algunas muestras existentes
para conseguir algún sentido de viabilidad.
07:58
at some existingexistente samplesmuestras to
get some sensesentido of feasibilityfactibilidad.
190
466831
3086
08:01
Maybe we could take two, threeTres
percentpor ciento of the projectproyecto on,
191
469917
2577
Tal vez podríamos adelantarnos
al proyecto en un 2 o 3 %
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
y ver si lo había.
08:05
And so we startedempezado askingpreguntando people
193
473911
1998
Y entonces, les empezamos a preguntar
a personas como Hakon del Hospital
08:07
suchtal as HakonHakon at the Children'sPara niños HospitalHospital in PhiladelphiaFiladelfia.
194
475909
3537
Infantil de Filadelfia.
08:11
We askedpreguntó LeifLeif up in FinlandFinlandia.
195
479446
2245
Le preguntamos a Leif en Finlandia.
08:13
We talkedhabló to AnneAna WojcickiWojcicki at 23andMey yo,
196
481691
3673
Hablamos con Anne Wojcicki en 23andme,
y Wang Jun
08:17
and WangWang JunJun at BGIBGI,
197
485364
1767
en el Instituto de Genómica de Pekín,
y de nuevo, algo notable pasó.
08:19
and again, something remarkablenotable happenedsucedió.
198
487131
2188
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Ellos dijeron,
"¡Hum! No solo tenemos muestras,
08:23
not only do we have samplesmuestras,
200
491128
1744
08:24
but oftena menudo we'venosotros tenemos analyzedanalizado them,
201
492872
2196
sino que en muchos casos
las hemos analizado,
08:27
and we would be gladalegre to go into
202
495068
1487
y con mucho gusto entraremos
a nuestras muestras anónimas
08:28
our anonymizedanonimizado samplesmuestras
203
496555
1403
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
y veremos si podemos encontrar
lo que Uds. están buscando".
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
08:33
And insteaden lugar of beingsiendo 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
Y en lugar de 20 000 o 30 000 muestras,
el mes pasado superamos el medio millón
08:35
last monthmes we passedpasado one halfmitad millionmillón samplesmuestras
207
503890
3152
de muestras analizadas.
08:39
that we'venosotros tenemos alreadyya analyzedanalizado.
208
507042
1905
08:40
So you mustdebe be going,
209
508947
1493
Y Uds. se preguntarán,
08:42
"Huh, did you find any unexpectedinesperado heroeshéroes?"
210
510440
5625
¿Cómo? ¿Y encontraron héroes inesperados?
08:48
And the answerresponder is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Y la respuesta es que
no encontramos uno o dos.
08:50
We foundencontró dozensdocenas of these strongfuerte candidatecandidato
212
518648
3038
Encontramos docenas de
fuertes candidatos a héroes inesperados.
08:53
unexpectedinesperado heroeshéroes.
213
521686
1729
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Así que creemos que este es el momento
para lanzar la fase beta de este proyecto
08:58
to launchlanzamiento the betabeta phasefase of this projectproyecto
215
526112
2340
y para empezar, en verdad, a hacernos
a buenos individuos prospecto.
09:00
and actuallyactualmente startcomienzo gettingconsiguiendo prospectivefuturo individualsindividuos.
216
528452
3117
09:03
BasicallyBásicamente all we need is informationinformación.
217
531569
3171
Básicamente, todo lo que necesitamos
es información.
09:06
We need a swabtorunda of DNAADN
218
534740
1659
Necesitamos una muestra de ADN
y ganas de saber, "Qué hay dentro de mí?
09:08
and a willingnesscomplacencia to say, "What's insidedentro me?
219
536399
3405
Quiero que me lo hagan saber".
09:11
I'm willingcomplaciente to be re-contactedvuelto a contactar."
220
539804
3263
09:15
MostMás of us spendgastar our livesvive,
221
543067
3791
La mayoría de nosotros pasamos la vida,
en lo que tiene que ver con la salud
09:18
when it comesproviene to healthsalud and diseaseenfermedad,
222
546858
1954
y la enfermedad, creyéndonos espectadores.
09:20
actinginterino as if we're voyeursvoyeurs.
223
548812
3080
09:23
We delegatedelegar the responsibilityresponsabilidad
224
551892
2337
Delegamos la responsabilidad de
comprender nuestra enfermedad, de tratarla,
09:26
for the understandingcomprensión of our diseaseenfermedad,
225
554229
2043
09:28
for the treatmenttratamiento of our diseaseenfermedad,
226
556272
1872
09:30
to anointedungido expertsexpertos.
227
558144
3536
a ungidos expertos.
09:33
In orderorden for us to get this projectproyecto to work,
228
561680
3340
Para que este proyecto funcione,
necesitamos que las personas
09:37
we need individualsindividuos to steppaso up
229
565020
2150
asuman un rol diferente y se comprometan
09:39
in a differentdiferente rolepapel and to be engagedcomprometido,
230
567170
3892
09:43
to realizedarse cuenta de this dreamsueño,
231
571062
2925
con la realización de este sueño,
09:45
this openabierto crowd-sourcedmultitud de fuentes projectproyecto,
232
573987
3135
este proyecto social-colaborativo abierto,
que se comprometan con el hallazgo
09:49
to find those unexpectedinesperado heroeshéroes,
233
577122
3680
de los héroes inesperados y la superación
de los conceptos comunes
09:52
to evolveevolucionar from the currentcorriente conceptsconceptos
234
580802
2660
09:55
of resourcesrecursos and constraintsrestricciones,
235
583462
2334
de recursos y limitaciones y con el diseño
de estas terapias preventivas,
09:57
to designdiseño those preventivepreventivo therapiesterapias,
236
585796
3251
10:01
and to extendampliar it beyondmás allá childhoodinfancia diseasesenfermedades,
237
589047
2773
y a llevarlas más allá de las enfermedades
infantiles, haciendo todo el recorrido
10:03
to go all the way up to waysformas
238
591820
1577
hasta encontrar formas de estudiar
el Alzheimer y el Parkison.
10:05
that we could look at Alzheimer'sAlzheimer or Parkinson'sParkinson,
239
593397
3871
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
Necesitaremos mirar dentro de nosotros
y preguntarnos. "¿Cuál es nuestro rol?
10:11
to be looking insidedentro ourselvesNosotros mismos and askingpreguntando,
241
599530
3106
10:14
"What are our rolesroles?
242
602636
2204
¿Cuáles son nuestros genes?", y
buscar dentro de nosotros información
10:16
What are our genesgenes?"
243
604840
1673
10:18
and looking withindentro ourselvesNosotros mismos for informationinformación
244
606513
2785
10:21
we used to say we should go to the outsidefuera de,
245
609298
2642
que solíamos buscar afuera,
con los expertos,
10:23
to expertsexpertos,
246
611940
1208
10:25
and to be willingcomplaciente to sharecompartir that with othersotros.
247
613148
4052
y estar dispuestos a compartirla.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Muchas gracias.
(Aplausos)
10:32
(ApplauseAplausos)
249
620758
1815
Translated by Carlos Arturo Morales
Reviewed by Eduardo Sierra

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ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com