ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com
TEDMED 2016

Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it

Sharon Terry: Ben araştırmaya karar verene kadar bilim çocuklarımın nadir görülen hastalığına deva olmadı

Filmed:
1,352,657 views

Sharon Terry ile tanışın; iki küçük çocuğuna psödoksantoma elastikum teşhisi konulduğunda, tıp araştırma dünyasını kasıp kavuran, öncesinde kolej papazlığı yapmış, evde oturan bir anne. Bu güzel konuşmada Terry, kendisinin ve eşinin PKE geninin ardındakini bulabilmek ve araştırma dünyasını biyolojik örnek paylaşma ve birlikte çalışma zorunluluğu ile tanıştırmak adına, gece gündüz laboratuvarda vardiyalı çalıştığı dönemi paylaşıyor.
- Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
The besten iyi ChristmasNoel my childrençocuklar ever had
0
440
3136
Çocuklarımın geçirdiği en iyi Noel,
00:15
was alsoAyrıca the worsten kötü ChristmasNoel
my husbandkoca and I ever had.
1
3600
3320
ben ve eşim için, yaşadığımız
en korkunç Noel'di.
00:19
ElizabethElizabeth, ageyaş sevenYedi,
2
7800
1816
Yedi yaşındaki Elizabeth
00:21
and her brothererkek kardeş, IanIan, ageyaş fivebeş,
3
9640
2856
ve beş yaşındaki kardeşi Ian,
00:24
couldn'tcould imaginehayal etmek why they were gettingalma
everything they wanted for ChristmasNoel.
4
12520
3719
Noel için istedikleri her şeyi elde
etmenin şaşkınlığını yaşıyorlardı.
00:29
The reasonneden SantaNoel Baba was so generouscömert
5
17240
2720
Noel Baba'nın elinin bol olmasının sebebi,
00:32
was because of something
my husbandkoca PatPat and I knewbiliyordum
6
20760
3256
eşim Pat ve benim
bildiğim, fakat çocukların
00:36
and the kidsçocuklar couldn'tcould comprehendanlamak.
7
24040
1840
idrak edemeyeceği bir şeydi.
00:38
Something that we had just learnedbilgili,
and it terrifieddehşete us.
8
26440
3160
Yeni aldığımız bir haberden
dolayıydı, korkmuştuk.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
Yıl 1994'tü
00:45
and the storyÖykü actuallyaslında startsbaşlar
a fewaz yearsyıl earlierdaha erken.
10
33840
2360
ve hikâye birkaç yıl öncesine dayanıyordu.
00:48
For a coupleçift of yearsyıl I had noticedfark
a rashdöküntü on the sidestaraf of Elizabeth'sElizabeth'in neckboyun
11
36800
4800
Birkaç yıl boyunca Elizabeth'in
boyun kenarlarında isiliğe benzeyen
00:54
that lookedbaktı like pricklydikenli heatsıcaklık.
12
42400
1480
kızarıklar olduğunu fark ettim.
00:56
For those sameaynı yearsyıl,
my fatherbaba and brothererkek kardeş bothher ikisi de diedvefat etti of cancerkanser,
13
44960
3880
Aynı dönemde, babam ve erkek
kardeşimi kanserden kaybetmiştim
ve hastalık konusunda muhtemelen
fazla hassas davranıyordum.
01:01
and I was probablymuhtemelen
overanxiousfazla tedirgin about illnesshastalık.
14
49600
2680
01:05
The doctorsdoktorlar assuredgüvence verdi us
there was nothing wrongyanlış
15
53120
2776
Doktorlar hiçbir sorun olmadığını
ve endişe etmemem
01:07
and I shouldn'tolmamalı worryendişelenmek,
16
55920
1736
gerektiğini söylediler,
01:09
but I wasn'tdeğildi so sure.
17
57680
1400
ama ben o kadar emin değildim.
01:12
And so withoutolmadan a referraltavsiye,
and payingödeme yapan out-of-pocketcepten,
18
60200
3096
Başka bir hastaneye sevk
edilmeden ve cebimden ödeme yaparak,
01:15
I tookaldı ElizabethElizabeth to a dermatologistdermatolog.
19
63320
2199
Elizabeth'i cildiyeye götürdüm.
01:18
She was probablymuhtemelen
just allergicAlerjik to something,
20
66560
2336
Büyük ihtimalle bir şeye alerjisi vardı,
01:20
but why did it appeargörünmek
just on the sidestaraf of her neckboyun, this rashdöküntü?
21
68920
4400
ama bu kızarıklıklar, neden sadece
boyun kenarlarında kendini gösteriyordu?
01:26
So it's two daysgünler before ChristmasNoel,
22
74840
1936
Noel'den iki gün öncesi,
01:28
1994,
23
76800
1200
1994 yılı
01:31
and the dermatologistdermatolog
takes a quickhızlı look at her neckboyun and saysdiyor,
24
79200
3376
ve doktor boynuna şöylece
bir bakıp şunları söyledi:
01:34
"She has pseudoxanthomaPseudoxanthoma elasticumElasticum."
25
82600
2040
''Kızınızda psödoksantoma elastikum var.''
01:37
And then he shutskapatır off the lightsışıklar
and looksgörünüyor in her eyesgözleri.
26
85640
3600
Hemen ardından ışıkları
kapattı ve gözlerine baktı.
01:42
It turnsdönüşler out, by chanceşans,
27
90320
1656
Şans eseri, bu dermatolog
01:44
this dermatologistdermatolog
alsoAyrıca trainedeğitilmiş in ophthalmologygöz hastalıkları.
28
92000
3120
oftalmoloji alanında da eğitim görmüştü.
01:48
Our luckyşanslı day.
29
96080
1200
Şanslı günümüzdeydik.
01:51
I am sickhasta to my stomachmide.
30
99400
1760
Midem bulanmaya başladı.
01:53
"OmaOMA?"
31
101640
1256
''OMA?''
01:54
Oma'sOMA'ın like melanomaMelanom, lymphomaLenfoma --
32
102920
2896
OMA melanom, lenfoma, kanser
01:57
cancerkanser.
33
105840
1200
gibi bir şey.
01:59
"Why are you looking
in her eyesgözleri for a skincilt rashdöküntü?"
34
107840
3736
''Cilt kızarıklığı için neden
gözlerini inceliyorsun?''
02:03
I screamçığlık and make no soundses.
35
111600
2080
Çığlık attım ve sesim çıkmadı.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Durum böyle.
02:08
ElizabethElizabeth has pseudoxanthomaPseudoxanthoma elasticumElasticum,
37
116800
3560
Elizabeth'de psödoksantoma elastikum var,
02:13
PXEPXE for shortkısa.
38
121440
1560
kısaca PKE.
02:16
QuestionsSorular mixkarıştırmak with fearkorku
39
124880
2296
Sorular korkuyla karıştı
02:19
and eruptpatlamak like bileSafra in my throatboğaz.
40
127200
2200
ve boğazıma yumruk gibi oturdu.
02:21
Why are you looking in her eyesgözleri?
41
129919
1721
Neden gözlerine bakıyorsun?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Bu konuda ne biliyorsun?
Nasıl bu kadar emin olabiliyorsun?
02:27
What is the prognosisprognoz?
43
135840
1480
Hastalığın tanısı nedir?
02:30
My trainingEğitim in pastoralpastoral counselingdanışmanlık
did not preparehazırlamak me for this.
44
138200
3720
Pastoral danışmanlık alanındaki
eğitimim beni buna hazırlamadı.
02:35
DrDr. BercovitchBercovitch tellsanlatır us
everything he knowsbilir about PXEPXE.
45
143680
3880
Dr. Bercovitch, PKE hakkında
bildiği her şeyi bizimle paylaştı.
02:40
It's a rarenadir geneticgenetik disorderdüzensizlik,
46
148840
1760
Nadir görülen bir kalıtsal bozukluk,
02:43
it's systemicsistemik,
47
151800
1200
sistemle alakalı,
02:46
it's a slowlyyavaşça progressingilerliyor,
prematureerken agingyaşlanma diseasehastalık.
48
154040
3920
yavaş ilerleyen, erken yaşlanma hastalığı.
02:50
It causesnedenleri loosegevşek wrinklykırışık skincilt
in the flexorfleksiyon areasalanlar.
49
158840
3560
Fleksör bölgelerde sarkık,
kırışmış deriye sebep oluyor.
02:55
It causesnedenleri legalyasal blindnesskörlük,
50
163600
1936
Sarı nokta hastalığı gibi
02:57
like macularyaşa bağlı makula degenerationdejenerasyon,
51
165560
1720
yasal körlüğe ve beraberinde
02:59
and a hostevsahibi of cardiovascularkardiyovasküler problemssorunlar.
52
167960
2720
birçok kardiyovasküler
problemlere yol açıyor.
03:03
Little is knownbilinen about this diseasehastalık,
53
171680
2080
Bu hastalık hakkında pek fazla bilgi yok
03:06
and some people dieölmek in theironların 30s,
54
174600
2816
ve o dönemin bulgularına göre
03:09
say some of the reportsraporlar at the time.
55
177440
2480
bazı insanlar 30'larında
hayatlarını kaybediyor.
03:13
He then just glancesbakışları at our sonoğul and saysdiyor,
56
181440
2800
Doktor oğluma göz ucuyla bakıp
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
''Onda da var'' dedi.
03:21
We want to fleekaçmak
back to the landarazi of normalnormal.
58
189400
4840
Her şeyin normal olduğu
zamanlara ışınlanmak istedik.
03:30
Two daysgünler after ChristmasNoel,
59
198920
1416
Noel'den iki gün sonra,
03:32
researchersaraştırmacılar come
from a universityÜniversite in BostonBoston,
60
200360
3016
Boston'daki bir üniversiteden
araştırmacılar geldi,
03:35
and they take bloodkan
from us and our childrençocuklar
61
203400
2496
hastalık genini belirlemeye
yönelik araştırma
03:37
for a researchAraştırma projectproje
focusedodaklı on findingbulgu the genegen.
62
205920
2640
projesi için bizden ve
çocuklardan kan örneği aldılar.
03:41
A fewaz daysgünler latersonra,
63
209360
1376
Birkaç gün sonra, New York
03:42
researchersaraştırmacılar come
from a medicaltıbbi centermerkez in NewYeni YorkYork
64
210760
2416
tıp merkezinden araştırmacılar geldi
03:45
and say they want bloodkan, too.
65
213200
1520
ve yine kan istediler.
03:47
"These are childrençocuklar.
66
215520
1400
''Bunlar daha çocuk.
03:49
They're fivebeş and sevenYedi yearsyıl oldeski.
67
217560
2096
Yedi ve beş yaşındalar.
03:51
Don't make them faceyüz the needleiğne twiceiki defa.
68
219680
2000
İkinci kez iğneye maruz bırakmayın.
03:54
Go and get your sharepay
from the other researchersaraştırmacılar."
69
222360
3040
Gidin diğer araştırmacılardan
örneği paylaşın.''
03:58
They laughgülmek, incredulousinanmaz.
70
226440
2216
Şaşkınlık içinde gülmeye başladılar.
04:00
"SharePaylaş?"
71
228680
1200
''Paylaşalım?''
04:03
It is then that we learnöğrenmek that there
is little sharingpaylaşım in biomedicalBiyomedikal researchAraştırma.
72
231200
4400
Biyomedikal araştırmalarda, çok az bilgi
paylaşımı olduğunu o zaman öğrendim.
04:08
This momentan, more than any other,
73
236520
2696
En çok işte tam o anda,
04:11
litAydınlatılmış a fireateş beneathaltında my husbandkoca PatPat and me.
74
239240
2640
eşim Pat ve benim eteklerimiz tutuştu.
04:15
PatPat and I wentgitti to a medicaltıbbi schoolokul librarykütüphane
75
243640
2176
Pat'le beraber tıp bölümü
kütüphanesine gittik
04:17
and we copiedkopyalanan everyher articlemakale
we could find on PXEPXE.
76
245840
2960
ve PKE hakkında bulabildiğimiz
her makalenin örneğini aldık.
04:21
We didn't understandanlama a thing.
77
249720
1960
Hiçbir şey anlamadık.
04:24
We boughtsatın medicaltıbbi dictionariesSözlükler
and scientificilmi textbooksders kitapları
78
252840
2736
Tıp terimler sözlüğü ve
bilimsel ders kitapları aldık
04:27
and readokumak everything
we could get our handseller on.
79
255600
2143
ve elimize geçen bütün her şeyi okuduk.
04:30
And thoughgerçi we still didn't understandanlama,
80
258560
1856
Yine de anlayamıyorduk,
04:32
we could see patternsdesenler,
81
260440
1856
belli dizinler görebiliyorduk
04:34
and it becameoldu quicklyhızlı bir şekilde
apparentbelirgin withiniçinde a monthay
82
262320
3376
ve bir ay içerisinde anladık ki
04:37
that there was no systematicsistematik effortçaba
to understandanlama PXEPXE.
83
265720
3960
PKE'yi anlamak için gerçekleştireceğimiz
belirli bir çalışma düzeni yoktu.
04:43
In additionilave,
84
271000
1216
Üstüne üstlük,
04:44
the lackeksiklik of sharingpaylaşım
that we experienceddeneyimli was pervasiveyaygın.
85
272240
3240
gördüğümüz bu paylaşımsızlık,
bizi çepeçevre sarıyordu.
04:48
ResearchersAraştırmacılar competedyarıştı with eachher other
86
276480
2280
Araştırmacılar birbirleriyle yarışıyorlar,
04:51
because the ecosystemekosistem
was designedtasarlanmış to rewardödül competitionyarışma
87
279640
4040
çünkü bu ekosistem rekabeti
ödüllendirmek için tasarlanmıştı,
04:56
ratherdaha doğrusu than to alleviatehafifletmek sufferingçile.
88
284560
1960
ızdıraba ve yüreklere su serpmeye değil.
04:59
We realizedgerçekleştirilen that we would have to do
work on this conditionşart ourselveskendimizi
89
287840
5016
Kendimize ve bizler gibilere
çıkış yolu bulabilmek adına,
05:04
to find solutionsçözeltiler
for ourselveskendimizi and othersdiğerleri like us.
90
292880
3520
bu işe bizzat el atmamız
gerektiğini fark ettik.
05:09
But we facedyüzlü two majormajör barriersengeller.
91
297560
2336
İki büyük engel ile yüz yüze geldik.
05:11
The first one:
92
299920
1496
İlki,
05:13
PatPat and I have no scienceBilim backgroundarka fon.
93
301440
2360
Pat ve benim bilim geçmişimiz yoktu.
05:16
At the time, he's the managermüdür
of a constructioninşaat companyşirket,
94
304920
3416
O dönemde, yapı şirketinde yöneticiydi
05:20
and I'm a formereski collegekolej chaplainPapaz
stay-at-homeevde oturan momanne --
95
308360
3856
ve ben de kolej papazlığı yapmış,
evde oturan bir anneydim,
05:24
hardlyzorlukla the backgroundsarka
to take the researchAraştırma worldDünya by stormfırtına.
96
312240
3640
araştırma dünyasını kasıp
kavuracak geçmiş değillerdi.
05:29
The secondikinci barrierbariyer:
97
317480
1680
İkinci engelse,
05:32
researchersaraştırmacılar don't sharepay.
98
320360
1480
araştırmacıların paylaşmaması.
05:35
People told us you can't herdsürü catskediler.
99
323000
2520
Kedilere patronluk taslayamazsın, derler.
05:38
Well, yes you can if you movehareket theironların foodGıda.
100
326640
3536
Mamalarını sakla, gayet tabii olabilirsin.
05:42
(LaughterKahkaha)
101
330200
2040
(Kahkaha)
05:45
(ApplauseAlkış)
102
333400
3560
(Alkış)
05:49
DNADNA and clinicalklinik dataveri is the foodGıda.
103
337400
3000
DNA ve klinik verileri mama oluyor.
05:52
So we would collecttoplamak bloodkan
and medicaltıbbi historiesgeçmişleri,
104
340960
3136
Kan ve hasta geçmiş verilerini toplayıp
05:56
and requiregerektirir that all scientistsBilim adamları
usingkullanma these resourceskaynaklar
105
344120
3576
bu kaynakları kullanan bütün bilim
insanlarının, sonuçları birbirleri
05:59
would sharepay resultsSonuçlar with eachher other
and with the people who donatedbağışladı.
106
347720
3680
ve bağış yapan insanlarla
paylaşmalarını zorunlu kılacaktık.
06:05
Well before the internetInternet
was in commonortak use,
107
353080
2216
İnternet bu kadar popüler olmadan önce,
06:07
PatPat and I establishedkurulmuş PXEPXE InternationalUluslararası,
108
355320
2856
Pat ve ben Uluslararası PKE'yi kurduk;
06:10
a nonprofitkâr amacı gütmeyen dedicatedadanmış to initiatingbaşlatılması
researchAraştırma and conductingiletken it on PXEPXE
109
358200
4896
PKE odaklı araştırmalar yapmayı
ve düzenlemeyi amaç edinmiş,
06:15
and alsoAyrıca supportingDestek
individualsbireyler with the diseasehastalık.
110
363120
3480
bu hastalığa sahip bireyleri destekleyen,
kâr amacı gütmeyen bir kuruluş.
06:19
UsingKullanarak traditionalgeleneksel mediamedya,
111
367840
1336
Klasik medyayı kullanarak
06:21
we garneredtopladı around
100-150 people around the worldDünya
112
369200
4416
dünyanın farklı yerlerindeki
100-150 insandan,
06:25
who we askeddiye sordu,
113
373640
1256
kan ile doku örneği
06:26
would you give us your bloodkan,
your tissuedoku, your medicaltıbbi historiesgeçmişleri,
114
374920
3256
ve hasta geçmişlerini,
06:30
your medicaltıbbi recordskayıtlar?
115
378200
1200
tıbbi kayıtlarını istedik
06:32
And we broughtgetirdi all of that togetherbirlikte.
116
380200
1840
ve bütün bulguları bir araya getirdik.
06:34
We quicklyhızlı bir şekilde learnedbilgili that this sharedpaylaşılan
resourcekaynak was not going to be enoughyeterli.
117
382920
3960
Bu ortak kaynağın yeterli
olmayacağının farkına vardık
06:39
And so we decidedkarar we had
to do hardcoreHardcore benchBank scienceBilim --
118
387920
5336
ve ölümüne, tezgâh çalışmaları ile
araştırmalarına başlamak zorunda
06:45
hardcoreHardcore researchAraştırma.
119
393280
1360
olduğumuza karar verdik.
06:47
So we borrowedödünç aldım benchBank spaceuzay
at a lablaboratuvar at HarvardHarvard.
120
395400
2320
Harvard'daki laboratuvardan
düzenek ödünç aldık.
06:50
A wonderfulolağanüstü neighborkomşu
camegeldi a coupleçift timeszamanlar a weekhafta
121
398200
2776
Harika bir komşum,
haftada birkaç kez gelip
06:53
and satoturdu with the kidsçocuklar from 8pmPM to 2am
122
401000
4056
Pat ve ben DNA verileri ayıklayıp,
06:57
while PatPat and I extractedçıkarılan DNADNA,
123
405080
2336
test yapıp, jel hesaplayıp,
06:59
ranran and scoredattı gelsjelleri
124
407440
1736
geni ararken, çocuklarla akşam 8'den
07:01
and searchedarandı for the genegen.
125
409200
1280
gece 2'ye kadar ilgilendi.
07:03
GenerousCömert postdocspostdocs
tutoredders us as we wentgitti alonguzun bir.
126
411240
2480
Bu yolda, cömert doktora
sonrası araştırmacılardan
07:06
Withinİçinde a fewaz yearsyıl, we foundbulunan the genegen.
127
414640
2200
ders aldık ve birkaç yıl
içinde geni saptadık.
07:09
We patentedpatentli it so that
it would be freelyserbestçe availablemevcut.
128
417360
3016
Herkese açık olsun diye patentini aldık.
07:12
We createdoluşturulan a diagnosticArıza tespit testÖlçek.
129
420400
2056
Teşhis testi geliştirdik.
07:14
We put togetherbirlikte a researchAraştırma consortiumKonsorsiyum.
130
422480
2160
Bir araştırma birliği oluşturduk.
07:17
We heldbekletilen researchAraştırma meetingstoplantılar
and openedaçıldı a centermerkez of excellencemükemmellik.
131
425600
3200
Araştırma toplantıları düzenledik
ve bir mükemmelik merkezi açtık.
07:21
We foundbulunan more than 4,000 people
around the worldDünya who had PXEPXE,
132
429360
5376
Dünya çapında, 4000'den
fazla PKE'li insana ulaştık
07:26
and heldbekletilen patienthasta meetingstoplantılar
133
434760
1936
ve hasta toplantıları düzenleyip
07:28
and did clinicalklinik trialsdenemeler and studiesçalışmalar.
134
436720
2560
klinik araştırma ve çalışmaları yaptık.
07:32
ThroughAracılığıyla all this,
135
440840
1496
Her anımızda,
07:34
we livedyaşamış with fearkorku.
136
442360
1280
korkuyla yaşadık.
07:37
FearKorku of the diseasehastalık
breathingnefes down our neckboyun
137
445040
2800
Hastalığın korkusu tepemize binmişti
07:41
while the clocksaat tickedBilet.
138
449360
1320
ve zaman azalıyordu.
07:43
FearKorku of researchersaraştırmacılar,
139
451280
2160
Yüksek belgeli ve onlar için
07:46
so well credentialedsaygın and positionedkonumlandırılmış
in a worldDünya madeyapılmış for them.
140
454200
3840
inşa edilmiş bir dünyada, yer
edinmiş araştırmacılar korkusu.
07:50
FearKorku that we were makingyapma
the wrongyanlış choicesseçimler.
141
458920
2440
Yanlış seçimleri yapıyor
olabilme korkumuz.
07:54
FearKorku that the naysayersMuhaliflere were right
142
462440
2336
Bu iş olmaz diyenlerin
haklı çıkabilme korkusu
07:56
and the catskediler would simplybasitçe find a newyeni foodGıda.
143
464800
3120
ve kedilerin yeni mama bulabilme ihtimali.
08:00
But greaterbüyük than all these fearsendişe
was our drivesürücü to make a differencefark
144
468800
3176
Çocuklarımız ve bu yolda
tanıştığımız herkes için
08:04
for our kidsçocuklar and for all those
we had metmet alonguzun bir the way.
145
472000
3000
farklılık yaratma gayretimiz,
bütün bu korkuları alt ediyordu.
08:08
And very quicklyhızlı bir şekilde,
146
476280
1216
Kısa bir süre içerisinde,
08:09
we alsoAyrıca realizedgerçekleştirilen what we
were doing for one diseasehastalık,
147
477520
2736
belli bir hastalık için
yaptığımız şeyi, her hastalık için
08:12
we should do for all diseaseshastalıklar.
148
480280
2120
yapmamız gerektiğini fark ettik.
08:16
We joinedkatıldı with, and I eventuallysonunda led,
149
484200
1816
Destek olduk ve nihayetinde
08:18
GeneticGenetik Allianceİttifak --
150
486040
1216
Gen İttifakı'na öncü olduk:
08:19
a network of healthsağlık advocacysavunma,
151
487280
2296
Sağlık savunması,
08:21
patienthasta advocacysavunma,
152
489600
1216
hasta savunması
araştırma ve sağlık örgütleri ağı.
08:22
researchAraştırma and healthsağlık organizationsorganizasyonlar.
153
490840
1640
08:25
We builtinşa edilmiş scalableölçeklenebilir
and extensiblegenişletilebilir resourceskaynaklar,
154
493160
2456
Tüm hastalıklar için, biyobanka
ve destek rehberiyle
08:27
like biobanksbiobanks and registrieskayıt defterleri
and directoriesdizinleri of supportdestek
155
495640
2816
kayıt birimi gibi, genişletilebilir
ve güncellenebilir veri
08:30
for all diseaseshastalıklar.
156
498480
1320
kaynak sistemi oluşturduk.
08:32
And as I learnedbilgili about all those diseaseshastalıklar
and all those diseasehastalık communitiestopluluklar,
157
500800
4056
Bütün bu hastalıklar ve hastalık
toplulukları ile iç içe oldukça,
08:36
I realizedgerçekleştirilen that there were
two secretssırlar in healthsağlık carebakım
158
504880
2856
sağlık hizmetlerinde
beni derinden etkileyen
08:39
that were impactingetkileyen me greatlyçokça.
159
507760
1800
iki sır olduğunu fark ettim.
08:42
The first:
160
510480
1256
Birincisi,
08:43
there are no readyhazır answerscevaplar
for people like my kidsçocuklar
161
511760
3416
ister sık ister nadir görülen bir durum
olsun, benim çocuklarım gibilere
08:47
or all the people I was workingçalışma with,
162
515200
1935
veya beraber çalıştığım kişilere
08:49
whetherolup olmadığını commonortak or rarenadir conditionskoşullar.
163
517159
2041
verilebilecek hazır bir cevap yok.
08:51
And the secondikinci secretgizli:
164
519919
1240
İkinci sır ise,
08:53
the answerscevaplar lieYalan in all of us togetherbirlikte,
165
521760
4096
cevapları aslında her birimizin
içimizde barındırması,
08:57
donatingbağış our dataveri,
166
525880
1480
veri bağışı yapmak,
09:00
our biologicalbiyolojik samplesörnekler
167
528240
2296
biyolojik örneklerimizi
09:02
and ultimatelyen sonunda ourselveskendimizi.
168
530560
1720
ve nihayetinde kendimizi.
09:06
There is a smallküçük
groundswellGroundswell of individualsbireyler
169
534440
3336
Bu durumu değiştirmek için
çabalayan kişi sayısında,
09:09
who are workingçalışma to changedeğişiklik this.
170
537800
2256
küçük bir patlama yaşanıyor.
09:12
CitizenVatandaş scientistsBilim adamları, activistseylemciler, hackskesmek
171
540080
3056
İçimizdeki gayriresmî
bilim insanları, eylemciler
09:15
who are usingkullanma crowdsourcingcrowdsourcing,
do-it-yourself-it-yourself scienceBilim
172
543160
3176
ve bilgisayar korsanları, açık
kaynak ve kendin yap kültürü ile
09:18
are changingdeğiştirme the gameoyun.
173
546360
1200
işin seyrini değiştiriyor.
09:20
Even PresidentBaşkan ObamaObama
and ViceYardımcısı PresidentBaşkan BidenBiden
174
548600
2920
Başkan Obama ve başkan vekili Biden bile,
09:24
are evangelistsmisyonerleri for the ideaFikir
175
552680
1696
insanları ekip çalışmasına
09:26
that people should be
partnersortaklar in researchAraştırma.
176
554400
2480
itme fikrinde vaiz rolünü üstleniyorlar.
09:29
This is a foundingkurucu principleprensip
of our organizationorganizasyon.
177
557680
2600
Kuruluşumuzun temelleri,
bu prensibe dayanıyor.
09:32
Sure, it's really hardzor
178
560960
2136
Tedaviler ve müdahalelerin
09:35
to discoverkeşfetmek and developgeliştirmek
interventionsmüdahaleler and therapiesterapiler.
179
563120
3200
keşfi ve geliştirilmesi elbette çok güç.
09:39
The scienceBilim is hardzor,
180
567480
2336
Bilim kolay değil,
09:41
the regulatorydüzenleyici regimerejim is difficultzor.
181
569840
2280
mevzuat rejimi de zor.
09:44
There are a lot of stakeholderspaydaşlar
with lots of interestsilgi
182
572960
3016
Büyük çıkarları olan birçok taraf mevcut
09:48
and misalignedyanlış hizalanmış incentivesteşvikler
like publishingyayıncılık, promotiontanıtım and tenuregörev süresi.
183
576000
4280
ve yayıncılık, terfi ve kadrolandırma gibi
hizasız mükâfatlandırılmalar söz konusu.
09:53
I don't faulthatası scientistsBilim adamları
for followingtakip etme this pathyol,
184
581360
3416
Bu yolu seçen bilim
insanlarını suçlamıyorum,
09:56
but I challengemeydan okuma them and us
to do this differentlyfarklı olarak.
185
584800
2840
ama onları ve bizleri
farklılığa davet ediyorum.
10:00
To recognizetanımak that people
are at the centermerkez.
186
588400
3160
Odak noktamızın insanlar
olduğunu hatırlamaya çağırıyorum.
10:05
GeneticGenetik Allianceİttifak has experimentedtecrübe
187
593400
1776
Gen İttifakı,
10:07
in what it will take
to transformdönüştürmek these crustyhuysuz systemssistemler.
188
595200
3480
bu katı düzeni değiştirmek
adına çaba gösteriyor.
10:12
Our goalhedef is to work withoutolmadan boundariessınırları.
189
600920
2240
Sınırlar olmadan çalışmak ana hedefimiz.
10:15
That soundssesleri abstractsoyut,
but for us it's quiteoldukça practicalpratik.
190
603880
3120
Kulağa soyut gelebilir,
ama aslında oldukça işlevsel.
10:21
When we're frustratedhayal kırıklığına uğramış
that entitieskişiler won'talışkanlık sharepay dataveri --
191
609400
3696
Kurumlar veriyi paylaşmayı
reddettiğinde - enerjisini, zamanını,
10:25
dataveri that comesgeliyor from people who gaveverdi
theironların energyenerji, theironların time, theironların bloodkan
192
613120
5096
kanını ve hatta gözyaşını veren
insanlardan gelen verileri -
10:30
and even theironların tearsgözyaşı --
193
618240
1520
durup şunu sormamız gerekiyor:
10:32
we need to stop and asksormak,
194
620520
1616
''Paylaşmak mümkünken,
10:34
"How is it truedoğru that we
could sharepay, but we aren'tdeğil?"
195
622160
3120
paylaşmamak nasıl doğru olabilir?''
10:37
We're partBölüm of this systemsistem, too.
196
625840
1520
Biz de bu çarkın parçasıyız.
10:42
How do we make it
so that people can sharepay ideasfikirler freelyserbestçe?
197
630440
4120
İnsanların fikirlerini özgürce beyan
etmeleri için ne yapmamız gerekiyor?
10:47
So that people can take risksriskler
and movehareket closeryakın to one anotherbir diğeri?
198
635400
4480
Bu sayede risk almaktan korkmayıp
birbirimize daha yakın olabiliriz.
10:53
This leadspotansiyel müşteriler to a dissolvingeriterek
of us versuse karşı them,
199
641480
3256
Bu, ''Bize karşı onlar
dağılımına'' sebep oluyor,
10:56
not only for organizationsorganizasyonlar
but alsoAyrıca for individualsbireyler.
200
644760
3360
sadece kuruluşlar için değil,
aynı zamanda bireyler için de.
11:00
If I'm going to asksormak
organizationsorganizasyonlar or individualsbireyler
201
648720
3376
Kuruluş veya bireylere
bu standartlara erişmek için
11:04
to strivegayret for these standardsstandartlar,
202
652120
2216
çaba göstermelerini isteyeceksem,
11:06
then I too need to explorekeşfetmek
my ownkendi beingolmak and my practicesuygulamaları.
203
654360
4880
ben kendimi ve işlerimi
de irdelemem gerekir.
11:12
If I'm going to asksormak cliniciansklinisyenler
and researchersaraştırmacılar and administratorsyöneticiler
204
660120
3256
Klinisyen, araştırmacı ve yöneticilerden
11:15
to take risksriskler,
205
663400
1576
risk almalarını isteyeceksem,
11:17
then I, SharonSharon,
need to take risksriskler as well.
206
665000
3000
o zaman Sharon olarak
benim de risk almam gerekiyor.
11:20
I need to faceyüz my personalkişisel fearsendişe.
207
668840
2840
İçimdeki korkularla yüzleşmem gerekiyor.
11:24
My fearkorku of not havingsahip olan enoughyeterli impactdarbe.
208
672680
2880
Yeterli etki yaratamama korkumla.
11:29
My fearkorku of not leadingönemli well.
209
677400
2480
İyi yönetememe korkumla.
11:33
My fearkorku of not beingolmak enoughyeterli.
210
681000
2920
Yeterli olamama korkumla.
11:38
Just before they enteredgirdi theironların teensgençler,
our kidsçocuklar stoppeddurduruldu us in our tracksraylar
211
686720
3936
Gençliklerinden bir adım önce,
çocuklarımız bu yolda bizleri durdurdu
11:42
and said, "You have to stop worryingendişe verici
about makingyapma a differencefark,
212
690680
3696
ve ''Farklılık yaratmak, etki yapmak
adına endişe etmeyi bırakmalısınız
11:46
makingyapma an impactdarbe,
213
694400
1256
ve bunun yerine, bizler gibi,
11:47
and insteadyerine, like us,
learnöğrenmek to livecanlı with diseasehastalık
214
695680
3976
karşı koymak yerine hastalıkla
yaşamayı öğrenmelisiniz,'' dediler.
11:51
ratherdaha doğrusu than fightkavga it."
215
699680
1880
11:56
I have to asksormak,
216
704600
1296
Sormam gerekiyor,
11:57
where does all my fearkorku come from?
217
705920
2240
bütün korkularım nereden geliyor?
12:01
The kids'çocukların declarationbildirimi
shinesparlar a spotlightspot ışık on that fearkorku.
218
709320
3760
Çocukların bu söylemi,
bu korkuya ışık tutuyor.
12:05
It arisesortaya çıkan from a bedrockana kaya of love.
219
713760
3080
Saf sevgiden vücut buluyor.
12:09
I love ElizabethElizabeth and IanIan.
220
717920
2560
Elizabeth ve Ian'ı seviyorum.
12:14
I love people with PXEPXE.
221
722320
2120
PKE'li insanları seviyorum.
12:17
I love people with any diseasehastalık.
222
725520
2120
Hasta insanları seviyorum.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Ben insanları seviyorum.
12:24
Some of my colleaguesmeslektaşlar have discoveredkeşfedilen
that it is not deathölüm we fearkorku,
224
732520
4616
Bazı meslektaşlarım, korkumuzun
ölümden kaynaklanmadığını,
12:29
it is the enormityiğrençlik of our lovingseven.
225
737160
2200
sevgimizin muazzamlığından
doğduğunu söylüyorlar.
12:32
This expansivegeniş love opensaçılan me to great painAğrı
226
740760
4776
Bu derin sevgi, kayıpla yüzleştiğimde
12:37
as I faceyüz losskayıp.
227
745560
1720
beni acıya karşı korunmasız yapıyor.
12:41
As I discoverkeşfetmek my fearkorku,
228
749040
2360
Korkumu tanıdıkça,
12:44
I discoverkeşfetmek that I
229
752160
1776
benim ve etrafımdaki herkesin,
12:45
and all those around me
230
753960
1616
sevgiye karşı
12:47
have boundlesssınırsız capacitykapasite for love.
231
755600
2720
hudutsuz bir yere sahip
olduğunu görüyorum.
12:53
And I alsoAyrıca discoverkeşfetmek
232
761640
1400
Bu korkuyla yakınlaştıkça,
12:56
as I movehareket into this fearkorku,
233
764240
1600
aynı zamanda birçok
12:59
that I can learnöğrenmek manyçok newyeni things
234
767400
2456
yeni şeyler öğrenebileceğimi
ve yollar bulabileceğimi keşfediyorum,
13:01
and find pathsyolları
235
769880
1360
13:04
to things like practicalpratik solutionsçözeltiler
236
772320
3856
pratik çözümler ve
13:08
as well as the coreçekirdek of healingşifa and healthsağlık.
237
776200
3160
iyileşme ve sağlığın
özüne inme gibi şeylere.
13:15
I don't fearkorku fearkorku the way I used to.
238
783000
3560
Eskiden korktuğum şekilde
korkudan korkmuyorum.
13:20
In factgerçek latelyson zamanlarda, with enormousmuazzam supportdestek
from all my fellowadam journeyersjourneyers,
239
788560
5136
Bütün yoldaş dostlarımdan gelen
muazzam destekle beraber,
13:25
I noticeihbar that it's not a warninguyarı
the way it used to be.
240
793720
3320
geç de olsa, eskiden olduğu şekilde
bir uyarı olmadığını fark ettim.
13:30
I noticeihbar that insteadyerine,
241
798040
2856
Bunun yerine,
ilerlemeye bir davet olduğunu anladım,
13:32
it's an invitationdavet to go forwardileri
242
800920
1896
13:34
because in it liesyalanlar love
and the pathyol to greaterbüyük love.
243
802840
3240
çünkü beraberinde sevgiyi
ve dahasına götürecek yolu barındırıyor.
13:39
If I turndönüş with gentlenazik curiositymerak
towardkarşı that fearkorku,
244
807640
3600
Küçük bir merakla korkuya
doğru adım atarsam,
13:44
I find enormousmuazzam wealthservet
withiniçinde myselfkendim and othersdiğerleri
245
812800
5056
kendimin ve diğerlerinin içinde
büyük bir zenginliğe ve hiçbir zaman
13:49
and the abilitykabiliyet to stepadım into challengeszorluklar
that I never thought I could.
246
817880
3320
başaracağımı zannetmediğim
zaferlere şahit olurum.
13:54
My kidsçocuklar are aheadönde of me
on that pathyol still.
247
822960
2360
Bu yolda çocuklarım hâlâ önümdeler.
13:58
At agesyaşlar 29 and 27,
248
826360
1896
29 ve 27 yaşlarındalar
14:00
they declareilan they are happymutlu and healthysağlıklı
249
828280
2456
ve PKE'nin göz, deri ve atardamarlarındaki
14:02
despiterağmen havingsahip olan manifestationstezahürleri of PXEPXE
in theironların skincilt and eyesgözleri and arteriesarterler.
250
830760
5120
belirtilerine rağmen, mutlu
ve sağlıklı olduklarını ifade ediyorlar.
14:09
And so I inviteDavet etmek you, us, we,
251
837160
3336
Sizleri, bizi ve kendimizi,
korkuyu ardımızda bırakmaya
14:12
to turndönüş towardkarşı our fearkorku;
252
840520
1576
davet ediyorum;
14:14
to embracekucaklamak the things that scarekorkutmak us
253
842120
2936
bizi korkutan şeyleri sahiplenip
14:17
and find the love at the centermerkez.
254
845080
2136
içindeki sevgiyi kucaklamaya.
14:19
We'llWe'll not only find ourselveskendimizi there
255
847240
2216
Orada yalnızca kendimizi bulmayacağız;
14:21
but we'lliyi alsoAyrıca be ableyapabilmek
to stepadım into the shoesayakkabı of those we fearkorku
256
849480
3976
aynı zamanda, korktuğumuz
veya korkuttuğumuz kişiler ile
14:25
and those who fearkorku us.
257
853480
1360
empati kurmuş da olacağız.
14:27
If we breathenefes almak into that fearkorku
258
855440
2080
O korkuya can verirsek
14:30
and are vulnerablesavunmasız with the systemssistemler
and people who challengemeydan okuma us,
259
858560
4656
ve bize meydan okuyan sistem
ile kişilere karşı savunmasız olursak,
14:35
our powergüç as changemakersChangemakers
growsbüyür exponentiallykatlanarak.
260
863240
4080
değişimciler olarak
gücümüz katbekat büyür.
14:40
And when we realizegerçekleştirmek
261
868400
1256
Görürüz ki,
14:41
that workingçalışma on our inner life
is workingçalışma on our outerdış life
262
869680
3656
içimiz üzerine çalışmak, dışarıdaki
hayat üzerine çalışmak olacak
14:45
and outerdış work is inner work,
263
873360
2736
ve ikisi eşitlenecek,
14:48
we get down to what is realgerçek
264
876120
2136
hakikate erişeceğiz
14:50
and shitbok getsalır donetamam.
265
878280
1416
ve her şeyi halledeceğiz.
14:51
(LaughterKahkaha)
266
879720
1456
(Kahkaha)
14:53
There is no limitsınır
to what we can accomplishbaşarmak togetherbirlikte.
267
881200
3816
El birliğiyle yapamayacağımız şey yok.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Teşekkürler.
14:58
(ApplauseAlkış)
269
886280
2560
(Alkış)
Translated by Esra Çakmak
Reviewed by Suleyman Cengiz

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.

Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speaker
Sharon Terry | Speaker | TED.com