TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Джен Бреа: Какво се случва, когато имате заболяване, което лекарите не могат да диагностицират?
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Преди пет години стипендиантът на TED Джен Бреа се разболява от миалгичен енцефаломиелит, по-известен като Синдром на хроничната умора. Това е инвалидизиращо заболяване, което сериозно нарушава нормалната дейност и в лошите дни прави дори шумоленето на чаршафите непоносимо. В този дълбоко искрен разговор, Бреа описва препятствията, с които се сблъсква в търсенето на лечение за своето заболяване, чийто истински причини и физически ефекти не разбираме напълно, както и мисията й да документира чрез филм живота на пациентите, които медицината се бори да лекува.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Здравейте.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Благодаря.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
(Дженифър Бреа има чувствителност
към звукове.)
към звукове.)
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Публиката в залата бе помолена да
аплодира в жестомимичен стил, в тишина.)
аплодира в жестомимичен стил, в тишина.)
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
И така, преди пет години, това бях аз.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Бях докторант в Харвард
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
и обичах да пътувам.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Току-щo се бях сгодила,
и щях да се омъжа за любовта на живота си.
и щях да се омъжа за любовта на живота си.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Бях на 28 и като толкова много от нас,
когато сме в добро здраве,
когато сме в добро здраве,
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
имах чувството, че съм непобедима.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
И един ден вдигнах
40 градуса температура.
40 градуса температура.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Вероятно трябваше да отида на лекар,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
но никога не бях боледувала в живота си,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
и знаех, че обикновено
ако си пипнал вирус,
ако си пипнал вирус,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
си оставаш вкъщи
и си приготвяш пилешка супа,
и си приготвяш пилешка супа,
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
и след няколко дни
всичко е наред.
всичко е наред.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Но този път не беше.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
След като температурата спадна,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
в продължение на три седмици бях толкова
замаяна, че не можех да изляза от вкъщи.
замаяна, че не можех да изляза от вкъщи.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Блъсках се в касите на вратите.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Трябваше да се подпирам на стените,
за да стигна до банята.
за да стигна до банята.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Тази пролет имах
инфекция след инфекция
инфекция след инфекция
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
и всеки път, когато отивах на лекар,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
той ми казваше, че нищо ми няма.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Направи ми лабораторни изследвания,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
които всеки път бях в норма.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Всичко, което имах, бяха симптомите ми,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
които можех да опиша,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
но никой друг не можеше да види.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Знам, че звучи глупаво,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
но трябва да намерите начин
да си обясните неща като тези
да си обясните неща като тези
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
и аз си помислих, че просто остарявам.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Може би това е усещането
да си прехвърлил 25.
да си прехвърлил 25.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Смях)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
После започнаха неврологичните симптоми.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Понякога установявах, че не мога
да нарисувам дясната страна на кръга.
да нарисувам дясната страна на кръга.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Друг път не бях в състояние
да говоря или да се движа изобщо.
да говоря или да се движа изобщо.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Посетих всякакви специалисти:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
лекари по инфекциозни заболявания,
дерматолози, ендокринолози,
дерматолози, ендокринолози,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
кардиолози.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Дори отидох на психиатър.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Психиатърът ми каза:
"Ясно е, че си наистина болна,
"Ясно е, че си наистина болна,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
но проблемът не е психиатричен.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Надявам се да открият
какво не е наред."
какво не е наред."
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
На следващия ден, неврологът ми
постави диагноза конверзионно разстройство.
постави диагноза конверзионно разстройство.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Каза ми, че всичко -
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
- температурата, болките в гърлото,
инфекцията на синусите,
инфекцията на синусите,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
всички стомашно-чревни, неврологични
и сърдечни симптоми -
и сърдечни симптоми -
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
са причинени
от някаква далечна емоционална травма,
от някаква далечна емоционална травма,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
която не помня.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Тези симптоми са реални, каза той,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
но нямат биологична причина.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Обучавала съм се да бъда социален учен.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Изучавала съм статистика,
теория на вероятностите,
теория на вероятностите,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
математическо моделиране,
експериментален дизайн,
експериментален дизайн,
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Имах чувството, че не мога просто
да отхвърля неврологичната ми диагноза.
да отхвърля неврологичната ми диагноза.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Не ми звучеше истинска,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
но от обучението си знаех,
че истината често е нелогична,
че истината често е нелогична,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
много често замъглявана
от това, в което искаме да вярваме.
от това, в което искаме да вярваме.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Така че трябваше да обмисля вероятността
той да е прав.
той да е прав.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Този ден проведох малък експеримент.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
На връщане изминах 3 км
от кабинета на невролога ми до вкъщи.
от кабинета на невролога ми до вкъщи.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Краката ми бяха обзети от тази странна,
почти електрически вид болка.
почти електрически вид болка.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Размишлявах върху тази болка,
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
чудех се как е възможно умът ми
да предизвиква всичко това.
да предизвиква всичко това.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Мигът, в който прекрачих прага си,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
се сринах.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Мозъкът ми и гръбначният ми мозък
пареха.
пареха.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Вратът ми беше толкова твърд, че не можех да
наклоня брадичката си към гърдите,
наклоня брадичката си към гърдите,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
и дори и най-слабият звук -
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
шумоленето на листата,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
босите стъпки на съпруга ми
в съседната стая -
в съседната стая -
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
можеха да предизвикат мъчителна болка.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Щях да прекарам по-голямата част
от следващите 2 години в леглото.
от следващите 2 години в леглото.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Как е възможно лекарят ми
да е сгрешил така?
да е сгрешил така?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Мислех, че имам рядка болест,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
нещо, което лекарите не са срещали.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
И после влязох онлайн
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
и открих хиляди хора
по цял свят,
по цял свят,
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
които живеят със същите симптоми,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
също толкова изолирани,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
също толкова обезверени.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Някои все още можеха да работят,
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
но прекарваха вечерите
и почивните дни в леглото,
и почивните дни в леглото,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
само и само да могат
да продължва в понеделник.
да продължва в понеделник.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
На другия край на спектъра
04:38
some were so sick
86
266468
1738
някои бяха толкова болни,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
че се налага да живеят в пълен мрак,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
не можейки да понесат звука на
човешкия глас
човешкия глас
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
или докосването на любимия човек.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Бях диагностицирана
с миалгичен енцефалит.
с миалгичен енцефалит.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Вероятно сте го чували като
"Синдромът хронична умора".
"Синдромът хронична умора".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
От десетилетия това е името,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
което означава, че това
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
е преобладаващият имидж
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
на заболяване, което може да е
толкова сериозно като това.
толкова сериозно като това.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
Ключовият симптом,
който всички споделяме,
който всички споделяме,
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
е, че когато ние полагаме усилия -
физически, умствени -
физически, умствени -
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
си плащеме и плащаме много.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Ако съпругът ми излезе да тича,
може няколко дни да го болят мускулите.
може няколко дни да го болят мускулите.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Ако се опитам да измина кратко разстояние,
ще лежа в леглото цяла седмица.
ще лежа в леглото цяла седмица.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Това е перфектен личен затвор.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Познавам балетисти,
които не могат да танцуват,
които не могат да танцуват,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
счетоводители,
които не могат да смятат,
които не могат да смятат,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
студенти по медицина,
които никога не станаха лекари.
които никога не станаха лекари.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Няма значение какви сте били някога.
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
Не можете да го правите повече.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Изминаха четири години
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
и аз все още не съм била
толкова добре, колкото
толкова добре, колкото
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
в минутата преди да се прибера
от кабинета на невролога си.
от кабинета на невролога си.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Приблизително между 15 и 30
милиона души по света
милиона души по света
05:53
have this disease.
111
341902
1254
страдат от това заболяване.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
В САЩ, откъдето съм аз,
това са около един милион души.
това са около един милион души.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Това го прави приблизително 2 пъти
по-често срещано от множествената склероза.
по-често срещано от множествената склероза.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Пациентите могат да живеят десетилетия
с физическата функция
с физическата функция
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
на някой с конгестивна
сърдечна недостатъчност.
сърдечна недостатъчност.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Двадесет и пет процента от нас
са затворени в дома си или на легло,
са затворени в дома си или на легло,
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
и между 75 и 85 процента от нас
не могат да работят дори почасово.
не могат да работят дори почасово.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
И въпреки това лекарите не ни лекуват,
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
а науката не ни изследва.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Как е възможно толкова срещано
и толкова опустошително заболяване
и толкова опустошително заболяване
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
да е забравено от медицината?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Когато лекарят ми ми постави диагнозата
- конверзионно разстройство -
- конверзионно разстройство -
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
той се позоваваше на поредица от идеи
за женското тяло,
за женското тяло,
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
които са на над 2500 години.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Римският лекар Гален мислел,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
че хистерията се причинява
от сексуално въздържание
от сексуално въздържание
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
при особено страстни жени.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Гърците смятали, че матката
буквално изсъхва
буквално изсъхва
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
и се скита около тялото
в търсене на влага,
в търсене на влага,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
като притиска вътрешните органи -
06:54
yes --
131
402284
1214
да -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
причинявайки симптоми от екстремни емоции
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
до виене на свят и парализа.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Лекът бил брак и майчинство.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Тези идеи остават почти непроменени
хилядоледия чак до 80-те години на XIX в.,
хилядоледия чак до 80-те години на XIX в.,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
когато невролозите се опитват да
модернизират теориите за хистерията.
модернизират теориите за хистерията.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Зигмунд Фройд разработва теория,
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
че подсъзнанието може да произвежда
физически симптоми,
физически симптоми,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
когато се занимава със спомени или емоции
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
твърде болезнени за съзнанието,
за да се справи с тях.
за да се справи с тях.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
И превръща тези емоции
във физически симптоми.
във физически симптоми.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Това означава, че и мъжете
вече могат да бъдат засегнати от хистерия,
вече могат да бъдат засегнати от хистерия,
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
но, разбира се, жените продължават
да бъдат най-податливи.
да бъдат най-податливи.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Когато започнах да проучвам
историята на собственото ми заболяване,
историята на собственото ми заболяване,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
бях изумена да установя колко дълбоко
тези идеи преобладават и днес.
тези идеи преобладават и днес.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
През 1934 година,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 лекари, медицински сестри и служители
от Окръжната болница в Лос Анджелис
от Окръжната болница в Лос Анджелис
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
се разболяват сериозно.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Изпитват мускулна слабост, скованост
в областта на шията и гърба, треска -
в областта на шията и гърба, треска -
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
същите симптоми, които имах и аз,
когато за пръв път ми поставиха диагнозата.
когато за пръв път ми поставиха диагнозата.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Лекарите мислели,
че е нова форма на полиомиелит.
че е нова форма на полиомиелит.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Оттогава, има над 70 документирани огнища
08:05
around the world,
153
473088
1161
по света,
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
на поразително сходни
пост-инфекциозни заболявания.
пост-инфекциозни заболявания.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
При всички тези случаи по-голямата част
от засегнатите са жени,
от засегнатите са жени,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
и понякога, когато лекарите не успяват да
установят причината за заболяването,
установят причината за заболяването,
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
те смятат, че става въпрос за масова
хистерия.
хистерия.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Защо тази идея притежава
толкова силна устойчивост?
толкова силна устойчивост?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Мисля, че е свързано със сексизма,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
но мисля и че в основата си,
лекарите искат да помогнат.
лекарите искат да помогнат.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Те искат да знаят отговора,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
а тази категория им позволява да лекуват
това, което иначе би било нелечимо,
това, което иначе би било нелечимо,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
да обяснят заболяване,
което няма обяснение.
което няма обяснение.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Проблемът е, че това може да причини
реални вреди.
реални вреди.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
През 50-те години на ХХ век, психиатър
на име Елиът Слейтър
на име Елиът Слейтър
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
изследва кохорта от 85 пациенти,
диагностицирани с хистерия.
диагностицирани с хистерия.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Девет години по-късно, 12 от тях са
мъртви, а 30 са инвалиди.
мъртви, а 30 са инвалиди.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Мнозина страдат от болести, които не са били
диагностицирани като множествена склероза,
диагностицирани като множествена склероза,
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
епилепсия, мозъчни тумори.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
През 80-те год., хистерията официално се
преименова на "Конверзионно разстройство".
преименова на "Конверзионно разстройство".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Когато моят невролог ми постави
тази диагноза през 2012 година,
тази диагноза през 2012 година,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
той дословно повтаряше думите на Фройд
09:13
and even today,
173
541552
1151
и дори днес
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
от 2 до 10 пъти е по-вероятно жените
да получат подобна диагноза.
да получат подобна диагноза.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Проблемът с теориите за хистерията
или за психогенните заболявания
или за психогенните заболявания
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
е, че никога не могат да бъдат доказани.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
По дефиниция липсват доказателства,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
а в случая с миалгичния енцефаломиелит
(МЕ)
(МЕ)
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
психологическите обяснения
възспират биологични изследвания.
възспират биологични изследвания.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
По целия свят МЕ е една от болестите,
за които се отделят най-малко средства.
за които се отделят най-малко средства.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
В САЩ всяка година харчим около
2500 долара за пациент със СПИН,
2500 долара за пациент със СПИН,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 долара за пациент с множествена склероза
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
и само 5 долара на година за пациент с МЕ.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Това не беше просто просветление.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Аз не бях просто без късмет.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Пренебережението, което обгръща болестта
ми, бе въпрос на избор,
ми, бе въпрос на избор,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
избор, направен от институциите,
които би трябвало да ни защитават.
които би трябвало да ни защитават.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
Не знаем защо
МЕ понякога се появява в семейства,
МЕ понякога се появява в семейства,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
защо можеш да го получиш
след почти всяка инфекция,
след почти всяка инфекция,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
от ентеровируси
до Епщайн-Бар вируса при Ку-треска,
до Епщайн-Бар вируса при Ку-треска,
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
или защо се среща от 2 до 3 пъти по-често
при жените, отколкото при мъжете.
при жените, отколкото при мъжете.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Този проблем е много по-голям
от конкретната моя болест.
от конкретната моя болест.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
В началото, когато се разболях,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
старите приятели ме търсеха.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Скоро се оказах част от кохорта на жени
в края на 20-те години,
в края на 20-те години,
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
чиито тела се разпадат.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Поразително е колко много проблеми
можеш да си създадеш,
можеш да си създадеш,
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
когато не те вземат на сериозно.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Научих за една жена със склеродерма,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
автоимунно заболяване на
съединителната тъкан,
съединителната тъкан,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
на която в продължение на години й
се казва, че проблемът е в главата й.
се казва, че проблемът е в главата й.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
От мига на появата до диагнозата,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
хранопроводът й е толкова
сериозно повреден,
сериозно повреден,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
че тя никога няма да бъде в състояние
да се храни отново.
да се храни отново.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Друга жена с рак на яйчниците,
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
на която с години й се казва, че това е
просто ранна менопауза.
просто ранна менопауза.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Приятел от колежа,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
чийто мозъчен тумор с години погрешно бе
диагностициран като безпокойство.
диагностициран като безпокойство.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Ето защо това ме притеснява:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
от 50-те години. броят на страдащите
от автоимунни заболявания
от автоимунни заболявания
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
е скочил двойно и тройно.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
На 45% от пациентите, които в крайна
сметка, биват диагностицирани
сметка, биват диагностицирани
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
с признато автоимунно заболяване
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
първоначално се казва, че са хипохондрици.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Като хистерията от миналото,
това няма нищо общо с пола
това няма нищо общо с пола
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
и с тези истории, в които вярваме.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
Седемдесет и пет процента от пациентите
с автоимунни заболявания са жени,
с автоимунни заболявания са жени,
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
а при някои заболявания се достига до 90%.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Въпреки че тези заболявания
засягат по-често жените,
засягат по-често жените,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
те не са женски болести.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
МЕ засяга деца
и МЕ засяга милиони мъже.
и МЕ засяга милиони мъже.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
И както ми каза един пациент,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
получаваме го случайно -
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
ако сте жена, ви се казва,
че преувеличавате симптомите,
че преувеличавате симптомите,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
но ако сте мъж, ви се каза
да бъдете силни, за да се преборите.
да бъдете силни, за да се преборите.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
При мъжете може да е дори още по-трудно
достигането до правилната диагноза.
достигането до правилната диагноза.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Мозъкът ми не е какъвто беше.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Ето добрата част:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
въпреки всичко аз продължавам
да имам надежда.
да имам надежда.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Толкова много болести някога са били
смятани за психологически,
смятани за психологически,
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
докато науката разкрие
техните биологични механизми.
техните биологични механизми.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Пациенти с епилепсия са могли да бъдат
насилствено институционализирани,
насилствено институционализирани,
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
преди ЕЕГ да може да измери анормалната
електрическа активност на мозъка.
електрическа активност на мозъка.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
Множествената склероза можеше да се сбърка
с хистерична парализа,
с хистерична парализа,
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
преди САТ сканирането и ЯМР
да започнат да откриват мозъчните лезии.
да започнат да откриват мозъчните лезии.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Доскоро бяхме свикнали да мислим,
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
че стомашните язви
се причиняват само от стрес,
се причиняват само от стрес,
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
докато не открихме, че виновникът е
бактерията Хеликобактер Пилори.
бактерията Хеликобактер Пилори.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
МЕ никога не се е облагодетелствал
от внимание от страна на науката,
от внимание от страна на науката,
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
каквото другите болести са имали,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
но това започва да се променя.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
В Германия учените започнаха да откриват
доказателства за автоимунните заболявания,
доказателства за автоимунните заболявания,
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
а в Япония - за мозъчните възпаления.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
В САЩ, учените от Станфорд
откриха аномалии
откриха аномалии
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
в енергийния метаболизъм,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
които са 16 стандартни отклонения
от нормалното.
от нормалното.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
И в Норвегия, изследователите
провеждат 3-фазно клинично изпитване
провеждат 3-фазно клинично изпитване
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
на лекарство против рака, което при някои
пациенти предизвиква пълна ремисия.
пациенти предизвиква пълна ремисия.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Това, което също ми дава надежда
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
е духът на пациентите.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
Ние се събрахме онлайн,
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
и споделяме историите си.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Събрахме всички налични изследвания.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Ние експериментираме със себе си.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Ние се превърнахме в наши лични учени
и в наши лични лекари,
и в наши лични лекари,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
защото така се налага.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
И малко по малко добавях пет процента тук,
пет процента там,
пет процента там,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
докато евентуално, един хубав ден,
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
аз бях в състояние да напусна дома си.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Все още трябва да правя смешни избори:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Да поседя 15 минути в градината
или да измия косата си днес?
или да измия косата си днес?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Но това ми дава надежда,
че мога да се излекувам.
че мога да се излекувам.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Имам едно болно тяло; това е всичко.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
И с правилния вид подкрепа,
може би един ден ще бъда по-добре.
може би един ден ще бъда по-добре.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Свързах се с пациенти
от целия свят
от целия свят
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
и ние започнахме битка.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Ние запълнихме празнотата
с нещо прекрасно,
с нещо прекрасно,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
но това не е достатъчно.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Все още не знам дали някога
ще мога да тичам отново
ще мога да тичам отново
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
или да извървя дадено разстояние,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
или да напрая някое от тези кинетични неща,
които сега правя само в мечтите си.
които сега правя само в мечтите си.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Но съм толкова благодарна
колко далеч съм стигнала.
колко далеч съм стигнала.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
Напредъкът е бавен,
14:57
and it is up
274
885464
1292
има възходи
14:59
and it is down,
275
887310
1256
и спадове,
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
но всеки ден ставам малко по-добре.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Спомням си какво беше,
когато бях приклещена към леглото,
когато бях приклещена към леглото,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
когато с месеци не бях виждала слънцето.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Мислех, че ще умра там.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Но ето ме тук днес,
15:21
with you,
281
909255
1282
с вас,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
и това е чудо.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Не знам какво щеше да се случи,
ако не бях една от щастливците,
ако не бях една от щастливците,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
и се бях разболяла преди интернет,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
и не бях намерила своята общност.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Вероятно щях вече
да съм отнела живота си,
да съм отнела живота си,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
както мнозина са направили.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Колко живота бихме
могли да спасим, преди десетилетия,
могли да спасим, преди десетилетия,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
ако бяхме задали правилния въпрос?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Колко живота можем да спасим днес,
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
ако решим да поставим истинско начало?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Дори и някога истинската причина
за моето заболяване да бъде открита,
за моето заболяване да бъде открита,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
ако не променим
нашите институции и нашата култура,
нашите институции и нашата култура,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
ще направим това отново на
друго заболяване.
друго заболяване.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Животът с това заболяваме ме научи,
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
че науката и медицината
са дълбоко човешки начинания.
са дълбоко човешки начинания.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Лекарите, учените и политиците
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
не са имунизирани към същите отклонения,
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
които засягат всички нас.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Трябва да мислим по по-различни начини
за женското здраве.
за женското здраве.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Нашите имунни системи са точно толкова
бойно поле за равенство,
бойно поле за равенство,
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
колкото и останалата част от телата ни.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Трябва да се вслушаме в историите
на пациентите
на пациентите
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
и трябва да бъдем готови
да кажем, "Не знам".
да кажем, "Не знам".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Не знам" е хубаво нещо.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Не знам" е мястото,
от което започват откритията.
от което започват откритията.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
И ако съумеем да направим това,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
ако можем да се доближим до голямата
необятност на всичко, което не знаем,
необятност на всичко, което не знаем,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
и след това, вместо да се страхуваме
от несигурността,
от несигурността,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
може би ще можем да я посрещнем
с усещане за чудо.
с усещане за чудо.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Благодаря ви.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Благодаря ви.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com