TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Millaista on sairastaa lääkäreille tuntematonta sairautta
Filmed:
Readability: 4.1
2,042,782 views
Viisi vuotta sitten TED-yhteisön jäsen Jennifer Brea sairastui myalgiseen enkfalomyeliittiin, joka tunnetaan myös nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Sairaus invalidisoi ja vaikeuttaa merkittävästi arjesta selviytymistä. Pahoina päivinä jopa lakanoiden kahina voi tuntua sietämättömältä. Tässä koskettavassa puheessaan Brea kuvailee kohtaamiaan vaikeuksia etsiessään hoitoa sairauteensa, jonka aiheuttajia ja fyysisiä vaikutuksia emme vielä täysin tunne, ja tehtäväänsä kuvata filmin avulla niitä potilaita, joiden hoito on lääketieteelle haasteellista.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
Hi.
0
5415
1443
Hei!
Kiitos.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea on ääniyliherkkä.
Yleisöä oli pyydetty
osoittamaan suosiotaan viittomalla.]
osoittamaan suosiotaan viittomalla.]
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Viisi vuotta sitten tämä olin minä.
Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
ja rakastin matkustamista.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Olin juuri mennyt kihloihin
elämäni rakkauden kanssa.
elämäni rakkauden kanssa.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä
ollessamme hyvässä kunnossa,
ollessamme hyvässä kunnossa,
tunsin itseni voittamattomaksi.
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Sitten eräänä päivänä
sain 40 asteen kuumeen.
sain 40 asteen kuumeen.
Minun olisi varmaan
pitänyt mennä lääkäriin,
pitänyt mennä lääkäriin,
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
mutta en ollut koskaan
ollut erityisen sairas,
ollut erityisen sairas,
ja tiesin, että yleensä
virustartunnan saanut
virustartunnan saanut
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
pysyy kotona ja
keittää hieman kanakeittoa
keittää hieman kanakeittoa
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
ja muutaman päivän päästä
kaikki on taas hyvin.
kaikki on taas hyvin.
Mutta tällä kertaa
se ei mennytkään niin.
se ei mennytkään niin.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Kuumeen laskettua
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
minua pyörrytti kolme viikkoa niin
paljon, etten voinut lähteä kotoani.
paljon, etten voinut lähteä kotoani.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Kävelin suoraan päin ovenkarmeja.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
Minun oli halailtava seiniä
päästäkseni vessaan.
päästäkseni vessaan.
Sinä keväänä sain
infektion toisensa jälkeen,
infektion toisensa jälkeen,
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
ja jokaisella lääkäritapaamisella
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
lääkäri sanoi, ettei minussa
ole kerrassaan mitään vialla.
ole kerrassaan mitään vialla.
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
Kaikkien laboratoriotestien tulokset
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
olivat täysin normaaleja.
Minulla oli vain oireeni,
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
joita osasin kuvailla, mutta
joita kukaan muu ei nähnyt.
joita kukaan muu ei nähnyt.
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
Tämä kuulostaa varmaan hupsulta,
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
mutta tällaiselle kaipaa selitystä,
niinpä ajattelin, että kyse
oli vain vanhenemisesta.
oli vain vanhenemisesta.
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
Ehkäpä elämä vain oli tällaista,
kun oli täyttänyt 25 vuotta.
kun oli täyttänyt 25 vuotta.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(naurua)
Sitten alkoi neurologinen oireiluni.
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Toisinaan en kyennyt
piirtämään ympyrän oikeaa puolta.
piirtämään ympyrän oikeaa puolta.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Toisinaan en pystynyt
puhumaan enkä liikahtamaan.
puhumaan enkä liikahtamaan.
Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä:
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
Infektio- ja ihotautilääkäreitä,
endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä.
endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä.
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
Kävin jopa psykiatrilla.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Psykiatrini sanoi:
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
"Olet selvästi sairas,
muttet psykiatrisella tavalla."
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
"Toivottavasti selviää,
mikä sinua vaivaa."
mikä sinua vaivaa."
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Seuraavana päivänä sain neurologiltani
konversiohäiriö-diagnoosin.
konversiohäiriö-diagnoosin.
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Hän sanoi minulle, että ihan kaikki,
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
kuumeilut, kurkkukivut,
poskiontelontulehdukset,
poskiontelontulehdukset,
ruoansulatuskanavan,
hermoston ja sydämen oireet,
hermoston ja sydämen oireet,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
aiheutuivat jostain kaukaisesta
emotionaalisesta traumasta,
emotionaalisesta traumasta,
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
jota en vain muistanut.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Oireet olivat aitoja, hän sanoi,
mutta niillä ei ollut biologista syytä.
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
Olin kouluttautumassa
yhteiskuntatieteilijäksi.
yhteiskuntatieteilijäksi.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Olin opiskellut tilastotiedettä,
todennäköisyysteoriaa,
todennäköisyysteoriaa,
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
matemaattista mallintamista,
kokeellista suunnittelua.
kokeellista suunnittelua.
En mielestäni voinut vain jättää
neurologini diagnoosia huomiotta.
neurologini diagnoosia huomiotta.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Se ei vaikuttanut oikealta,
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
mutta koulutukseni takia
tiesin, että totuus on usein
tiesin, että totuus on usein
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
jotain muuta kuin luulisi
ja jää helposti sen varjoon,
mihin haluamme uskoa.
mihin haluamme uskoa.
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
Niinpä oli mahdollista,
että hän olikin oikeassa.
että hän olikin oikeassa.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Sinä päivänä tein pienen kokeen.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Kävelin kolmen kilometrin matkan
neurologini vastaanotolta kotiini
neurologini vastaanotolta kotiini
jalat oudon, kuin
sähköisen kivun kyllästäminä.
sähköisen kivun kyllästäminä.
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
Pohdin tuota kipuani.
Tutkiskelin, kuinka mieleni
Tutkiskelin, kuinka mieleni
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
olisi voinut luoda tämän kaiken.
Heti päästyäni kynnyksen yli
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
lyyhistyin.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Aivoni ja selkäytimeni
olivat tulessa.
olivat tulessa.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Niskani oli niin jäykkä,
etten saanut leukaa rintaan,
etten saanut leukaa rintaan,
ja heikoista heikoin ääni,
lakanoiden kahina,
lakanoiden kahina,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
paljasjalkaisen mieheni
askeleet viereisessä huoneessa,
askeleet viereisessä huoneessa,
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua.
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
Vietin seuraavat kaksi vuotta
enimmäkseen vuoteessa.
enimmäkseen vuoteessa.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Kuinka lääkärini oli
saattanut olla niin väärässä?
saattanut olla niin väärässä?
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
Arvelin, että minulla
oli harvinainen sairaus,
oli harvinainen sairaus,
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
sellainen, jota lääkärit eivät
olleet koskaan kohdanneet.
olleet koskaan kohdanneet.
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Sitten selailin internettiä
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
ja löysin tuhansia ihmisiä
kaikkialta maailmassa.
kaikkialta maailmassa.
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
He elivät samojen oireiden kanssa.
Samoin eristäytyneinä.
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
Saman epäuskon kokeneina.
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
Jotkut kävivät yhä töissä,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
mutta joutuivat viettämään
iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa
iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
voidakseen olla paikalla
seuraavana maanantaina.
seuraavana maanantaina.
Kirjon toisessa päässä olevat
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
04:38
some were so sick
86
266468
1738
olivat niin sairaita, että heidän oli
elettävä täydellisessä pimeydessä
elettävä täydellisessä pimeydessä
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
kykenemättä sietämään ihmisen ääntä
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
tai rakkaansa kosketusta.
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
Sain uuden diagnoosin:
myalginen enkefalomyeliitti.
myalginen enkefalomyeliitti.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Varmaan olette kuulleet siitä nimellä
krooninen väsymysoireyhtymä.
krooninen väsymysoireyhtymä.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Vuosikymmeniä tuo nimi
on merkinnyt, että tämä
on merkinnyt, että tämä
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
on ollut hallitsevin
mielikuva sairaudesta,
mielikuva sairaudesta,
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
joka voi olla näin vakava.
Ydinoire meillä kaikilla
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
on se, että aina kun rasitamme itseämme
– fyysisesti tai henkisesti –
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
me maksamme siitä
ja maksamme kalliisti.
ja maksamme kalliisti.
Jos mieheni käy lenkillä,
hänen paikkansa saattavat
hänen paikkansa saattavat
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
aristaa pari päivää.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Kun minä yritän kävellä puoli korttelia,
saatan olla viikon vuoteenomana.
Se on kuin juuri minulle
suunniteltu vankila.
suunniteltu vankila.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Tunnen balettitanssijoita,
jotka eivät pysty tanssimaan,
jotka eivät pysty tanssimaan,
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
kirjanpitäjiä, jotka eivät
kykene laskemaan yhteen,
kykene laskemaan yhteen,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
lääketieteen opiskelijoita,
joista ei koskaan tullut lääkäreitä.
joista ei koskaan tullut lääkäreitä.
Oli kyse mistä alasta tahansa,
sen harjoittaminen ei enää onnistu.
sen harjoittaminen ei enää onnistu.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Näinä neljänä vuotena en ole
kertaakaan voinut yhtä hyvin
kertaakaan voinut yhtä hyvin
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
kuin minuuttia ennen lähtöäni
neurologini vastaanotolta.
neurologini vastaanotolta.
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
On arvioitu, että koko maailmassa
on 15–30 miljoonaa
on 15–30 miljoonaa
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
05:53
have this disease.
111
341902
1254
tähän sairauteen sairastunutta.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
Kotimaassani Yhdysvalloissa
meitä on noin miljoona.
meitä on noin miljoona.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Se on siis noin kaksi kertaa
niin yleinen kuin ms-tauti.
niin yleinen kuin ms-tauti.
Potilaat voivat elää vuosikymmeniä
vastaavassa fyysisessä kunnossa
vastaavassa fyysisessä kunnossa
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25 prosenttia meistä on
kotinsa vankeja tai vuoteenomina
kotinsa vankeja tai vuoteenomina
ja 75–85 prosenttia ei pysty
työskentelemään edes osa-aikaisesti.
työskentelemään edes osa-aikaisesti.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
eikä tiede tutki meitä.
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
Kuinka näin yleinen ja
musertava sairaus
musertava sairaus
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
voi olla lääketieteen unohtama?
Kun lääkärini diagnosoi
minulla konversiohäiriön,
minulla konversiohäiriön,
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
hän herätti henkiin perityt
käsitykset naisen kehosta,
käsitykset naisen kehosta,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja.
Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli,
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
että hysteria johtui
erityisten intohimoisten
naisten seksinpuutteesta.
naisten seksinpuutteesta.
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
Kreikkalaiset arvelivat, että
kohtu kuivuisi kirjaimellisesti,
kohtu kuivuisi kirjaimellisesti,
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
ja vaeltelisi ympäri kehoa
löytääkseen kosteutta
löytääkseen kosteutta
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
painaen sisäelimiä
06:54
yes --
131
402284
1214
– kyllä –
tuottaen oireita
äärimmäisistä tunnetiloista
äärimmäisistä tunnetiloista
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
huimaukseen ja halvaantumiseen.
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
Parannuskeino oli
avioliitto ja äitiys.
avioliitto ja äitiys.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
Nämä näkemykset olivat vallalla
useita vuosituhansia aina 1880-luvulle,
useita vuosituhansia aina 1880-luvulle,
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
jolloin neurologit pyrkivät
uudistamaan teoriaa hysteriasta.
uudistamaan teoriaa hysteriasta.
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
Sigmund Freudin
kehittämän teorian mukaan
kehittämän teorian mukaan
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
mieli voi tuottaa
tiedostamattaan fyysisiä oireita
tiedostamattaan fyysisiä oireita
kohdatessaan sellaisia
muistoja tai tunteita,
muistoja tai tunteita,
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
jotka ovat tietoisuudelle
liian tuskallisia käsiteltäviksi
liian tuskallisia käsiteltäviksi
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
muuntaen nämä
tunteet fyysiseksi oireiluksi.
tunteet fyysiseksi oireiluksi.
Tämä merkitsi, että nyt
miehetkin voivat sairastua hysteriaan,
miehetkin voivat sairastua hysteriaan,
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
vaikka naiset olivat
tietenkin yhä herkimpiä.
tietenkin yhä herkimpiä.
Kun aloin tutkia sairauteni historiaa,
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
hämmästyin siitä, kuinka syvään
juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat.
juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat.
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
Vuonna 1934 yhteensä 198
lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa
lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa
07:43
In 1934,
146
451011
1186
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
Los Angelesin piirikunnan
keskussairaalassa sairastui vakavasti,
keskussairaalassa sairastui vakavasti,
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
heillä esiintyi lihasheikkoutta,
niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua
niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
– samat oireet kuin minulla oli
saadessani diagnoosin.
saadessani diagnoosin.
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
Lääkärit pitivät sitä
polion uutena muotona.
polion uutena muotona.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Tuon jälkeen eri puolilla
maailmaa on dokumentoitu yli 70
maailmaa on dokumentoitu yli 70
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
08:05
around the world,
153
473088
1161
huomattavan samankaltaista,
infektionjälkeistä tautiepidemiaa.
infektionjälkeistä tautiepidemiaa.
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
Kaikki tapaukset näyttivät
koskevan pääasiassa naisia,
koskevan pääasiassa naisia,
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät
löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle,
löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle,
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
he arvelivat näiden
epidemioiden olevan massahysteriaa.
epidemioiden olevan massahysteriaa.
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
Miksi tämä käsitys on
vallinnut niin pitkään?
vallinnut niin pitkään?
Uskon sen liittyvän seksismiin,
mutta uskon myös,
mutta uskon myös,
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
että pohjimmiltaan
lääkärit haluavat auttaa.
lääkärit haluavat auttaa.
He haluavat löytää vastauksen,
ja tällainen luokittelu
ja tällainen luokittelu
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
mahdollistaa hoidon tapauksissa,
jotka muuten jäisivät vaille hoitoa,
jotka muuten jäisivät vaille hoitoa,
ja auttaa selittämään sairauksia,
joita ei muuten voitu selittää.
joita ei muuten voitu selittää.
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
Ongelmaksi jää se, että tästä
voi koitua todellista vahinkoa.
voi koitua todellista vahinkoa.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
1950-luvulla
Eliot Slater -niminen psykiatri
Eliot Slater -niminen psykiatri
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
tutki 85:n potilaan ryhmää,
jolla oli diagnosoitu hysteria.
jolla oli diagnosoitu hysteria.
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli
kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä.
kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
Monilla oli diagnosoimattomia
sairauksia kuten ms-tauti,
sairauksia kuten ms-tauti,
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
epilepsia, aivokasvaimia.
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
Vuonna 1980 hysteria nimettiin
virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi.
virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
Kun neurologini antoi minulle
tuon diagnoosin vuonna 2012,
tuon diagnoosin vuonna 2012,
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
hän toisti Freudin
sanoja kirjaimellisesti,
sanoja kirjaimellisesti,
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
ja vielä nykyäänkin
naiset saavat tämän diagnoosin
naiset saavat tämän diagnoosin
09:13
and even today,
173
541552
1151
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
kahdesta kymmeneen kertaa
miehiä todennäköisemmin.
miehiä todennäköisemmin.
Hysterian tai psykogeenisen sairauden
teoriassa
teoriassa
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
on se ongelma,
ettei sitä voi mitenkään todistaa.
ettei sitä voi mitenkään todistaa.
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
Se syntyy tyypillisesti
juuri todisteiden puuttuessa.
juuri todisteiden puuttuessa.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
ME:n tapauksessa,
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
psykologiset selitykset ovat
viivästyttäneet biologista tutkimusta.
viivästyttäneet biologista tutkimusta.
ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta
saavista sairauksista maailmassa.
saavista sairauksista maailmassa.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi
noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti,
noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti,
250 dollaria MS-potilasta kohti
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
ja vain viisi dollaria vuodessa
ME-potilasta kohti.
ME-potilasta kohti.
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
Tämä ei ollut sattuman oikku,
en ollut vain huono-onninen.
en ollut vain huono-onninen.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
Sairauttani ympäröivä tietämättömyys
on valittu tietoisesti.
on valittu tietoisesti.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
Sen ovat valinneet instituutiot,
joiden piti suojella meitä.
joiden piti suojella meitä.
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
Emme tiedä, miksi ME
kulkee toisinaan suvussa,
kulkee toisinaan suvussa,
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
miksi se voi seurata
lähes mitä tahansa infektiota
lähes mitä tahansa infektiota
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
enteroviruksista Epstein-Barriin
tai Q-kuumeeseen,
tai Q-kuumeeseen,
tai miksi siihen sairastuneista
kaksi kolmesta on naisia.
kaksi kolmesta on naisia.
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
Tässä on kyse niin paljon
enemmästä kuin vain minun sairaudestani.
enemmästä kuin vain minun sairaudestani.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
Aluksi kun sairastuin,
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun.
Pian huomasin kuuluvani
30 vuoden ikää lähestyviin naisiin,
30 vuoden ikää lähestyviin naisiin,
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
joiden kehot olivat luhistumassa.
Oli hämmästyttävää, kuinka
paljon meidän oli ponnisteltava,
paljon meidän oli ponnisteltava,
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
jotta meidät otettaisiin vakavasti.
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
Sain tietää naisesta,
jolla on ihonkovettumatauti,
jolla on ihonkovettumatauti,
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
eräs autoimmuuni sidekudossairaus,
jolle sanottiin vuosia, että
kaikki oli hänen päässään.
kaikki oli hänen päässään.
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
Ajanjaksona sairauden
puhkeamisesta diagnoosiin
puhkeamisesta diagnoosiin
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
hänen ruokatorvensa
vaurioitui niin pahoin,
vaurioitui niin pahoin,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
ettei hän voi enää koskaan syödä.
Eräs toinen nainen,
jolla oli munasarjasyöpä,
jolla oli munasarjasyöpä,
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
sai kuulla vuosikausia, että kyse
oli vain aikaisista vaihdevuosista.
oli vain aikaisista vaihdevuosista.
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.
Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
1950-luvulta lähtien monen
autoimmuunisairauden esiintyvyys
autoimmuunisairauden esiintyvyys
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
on kaksin- tai kolminkertaistunut.
45 prosentille niistä potilaista,
joilla lopulta diagnosoidaan
joilla lopulta diagnosoidaan
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
jokin tunnettu autoimmuunisairaus,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
on aluksi sanottu,
että he ovat luulotautisia.
että he ovat luulotautisia.
Kuten entisaikojen hysteriassa,
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
tässäkin on kyse sukupuolesta
ja siitä, ketä päätämme uskoa.
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
75 prosenttia autoimmuunitautia
sairastavista on naisia
sairastavista on naisia
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
ja joidenkin sairauksien kohdalla
osuus on jopa 90 prosenttia.
osuus on jopa 90 prosenttia.
Vaikka nämä sairaudet
koskettavat epäsuhtaisesti naisia
koskettavat epäsuhtaisesti naisia
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
ne eivät ole naistentauteja.
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
ME koskettaa lapsia
ja miljoonia miehiä.
ja miljoonia miehiä.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Ja kuten eräs potilas sanoi,
meidät sivuutetaan
joka tapauksessa.
joka tapauksessa.
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
Naisille sanotaan,
että he liioittelevat oireitaan,
että he liioittelevat oireitaan,
mutta miehiä kehoitetaan
olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään.
olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään.
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Diagnoosin saaminen saattaa
olla miehille jopa vaikeampaa.
olla miehille jopa vaikeampaa.
Aivoni eivät toimi kuten ennen.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Tässä on hyväkin puoli.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Kaikesta huolimatta
en ole menettänyt toivoani.
en ole menettänyt toivoani.
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Niin monia tauteja
on ensin pidetty psyykkisinä,
on ensin pidetty psyykkisinä,
kunnes tiede on selvittänyt
niiden biologiset mekanismit.
niiden biologiset mekanismit.
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
Epilepsiapotilaat saatettiin
pakottaa laitoshoitoon
pakottaa laitoshoitoon
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
kunnes aivojen poikkeava
aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä.
aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä.
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
MS-tauti saatettiin diagnosoida
hysteeriseksi halvaukseksi
hysteeriseksi halvaukseksi
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
kunnes aivovauriot voitiin todeta
CT- tai magneettikuvauksella.
CT- tai magneettikuvauksella.
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
Vielä taannoin luulimme
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
mahahaavojen aiheutuvan
silkasta stressistä,
silkasta stressistä,
kunnes selvisi, että
syyllinen olikin helikobakteeri.
syyllinen olikin helikobakteeri.
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä
siten kuin monia muita sairauksia,
siten kuin monia muita sairauksia,
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
mutta tämä on muuttumassa.
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
Saksassa tiedemiehet ovat
havainneet todisteita autoimmuniteetista
havainneet todisteita autoimmuniteetista
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
ja Japanissa aivojen tulehdustilasta.
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
Yhdysvalloissa Stanfordin
tutkijat ovat löytäneet
tutkijat ovat löytäneet
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
poikkeavuuksia
energia-aineenvaihdunnassa,
energia-aineenvaihdunnassa,
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
jotka ovat 16 keskihajonnan
päässä normaalista.
päässä normaalista.
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
Norjalaisilla tutkijoilla
on menossa kolmas vaihe
on menossa kolmas vaihe
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
sellaisen syöpälääkkeen
kliinisessä testauksessa,
kliinisessä testauksessa,
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
joka saa osan potilaista elpymään täysin.
Saan toivoa myös
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
potilaiden lannistumattomuudesta.
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
Löysimme toisemme
internetin välityksellä
internetin välityksellä
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
ja jaoimme tarinamme.
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
Ahmimme kaiken saatavilla
olevan tutkimustiedon.
olevan tutkimustiedon.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Kokeilimme erilaisia hoitoja.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Meistä tuli omia tutkijoitamme
ja lääkäreitämme,
ja lääkäreitämme,
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
koska meidän täytyi.
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
Vähitellen lisäsin
hieman sinne ja hieman tänne,
hieman sinne ja hieman tänne,
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
kunnes lopulta hyvänä päivänä
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
saatoin lähteä kotoani.
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
Minun oli yhä tehtävä
naurettavia valintoja:
naurettavia valintoja:
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Istuisinko puutarhassa vartin
vai pesisinkö tänään hiukseni?
vai pesisinkö tänään hiukseni?
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Mutta sain toivoa siitä,
että minua voisi ehkä hoitaa.
että minua voisi ehkä hoitaa.
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Kehoni oli sairas, siinä kaikki.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Ehkä oikeanlaista apua saatuani
voisin jonain päivänä paremmin.
voisin jonain päivänä paremmin.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Liityin yhteen eri puolilla maailmaa
asuvien potilaiden kanssa,
asuvien potilaiden kanssa,
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
ja aloimme taistella yhdessä.
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
Olemme täyttäneet
tyhjiön jollakin hienolla,
tyhjiön jollakin hienolla,
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
mutta se ei riitä.
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
En vieläkään tiedä,
voinko koskaan enää juosta,
voinko koskaan enää juosta,
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
tai kävellä mitään välimatkoja,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
tai tehdä mitään noista liikunnallisista
jutuista, joita teen nyt vain unelmissani.
jutuista, joita teen nyt vain unelmissani.
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
Mutta tunnen kiitollisuutta siitä,
kuinka pitkälle olen päässyt.
kuinka pitkälle olen päässyt.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Edistyminen on hidasta,
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
14:57
and it is up
274
885464
1292
se on ylämäkeä ja alamäkeä,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
mutta minä edistyn hieman joka päivä.
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
Muistan millaista oli, kun olin
jumissa siellä makuuhuoneessa,
jumissa siellä makuuhuoneessa,
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
kun oli kulunut kuukausia
siitä kun olin nähnyt auringon.
siitä kun olin nähnyt auringon.
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
Luulin kuolevani sinne.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Mutta tässä olen tänään
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
15:21
with you,
281
909255
1282
teidän kanssanne,
ja se on ihme.
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
En tiedä, mitä olisi tapahtunut,
jos en olisi ollut niin onnekas,
jos en olisi ollut niin onnekas,
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
jos olisin sairastunut
ennen internetin tuloa,
ennen internetin tuloa,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
jos en olisi löytänyt yhteisöäni.
Luultavasti olisin jo
ottanut itseni hengiltä,
ottanut itseni hengiltä,
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
kuten niin moni on tehnyt.
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
Kuinka monta henkeä olisimme
voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten,
voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten,
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä?
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
Kuinka monta henkeä
voimme pelastaa tänään,
voimme pelastaa tänään,
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
jos päätämme tosissamme yrittää?
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
Vaikka sairauteni
todellinen aiheuttaja löytyisikin,
todellinen aiheuttaja löytyisikin,
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
jos emme muuta
käytäntöjämme ja kulttuuriamme,
käytäntöjämme ja kulttuuriamme,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
me teemme saman jälleen
jollekin toiselle sairaudelle.
jollekin toiselle sairaudelle.
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
Tämä sairaus on opettanut minulle,
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
että tiede ja lääketiede ovat
syvästi inhimillistä uurastusta.
syvästi inhimillistä uurastusta.
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
ovat yhtä lailla
taipuvaisia ennakkoluuloihin,
taipuvaisia ennakkoluuloihin,
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
kuin me kaikki muutkin.
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
Meidän on nähtävä
naisten terveys vivahteikkaammin.
naisten terveys vivahteikkaammin.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Immuunijärjestelmämme
ovat tasa-arvon taistelukenttiä
ovat tasa-arvon taistelukenttiä
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
siinä kuin kehomme muutenkin.
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
Meidän on kuunneltava
potilaidemme tarinat
potilaidemme tarinat
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
ja meidän on oltava
valmiita sanomaan: "En tiedä".
valmiita sanomaan: "En tiedä".
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
"En tiedä" on jotain kaunista.
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
"En tiedä" on oivallusten lähtökohta.
Ja jos voimme tehdä sen,
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
jos uskallamme lähestyä
valtavaa tietämättömyyttämme,
valtavaa tietämättömyyttämme,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
tuntemattoman pelkäämisen sijaan
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
voimme ehkä tervehtiä sitä
uteliaan ihmetyksen vallassa.
uteliaan ihmetyksen vallassa.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Kiitos.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Kiitos.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com