TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Sharon Terry: Ştiinţa nu a înţeles boala rară a copiilor mei până nu am decis să o studiez
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Întâlniţi-o pe Sharon Terry, absolventa unui colegiu capelan şi mamă casnică, care a impresionat lumea cercetărilor medicale atunci când cei doi copiii ai ei au fost diagnosticaţi cu o boală rară cunoscută drept pseudoxantom elastic (PXE). În această discuţie extraordinară, Terry explică cum ea şi soţul ei au devenit cercetători, lucrând schimburile de noapte la laborator ca să găsească gena din spatele PXE şi să stabilească împuterniciri care să le ceară cercetătorilor să împartă mostrele biologice şi să lucreze împreună.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Cel mai bun Crăciun
pe care l-au avut copiii mei
pe care l-au avut copiii mei
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
a fost şi cel mai rău Crăciun
pe care soţul meu şi eu l-am avut.
pe care soţul meu şi eu l-am avut.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
Elizabeth, de şapte ani,
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
şi fratele ei, Ian, de 5 ani,
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
nu-şi puteau imagina de ce primeau
tot ce-şi doreau de Crăciun.
tot ce-şi doreau de Crăciun.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Motivul pentru care Moş Crăciun
era atât de generos
era atât de generos
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
era din cauza a ceva ce
soţul meu, Pat, şi eu ştiam,
soţul meu, Pat, şi eu ştiam,
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
iar copiii nu puteau înţelege.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
Ceva ce tocmai aflasem,
şi ne-a înspăimântat.
şi ne-a înspăimântat.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Era 1994,
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
dar povestea începe
cu câţiva ani mai devreme.
cu câţiva ani mai devreme.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
De câţiva ani, am observat
o urticarie pe gâtul lui Elizabeth,
o urticarie pe gâtul lui Elizabeth,
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
care arăta ca sudamina.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
În aceeaşi perioadă, tatăl şi fratele meu
au murit de cancer,
au murit de cancer,
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
iar eu eram, probabil,
prea îngrijorată de orice boală.
prea îngrijorată de orice boală.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Doctorii ne-au asigurat
că nu era nimic în neregulă
că nu era nimic în neregulă
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
şi că nu ar trebui să-mi fac griji,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
dar eu nu eram aşa sigură.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Aşa că fără nicio trimitere,
şi plătind din buzunarul meu,
şi plătind din buzunarul meu,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
am dus-o pe Elizabeth la un dermatolog.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Era probabil doar alergică la ceva,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
dar de ce apărea această urticarie
doar pe marginea gâtului?
doar pe marginea gâtului?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
Mai sunt două zile până la Crăciun,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994,
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
iar dermatologul se uită rapid
la gâtul ei şi spune,
la gâtul ei şi spune,
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
„Are pseudoxantom elastic."
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Apoi stinge lumina şi se uită în ochii ei.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Se pare că, din întâmplare,
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
acest dermatolog
este specializat şi în oftalmologie.
este specializat şi în oftalmologie.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Ce noroc.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Mi se făcuse rău.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
„Om?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
Om este ca melanom, limfom --
01:57
cancer.
33
105840
1200
cancer.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
„De ce te uiţi în ochii ei
pentru o urticarie?"
pentru o urticarie?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Ţipam eu fără să scot un sunet.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Şi iată.
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Elizabeth are pseudoxantom elastic,
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
PXE, pe scurt.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Întrebările se amestecă cu frică
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
și vin ca fierea în gâtul meu.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
De ce te uiţi în ochii ei?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Ce ştii despre asta?
De unde ştii sigur?
De unde ştii sigur?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Care este pronosticul?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Formarea mea în consilierea pastorală
nu mă pregătise pentru asta.
nu mă pregătise pentru asta.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Doctorul Bercovitch ne spune
tot ce ştie despre PXE.
tot ce ştie despre PXE.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Este o afecţiune genetică rară,
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
este sistematică,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
este o boală care evoluează treptat
şi provoacă îmbătrânirea prematură.
şi provoacă îmbătrânirea prematură.
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
Provoacă încreţirea pielii
în zonele flexibile.
în zonele flexibile.
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
Provoacă orbirea,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
ca degenerarea maculară,
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
şi o sumedenie de
probleme cardiovasculare.
probleme cardiovasculare.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Puţine se ştiu despre această boală,
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
şi unii oameni mor până la 30 de ani,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
spuneau unele rapoarte de atunci.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Apoi, se uită la fiul nostru şi spune,
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
„Şi el o are".
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Vrem să ne întoarcem iar la normal.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Două zile după Crăciun,
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
vin cercetători
de la o universitate din Boston
de la o universitate din Boston
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
și recoltează probe de sânge
de la noi şi copiii noştri
de la noi şi copiii noştri
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
pentru un proiect de cercetare
bazat pe găsirea genei.
bazat pe găsirea genei.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Câteva zile mai târziu,
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
cercetători de la un centru medical
din New York
din New York
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
vin şi spun că vor şi ei sânge.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
„Aceştia sunt copii.
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
Au cinci, respectiv şapte ani.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Nu îi înţepaţi de două ori.
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Duceţi-vă şi luaţi probe
de la ceilalţi cercetători."
de la ceilalţi cercetători."
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Aceştia râd, sceptici:
04:00
"Share?"
71
228680
1200
„Să împărţim?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Atunci înţelegem că se împarte
foarte puţin în cercetarea biomedicală.
foarte puţin în cercetarea biomedicală.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Acest moment,
mai mult decât oricare altul,
mai mult decât oricare altul,
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
ne motivează
pe soţul meu, Pat, şi pe mine.
pe soţul meu, Pat, şi pe mine.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Ne ducem la biblioteca
unei şcoli medicale
unei şcoli medicale
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
şi copiem fiecare articol
pe care îl putem găsi despre PXE.
pe care îl putem găsi despre PXE.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Nu înţelegeam nimic.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Ne-am cumpărat dicţionare medicale
şi manuale ştiinţifice
şi manuale ştiinţifice
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
şi am citit tot ce puteam găsi.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
Şi chiar dacă încă nu înţelegeam,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
puteam face legături,
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
şi după o lună ne-am dat seama
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
că nu se depunea niciun
efort pentru a înţelege PXE.
efort pentru a înţelege PXE.
04:43
In addition,
84
271000
1216
În plus,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
lipsa împărţirii pe care noi
am experimentat-o era puternică.
am experimentat-o era puternică.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Cercetătorii concurau
unii împotriva celorlalţi
unii împotriva celorlalţi
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
pentru că sistemul era făcut în aşa fel
încât să răsplătească competiţia
încât să răsplătească competiţia
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
în loc să aline suferinţa.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Am realizat că va trebui
să lucrăm la acest lucru noi înşine
să lucrăm la acest lucru noi înşine
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
pentru a găsi soluţii pentru noi
şi pentru cei aflaţi în situaţia noastră.
şi pentru cei aflaţi în situaţia noastră.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Dar am avut de înfruntat
două mari bariere.
două mari bariere.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Prima:
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
Pat şi eu nu aveam cunoştinte ştiinţifice.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
Atunci, el era directorul
unei companii de construncţii,
unei companii de construncţii,
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
iar eu eram casnică,
absolventa unui colegiu capelan --
absolventa unui colegiu capelan --
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
greu de cucerit lumea
cercetării cu aceste specializări.
cercetării cu aceste specializări.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
A doua barieră:
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
cercetătorii nu împart.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Oamenii ne-au spus
că nu poţi să aduni nişte pisici.
că nu poţi să aduni nişte pisici.
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Ei bine, poţi dacă le muţi mâncarea.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Râsete)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Aplauze)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
ADN-ul şi datele clinice sunt mâncarea.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Aşa că am strâns sânge
şi istoricul medical,
şi istoricul medical,
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
şi le-am cerut tuturor cercetătorilor
care folosesc aceste resurse
care folosesc aceste resurse
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
să împartă rezultatele cu ceilalţi
şi cu oamenii care au donat.
şi cu oamenii care au donat.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Înainte ca internetul să devină comun,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
Pat şi eu am fondat
PXE Internaţional, o organizaţie
PXE Internaţional, o organizaţie
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
nonguvernamentală dedicată iniţierii
şi conducerii cercetărilor despre PXE
şi conducerii cercetărilor despre PXE
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
şi pentru susţinerea persoanelor
care sufereau de această boală.
care sufereau de această boală.
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Folosind date tradiţionale,
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
am adunat în jur de 100-150
de oameni din jurul lumii
de oameni din jurul lumii
06:25
who we asked,
113
373640
1256
pe care i-am întrebat:
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
„Ne-aţi da sângele, ţesuturile voastre,
istoricul vostru medical,
istoricul vostru medical,
06:30
your medical records?
115
378200
1200
înregistrările medicale?”
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Şi le-am adunat pe toate.
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
Am înţeles repede că aceste
resurse nu aveau să fie destul.
resurse nu aveau să fie destul.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Şi am decis că trebuia
să facem experimente înrăite --
să facem experimente înrăite --
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
cercetări înrăite.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Am închiriat spaţiu
într-un laborator de la Harvard.
într-un laborator de la Harvard.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Un vecin minunat a venit
de câteva ori pe săptămână
de câteva ori pe săptămână
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
şi a stat cu copiii
de la 8pm până la 2am
de la 8pm până la 2am
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
în timp ce Pat şi eu extrăgeam ADN,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
marcam geluri
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
şi căutam gena.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Studenţi generoşi la post-doctorat
ne-au îndrumat.
ne-au îndrumat.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
În câţiva ani, am găsit gena.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
Am brevetat-o astfel încât
să fie disponibilă gratuit.
să fie disponibilă gratuit.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Am creat un test de diagnostic.
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
Am fondat un consorţiu pentru cercetări.
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
Ţineam întâlniri şi am deschis
un centru de excelenţă.
un centru de excelenţă.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Am descoperit mai mult de
4000 de persoane cu PXE în jurul lumii,
4000 de persoane cu PXE în jurul lumii,
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
şi am avut întâlniri cu pacienţii
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
şi am făcut experimente clinice şi studii.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Cu toate acestea,
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
am trăit cu teamă.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Teama că boala ne suflă în ceafă,
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
în timp ce ceasul ticăie.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Teama de cercetători,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
atât de bine calificaţi şi poziţionaţi
într-o lume făcută pentru ei.
într-o lume făcută pentru ei.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Teama că făceam alegerile greşite.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Teama că opozanţii aveau dreptate
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
şi că pisicile vor găsi pur şi simplu
o sursă nouă de hrană.
o sursă nouă de hrană.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Mai mare decât toate aceste temeri
era dorinţa noastră de a schimba
era dorinţa noastră de a schimba
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
ceva pentru copiii noştri
şi pentru toţi ceilalţi.
şi pentru toţi ceilalţi.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
Şi foarte rapid,
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
am realizat şi că ceea ce făceam
pentru o boală
pentru o boală
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
ar trebui să facem pentru toate bolile.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Ne-am alăturat, şi, în cele din urmă,
eu am condus
eu am condus
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
Alianţa Genetică --
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
o reţea de spijinire a sănătăţii,
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
a pacienţilor,
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
organizaţii pentru cercetare și sănătate.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Am construit resurse extensibile,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
precum bănci biologice şi
înregistrări şi îndreptare
înregistrări şi îndreptare
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
pentru toate bolile.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Şi cum învăţam despre toate acele boli
şi toate comunităţile afectate,
şi toate comunităţile afectate,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
am realizat că existau două secrete
în serviciile medicale
în serviciile medicale
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
care aveau un mare impact asupra mea.
08:42
The first:
160
510480
1256
Primul:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
nu există răspunsuri de-a gata
pentru oamenii precum copiii mei
pentru oamenii precum copiii mei
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
sau pentru toţi oamenii cu care lucram,
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
cu boli rare sau obișnuite.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
Şi al doilea secret:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
răspunsurile se află la noi toţi,
08:57
donating our data,
166
525880
1480
donându-ne datele,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
mostrele biologice
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
şi, în cele din urmă, pe noi înşine.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
Există un val de proteste
din partea unor indivizi
din partea unor indivizi
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
care lucrează să schimbe asta.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Oameni de ştiinţă,
activişti, reporteri amatori
activişti, reporteri amatori
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
ce folosesc externalizarea în masă,
ştiinţa pe cont propriu,
ştiinţa pe cont propriu,
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
schimbă regulile jocului.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Chiar preşedintele Obama
şi vice-preşedintele Biden
şi vice-preşedintele Biden
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
sunt evanghelişti ai ideei
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
că oamenii ar trebui
să colaboreze în cercetare.
să colaboreze în cercetare.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
Acesta este un principiu de bază
al organizaţiei noastre.
al organizaţiei noastre.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Desigur, este foarte greu
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
să descoperi şi să dezvolţi
intervenţii şi terapii.
intervenţii şi terapii.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Ştiinţa este foarte grea,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
sistemul de reglementare este dificil.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Sunt o mulțime de acţionari
cu multe interese
cu multe interese
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
și motive incorecte precum publicarea,
promovarea şi titularizarea.
promovarea şi titularizarea.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Nu dau vina pe cercetătorii
care aleg această cale,
care aleg această cale,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
dar îi provoc pe ei şi pe noi
să o facem diferit.
să o facem diferit.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Să recunoaştem că oamenii sunt la mijloc.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
Alianţa Genetică a experimentat
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
ce ne-ar trebui ca să transformăm
aceste sisteme inabordabile.
aceste sisteme inabordabile.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Scopul nostru este să lucrăm fără limite.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Sună abstract, dar pentru noi
este chiar practic.
este chiar practic.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Când suntem frustraţi
că entităţile nu vor împărtăşi datele --
că entităţile nu vor împărtăşi datele --
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
date care vin de la oameni
care şi-au dat energia, timpul, sângele
care şi-au dat energia, timpul, sângele
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
şi chiar lacrimile --
trebuie să ne oprim şi să ne întrebăm:
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
„Cum poate fi adevărat
că am putea împărţi, dar nu o facem?"
că am putea împărţi, dar nu o facem?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Facem şi noi parte din sistem.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Cum facem ca oamenii
să îşi împărtăşească ideile liber?
să îşi împărtăşească ideile liber?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Ca oamenii să-şi asume riscuri și
să se apropie mai mult unul de celălalt?
să se apropie mai mult unul de celălalt?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Asta conduce la separarea noastră față de ei,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
nu numai pentru organizaţii,
dar şi pentru indivizi.
dar şi pentru indivizi.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Dacă le voi cere
organizaţiilor sau indivizilor
organizaţiilor sau indivizilor
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
să depună eforturi
pentru aceste standarde,
pentru aceste standarde,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
atunci şi eu trebuie să-mi examinez
propria fiinţă şi propriile practici.
propria fiinţă şi propriile practici.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Dacă le voi cere clinicienilor,
cercetătorilor şi administratorilor
cercetătorilor şi administratorilor
11:15
to take risks,
205
663400
1576
să îşi asume riscuri,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
atunci eu, Sharon, trebuie
să-mi asum riscuri, de asemenea.
să-mi asum riscuri, de asemenea.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Trebuie să-mi înfrunt propriile frici.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Frica de a nu avea un impact major.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
Frica de a nu conduce bine.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Frica de a nu fi de ajuns.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Înainte să-şi înceapă adolescenţa,
copiii noştri ne-au oprit
copiii noştri ne-au oprit
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
şi ne-au zis: „Nu vă mai îngrijoraţi
să faceți ceva diferit,
să faceți ceva diferit,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
cu un impact major
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
şi în schimb, ca şi noi,
învăţaţi să trăiţi cu boala,
învăţaţi să trăiţi cu boala,
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
decât să luptaţi cu ea."
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Trebuie să întreb,
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
de unde vine toată frica mea?
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Declaraţia copiilor
scoate în evidenţă acea frică.
scoate în evidenţă acea frică.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Rezultă din dragoste.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Îi iubesc pe Elizabeth şi Ian.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Îi iubesc pe oamenii cu PXE.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Îi iubesc pe oamenii cu orice boală.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Îi iubesc pe oameni.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Nişte colegi de-ai mei au descoperit
că nu ne e teamă de moarte,
că nu ne e teamă de moarte,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
ci de măsura cu care iubim.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Iubirea aceasta vastă mă expune
la o mare durere
la o mare durere
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
atunci când îndur pierderea.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Pe măsură ce îmi descopăr frica,
12:44
I discover that I
229
752160
1776
descopăr că eu
12:45
and all those around me
230
753960
1616
şi toţi cei din jurul meu
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
avem o capacitate nelimitată de a iubi.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
Şi am mai descoperit,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
înaintând către această frică,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
că pot învăţa multe lucruri noi
13:01
and find paths
235
769880
1360
şi să găsesc căi
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
către lucruri precum soluţiile practice,
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
dar şi către inima sănătăţii
şi a vindecării.
şi a vindecării.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Nu-mi mai e frică de frică
aşa cum obişnuia să-mi fie.
aşa cum obişnuia să-mi fie.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
De fapt, în ultima vreme, cu multă
susţinere din partea colegilor mei,
susţinere din partea colegilor mei,
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
am observat că nu mai e
un avertisment aşa cum obişnuia să fie.
un avertisment aşa cum obişnuia să fie.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Am observat că în schimb,
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
este o invitaţie să merg înainte,
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
pentru că acolo se află iubirea
şi calea către şi mai multă iubire.
şi calea către şi mai multă iubire.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Dacă răspund fricii cu curiozitate,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
găsesc o bogăţie imensă
în mine şi în alţii
în mine şi în alţii
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
şi abilitatea de a accepta provocări
pe care n-aş fi crezut că pot.
pe care n-aş fi crezut că pot.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Copiii mei sunt încă în faţa mea
pe această cale.
pe această cale.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
La 29, respectiv 27 de ani,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
ei declară că sunt fericiţi şi sănătoşi,
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
deşi au manifestări de PXE
pe pielea , ochii şi arterele lor.
pe pielea , ochii şi arterele lor.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Aşa că vă invit pe voi, pe noi,
să mergem
să mergem
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
înainte către frica noastră;
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
să îmbrăţişăm lucrurile care ne sperie
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
şi să găsim dragostea la mijloc.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Nu numai că ne vom găsi
pe noi înşine acolo,
pe noi înşine acolo,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
dar vom putea fi în pielea
celor de care ne temem
celor de care ne temem
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
și a celor care se tem de noi.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Dacă respirăm acea frică
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
şi suntem vulnerabili cu sistemele
şi cu oamenii care ne provoacă,
şi cu oamenii care ne provoacă,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
puterea noastră ca schimbători
creşte exponenţial.
creşte exponenţial.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
Când realizăm că a lucra
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
asupra vieţii noastre interioare înseamnă
şi a lucra asupra celei exterioare
şi a lucra asupra celei exterioare
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
şi că munca din afară
este munca din interior,
este munca din interior,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
ajungem la ceea ce este real
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
şi treaba se rezolvă.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Râsete)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Nu există limite în privinţa
a ceea ce putem obţine împreună.
a ceea ce putem obţine împreună.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Mulţumesc.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Aplauze)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com