ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Mi történik, ha az orvosok nem tudják diagnosztizálni a betegséged?

Filmed:
2,042,782 views

Jen Breanak, a TED Fellow közösség tagjának, öt évvel ezelőtt fokozatosan gyengítette le szervezetét a mialgiás encefalomielitis, közismertebb nevén krónikus fáradtság szindróma. Ez egy betegség, ami legyengíti a szervezetet és megakadályozza a normál emberi tevékenységeket úgy, hogy a rosszabb napokon még a lepedő suhogása is elviselhetetlen az ágyban. Ebben a megrendítő beszédben Brea megmutatja az akadályokat, melyekkel szembesülnie kellett, miközben a betegsége gyógymódját kereste, melynek eddig sem az okát, sem a fizikai hatásait nem értjük teljesen; küldetése az olyan betegek életének filmen való dokumentálása, akiket az orvostudomány még nem tud megfelelően kezelni.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hiszia.
0
5415
1443
Helló!
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Köszönöm!
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivehang-érzékeny.
2
8983
1697
[Jennifer Brea zajérzékeny.
00:22
The liveélő audienceközönség was askedkérdezte
to applaudtapsol ASL-styleASL-stílus, in silencecsend.]
3
10704
3145
A közönséget megkérték, hogy csendben,
jelnyelven tapsoljanak.]
00:25
So, fiveöt yearsévek agoezelőtt, this was me.
4
13873
3367
Ez voltam én, öt évvel ezelőtt.
00:29
I was a PhDPhD studentdiák at HarvardHarvard,
5
17747
2005
A Harvardon voltam doktorandusz hallgató,
00:31
and I lovedszeretett to travelutazás.
6
19776
2033
és szerettem utazni.
00:34
I had just gottenütött engagedelkötelezett
to marryfeleségül vesz the love of my life.
7
22472
3180
Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.
00:39
I was 28, and like so manysok of us
when we are in good healthEgészség,
8
27072
3975
28 éves voltam, és mint sokan mások,
egészséges emberként úgy éreztem,
00:43
I feltfilc like I was invinciblelegyőzhetetlen.
9
31071
2031
legyőzhetetlen vagyok.
00:46
Then one day I had
a feverláz of 104.7 degreesfok.
10
34477
3670
Aztán egy napon 40 fokos lázam lett.
00:50
I probablyvalószínűleg should have goneelmúlt to the doctororvos,
11
38758
2049
El kellett volna mennem az orvoshoz,
00:52
but I'd never really been sickbeteg in my life,
12
40831
2564
de addig soha nem voltam igazán beteg,
00:55
and I knewtudta that usuallyáltalában,
if you have a virusvírus,
13
43419
2353
és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van,
00:57
you staymarad home and you make
some chickencsirke soupleves,
14
45796
3133
általában csak otthon kell maradnunk,
főzni egy jó húslevest,
01:00
and in a fewkevés daysnapok,
everything will be fine.
15
48953
2313
és néhány nap múlva minden rendben lesz.
01:04
But this time it wasn'tnem volt fine.
16
52499
1837
De ez alkalommal nem így történt.
01:07
After the feverláz broketörött,
17
55560
1537
Miután lement a lázam
01:09
for threehárom weekshetes I was so dizzyszédülő,
I couldn'tnem tudott leaveszabadság my houseház.
18
57121
3851
három hétig úgy szédültem,
el sem tudtam menni otthonról.
01:13
I would walkséta straightegyenes into doorajtó frameskeretek.
19
61467
2194
Egyenesen nekimentem az ajtófélfának,
01:16
I had to hugölelés the wallsfalak
just to make it to the bathroomfürdőszoba.
20
64335
2960
a falba kellett kapaszkodnom,
hogy eljussak a fürdőszobába.
01:20
That springtavaszi I got infectionfertőzés
after infectionfertőzés,
21
68613
2657
Azon a tavaszon sorozatban
kaptam el a fertőzéseket,
01:23
and everyminden time I wentment to the doctororvos,
22
71825
1827
és az orvos mindig azt mondta,
01:25
he said there was absolutelyteljesen
nothing wrongrossz.
23
73676
2783
hogy minden a legnagyobb rendben van.
Az általa vizsgált laboreredményeim
01:29
He had his laboratorylaboratórium teststesztek,
24
77533
1625
01:31
whichmelyik always camejött back normalnormál.
25
79182
1904
mindig normál értékeket mutattak.
01:33
All I had were my symptomstünetek,
26
81875
1967
Csak a tüneteim maradtak
01:35
whichmelyik I could describeleírni,
27
83866
1930
amiket körül tudtam írni,
01:37
but no one elsemás can see.
28
85820
1692
de senki nem látta őket.
01:41
I know it soundshangok sillybolondos,
29
89370
1223
Tudom, ostobán hangzik,
01:42
but you have to find a way
to explainmegmagyarázni things like this to yourselfsaját magad,
30
90617
3268
de az ember mindent megpróbál
megmagyarázni magának,
01:45
and so I thought maybe I was just agingöregedés.
31
93909
3624
és én azt gondoltam,
ez talán csak az öregedéssel jár.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideoldal of 25.
32
98114
3553
Talán ez egy velejárója annak,
hogy 25 fölött vagyok.
01:53
(LaughterNevetés)
33
101691
2292
(Nevetés)
01:56
Then the neurologicalneurológiai symptomstünetek startedindult.
34
104808
2168
Aztán neurológiai tünetek jelentek meg.
01:59
SometimesNéha I would find that I couldn'tnem tudott
drawhúz the right sideoldal of a circlekör.
35
107590
3711
Megfigyeltem, hogy néha nem tudom
lerajzolni egy kör jobb oldalát.
02:04
Other timesalkalommal I wouldn'tnem be ableképes
to speakbeszél or movemozog at all.
36
112325
3306
Máskor egyáltalán nem voltam képes
beszélni vagy megmozdulni.
02:10
I saw everyminden kindkedves of specialistszakember:
37
118330
1734
Elmentem mindenféle specialistához:
fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz,
bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,
02:12
infectiousfertőző diseasebetegség doctorsorvosok,
dermatologistsbőrgyógyászok, endocrinologistsEndokrinológusok fejezte ki,
38
120088
3072
02:15
cardiologistskardiológusok.
39
123184
1283
kardiológushoz.
02:16
I even saw a psychiatristpszichiáter.
40
124945
1916
Még egy pszichiáterhez is.
02:19
My psychiatristpszichiáter said,
"It's clearegyértelmű you're really sickbeteg,
41
127679
3244
A pszichiáterem azt mondta:
"Ön nyilvánvalóan beteg,
02:22
but not with anything psychiatricpszichiátriai.
42
130947
2156
de ez nem pszichiátriai eset.
02:26
I hoperemény they can find out
what's wrongrossz with you."
43
134045
2738
Remélem, megtalálják mi a probléma önnel."
02:30
The nextkövetkező day, my neurologistneurológus
diagnoseddiagnosztizált me with conversionátalakítás disorderrendellenesség.
44
138094
4066
A következő napon az ideggyógyász
konverziós zavart diagnosztizált.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Azt mondta, hogy mindent -
02:37
the feversláz, the sorefájó throatstorok,
the sinussinus infectionfertőzés,
46
145255
2977
a lázat, a torokfájást,
az arcüreggyulladást,
02:40
all of the gastrointestinalgyomor-bélrendszeri,
neurologicalneurológiai and cardiacszív- symptomstünetek --
47
148916
3330
a bélrendszeri,
idegi és szívproblémákat -
02:44
were beinglény causedokozott
by some distanttávoli emotionalérzelmi traumatrauma
48
152715
2718
egy olyan régmúltban
lejátszódó trauma okozza,
02:47
that I could not rememberemlékezik.
49
155457
1606
amire nem emlékszem.
02:50
The symptomstünetek were realigazi, he said,
50
158069
1998
Azt mondta, a tünetek valósak,
02:52
but they had no biologicalbiológiai causeok.
51
160546
2359
de nincs biológiai alapjuk.
02:56
I was trainingkiképzés to be a socialtársadalmi scientisttudós.
52
164527
2609
Társadalomtudósnak készültem.
02:59
I had studiedtanult statisticsstatisztika,
probabilityvalószínűség theoryelmélet,
53
167160
3232
Tanultam statisztikát,
valószínűségszámítást,
03:02
mathematicalmatematikai modelingmodellezés,
experimentalkísérleti designtervezés.
54
170416
2574
matematikai modellezést,
kísérleti elrendezést.
03:07
I feltfilc like I couldn'tnem tudott just rejectelutasítás
my neurologist'sneurológus barátait diagnosisdiagnózis.
55
175058
3993
Úgy éreztem, nem utasíthatom el
a neurológus diagnózisát.
03:11
It didn't feel trueigaz,
56
179599
1592
Nem tűnt igaznak,
03:13
but I knewtudta from my trainingkiképzés
that the truthigazság is oftengyakran counterintuitivecounterintuitive,
57
181215
3470
de tudtam, hogy az igazság gyakran
ellentétes az ösztönös reakciókkal:
03:17
so easilykönnyen obscuredtakarja
by what we want to believe.
58
185356
2597
gyakran elhomályosítja az,
amit hinni akarunk.
03:20
So I had to considerfontolgat the possibilitylehetőség
that he was right.
59
188514
2932
Tehát számításba vettem
a lehetőséget, hogy igaza van.
03:25
That day, I ranfutott a smallkicsi experimentkísérlet.
60
193603
2515
Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet.
03:28
I walkedsétált back the two milesmérföld
from my neurologist'sneurológus barátait officehivatal to my houseház,
61
196919
3413
Lesétáltam a két mérföldet
a neurológusomtól a házamig,
03:33
my legslábak wrappedcsomagolt in this strangefurcsa,
almostmajdnem electricelektromos kindkedves of painfájdalom.
62
201229
4035
miközben a lábaim egy furcsa, szinte
elektromos fájdalomba burkolóztak.
03:38
I meditatedmeditált on that painfájdalom,
63
206475
1603
Elmélkedtem a fájdalmon,
03:40
contemplatingfontolgatják how my mindelme
could have possiblyesetleg generatedgenerált all this.
64
208102
4019
és azon, hogyan teremthette
meg mindezt az agyam.
03:45
As soonhamar as I walkedsétált throughkeresztül the doorajtó,
65
213320
1875
Ahogy beértem az ajtón
03:47
I collapsedösszeomlott.
66
215219
1165
összeestem.
03:48
My brainagy and my spinalgerinc- cordzsinór were burningégő.
67
216837
2782
Égett az agyam és a gerincvelőm.
03:52
My necknyak was so stiffmerev
I couldn'tnem tudott touchérintés my chinálla to my chestmellkas,
68
220696
3771
A nyakam olyan merev volt, hogy nem
tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,
03:57
and the slightestlegkisebb soundhang --
69
225324
1751
és a legkisebb hang -
03:59
the rustlingsusogó of the sheetságynemű,
70
227099
1835
a lepedő suhogása,
04:00
my husbandférj walkinggyalogló barefootmezítláb
in the nextkövetkező roomszoba --
71
228958
2265
a férjem járkálása mezítláb
a szomszéd szobában,
04:03
could causeok excruciatingkínzó painfájdalom.
72
231737
2134
szörnyű fájdalmat tudott okozni.
04:07
I would spendtölt mosta legtöbb
of the nextkövetkező two yearsévek in bedágy.
73
235832
2583
A következő két évet
nagyrészt ágyban töltöttem.
04:11
How could my doctororvos
have gottenütött it so wrongrossz?
74
239235
2760
Hogyan diagnosztizálhatott
így félre az orvos?
04:14
I thought I had a rareritka diseasebetegség,
75
242939
2181
Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van,
04:17
something doctorsorvosok had never seenlátott.
76
245144
1989
melyet az orvosok még sosem láttak.
Majd felmentem az internetre,
04:19
And then I wentment onlineonline
77
247926
1195
04:21
and foundtalál thousandsTöbb ezer of people
all over the worldvilág
78
249145
2378
és több ezer embert találtam világszerte,
akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek,
04:23
livingélő with the sameazonos symptomstünetek,
79
251980
1620
04:26
similarlyhasonlóképpen isolatedizolált,
80
254087
1564
hasonlóan elszigetelve,
04:27
similarlyhasonlóképpen disbelievedhitt.
81
255675
1457
hasonló hitetlenséggel.
Néhányan még tudtak dolgozni,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
de az estéiket és hétvégéiket
ágyban kellett tölteniük,
04:31
but had to spendtölt theirazok eveningsEsténként
and weekendshétvégén in bedágy,
83
259161
2485
04:33
just so they could showelőadás up
the nextkövetkező MondayHétfő.
84
261670
2067
hogy hétfőn újra munkába állhassanak.
04:36
On the other endvég of the spectrumszínkép,
85
264364
2080
A másik oldalon viszont voltak,
04:38
some were so sickbeteg
86
266468
1738
akik annyira betegek voltak,
04:40
they had to liveélő in completeteljes darknesssötétség,
87
268230
2306
hogy teljes sötétségben kellett élniük,
04:42
unableképtelen to tolerateelvisel
the soundhang of a humanemberi voicehang
88
270560
3372
és képtelenek voltak tolerálni
az emberi hangot,
04:45
or the touchérintés of a lovedszeretett one.
89
273956
1909
vagy a szerettük érintését.
04:49
I was diagnoseddiagnosztizált
with myalgicMyalgic encephalomyelitisencephalomyelitis.
90
277469
4002
Mialgiás encefalomielitisszel (ME)
diagnosztizáltak.
04:54
You've probablyvalószínűleg heardhallott it calledhívott
"chronickrónikus fatiguefáradtság syndromeszindróma."
91
282554
3452
Talán így hallhattak róla:
krónikus kimerültség szindróma.
04:58
For decadesévtizedekben, that's a namenév
92
286987
1922
Évtizedek óta ez az a név,
05:00
that's meantjelentett that this
93
288933
1605
ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó
05:03
has been the dominanturalkodó imagekép
94
291578
1383
a domináns kép a betegségről,
05:04
of a diseasebetegség that can be
as serioussúlyos as this.
95
292985
3275
mely annyira komoly is lehet, mint ez.
05:09
The keykulcs symptomtünet we all shareOssza meg
96
297468
1524
Mindannyian tapasztaljuk,
05:11
is that wheneverbármikor we exertgyakoroljon ourselvesminket --
physicallyfizikailag, mentallymentálisan --
97
299016
3752
hogy amikor kifárasztjuk magunkat -
fizikailag vagy mentálisan -
05:15
we payfizetés and we payfizetés hardkemény.
98
303296
1953
fizetünk érte, méghozzá sokat.
05:17
If my husbandférj goesmegy for a runfuss,
he mightesetleg be sorefájó for a couplepárosít of daysnapok.
99
305807
3494
Ha a férjem elmegy futni,
izomláza lehet utána pár napig.
05:21
If I try to walkséta halffél a blockBlokk,
I mightesetleg be bedriddenágyhoz kötött beteg for a weekhét.
100
309325
3399
Ha én sétálok egy fél háztömbnyit
ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.
05:25
It is a perfecttökéletes customEgyéni prisonbörtön.
101
313323
2255
Egy tökéletes egyedi börtön.
05:28
I know balletbalett dancerstáncosok who can't dancetánc,
102
316261
2748
Ismerek balett táncosokat,
akik nem tudnak táncolni,
05:31
accountantskönyvelők who can't addhozzáad,
103
319033
2173
könyvelőket, akik nem tudnak összeadni,
05:33
medicalorvosi studentsdiákok who never becamelett doctorsorvosok.
104
321230
2558
orvostanhallgatókat,
akik sosem lettek orvosok.
05:36
It doesn't matterügy what you onceegyszer were;
105
324421
2168
Nem számít, egykor mivel foglalkoztál,
05:39
you can't do it anymoretöbbé.
106
327056
1790
nem foglalkozhatsz többet vele.
05:41
It's been fournégy yearsévek,
107
329475
1890
Már négy év telt el,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
és azóta sem voltam olyan jól,
05:46
the minuteperc before I walkedsétált home
from my neurologist'sneurológus barátait officehivatal.
109
334009
3476
mint abban a percben, mielőtt
hazasétáltam a neurológustól.
05:50
It's estimatedbecsült that about 15 to 30 millionmillió
people around the worldvilág
110
338683
3195
Világszerte 15-30 millióra teszik
azon emberek számát,
akik ezzel a betegséggel küzdenek.
05:53
have this diseasebetegség.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmillió people.
112
343604
3263
Az USA-ban, ahonnan származom,
körülbelül egymillióan vannak.
05:58
That makesgyártmányú it roughlynagyjából twicekétszer as commonközös
as multipletöbbszörös sclerosismultiplex.
113
346891
3632
Ez azt jelenti, hogy durván kétszer
gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.
06:03
PatientsA betegek can liveélő for decadesévtizedekben
with the physicalfizikai functionfunkció
114
351797
2742
Betegek évtizedekig tudnak
olyan betegségekkel élni,
06:06
of someonevalaki with congestivepangásos heartszív failurehiba.
115
354563
2134
mint a pangásos szívbetegség.
06:09
Twenty-fiveHúsz-öt percentszázalék of us
are homeboundhazafelé or bedriddenágyhoz kötött beteg,
116
357310
3038
Huszonöt százalékunk otthonához
vagy ágyhoz kötötten él,
06:12
and 75 to 85 percentszázalék of us
can't even work part-timerészidő.
117
360927
3701
és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk
még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.
06:17
YetMég doctorsorvosok do not treatcsemege us
118
365385
2004
Az orvosok mégsem kezelnek minket
06:20
and sciencetudomány does not studytanulmány us.
119
368064
1938
és a tudomány nem tanulmányoz minket.
06:23
How could a diseasebetegség this commonközös
and this devastatingpusztító
120
371116
3428
Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori
és pusztító betegségről
06:27
have been forgottenelfelejtett by medicinegyógyszer?
121
375325
1825
megfeledkezik az orvostudomány?
Amikor az orvosom konverziós
zavart állapított meg nálam,
06:31
When my doctororvos diagnoseddiagnosztizált me
with conversionátalakítás disorderrendellenesség,
122
379264
2524
a nők testéről alkotott
olyan képet idézett fel,
06:33
he was invokingmeghívása a lineageleszármazás
of ideasötletek about women'snői bodiestestületek
123
381812
2688
amely több mint 2500 éves.
06:36
that are over 2,500 yearsévek oldrégi.
124
384524
2150
06:39
The RomanRómai physicianorvos GalenGalen thought
125
387215
1733
Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta,
06:40
that hysteriahisztéria was causedokozott
by sexualszexuális deprivationnélkülözés
126
388972
2971
hogy a hisztériát
a szexuális élet hiánya okozza,
06:43
in particularlykülönösen passionateszenvedélyes womennők.
127
391967
2525
a szenvedélyes nőknél kifejezetten.
06:47
The GreeksGörögök thought the uterusméh
would literallyszó szerint dryszáraz up
128
395125
2764
A görögök szerint
a méh szó szerint felszívódik
és körbejár a testben nedvességet keresve,
06:49
and wandervándorol around the bodytest
in searchKeresés of moisturenedvesség,
129
397913
2427
06:52
pressingnyomás on internalbelső organsszervek --
130
400364
1896
más belső szerveket megnyomva -
06:54
yes --
131
402284
1214
igen -
06:56
causingokozó symptomstünetek from extremeszélső emotionsérzelmek
132
404648
2695
olyan tüneteket okozva,
mint a szélsőséges érzelmek,
szédülés és bénulás.
06:59
to dizzinessszédülés and paralysisbénulás.
133
407367
2245
A gyógymód házasság és anyaság volt.
07:02
The curegyógymód was marriageházasság and motherhoodanyaság.
134
410715
2604
07:06
These ideasötletek wentment largelynagymértékben unchangedváltozatlan
for severalszámos millenniaévezredek untilamíg the 1880s,
135
414898
4560
Ez a gondolkodás volt jellemző több
száz évig, egészen az 1880-as évekig,
07:11
when neurologistsneurológusok triedmegpróbálta to modernizekorszerűsítésére
the theoryelmélet of hysteriahisztéria.
136
419482
3698
amikor neurológusok megpróbálták
korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedfejlett a theoryelmélet
137
423764
1653
Sigmund Freud teóriája szerint
a tudat alatti elme létrehozhat
fizikai tüneteket,
07:17
that the unconsciousöntudatlan mindelme
could producegyárt physicalfizikai symptomstünetek
138
425441
2796
amikor emlékekkel és érzelmekkel
kell megküzdenie,
07:20
when dealingfoglalkozó with memoriesmemóriák or emotionsérzelmek
139
428261
2015
melyek túlságosan fájdalmasak
lennének a tudat számára.
07:22
too painfulfájdalmas for the conscioustudatos
mindelme to handlefogantyú.
140
430300
2311
07:24
It convertedkonvertált these emotionsérzelmek
into physicalfizikai symptomstünetek.
141
432635
2879
Átalakítja az érzelmeket
fizikai tünetekké.
Ez alapján a férfiaknál is
kialakulhatott hisztéria,
07:29
This meantjelentett that menférfiak
could now get hysteriahisztéria,
142
437460
2196
07:31
but of coursetanfolyam womennők were still
the mosta legtöbb susceptiblefogékony.
143
439680
2498
de természetesen még mindig
a nők voltak hajlamosabbak rá.
07:35
When I begankezdett investigatingvizsgáló
the historytörténelem of my ownsaját diseasebetegség,
144
443448
3617
Amikor elkezdtem a saját
betegségem történelmét kutatni,
07:39
I was amazedmeghökkent to find how deepmély
these ideasötletek still runfuss.
145
447089
3045
meghökkentett, mennyire jelen
van még mindig ez a gondolkodás.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
1934-ben
07:44
198 doctorsorvosok, nursesápolók and staffszemélyzet
at the LosLos AngelesAngeles CountyMegye GeneralÁltalános HospitalKórház
147
452221
4775
198 orvost, nővért és munkatársat
a Los Angeles-i megyei kórházban
07:49
becamelett seriouslyKomolyan illbeteg.
148
457020
1541
súlyos betegség sújtott.
07:50
They had muscleizom weaknessgyengeség, stiffnessmerevség
in the necknyak and back, feversláz --
149
458585
4411
Izomgyengeségre, nyaki és háti
merevségre, lázra panaszkodtak,
ugyanazokra a tünetekre, melyek
nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.
07:55
all of the sameazonos symptomstünetek
I had when I first got diagnoseddiagnosztizált.
150
463020
3354
Az orvosok a Polio vírus
új típusára gyanakodtak.
07:58
DoctorsOrvosok thought
it was a newúj formforma of poliogyermekbénulás.
151
466928
2319
08:02
SinceÓta then, there have been more
than 70 outbreaksjárványok documenteddokumentált
152
470133
2931
Azóta több mint 70 ilyen
járványszerű kitörést dokumentáltak
08:05
around the worldvilág,
153
473088
1161
szerte a világon
nagyon hasonló, fertőzést
követő betegségeket.
08:06
of a strikinglyfeltűnően similarhasonló
post-infectiousutáni fertőző diseasebetegség.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaksjárványok have tendedgondozott
to disproportionatelyaránytalanul affectérint womennők,
155
477419
3493
Mindegyik kitörés aránytalanul
nagy részben érintette a nőket,
08:13
and in time, when doctorsorvosok failednem sikerült to find
the one causeok of the diseasebetegség,
156
481482
3927
és idővel, amikor az orvosok
nem találtak magyarázatot a betegségre
08:17
they thought that these outbreaksjárványok
were masstömeg hysteriahisztéria.
157
485433
3139
arra jutottak, hogy csak
tömeges hisztéria lehet az oka.
08:21
Why has this ideaötlet had suchilyen stayingtartózkodás powererő?
158
489115
2905
Miért tartottak ki ennyire
az elképzelés mellett?
Szerintem a nemek közti
diszkriminációnak köze van hozzá,
08:25
I do think it has to do with sexismszexizmus,
159
493567
1796
08:27
but I alsois think that fundamentallyalapvetően,
doctorsorvosok want to help.
160
495387
3441
de azt is gondolom, hogy alapvetően
az orvosok segíteni akarnak.
08:30
They want to know the answerválasz,
161
498852
1770
Tudni akarják a válaszokat,
08:32
and this categorykategória allowslehetővé tesz doctorsorvosok to treatcsemege
what would otherwisemásképp be untreatablekezelhetetlen,
162
500646
4891
és így akarják gyógyítani azt,
mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,
08:37
to explainmegmagyarázni illnessesbetegségek
that have no explanationmagyarázat.
163
505561
2805
és megmagyarázni azokat a betegségeket,
melyekre nincs magyarázat.
08:41
The problemprobléma is that this
can causeok realigazi harmsérelem.
164
509079
2692
A probléma az, hogy nagy
kárt okozhatnak vele.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpszichiáter
namednevezett EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
Az 1950-es években
Eliot Slater pszichiáter
08:48
studiedtanult a cohortkohorsz of 85 patientsbetegek
who had been diagnoseddiagnosztizált with hysteriahisztéria.
166
516002
4184
egy 85 főből álló csoportot vizsgált,
akiket hisztériával diagnosztizáltak.
08:52
NineKilenc yearsévek latera későbbiekben, 12 of them were deadhalott
and 30 had becomeválik disabledTiltva.
167
520766
3997
9 évvel később 12-en közülük már
nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.
08:56
ManySok had undiagnosednem diagnosztizált conditionskörülmények
like multipletöbbszörös sclerosismultiplex,
168
524787
3433
Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége,
mint sclerosis multiplex (SM),
09:00
epilepsyepilepszia, brainagy tumorstumorok.
169
528244
1896
epilepszia, agydaganat.
09:03
In 1980, hysteriahisztéria was officiallyhivatalosan
renamedátnevez "conversionátalakítás disorderrendellenesség."
170
531259
3725
1980-ban a hisztériát hivatalosan
átnevezték "konverziós zavarnak".
09:07
When my neurologistneurológus gaveadott me
that diagnosisdiagnózis in 2012,
171
535563
3324
Amikor a neurológusom 2012-ben
ezt állapította meg nálam,
09:10
he was echoingvisszhangzó Freud'sFreud wordsszavak verbatimVerbatim,
172
538911
2617
Freud szavait visszhangozta szó szerint,
09:13
and even todayMa,
173
541552
1151
és még ma is
09:14
womennők are 2 to 10 timesalkalommal more likelyvalószínűleg
to receivekap that diagnosisdiagnózis.
174
542727
4374
a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük,
hogy ezt a diagnózist kapják.
09:20
The problemprobléma with the theoryelmélet of hysteriahisztéria
or psychogenicpszichogén illnessbetegség
175
548487
3999
A probléma a hisztéria vagy
disszociatív zavar elméletével az,
09:24
is that it can never be provenigazolt.
176
552510
2034
hogy soha nem lehet bizonyítani.
09:26
It is by definitionmeghatározás
the absencetávollét of evidencebizonyíték,
177
554568
2855
Jelentésénél fogva is
a bizonyíték hiányára utal,
09:30
and in the caseügy of ME,
178
558192
1375
és az ME esetében
09:31
psychologicalpszichológiai explanationsmagyarázatok
have heldtartotta back biologicalbiológiai researchkutatás.
179
559591
4005
pszichológiai magyarázatok
akadályozták a biológiai kutatásokat.
09:35
All around the worldvilág, ME is one
of the leastlegkevésbé fundedtőkefedezeti diseasesbetegségek.
180
563620
3299
Az ME az egész világon az egyik
legkevésbé támogatott betegség.
09:39
In the US, we spendtölt eachminden egyes yearév
roughlynagyjából 2,500 dollarsdollár perper AIDSAIDS patientbeteg,
181
567321
6942
Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából
2500 dollárt költünk betegenként,
09:46
250 dollarsdollár perper MSMS patientbeteg
182
574809
2720
az SM betegekre 250 dollárt
09:50
and just 5 dollarsdollár perper yearév
perper ME patientbeteg.
183
578100
3207
és csak 5 dollár jut
egy ME betegre évente.
09:54
This was not just lightningvillám.
184
582125
2081
Ez nem egy villámlás volt.
09:56
I was not just unluckyszerencsétlen.
185
584230
1764
Én nem csak épp szerencsétlen voltam.
09:58
The ignorancetudatlanság surroundingkörnyező my diseasebetegség
has been a choiceválasztás,
186
586494
3091
Ez a tudatlanság, ami körülveszi
a betegségemet egy választás,
10:01
a choiceválasztás madekészült by the institutionsintézmények
that were supposedfeltételezett to protectvéd us.
187
589609
4124
azon intézmények választása,
melyeknek meg kellene védeniük minket.
10:07
We don't know why ME
sometimesnéha runsfut in familiescsaládok,
188
595535
2871
Nem tudjuk, hogy az ME miért
öröklődik egyes családokban,
miért jelenhet meg szinte
bármilyen fertőzést követően,
10:10
why you can get it
after almostmajdnem any infectionfertőzés,
189
598430
2465
10:12
from enterovirusesenteroviruses
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvírus to Q feverláz,
190
600919
3733
kezdve az enterovírusoktól az
Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,
10:17
or why it affectsérint womennők
at two to threehárom timesalkalommal the ratearány of menférfiak.
191
605123
3240
vagy miért érinti a nőket
két-háromszor nagyobb arányban.
10:21
This issueprobléma is much biggernagyobb
than just my diseasebetegség.
192
609058
2719
Ez a probléma nem csak
az én betegségemről szól.
Mikor először megbetegedtem,
10:24
When I first got sickbeteg,
193
612356
1183
10:25
oldrégi friendsbarátok were reachingelérve out to me.
194
613563
2158
régi barátok ajánlották fel
a segítségüket.
10:28
I soonhamar foundtalál myselfmagamat a partrész
of a cohortkohorsz of womennők in theirazok latekéső 20s
195
616180
3129
Hamarosan egy sereg húszas
éveiben járó nő közé tartoztam,
10:31
whoseakinek bodiestestületek were fallingeső aparteltekintve.
196
619333
1686
akiknek a teste kezdett széthullani.
10:34
What was strikingmeglepő was just how
much troublebaj we were havingamelynek
197
622012
2855
A legszembetűnőbb az volt,
hogy mennyi problémánk volt azzal,
hogy komolyan vegyenek minket.
10:36
beinglény takentett seriouslyKomolyan.
198
624891
1158
10:38
I learnedtanult of one woman with sclerodermascleroderma,
199
626577
1958
Hallottam egy nőről,
aki sclerodermában szenved,
10:40
an autoimmuneautoimmun connectiveösszekötő tissueszövet diseasebetegség,
200
628559
2100
egy autoimmun kötőszöveti betegségben,
10:42
who was told for yearsévek
that it was all in her headfej.
201
630683
2710
akinek évekig azt mondták,
hogy ez csak a fejében történik.
10:45
BetweenKözött the time of onsetkialakulása and diagnosisdiagnózis,
202
633417
2512
A betegség kezdete és a diagnózis között
10:47
her esophagusnyelőcső was so thoroughlyalaposan damagedsérült,
203
635953
2427
a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott,
hogy soha többé nem fog tudni enni.
10:50
she will never be ableképes to eateszik again.
204
638404
2245
Egy másik nőnek petefészek rákkal,
10:52
AnotherEgy másik woman with ovarianpetefészek cancerrák,
205
640673
2182
10:55
who for yearsévek was told
that it was just earlykorai menopauseváltozás kora.
206
643376
2748
évekig azt mondták,
csak korai változókorba lépett.
10:59
A friendbarát from collegefőiskola,
207
647188
1568
Egy főiskolai barátom agydaganatát
11:00
whoseakinek brainagy tumortumor was misdiagnosedtéves diagnózis születik
for yearsévek as anxietyszorongás.
208
648780
3895
évekig szorongásnak diagnosztizálták.
11:06
Here'sItt van why this worriesgond me:
209
654222
1610
Miért aggaszt ez engem:
11:09
sincemivel the 1950s, ratesárak of manysok
autoimmuneautoimmun diseasesbetegségek
210
657125
3451
az 1950-es évek óta
az autoimmun betegségek aránya
11:12
have doubledmegduplázódott to tripledmegháromszorozódott.
211
660600
1703
kétszeresére, háromszorosára nőtt.
11:14
Forty-fiveNegyvenöt percentszázalék of patientsbetegek
who are eventuallyvégül is diagnoseddiagnosztizált
212
662818
2940
Azon páciensek 45 százaléka,
akiket valamikor
11:17
with a recognizedelismert autoimmuneautoimmun diseasebetegség
213
665782
1994
autoimmun betegséggel diagnosztizálnak,
11:19
are initiallyalapvetően told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
előzetesen hipochondernek
vannak bélyegezve.
Mint a régi idők hisztériája esetében,
itt is nemi megkülönböztetésről van szó,
11:22
Like the hysteriahisztéria of oldrégi,
this has everything to do with gendernem
215
670783
3150
11:25
and with whoseakinek storiestörténetek we believe.
216
673957
1866
és arról, hogy kinek hiszünk.
11:28
Seventy-fiveHetvenöt percentszázalék
of autoimmuneautoimmun diseasebetegség patientsbetegek are womennők,
217
676974
3651
Az autoimmun betegségben szenvedő
betegek 75 százaléka nő,
11:32
and in some diseasesbetegségek,
it's as highmagas as 90 percentszázalék.
218
680649
3179
némely betegségek esetében
ez akár 90 százalék is lehet.
11:37
Even thoughbár these diseasesbetegségek
disproportionatelyaránytalanul affectérint womennők,
219
685076
2857
Bár ezek a betegségek aránytalanul
a nőket érintik jobban,
11:39
they are not women'snői diseasesbetegségek.
220
687957
1652
nem női betegségek.
11:41
ME affectsérint childrengyermekek
and ME affectsérint millionsTöbb millió of menférfiak.
221
689633
3688
Az ME érint gyerekeket
és férfiak millióit.
11:45
And as one patientbeteg told me,
222
693345
1785
És ahogy egy beteg mondta nekem,
11:47
we get it comingeljövetel and going --
223
695154
1508
mindannyian szembesülünk vele:
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggeratingtúlzás your symptomstünetek,
224
696686
3608
ha nő vagy, azt mondják,
eltúlzod a tüneteidet,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongerős, to buckBak up.
225
700318
3458
de ha férfi vagy, azt mondják,
légy erős és szedd össze magad.
11:56
And menférfiak maylehet even have
a more difficultnehéz time gettingszerzés diagnoseddiagnosztizált.
226
704676
4149
És a férfiaknak lehet, hogy még
rázósabb a diagnózishoz vezető út.
12:09
My brainagy is not what it used to be.
227
717419
2865
Az agyam már nem olyan mint régen.
12:25
Here'sItt van the good partrész:
228
733914
1327
Itt a jó része:
12:28
despiteannak ellenére everything, I still have hoperemény.
229
736645
2179
mindezek ellenére, még van bennem remény.
12:31
So manysok diseasesbetegségek were onceegyszer
thought of as psychologicalpszichológiai
230
739903
3900
Rengeteg betegséget hittek
pszichológiai eredetűnek
12:35
untilamíg sciencetudomány uncoveredfedetlen
theirazok biologicalbiológiai mechanismsmechanizmusok.
231
743827
2908
amíg a tudomány le nem
leplezte biológiai mechanizmusukat.
12:39
PatientsA betegek with epilepsyepilepszia
could be forciblyerőszakkal institutionalizedintézményesült
232
747323
3094
Epilepsziás pácienseket
kényszeríthettek intézetekbe,
12:42
untilamíg the EEGEEG was ableképes to measuremérték
abnormalkóros electricalelektromos activitytevékenység in the brainagy.
233
750441
4604
amíg az EEG meg nem mutatta az
abnormális elektromos agyi aktivitást.
12:47
MultipleTöbb sclerosismultiplex could be misdiagnosedtéves diagnózis születik
as hystericalhisztérikus paralysisbénulás
234
755500
4276
A sclerosis multiplexet is
diagnosztizálhatták konverziós zavarként,
12:51
untilamíg the CATMACSKA scanletapogatás and the MRIMRI
discoveredfelfedezett brainagy lesionselváltozások.
235
759800
3312
amíg a CT és az MRI
ki nem mutatta az agykárosodást.
12:55
And recentlymostanában, we used to think
236
763945
1515
Nemrég még azt gondoltuk,
12:57
that stomachgyomor ulcersfekély
were just causedokozott by stressfeszültség,
237
765484
2820
hogy a gyomorfekélyt
csak stressz okozhatja,
13:00
untilamíg we discoveredfelfedezett
that H. pyloripylori was the culpritbűnös.
238
768328
3320
amíg fel nem fedezték,
hogy a H. pylori a tettes baktérium.
13:04
ME has never benefitedrészesült
from the kindkedves of sciencetudomány
239
772801
2894
Az ME eddig nem vette hasznát
a tudományos eszközöknek
13:07
that other diseasesbetegségek have had,
240
775719
2310
amelyeknek más betegségek már igen,
13:10
but that's startingkiindulási to changeváltozás.
241
778053
1664
de ez változóban van.
13:12
In GermanyNémetország, scientiststudósok are startingkiindulási
to find evidencebizonyíték of autoimmunityautoimmun,
242
780661
3541
Németországban tudósok találtak
autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,
13:16
and in JapanJapán, of brainagy inflammationgyulladás.
243
784226
2342
Japánban pedig
agyi gyulladásos folyamatokra.
13:19
In the US, scientiststudósok at StanfordStanford
are findinglelet abnormalitiesrendellenességek
244
787406
3054
Az USA-ban a Stanford tudósai
rendellenességeket fedeztek fel
13:22
in energyenergia metabolismanyagcsere
245
790484
1896
az energia anyagcserében,
13:24
that are 16 standardalapértelmezett deviationseltérések
away from normalnormál.
246
792404
3462
amely 16 standard eltérést
mutatott a normáltól.
13:28
And in NorwayNorvégia, researcherskutatók
are runningfutás a phase-fázis-3 clinicalklinikai trialpróba
247
796640
4045
Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok
harmadik fázisánál tartanak
13:32
on a cancerrák drugdrog that in some patientsbetegek
causesokoz completeteljes remissionelengedés.
248
800709
3667
egy olyan rákgyógyszernél, ami némely
betegnél teljes felépüléshez vezetett.
13:37
What alsois givesad me hoperemény
249
805798
1661
Ami szintúgy reményt ad nekem,
13:40
is the resilienceellenálló képesség of patientsbetegek.
250
808316
2017
az a páciensek stressztűrő képessége.
13:43
OnlineOnline we camejött togetheregyütt,
251
811968
1874
Összegyűltünk online
13:46
and we sharedmegosztott our storiestörténetek.
252
814251
1679
és megosztottuk a történeteinket
egymással.
13:49
We devouredfalta what researchkutatás there was.
253
817449
2774
Kimerítettük az elérhető kutatásokat.
13:52
We experimentedkísérleteztek on ourselvesminket.
254
820743
2077
Kísérleteztünk magunkon.
13:55
We becamelett our ownsaját scientiststudósok
and our ownsaját doctorsorvosok
255
823496
2373
A magunk tudósaivá váltunk
és a magunk orvosaivá,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
mert muszáj volt.
14:00
And slowlylassan I addedhozzáadott fiveöt percentszázalék here,
fiveöt percentszázalék there,
257
828378
3739
És lassan öt százalékot adtam hozzá itt,
öt százalékot ott,
14:04
untilamíg eventuallyvégül is, on a good day,
258
832141
2233
amíg végül egy jobb napomon,
14:06
I was ableképes to leaveszabadság my home.
259
834398
1906
el tudtam hagyni az otthonomat.
14:09
I still had to make ridiculousnevetséges choicesválasztás:
260
837815
2587
Még mindig nevetséges
döntéseket kellett meghoznom:
14:12
Will I sitül in the gardenkert for 15 minutespercek,
or will I washmosás my hairhaj todayMa?
261
840568
3841
a kertben ülök ma 15 percet,
vagy inkább megmosom a hajam?
14:16
But it gaveadott me hoperemény
that I could be treatedkezelt.
262
844924
2428
De mindez reményt adott arra,
hogy gyógyítható vagyok.
14:19
I had a sickbeteg bodytest; that was all.
263
847693
2342
Volt egy beteg testem; ez volt minden.
14:22
And with the right kindkedves of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
A megfelelő segítséggel
talán egy nap jobban lehetek.
14:27
I camejött togetheregyütt with patientsbetegek
around the worldvilág,
265
855740
3203
Betegekkel összejöttünk
a világ minden tájáról,
14:31
and we startedindult to fightharc.
266
859466
1754
és elkezdtünk harcolni.
14:33
We have filledmegtöltött the voidÉrvénytelen
with something wonderfulcsodálatos,
267
861863
3171
Megtöltöttük az ürességet
valami csodálatossal,
14:37
but it is not enoughelég.
268
865698
1492
de ez nem elég.
14:40
I still don't know if I will ever
be ableképes to runfuss again,
269
868662
4037
Még mindig nem tudom,
hogy valaha képes leszek-e újra futni,
14:44
or walkséta at any distancetávolság,
270
872723
1897
vagy gyalogolni bármennyit,
14:46
or do any of those kinetickinetikus things
that I now only get to do in my dreamsálmok.
271
874644
3909
vagy bármelyik mozgékony időtöltésre,
amit most csak az álmaimban végezhetek.
14:51
But I am so gratefulhálás
for how farmessze I have come.
272
879143
3090
De nagyon hálás vagyok,
hogy eddig eljutottam.
14:55
ProgressHaladás is slowlassú,
273
883955
1485
A folyamat lassú,
14:57
and it is up
274
885464
1292
vannak benne hegyek
14:59
and it is down,
275
887310
1256
és vannak völgyek,
15:01
but I am gettingszerzés a little better eachminden egyes day.
276
889222
2913
de minden egyes nappal egy picit jobb.
15:06
I rememberemlékezik what it was like
when I was stuckmegragadt in that bedroomhálószoba,
277
894013
3919
Emlékszem, milyen volt
abban a hálószobában ragadni,
15:10
when it had been monthshónap
sincemivel I had seenlátott the sunnap.
278
898548
2948
amikor hónapok teltek el anélkül,
hogy láttam volna a napot.
15:15
I thought that I would diemeghal there.
279
903226
2088
Azt gondoltam, ott fogok meghalni.
15:18
But here I am todayMa,
280
906961
1567
De most itt vagyok,
15:21
with you,
281
909255
1282
önökkel,
15:23
and that is a miraclecsoda.
282
911513
2061
és ez egy csoda.
15:28
I don't know what would have happenedtörtént
had I not been one of the luckyszerencsés onesazok,
283
916606
3619
Nem tudom, mi történt volna,
ha nem a szerencsések közé tartozom,
15:32
had I gottenütött sickbeteg before the internetInternet,
284
920377
2177
ha az internet világa előtt betegszem meg,
15:34
had I not foundtalál my communityközösség.
285
922995
1974
ha nem találom meg a közösségemet.
15:37
I probablyvalószínűleg would have alreadymár
takentett my ownsaját life,
286
925777
2728
Valószínűleg már kioltottam
volna a saját életem,
15:41
as so manysok othersmások have doneKész.
287
929028
1907
ahogy sokan mások.
15:44
How manysok liveséletét could
we have savedmentett, decadesévtizedekben agoezelőtt,
288
932094
3224
Hány életet menthettünk volna meg
évtizedekkel ezelőtt,
15:47
if we had askedkérdezte the right questionskérdések?
289
935957
1903
ha a megfelelő kérdéseket
tettük volna fel?
15:50
How manysok liveséletét could we savementés todayMa
290
938626
2149
Hány életet tudnánk ma megmenteni,
15:53
if we decidedöntsd el to make a realigazi startRajt?
291
941592
2162
ha a valódi kezdés mellett döntenénk?
15:57
Even onceegyszer the trueigaz causeok
of my diseasebetegség is discoveredfelfedezett,
292
945205
3043
Még ha a saját betegségem
valódi okára fény is derül,
16:00
if we don't changeváltozás
our institutionsintézmények and our culturekultúra,
293
948881
3475
ha nem változtatunk az intézményi
rendszerünkön és kultúránkon,
16:04
we will do this again to anotheregy másik diseasebetegség.
294
952380
2376
ismét ugyanezt fogjuk tenni
egy másik betegséggel.
16:07
LivingÉlő with this illnessbetegség has taughttanított me
295
955658
1994
Az élet ezzel a betegséggel megtanított,
16:09
that sciencetudomány and medicinegyógyszer
are profoundlymélységesen humanemberi endeavorstörekvések.
296
957676
2928
hogy a tudomány és az orvoslás
mélységesen emberi erőfeszítések.
16:13
DoctorsOrvosok, scientiststudósok and policyirányelv makersdöntéshozók
297
961153
2591
Orvosok, tudósok és törvényhozók
16:15
are not immuneimmúnis to the sameazonos biasestorzítások
298
963768
2887
ugyanazokkal az előítéletekkel élnek,
16:19
that affectérint all of us.
299
967568
1579
melyek mindannyiunkra hatással vannak.
16:23
We need to think in more nuancedárnyalt waysmódokon
about women'snői healthEgészség.
300
971377
3052
Árnyaltabban kell gondolkodnunk
a nők egészségéről.
16:27
Our immuneimmúnis systemsrendszerek are just as much
a battlegroundCsatatér for equalityegyenlőség
301
975119
4102
Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér
az egyenlőségért folytatott harcban,
16:31
as the restpihenés of our bodiestestületek.
302
979245
1582
mint a testünk többi része.
16:33
We need to listen to patients'beteg' storiestörténetek,
303
981253
2344
Figyelnünk kell a betegek történeteire,
16:36
and we need to be willinghajlandó
to say, "I don't know."
304
984542
2565
és tudnunk kell azt mondani:
"Nem tudom."
16:40
"I don't know" is a beautifulszép thing.
305
988024
2352
A "nem tudom" egy gyönyörű dolog.
16:43
"I don't know" is where discoveryfelfedezés startskezdődik.
306
991235
2592
A "nem tudom" az a rész,
ahol a felfedezés kezdődik.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
És ha ezt meg tudjuk tenni,
ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen
dolgok mérhetetlen tömegét,
16:49
if we can approachmegközelítés the great vastnessVégtelenség
of all that we do not know,
308
997447
3695
akkor a bizonytalantól való
félelem helyett
16:53
and then, ratherInkább than fearfélelem uncertaintybizonytalanság,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greetÜdvözlettel it
with a senseérzék of wondercsoda.
310
1003142
2511
csodálattal tudjuk majd köszönteni.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Köszönöm!
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Köszönöm!
Translated by Eszter Csudai
Reviewed by Tímea Hegyessy

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com