ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Hvad sker der, når man har en sygdom, som lægerne ikke kan diagnosticere

Filmed:
1,846,509 views

For fem år siden blev TED Fellow Jen Brea gradvist syg af myalgic encephalomyelitis, også kendt som kronisk træthedssyndrom; en ødelæggende sygdom, som alvorligt forringer normale aktiviteter og gør selv ruslen af lagner uudholdelig på dårlige dage. I denne gribende fortælling beskriver Brea de forhindringer, hun har stødt på i hendes søgen efter behandling på en sygdom, hvis årsag og fysiske påvirkninger vi ikke helt forstår, såvel som hendes mission med at dokumentere gennem film livet hos patienter, som medicin har svært ved at behandle.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiHej.
0
5415
1443
Hej.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Tak.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivelyd-følsomme.
2
8983
1697
[Jennifer Brea er lydfølsom.
00:22
The livelevende audiencepublikum was askedspurgt
to applaudklappe ASL-styleASL-stil, in silencestilhed.]
3
10704
3145
Publikum er blevet bedt om
bifalde på tegnsprog, i stilhed.]
00:25
So, fivefem yearsflere år agosiden, this was me.
4
13873
3367
Så for fem år siden,
var det her mig.
00:29
I was a PhDPh.d. studentstuderende at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Jeg var Ph.d.-studerende på Harvard,
00:31
and I lovedelskede to travelrejse.
6
19776
2033
og jeg elskede at rejse.
00:34
I had just gottenfået engagedbeskæftiget
to marrygifte the love of my life.
7
22472
3180
Jeg var lige blevet forlovet
med mit livs kærlighed.
00:39
I was 28, and like so manymange of us
when we are in good healthsundhed,
8
27072
3975
Jeg var 28 år, og ligesom så mange andre,
når man har et godt helbred,
00:43
I feltfølte like I was invincibleuovervindelig.
9
31071
2031
så følte jeg mig uovervindelig.
00:46
Then one day I had
a feverfeber of 104.7 degreesgrader.
10
34477
3670
Men en dag fik jeg 40°C i feber.
00:50
I probablysandsynligvis should have gonevæk to the doctorlæge,
11
38758
2049
Jeg skulle sikkert have gået til lægen,
00:52
but I'd never really been sicksyg in my life,
12
40831
2564
men jeg havde aldrig rigtigt
været syg i mit liv,
00:55
and I knewvidste that usuallysom regel,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
og jeg vidste,
at hvis man har en virus,
00:57
you stayBliv home and you make
some chickenkylling soupsuppe,
14
45796
3133
så bliver man hjemme
og laver kyllingesuppe,
01:00
and in a few daysdage,
everything will be fine.
15
48953
2313
og om et par dage,
så er alt godt igen.
01:04
But this time it wasn'tvar ikke fine.
16
52499
1837
Men denne gang
blev det ikke godt igen.
01:07
After the feverfeber brokegik i stykker,
17
55560
1537
Efter feberen faldt,
01:09
for threetre weeksuger I was so dizzysvimmel,
I couldn'tkunne ikke leaveforlade my househus.
18
57121
3851
var jeg i tre uger så svimmel,
at jeg ikke kunne forlade mit hus.
01:13
I would walk straightlige into doordør framesrammer.
19
61467
2194
Jeg gik direkte ind i dørkarme.
01:16
I had to hugknus the wallsvægge
just to make it to the bathroombadeværelse.
20
64335
2960
Jeg klyngede mig til væggen,
bare for at komme på badeværelset.
01:20
That springforår I got infectioninfektion
after infectioninfektion,
21
68613
2657
Dét forår fik jeg infektion
efter infektion,
01:23
and everyhver time I wentgik to the doctorlæge,
22
71825
1827
og hver gang jeg gik til lægen,
01:25
he said there was absolutelyabsolut
nothing wrongforkert.
23
73676
2783
sagde han,
at der intet var galt.
01:29
He had his laboratorylaboratorium teststest,
24
77533
1625
Han havde sine laboratorietests,
01:31
whichhvilken always camekom back normalnormal.
25
79182
1904
som altid kom tilbage normale.
01:33
All I had were my symptomssymptomer,
26
81875
1967
Alt, hvad jeg havde,
var mine symptomer,
01:35
whichhvilken I could describebeskrive,
27
83866
1930
som jeg kunne beskrive,
01:37
but no one elseandet can see.
28
85820
1692
men som ingen andre kunne se.
01:41
I know it soundslyde sillyfjollet,
29
89370
1223
Det lyder fjollet,
01:42
but you have to find a way
to explainforklare things like this to yourselfdig selv,
30
90617
3268
men man må finde en måde
at forklare det til sig selv på,
01:45
and so I thought maybe I was just agingaldrende.
31
93909
3624
og så tænkte jeg, at jeg måske bare
var ved at blive ældre.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideside of 25.
32
98114
3553
Måske er det sådan her det føles
at være over 25.
01:53
(LaughterLatter)
33
101691
2292
(Latter)
01:56
Then the neurologicalneurologisk symptomssymptomer startedstartede.
34
104808
2168
Så begyndte de neurologiske symptomer.
01:59
SometimesNogle gange I would find that I couldn'tkunne ikke
drawtegne the right sideside of a circlecirkel.
35
107590
3711
Nogle gange kunne jeg ikke tegne
den højre side af en cirkel.
02:04
Other timesgange I wouldn'tville ikke be ablei stand
to speaktale or movebevæge sig at all.
36
112325
3306
Andre gange kunne jeg ikke tale
eller bevæge mig.
02:10
I saw everyhver kindvenlig of specialistspecialist:
37
118330
1734
Jeg så enhver form for specialist:
02:12
infectioussmitsomme diseasesygdom doctorslæger,
dermatologistsdermatologer, endocrinologistsEndokrinologer,
38
120088
3072
infektionsmedicinske læger,
dermatologer, endokrinologer,
02:15
cardiologistsKardiologer.
39
123184
1283
kardiologer.
02:16
I even saw a psychiatristpsykiater.
40
124945
1916
Jeg så endda en psykiater.
02:19
My psychiatristpsykiater said,
"It's clearklar you're really sicksyg,
41
127679
3244
Min psykiater sagde,
"Det er tydeligt, at du er virkelig syg,
02:22
but not with anything psychiatricpsykiatrisk.
42
130947
2156
men ikke psykiatrisk.
02:26
I hopehåber they can find out
what's wrongforkert with you."
43
134045
2738
Jeg håber, de kan finde ud af,
hvad du fejler."
02:30
The nextNæste day, my neurologistneurolog
diagnoseddiagnosticeret me with conversionkonvertering disordersygdom.
44
138094
4066
Den næste dag diagnotiserede min neurolog
mig med konversionssyndrom.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Han fortalte mig at alting --
02:37
the feversfeber, the soreømme throatshalsen,
the sinussinus infectioninfektion,
46
145255
2977
feberen, den ømme hals,
bihulebetændelsen,
02:40
all of the gastrointestinalgastrointestinale,
neurologicalneurologisk and cardiachjerte- symptomssymptomer --
47
148916
3330
alle de gastrointestinale,
neurologiske og kardiale symptomer --
02:44
were beingvære causedforårsaget
by some distantfjern emotionalfølelsesmæssig traumatraumer
48
152715
2718
var forårsaget af
et fjernt, følelsesmæssigt trauma,
02:47
that I could not rememberHusk.
49
155457
1606
som jeg ikke kunne erindre.
02:50
The symptomssymptomer were realægte, he said,
50
158069
1998
Symptomerne var virkelige, sagde han,
02:52
but they had no biologicalbiologisk causeårsag.
51
160546
2359
men de havde ikke biologisk årsag.
02:56
I was traininguddannelse to be a socialsocial scientistvidenskabsmand.
52
164527
2609
Jeg var ved at uddanne mig som sociolog.
02:59
I had studiedstuderet statisticsstatistik,
probabilitysandsynlighed theoryteori,
53
167160
3232
Jeg havde studeret stastistik,
sandsynlighedsregning,
03:02
mathematicalmatematisk modelingmodellering,
experimentaleksperimentel designdesign.
54
170416
2574
matematiske modeller,
eksperimentelt design.
03:07
I feltfølte like I couldn'tkunne ikke just rejectAfvis
my neurologist'sneurologs diagnosisdiagnose.
55
175058
3993
Jeg følte, at jeg ikke bare
kunne afvise min neurologs diagnose.
03:11
It didn't feel truerigtigt,
56
179599
1592
Det føltes ikke rigtigt,
03:13
but I knewvidste from my traininguddannelse
that the truthsandhed is oftentit counterintuitiveulogisk,
57
181215
3470
men jeg vidste fra min uddannelse,
at sandheden ofte er kontraintuitiv;
03:17
so easilylet obscuredskjult
by what we want to believe.
58
185356
2597
og meget let sløret af det,
vi ønsker at tro.
03:20
So I had to consideroverveje the possibilitymulighed
that he was right.
59
188514
2932
Jeg var nødt til at overveje,
at han muligvis havde ret.
03:25
That day, I ranløb a smalllille experimenteksperiment.
60
193603
2515
Dén dag lavede jeg et lille eksperiement.
03:28
I walkedgik back the two milesmiles
from my neurologist'sneurologs officekontor to my househus,
61
196919
3413
Jeg gik de 3 kilometer hjem
fra min neurologs kontor
03:33
my legsben wrappedindpakket in this strangemærkelig,
almostnæsten electricelektrisk kindvenlig of painsmerte.
62
201229
4035
med mine ben indhyllet i denne sære,
næsten elekstriske smerte.
03:38
I meditatedmediterede on that painsmerte,
63
206475
1603
Jeg mediterede over smerten,
03:40
contemplatingovervejer how my mindsind
could have possiblyeventuelt generatedgenereret all this.
64
208102
4019
og tænkte over, hvordan mit sind
kunne have gjort alt dette.
03:45
As soonsnart as I walkedgik throughigennem the doordør,
65
213320
1875
Så snart jeg gik gennem døren,
03:47
I collapsedkollapsede.
66
215219
1165
kollapsede jeg.
03:48
My brainhjerne and my spinalspinal cordsnor were burningbrænding.
67
216837
2782
Min hjerne og min ryggrad brændte.
03:52
My neckhals was so stiffstiv
I couldn'tkunne ikke touchrøre ved my chinhage to my chestbryst,
68
220696
3771
Min nakke var så stiv,
jeg ikke kunne røre mit bryst med min hage,
03:57
and the slightestmindste soundlyd --
69
225324
1751
og den mindste lyd --
03:59
the rustlingraslen of the sheetsark,
70
227099
1835
lagnernes ruslen,
04:00
my husbandmand walking barefootbarfodet
in the nextNæste roomværelse --
71
228958
2265
min mand, der gik barfodet
i det andet rum --
04:03
could causeårsag excruciatingulidelig painsmerte.
72
231737
2134
kunne forårsage ulidelig smerte.
04:07
I would spendbruge mostmest
of the nextNæste two yearsflere år in bedseng.
73
235832
2583
Jeg ville bruge det meste
af de næste to år i sengen.
04:11
How could my doctorlæge
have gottenfået it so wrongforkert?
74
239235
2760
Hvordan kunne min læge
have taget så meget fejl?
04:14
I thought I had a raresjælden diseasesygdom,
75
242939
2181
Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom,
04:17
something doctorslæger had never seenset.
76
245144
1989
noget som læger aldrig havde set.
04:19
And then I wentgik onlineonline
77
247926
1195
Og så gik jeg online
04:21
and foundfundet thousandstusinder of people
all over the worldverden
78
249145
2378
og fandt tusindvis af mennesker
over hele verden,
04:23
livinglevende with the samesamme symptomssymptomer,
79
251980
1620
som levede med de samme symptomer,
04:26
similarlypå samme måde isolatedisolerede,
80
254087
1564
ligeledes isoleret,
04:27
similarlypå samme måde disbelieveddisbelieved.
81
255675
1457
på samme måde i vantro.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Nogle kunne stadig arbejde,
04:31
but had to spendbruge theirderes eveningsom aftenen
and weekendsweekender in bedseng,
83
259161
2485
men brugte deres aftener
og weekender i sengen,
04:33
just so they could showat vise up
the nextNæste MondayMandag.
84
261670
2067
kun for at kunne møde op den næste mandag.
04:36
On the other endende of the spectrumspektrum,
85
264364
2080
På den anden side af spektrummet,
04:38
some were so sicksyg
86
266468
1738
var nogle så syge,
04:40
they had to livelevende in completekomplet darknessmørke,
87
268230
2306
at de var nødt til at leve
i komplet mørke,
04:42
unableude af stand to toleratetolerere
the soundlyd of a humanhuman voicestemme
88
270560
3372
ude af stand til at klare lyden
af en menneskestemmme
04:45
or the touchrøre ved of a lovedelskede one.
89
273956
1909
eller beøringen af sine elskede.
04:49
I was diagnoseddiagnosticeret
with myalgicmyalgisk encephalomyelitisencephalomyelitis.
90
277469
4002
Jeg var dianotiseret
med myalgic encephalomyelitis.
04:54
You've probablysandsynligvis heardhørt it calledhedder
"chronickronisk fatiguetræthed syndromesyndrom."
91
282554
3452
I har sikkert hørt det blive kaldt
"kronisk træthedssyndrom."
04:58
For decadesårtier, that's a namenavn
92
286987
1922
For årtider var det et navn
05:00
that's meantbetød that this
93
288933
1605
som har betydet at det her
05:03
has been the dominantdominerende imagebillede
94
291578
1383
har været det dominerede syn
05:04
of a diseasesygdom that can be
as seriousalvorlig as this.
95
292985
3275
på en sygsom,
som kan være så alvorlig som dette.
05:09
The keynøgle symptomsymptom we all sharedel
96
297468
1524
Symptomet, som vi alle deler,
05:11
is that wheneverhver gang we exertudøve ourselvesos selv --
physicallyfysisk, mentallymentalt --
97
299016
3752
er, at når vi anstrenger os selv --
fysisk, psykisk --
05:15
we paybetale and we paybetale hardhårdt.
98
303296
1953
så bøder vi for det hårdt.
05:17
If my husbandmand goesgår for a runløb,
he mightmagt be soreømme for a couplepar of daysdage.
99
305807
3494
Hvis min mand løber en tur,
så er han måske øm i et par dage.
05:21
If I try to walk halfhalvt a blockblok,
I mightmagt be bedriddensengeliggende for a weekuge.
100
309325
3399
Hvis jeg prøver at gå 100 meter,
så er jeg måske sengeliggende i en uge.
05:25
It is a perfectperfektionere custombrugerdefinerede prisonfængsel.
101
313323
2255
Det er det perfekte
brugerdefinerede fængsel.
05:28
I know balletballet dancersdansere who can't dancedans,
102
316261
2748
Jeg kender balletdansere,
som ikke kan danse,
05:31
accountantsrevisorer who can't addtilføje,
103
319033
2173
revisorere, som ikke kan lægge tal sammen,
05:33
medicalmedicinsk studentsstuderende who never becameblev til doctorslæger.
104
321230
2558
lægestuderende, som aldrig blev læger.
05:36
It doesn't matterstof what you onceenkelt gang were;
105
324421
2168
Det er ligegyldig, hvad du engang var;
05:39
you can't do it anymorelængere.
106
327056
1790
du kan ikke gøre det længere.
05:41
It's been fourfire yearsflere år,
107
329475
1890
Det er gået fire år,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
og jeg har stadig aldrig haft det så godt,
05:46
the minuteminut before I walkedgik home
from my neurologist'sneurologs officekontor.
109
334009
3476
som minuttet før jeg gik hjem
fra min neurologs kontor.
05:50
It's estimatedanslået that about 15 to 30 millionmillion
people around the worldverden
110
338683
3195
Det er anslået at omkring 15-30 millioner
mennesker over hele verden
05:53
have this diseasesygdom.
111
341902
1254
har denne sygdom.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmillion people.
112
343604
3263
I USA, hvor jeg er fra,
er det omtrent en million mennesker.
05:58
That makesmærker it roughlyrundt regnet twiceto gange as commonalmindelige
as multiplemange sclerosissklerose.
113
346891
3632
Det gør den groft sagt dobbelt så hyppig,
som multipel sclerose.
06:03
PatientsPatienter can livelevende for decadesårtier
with the physicalfysisk functionfungere
114
351797
2742
Patienter kan leve for årtider
med den fysiske funktion,
06:06
of someonenogen with congestivehøjresidig hearthjerte failurefiasko.
115
354563
2134
som en med kongestivt hjertesvigt.
06:09
Twenty-fiveTyve-fem percentprocent of us
are homeboundhomebound or bedriddensengeliggende,
116
357310
3038
25 procent af os er bundet
til hjemmet eller sengen,
06:12
and 75 to 85 percentprocent of us
can't even work part-timedeltid.
117
360927
3701
og 75-85 procent af os
kan ikke engang arbejde deltid.
06:17
YetEndnu doctorslæger do not treatbehandle us
118
365385
2004
Alligevel behandler læger os ikke
06:20
and sciencevidenskab does not studyundersøgelse us.
119
368064
1938
og videnskaben studerer os ikke.
06:23
How could a diseasesygdom this commonalmindelige
and this devastatingødelæggende
120
371116
3428
Hvordan kan en sygdom,
der er så almindelig og altødelæggende
06:27
have been forgottenglemt by medicinemedicin?
121
375325
1825
været blevet glemt af lægevidenskaben?
06:31
When my doctorlæge diagnoseddiagnosticeret me
with conversionkonvertering disordersygdom,
122
379264
2524
Da min læge gav mig
diagnosen konversionssyndrom,
06:33
he was invokingpåberåbe sig a lineageafstamning
of ideasideer about women'skvinders bodiesorganer
123
381812
2688
så inddrog han en række af idéer
om kvinders kroppe,
06:36
that are over 2,500 yearsflere år oldgammel.
124
384524
2150
som er over 2.500 år gamle.
06:39
The RomanRoman physicianlæge GalenGalen thought
125
387215
1733
Den romerske læge, Galen, mente,
06:40
that hysteriahysteri was causedforårsaget
by sexualseksuel deprivationafsavn
126
388972
2971
at hysteriet var forårsaget
af seksuel mangel
06:43
in particularlyisær passionatelidenskabelig womenKvinder.
127
391967
2525
i særdeles passionerede kvinder.
06:47
The GreeksGrækerne thought the uteruslivmoderen
would literallybogstaveligt talt drytør up
128
395125
2764
Grækerne mente,
at livmoderen ville tørre ud
06:49
and wandervandre around the bodylegeme
in searchSøg of moisturefugt,
129
397913
2427
og vandre rundt i kroppen
i søgen efter fugt,
06:52
pressingtrykke on internalindre organsorganer --
130
400364
1896
og ligge pres på indre organer --
06:54
yes --
131
402284
1214
ja --
06:56
causingforårsager symptomssymptomer from extremeekstrem emotionsfølelser
132
404648
2695
og forårsage symptomer som alt
fra ekstreme følelser
06:59
to dizzinesssvimmelhed and paralysislammelse.
133
407367
2245
til svimmelhed og paralyse.
07:02
The curehelbrede was marriageægteskab and motherhoodmoderskab.
134
410715
2604
Kuren var ægteskab og moderskab.
07:06
These ideasideer wentgik largelyi det store hele unchangeduændret
for severalflere millenniaårtusinder untilindtil the 1880s,
135
414898
4560
Disse idéer var stort set uforandrede i
adskillige årtusinder frem til 1880'erne,
07:11
when neurologistsneurologer triedforsøgt to modernizemodernisere
the theoryteori of hysteriahysteri.
136
419482
3698
hvor neurologer prøvede
at modernisere hysteri-teorien.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedudviklede sig a theoryteori
137
423764
1653
Sigmund Freud udviklede teorien,
07:17
that the unconsciousbevidstløs mindsind
could producefremstille physicalfysisk symptomssymptomer
138
425441
2796
at ubevidstheden kunne
producere fysiske symptomer,
07:20
when dealingbeskæftiger with memorieserindringer or emotionsfølelser
139
428261
2015
når det gjaldt minder eller føleleser,
07:22
too painfulsmertefuld for the consciousbevidst
mindsind to handlehåndtere.
140
430300
2311
der var for smertefulde for bevidstheden.
07:24
It convertedkonverteret these emotionsfølelser
into physicalfysisk symptomssymptomer.
141
432635
2879
Den forvandlede disee følelser
til fysiske symptomer.
07:29
This meantbetød that menherrer
could now get hysteriahysteri,
142
437460
2196
Det betød nu,
at mænd godt kunne få hysteri,
07:31
but of courseRute womenKvinder were still
the mostmest susceptiblemodtagelig.
143
439680
2498
men selvfølgelig var kvinder
stadig de mest udsatte.
07:35
When I beganbegyndte investigatingundersøge
the historyhistorie of my ownegen diseasesygdom,
144
443448
3617
Da jeg begyndte at undersøge historien
bag min egen sygdom,
07:39
I was amazedforbløffet to find how deepdyb
these ideasideer still runløb.
145
447089
3045
så blev jeg forbløffet over,
hvor forankrede idéerne stadig er.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
I 1934,
07:44
198 doctorslæger, nursessygeplejersker and staffpersonale
at the LosLos AngelesAngeles CountyCounty GeneralGenerelle HospitalHospital
147
452221
4775
blev 198 læger, sygeplejerskere og ansatte
på Los Angeles County General Hospital
07:49
becameblev til seriouslyhelt seriøst illsyg.
148
457020
1541
alvorligt syge.
07:50
They had musclemuskel weaknesssvaghed, stiffnessstivhed
in the neckhals and back, feversfeber --
149
458585
4411
De havde muskelsvaghed,
stivhed i nakken og ryggen, feber --
07:55
all of the samesamme symptomssymptomer
I had when I first got diagnoseddiagnosticeret.
150
463020
3354
alle de samme symptomer,
som jeg havde, da jeg blev diagnosticeret.
07:58
DoctorsLæger thought
it was a newny formform of poliopolio.
151
466928
2319
Læger mente,
at det var en ny form for polio.
08:02
SinceSiden then, there have been more
than 70 outbreaksudbrud documenteddokumenteret
152
470133
2931
Sidenhed har der været
dokumenteret flere end 70 udbrud
08:05
around the worldverden,
153
473088
1161
over hele verden
08:06
of a strikinglypåfaldende similarlignende
post-infectiouspost-infektiøse diseasesygdom.
154
474273
2438
af en påfaldende lignende
postinfektiøs sygdom.
08:09
All of these outbreaksudbrud have tendeden tendens
to disproportionatelyuforholdsmæssigt affectpåvirke womenKvinder,
155
477419
3493
Alle disse udbrud har som regel
uforholdsmæssigt ramt kvinder,
08:13
and in time, when doctorslæger failedmislykkedes to find
the one causeårsag of the diseasesygdom,
156
481482
3927
og med tiden, når læger ikke fandt
årsagen til sygdommen,
08:17
they thought that these outbreaksudbrud
were massmasse hysteriahysteri.
157
485433
3139
så mente de, at disse udbrud
var massehysteri.
08:21
Why has this ideaide had suchsådan stayingopholder powerstrøm?
158
489115
2905
Hvorfor har denne idé været så forankret?
08:25
I do think it has to do with sexismsexisme,
159
493567
1796
Jeg tror,
det har at gøre med sexisme,
08:27
but I alsoogså think that fundamentallyfundamentalt,
doctorslæger want to help.
160
495387
3441
men jeg tror også, at læger
fundamentalt set gerne vil hjælpe.
08:30
They want to know the answersvar,
161
498852
1770
De vil gerne kende svaret,
08:32
and this categorykategori allowstillader doctorslæger to treatbehandle
what would otherwiseEllers be untreatableuhelbredelige,
162
500646
4891
og denne kategori lader læger behandle det,
man ellers ville anse som uhelbredeligt,
08:37
to explainforklare illnessessygdomme
that have no explanationforklaring.
163
505561
2805
og forklare sygdomme,
der ingen forklaring har.
08:41
The problemproblem is that this
can causeårsag realægte harmskade.
164
509079
2692
Problemet er,
at det kan gøre alvorlig skade.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsykiater
namedsom hedder EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
I 1950'erne, studerede en psykiater
ved navn Eliot Slater
08:48
studiedstuderet a cohortkohorte of 85 patientspatienter
who had been diagnoseddiagnosticeret with hysteriahysteri.
166
516002
4184
en gruppe af 85 patienter,
som var diagnosticeret med hysteri.
08:52
NineNi yearsflere år latersenere, 12 of them were deaddød
and 30 had becomeblive disabledhandicappet.
167
520766
3997
Ni år senere var 12 af dem døde,
og 30 af dem havde funktionsnedsættelse.
08:56
ManyMange had undiagnosedudiagnosticerede conditionsbetingelser
like multiplemange sclerosissklerose,
168
524787
3433
Mange havde udiagnosticeret lidelser,
som multipel sclerose,
09:00
epilepsyepilepsi, brainhjerne tumorstumorer.
169
528244
1896
epilepsi, hjernesvulster.
09:03
In 1980, hysteriahysteri was officiallyofficielt
renamedomdøbt "conversionkonvertering disordersygdom."
170
531259
3725
I 1980 blev hysteri officielt
omdømt til "konversionssyndrom".
09:07
When my neurologistneurolog gavegav me
that diagnosisdiagnose in 2012,
171
535563
3324
Da mine neurologer
gav mig diagnosen i 2012,
09:10
he was echoingekko Freud'sFreuds wordsord verbatimVerbatim,
172
538911
2617
så ekkoede han Freuds ord verbatim,
09:13
and even todayi dag,
173
541552
1151
og selv i dag,
09:14
womenKvinder are 2 to 10 timesgange more likelysandsynligt
to receivemodtage that diagnosisdiagnose.
174
542727
4374
er kvinder 2-10 gange mere sandsynlige
til at få stillet diagnosen.
09:20
The problemproblem with the theoryteori of hysteriahysteri
or psychogenicpsykogen illnesssygdom
175
548487
3999
Problemet med hysteri-teorien
eller psykogene lidelser
09:24
is that it can never be provenbevist.
176
552510
2034
er, at de aldrig kan påvises.
09:26
It is by definitiondefinition
the absencefravær of evidencebeviser,
177
554568
2855
Det er per definition manglen af beviser,
09:30
and in the casetilfælde of ME,
178
558192
1375
og i tilfældet med ME,
09:31
psychologicalpsykologisk explanationsforklaringer
have heldholdt back biologicalbiologisk researchforskning.
179
559591
4005
så har psykologiske forklaringer
holdt biologisk forskning tilbage.
09:35
All around the worldverden, ME is one
of the leastmindst fundedfinansierede diseasessygdomme.
180
563620
3299
Over hele verden er ME
én af de mindst finansierede sygdomme.
09:39
In the US, we spendbruge eachhver yearår
roughlyrundt regnet 2,500 dollarsdollars perom AIDSAIDS patientpatient,
181
567321
6942
I USA bruger vi hvert år
omtrent 2.500 dollars per AIDS-patient,
09:46
250 dollarsdollars perom MSMS patientpatient
182
574809
2720
250 dollars per MS-patient
09:50
and just 5 dollarsdollars perom yearår
perom ME patientpatient.
183
578100
3207
og kun 5 dollars om året per ME-patient.
09:54
This was not just lightninglyn.
184
582125
2081
Det var ikke bare ingenting.
09:56
I was not just unluckyuheldig.
185
584230
1764
Det var ikke bare uheldigt.
09:58
The ignoranceuvidenhed surroundingomgivende my diseasesygdom
has been a choicevalg,
186
586494
3091
Ignorancen, der omgiver min sygdom,
har været et valg.
10:01
a choicevalg madelavet by the institutionsinstitutioner
that were supposedformodede to protectbeskytte us.
187
589609
4124
et valg truffet af de institutioner,
der skulle beskytte os.
10:07
We don't know why ME
sometimesSommetider runskørsler in familiesfamilier,
188
595535
2871
Vi ved ikke hvorfor ME nogle gange
løber i familien,
10:10
why you can get it
after almostnæsten any infectioninfektion,
189
598430
2465
hvorfor man kan få det
efter næsten alle infektioner
10:12
from enterovirusesenterovira
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverfeber,
190
600919
3733
lige fra enterovira,
til Epstein-Barr-virus og Q-feber,
10:17
or why it affectspåvirker womenKvinder
at two to threetre timesgange the ratesats of menherrer.
191
605123
3240
eller hvorfor det rammer kvinder
to til tre gange så ofte som mænd.
10:21
This issueproblem is much biggerstørre
than just my diseasesygdom.
192
609058
2719
Dette problem er meget større
end bare min sygdom.
10:24
When I first got sicksyg,
193
612356
1183
Da jeg først blev syg,
10:25
oldgammel friendsvenner were reaching out to me.
194
613563
2158
så tog gamle venner kontakt til mig.
10:28
I soonsnart foundfundet myselfMig selv a parten del
of a cohortkohorte of womenKvinder in theirderes latesent 20s
195
616180
3129
Jeg blev hurtigt en del
af en gruppe af kvinder sidst i 20'erne,
10:31
whosehvis bodiesorganer were fallingfaldende aparten del.
196
619333
1686
hvis kroppe var ved at forfalde.
10:34
What was strikingslående was just how
much troubleproblemer we were havingat have
197
622012
2855
Hvad der var forbløffende var,
hvor svært vi havde ved
10:36
beingvære takentaget seriouslyhelt seriøst.
198
624891
1158
at blive taget alvorlig.
10:38
I learnedlærte of one womankvinde with sclerodermasklerodermi,
199
626577
1958
En af kvinderne med sclerodermi,
10:40
an autoimmuneautoimmun connectivebindevæv tissuevæv diseasesygdom,
200
628559
2100
en autoimmun bindevævssygdom ,
10:42
who was told for yearsflere år
that it was all in her headhoved.
201
630683
2710
som i årevis fik at vide,
at det hele var i hendes hoved.
10:45
BetweenMellem the time of onsetdebut and diagnosisdiagnose,
202
633417
2512
Tiden mellem udbruddet og diagnosen
10:47
her esophagusspiserøret was so thoroughlygrundigt damagedbeskadiget,
203
635953
2427
var hendes spiserør så skadet,
10:50
she will never be ablei stand to eatspise again.
204
638404
2245
at hun aldrig vil kunne spise igen.
10:52
AnotherEn anden womankvinde with ovarianæggestokkene cancerKræft,
205
640673
2182
En anden kvinde med æggestokkræft,
10:55
who for yearsflere år was told
that it was just earlytidlig menopauseovergangsalderen.
206
643376
2748
som i årevis fik at vide,
det bare var overgangsalderen.
10:59
A friendven from collegekollegium,
207
647188
1568
En ven fra universitetet,
11:00
whosehvis brainhjerne tumorsvulst was misdiagnosedfejldiagnosticeret
for yearsflere år as anxietyangst.
208
648780
3895
hvis hjernesvulst i årevis
var fejldiagnosticeret som angst.
11:06
Here'sHer er why this worriesbekymringer me:
209
654222
1610
Her er hvorfor
det bekymrer mig:
11:09
sincesiden the 1950s, ratessatser of manymange
autoimmuneautoimmun diseasessygdomme
210
657125
3451
siden 1950'erne har antallet
at autoimmune sygdomme
11:12
have doubledfordoblet to tripledtredoblet.
211
660600
1703
fordoblet eller tredobelt.
11:14
Forty-fiveFemogfyrre percentprocent of patientspatienter
who are eventuallytil sidst diagnoseddiagnosticeret
212
662818
2940
45 procent af patienter,
som bliver diagnosticeret
11:17
with a recognizedanerkendt autoimmuneautoimmun diseasesygdom
213
665782
1994
med en anerkendt autoimmun sygdom,
11:19
are initiallyi første omgang told they're hypochondriacshypokondere.
214
667800
2508
bliver i starten fortalt,
at de er hypokondere.
11:22
Like the hysteriahysteri of oldgammel,
this has everything to do with genderkøn
215
670783
3150
Ligesom hysteriet i gamle dag,
så har det alt at gøre med køn
11:25
and with whosehvis storieshistorier we believe.
216
673957
1866
og med de historier,
som vi tror på.
11:28
Seventy-fiveHalvfjerds-fem percentprocent
of autoimmuneautoimmun diseasesygdom patientspatienter are womenKvinder,
217
676974
3651
75 procent af autoimmune
sygdomspatienter er kvinder,
11:32
and in some diseasessygdomme,
it's as highhøj as 90 percentprocent.
218
680649
3179
og i nogle tilfælde
er det så højt som 90 procent.
11:37
Even thoughselvom these diseasessygdomme
disproportionatelyuforholdsmæssigt affectpåvirke womenKvinder,
219
685076
2857
Selvom at disse sygdomme
uforholdsmæssigt rammer kvinder,
11:39
they are not women'skvinders diseasessygdomme.
220
687957
1652
så er det ikke en kvindesygdom.
11:41
ME affectspåvirker childrenbørn
and ME affectspåvirker millionsmillioner of menherrer.
221
689633
3688
ME rammer børn
og ME rammer millioner af mænd.
11:45
And as one patientpatient told me,
222
693345
1785
Og som en patient fortalte mig,
11:47
we get it comingkommer and going --
223
695154
1508
vi forstår det --
11:48
if you're a womankvinde, you're told
you're exaggeratingoverdrive your symptomssymptomer,
224
696686
3608
hvis man er en kvinde, så siger man,
at man overdriver sine symptomer,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongstærk, to bucksorteper up.
225
700318
3458
men hvis man er en fyr, så siger man,
at man skal være stærk.
11:56
And menherrer maykan even have
a more difficultsvært time getting diagnoseddiagnosticeret.
226
704676
4149
Og mænd har det muligvis
endnu sværere med at blive diagnosticeret.
12:09
My brainhjerne is not what it used to be.
227
717419
2865
Min hjerne er ikke,
hvad den har været.
12:25
Here'sHer er the good parten del:
228
733914
1327
Her er den gode del:
12:28
despitepå trods af everything, I still have hopehåber.
229
736645
2179
på trods af alt, så har jeg stadig håb.
12:31
So manymange diseasessygdomme were onceenkelt gang
thought of as psychologicalpsykologisk
230
739903
3900
Så mange sygdomme var engang
anset som psykologiske
12:35
untilindtil sciencevidenskab uncoveredafdækket
theirderes biologicalbiologisk mechanismsmekanismer.
231
743827
2908
indtil videnskaben opdagede
deres biologiske mekanismer.
12:39
PatientsPatienter with epilepsyepilepsi
could be forciblymed magt institutionalizedinstitutionaliseret
232
747323
3094
Patienter med epilepsi
kunne blive tvangsindlagt
12:42
untilindtil the EEGEEG was ablei stand to measuremåle
abnormalunormal electricalelektrisk activityaktivitet in the brainhjerne.
233
750441
4604
indtil EEG kunne måle unormal
elektrisk aktivitet i deres hjerne.
12:47
MultipleFlere sclerosissklerose could be misdiagnosedfejldiagnosticeret
as hystericalhysterisk paralysislammelse
234
755500
4276
Multiple sclerose kunne blive
fejldiagnosticeret som hysterisk paralyse
12:51
untilindtil the CATKAT scanScan and the MRIMR
discoveredopdaget brainhjerne lesionslæsioner.
235
759800
3312
indtil CAT-skanninger og MRI
opdagede hjernelæsioner.
12:55
And recentlyfor nylig, we used to think
236
763945
1515
For nyligt plejede vi at mene,
12:57
that stomachmave ulcersmavesår
were just causedforårsaget by stressstress,
237
765484
2820
at mavesår var forårsaget af stress,
13:00
untilindtil we discoveredopdaget
that H. pyloripylori was the culpritsynderen.
238
768328
3320
indtil vi opdagede
at H. pylori var årsagen.
13:04
ME has never benefitedhaft gavn
from the kindvenlig of sciencevidenskab
239
772801
2894
ME har aldrig nydt godt
af denne form for videnskab,
13:07
that other diseasessygdomme have had,
240
775719
2310
på samme måde
som andre sygdomme har gjort,
13:10
but that's startingstart to changelave om.
241
778053
1664
men det er ved at ændre sig.
13:12
In GermanyTyskland, scientistsforskere are startingstart
to find evidencebeviser of autoimmunityautoimmunitet,
242
780661
3541
I Tyskland er forskere i gang med
at finde beviser for autoimmunitet
13:16
and in JapanJapan, of brainhjerne inflammationbetændelse.
243
784226
2342
og i Japan, hjerneinflammation.
13:19
In the US, scientistsforskere at StanfordStanford
are findingfund abnormalitiesabnormiteter
244
787406
3054
I USA er forskere fra Stanford
i gang med at finde abnormaliteter
13:22
in energyenergi metabolismstofskifte
245
790484
1896
i stofskifte,
13:24
that are 16 standardstandard deviationsafvigelser
away from normalnormal.
246
792404
3462
der er 16 standard afvigelser
fra det normale.
13:28
And in NorwayNorge, researchersforskere
are runningløb a phase-fase-3 clinicalklinisk trialforsøg
247
796640
4045
Og i Norge er forskere
i gang med en klinisk test i fase 3
13:32
on a cancerKræft drugmedicin that in some patientspatienter
causesårsager completekomplet remissionremission.
248
800709
3667
af et kræftmedicin, der forårsager
fuldstændig remission i visse patienter.
13:37
What alsoogså givesgiver me hopehåber
249
805798
1661
Det, som også giver mig håb,
13:40
is the resiliencemodstandskraft of patientspatienter.
250
808316
2017
er patienters modstandsdygtighed.
13:43
OnlineOnline we camekom togethersammen,
251
811968
1874
Vi fandt sammen online,
13:46
and we shareddelt our storieshistorier.
252
814251
1679
og vi delte vores historier.
13:49
We devouredåd what researchforskning there was.
253
817449
2774
Vi fortærede al den forskning der fandtes.
13:52
We experimentedeksperimenterede on ourselvesos selv.
254
820743
2077
Vi eksperimentede på os selv.
13:55
We becameblev til our ownegen scientistsforskere
and our ownegen doctorslæger
255
823496
2373
Vi blev vores egne forskere,
og vores egne læger
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
fordi vi var nødt til det.
14:00
And slowlylangsomt I addedtilsat fivefem percentprocent here,
fivefem percentprocent there,
257
828378
3739
Og langsomt tilføjede jeg fem procent her,
fem procent der,
14:04
untilindtil eventuallytil sidst, on a good day,
258
832141
2233
indtil jeg, på en god dag,
14:06
I was ablei stand to leaveforlade my home.
259
834398
1906
var i stand til at forlade mit hjem.
14:09
I still had to make ridiculouslatterlig choicesvalg:
260
837815
2587
Jeg var stadig nødt til
at træffe absurde valg:
14:12
Will I sitsidde in the gardenhave for 15 minutesminutter,
or will I washvask my hairhår todayi dag?
261
840568
3841
Vil jeg sidde i have i 15 minutter
eller vil jeg vaske mit hår?
14:16
But it gavegav me hopehåber
that I could be treatedbehandlet.
262
844924
2428
Men det gav mig håb på,
at blive behandlet.
14:19
I had a sicksyg bodylegeme; that was all.
263
847693
2342
Jeg havde en syg krop; dét var det hele.
14:22
And with the right kindvenlig of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Og med den rigtige hjælp,
kunne jeg måske en dag få det bedre.
14:27
I camekom togethersammen with patientspatienter
around the worldverden,
265
855740
3203
Jeg fandt sammen med patienter
fra hele verden,
14:31
and we startedstartede to fightkæmpe.
266
859466
1754
og vi begyndte at kæmpe.
14:33
We have filledfyldt op the voidvoid
with something wonderfulvidunderlig,
267
861863
3171
Vi har fyldt tomrummet
med noget fantastisk,
14:37
but it is not enoughnok.
268
865698
1492
men det er ikke nok.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablei stand to runløb again,
269
868662
4037
Jeg ved stadigvæk ikke om jeg
nogensinde vil kunne løbe igen,
14:44
or walk at any distanceafstand,
270
872723
1897
eller gå så langt, som jeg vil,
14:46
or do any of those kineticKinetic things
that I now only get to do in my dreamsdrømme.
271
874644
3909
eller gøre nogle af alle de kinetiske ting,
som jeg nu kun gør i mine drømme.
14:51
But I am so gratefultaknemmelig
for how farlangt I have come.
272
879143
3090
Men jeg er også taknemmelig over,
hvor langt jeg er kommet.
14:55
ProgressFremskridt is slowlangsom,
273
883955
1485
Fremskridt går langsomt,
14:57
and it is up
274
885464
1292
og det går op
14:59
and it is down,
275
887310
1256
og det går ned,
15:01
but I am getting a little better eachhver day.
276
889222
2913
men jeg får det en smule bedre hver dag.
15:06
I rememberHusk what it was like
when I was stucksidde fast in that bedroomsoveværelse,
277
894013
3919
Jeg kan huske, hvordan det var,
da jeg var fanget i soveværelset,
15:10
when it had been monthsmåneder
sincesiden I had seenset the sunsol.
278
898548
2948
hvor det havde været måneder siden,
jeg sidst havde set solen.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Jeg troede, at jeg skulle dø der.
15:18
But here I am todayi dag,
280
906961
1567
Men her er jeg i dag
15:21
with you,
281
909255
1282
sammen med jer
15:23
and that is a miraclemirakel.
282
911513
2061
og det er et mirakel.
15:28
I don't know what would have happenedskete
had I not been one of the luckyheldig onesdem,
283
916606
3619
Jeg ved ikke hvordan det ville være,
hvis jeg ikke havde været heldig,
15:32
had I gottenfået sicksyg before the internetinternet,
284
920377
2177
hvis jeg var blevet syg før internettet,
15:34
had I not foundfundet my communityfællesskab.
285
922995
1974
hvis jeg ikke havde
fundet mit fællesskab.
15:37
I probablysandsynligvis would have alreadyallerede
takentaget my ownegen life,
286
925777
2728
Jeg ville sikkert allerede
have taget mit eget liv,
15:41
as so manymange othersandre have doneFærdig.
287
929028
1907
som så mange andre har gjort.
15:44
How manymange livesliv could
we have savedgemt, decadesårtier agosiden,
288
932094
3224
Hvor mange liv kunne
vi have reddet for årtier siden,
15:47
if we had askedspurgt the right questionsspørgsmål?
289
935957
1903
havde vi stillet de rigtige spørgsmål?
15:50
How manymange livesliv could we saveGemme todayi dag
290
938626
2149
Hvor mange liv kan vi redde i dag,
15:53
if we decidebeslutte to make a realægte startStart?
291
941592
2162
hvis vi beslutter os for at gøre noget?
15:57
Even onceenkelt gang the truerigtigt causeårsag
of my diseasesygdom is discoveredopdaget,
292
945205
3043
Selv når den rigtige årsag
til min sygdom bliver opdaget,
16:00
if we don't changelave om
our institutionsinstitutioner and our culturekultur,
293
948881
3475
hvis vi ikke ændrer
vores institutioner og vores kultur,
16:04
we will do this again to anotheren anden diseasesygdom.
294
952380
2376
så vil vi gøre dette igen
med en anden sygdom.
16:07
LivingLevende with this illnesssygdom has taughtundervist me
295
955658
1994
At leve med denne sygdom har lært mig,
16:09
that sciencevidenskab and medicinemedicin
are profoundlydybt humanhuman endeavorsbestræbelser.
296
957676
2928
at videnskab og medicin
er menneskelige bestræbelser.
16:13
DoctorsLæger, scientistsforskere and policypolitik makersbeslutningstagere
297
961153
2591
Læger, forskere og politikere
16:15
are not immuneimmun to the samesamme biasesfordomme
298
963768
2887
er ikke immune til de samme bias,
16:19
that affectpåvirke all of us.
299
967568
1579
som påvirker os alle.
16:23
We need to think in more nuancednuanceret waysmåder
about women'skvinders healthsundhed.
300
971377
3052
Vi skal tænke over kvinders helbred
på mere nuancerede måder.
16:27
Our immuneimmun systemssystemer are just as much
a battlegroundslagmark for equalitylighed
301
975119
4102
Vores immunforsvar er ligeså meget
en slagmark for lighed,
16:31
as the resthvile of our bodiesorganer.
302
979245
1582
som resten af vores krop.
16:33
We need to listen to patients'patienternes storieshistorier,
303
981253
2344
Vi er nødt til at lytte
til patienters historier,
16:36
and we need to be willingvillig
to say, "I don't know."
304
984542
2565
og villig til at sige, "jeg ved det ikke."
16:40
"I don't know" is a beautifulsmuk thing.
305
988024
2352
"Jeg ved det ikke" er en smuk ting.
16:43
"I don't know" is where discoveryopdagelse startsstarter.
306
991235
2592
"Jeg ved det ikke" er,
hvor opdagelse begynder.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Og hvis vi kan gøre dette,
16:49
if we can approachnærme sig the great vastnessenorme mængde
of all that we do not know,
308
997447
3695
hvis vi kan nærme os den enorme mængde
af alt det, som vi ikke ved,
16:53
and then, ratherhellere than fearfrygt uncertaintyusikkerhed,
309
1001166
1952
og istedet for at frygte usikkerhed,
16:55
maybe we can greethilse it
with a sensefølelse of wonderspekulerer.
310
1003142
2511
så kan vi måske byde den velkommen
med en følelse af forunderlighed.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Tak.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Tak.
Translated by Sune Vilsted
Reviewed by Anders Finn Jørgensen

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com