ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

Sharon Terry: La science ne comprenait pas la maladie rare de mes enfants jusqu'à ce que je décide de l'étudier

Filmed:
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Rencontrez Sharon Terry, une ancienne aumônière en milieu universitaire et mère au foyer qui a pris d'assault le monde de la recherche médicale lorsque ses deux jeunes enfants ont été diagnostiqués comme atteints d'une maladie rare connue sous le nom de pseudoxanthome élastique (PXE). Dans cette intervention spectaculaire, Terry explique comment elle et son mari sont devenus des scientifiques citoyens, travaillant à minuit au labo pour trouver le gène derrière le PXE et établir des mandats exigeant que les chercheurs partagent les échantillons biologiques et travaillent ensemble.
- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

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00:12
The bestmeilleur ChristmasChristmas my childrenles enfants ever had
0
440
3136
Le meilleur Noël
que mes enfants aient jamais eu
00:15
was alsoaussi the worstpire ChristmasChristmas
my husbandmari and I ever had.
1
3600
3320
a aussi été le pire Noël
que mon mari et moi ayons eu.
00:19
ElizabethElizabeth, ageâge sevenSept,
2
7800
1816
Elizabeth, sept ans,
00:21
and her brotherfrère, IanIan, ageâge fivecinq,
3
9640
2856
et son frère, Ian, cinq ans,
00:24
couldn'tne pouvait pas imagineimaginer why they were gettingobtenir
everything they wanted for ChristmasChristmas.
4
12520
3719
ne pouvaient pas imaginer
pourquoi ils obtenaient
tout ce qu'ils voulaient pour Noël.
00:29
The reasonraison SantaSanta was so generousgénéreuse
5
17240
2720
La raison pour laquelle
le père Noël était si généreux
00:32
was because of something
my husbandmari PatPat and I knewa connu
6
20760
3256
était quelque chose
que mon mari Pat et moi savions
00:36
and the kidsdes gamins couldn'tne pouvait pas comprehendcomprendre.
7
24040
1840
et que les enfants
ne pouvaient pas saisir.
00:38
Something that we had just learnedappris,
and it terrifiedterrifié us.
8
26440
3160
Quelque chose que nous venions d'apprendre
et qui nous terrifiait.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
C'était en 1994
00:45
and the storyrécit actuallyréellement startsdéparts
a fewpeu yearsannées earlierplus tôt.
10
33840
2360
et l'histoire commence
quelques années plus tôt.
00:48
For a couplecouple of yearsannées I had noticedremarqué
a rashéruption cutanée on the sidescôtés of Elizabeth'sElisabeth neckcou
11
36800
4800
Quelques années auparavant,
j'avais remarqué une éruption cutanée
sur les côtés de la nuque d'Elizabeth
qui ressemblait à la fièvre miliaire.
00:54
that lookedregardé like pricklyépineux heatchaleur.
12
42400
1480
00:56
For those sameMême yearsannées,
my fatherpère and brotherfrère bothtous les deux dieddécédés of cancercancer,
13
44960
3880
Durant ces mêmes années, mon père
et mon frère sont morts d'un cancer
01:01
and I was probablyProbablement
overanxiousanxieux about illnessmaladie.
14
49600
2680
et j'étais probablement trop anxieuse
au sujet des maladies.
01:05
The doctorsmédecins assuredassuré us
there was nothing wrongfaux
15
53120
2776
Les médecins nous ont assuré
que tout allait bien,
01:07
and I shouldn'tne devrait pas worryinquiéter,
16
55920
1736
que je ne devais pas m'inquiéter
01:09
but I wasn'tn'était pas so sure.
17
57680
1400
mais je n'en étais pas si sûre.
01:12
And so withoutsans pour autant a referralaiguillage,
and payingpayant out-of-pocketleur poche,
18
60200
3096
Sans recommandation médicale
et en payant de ma poche,
01:15
I tooka pris ElizabethElizabeth to a dermatologistdermatologue.
19
63320
2199
j'ai amené Elizabeth voir un dermatologue.
01:18
She was probablyProbablement
just allergicallergique to something,
20
66560
2336
Elle était probablement
allergique à quelque chose,
01:20
but why did it appearapparaître
just on the sidescôtés of her neckcou, this rashéruption cutanée?
21
68920
4400
mais pourquoi cette éruption
n'apparaissait-elle
que sur les côtés de la nuque ?
01:26
So it's two daysjournées before ChristmasChristmas,
22
74840
1936
C'était deux jours avant Noël,
01:28
1994,
23
76800
1200
en 1994,
01:31
and the dermatologistdermatologue
takes a quickrapide look at her neckcou and saysdit,
24
79200
3376
et le dermatologue regarde
rapidement sa nuque et dit :
01:34
"She has pseudoxanthomaPeudoxanthome elasticumElastique."
25
82600
2040
« Elle est atteinte
de pseudoxanthome élastique ».
01:37
And then he shutss’arrête off the lightslumières
and looksregards in her eyesles yeux.
26
85640
3600
Puis il a éteint la lumière
et a regardé ses yeux.
01:42
It turnsse tourne out, by chancechance,
27
90320
1656
Il s'est avéré, par chance,
01:44
this dermatologistdermatologue
alsoaussi trainedqualifié in ophthalmologyOphtalmologie.
28
92000
3120
que ce dermatologue était aussi
formé en ophtalmologie.
01:48
Our luckychanceux day.
29
96080
1200
Notre jour de chance.
01:51
I am sickmalade to my stomachestomac.
30
99400
1760
J'en étais malade.
01:53
"OmaOMA?"
31
101640
1256
« Ome ? »
01:54
Oma'sOMA like melanomamélanome malin, lymphomalymphome --
32
102920
2896
« Ome » c'est comme mélanome, lymphome --
01:57
cancercancer.
33
105840
1200
un cancer.
01:59
"Why are you looking
in her eyesles yeux for a skinpeau rashéruption cutanée?"
34
107840
3736
« Est-ce que vous cherchez
une éruption cutanée dans ses yeux ? »
02:03
I screamcrier and make no sounddu son.
35
111600
2080
Je crie et ne fais pas de bruit.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Alors voilà.
02:08
ElizabethElizabeth has pseudoxanthomaPeudoxanthome elasticumElastique,
37
116800
3560
Elizabeth est atteinte
de pseudoxanthome élastique.
02:13
PXEPXE for shortcourt.
38
121440
1560
Abrévié PXE.
02:16
QuestionsQuestions mixmélanger with fearpeur
39
124880
2296
Les questions se sont mêlées à la peur
02:19
and eruptéclater like bilebile in my throatgorge.
40
127200
2200
et ont surgit telle de la bile
dans ma gorge.
02:21
Why are you looking in her eyesles yeux?
41
129919
1721
Pourquoi regardez-vous dans ses yeux ?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Que savez-vous à ce sujet ?
Comment pouvez-vous être sûr ?
02:27
What is the prognosispronostic?
43
135840
1480
Quel est le prognostic ?
02:30
My trainingentraînement in pastoralpastoral counselingcounseling
did not preparepréparer me for this.
44
138200
3720
Ma formation de conseillère pastorale
ne m'a pas préparée à cela.
02:35
DrDr. BercovitchBercovitch tellsraconte us
everything he knowssait about PXEPXE.
45
143680
3880
Le docteur Bercovitch nous a dit
tout ce qu'il savait au sujet du PXE.
02:40
It's a rarerare geneticgénétique disorderdésordre,
46
148840
1760
C'est une maladie génétique rare,
02:43
it's systemicsystémique,
47
151800
1200
elle est systémique,
02:46
it's a slowlylentement progressingprogresse,
prematureprématuré agingvieillissement diseasemaladie.
48
154040
3920
c'est une maladie de vieillissement
prématuré qui évolue lentement.
02:50
It causescauses looseen vrac wrinklyridée skinpeau
in the flexormuscle fléchisseur areaszones.
49
158840
3560
Elle peut entraîner une peau flottante
et ridée dans les zones des fléchisseurs.
02:55
It causescauses legallégal blindnesscécité,
50
163600
1936
Elle entraîne la cécité,
02:57
like macularmaculaire degenerationdégénérescence,
51
165560
1720
la dégénérescence maculaire
02:59
and a hosthôte of cardiovascularcardiovasculaire problemsproblèmes.
52
167960
2720
et une foule de problèmes
cardiovasculaires.
03:03
Little is knownconnu about this diseasemaladie,
53
171680
2080
On en sait peu sur cette maladie
03:06
and some people diemourir in theirleur 30s,
54
174600
2816
et certaines personnes
meurent vers la trentaine,
03:09
say some of the reportsrapports at the time.
55
177440
2480
d'après certains rapports de l'époque.
03:13
He then just glancesregards at our sonfils and saysdit,
56
181440
2800
Il a ensuite jeté un œil
à notre fils et dit :
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
« Il est aussi atteint ».
03:21
We want to fleefuir
back to the landterre of normalnormal.
58
189400
4840
Nous voulions fuir,
retourner au pays de la normalité.
03:30
Two daysjournées after ChristmasChristmas,
59
198920
1416
Deux jours après Noël,
03:32
researchersdes chercheurs come
from a universityUniversité in BostonBoston,
60
200360
3016
des chercheurs sont venus
de l'université de Boston
03:35
and they take blooddu sang
from us and our childrenles enfants
61
203400
2496
et nous ont prélevé du sang,
à nous et à nos enfants,
03:37
for a researchrecherche projectprojet
focusedconcentré on findingdécouverte the genegène.
62
205920
2640
pour un projet de recherche
se concentrant sur la découverte du gène.
03:41
A fewpeu daysjournées laterplus tard,
63
209360
1376
Quelques jours plus tard,
03:42
researchersdes chercheurs come
from a medicalmédical centercentre in NewNouveau YorkYork
64
210760
2416
des chercheurs
du centre médical de New York
03:45
and say they want blooddu sang, too.
65
213200
1520
voulaient également du sang.
03:47
"These are childrenles enfants.
66
215520
1400
« Ce sont des enfants.
03:49
They're fivecinq and sevenSept yearsannées oldvieux.
67
217560
2096
Ils ont cinq et sept ans.
03:51
Don't make them facevisage the needleaiguille twicedeux fois.
68
219680
2000
Ne leur infligez pas
à nouveau une aiguille.
03:54
Go and get your sharepartager
from the other researchersdes chercheurs."
69
222360
3040
Partagez avec les autres chercheurs. »
03:58
They laughrire, incredulousincrédules.
70
226440
2216
Ils ont ri, incrédules.
04:00
"SharePartager?"
71
228680
1200
« Partager ?? »
04:03
It is then that we learnapprendre that there
is little sharingpartage in biomedicalBiomedical researchrecherche.
72
231200
4400
Nous avons alors appris
qu'il y a peu de partage
dans la recherche biomédicale.
04:08
This momentmoment, more than any other,
73
236520
2696
Ce moment-là, plus que tout autre,
04:11
litallumé a fireFeu beneathsous my husbandmari PatPat and me.
74
239240
2640
a allumé le feu en mon mari Pat et moi.
04:15
PatPat and I wentest allé to a medicalmédical schoolécole librarybibliothèque
75
243640
2176
Dans une bibliothèque
de fac de médecine,
04:17
and we copiedcopié everychaque articlearticle
we could find on PXEPXE.
76
245840
2960
nous avons copié tous les articles
que nous avons trouvés sur le PXE.
04:21
We didn't understandcomprendre a thing.
77
249720
1960
Nous ne comprenions rien.
04:24
We boughtacheté medicalmédical dictionariesdictionnaires
and scientificscientifique textbooksmanuels
78
252840
2736
Nous avons acheté des dictionnaires
et manuels médicaux
04:27
and readlis everything
we could get our handsmains on.
79
255600
2143
et avons lu tout ce qui
nous tombait sous la main.
04:30
And thoughbien que we still didn't understandcomprendre,
80
258560
1856
Même si nous ne comprenions toujours pas,
04:32
we could see patternsmodèles,
81
260440
1856
nous voyions des tendances
04:34
and it becamedevenu quicklyrapidement
apparentapparent withindans a monthmois
82
262320
3376
et, en un mois, il est vite devenu évident
04:37
that there was no systematicsystématique efforteffort
to understandcomprendre PXEPXE.
83
265720
3960
qu'il n'y avait pas d'effort systématique
pour comprendre le PXE.
04:43
In additionune addition,
84
271000
1216
En plus de cela,
04:44
the lackmanquer de of sharingpartage
that we experiencedexpérimenté was pervasiveenvahissant.
85
272240
3240
l'absence de partage rencontrée
était généralisée.
04:48
ResearchersChercheurs competeda concouru with eachchaque other
86
276480
2280
Les chercheurs étaient en compétition
04:51
because the ecosystemécosystème
was designedconçu to rewardrécompense competitioncompétition
87
279640
4040
car l'écosystème était conçu
pour récompenser la compétition
04:56
ratherplutôt than to alleviatesoulager sufferingSouffrance.
88
284560
1960
plutôt que de soulager la souffrance.
04:59
We realizedréalisé that we would have to do
work on this conditioncondition ourselvesnous-mêmes
89
287840
5016
Nous avons réalisé qu'il nous faudrait
travailler sur cette maladie nous-mêmes
05:04
to find solutionssolutions
for ourselvesnous-mêmes and othersautres like us.
90
292880
3520
pour trouver des solutions pour nous
et les autres comme nous.
05:09
But we facedface à two majorMajeur barriersbarrières.
91
297560
2336
Nous faisions face
à deux obstacles majeurs.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Le premier :
05:13
PatPat and I have no sciencescience backgroundContexte.
93
301440
2360
Pat et moi n'avions
aucune formation scientifique.
05:16
At the time, he's the managerdirecteur
of a constructionconstruction companycompagnie,
94
304920
3416
A cette époque-là, il était gérant
d'une entreprise du bâtiment
05:20
and I'm a formerancien collegeUniversité chaplainaumônier
stay-at-homeau foyer mommaman --
95
308360
3856
et j'étais une ancienne aumônière
dans une université, mère au foyer --
05:24
hardlyà peine the backgroundsarrière-plans
to take the researchrecherche worldmonde by stormorage.
96
312240
3640
ce n'étaient guère des formations
pour prendre d'assault
le monde de la recherche.
05:29
The secondseconde barrierbarrière:
97
317480
1680
Le second obstacle :
05:32
researchersdes chercheurs don't sharepartager.
98
320360
1480
les chercheurs ne partagent pas.
05:35
People told us you can't herdtroupeau catschats.
99
323000
2520
On nous a dit que les chats
ne vivaient pas en troupeau.
05:38
Well, yes you can if you movebouge toi theirleur foodaliments.
100
326640
3536
C'est possible, si l'on déplace
leur nourriture.
05:42
(LaughterRires)
101
330200
2040
(Rires)
05:45
(ApplauseApplaudissements)
102
333400
3560
(Applaudissements)
05:49
DNAADN and clinicalclinique dataLes données is the foodaliments.
103
337400
3000
L'ADN et les données cliniques
sont la nourriture.
05:52
So we would collectcollecte blooddu sang
and medicalmédical historieshistoires,
104
340960
3136
Nous collecterions du sang
et des antécédents médiaux
05:56
and requireexiger that all scientistsscientifiques
usingen utilisant these resourcesRessources
105
344120
3576
et exigerions que tous les scientifiques
utilisant ces ressources
05:59
would sharepartager resultsrésultats with eachchaque other
and with the people who donatedDon.
106
347720
3680
partagent les résultats entre eux
et aux gens ayant fait des dons.
06:05
Well before the internetl'Internet
was in commoncommun use,
107
353080
2216
Avant qu'internet soit aussi répandu,
06:07
PatPat and I establishedétabli PXEPXE InternationalInternational,
108
355320
2856
Pat et moi avons établi PXE International,
une organisation à but non lucratif
consacrée à l'initiation de la recherche
06:10
a nonprofitnon lucratif dedicateddévoué to initiatinginitier
researchrecherche and conductingconduire it on PXEPXE
109
358200
4896
et à sa réalisation pour le PXE
06:15
and alsoaussi supportingsoutenir les
individualspersonnes with the diseasemaladie.
110
363120
3480
et soutenant les individus
atteints de la maladie.
06:19
UsingÀ l’aide traditionaltraditionnel mediamédias,
111
367840
1336
Via les médias traditionnels,
06:21
we garneredrecueilli around
100-150 people around the worldmonde
112
369200
4416
nous avons réuni 100-150 personnes
à travers le monde
06:25
who we askeda demandé,
113
373640
1256
à qui nous avons demandé
06:26
would you give us your blooddu sang,
your tissuetissu, your medicalmédical historieshistoires,
114
374920
3256
de nous donner du sang, des tissus,
leurs antécédents médicaux
06:30
your medicalmédical recordsEnregistrements?
115
378200
1200
et leurs dossiers médicaux.
06:32
And we broughtapporté all of that togetherensemble.
116
380200
1840
Nous avons récolter tout cela.
06:34
We quicklyrapidement learnedappris that this sharedpartagé
resourceRessource was not going to be enoughassez.
117
382920
3960
Nous avons vite appris que cette ressource
partagée n'allait pas suffire.
06:39
And so we decideddécidé we had
to do hardcoreHardcore benchbanc sciencescience --
118
387920
5336
Nous avons décidé qu'il nous fallait faire
de la science de la laboratoire poussée --
06:45
hardcoreHardcore researchrecherche.
119
393280
1360
de la recherche poussée.
06:47
So we borrowedemprunté benchbanc spaceespace
at a lablaboratoire at HarvardHarvard.
120
395400
2320
Nous avons emprunté
des paillasses au labo de Harvard.
06:50
A wonderfulformidable neighborvoisin
camevenu a couplecouple timesfois a weekla semaine
121
398200
2776
Un voisin formidable
venait deux fois par semaine
06:53
and satsam with the kidsdes gamins from 8pmPM to 2am
122
401000
4056
et restait avec les enfants
de 20 heures à deux heures du matin
06:57
while PatPat and I extractedextrait DNAADN,
123
405080
2336
pendant que Pat et moi
extrayions de l'ADN,
06:59
rancouru and scoreda marqué gelsgels
124
407440
1736
faisions migrer et évaluions des gels
07:01
and searchedcherché for the genegène.
125
409200
1280
et cherchions le gène.
07:03
GenerousGénéreux postdocspost-doctorants
tutoredtutoré us as we wentest allé alongle long de.
126
411240
2480
Des postdoctoraux généreux
nous ont servi de tuteurs.
07:06
WithinAu sein de a fewpeu yearsannées, we founda trouvé the genegène.
127
414640
2200
En quelques années,
nous avons trouvé le gène.
07:09
We patentedbreveté it so that
it would be freelylibrement availabledisponible.
128
417360
3016
Nous l'avons breveté pour qu'il soit
accessible gratuitement.
07:12
We createdcréé a diagnosticdiagnostique testtester.
129
420400
2056
Nous avons créé un test diagnostique.
07:14
We put togetherensemble a researchrecherche consortiumConsortium.
130
422480
2160
Nous avons réuni
un consortium de recherche.
07:17
We heldtenu researchrecherche meetingsréunions
and openedouvert a centercentre of excellenceExcellence.
131
425600
3200
Nous avons organisé
des réunions de recherche
et ouvert un centre d'excellence.
07:21
We founda trouvé more than 4,000 people
around the worldmonde who had PXEPXE,
132
429360
5376
Nous avons trouvé plus de 4 000 personnes
à travers le monde atteinte de PXE
07:26
and heldtenu patientpatient meetingsréunions
133
434760
1936
et avons tenu des réunions pour patients,
07:28
and did clinicalclinique trialsessais and studiesétudes.
134
436720
2560
nous avons réalisé des essais
et des études cliniques.
07:32
ThroughPar le biais all this,
135
440840
1496
A travers tout cela,
07:34
we livedvivait with fearpeur.
136
442360
1280
nous vivions dans la peur.
07:37
FearPeur of the diseasemaladie
breathingrespiration down our neckcou
137
445040
2800
La peur de la maladie
qui nous suivait de près
07:41
while the clockl'horloge tickedfait TIC TAC.
138
449360
1320
alors que l'horloge tournait.
07:43
FearPeur of researchersdes chercheurs,
139
451280
2160
La peur des chercheurs,
07:46
so well credentialedaccrédités and positionedpositionné
in a worldmonde madefabriqué for them.
140
454200
3840
si accrédités et si bien positionnés
dans un monde fait pour eux.
07:50
FearPeur that we were makingfabrication
the wrongfaux choicesles choix.
141
458920
2440
La peur de prendre
les mauvaises décisions.
07:54
FearPeur that the naysayersopposants were right
142
462440
2336
La peur que les opposants aient raison
07:56
and the catschats would simplysimplement find a newNouveau foodaliments.
143
464800
3120
et que les chats se contentent
de trouver autre chose à manger.
08:00
But greaterplus grand than all these fearscraintes
was our driveconduire to make a differencedifférence
144
468800
3176
Au-delà de ces peurs, il y avait
notre motivation à faire la différence
08:04
for our kidsdes gamins and for all those
we had metrencontré alongle long de the way.
145
472000
3000
pour nos enfants et tous ceux
rencontrés en chemin.
08:08
And very quicklyrapidement,
146
476280
1216
Très rapidement,
08:09
we alsoaussi realizedréalisé what we
were doing for one diseasemaladie,
147
477520
2736
nous avons réalisé que ce que
nous faisions pour une maladie,
08:12
we should do for all diseasesmaladies.
148
480280
2120
nous devrions le faire pour toutes.
08:16
We joinedrejoint with, and I eventuallyfinalement led,
149
484200
1816
Nous avons rejoint et fini par diriger
08:18
GeneticGénétiques AllianceAlliance --
150
486040
1216
Genetic Alliance :
08:19
a networkréseau of healthsanté advocacyplaidoyer,
151
487280
2296
un réseau de défense de la santé,
08:21
patientpatient advocacyplaidoyer,
152
489600
1216
de défense des patients,
08:22
researchrecherche and healthsanté organizationsorganisations.
153
490840
1640
d'organisations de recherche et de santé.
08:25
We builtconstruit scalableévolutif
and extensibleextensible resourcesRessources,
154
493160
2456
Nous avons établi
des ressources extensibles
08:27
like biobanksbiobanques and registriesregistres
and directoriesrépertoires of supportsoutien
155
495640
2816
comme des biobanques, des archives
et des annuaires de soutien
08:30
for all diseasesmaladies.
156
498480
1320
pour toutes les maladies.
08:32
And as I learnedappris about all those diseasesmaladies
and all those diseasemaladie communitiescommunautés,
157
500800
4056
Alors que j'apprenais
tout sur ces maladies
et ces communautés autour des maladies,
08:36
I realizedréalisé that there were
two secretssecrets in healthsanté carese soucier
158
504880
2856
j'ai réalisé qu'il y avait
deux secrets dans la santé
08:39
that were impactingun impact me greatlytrès.
159
507760
1800
qui m'affectaient grandement.
08:42
The first:
160
510480
1256
Le premier :
08:43
there are no readyprêt answersréponses
for people like my kidsdes gamins
161
511760
3416
il n'y a pas de réponse toute prête
pour les gens comme mes enfants
08:47
or all the people I was workingtravail with,
162
515200
1935
ou tous les gens avec qui je travaillais,
08:49
whetherqu'il s'agisse commoncommun or rarerare conditionsconditions.
163
517159
2041
que leur maladie soit fréquente ou rare.
08:51
And the secondseconde secretsecret:
164
519919
1240
Le second secret :
08:53
the answersréponses liemensonge in all of us togetherensemble,
165
521760
4096
la réponse résidait en nous tous
08:57
donatingfaire un don our dataLes données,
166
525880
1480
avec le don de nos données,
09:00
our biologicalbiologique sampleséchantillons
167
528240
2296
d'échantillons biologiques
09:02
and ultimatelyen fin de compte ourselvesnous-mêmes.
168
530560
1720
et, finalement, de nous.
09:06
There is a smallpetit
groundswellGroundswell of individualspersonnes
169
534440
3336
Il y a un petit mouvement d'individus
09:09
who are workingtravail to changechangement this.
170
537800
2256
qui travaillent à changer cela.
09:12
CitizenCitoyen scientistsscientifiques, activistsmilitants, hackshacks
171
540080
3056
Les scientifiques citoyens,
les activistes, les pirates
09:15
who are usingen utilisant crowdsourcingcrowdsourcing,
do-it-yourselfbricolage sciencescience
172
543160
3176
qui utilisent une science
de crowdsourcing, agissent eux-mêmes,
09:18
are changingen changeant the gameJeu.
173
546360
1200
sont en train de changer la donne.
09:20
Even PresidentPrésident ObamaObama
and ViceVice PresidentPrésident BidenBiden
174
548600
2920
Même le président Obama
et le vice-président Biden
09:24
are evangelistsévangélistes for the ideaidée
175
552680
1696
sont des évangélistes de l'idée
09:26
that people should be
partnersles partenaires in researchrecherche.
176
554400
2480
selon laquelle les gens devraient
être des partenaires en recherche.
09:29
This is a foundingfonder principleprincipe
of our organizationorganisation.
177
557680
2600
C'est un principe fondateur
pour notre organisation.
09:32
Sure, it's really harddifficile
178
560960
2136
Il est très difficile
09:35
to discoverdécouvrir and developdévelopper
interventionsinterventions and therapiesthérapies.
179
563120
3200
de découvrir et de développer
des interventions et des traitements.
09:39
The sciencescience is harddifficile,
180
567480
2336
La science est complexe,
09:41
the regulatoryréglementaire regimerégime is difficultdifficile.
181
569840
2280
le régime réglementaire est complexe.
09:44
There are a lot of stakeholdersles parties prenantes
with lots of interestsintérêts
182
572960
3016
Il y a beaucoup d'acteurs
avec beaucoup d'intérêts
09:48
and misalignedmauvais alignement incentivesmesures incitatives
like publishingédition, promotionpromotion and tenuremandat.
183
576000
4280
et des motivations mal alignées
comme une publication,
une promotion, un mandat.
09:53
I don't faultfaute scientistsscientifiques
for followingSuivant this pathchemin,
184
581360
3416
Mais je ne blâme pas les scientifiques
qui suivent ce chemin
09:56
but I challengedéfi them and us
to do this differentlydifféremment.
185
584800
2840
mais je nous mets au défi,
eux et nous, de le faire différemment.
10:00
To recognizereconnaître that people
are at the centercentre.
186
588400
3160
De reconnaître que les gens
sont au cœur de cela.
10:05
GeneticGénétiques AllianceAlliance has experimentedexpérimenté
187
593400
1776
Genetic Alliance a fait des essais
10:07
in what it will take
to transformtransformer these crustycroûté systemssystèmes.
188
595200
3480
pour voir ce qu'il faudrait
pour transformer ces systèmes austères.
10:12
Our goalobjectif is to work withoutsans pour autant boundarieslimites.
189
600920
2240
Notre objectif est
de travailler dans limites.
10:15
That soundsdes sons abstractabstrait,
but for us it's quiteassez practicalpratique.
190
603880
3120
Cela semble abstrait,
mais c'est plutôt pratique.
10:21
When we're frustratedfrustré
that entitiesentités won'thabitude sharepartager dataLes données --
191
609400
3696
Quand nous sommes frustrés
que les entités
ne partagent pas les données --
10:25
dataLes données that comesvient from people who gavea donné
theirleur energyénergie, theirleur time, theirleur blooddu sang
192
613120
5096
des données venant des gens ayant donné
leur temps, leur énergie, leur sang
10:30
and even theirleur tearslarmes --
193
618240
1520
et même leurs larmes --
10:32
we need to stop and askdemander,
194
620520
1616
nous devons demander :
10:34
"How is it truevrai that we
could sharepartager, but we aren'tne sont pas?"
195
622160
3120
« Comment se fait-il que nous pourrions
partager mais ne le faisons pas ? »
10:37
We're partpartie of this systemsystème, too.
196
625840
1520
Nous faisons aussi partie de ce système.
10:42
How do we make it
so that people can sharepartager ideasidées freelylibrement?
197
630440
4120
Comment faire en sorte que les gens
puissent partager leurs idées librement ?
10:47
So that people can take risksrisques
and movebouge toi closerplus proche to one anotherun autre?
198
635400
4480
Afin que les gens prennent des risques
et se rapprochent les uns des autres.
10:53
This leadspistes to a dissolvingdissolvant
of us versuscontre them,
199
641480
3256
Cela mène à une dissolution
du « nous » et du « eux »,
10:56
not only for organizationsorganisations
but alsoaussi for individualspersonnes.
200
644760
3360
pas seulement pour les organisations
mais aussi pour les individus.
11:00
If I'm going to askdemander
organizationsorganisations or individualspersonnes
201
648720
3376
Si je demande aux organisations
ou aux individus
11:04
to strives’efforcer for these standardsnormes,
202
652120
2216
d’œuvrer dans cette direction,
11:06
then I too need to exploreexplorer
my ownposséder beingétant and my practicespratiques.
203
654360
4880
alors je dois explorer qui je suis
et quelles sont mes pratiques.
11:12
If I'm going to askdemander clinicianscliniciens
and researchersdes chercheurs and administratorsadministrateurs
204
660120
3256
Si je demande aux cliniciens,
aux chercheurs et aux administrateurs
11:15
to take risksrisques,
205
663400
1576
de prendre des risques,
11:17
then I, SharonSharon,
need to take risksrisques as well.
206
665000
3000
alors moi, Sharon, doit
également prendre des risques.
11:20
I need to facevisage my personalpersonnel fearscraintes.
207
668840
2840
Je dois faire face
à mes peurs personnelles.
11:24
My fearpeur of not havingayant enoughassez impactimpact.
208
672680
2880
Ma peur de ne pas avoir assez d'influence.
11:29
My fearpeur of not leadingde premier plan well.
209
677400
2480
Ma peur de ne pas bien diriger.
11:33
My fearpeur of not beingétant enoughassez.
210
681000
2920
Ma peur de ne pas suffire.
11:38
Just before they enteredentré theirleur teensles adolescents,
our kidsdes gamins stoppedarrêté us in our tracksdes pistes
211
686720
3936
Juste avant d'entrer dans l'adolescence,
nos enfants ont arrêté net
11:42
and said, "You have to stop worryinginquiétant
about makingfabrication a differencedifférence,
212
690680
3696
et ont dit : « Vous devez arrêter
de vous inquiéter de faire une différence,
11:46
makingfabrication an impactimpact,
213
694400
1256
d'avoir de l'influence
11:47
and insteadau lieu, like us,
learnapprendre to livevivre with diseasemaladie
214
695680
3976
et, au lieu de cela, comme nous,
apprendre à vivre avec la maladie
11:51
ratherplutôt than fightbats toi it."
215
699680
1880
plutôt que de la combattre. »
11:56
I have to askdemander,
216
704600
1296
Je dois me demander
11:57
where does all my fearpeur come from?
217
705920
2240
d'où cette peur me vient.
12:01
The kids'Kids' declarationDéclaration
shinesShines a spotlightSpotlight on that fearpeur.
218
709320
3760
La déclaration des enfants
a fait la lumière sur cette peur.
12:05
It arisesse pose from a bedrocksubstratum rocheux of love.
219
713760
3080
Elle trouve ses fondations dans l'amour.
12:09
I love ElizabethElizabeth and IanIan.
220
717920
2560
J'aime Elizabeth et Ian.
12:14
I love people with PXEPXE.
221
722320
2120
J'aime les gens atteints de PXE.
12:17
I love people with any diseasemaladie.
222
725520
2120
J'aime les gens atteints
d'une maladie quelconque.
12:20
I love people.
223
728720
1200
J'aime les gens.
12:24
Some of my colleaguescollègues have discovereddécouvert
that it is not deathdécès we fearpeur,
224
732520
4616
Certains de mes collègues ont découvert
que nous ne craignons pas la mort
12:29
it is the enormityénormité of our lovingaimant.
225
737160
2200
mais l'énormité de notre amour.
12:32
This expansiveexpansive love openss'ouvre me to great paindouleur
226
740760
4776
Cet amour expansif
m'expose à une grande douleur
12:37
as I facevisage lossperte.
227
745560
1720
face à la perte.
12:41
As I discoverdécouvrir my fearpeur,
228
749040
2360
En découvrant ma peur,
12:44
I discoverdécouvrir that I
229
752160
1776
j'ai découvert que nous,
12:45
and all those around me
230
753960
1616
moi et tous ceux qui m'entourent,
12:47
have boundlesssans bornes capacitycapacité for love.
231
755600
2720
avons une capacité
à aimer qui est infinie.
12:53
And I alsoaussi discoverdécouvrir
232
761640
1400
J'ai aussi découvert
12:56
as I movebouge toi into this fearpeur,
233
764240
1600
en avançant dans cette peur,
12:59
that I can learnapprendre manybeaucoup newNouveau things
234
767400
2456
que je pouvais en apprendre beaucoup
13:01
and find pathssentiers
235
769880
1360
et trouver des chemins
13:04
to things like practicalpratique solutionssolutions
236
772320
3856
vers des choses telles que
des solutions pratiques
13:08
as well as the corecoeur of healingguérison and healthsanté.
237
776200
3160
ainsi que le cœur
de la guérison et de la santé.
13:15
I don't fearpeur fearpeur the way I used to.
238
783000
3560
Je n'ai plus peur comme auparavant.
13:20
In factfait latelydernièrement, with enormousénorme supportsoutien
from all my fellowcompagnon journeyersjourneyers,
239
788560
5136
Récemment, avec un énorme soutien
de mes acolytes voyageurs,
13:25
I noticeremarquer that it's not a warningAttention
the way it used to be.
240
793720
3320
j'ai remarqué que ce n'était pas
un avertissement comme auparavant.
13:30
I noticeremarquer that insteadau lieu,
241
798040
2856
J'ai remarqué que c'était plutôt
13:32
it's an invitationinvitation to go forwardvers l'avant
242
800920
1896
une invitation à aller de l'avant
13:34
because in it liesmentir love
and the pathchemin to greaterplus grand love.
243
802840
3240
car on y trouve de l'amour
et le chemin vers un amour plus grand.
13:39
If I turntour with gentledoux curiositycuriosité
towardvers that fearpeur,
244
807640
3600
Si je me tourne vers cette peur
avec une douce curiosité,
13:44
I find enormousénorme wealthrichesse
withindans myselfmoi même and othersautres
245
812800
5056
je trouve une richesse énorme
en moi et chez les autres
13:49
and the abilitycapacité to stepétape into challengesdéfis
that I never thought I could.
246
817880
3320
et une capacité à faire face à des défis
que je n'aurais jamais crue possible.
13:54
My kidsdes gamins are aheaddevant of me
on that pathchemin still.
247
822960
2360
Mes enfants ont encore de l'avance
sur moi sur ce chemin.
13:58
At agesâge 29 and 27,
248
826360
1896
Aux âges de 29 et 27 ans,
14:00
they declaredéclarer they are happycontent and healthyen bonne santé
249
828280
2456
ils se disent heureux et en bonne santé
14:02
despitemalgré havingayant manifestationsmanifestations of PXEPXE
in theirleur skinpeau and eyesles yeux and arteriesartères.
250
830760
5120
malgré des manifestations du PXE
sur leur peau, leur yeux et leurs artères.
14:09
And so I inviteinviter you, us, we,
251
837160
3336
Je vous invite, vous, nous,
14:12
to turntour towardvers our fearpeur;
252
840520
1576
à nous tourner vers notre peur ;
14:14
to embraceembrasse the things that scareeffrayer us
253
842120
2936
à embrasser les choses
qui nous effraient
14:17
and find the love at the centercentre.
254
845080
2136
et à trouver l'amour en leur cœur.
14:19
We'llNous allons not only find ourselvesnous-mêmes there
255
847240
2216
Nous ne ferons pas que nous y trouver,
14:21
but we'llbien alsoaussi be ablecapable
to stepétape into the shoeschaussures of those we fearpeur
256
849480
3976
nous pourrons nous imaginer à la place
de ceux que nous craignons
14:25
and those who fearpeur us.
257
853480
1360
et de ceux qui nous craignent.
14:27
If we breatherespirer into that fearpeur
258
855440
2080
Si nous respirons cette peur
14:30
and are vulnerablevulnérable with the systemssystèmes
and people who challengedéfi us,
259
858560
4656
et sommes vulnérables aux systèmes
et aux gens qui nous défient,
14:35
our powerPuissance as changemakersChangemakers
growsgrandit exponentiallyexponentiellement.
260
863240
4080
notre pouvoir de catalyseurs du changement
croît de façon exponentielle.
14:40
And when we realizeprendre conscience de
261
868400
1256
Quand nous réalisons
14:41
that workingtravail on our innerinterne life
is workingtravail on our outerextérieur life
262
869680
3656
que travailler notre vie intérieure,
c'est travailler notre vie extérieure
14:45
and outerextérieur work is innerinterne work,
263
873360
2736
et que le travail externe
est du travail interne,
14:48
we get down to what is realréal
264
876120
2136
nous en arrivons à ce qui est réel
14:50
and shitmerde getsobtient doneterminé.
265
878280
1416
et des choses sont accomplies.
14:51
(LaughterRires)
266
879720
1456
(Rires)
14:53
There is no limitlimite
to what we can accomplishaccomplir togetherensemble.
267
881200
3816
Il n'y a pas de limite
à ce que nous pouvons accomplir ensemble.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Merci.
14:58
(ApplauseApplaudissements)
269
886280
2560
(Applaudissements)
Translated by Morgane Quilfen
Reviewed by Lalla Khadija Tigha

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ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com