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TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

ジェン・ブレア: 医者には診断できない病に倒れたら?

Filmed
Views 1,475,351

5年前、TEDフェローのジェン・ブレアは、世間では慢性疲労症候群として通っている難病、筋痛性脳脊髄炎(ME)を患い、病状はどんどん進行していきました。この病気は日常生活に著しく支障をきたし、ひどいときにはベッドシーツがカサカサ擦れる音さえ耐えられない日もあるほどです。医療での対処が困難な病気を持つ患者たちの生き様を映画という形で記録するというミッションを持つブレアが、根本的な病因も、身体に与える影響も完全に解明されていないこの疾患に対し、治療を受けるために直面してきた数々の障壁について語る、感動を呼ぶトークです。

- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

こんにちは
00:17
Hiこんにちは.
ありがとうございます
00:19
Thankありがとうございます you君は.
[講演者の聴覚過敏につき
00:20
[Jenniferジェニファー Breaブレア is sound-sensitive音に敏感な.
現地会場では音を立てない
アメリカ手話式拍手をお願いました]
00:22
The liveライブ audience聴衆 was asked尋ねた
to applaud賞賛 ASL-styleASLスタイル, in silence沈黙.]
これは 5年前の私の姿です
00:25
Soだから, five years ago, thisこの was me.
私はハーバードの博士課程にいて
00:29
I was a PhD博士号 student学生 at Harvardハーバード,
00:31
and I loved愛された to travel旅行.
旅が大好きでした
そして 最愛の人と
婚約したばかりでした
00:34
I had justちょうど gotten得た engaged従事する
to marry結婚する the love of myじぶんの life.
当時28歳の私は
体が元気な人は皆そうですが
00:39
I was 28, and like soそう manyたくさんの of us
whenいつ we我々 are in good良い health健康,
自分は無敵だと思っていました
00:43
I feltフェルト like I was invincible無敵.
そんなある日
40℃を超える熱を出しました
00:46
Thenそうしたら one1 day I had
a fever of 104.7 degrees.
医者にかかるべきだったのでしょうが
00:50
I probably多分 should have gone行った to the doctor医師,
それまで大きな病気も
したことがなかった私は
00:52
butだけど I'd never決して really本当に been sick病気 in myじぶんの life,
どうせ風邪だろうと思い
00:55
and I knew知っていた thatそれ usually通常,
ifif you君は have a virusウイルス,
家で休んで
チキンスープを作って
00:57
you君は stay滞在 home自宅 and you君は make作る
some一部 chickenチキン soupスープ,
数日経てば
すっかり治るはずと見ていました
01:00
and in a few少数 days日々,
everythingすべて will be fine.
しかし この時は違いました
01:04
Butだがしかし thisこの time時間 itそれ wasn'tなかった fine.
熱が下がり始めてから
01:07
After the fever broke壊れた,
3週間の間 意識がもうろうとして
外に出られませんでした
01:09
for three weeks I was soそう dizzyめまい,
I couldn'tできなかった leave離れる myじぶんの house.
ドアを通るときには ぶつかるし
01:13
I would walk歩く straightまっすぐ into doorドア framesフレーム.
トイレに行くのに 壁を伝って
歩かなければなりませんでした
01:16
I had to hug抱擁 the walls
justちょうど to make作る itそれ to the bathroomバスルーム.
同じ年の春 何度も何度も
感染症にかかり
01:20
Thatそれ spring I got infection感染
after infection感染,
医者に診てもらうたびに
01:23
and everyすべて time時間 I went行った to the doctor医師,
何も悪いところはないと言われました
01:25
he said前記 thereそこ was absolutely絶対に
nothing何も wrong違う.
どんなに検査をしても
01:29
He had his laboratory研究室 testsテスト,
異常は見つかりません
01:31
whichどの always常に came来た backバック normal正常.
判断材料は実際の症状しかなくて
01:33
Allすべての I had were myじぶんの symptoms症状,
自分では説明できるのですが
01:35
whichどの I could describe説明する,
他人の目には分からないのです
01:37
butだけど noいいえ one1 elseelse can see見る.
変な話かもしれませんが
01:41
I know知っている itそれ sounds silly愚かな,
こういう時 人は何らかの
理由を見つけないと気が済まないもので
01:42
butだけど you君は have to find見つける a way
to explain説明する thingsもの like thisこの to yourselfあなた自身,
老化なのかな と思いました
01:45
and soそう I thought maybe多分 I was justちょうど agingエージング.
25歳を過ぎるって
こういうことなのかもしれない と
01:50
Maybe多分 thisこの is what it'sそれは like
to be on the otherその他 side of 25.
(笑)
01:53
(Laughter笑い)
やがて神経症状が現れ始めました
01:56
Thenそうしたら the neurological神経学 symptoms症状 started開始した.
円を描こうとしても
半分しか描けないことがあったり
01:59
Sometimes時々 I would find見つける thatそれ I couldn'tできなかった
drawドロー the right side of a circleサークル.
話ができなかったり
体が動かないこともありました
02:04
Otherその他 times I wouldn'tしないだろう be ableできる
to speak話す orまたは move動く at allすべて.
あらゆる専門医に診てもらい
02:10
I saw everyすべて kind種類 of specialistスペシャリスト:
感染症科 皮膚科 内分泌科
心臓内科などを
02:12
infectious感染性の disease疾患 doctors医師,
dermatologists皮膚科医, endocrinologists内分泌学者,
渡り歩きました
02:15
cardiologists心臓病学者.
精神科にさえかかりました
02:16
I even saw a psychiatrist精神科医.
精神科医に言われました
「明らかに ひどく体調を崩されていますが
02:19
My私の psychiatrist精神科医 said前記,
"It'sそれは、します。 clearクリア you'reあなたは really本当に sick病気,
でも 精神疾患は見当たりません
02:22
butだけど notない with〜と anything何でも psychiatric精神科.
他の科で原因が
突き止められればいいですね」
02:26
I hope希望 they彼ら can find見つける outでる
what's何ですか wrong違う with〜と you君は."
次の日 神経科医に
転換性障害と診断されました
02:30
The next day, myじぶんの neurologist神経科医
diagnosed診断された me with〜と conversion変換 disorder障害.
今までの症状すべて—
02:34
He told言った me thatそれ everythingすべて --
熱や喉の痛み 副鼻腔炎
02:37
the fevers発熱, the sore痛み throats,
the sinus副鼻腔 infection感染,
胃腸に 神経に
心臓に現れた症状のすべてが
02:40
allすべて of the gastrointestinal胃腸の,
neurological神経学 and cardiac心臓 symptoms症状 --
自分では憶えていない
幼少期のトラウマに
02:44
were beingであること caused原因
by some一部 distant遠い emotional感情の traumaトラウマ
よるものだと言われました
02:47
thatそれ I could notない remember思い出す.
症状は現実に起きているが
02:50
The symptoms症状 were realリアル, he said前記,
どれも生物学的由来では
ないとのことでした
02:52
butだけど they彼ら had noいいえ biological生物学的 cause原因.
私は社会科学者の卵でした
02:56
I was trainingトレーニング to be a socialソーシャル scientist科学者.
統計や確率論を学び
02:59
I had studied研究した statistics統計,
probability確率 theory理論,
数理モデルや実験計画も
勉強してきました
03:02
mathematical数学 modelingモデリング,
experimental実験的 design設計.
だから 神経科医の診断をむやみに
拒絶してはいけないと思いました
03:07
I feltフェルト like I couldn'tできなかった justちょうど reject拒絶する
myじぶんの neurologist's神経科医 diagnosis診断.
直感的におかしいとは思いましたが
03:11
Itそれ didn'tしなかった feel感じる true真実,
03:13
butだけど I knew知っていた fromから myじぶんの trainingトレーニング
thatそれ the truth真実 is oftenしばしば counterintuitive反直観的,
真実とは しばしば直感では
間違っているように思えるもので
願望が目を曇らせるからだと
学んで知っていたので
03:17
soそう easily簡単に obscured不明瞭
by what we我々 want to believe信じる.
診断が正しいという可能性も
考慮しなきゃと思いました
03:20
Soだから I had to consider検討する the possibility可能性
thatそれ he was right.
その日 ちょっとした実験として
03:25
Thatそれ day, I ran走った a small小さい experiment実験.
神経科医院から自宅までの
3キロメートル余りを歩いて帰りました
03:28
I walked歩いた backバック the two milesマイル
fromから myじぶんの neurologist's神経科医 office事務所 to myじぶんの house,
電気が走るような妙な痛みで
足がパンパンになりました
03:33
myじぶんの legs wrapped包まれた in thisこの strange奇妙な,
almostほぼ electric電気の kind種類 of pain痛み.
この痛みについて 考えをめぐらせ
03:38
I meditated黙想 on thatそれ pain痛み,
03:40
contemplating熟考する howどうやって myじぶんの mindマインド
could have possiblyおそらく generated生成された allすべて thisこの.
こんな症状がすべて自分の心から
派生するなんてありえるのかと悩みました
家に着いて玄関を入った途端に
03:45
As soonすぐに as I walked歩いた throughを通して the doorドア,
私は床に倒れ込みました
03:47
I collapsed崩壊した.
脳も脊髄も焼けるように痛くて
03:48
My私の brain and myじぶんの spinal脊髄 cordコード were burning燃焼.
首がカチコチに凝っていて
アゴが胸に付かないほどでした
03:52
My私の neckネック was soそう stiff堅い
I couldn'tできなかった touchタッチ myじぶんの chin to myじぶんの chest,
そして どんなに小さな音でも—
03:57
and the slightest少し sound --
シーツがカサカサ擦れる音や
03:59
the rustling騒がしい of the sheetsシート,
夫が隣の部屋を裸足で
ペタペタ歩く音さえ
04:00
myじぶんの husband walking歩く barefoot裸足
in the next roomルーム --
激痛の元になったりもしました
04:03
could cause原因 excruciating悲惨な pain痛み.
それから3年間 ほとんど
ベッドを出られませんでした
04:07
I would spend費やす most最も
of the next two years in bedベッド.
一体どうして
こんな誤診をされたのだろうか
04:11
Howどう could myじぶんの doctor医師
have gotten得た itそれ soそう wrong違う?
きっと 過去に例のない
04:14
I thought I had a rareまれな disease疾患,
奇病なのだろう と思いました
04:17
something何か doctors医師 had never決して seen見た.
でも ネットで調べたら
04:19
And then次に I went行った onlineオンライン
世界中で 何千人もの人たちが
04:21
and found見つけた thousands of people
allすべて over the world世界
私と同じ症状を抱え
04:23
living生活 with〜と the same同じ symptoms症状,
同じように
社会から取り残され
04:26
similarly同様に isolated分離された,
04:27
similarly同様に disbelieved信じられない.
周りに信じてもらえずにいます
働く元気のある人でも
04:29
Someいくつか could stillまだ work,
帰宅後も週末も
ただ寝たきりで過ごし
04:31
butだけど had to spend費やす their彼らの evenings夕方
and weekends週末 in bedベッド,
それでやっと月曜に
出社できるそうです
04:33
justちょうど soそう they彼ら could showショー upアップ
the next Monday月曜.
極端にひどいケースでは
04:36
On the otherその他 end終わり of the spectrumスペクトラム,
あまりにも重症で
04:38
some一部 were soそう sick病気
真っ暗な部屋で暮らすしかなく
04:40
they彼ら had to liveライブ in completeコンプリート darkness,
誰かの声を聞くことも
愛する人に触られることも
04:42
unableできない to tolerate許容
the sound of a human人間 voice音声
耐え難い苦しみとなります
04:45
orまたは the touchタッチ of a loved愛された one1.
私は筋痛性脳脊髄炎(ME)
と診断されました
04:49
I was diagnosed診断された
with〜と myalgic筋肉痛 encephalomyelitis脳脊髄炎.
「慢性疲労症候群」として
ご存知の人もいるでしょう
04:54
You'veあなたがしました。 probably多分 heard聞いた itそれ calledと呼ばれる
"chronic慢性の fatigue疲労 syndrome症候群."
何十年もの間 この呼び名で
04:58
For decades数十年, that'sそれは a name
この画像のようなイメージが
05:00
that'sそれは meant意味した thatそれ thisこの
浸透してきた疾患ですが
05:03
has been the dominant支配的 image画像
05:04
of a disease疾患 thatそれ can be
as serious深刻な as thisこの.
中には この写真くらい
深刻なものもあります
患者すべてに共通する主症状は
05:09
The keyキー symptom症状 we我々 allすべて shareシェア
それが何であっても
体か頭のどちらかでも使うと
05:11
is thatそれ wheneverいつでも we我々 exert発揮する ourselves自分自身 --
physically物理的に, mentally精神的に --
ひどい消耗を伴うということです
05:15
we我々 pay支払う and we我々 pay支払う hardハード.
夫がランニングすれば
何日か筋肉痛になる程度ですが
05:17
Ifもし myじぶんの husband goes行く for a run走る,
he mightかもしれない be sore痛み for a coupleカップル of days日々.
私の場合 数十メートル歩くだけで
1週間 寝たきりになります
05:21
Ifもし I try to walk歩く halfハーフ a blockブロック,
I mightかもしれない be bedridden寝たきりの for a week週間.
自分専用にあつらえられた
牢獄のようなものです
05:25
Itそれ is a perfect完璧な customカスタム prison刑務所.
知り合いの患者には
踊ることのできないバレエダンサーや
05:28
I know知っている balletバレエ dancersダンサー who can'tできない danceダンス,
計算ができない会計士や
05:31
accountants会計士 who can'tできない add追加する,
医師になれなかった医学生がいます
05:33
medical医療 students学生の who never決して becameなりました doctors医師.
それまでの経歴が何だったとしても
05:36
Itそれ doesn'tしない matter問題 what you君は once一度 were;
復帰が不可能になります
05:39
you君は can'tできない do itそれ anymoreもう.
発病から4年経ちましたが
05:41
It'sそれは、します。 been four4つの years,
あの日 神経科医院を出てから
05:43
and I've私は stillまだ never決して been as well as I was
それ以前の健康状態に
戻れたことはありません
05:46
the minute before I walked歩いた home自宅
fromから myじぶんの neurologist's神経科医 office事務所.
世界中では推定で
1500万から3000万人が
05:50
It'sそれは、します。 estimated推定 thatそれ about 15 to 30 million百万
people aroundまわり the world世界
同じ病気を患っています
05:53
have thisこの disease疾患.
私の国 アメリカには
約100万人の患者がいます
05:55
In the US, whereどこで I'm私は fromから,
it'sそれは about one1 million百万 people.
多発性硬化症の
ほぼ2倍に あたる人数です
05:58
Thatそれ makes作る itそれ roughly大まかに twice二度 as common一般
as multiple複数 sclerosis硬化症.
ME患者は何十年もの間
うっ血性心不全患者並みに
06:03
Patients患者 can liveライブ for decades数十年
with〜と the physical物理的 function関数
身体機能が弱った状態が続きます
06:06
of someone誰か with〜と congestiveうっ血性の heartハート failure失敗.
ME患者の25%が
家にこもりきりか寝たきりになり
06:09
Twenty-five25 percentパーセント of us
are homebound帰宅 orまたは bedridden寝たきりの,
75%から85%は
短時間の労働さえも不可能となります
06:12
and 75 to 85 percentパーセント of us
can'tできない even work part-timeパートタイム.
それなのに 治療は受けられず
06:17
Yetまだ doctors医師 do notない treat治療する us
研究もほとんどされません
06:20
and science科学 does notない study調査 us.
こんなにも ありふれていて
こんなにも全てを台無しにする病気を
06:23
Howどう could a disease疾患 thisこの common一般
and thisこの devastating壊滅的な
なぜ医学は見捨てているのでしょうか?
06:27
have been forgotten忘れた by medicine医学?
あの時 私を転換性障害だと
診断した医者には
06:31
Whenいつ myじぶんの doctor医師 diagnosed診断された me
with〜と conversion変換 disorder障害,
2500年以上にわたり続いてきた
女性の体に関する—
06:33
he was invoking呼び出す a lineage系統
of ideasアイデア about women's婦人向け bodies
一連の考え方が
受け継がれていました
06:36
thatそれ are over 2,500 years old古い.
古代ローマの医師ガレノスは
06:39
The Romanローマ physician医師 Galenガレン thought
ひときわ強い性欲を持つ女性が
欲求不満に陥ることで
06:40
thatそれ hysteriaヒステリー was caused原因
by sexual性的 deprivation剥奪
ヒステリーが起こるのだと考えました
06:43
in particularly特に passionate情熱的な women女性.
古代ギリシャでは
子宮が文字通り干からびると
06:47
The Greeksギリシャ人 thought the uterus子宮
would literally文字通り dryドライ upアップ
潤いを求めて
体中を移動し
06:49
and wanderさまよう aroundまわり the body
in searchサーチ of moisture水分,
内臓を圧迫すると考えていたため—
06:52
pressing押す on internal内部 organs器官 --
そうです—
06:54
yesはい --
症状として激しい感情の噴出や
06:56
causing原因 symptoms症状 fromから extreme極端な emotions感情
めまいや麻痺を起こすと
されていました
06:59
to dizzinessめまい and paralysis麻痺.
治療法は結婚し母になることだと
言われていました
07:02
The cure治す was marriage結婚 and motherhood母性.
このような考え方は何千年もの間
ほとんど変わらずでしたが
07:06
Theseこれら ideasアイデア went行った largely主に unchanged変わらない
for severalいくつかの millennia千年 until〜まで the 1880s,
1880年代になると 神経学で
ヒステリー理論の再構築が試みられました
07:11
whenいつ neurologists神経科医 tried試した to modernize近代化する
the theory理論 of hysteriaヒステリー.
ジークムント・フロイトは
07:15
Sigmundジグムンド Freudフロイト developed発展した a theory理論
患者の無意識が身体的症状を
生み出すものであり
07:17
thatそれ the unconscious無意識 mindマインド
could produce作物 physical物理的 symptoms症状
意識に上ると苦痛過ぎるような
記憶や感情を
07:20
whenいつ dealing対処する with〜と memories思い出 orまたは emotions感情
扱うときに現れるのだという
結論に至りました
07:22
too painful痛い for the conscious意識的な
mindマインド to handleハンドル.
そういう感情が無意識の中で
身体的症状に転換するというものです
07:24
Itそれ converted変換された theseこれら emotions感情
into physical物理的 symptoms症状.
これで男性にも起こりうるとは
分かったものの
07:29
Thisこれ meant意味した thatそれ men男性
could now get hysteriaヒステリー,
もちろん女性のほうがずっと
かかりやすいとされました
07:31
butだけど of courseコース women女性 were stillまだ
the most最も susceptible影響を受けやすいです.
自分が持つ病気の歴史を
調べ始めた私は
07:35
Whenいつ I began始まった investigating調査中
the history歴史 of myじぶんの own自分の disease疾患,
こういった考え方が未だに
根深く残っていることに驚愕しました
07:39
I was amazed驚く to find見つける howどうやって deep深い
theseこれら ideasアイデア stillまだ run走る.
1934年に
07:43
In 1934,
ロスアンジェルス郡立総合病院で
医師 看護師 スタッフの198名が
07:44
198 doctors医師, nurses看護師 and staffスタッフ
at the Losロス Angelesアンジェルス County General一般 Hospital病院
深刻な病に倒れ
07:49
becameなりました seriously真剣に ill病気.
07:50
They彼らが had muscle weakness弱点, stiffness剛性
in the neckネック and backバック, fevers発熱 --
筋力低下 首や背中のこわばり
熱などといった症状を示しました
私が受けた最初の診断のときの
症状と全く同じもので
07:55
allすべて of the same同じ symptoms症状
I had whenいつ I first最初 got diagnosed診断された.
当時の医者は新型のポリオだと
思ったそうです
07:58
Doctors医師 thought
itそれ was a new新しい form of polioポリオ.
今までに 世界中で
70件以上の集団発生が
08:02
Since以来 then次に, thereそこ have been moreもっと
thanより 70 outbreaksアウトブレイク documented文書化された
記録されており
08:05
aroundまわり the world世界,
どれも感染症後に発症し
症状も酷似しています
08:06
of a strikingly印象的 similar類似
post-infectious感染後 disease疾患.
全ての事例において
圧倒的に女性が多く
08:09
Allすべての of theseこれら outbreaksアウトブレイク have tended傾向がある
to disproportionately不均衡に affect影響を与える women女性,
その間ずっと 医者たちは
たった一つの病因を見つけられず
08:13
and in time時間, whenいつ doctors医師 failed失敗した to find見つける
the one1 cause原因 of the disease疾患,
集団ヒステリーだろうと
結論付けました
08:17
they彼ら thought thatそれ theseこれら outbreaksアウトブレイク
were mass質量 hysteriaヒステリー.
この考え方が なぜここまで
しぶとく残っているのでしょうか
08:21
Whyなぜでしょうか has thisこの ideaアイディア had suchそのような staying滞在 powerパワー?
女性差別のせいだろうとは
思いますが
08:25
I do think思う itそれ has to do with〜と sexism性差別,
医者も基本的には患者を
助けようとしているはずです
08:27
butだけど I alsoまた、 think思う thatそれ fundamentally根本的に,
doctors医師 want to help助けて.
答えを知りたいがゆえに
08:30
They彼らが want to know知っている the answer回答,
ヒステリーと分類することで
治療が不可能な病気を治療し
08:32
and thisこの categoryカテゴリー allows許す doctors医師 to treat治療する
what would otherwiseさもないと be untreatable治療できない,
説明のつかない病に
説明をつけているわけです
08:37
to explain説明する illnesses病気
thatそれ have noいいえ explanation説明.
問題は このような姿勢が
恐ろしい弊害をもたらすことです
08:41
The problem問題 is thatそれ thisこの
can cause原因 realリアル harm.
1950年代に
エリオット・スレイターという精神科医が
08:44
In the 1950s, a psychiatrist精神科医
named名前 Eliotエリオット Slaterスレイター
ヒステリーと診断された
85名の患者グループを調べました
08:48
studied研究した a cohortコホート of 85 patients患者
who had been diagnosed診断された with〜と hysteriaヒステリー.
9年後 12人が死亡しており
30人は身体に障害をきたしていました
08:52
Nineナイン years later後で, 12 of themそれら were deadデッド
and 30 had become〜になる disabled無効.
多くの患者は
診断未確定ではあるものの
08:56
Manyたくさんの had undiagnosed未診断 conditions条件
like multiple複数 sclerosis硬化症,
多発性硬化症 てんかん 脳腫瘍の
病状が見られました
09:00
epilepsyてんかん, brain tumors腫瘍.
1980年 米国でのヒステリーの正式病名が
「転換性障害」になりました
09:03
In 1980, hysteriaヒステリー was officially正式に
renamedリネームされた "conversion変換 disorder障害."
2012年 私に対して
この診断を下した神経科医は
09:07
Whenいつ myじぶんの neurologist神経科医 gave与えた me
thatそれ diagnosis診断 in 2012,
フロイトの言葉を
そっくりそのまま使っていました
09:10
he was echoingエコー Freud'sフロイト words言葉 verbatim逐語的,
今でさえ
09:13
and even today今日,
女性がこの病名で診断される率は
男性の2倍から10倍です
09:14
women女性 are 2 to 10 times moreもっと likelyおそらく
to receive受け取る thatそれ diagnosis診断.
ヒステリーや心因性の疾患に
関する理論の問題点は
09:20
The problem問題 with〜と the theory理論 of hysteriaヒステリー
orまたは psychogenic心因性 illness病気
証明するのが不可能なことです
09:24
is thatそれ itそれ can never決して be proven証明された.
心因性という言葉そのものが
証拠不在を意味しています
09:26
Itそれ is by definition定義
the absence不在 of evidence証拠,
MEの場合は
09:30
and in the case場合 of ME,
心理学的な説明が邪魔して
生物学的な研究が進まないのです
09:31
psychological心理的 explanations説明
have held開催 backバック biological生物学的 research研究.
世界中のどこを見ても
MEに使われる予算は最低の部類です
09:35
Allすべての aroundまわり the world世界, ME is one1
of the least少なくとも funded資金提供 diseases病気.
アメリカで患者一人あたりの
国の年間支出を概算すると
09:39
In the US, we我々 spend費やす each year
roughly大まかに 2,500 dollarsドル per〜ごと AIDSエイズ patient患者,
エイズは2500ドル
多発性硬化症は250ドル
09:46
250 dollarsドル per〜ごと MSミズ patient患者
MEは たった5ドルです
09:50
and justちょうど 5 dollarsドル per〜ごと year
per〜ごと ME patient患者.
落雷に当たったようなものだとか
09:54
Thisこれ was notない justちょうど lightningライトニング.
ただ運が悪かったでは済みません
09:56
I was notない justちょうど unlucky不運.
この病気を取り囲む無知は
選択によるものでした
09:58
The ignorance無知 surrounding周囲 myじぶんの disease疾患
has been a choice選択,
私たちを守ってくれるはずの
制度が行った選択です
10:01
a choice選択 made by the institutions機関
thatそれ were supposed想定される to protect保護する us.
MEには多くの謎があります
遺伝する場合があるのはなぜか
10:07
We私たち don'tしない know知っている whyなぜ ME
sometimes時々 runs走る in families家族,
10:10
whyなぜ you君は can get itそれ
after almostほぼ anyどれか infection感染,
エンテロウイルスからQ熱
EBウイルスに至るまで
ほぼ 全ての感染症にかかった後に
発症しうるのはなぜか
10:12
fromから enterovirusesエンテロウイルス
to Epstein-Barrエプスタイン・バー virusウイルス to Q fever,
女性の罹患率が男性の
2〜3倍なのはなぜか などです
10:17
orまたは whyなぜ itそれ affects影響を与える women女性
at two to three times the rateレート of men男性.
私の病気だけの話ではなく
ずっと大きな問題なのです
10:21
Thisこれ issue問題 is muchたくさん biggerより大きい
thanより justちょうど myじぶんの disease疾患.
私が最初に倒れたとき
10:24
Whenいつ I first最初 got sick病気,
昔の友達が連絡してきました
10:25
old古い friends友達 were reaching到達 outでる to me.
まもなく ボロボロの体に苦しむ
20代後半の女性が
10:28
I soonすぐに found見つけた myself私自身 a part
of a cohortコホート of women女性 in their彼らの late遅く 20s
他にもたくさんいることを
知りました
10:31
whoseその bodies were falling落下 apart離れて.
周りの理解を得るのに
誰もが非常に苦労していると知って
10:34
What was striking印象的な was justちょうど howどうやって
muchたくさん troubleトラブル we我々 were having持つ
10:36
beingであること taken撮影 seriously真剣に.
衝撃を受けました
自己免疫性結合組織疾患の1つ
強皮症にかかった女性は
10:38
I learned学んだ of one1 woman女性 with〜と scleroderma強皮症,
10:40
an autoimmune自己免疫 connective結合 tissue組織 disease疾患,
何年もの間 全部気のせいだと
言われ続けたそうです
10:42
who was told言った for years
thatそれ itそれ was allすべて in her彼女 head.
症状が現れて始めてから
診断を受けるまでの間に
10:45
Betweenの間に the time時間 of onset開始 and diagnosis診断,
食道が徹底的に傷ついてしまい
10:47
her彼女 esophagus食道 was soそう thoroughly徹底的に damaged損傷した,
口から食事をとれることは
もう一生ありません
10:50
she彼女 will never決して be ableできる to eat食べる again再び.
卵巣癌の女性もいました
10:52
Anotherもう一つ woman女性 with〜と ovarian卵巣 cancer,
単なる早期閉経だと
何年も言われ続けたそうです
10:55
who for years was told言った
thatそれ itそれ was justちょうど early早い menopause閉経.
大学からの友達は
10:59
A friend友人 fromから collegeカレッジ,
何年もの間 脳腫瘍を不安障害だと
誤診されていました
11:00
whoseその brain tumor腫瘍 was misdiagnosed誤診された
for years as anxiety不安.
このような現状に不安を覚えます
11:06
Here'sここにいる whyなぜ thisこの worries心配 me:
というのも 1950年代以降
自己免疫疾患の発現率は
11:09
since以来 the 1950s, rates料金 of manyたくさんの
autoimmune自己免疫 diseases病気
2〜3倍にも増えています
11:12
have doubled倍増 to tripled三倍.
初めは心気症だと言われていた
患者のうち45%が
11:14
Forty-five四十五 percentパーセント of patients患者
who are eventually最終的に diagnosed診断された
結局は 既によく知られている—
11:17
with〜と a recognized認識された autoimmune自己免疫 disease疾患
自己免疫疾患だと診断されています
11:19
are initially当初 told言った they're彼らは hypochondriacsヒポコンドリアック.
古来からのヒステリー同様に
これは完全に ジェンダーや
11:22
Like the hysteriaヒステリー of old古い,
thisこの has everythingすべて to do with〜と gender性別
世の中が誰を信じるかで決まります
11:25
and with〜と whoseその stories物語 we我々 believe信じる.
自己免疫疾患の患者のうち
75%が女性で
11:28
Seventy-five七十五 percentパーセント
of autoimmune自己免疫 disease疾患 patients患者 are women女性,
病気によっては
女性が90%も占めています
11:32
and in some一部 diseases病気,
it'sそれは as high高い as 90 percentパーセント.
罹患率は圧倒的に
女性のほうが多いとはいえ
11:37
Even thoughしかし theseこれら diseases病気
disproportionately不均衡に affect影響を与える women女性,
女性特有の病気ではありません
11:39
they彼ら are notない women's婦人向け diseases病気.
MEは子供でも発症しますし
男性患者も何百万人といます
11:41
ME affects影響を与える children子供
and ME affects影響を与える millions何百万 of men男性.
ある患者が言うには
11:45
And as one1 patient患者 told言った me,
良くなったり 悪くなったりで
11:47
we我々 get itそれ coming到来 and going --
女性であれば 症状を大げさに
訴えていると言われ
11:48
ifif you'reあなたは a woman女性, you'reあなたは told言った
you'reあなたは exaggerating誇張する yourきみの symptoms症状,
男性であれば 強くなれとか
我慢しろと言われます
11:52
butだけど ifif you'reあなたは a guy, you'reあなたは told言った
to be strong強い, to buckバック upアップ.
そして 男性が診断を受けるまでには
女性より苦労するかもしれないのです
11:56
And men男性 mayかもしれない even have
a moreもっと difficult難しい time時間 getting取得 diagnosed診断された.
私の脳は 昔とは変わってしまいました
12:09
My私の brain is notない what itそれ used to be.
でも悪いことばかりではありません
12:25
Here'sここにいる the good良い part:
こんな状況でも
希望は捨てていません
12:28
despite何と everythingすべて, I stillまだ have hope希望.
あまりにも多くの病気が
かつては心因性と言われたのち
12:31
Soだから manyたくさんの diseases病気 were once一度
thought of as psychological心理的
科学により生物学的なメカニズムが
解明されました
12:35
until〜まで science科学 uncoveredカバーされていない
their彼らの biological生物学的 mechanismsメカニズム.
てんかん患者は
力ずくで施設に入れられていたのが
12:39
Patients患者 with〜と epilepsyてんかん
could be forcibly強制的に institutionalized制度化された
脳波検査によって 脳の異常な
電気活動を測定できるようになりました
12:42
until〜まで the EEG脳波 was ableできる to measure測定
abnormal異常な electrical電気 activityアクティビティ in the brain.
ヒステリー性の麻痺として
誤診されることもあった多発性硬化症は
12:47
Multiple複数 sclerosis硬化症 could be misdiagnosed誤診された
as hystericalヒステリックな paralysis麻痺
CATスキャンとMRIによって
脳の病変であると分かりました
12:51
until〜まで the CATネコ scanスキャン and the MRIMRI
discovered発見された brain lesions病変.
そして ごく最近まで
12:55
And recently最近, we我々 used to think思う
単にストレス由来だと
考えられてきた胃潰瘍は
12:57
thatそれ stomach ulcers潰瘍
were justちょうど caused原因 by stress応力,
真犯人はピロリ菌であることが
発見されました
13:00
until〜まで we我々 discovered発見された
thatそれ H. pyloriピロリ was the culprit犯人.
このように他の病気が受けてきた
科学の恩恵に
13:04
ME has never決して benefited恩恵を受けた
fromから the kind種類 of science科学
MEはまだ あずかっていませんが
13:07
thatそれ otherその他 diseases病気 have had,
変化は始まっています
13:10
butだけど that'sそれは starting起動 to change変化する.
ドイツの研究機関では この病気が
自己免疫異常である証拠が
13:12
In Germanyドイツ, scientists科学者 are starting起動
to find見つける evidence証拠 of autoimmunity自己免疫,
日本では脳の炎症である証拠が
発見されました
13:16
and in Japan日本, of brain inflammation炎症.
アメリカでは スタンフォード大で
正常な値に比べて
13:19
In the US, scientists科学者 at Stanfordスタンフォード
are finding所見 abnormalities異常
標準偏差16も離れた—
13:22
in energyエネルギー metabolism代謝
エネルギー代謝異常が
発見されています
13:24
thatそれ are 16 standard標準 deviations偏差
away離れて fromから normal正常.
ノルウェーでは 患者によっては
癌が完全寛解に至る抗がん剤の
13:28
And in Norwayノルウェー, researchers研究者
are runningランニング a phase-段階-3 clinical臨床的 trial試行
第Ⅲ相臨床試験が行われています
13:32
on a cancer drugドラッグ thatそれ in some一部 patients患者
causes原因 completeコンプリート remission寛解.
もう1つの希望の源は
13:37
What alsoまた、 gives与える me hope希望
患者たちの踏ん張りです
13:40
is the resilience反発力 of patients患者.
ネット上で私たちは団結し
13:43
Onlineオンライン we我々 came来た together一緒に,
体験談を共有し合いました
13:46
and we我々 shared共有 our我々の stories物語.
どんな研究であれ
貪欲に食いつきました
13:49
We私たち devoured食べた what research研究 thereそこ was.
自ら実験台にもなりました
13:52
We私たち experimented実験した on ourselves自分自身.
自ら科学者になり
自らの医者になりました
13:55
We私たち becameなりました our我々の own自分の scientists科学者
and our我々の own自分の doctors医師
そうせざるを得なかったからです
13:57
becauseなぜなら we我々 had to be.
そうして私は徐々に あっちで5%
こっちで5%と回復して
14:00
And slowlyゆっくり I added追加された five percentパーセント hereここに,
five percentパーセント thereそこ,
そしてついに
元気な日であれば
14:04
until〜まで eventually最終的に, on a good良い day,
外に出られるようになりました
14:06
I was ableできる to leave離れる myじぶんの home自宅.
それでもまだ
バカげた二者択一を迫られました
14:09
I stillまだ had to make作る ridiculousばかげた choices選択肢:
庭に15分座ろうか
髪を洗おうか とか
14:12
Will I sit座る in the garden庭園 for 15 minutes,
orまたは will I wash洗う myじぶんの hairヘア today今日?
でも 治療法はあるかもしれないという
希望が生まれました
14:16
Butだがしかし itそれ gave与えた me hope希望
thatそれ I could be treated治療された.
私の肉体は病んでいる
ただそれだけだったのです
14:19
I had a sick病気 body; thatそれ was allすべて.
適切な助けが得られれば
いつか元気になれるかもしれない
14:22
And with〜と the right kind種類 of help助けて,
maybe多分 one1 day I could get betterより良い.
私は世界中の患者たちと団結して
14:27
I came来た together一緒に with〜と patients患者
aroundまわり the world世界,
闘い始めました
14:31
and we我々 started開始した to fight戦い.
それまでは無であった場所を
美しい何かで埋めてきましたが
14:33
We私たち have filled満たされた the void無効
with〜と something何か wonderful素晴らしい,
まだ不十分です
14:37
butだけど itそれ is notない enough十分な.
未だに私には先が見えません
いつか再び走れるようになったり
14:40
I stillまだ don'tしない know知っている ifif I will everこれまで
be ableできる to run走る again再び,
距離の制限なく
歩けるようになり
14:44
orまたは walk歩く at anyどれか distance距離,
今や夢の中でしか実現しない
体を使った活動ができる日が来るかどうか
14:46
orまたは do anyどれか of thoseそれら kinetic運動学的 thingsもの
thatそれ I now onlyのみ get to do in myじぶんの dreams.
でも ここまで到達できたことに
本当に感謝しています
14:51
Butだがしかし I am soそう grateful感謝する
for howどうやって far遠い I have come.
回復は遅いし
14:55
Progress進捗 is slowスロー,
良くなったと思えば
14:57
and itそれ is upアップ
悪くなったりですが
14:59
and itそれ is downダウン,
少しずつ良くなってきています
15:01
butだけど I am getting取得 a little少し betterより良い each day.
寝室に こもりきりだった頃のこと
15:06
I remember思い出す what itそれ was like
whenいつ I was stuck立ち往生 in thatそれ bedroom寝室,
何ヶ月も日の光を見なかった日々を
今でも憶えています
15:10
whenいつ itそれ had been months数ヶ月
since以来 I had seen見た the sun太陽.
部屋に閉じこもったまま
死ぬのだろうと思いました
15:15
I thought thatそれ I would die死ぬ thereそこ.
でも私は今 ここに居ます
15:18
Butだがしかし hereここに I am today今日,
皆さんと一緒に
15:21
with〜と you君は,
これは奇跡だと思います
15:23
and thatそれ is a miracle奇跡.
これほど運が良くなかったら
私はどうなっていたことか
15:28
I don'tしない know知っている what would have happened起こった
had I notない been one1 of the lucky幸運な onesもの,
インターネット以前に発病していたら?
15:32
had I gotten得た sick病気 before the internetインターネット,
仲間たちと出会えていなかったら?
15:34
had I notない found見つけた myじぶんの communityコミュニティ.
多分 自ら命を
絶っていただろうと思います
15:37
I probably多分 would have already既に
taken撮影 myじぶんの own自分の life,
そんな人たちが
たくさんいたのです
15:41
as soそう manyたくさんの othersその他 have done完了.
数十年前 正しく診断できていたとしたら
15:44
Howどう manyたくさんの lives人生 could
we我々 have saved保存された, decades数十年 ago,
どれだけの命が救えたでしょうか?
15:47
ifif we我々 had asked尋ねた the right questions質問?
今 本気で取り組み始めたなら
15:50
Howどう manyたくさんの lives人生 could we我々 saveセーブ today今日
どれだけの命が救えるでしょうか?
15:53
ifif we我々 decide決めます to make作る a realリアル start開始?
この病気の真の原因が
突き止められたとしても
15:57
Even once一度 the true真実 cause原因
of myじぶんの disease疾患 is discovered発見された,
社会制度や文化を変えなければ
16:00
ifif we我々 don'tしない change変化する
our我々の institutions機関 and our我々の culture文化,
他の病気でも
同じことを繰り返してしまいます
16:04
we我々 will do thisこの again再び to another別の disease疾患.
病を抱えて生きるという経験から
16:07
Living生活 with〜と thisこの illness病気 has taught教えた me
科学も医学も根本的に
人間の為す試みなのだと学びました
16:09
thatそれ science科学 and medicine医学
are profoundly深く human人間 endeavors努力.
医者も 科学者も 政策決定者も
16:13
Doctors医師, scientists科学者 and policyポリシー makersメーカー
誰もがそうであるように
先入観の影響を
16:15
are notない immune免疫 to the same同じ biasesバイアス
避けられないのです
16:19
thatそれ affect影響を与える allすべて of us.
女性の健康というものを
もっと細部に配慮して考えるべきです
16:23
We私たち need必要 to think思う in moreもっと nuanced微妙 ways方法
about women's婦人向け health健康.
女性の体全体がそうであるように
免疫機能も 平等を求めて
16:27
Our私たち immune免疫 systemsシステム are justちょうど as muchたくさん
a battleground戦場 for equality平等
戦っているのです
16:31
as the rest残り of our我々の bodies.
患者の話に耳を傾けてください
16:33
We私たち need必要 to listen聴く to patients'患者さんは、 stories物語,
「わからない」と
自ら進んで言ってください
16:36
and we我々 need必要 to be willing喜んで
to sayいう, "I don'tしない know知っている."
「わからない」という言葉は
美しいものです
16:40
"I don'tしない know知っている" is a beautiful綺麗な thingもの.
「わからない」という言葉から
発見が生まれるのです
16:43
"I don'tしない know知っている" is whereどこで discovery発見 starts開始する.
それができたら—
16:47
And ifif we我々 can do thatそれ,
果てしなく広がる未知の世界に
挑んでいけたら
16:49
ifif we我々 can approachアプローチ the greatすばらしいです vastness広大
of allすべて thatそれ we我々 do notない know知っている,
不確かなものに対し
恐れではなく
16:53
and then次に, ratherむしろ thanより fear恐れ uncertainty不確実性,
感嘆の念を以って接することが
できるかもしれません
16:55
maybe多分 we我々 can greet挨拶する itそれ
with〜と a senseセンス of wonderワンダー.
ありがとうございました
16:58
Thankありがとうございます you君は.
ありがとうございます
17:04
Thankありがとうございます you君は.
Translated by Riaki Poništ
Reviewed by Ai Tokimatsu

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About the speaker:

Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com