English-Video.net comment policy

The comment field is common to all languages

Let's write comments in your language and use "Google Translate" together

Please refer to informative community guidelines on TED.com

TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Hvad sker der, når man har en sygdom, som lægerne ikke kan diagnosticere

Filmed:
1,846,509 views

For fem år siden blev TED Fellow Jen Brea gradvist syg af myalgic encephalomyelitis, også kendt som kronisk træthedssyndrom; en ødelæggende sygdom, som alvorligt forringer normale aktiviteter og gør selv ruslen af lagner uudholdelig på dårlige dage. I denne gribende fortælling beskriver Brea de forhindringer, hun har stødt på i hendes søgen efter behandling på en sygdom, hvis årsag og fysiske påvirkninger vi ikke helt forstår, såvel som hendes mission med at dokumentere gennem film livet hos patienter, som medicin har svært ved at behandle.

- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

HiHej.
Hej.
00:17
Thank you.
Tak.
00:19
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivelyd-følsomme.
[Jennifer Brea er lydfølsom.
00:20
The livelevende audiencepublikum was askedspurgt
to applaudklappe ASL-styleASL-stil, in silencestilhed.]
Publikum er blevet bedt om
bifalde på tegnsprog, i stilhed.]
00:22
So, fivefem yearsflere år agosiden, this was me.
Så for fem år siden,
var det her mig.
00:25
I was a PhDPh.d. studentstuderende at HarvardHarvard,
Jeg var Ph.d.-studerende på Harvard,
00:29
and I lovedelskede to travelrejse.
og jeg elskede at rejse.
00:31
I had just gottenfået engagedbeskæftiget
to marrygifte the love of my life.
Jeg var lige blevet forlovet
med mit livs kærlighed.
00:34
I was 28, and like so manymange of us
when we are in good healthsundhed,
Jeg var 28 år, og ligesom så mange andre,
når man har et godt helbred,
00:39
I feltfølte like I was invincibleuovervindelig.
så følte jeg mig uovervindelig.
00:43
Then one day I had
a feverfeber of 104.7 degreesgrader.
Men en dag fik jeg 40°C i feber.
00:46
I probablysandsynligvis should have gonevæk to the doctorlæge,
Jeg skulle sikkert have gået til lægen,
00:50
but I'd never really been sicksyg in my life,
men jeg havde aldrig rigtigt
været syg i mit liv,
00:52
and I knewvidste that usuallysom regel,
if you have a virusvirus,
og jeg vidste,
at hvis man har en virus,
00:55
you stayBliv home and you make
some chickenkylling soupsuppe,
så bliver man hjemme
og laver kyllingesuppe,
00:57
and in a few daysdage,
everything will be fine.
og om et par dage,
så er alt godt igen.
01:00
But this time it wasn'tvar ikke fine.
Men denne gang
blev det ikke godt igen.
01:04
After the feverfeber brokegik i stykker,
Efter feberen faldt,
01:07
for threetre weeksuger I was so dizzysvimmel,
I couldn'tkunne ikke leaveforlade my househus.
var jeg i tre uger så svimmel,
at jeg ikke kunne forlade mit hus.
01:09
I would walk straightlige into doordør framesrammer.
Jeg gik direkte ind i dørkarme.
01:13
I had to hugknus the wallsvægge
just to make it to the bathroombadeværelse.
Jeg klyngede mig til væggen,
bare for at komme på badeværelset.
01:16
That springforår I got infectioninfektion
after infectioninfektion,
Dét forår fik jeg infektion
efter infektion,
01:20
and everyhver time I wentgik to the doctorlæge,
og hver gang jeg gik til lægen,
01:23
he said there was absolutelyabsolut
nothing wrongforkert.
sagde han,
at der intet var galt.
01:25
He had his laboratorylaboratorium teststest,
Han havde sine laboratorietests,
01:29
whichhvilken always camekom back normalnormal.
som altid kom tilbage normale.
01:31
All I had were my symptomssymptomer,
Alt, hvad jeg havde,
var mine symptomer,
01:33
whichhvilken I could describebeskrive,
som jeg kunne beskrive,
01:35
but no one elseandet can see.
men som ingen andre kunne se.
01:37
I know it soundslyde sillyfjollet,
Det lyder fjollet,
01:41
but you have to find a way
to explainforklare things like this to yourselfdig selv,
men man må finde en måde
at forklare det til sig selv på,
01:42
and so I thought maybe I was just agingaldrende.
og så tænkte jeg, at jeg måske bare
var ved at blive ældre.
01:45
Maybe this is what it's like
to be on the other sideside of 25.
Måske er det sådan her det føles
at være over 25.
01:50
(LaughterLatter)
(Latter)
01:53
Then the neurologicalneurologisk symptomssymptomer startedstartede.
Så begyndte de neurologiske symptomer.
01:56
SometimesNogle gange I would find that I couldn'tkunne ikke
drawtegne the right sideside of a circlecirkel.
Nogle gange kunne jeg ikke tegne
den højre side af en cirkel.
01:59
Other timesgange I wouldn'tville ikke be ablei stand
to speaktale or movebevæge sig at all.
Andre gange kunne jeg ikke tale
eller bevæge mig.
02:04
I saw everyhver kindvenlig of specialistspecialist:
Jeg så enhver form for specialist:
02:10
infectioussmitsomme diseasesygdom doctorslæger,
dermatologistsdermatologer, endocrinologistsEndokrinologer,
infektionsmedicinske læger,
dermatologer, endokrinologer,
02:12
cardiologistsKardiologer.
kardiologer.
02:15
I even saw a psychiatristpsykiater.
Jeg så endda en psykiater.
02:16
My psychiatristpsykiater said,
"It's clearklar you're really sicksyg,
Min psykiater sagde,
"Det er tydeligt, at du er virkelig syg,
02:19
but not with anything psychiatricpsykiatrisk.
men ikke psykiatrisk.
02:22
I hopehåber they can find out
what's wrongforkert with you."
Jeg håber, de kan finde ud af,
hvad du fejler."
02:26
The nextNæste day, my neurologistneurolog
diagnoseddiagnosticeret me with conversionkonvertering disordersygdom.
Den næste dag diagnotiserede min neurolog
mig med konversionssyndrom.
02:30
He told me that everything --
Han fortalte mig at alting --
02:34
the feversfeber, the soreømme throatshalsen,
the sinussinus infectioninfektion,
feberen, den ømme hals,
bihulebetændelsen,
02:37
all of the gastrointestinalgastrointestinale,
neurologicalneurologisk and cardiachjerte- symptomssymptomer --
alle de gastrointestinale,
neurologiske og kardiale symptomer --
02:40
were beingvære causedforårsaget
by some distantfjern emotionalfølelsesmæssig traumatraumer
var forårsaget af
et fjernt, følelsesmæssigt trauma,
02:44
that I could not rememberHusk.
som jeg ikke kunne erindre.
02:47
The symptomssymptomer were realægte, he said,
Symptomerne var virkelige, sagde han,
02:50
but they had no biologicalbiologisk causeårsag.
men de havde ikke biologisk årsag.
02:52
I was traininguddannelse to be a socialsocial scientistvidenskabsmand.
Jeg var ved at uddanne mig som sociolog.
02:56
I had studiedstuderet statisticsstatistik,
probabilitysandsynlighed theoryteori,
Jeg havde studeret stastistik,
sandsynlighedsregning,
02:59
mathematicalmatematisk modelingmodellering,
experimentaleksperimentel designdesign.
matematiske modeller,
eksperimentelt design.
03:02
I feltfølte like I couldn'tkunne ikke just rejectAfvis
my neurologist'sneurologs diagnosisdiagnose.
Jeg følte, at jeg ikke bare
kunne afvise min neurologs diagnose.
03:07
It didn't feel truerigtigt,
Det føltes ikke rigtigt,
03:11
but I knewvidste from my traininguddannelse
that the truthsandhed is oftentit counterintuitiveulogisk,
men jeg vidste fra min uddannelse,
at sandheden ofte er kontraintuitiv;
03:13
so easilylet obscuredskjult
by what we want to believe.
og meget let sløret af det,
vi ønsker at tro.
03:17
So I had to consideroverveje the possibilitymulighed
that he was right.
Jeg var nødt til at overveje,
at han muligvis havde ret.
03:20
That day, I ranløb a smalllille experimenteksperiment.
Dén dag lavede jeg et lille eksperiement.
03:25
I walkedgik back the two milesmiles
from my neurologist'sneurologs officekontor to my househus,
Jeg gik de 3 kilometer hjem
fra min neurologs kontor
03:28
my legsben wrappedindpakket in this strangemærkelig,
almostnæsten electricelektrisk kindvenlig of painsmerte.
med mine ben indhyllet i denne sære,
næsten elekstriske smerte.
03:33
I meditatedmediterede on that painsmerte,
Jeg mediterede over smerten,
03:38
contemplatingovervejer how my mindsind
could have possiblyeventuelt generatedgenereret all this.
og tænkte over, hvordan mit sind
kunne have gjort alt dette.
03:40
As soonsnart as I walkedgik throughigennem the doordør,
Så snart jeg gik gennem døren,
03:45
I collapsedkollapsede.
kollapsede jeg.
03:47
My brainhjerne and my spinalspinal cordsnor were burningbrænding.
Min hjerne og min ryggrad brændte.
03:48
My neckhals was so stiffstiv
I couldn'tkunne ikke touchrøre ved my chinhage to my chestbryst,
Min nakke var så stiv,
jeg ikke kunne røre mit bryst med min hage,
03:52
and the slightestmindste soundlyd --
og den mindste lyd --
03:57
the rustlingraslen of the sheetsark,
lagnernes ruslen,
03:59
my husbandmand walking barefootbarfodet
in the nextNæste roomværelse --
min mand, der gik barfodet
i det andet rum --
04:00
could causeårsag excruciatingulidelig painsmerte.
kunne forårsage ulidelig smerte.
04:03
I would spendbruge mostmest
of the nextNæste two yearsflere år in bedseng.
Jeg ville bruge det meste
af de næste to år i sengen.
04:07
How could my doctorlæge
have gottenfået it so wrongforkert?
Hvordan kunne min læge
have taget så meget fejl?
04:11
I thought I had a raresjælden diseasesygdom,
Jeg troede, jeg havde en sjælden sygdom,
04:14
something doctorslæger had never seenset.
noget som læger aldrig havde set.
04:17
And then I wentgik onlineonline
Og så gik jeg online
04:19
and foundfundet thousandstusinder of people
all over the worldverden
og fandt tusindvis af mennesker
over hele verden,
04:21
livinglevende with the samesamme symptomssymptomer,
som levede med de samme symptomer,
04:23
similarlypå samme måde isolatedisolerede,
ligeledes isoleret,
04:26
similarlypå samme måde disbelieveddisbelieved.
på samme måde i vantro.
04:27
Some could still work,
Nogle kunne stadig arbejde,
04:29
but had to spendbruge theirderes eveningsom aftenen
and weekendsweekender in bedseng,
men brugte deres aftener
og weekender i sengen,
04:31
just so they could showat vise up
the nextNæste MondayMandag.
kun for at kunne møde op den næste mandag.
04:33
On the other endende of the spectrumspektrum,
På den anden side af spektrummet,
04:36
some were so sicksyg
var nogle så syge,
04:38
they had to livelevende in completekomplet darknessmørke,
at de var nødt til at leve
i komplet mørke,
04:40
unableude af stand to toleratetolerere
the soundlyd of a humanhuman voicestemme
ude af stand til at klare lyden
af en menneskestemmme
04:42
or the touchrøre ved of a lovedelskede one.
eller beøringen af sine elskede.
04:45
I was diagnoseddiagnosticeret
with myalgicmyalgisk encephalomyelitisencephalomyelitis.
Jeg var dianotiseret
med myalgic encephalomyelitis.
04:49
You've probablysandsynligvis heardhørt it calledhedder
"chronickronisk fatiguetræthed syndromesyndrom."
I har sikkert hørt det blive kaldt
"kronisk træthedssyndrom."
04:54
For decadesårtier, that's a namenavn
For årtider var det et navn
04:58
that's meantbetød that this
som har betydet at det her
05:00
has been the dominantdominerende imagebillede
har været det dominerede syn
05:03
of a diseasesygdom that can be
as seriousalvorlig as this.
på en sygsom,
som kan være så alvorlig som dette.
05:04
The keynøgle symptomsymptom we all sharedel
Symptomet, som vi alle deler,
05:09
is that wheneverhver gang we exertudøve ourselvesos selv --
physicallyfysisk, mentallymentalt --
er, at når vi anstrenger os selv --
fysisk, psykisk --
05:11
we paybetale and we paybetale hardhårdt.
så bøder vi for det hårdt.
05:15
If my husbandmand goesgår for a runløb,
he mightmagt be soreømme for a couplepar of daysdage.
Hvis min mand løber en tur,
så er han måske øm i et par dage.
05:17
If I try to walk halfhalvt a blockblok,
I mightmagt be bedriddensengeliggende for a weekuge.
Hvis jeg prøver at gå 100 meter,
så er jeg måske sengeliggende i en uge.
05:21
It is a perfectperfektionere custombrugerdefinerede prisonfængsel.
Det er det perfekte
brugerdefinerede fængsel.
05:25
I know balletballet dancersdansere who can't dancedans,
Jeg kender balletdansere,
som ikke kan danse,
05:28
accountantsrevisorer who can't addtilføje,
revisorere, som ikke kan lægge tal sammen,
05:31
medicalmedicinsk studentsstuderende who never becameblev til doctorslæger.
lægestuderende, som aldrig blev læger.
05:33
It doesn't matterstof what you onceenkelt gang were;
Det er ligegyldig, hvad du engang var;
05:36
you can't do it anymorelængere.
du kan ikke gøre det længere.
05:39
It's been fourfire yearsflere år,
Det er gået fire år,
05:41
and I've still never been as well as I was
og jeg har stadig aldrig haft det så godt,
05:43
the minuteminut before I walkedgik home
from my neurologist'sneurologs officekontor.
som minuttet før jeg gik hjem
fra min neurologs kontor.
05:46
It's estimatedanslået that about 15 to 30 millionmillion
people around the worldverden
Det er anslået at omkring 15-30 millioner
mennesker over hele verden
05:50
have this diseasesygdom.
har denne sygdom.
05:53
In the US, where I'm from,
it's about one millionmillion people.
I USA, hvor jeg er fra,
er det omtrent en million mennesker.
05:55
That makesmærker it roughlyrundt regnet twiceto gange as commonalmindelige
as multiplemange sclerosissklerose.
Det gør den groft sagt dobbelt så hyppig,
som multipel sclerose.
05:58
PatientsPatienter can livelevende for decadesårtier
with the physicalfysisk functionfungere
Patienter kan leve for årtider
med den fysiske funktion,
06:03
of someonenogen with congestivehøjresidig hearthjerte failurefiasko.
som en med kongestivt hjertesvigt.
06:06
Twenty-fiveTyve-fem percentprocent of us
are homeboundhomebound or bedriddensengeliggende,
25 procent af os er bundet
til hjemmet eller sengen,
06:09
and 75 to 85 percentprocent of us
can't even work part-timedeltid.
og 75-85 procent af os
kan ikke engang arbejde deltid.
06:12
YetEndnu doctorslæger do not treatbehandle us
Alligevel behandler læger os ikke
06:17
and sciencevidenskab does not studyundersøgelse us.
og videnskaben studerer os ikke.
06:20
How could a diseasesygdom this commonalmindelige
and this devastatingødelæggende
Hvordan kan en sygdom,
der er så almindelig og altødelæggende
06:23
have been forgottenglemt by medicinemedicin?
været blevet glemt af lægevidenskaben?
06:27
When my doctorlæge diagnoseddiagnosticeret me
with conversionkonvertering disordersygdom,
Da min læge gav mig
diagnosen konversionssyndrom,
06:31
he was invokingpåberåbe sig a lineageafstamning
of ideasideer about women'skvinders bodiesorganer
så inddrog han en række af idéer
om kvinders kroppe,
06:33
that are over 2,500 yearsflere år oldgammel.
som er over 2.500 år gamle.
06:36
The RomanRoman physicianlæge GalenGalen thought
Den romerske læge, Galen, mente,
06:39
that hysteriahysteri was causedforårsaget
by sexualseksuel deprivationafsavn
at hysteriet var forårsaget
af seksuel mangel
06:40
in particularlyisær passionatelidenskabelig womenKvinder.
i særdeles passionerede kvinder.
06:43
The GreeksGrækerne thought the uteruslivmoderen
would literallybogstaveligt talt drytør up
Grækerne mente,
at livmoderen ville tørre ud
06:47
and wandervandre around the bodylegeme
in searchSøg of moisturefugt,
og vandre rundt i kroppen
i søgen efter fugt,
06:49
pressingtrykke on internalindre organsorganer --
og ligge pres på indre organer --
06:52
yes --
ja --
06:54
causingforårsager symptomssymptomer from extremeekstrem emotionsfølelser
og forårsage symptomer som alt
fra ekstreme følelser
06:56
to dizzinesssvimmelhed and paralysislammelse.
til svimmelhed og paralyse.
06:59
The curehelbrede was marriageægteskab and motherhoodmoderskab.
Kuren var ægteskab og moderskab.
07:02
These ideasideer wentgik largelyi det store hele unchangeduændret
for severalflere millenniaårtusinder untilindtil the 1880s,
Disse idéer var stort set uforandrede i
adskillige årtusinder frem til 1880'erne,
07:06
when neurologistsneurologer triedforsøgt to modernizemodernisere
the theoryteori of hysteriahysteri.
hvor neurologer prøvede
at modernisere hysteri-teorien.
07:11
SigmundSigmund FreudFreud developedudviklede sig a theoryteori
Sigmund Freud udviklede teorien,
07:15
that the unconsciousbevidstløs mindsind
could producefremstille physicalfysisk symptomssymptomer
at ubevidstheden kunne
producere fysiske symptomer,
07:17
when dealingbeskæftiger with memorieserindringer or emotionsfølelser
når det gjaldt minder eller føleleser,
07:20
too painfulsmertefuld for the consciousbevidst
mindsind to handlehåndtere.
der var for smertefulde for bevidstheden.
07:22
It convertedkonverteret these emotionsfølelser
into physicalfysisk symptomssymptomer.
Den forvandlede disee følelser
til fysiske symptomer.
07:24
This meantbetød that menherrer
could now get hysteriahysteri,
Det betød nu,
at mænd godt kunne få hysteri,
07:29
but of courseRute womenKvinder were still
the mostmest susceptiblemodtagelig.
men selvfølgelig var kvinder
stadig de mest udsatte.
07:31
When I beganbegyndte investigatingundersøge
the historyhistorie of my ownegen diseasesygdom,
Da jeg begyndte at undersøge historien
bag min egen sygdom,
07:35
I was amazedforbløffet to find how deepdyb
these ideasideer still runløb.
så blev jeg forbløffet over,
hvor forankrede idéerne stadig er.
07:39
In 1934,
I 1934,
07:43
198 doctorslæger, nursessygeplejersker and staffpersonale
at the LosLos AngelesAngeles CountyCounty GeneralGenerelle HospitalHospital
blev 198 læger, sygeplejerskere og ansatte
på Los Angeles County General Hospital
07:44
becameblev til seriouslyhelt seriøst illsyg.
alvorligt syge.
07:49
They had musclemuskel weaknesssvaghed, stiffnessstivhed
in the neckhals and back, feversfeber --
De havde muskelsvaghed,
stivhed i nakken og ryggen, feber --
07:50
all of the samesamme symptomssymptomer
I had when I first got diagnoseddiagnosticeret.
alle de samme symptomer,
som jeg havde, da jeg blev diagnosticeret.
07:55
DoctorsLæger thought
it was a newny formform of poliopolio.
Læger mente,
at det var en ny form for polio.
07:58
SinceSiden then, there have been more
than 70 outbreaksudbrud documenteddokumenteret
Sidenhed har der været
dokumenteret flere end 70 udbrud
08:02
around the worldverden,
over hele verden
08:05
of a strikinglypåfaldende similarlignende
post-infectiouspost-infektiøse diseasesygdom.
af en påfaldende lignende
postinfektiøs sygdom.
08:06
All of these outbreaksudbrud have tendeden tendens
to disproportionatelyuforholdsmæssigt affectpåvirke womenKvinder,
Alle disse udbrud har som regel
uforholdsmæssigt ramt kvinder,
08:09
and in time, when doctorslæger failedmislykkedes to find
the one causeårsag of the diseasesygdom,
og med tiden, når læger ikke fandt
årsagen til sygdommen,
08:13
they thought that these outbreaksudbrud
were massmasse hysteriahysteri.
så mente de, at disse udbrud
var massehysteri.
08:17
Why has this ideaide had suchsådan stayingopholder powerstrøm?
Hvorfor har denne idé været så forankret?
08:21
I do think it has to do with sexismsexisme,
Jeg tror,
det har at gøre med sexisme,
08:25
but I alsoogså think that fundamentallyfundamentalt,
doctorslæger want to help.
men jeg tror også, at læger
fundamentalt set gerne vil hjælpe.
08:27
They want to know the answersvar,
De vil gerne kende svaret,
08:30
and this categorykategori allowstillader doctorslæger to treatbehandle
what would otherwiseEllers be untreatableuhelbredelige,
og denne kategori lader læger behandle det,
man ellers ville anse som uhelbredeligt,
08:32
to explainforklare illnessessygdomme
that have no explanationforklaring.
og forklare sygdomme,
der ingen forklaring har.
08:37
The problemproblem is that this
can causeårsag realægte harmskade.
Problemet er,
at det kan gøre alvorlig skade.
08:41
In the 1950s, a psychiatristpsykiater
namedsom hedder EliotEliot SlaterSlater
I 1950'erne, studerede en psykiater
ved navn Eliot Slater
08:44
studiedstuderet a cohortkohorte of 85 patientspatienter
who had been diagnoseddiagnosticeret with hysteriahysteri.
en gruppe af 85 patienter,
som var diagnosticeret med hysteri.
08:48
NineNi yearsflere år latersenere, 12 of them were deaddød
and 30 had becomeblive disabledhandicappet.
Ni år senere var 12 af dem døde,
og 30 af dem havde funktionsnedsættelse.
08:52
ManyMange had undiagnosedudiagnosticerede conditionsbetingelser
like multiplemange sclerosissklerose,
Mange havde udiagnosticeret lidelser,
som multipel sclerose,
08:56
epilepsyepilepsi, brainhjerne tumorstumorer.
epilepsi, hjernesvulster.
09:00
In 1980, hysteriahysteri was officiallyofficielt
renamedomdøbt "conversionkonvertering disordersygdom."
I 1980 blev hysteri officielt
omdømt til "konversionssyndrom".
09:03
When my neurologistneurolog gavegav me
that diagnosisdiagnose in 2012,
Da mine neurologer
gav mig diagnosen i 2012,
09:07
he was echoingekko Freud'sFreuds wordsord verbatimVerbatim,
så ekkoede han Freuds ord verbatim,
09:10
and even todayi dag,
og selv i dag,
09:13
womenKvinder are 2 to 10 timesgange more likelysandsynligt
to receivemodtage that diagnosisdiagnose.
er kvinder 2-10 gange mere sandsynlige
til at få stillet diagnosen.
09:14
The problemproblem with the theoryteori of hysteriahysteri
or psychogenicpsykogen illnesssygdom
Problemet med hysteri-teorien
eller psykogene lidelser
09:20
is that it can never be provenbevist.
er, at de aldrig kan påvises.
09:24
It is by definitiondefinition
the absencefravær of evidencebeviser,
Det er per definition manglen af beviser,
09:26
and in the casetilfælde of ME,
og i tilfældet med ME,
09:30
psychologicalpsykologisk explanationsforklaringer
have heldholdt back biologicalbiologisk researchforskning.
så har psykologiske forklaringer
holdt biologisk forskning tilbage.
09:31
All around the worldverden, ME is one
of the leastmindst fundedfinansierede diseasessygdomme.
Over hele verden er ME
én af de mindst finansierede sygdomme.
09:35
In the US, we spendbruge eachhver yearår
roughlyrundt regnet 2,500 dollarsdollars perom AIDSAIDS patientpatient,
I USA bruger vi hvert år
omtrent 2.500 dollars per AIDS-patient,
09:39
250 dollarsdollars perom MSMS patientpatient
250 dollars per MS-patient
09:46
and just 5 dollarsdollars perom yearår
perom ME patientpatient.
og kun 5 dollars om året per ME-patient.
09:50
This was not just lightninglyn.
Det var ikke bare ingenting.
09:54
I was not just unluckyuheldig.
Det var ikke bare uheldigt.
09:56
The ignoranceuvidenhed surroundingomgivende my diseasesygdom
has been a choicevalg,
Ignorancen, der omgiver min sygdom,
har været et valg.
09:58
a choicevalg madelavet by the institutionsinstitutioner
that were supposedformodede to protectbeskytte us.
et valg truffet af de institutioner,
der skulle beskytte os.
10:01
We don't know why ME
sometimesSommetider runskørsler in familiesfamilier,
Vi ved ikke hvorfor ME nogle gange
løber i familien,
10:07
why you can get it
after almostnæsten any infectioninfektion,
hvorfor man kan få det
efter næsten alle infektioner
10:10
from enterovirusesenterovira
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverfeber,
lige fra enterovira,
til Epstein-Barr-virus og Q-feber,
10:12
or why it affectspåvirker womenKvinder
at two to threetre timesgange the ratesats of menherrer.
eller hvorfor det rammer kvinder
to til tre gange så ofte som mænd.
10:17
This issueproblem is much biggerstørre
than just my diseasesygdom.
Dette problem er meget større
end bare min sygdom.
10:21
When I first got sicksyg,
Da jeg først blev syg,
10:24
oldgammel friendsvenner were reaching out to me.
så tog gamle venner kontakt til mig.
10:25
I soonsnart foundfundet myselfMig selv a parten del
of a cohortkohorte of womenKvinder in theirderes latesent 20s
Jeg blev hurtigt en del
af en gruppe af kvinder sidst i 20'erne,
10:28
whosehvis bodiesorganer were fallingfaldende aparten del.
hvis kroppe var ved at forfalde.
10:31
What was strikingslående was just how
much troubleproblemer we were havingat have
Hvad der var forbløffende var,
hvor svært vi havde ved
10:34
beingvære takentaget seriouslyhelt seriøst.
at blive taget alvorlig.
10:36
I learnedlærte of one womankvinde with sclerodermasklerodermi,
En af kvinderne med sclerodermi,
10:38
an autoimmuneautoimmun connectivebindevæv tissuevæv diseasesygdom,
en autoimmun bindevævssygdom ,
10:40
who was told for yearsflere år
that it was all in her headhoved.
som i årevis fik at vide,
at det hele var i hendes hoved.
10:42
BetweenMellem the time of onsetdebut and diagnosisdiagnose,
Tiden mellem udbruddet og diagnosen
10:45
her esophagusspiserøret was so thoroughlygrundigt damagedbeskadiget,
var hendes spiserør så skadet,
10:47
she will never be ablei stand to eatspise again.
at hun aldrig vil kunne spise igen.
10:50
AnotherEn anden womankvinde with ovarianæggestokkene cancerKræft,
En anden kvinde med æggestokkræft,
10:52
who for yearsflere år was told
that it was just earlytidlig menopauseovergangsalderen.
som i årevis fik at vide,
det bare var overgangsalderen.
10:55
A friendven from collegekollegium,
En ven fra universitetet,
10:59
whosehvis brainhjerne tumorsvulst was misdiagnosedfejldiagnosticeret
for yearsflere år as anxietyangst.
hvis hjernesvulst i årevis
var fejldiagnosticeret som angst.
11:00
Here'sHer er why this worriesbekymringer me:
Her er hvorfor
det bekymrer mig:
11:06
sincesiden the 1950s, ratessatser of manymange
autoimmuneautoimmun diseasessygdomme
siden 1950'erne har antallet
at autoimmune sygdomme
11:09
have doubledfordoblet to tripledtredoblet.
fordoblet eller tredobelt.
11:12
Forty-fiveFemogfyrre percentprocent of patientspatienter
who are eventuallytil sidst diagnoseddiagnosticeret
45 procent af patienter,
som bliver diagnosticeret
11:14
with a recognizedanerkendt autoimmuneautoimmun diseasesygdom
med en anerkendt autoimmun sygdom,
11:17
are initiallyi første omgang told they're hypochondriacshypokondere.
bliver i starten fortalt,
at de er hypokondere.
11:19
Like the hysteriahysteri of oldgammel,
this has everything to do with genderkøn
Ligesom hysteriet i gamle dag,
så har det alt at gøre med køn
11:22
and with whosehvis storieshistorier we believe.
og med de historier,
som vi tror på.
11:25
Seventy-fiveHalvfjerds-fem percentprocent
of autoimmuneautoimmun diseasesygdom patientspatienter are womenKvinder,
75 procent af autoimmune
sygdomspatienter er kvinder,
11:28
and in some diseasessygdomme,
it's as highhøj as 90 percentprocent.
og i nogle tilfælde
er det så højt som 90 procent.
11:32
Even thoughselvom these diseasessygdomme
disproportionatelyuforholdsmæssigt affectpåvirke womenKvinder,
Selvom at disse sygdomme
uforholdsmæssigt rammer kvinder,
11:37
they are not women'skvinders diseasessygdomme.
så er det ikke en kvindesygdom.
11:39
ME affectspåvirker childrenbørn
and ME affectspåvirker millionsmillioner of menherrer.
ME rammer børn
og ME rammer millioner af mænd.
11:41
And as one patientpatient told me,
Og som en patient fortalte mig,
11:45
we get it comingkommer and going --
vi forstår det --
11:47
if you're a womankvinde, you're told
you're exaggeratingoverdrive your symptomssymptomer,
hvis man er en kvinde, så siger man,
at man overdriver sine symptomer,
11:48
but if you're a guy, you're told
to be strongstærk, to bucksorteper up.
men hvis man er en fyr, så siger man,
at man skal være stærk.
11:52
And menherrer maykan even have
a more difficultsvært time getting diagnoseddiagnosticeret.
Og mænd har det muligvis
endnu sværere med at blive diagnosticeret.
11:56
My brainhjerne is not what it used to be.
Min hjerne er ikke,
hvad den har været.
12:09
Here'sHer er the good parten del:
Her er den gode del:
12:25
despitepå trods af everything, I still have hopehåber.
på trods af alt, så har jeg stadig håb.
12:28
So manymange diseasessygdomme were onceenkelt gang
thought of as psychologicalpsykologisk
Så mange sygdomme var engang
anset som psykologiske
12:31
untilindtil sciencevidenskab uncoveredafdækket
theirderes biologicalbiologisk mechanismsmekanismer.
indtil videnskaben opdagede
deres biologiske mekanismer.
12:35
PatientsPatienter with epilepsyepilepsi
could be forciblymed magt institutionalizedinstitutionaliseret
Patienter med epilepsi
kunne blive tvangsindlagt
12:39
untilindtil the EEGEEG was ablei stand to measuremåle
abnormalunormal electricalelektrisk activityaktivitet in the brainhjerne.
indtil EEG kunne måle unormal
elektrisk aktivitet i deres hjerne.
12:42
MultipleFlere sclerosissklerose could be misdiagnosedfejldiagnosticeret
as hystericalhysterisk paralysislammelse
Multiple sclerose kunne blive
fejldiagnosticeret som hysterisk paralyse
12:47
untilindtil the CATKAT scanScan and the MRIMR
discoveredopdaget brainhjerne lesionslæsioner.
indtil CAT-skanninger og MRI
opdagede hjernelæsioner.
12:51
And recentlyfor nylig, we used to think
For nyligt plejede vi at mene,
12:55
that stomachmave ulcersmavesår
were just causedforårsaget by stressstress,
at mavesår var forårsaget af stress,
12:57
untilindtil we discoveredopdaget
that H. pyloripylori was the culpritsynderen.
indtil vi opdagede
at H. pylori var årsagen.
13:00
ME has never benefitedhaft gavn
from the kindvenlig of sciencevidenskab
ME har aldrig nydt godt
af denne form for videnskab,
13:04
that other diseasessygdomme have had,
på samme måde
som andre sygdomme har gjort,
13:07
but that's startingstart to changelave om.
men det er ved at ændre sig.
13:10
In GermanyTyskland, scientistsforskere are startingstart
to find evidencebeviser of autoimmunityautoimmunitet,
I Tyskland er forskere i gang med
at finde beviser for autoimmunitet
13:12
and in JapanJapan, of brainhjerne inflammationbetændelse.
og i Japan, hjerneinflammation.
13:16
In the US, scientistsforskere at StanfordStanford
are findingfund abnormalitiesabnormiteter
I USA er forskere fra Stanford
i gang med at finde abnormaliteter
13:19
in energyenergi metabolismstofskifte
i stofskifte,
13:22
that are 16 standardstandard deviationsafvigelser
away from normalnormal.
der er 16 standard afvigelser
fra det normale.
13:24
And in NorwayNorge, researchersforskere
are runningløb a phase-fase-3 clinicalklinisk trialforsøg
Og i Norge er forskere
i gang med en klinisk test i fase 3
13:28
on a cancerKræft drugmedicin that in some patientspatienter
causesårsager completekomplet remissionremission.
af et kræftmedicin, der forårsager
fuldstændig remission i visse patienter.
13:32
What alsoogså givesgiver me hopehåber
Det, som også giver mig håb,
13:37
is the resiliencemodstandskraft of patientspatienter.
er patienters modstandsdygtighed.
13:40
OnlineOnline we camekom togethersammen,
Vi fandt sammen online,
13:43
and we shareddelt our storieshistorier.
og vi delte vores historier.
13:46
We devouredåd what researchforskning there was.
Vi fortærede al den forskning der fandtes.
13:49
We experimentedeksperimenterede on ourselvesos selv.
Vi eksperimentede på os selv.
13:52
We becameblev til our ownegen scientistsforskere
and our ownegen doctorslæger
Vi blev vores egne forskere,
og vores egne læger
13:55
because we had to be.
fordi vi var nødt til det.
13:57
And slowlylangsomt I addedtilsat fivefem percentprocent here,
fivefem percentprocent there,
Og langsomt tilføjede jeg fem procent her,
fem procent der,
14:00
untilindtil eventuallytil sidst, on a good day,
indtil jeg, på en god dag,
14:04
I was ablei stand to leaveforlade my home.
var i stand til at forlade mit hjem.
14:06
I still had to make ridiculouslatterlig choicesvalg:
Jeg var stadig nødt til
at træffe absurde valg:
14:09
Will I sitsidde in the gardenhave for 15 minutesminutter,
or will I washvask my hairhår todayi dag?
Vil jeg sidde i have i 15 minutter
eller vil jeg vaske mit hår?
14:12
But it gavegav me hopehåber
that I could be treatedbehandlet.
Men det gav mig håb på,
at blive behandlet.
14:16
I had a sicksyg bodylegeme; that was all.
Jeg havde en syg krop; dét var det hele.
14:19
And with the right kindvenlig of help,
maybe one day I could get better.
Og med den rigtige hjælp,
kunne jeg måske en dag få det bedre.
14:22
I camekom togethersammen with patientspatienter
around the worldverden,
Jeg fandt sammen med patienter
fra hele verden,
14:27
and we startedstartede to fightkæmpe.
og vi begyndte at kæmpe.
14:31
We have filledfyldt op the voidvoid
with something wonderfulvidunderlig,
Vi har fyldt tomrummet
med noget fantastisk,
14:33
but it is not enoughnok.
men det er ikke nok.
14:37
I still don't know if I will ever
be ablei stand to runløb again,
Jeg ved stadigvæk ikke om jeg
nogensinde vil kunne løbe igen,
14:40
or walk at any distanceafstand,
eller gå så langt, som jeg vil,
14:44
or do any of those kineticKinetic things
that I now only get to do in my dreamsdrømme.
eller gøre nogle af alle de kinetiske ting,
som jeg nu kun gør i mine drømme.
14:46
But I am so gratefultaknemmelig
for how farlangt I have come.
Men jeg er også taknemmelig over,
hvor langt jeg er kommet.
14:51
ProgressFremskridt is slowlangsom,
Fremskridt går langsomt,
14:55
and it is up
og det går op
14:57
and it is down,
og det går ned,
14:59
but I am getting a little better eachhver day.
men jeg får det en smule bedre hver dag.
15:01
I rememberHusk what it was like
when I was stucksidde fast in that bedroomsoveværelse,
Jeg kan huske, hvordan det var,
da jeg var fanget i soveværelset,
15:06
when it had been monthsmåneder
sincesiden I had seenset the sunsol.
hvor det havde været måneder siden,
jeg sidst havde set solen.
15:10
I thought that I would die there.
Jeg troede, at jeg skulle dø der.
15:15
But here I am todayi dag,
Men her er jeg i dag
15:18
with you,
sammen med jer
15:21
and that is a miraclemirakel.
og det er et mirakel.
15:23
I don't know what would have happenedskete
had I not been one of the luckyheldig onesdem,
Jeg ved ikke hvordan det ville være,
hvis jeg ikke havde været heldig,
15:28
had I gottenfået sicksyg before the internetinternet,
hvis jeg var blevet syg før internettet,
15:32
had I not foundfundet my communityfællesskab.
hvis jeg ikke havde
fundet mit fællesskab.
15:34
I probablysandsynligvis would have alreadyallerede
takentaget my ownegen life,
Jeg ville sikkert allerede
have taget mit eget liv,
15:37
as so manymange othersandre have doneFærdig.
som så mange andre har gjort.
15:41
How manymange livesliv could
we have savedgemt, decadesårtier agosiden,
Hvor mange liv kunne
vi have reddet for årtier siden,
15:44
if we had askedspurgt the right questionsspørgsmål?
havde vi stillet de rigtige spørgsmål?
15:47
How manymange livesliv could we saveGemme todayi dag
Hvor mange liv kan vi redde i dag,
15:50
if we decidebeslutte to make a realægte startStart?
hvis vi beslutter os for at gøre noget?
15:53
Even onceenkelt gang the truerigtigt causeårsag
of my diseasesygdom is discoveredopdaget,
Selv når den rigtige årsag
til min sygdom bliver opdaget,
15:57
if we don't changelave om
our institutionsinstitutioner and our culturekultur,
hvis vi ikke ændrer
vores institutioner og vores kultur,
16:00
we will do this again to anotheren anden diseasesygdom.
så vil vi gøre dette igen
med en anden sygdom.
16:04
LivingLevende with this illnesssygdom has taughtundervist me
At leve med denne sygdom har lært mig,
16:07
that sciencevidenskab and medicinemedicin
are profoundlydybt humanhuman endeavorsbestræbelser.
at videnskab og medicin
er menneskelige bestræbelser.
16:09
DoctorsLæger, scientistsforskere and policypolitik makersbeslutningstagere
Læger, forskere og politikere
16:13
are not immuneimmun to the samesamme biasesfordomme
er ikke immune til de samme bias,
16:15
that affectpåvirke all of us.
som påvirker os alle.
16:19
We need to think in more nuancednuanceret waysmåder
about women'skvinders healthsundhed.
Vi skal tænke over kvinders helbred
på mere nuancerede måder.
16:23
Our immuneimmun systemssystemer are just as much
a battlegroundslagmark for equalitylighed
Vores immunforsvar er ligeså meget
en slagmark for lighed,
16:27
as the resthvile of our bodiesorganer.
som resten af vores krop.
16:31
We need to listen to patients'patienternes storieshistorier,
Vi er nødt til at lytte
til patienters historier,
16:33
and we need to be willingvillig
to say, "I don't know."
og villig til at sige, "jeg ved det ikke."
16:36
"I don't know" is a beautifulsmuk thing.
"Jeg ved det ikke" er en smuk ting.
16:40
"I don't know" is where discoveryopdagelse startsstarter.
"Jeg ved det ikke" er,
hvor opdagelse begynder.
16:43
And if we can do that,
Og hvis vi kan gøre dette,
16:47
if we can approachnærme sig the great vastnessenorme mængde
of all that we do not know,
hvis vi kan nærme os den enorme mængde
af alt det, som vi ikke ved,
16:49
and then, ratherhellere than fearfrygt uncertaintyusikkerhed,
og istedet for at frygte usikkerhed,
16:53
maybe we can greethilse it
with a sensefølelse of wonderspekulerer.
så kan vi måske byde den velkommen
med en følelse af forunderlighed.
16:55
Thank you.
Tak.
16:58
Thank you.
Tak.
17:04
Translated by Sune Vilsted
Reviewed by Anders Finn Jørgensen

▲Back to top

About the speaker:

Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com