TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Doktorların tanı koyamadığı bir hastalığınız varsa ne olur
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
TED Fellow Jen Brea, beş yıl önce yaygın adıyla kronik yorgunluk sendromu olarak bilinen, sıradan eylemleri neredeyse bozan ve kötüyken yatak çarşaflarının hışırtısını bile katlanılmaz kılan, elden ayaktan düşürücü bir hastalık olan miyaljik ensefalomiyelit hastası oldu. Brea bu dokunaklı konuşmasında, asıl nedenlerini ve fiziksel etkilerini tamamen anlamadığımız hastalığının tedavisini ararken karşılaştığı engelleri ve bunun yanında, tıbbın tedavi etmeye çalıştığı hastaların hayatlarını film aracılığıyla belgeleme görevini anlatıyor.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Merhaba.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Teşekkürler.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea sese duyarlı.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Seyircilerden Amerikan işaret dilinde
alkışlamaları istendi.]
alkışlamaları istendi.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Beş yıl önce böyleydim.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Harvard'da doktora öğrencisiydim
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
ve seyahat etmeye bayılırdım.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Hayatımın aşkıyla evlemek
için yeni nişanlanmıştım.
için yeni nişanlanmıştım.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
28 yaşındaydım ve sağlıklı
olduğumuzda birçoğumuz gibi
olduğumuzda birçoğumuz gibi
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
yenilmezmişim gibi hissediyordum.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Sonra bir gün 40 derece ateşlendim.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Muhtemelen doktora gitmeliydim,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
ama hayatımda hiç ciddi bir
şekilde hasta olmamıştım
şekilde hasta olmamıştım
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
ve biliyordum ki
eğer virüs kapmışsan
eğer virüs kapmışsan
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
evde kalır ve biraz tavuk
çorbası yaparsın
çorbası yaparsın
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
ve birkaç güne her şey yoluna girer.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Ama bu sefer girmedi.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Ateşim düştükten sonra,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
üç hafta boyunca sersem gibiydim.
Evimden çıkamadım.
Evimden çıkamadım.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Kapı eşiklerine doğru yürüyordum.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Banyoya gidebilmek için duvarlara
tutunmak zorunda kaldım.
tutunmak zorunda kaldım.
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
O ilkbaharda enfeksiyon
üstüne enfeksiyon kaptım
üstüne enfeksiyon kaptım
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
ve doktora her gittiğimde
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
kesinlikle hiçbir sorun
olmadığını söyledi.
olmadığını söyledi.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Onun elinde sürekli normal çıkan
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
laboratuvar testleri vardı.
Benim elimdeyse sadece tarif edebildiğim
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
ama kimsenin göremediği
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
semptomlarım vardı.
Kulağa aptalca geliyor biliyorum
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
ama bunun gibi şeyleri kendinize
açıklamanın bir yolunu bulmalısınız.
açıklamanın bir yolunu bulmalısınız.
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
Belki de yaşlanıyorum diye düşündüm.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Belki de bu, 25 yaşını geçmiş
olmanın diğer yüzüdür.
olmanın diğer yüzüdür.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Gülüşmeler)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Sonra nörolojik semptomlar başladı.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
Bazen bir dairenin sağ tarafını
çizemediğimi fark ettim.
çizemediğimi fark ettim.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Bazı zamanlar konuşamıyor
ya da hiç hareket edemiyordum.
ya da hiç hareket edemiyordum.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Her çeşit uzmana göründüm:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
Bulaşıcı hastalık doktorları,
dermatologlar, endokrinologlar,
dermatologlar, endokrinologlar,
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
kardiyologlar.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Psikiyatra bile göründüm.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Psikiyatrım, "Çok hasta olduğun belli
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
ama psikiyatrik bir şey değil.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Umarım neyin olduğunu bulabilirler," dedi.
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Ertesi gün, nöroloğum bana
konversiyon bozukluğu tanısı koydu.
konversiyon bozukluğu tanısı koydu.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Her şeyin;
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
ateşlerin, boğaz ağrılarının,
sinüs enfeksiyonunun,
sinüs enfeksiyonunun,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
tüm gastrointestinal, nörolojik ve
kalp ile ilgili semptomların
kalp ile ilgili semptomların
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
geçmişte hatırlayamadığım
bir duygusal travmadan
bir duygusal travmadan
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
kaynaklanmış olduğunu söyledi.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Semptomlar gerçekti
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
ama hiçbir biyolojik sebebi yoktu dedi.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Sosyal bilimci olmak
üzere eğitim görmüştüm.
üzere eğitim görmüştüm.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
İstatistik, olasılık teorisi,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
matematiksel modelleme,
deneysel tasarım gördüm.
deneysel tasarım gördüm.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Nöroloğumun tanısını öylece
reddedemeyeceğimi anladım.
reddedemeyeceğimi anladım.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
Dediği doğruymuş gibi gelmiyordu
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
ama eğitimimden dolayı biliyordum ki
gerçek bazen sezgilere aykırıydı,
gerçek bazen sezgilere aykırıydı,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
üstü neye inanmak istiyorsak
onunla kolayca örtülürdü.
onunla kolayca örtülürdü.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Bu yüzden haklı olma ihtimalini
hesaba katmak zorunda kaldım.
hesaba katmak zorunda kaldım.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
O gün küçük bir deney yaptım.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Nöroloğumun ofisinden
evime kadar 3 km yürüdüm.
evime kadar 3 km yürüdüm.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Bacaklarımı tuhaf, neredeyse
elektrik hissi veren bir acı sardı.
elektrik hissi veren bir acı sardı.
Bu acı üzerine derin derin düşündüm,
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
beynimin tüm bunları nasıl üretmiş
olabileceğini düşünüp taşındım.
olabileceğini düşünüp taşındım.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Kapıdan girer girmez
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
yere yığıldım.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Beynim ve omuriliğim yanıyordu.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Boynum öyle sertti ki, çenemden
göğsüme kadar dokunamıyordum
göğsüme kadar dokunamıyordum
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
ve en ufak ses bile
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
- çarşafların hışırtısı,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
yan odada yalınayak yürüyen eşimin sesi -
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
işkence eden bir acıya neden olabiliyordu.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Gelecek iki yılın çoğunu yatakta geçirdim.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Doktorum nasıl yanılabilmişti?
Nadir görülen bir hastalığım
olduğunu düşünmüştüm.
olduğunu düşünmüştüm.
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
Doktorların daha önce
hiç görmediği bir şey.
hiç görmediği bir şey.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Sonra internete girdim
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
ve tüm dünyada
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
aynı semptomlarla yaşayan,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
aynı şekile izole olmuş,
aynı şekilde inanılmayan
binlerce insan buldum.
binlerce insan buldum.
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
Bazıları hâlâ çalışabiliyordu
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
ama bir sonraki Pazartesi
ortaya çıkabilmek için
ortaya çıkabilmek için
akşamlarını ve hafta sonlarını
yatakta geçirmek zorundaydı.
yatakta geçirmek zorundaydı.
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
Spektrumun diğer ucunda ise
04:38
some were so sick
86
266468
1738
bazıları çok hastaydı,
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
tamamen karanlıkta yaşamak zorundaydı,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
insan sesine ya da
sevilen birinin dokunuşuna
sevilen birinin dokunuşuna
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
katlanamıyordu.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Bana Miyaljik Ensefalomiyelit
tanısı koyuldu.
tanısı koyuldu.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Kronik Yorgunluk Sendromu (KYS)
denildiğini duymuşsunuzdur.
denildiğini duymuşsunuzdur.
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Bu isim,
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
onlarca yıldır
baskın resmi şu olan
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
ve buradaki kadar ciddi olabilen
bir hastalığın ismi.
bir hastalığın ismi.
Hepimizin paylaştığı başlıca semptom,
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
ne zaman fiziksel ve zihinsel
olarak çaba sarf etsek
olarak çaba sarf etsek
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
bedelini ağır ödüyor olmamız.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Eşim koşuya çıkarsa
birkaç gün ağrı çekebiliyor.
birkaç gün ağrı çekebiliyor.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Ben yarım bina öteye yürümeye çalışırsam
bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum.
bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Bu, tam bir özel hapishane.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Dans edemeyen balerinler,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
toplama yapamayan muhasebeciler,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
asla doktor olamayan
tıp öğrencileri tanıyorum.
tıp öğrencileri tanıyorum.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
Bir zamanlar ne olduğunuzun önemi yok;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
artık o şeyi yapamıyorsunuz.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Dört yıl oldu
ve hâlâ nöroloğumun ofisinden eve kadar
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
yürümeden önceki an olduğum
kadar iyi olamadım.
kadar iyi olamadım.
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Dünyada yaklaşık 15 ila 30 milyon
insanın bu hastalığa sahip olduğu
insanın bu hastalığa sahip olduğu
05:53
have this disease.
111
341902
1254
tahmin ediliyor.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
ABD'de yaklaşık bir milyon insanda var.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Bu onu aşağı yukarı MS'in
iki katı kadar yaygın yapıyor.
iki katı kadar yaygın yapıyor.
Hastalar onlarca yıl konjestif
kalp yetmezliği olan birinin
kalp yetmezliği olan birinin
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
fiziksel performansıyla yaşayabiliyor.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
Yüzde 25'imiz evden
çıkamıyor ya da yatağa bağlı
çıkamıyor ya da yatağa bağlı
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
ve yüzde 75-85'imiz yarı
zamanlı bile çalışamıyor.
zamanlı bile çalışamıyor.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Yine de doktorlar bizi tedavi etmiyor
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
ve bilim bizi incelemiyor.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
Böylesine yaygın ve yıkıcı
bir hastalık nasıl oldu da
bir hastalık nasıl oldu da
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
tıp tarafından unutulabildi?
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Doktorum bana konversiyon
bozukluğu tanısı koyduğunda,
bozukluğu tanısı koyduğunda,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
kadınların vücutlarıyla
alakalı 2500 yılı aşan
alakalı 2500 yılı aşan
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
düşüncelere başvurmuştu.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
Romalı hekim Galen,
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
histerinin özellikle tutkulu kadınlarda
cinsel mahrumiyetten
cinsel mahrumiyetten
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
kaynaklandığını düşünüyordu.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Yunanlar rahimin kelimenin
tam anlamıyla kuruduğunu
tam anlamıyla kuruduğunu
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
ve nem arayışında vücutta
amaçsızca dolaştığını,
amaçsızca dolaştığını,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
iç organlara baskı yaptığını
06:54
yes --
131
402284
1214
- evet -
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
aşırı duygulardan baş
dönmesi ve felce kadar giden
dönmesi ve felce kadar giden
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
semptomlara neden olduğunu düşünüyordu.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Çare evlilik ve anne olmaktı.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Bu düşünceler birkaç bin yıl büyük
ölçüde değişmeden devam etti,
ölçüde değişmeden devam etti,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
ta ki nörologların histeri teorisini çağa
uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar.
uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar.
Sigmund Freud, bilinçaltının
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
bilincin üstesinden gelmesi
çok zor olan
çok zor olan
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
anılar ve duygularla uğraştığında
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
fiziksel semptomlar üretebileceği
teorisini geliştirdi.
teorisini geliştirdi.
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Bilinçaltı bu duyguları fiziksel
semptomlara dönüştürdü.
semptomlara dönüştürdü.
Bu, erkekler de histeri
hastası olabilir demekti
hastası olabilir demekti
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
ancak kadınlar hala
buna en duyarlı olanlardı.
buna en duyarlı olanlardı.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Hastalığımın tarihini
araştırmaya başladığımda
araştırmaya başladığımda
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
bu düşüncelerin hâlâ ne kadar
geçerli olduğunu görünce şaşırdım.
geçerli olduğunu görünce şaşırdım.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934 yılında,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
Los Angeles County General Hastanesi'ndeki
198 doktor, hemşire ve personel
198 doktor, hemşire ve personel
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
ciddi şekilde hastalandı.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Kas güçsüzlüğü, boyunda ve sırtta
sertlik, ateşleri vardı.
sertlik, ateşleri vardı.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
İlk tanı koyulduğunda bende olan
semptomların aynısı.
semptomların aynısı.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Doktorlar bunu çocuk felcinin
yeni bir çeşiti sandılar.
yeni bir çeşiti sandılar.
O zamandan beri, tüm dünyada
şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan
şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
bir post-infeksiyöz hastalığının
08:05
around the world,
153
473088
1161
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
70'in üstünde salgını oldu.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Tüm bu salgınlar orantısız bir şekilde
kadınları etkileme eğilimindeydi
kadınları etkileme eğilimindeydi
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
ve doktorlar hastalığın asıl nedenini
bulmakta başarısız olduğunda
bulmakta başarısız olduğunda
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
bu salgınların kitlesel
histeri olduğunu düşünmüştü.
histeri olduğunu düşünmüştü.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Neden bu düşüncenin
böylesine kalıcı bir gücü vardı?
böylesine kalıcı bir gücü vardı?
Bunun cinsiyetçilikle ilgili
olduğunu düşünüyorum
olduğunu düşünüyorum
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
ama doktorların yardım etmek
istediğini de düşünüyorum.
istediğini de düşünüyorum.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Cevabı bilmek istiyorlar
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
ve bu kategori doktorlara başka türlü
tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme,
tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
açıklaması olmayan hastalıkları
açıklama olanağı sağlıyor.
açıklama olanağı sağlıyor.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
Sorun şu ki bu ciddi
zarara neden olabiliyor.
zarara neden olabiliyor.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
Eliot Slater isimli bir psikiyatr, 1950'de
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
histeri tanısı koyulmuş 85
hastalık bir grubu inceledi.
hastalık bir grubu inceledi.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Dokuz yıl sonra 12'si öldü
ve 30'u engelli oldu.
ve 30'u engelli oldu.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Birçoğunda MS, epilepsi, beyin tümörü gibi
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
tanı koyulmamış durumlar vardı.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Histeri 1980'de "konversiyon bozukluğu"
olarak yeniden adlandırıldı.
olarak yeniden adlandırıldı.
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Nöroloğum 2012'de bana
bu tanıyı koyduğunda
bu tanıyı koyduğunda
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
Freud'un sözlerini kelimesi
kelimesine tekrarlamıştı
kelimesine tekrarlamıştı
09:13
and even today,
173
541552
1151
ve bugün bile,
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
kadınlara bu tanının koyulması
2-10 kat daha muhtemel.
2-10 kat daha muhtemel.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
Histeri teorisi ya da
psikojenik hastalığın sorunu
psikojenik hastalığın sorunu
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
asla kanıtlanamıyor olması.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Doğası gereği kanıt yoksunluğu mevcut
ve KYS durumunda
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
psikolojik açıklamalar biyolojik
araştırmayı engelliyor.
araştırmayı engelliyor.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
KYS, dünyada en az finanse
edilen hastalıklardan biri.
edilen hastalıklardan biri.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
ABD'de AIDS hastası başına her yıl
aşağı yukarı 2500 dolar,
aşağı yukarı 2500 dolar,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
MS hastası başına 250 dolar
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
ve KYS hastası başına yılda
sadece 5 dolar harcıyoruz.
sadece 5 dolar harcıyoruz.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Bu yalnızca şans eseri değildi.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Yalnızca şanssız değildim.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Hastalığım konusundaki
bilgisizlik bir seçimdi.
bilgisizlik bir seçimdi.
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
Bizi korumuş olması gereken kuruluşlar
tarafından yapılmış bir seçim.
tarafından yapılmış bir seçim.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
KYS'nin neden bazen ailelerden geçtiğini,
neden enterovirüslerden Epstein-Barr
virüsüne ve Q ateşine kadar
virüsüne ve Q ateşine kadar
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
neredeyse her enfeksiyondan
sonra kapabileceğinizi
sonra kapabileceğinizi
ya da neden kadınları erkeklerin oranının
iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz.
iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Mesele sadece benim hastalığım
olmaktan daha büyük.
olmaktan daha büyük.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
İlk hasta olduğumda
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
eski arkadaşlarım bana ulaştı.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Kendimi yirmilerinin sonlarında
vücutları darmadağın olan
vücutları darmadağın olan
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
kadınlar grubunun bir
parçası olarak buldum.
parçası olarak buldum.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Çarpıcı olan ise sahip olduğumuz
sorunların ne kadar
sorunların ne kadar
ciddiye alındığıydı.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
Yıllardır her şeyin kafasında
olduğu söylenen,
olduğu söylenen,
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
bir özbağışıklık bağ dokusu hastalığı olan
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
skeloderma hastası bir kadın tanıdım.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Hastalık başlangıcı ve
tanı arasındaki sürede
tanı arasındaki sürede
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
yemek borusu tamamen zarar görmüş,
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
bir daha asla yemek yiyemeyecek.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
Yıllardır erken menopoz olduğu söylenen
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
yumurtalık kanseri olan
başka bir kadın tanıdım.
başka bir kadın tanıdım.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Yıllardır beyin tümörüne
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
anksiyete olarak yanlış tanı koyulmuş
üniversiteden bir arkadaşım var.
üniversiteden bir arkadaşım var.
Bunun beni niye
endişelendirdiğinin nedeni şu:
endişelendirdiğinin nedeni şu:
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
1950'lerden beri, birçok
özbağışıklık hastalığının oranı
özbağışıklık hastalığının oranı
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
ikiye üçe katlandı.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
Bilinen bir özbağışıklık hastalığı
tanısı koyulan hastaların
tanısı koyulan hastaların
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
yüzde 45'ine
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
hastalık hastası oldukları söyleniyor.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Eskiden histeriye yapıldığı gibi,
bunun toplumsal cinsiyetle
bunun toplumsal cinsiyetle
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
ve kimlerin hikâyesine
inandığımızla ilgisi var.
inandığımızla ilgisi var.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
Özbağışıklık hastalarının yüzde 75'i kadın
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
ve bazı hastalıklarda bu
yüzde 90'a çıkıyor.
yüzde 90'a çıkıyor.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Bu hastalıklar orantısız bir
şekilde kadınları etkilese bile
şekilde kadınları etkilese bile
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
bunlar kadın hastalıkları değil.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
KYS çocukları ve milyonlarca
erkeği etkiliyor.
erkeği etkiliyor.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Bir hastanın bana söylediği gibi,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
her yönden önümüz kesilmiş;
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
eğer kadınsan semptomlarını
abarttığın söyleniyor
abarttığın söyleniyor
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
ama erkeksen güçlü olman,
canlanman söyleniyor.
canlanman söyleniyor.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Erkekler de tanı koyulurken daha
zor zamanlar geçirebilir.
zor zamanlar geçirebilir.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Beynim eskiden olduğu gibi değil.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
İşte iyi tarafı.
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
Her şeye rağmen hâlâ umudum var.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Bir zamanlar birçok hastalık,
bilim onların biyolojik mekanizmalarını
bilim onların biyolojik mekanizmalarını
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
su yüzüne çıkarana kadar
psikolojik sanıldı.
psikolojik sanıldı.
Epilepsi hastaları, EGG cihazı beyindeki
anormal elektrik faaliyetini
anormal elektrik faaliyetini
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
ölçebilene kadar zorla
hastaneye yatırılabilirdi.
hastaneye yatırılabilirdi.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
CAT taraması ve MRI beyin
lezyonlarını keşfedene kadar
lezyonlarını keşfedene kadar
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
MS hastalığına histeri felci diye
yanlış tanı koyulabilirdi.
yanlış tanı koyulabilirdi.
Son zamanlarda ise,
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
H. pylori'den kaynaklandığını
bulana kadar
bulana kadar
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
mide ülserinin stresten
kaynaklandığını düşünüyorduk.
kaynaklandığını düşünüyorduk.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
KYS, bilimden hiçbir zaman
diğer hastalıkların
diğer hastalıkların
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
yararlandığı kadar yararlanmadı
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
ama bu durum değişmeye başladı.
Bilim insanları Almanya'da özbağışıklığın,
Japonya'da ise beyin enflamasyonun
Japonya'da ise beyin enflamasyonun
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
açıklamasını bulmaya başladılar.
ABD'de ise Stanford'daki bilim insanları,
enerji metabolizmasındaki
enerji metabolizmasındaki
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
normalden uzak
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
16 standart sapma olan
anormallikleri buluyor.
anormallikleri buluyor.
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Norveç'teki araştırmacılar, bazı
hastalarda tam remisyona neden olan
hastalarda tam remisyona neden olan
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
bir kanser ilacı üzerinde üç aşamalı
bir klinik araştırma yürütüyor.
bir klinik araştırma yürütüyor.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Bana umut veren diğer şey ise
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
hastaların direnci.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
İnternette bir araya geldik
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
ve hikayelerimizi paylaştık.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Olan araştırmaları yalayıp yuttuk.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Kendi üzerimizde deney yaptık.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Kendi bilim insanımız ve doktorumuz olduk
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
çünkü mecburduk.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Yavaş yavaş ilerleme kaydettim
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
ve nihayet, iyi günümdeysem
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
evimden çıkabiliyordum.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Yine saçma tercihler
yapmak zorunda kaldım:
yapmak zorunda kaldım:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Bahçede 15 dakika oturacak mıyım
yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım?
yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Ama tedavi edilebilecek
olmak bana umut verdi.
olmak bana umut verdi.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Hasta bir vücudum vardı, hepsi bu.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Doğru bir yardımla belki
bir gün iyi olabilirdim.
bir gün iyi olabilirdim.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Dünyanın her yerinden
hastalarla bir araya geldim
hastalarla bir araya geldim
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
ve mücadeleye başladık.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Eksiği harika bir şeyle doldurduk
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
ama bu yeterli değil.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Bir daha hiç koşabilecek miyim
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
ya da bir mesafeyi yürüyebilecek miyim
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
ya da sadece rüyamda yaptığım kinetik
şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum.
şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Ama katettiğim yol için çok memnunum.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
İlerleme yavaş;
14:57
and it is up
274
885464
1292
inişli
14:59
and it is down,
275
887310
1256
ve çıkışlı
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
ama her gün biraz daha iyi oluyorum.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Yatak odasında mahsur kaldığım,
güneşi aylar önce gördüğüm zamanın
güneşi aylar önce gördüğüm zamanın
nasıl olduğunu hatırlıyorum.
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Orada öleceğimi sanmıştım.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Ama bugün buradayım,
15:21
with you,
281
909255
1282
sizinleyim
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
ve bu bir mucize.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
Şanslı olanlardan biri olmasaydım,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
internet bulunmadan önce hasta olsaydım,
topluluğumu bulmasaydım
ne olurdu bilmiyorum.
ne olurdu bilmiyorum.
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Muhtemelen çoktan canıma kıymıştım,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
tıpkı birçoğunun yapmış olduğu gibi.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
Eğer doğru soruları sormuş
olsaydık onlarca yıl önce
olsaydık onlarca yıl önce
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
kaç hayatı kurtarabilirdik?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
Eğer gerçek bir başlangıç
yapmaya karar verirsek
yapmaya karar verirsek
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
bugün kaç hayatı kurtarabiliriz?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Hastalığımın gerçek sebebi bulunsa bile,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
kuruluşlarımızı ve kültürümüzü
değiştirmezsek
değiştirmezsek
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
başka bir hastalığa da aynısını yaparız.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Bu hastalıkla yaşamak bana
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
bilim ve tıbbın insan çabası
olduğunu öğretti.
olduğunu öğretti.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Doktorlar, bilim insanları
ve politika yapıcılar
ve politika yapıcılar
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
hepimizi etkileyen aynı ön yargılardan
muaf değiller.
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Kadın sağlığı konusunda daha
incelikli yolları düşünmeliyiz.
incelikli yolları düşünmeliyiz.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Bağışıklık sistemimiz, eşitlik için
en az vücudumuzun geri kalanı kadar
en az vücudumuzun geri kalanı kadar
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
bir savaş alanı.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Hastaların hikâyelerini dinlemeliyiz
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
ve "bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"Bilmiyorum" demek güzel bir şey.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"Bilmiyorum" demek keşfin başladığı yer.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Eğer bunu yapabilirsek,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
eğer bilmediğimizi
kabullenmeye yanaşırsak,
kabullenmeye yanaşırsak,
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
belirsizlikten korkmak yerine
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
belki de bir merak
duygusuyla karşılayabiliriz.
duygusuyla karşılayabiliriz.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Teşekkürler.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Teşekkürler.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com