ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com
TEDMED 2009

Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

ジェイミー・ヘイウッド:弟が命を吹き込んだ大計画

Filmed:
594,245 views

ジェイミー・ヘイウッドの弟はALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断され、ジェイミー自身も弟の闘病生活に力を注ぐことになった。ヘイウッド兄弟は精巧なウェブサイトを立ち上げ、患者が病状を共有し、経過を追うことができるようにしたのである。収集されたデータが、患者を癒し、病状を説明し、予測するのにどれだけ大きな威力を発揮するか二人は知ることになる。
- Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
When my brother calledと呼ばれる me in December12月 of 1998,
0
0
3000
弟が電話をしてきたのは 1998年12月のことでした
00:18
he said, "The newsニュース does not look good."
1
3000
2000
あまりいいニュースじゃない とのことでした
00:20
This is him on the screen画面.
2
5000
2000
このスクリーンに映っているのが弟です
00:22
He'd彼は just been diagnosed診断された with ALSALS,
3
7000
2000
ちょうどALSと診断された頃のものです
00:24
whichどの is a disease疾患 that the average平均 lifespan寿命 is three years.
4
9000
4000
ALSは平均余命が3年と言われている病気です
00:28
It paralyzes麻痺 you. It starts開始する by killing殺す
5
13000
2000
脊髄にある運動神経がだめになって
00:30
the motorモーター neuronsニューロン in your spinal脊髄 cordコード.
6
15000
3000
体が麻痺するんです
00:33
And you go from beingであること a healthy健康,
7
18000
2000
それで 健康で丈夫な
00:35
robustロバストな 29-year-old-歳 male男性
8
20000
3000
29歳の男性が
00:38
to someone誰か that cannotできない breathe呼吸する,
9
23000
2000
自分で呼吸することも
00:40
cannotできない move動く, cannotできない speak話す.
10
25000
3000
動くことも 話すこともできなくなるのです
00:46
This has actually実際に been, to me, a gift贈り物,
11
31000
4000
これは私にとって はなむけとなりました―
00:50
because we began始まった a journey
12
35000
3000
私は弟とともに 新しい人生観を
00:53
to learn学ぶ a new新しい way of thinking考え about life.
13
38000
3000
学ぶ旅に出ることになりました
00:56
And even thoughしかし Stevenスティーブン passed合格 away three years ago
14
41000
4000
スティーブンは3年前に他界しましたが
01:00
we had an amazing素晴らしい journey as a family家族.
15
45000
2000
私達は家族として 素晴らしい旅をしました
01:02
We did not even --
16
47000
3000
私達はもはや―
01:05
I think adversity逆境 is not even the right wordワード.
17
50000
2000
“災難”とさえも思っていませんでした
01:07
We looked見た at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
事態を把握し これは何とかしなければと
01:10
in an incredibly信じられないほど positiveポジティブ way."
19
55000
2000
とてつもなく前向きに話し合いました
01:12
And I want to talk today今日
20
57000
2000
今日お話ししたいのは
01:14
about one of the things that we decided決定しました to do,
21
59000
3000
私達の取り組みの一つである
01:17
whichどの was to think about a new新しい way of approaching接近する healthcare健康管理.
22
62000
4000
医療への新しいアプローチについてです
01:21
Because, as we all know here today今日,
23
66000
2000
というのも 皆さんご存知の通り
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
現状では上手く機能していないからです
01:25
I want to talk about it in the contextコンテキスト of a storyストーリー.
25
70000
3000
これを物語と関連付けて お話しようと思います
01:28
This is the storyストーリー of my brother.
26
73000
2000
これは弟の物語です
01:30
But it's just a storyストーリー. And I want to go beyond超えて the storyストーリー,
27
75000
3000
でも私が伝えたいのは物語ではなく
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
それを超えた もっと高い次元の話です
01:35
"Given与えられた my status状態, what is the bestベスト outcome結果
29
80000
3000
“全てを考え合せた上で 今の私にできる 最善のことは何なのか―
01:38
I can hope希望 to achieve達成する, and how do I get there?"
30
83000
3000
また いかにしてそこに到達するのか?”
01:41
is what we are here to do in medicine医学, is what everyoneみんな should do.
31
86000
3000
これが医学分野で我々がやろうとしている また皆がやるべきことでもあります
01:44
And those questions質問 all have variables変数 to them.
32
89000
2000
この問いには多くの変数が含まれています
01:46
All of our statusesステータス are different異なる.
33
91000
2000
私達はひとりひとり立場や状況が異なります
01:48
All of our hopes希望 and dreams, what we want to accomplish達成する,
34
93000
2000
望みや夢 何を成し遂げたいかは十人十色です
01:50
is different異なる, and our pathsパス will be different異なる,
35
95000
2000
そこまでの道筋も 人それぞれです
01:52
they are all stories物語.
36
97000
2000
そしてどれもが物語なのです
01:54
But it's a storyストーリー until〜まで we convert変換する it to dataデータ
37
99000
2000
でもデータに変換するまでは 物語の域を超えません
01:56
and so what we do, this concept概念 we had,
38
101000
2000
そこで私達がやったのは スティーブンの状況の把握でした
01:58
was to take Steven'sスティーブンス status状態, "What is my status状態?"
39
103000
3000
“今の自分の状態は?”と問うことで
02:01
and go from this concept概念 of walking歩く, breathing呼吸,
40
106000
5000
歩行と呼吸にはじまり
02:06
and then his hands, speak話す,
41
111000
3000
手と会話―
02:09
and ultimately最終的に happiness幸福 and function関数.
42
114000
4000
そして最終的に 幸せと機能の状態を調べました
02:13
So, the first setセット of pathologies病理, they end終わり up in the stickスティック man
43
118000
2000
最初の病状が 彼のアイコンの
02:15
on his iconアイコン,
44
120000
2000
棒人間に表現されていますが
02:17
but the rest残り of them are really what's important重要 here.
45
122000
3000
ここで本当に大切なのは 病状以外の部分です
02:20
Because Stevenスティーブン, despite何と the fact事実 that he was paralyzed麻痺した,
46
125000
3000
スティーブンは あのプールにいた時
02:23
as he was in that poolプール, he could not walk歩く,
47
128000
3000
体が麻痺していて 歩くことができず
02:26
he could not use his arms武器 -- that's why he had the little floatyフロート things on them,
48
131000
2000
腕も動かせず 小さな浮き輪までつけていましたが
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
見ましたか?
02:30
he was happyハッピー. We were at the beachビーチ,
50
135000
2000
それにもかかわらず彼は楽しそうでした 海辺に行ったときは―
02:32
he was raising募集 his son息子, and he was productive生産的な.
51
137000
2000
弟は息子を育ていました 生産的でした
02:34
And we took取った this, and we converted変換された it into dataデータ.
52
139000
5000
こういう情報を集め データにしました
02:39
But it's not a dataデータ pointポイント at that one moment瞬間 in time.
53
144000
2000
しかし たった一度きりではデータ点にはなりません
02:41
It is a dataデータ pointポイント of Stevenスティーブン in a contextコンテキスト.
54
146000
2000
一連の流れの中で スティーブンのデータ点となるのです
02:43
Here he is in the poolプール. But here he is healthy健康,
55
148000
2000
プールにいる写真です この頃はまだ健康で
02:45
as a builderビルダー: taller背の高い, strongerより強く,
56
150000
3000
大工で 背が高くて 強くって
02:48
got all the women女性, amazing素晴らしい guy.
57
153000
2000
どんな女性にももてる スゴいやつでした
02:50
Here he is walking歩く down the aisle通路,
58
155000
2000
バージンロードを歩いている写真です
02:52
but he can barelyかろうじて walk歩く now, so it's impaired障害者.
59
157000
3000
弱っていて 歩くのもやっとです
02:55
And he could still holdホールド his wife's妻の handハンド, but he couldn'tできなかった do buttonsボタン on his clothes,
60
160000
2000
妻の手は握れましたが 服のボタンはとめられませんでした
02:57
can't feedフィード himself彼自身.
61
162000
2000
自分で食事をすることもできませんでした
02:59
And here he is, paralyzed麻痺した completely完全に,
62
164000
2000
この写真ではすっかり麻痺しています
03:01
unableできない to breathe呼吸する and move動く, over this time journey.
63
166000
2000
呼吸することも 動くことも この時期にはできなくなっていました
03:03
These stories物語 of his life, converted変換された to dataデータ.
64
168000
3000
こういった彼の人生の物語が データに変換されました
03:06
He renovated改装された my carriageキャリッジ house
65
171000
2000
スティーブンは 体が完全に麻痺して
03:08
when he was completely完全に paralyzed麻痺した, and unableできない to speak話す,
66
173000
2000
話すことも 呼吸もできなかったときに
03:10
and unableできない to breathe呼吸する, and he won勝った an award for a historic歴史的な restoration復元.
67
175000
6000
私の馬車置き場を復元し 賞までもらいました
03:16
So, here'sここにいる Stevenスティーブン alone単独で, sharing共有 this storyストーリー in the world世界.
68
181000
2000
ここでスティーブンが 物語を世界と共有しています
03:18
And this is the insight洞察力, the thing that we are
69
183000
3000
このとき ワクワクするような
03:21
excited興奮した about,
70
186000
2000
見通しが立ちました―
03:23
because we have gone行った away from the communityコミュニティ that we are,
71
188000
3000
人間関係が希薄になってきている今だからこそ
03:26
the fact事実 that we really do love each other and want to careお手入れ for each other.
72
191000
3000
人はお互いを愛し 気にかけたくなる
03:29
We need to give to othersその他 to be successful成功した.
73
194000
2000
人に善を尽くしてこそ 自らも成功するのです
03:31
So, Stevenスティーブン is sharing共有 this storyストーリー,
74
196000
3000
だから スティーブンは物語を共有しています
03:34
but he is not alone単独で.
75
199000
2000
でも彼だけではありません
03:36
There are so manyたくさんの other people sharing共有 their彼らの stories物語.
76
201000
2000
他にも多くの人が 自分達の物語を共有しています
03:38
Not stories物語 in words言葉, but stories物語 in dataデータ and words言葉.
77
203000
3000
言葉だけでなく データと言葉で物語を伝えています
03:41
And we convert変換する that information情報 into this structure構造,
78
206000
3000
そして私達は それらの情報を
03:44
this understanding理解, this ability能力 to convert変換する
79
209000
3000
構造 知識に置き換え
03:47
those stories物語 into something that is computable計算可能な,
80
212000
2000
物語を 計算可能なものに変換します
03:49
to whichどの we can beginベギン to change変化する the way
81
214000
2000
そうすることで 薬物療養の提供方法に
03:51
medicine医学 is done完了 and delivered配信された.
82
216000
2000
影響を与え得る情報となります
03:53
We did this for ALSALS. We can do this for depressionうつ病,
83
218000
2000
これをALSに適用しました うつ病
03:55
Parkinson'sパーキンソン病 disease疾患, HIVHIV.
84
220000
2000
パーキンソン病 HIVにも適用できます
03:57
These are not simple単純, they are not internetインターネット scalableスケーラブルな;
85
222000
2000
情報量が多ければ良いってわけじゃないから 難しい
03:59
they require要求する thought and processesプロセス
86
224000
2000
病気について 意味のある情報を見つけるには
04:01
to find the meaningful意味のある information情報 about the disease疾患.
87
226000
3000
思考とプロセスが必要になってきます
04:04
So, this is what it looks外見 like when you go to the websiteウェブサイト.
88
229000
3000
さて ウェブサイトはこのようになっています
04:07
And I'm going to showショー you what Patients患者 Like Me,
89
232000
3000
Patients Like Me をお見せしましょう
04:10
the company会社 that myself私自身, my youngest最年少 brother
90
235000
2000
この会社は 私と 一番下の弟と
04:12
and a good friend友人 from MITMIT started開始した.
91
237000
2000
MIT時代の親友とで立ち上げました
04:14
Here are the actual実際の patients患者, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
ここに実際の患者がいます 現在 45,000人ほどですが
04:17
sharing共有 their彼らの stories物語 as dataデータ.
93
242000
2000
それぞれの物語をデータとして共有しています
04:19
Here is an M.S. patient患者.
94
244000
2000
これは多発性硬化症の患者のマイクです
04:21
His name is Mikeマイク, and he is uniformly均一に impaired障害者
95
246000
2000
知覚 視覚 歩行 感覚のどれにおいても
04:23
on cognition認知, visionビジョン, walking歩く, sensation感覚.
96
248000
3000
一様に悪化しました
04:26
Those are things that are different異なる for each M.S. patient患者.
97
251000
2000
これらは多発性硬化症の患者間でも 個人差があります
04:28
Each of them can have a different異なる characteristic特性.
98
253000
2000
一人一人が異なった特徴を持ちます
04:30
You can see fibromyalgia線維筋痛, HIVHIV, ALSALS, depressionうつ病.
99
255000
5000
線維筋痛 HIV ALS うつ病が見えますね
04:35
Look at this HIVHIV patient患者 down here, Zinnyジニー.
100
260000
3000
これはジニーというHIVの患者です
04:38
It's two years of this disease疾患. All of the symptoms症状 are not there.
101
263000
3000
発症して2年たっています 全ての症状は出ていませんが
04:41
But he is workingワーキング to keep his CDCD4 countカウント high高い
102
266000
2000
彼はCD4値を上げたままにし ウイルスのレベルを
04:43
and his viralウイルス性の levelレベル low低い so he can make his life better.
103
268000
3000
下げた状態を維持して 生活しやすくしています
04:46
But you can aggregate集計 this and you can discover発見する things about treatments治療.
104
271000
4000
こうした情報を集めていけば 治療に関する情報も見えてきます
04:50
Look at this, 2,000 people almostほぼ, on Copaxoneコパキソン.
105
275000
2000
見てください 約2,000人が コパキソンを使用しています
04:52
These are patients患者 currently現在 on drugs薬物,
106
277000
2000
これらは現在薬を服用中の患者で
04:54
sharing共有 dataデータ.
107
279000
2000
データを共有している人々です
04:56
I love some of these, physical物理的 exercise運動, prayer祈り.
108
281000
3000
私は 体操とかお祈りとかの類が好きです
04:59
Anyone誰でも want to run走る a comparative比較 effectiveness効果 study調査
109
284000
2000
何かと“お祈り”の相対的有効性を
05:01
on prayer祈り againstに対して something? Let's look at prayer祈り.
110
286000
2000
研究したい方 いらっしゃいませんか? お祈りを見てみましょう
05:03
What I love about this, just sortソート of interesting面白い design設計 problems問題.
111
288000
4000
このデザイン なかなか興味深くて気に入っているんですが
05:07
These are why people pray祈る.
112
292000
2000
これは人々がお祈りをする理由です
05:09
Here is the scheduleスケジュール of how frequently頻繁に they -- it's a dose用量.
113
294000
2000
ここはお祈りの頻度― つまり投与量です
05:11
So, anyone誰でも want to see the 32 patients患者 that pray祈る for 60 minutes a day,
114
296000
3000
1日60分お祈りをする この32人の患者が
05:14
and see if they're doing better, they probably多分 are.
115
299000
2000
快方に向かっているか見てみましょう きっとそうなっています
05:16
Here they are. It's an open開いた networkネットワーク,
116
301000
3000
出ました これはオープン・ネットワークです
05:19
everybodyみんな is sharing共有. We can see it all.
117
304000
3000
みんなが情報を共有し 誰でも閲覧できます
05:22
Or, I want to look at anxiety不安, because people are praying祈る for anxiety不安.
118
307000
3000
不安を見てみましょう 人は心配なことがあると祈るものです
05:25
And here is dataデータ on 15,000 people's人々の current現在 anxiety不安, right now.
119
310000
5000
これは 15,000人の患者の現在の不安を表したデータです
05:30
How they treat治療する it,
120
315000
3000
彼らがどのように向き合ったか
05:33
the drugs薬物, the componentsコンポーネント of it,
121
318000
3000
使用した薬品 またその内訳
05:36
their彼らの side effects効果, all of it in a richリッチ environment環境,
122
321000
3000
副作用 それら全てが 見やすく表示されており
05:39
and you can drillドリル down and see the individuals個人.
123
324000
2000
掘り下げていくと 個々の情報が見られます
05:41
This amazing素晴らしい dataデータ allows許す us to drillドリル down and see
124
326000
3000
この素晴らしいデータのおかげで 掘り下げていくと
05:44
what this drugドラッグ is for --
125
329000
3000
この薬品が 何に効くのか分かります
05:47
1,500 people on this drugドラッグ, I think. Yes.
126
332000
2000
1,500人がこの薬品を使用しています
05:49
I want to talk to the 58 patients患者 down here
127
334000
2000
私はこの58人の患者の話が聞いてみたい―
05:51
who are taking取る four4つの milligramsミリグラム a day.
128
336000
2000
彼らは毎日4ミリグラムを常用しています
05:53
And I want to talk to the onesもの of those that have been doing
129
338000
2000
中でも特に 常用歴2年以上の人たちの
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
話が聞いてみたい
06:01
So, you can see the duration期間.
131
346000
2000
期間も見られます
06:03
All open開いた, all available利用可能な.
132
348000
4000
全て公開されており 全てを参照できます
06:07
I'm going to logログ in.
133
352000
4000
ログインします
06:11
And this is my brother'sブラザーズ profileプロフィール.
134
356000
2000
これは私の弟のプロフィールです
06:13
And this is a new新しい versionバージョン of our platformプラットフォーム we're launching打ち上げ right now.
135
358000
4000
これはちょうど今立ち上げようとしている 新しいプラットフォームです
06:17
This is the second二番 generation世代. It's going to be in Flashフラッシュ.
136
362000
2000
第二世代でフラッシュで作っています
06:19
And you can see here, as this animatesアニメート over,
137
364000
3000
マウスを持っていくと出てきますね
06:22
Steven'sスティーブンス actual実際の dataデータ againstに対して the backgroundバックグラウンド of all other patients患者,
138
367000
3000
スティーブンのデータが 他の患者データを背景にして表示され
06:25
againstに対して this information情報.
139
370000
3000
比較しながら見られます
06:28
The blue bandバンド is the 50thth percentileパーセンタイル. Stevenスティーブン is the 75thth percentileパーセンタイル,
140
373000
2000
青い部分が中央値です 弟は第三四分位数でした
06:30
that he has non-genetic非遺伝 ALSALS.
141
375000
3000
彼は非遺伝的ALSだったということになります
06:33
You scrollスクロール down in this profileプロフィール and you can see
142
378000
2000
プロフィール画面をスクロールすると
06:35
all of his prescription処方 drugs薬物,
143
380000
2000
処方された薬品を全て閲覧できます
06:37
but more than that, in the new新しい versionバージョン, I can look at this interactivelyインタラクティブに.
144
382000
3000
さらに新しいバージョンでは これをインタラクティブに見られます
06:40
Wait, poor貧しい spinal脊髄 capacity容量.
145
385000
2000
お待ちください 低下した脊髄能力
06:42
Doesn't this remind思い出させる you of a great stock株式 programプログラム?
146
387000
2000
優秀な株価プログラムみたいでしょう?
06:44
Wouldn'tしないだろう it be great if the technology技術 we used to take careお手入れ of ourselves自分自身
147
389000
2000
健康管理のテクノロジーが お金儲けのテクノロジーと
06:46
was as good as the technology技術 we use to make moneyお金?
148
391000
3000
同じぐらい優れているなんて 最高でしょ?
06:49
DetrolDetrol. In the side effects効果 for his drugドラッグ,
149
394000
2000
デトロール 彼の薬の副作用は
06:51
integrated統合された into that, the stem cell細胞 transplant移植 that he had,
150
396000
2000
彼の幹細胞移植の項目に統合されています
06:53
the first in the world世界, shared共有 openly公然と for anyone誰でも who wants to see it.
151
398000
6000
こんな風に 誰でも自由に閲覧できるのは 世界で初めてです
06:59
I love here -- the cyberkineticsサイバーキネティックス implantインプラント,
152
404000
2000
すごいですよ サイバーキネティックス社のインプラントの患者データが
07:01
whichどの was, again, the only patient's患者の dataデータ that was onlineオンライン and available利用可能な.
153
406000
4000
オンラインで参照できるのはここだけです
07:05
You can adjust調整する the time scale規模. You can adjust調整する the symptoms症状.
154
410000
2000
時間の尺度や症状も調整できます
07:07
You can look at the interactionインタラクション betweenの間に how I treat治療する my ALSALS.
155
412000
4000
自分のALSの治療がどのような効果を得ているか見られます
07:11
So, you clickクリック down on the ALSALS tabタブ there.
156
416000
2000
ALSのタブをクリックします
07:13
I'm taking取る three drugs薬物 to manage管理する it. Some of them are experimental実験的.
157
418000
3000
3種類の薬を服用しています いくつかは試験的なものです
07:16
I can look at my constipation便秘, how to manage管理する it.
158
421000
2000
便秘の状態を見て どう処置をしたらいいか見てみます
07:18
I can see magnesiumマグネシウム citrateクエン酸塩, and the side effects効果
159
423000
2000
クエン酸マグネシウムがあります その薬の副作用が
07:20
from that drugドラッグ all integrated統合された in the time
160
425000
2000
意味のある形で時間軸に
07:22
in whichどの they're meaningful意味のある.
161
427000
3000
組み込まれています
07:25
But I want more.
162
430000
2000
でも私はもっと欲しい
07:27
I don't want to just look at this coolクール deviceデバイス, I want to take this
163
432000
2000
優れた機能を見ているだけじゃ物足りない
07:29
dataデータ and make something even better.
164
434000
2000
このデータをうまく活用したい
07:31
I want my brother'sブラザーズ centerセンター of the universe宇宙 and his symptoms症状
165
436000
3000
弟を宇宙の中心に据え
07:34
and his drugs薬物,
166
439000
3000
彼の症状や薬品
07:37
and all of the things that interact相互作用する among those,
167
442000
2000
相互作用しているすべての要素に
07:39
the side effects効果, to be in this beautiful綺麗な dataデータ galaxy銀河
168
444000
3000
副作用 全てを網羅するデータの銀河系をつくり
07:42
that we can look at in any way we want to understandわかる it,
169
447000
3000
思い通りに切りとり 吟味したい
07:45
so that we can take this information情報
170
450000
3000
この集めた情報から
07:48
and go beyond超えて just this simple単純 modelモデル
171
453000
4000
記録という域を超えた…
07:52
of what a record記録 is.
172
457000
3000
と申しましたが 実は医療記録というものが
07:55
I don't even know what a medical医療 record記録 is.
173
460000
2000
どういうものか よく知りません
07:57
I want to solve解決する a problem問題. I want an application応用.
174
462000
2000
私は問題を解決したい そのためのアプリケーションが欲しい
07:59
So, can I take this dataデータ -- rearrange並べ替える yourselfあなた自身,
175
464000
3000
手に入れたデータを 自分で再編成したい
08:02
put the symptoms症状 in the left, the drugs薬物 across横断する the top,
176
467000
2000
症状を左側に 薬は上部に配置したい
08:04
tell me everything we know about Stevenスティーブン and everyoneみんな elseelse,
177
469000
2000
そしてスティーブンと他のみんなの情報全てと
08:06
and what interacts相互作用する.
178
471000
3000
何が作用しているのかを知りたい
08:09
Years after he's had these drugs薬物,
179
474000
2000
弟がこれらの薬を服用していた頃から 何年も経って
08:11
I learned学んだ that everything he did to manage管理する his excess過剰 saliva唾液,
180
476000
3000
唾液の過剰分泌を抑えようとして彼がやったことは
08:14
includingを含む some positiveポジティブ side effects効果 that came来た from other drugs薬物,
181
479000
3000
良い副作用をもたらした薬も含めてすべて
08:17
were making作る his constipation便秘 worse悪化する.
182
482000
2000
彼の便秘を悪化させていた ということを知りました
08:19
And if anyone's誰でも ever had severe厳しい constipation便秘,
183
484000
2000
ひどい便秘になったことがある人なら誰でも
08:21
and you don't understandわかる how much of an impact影響 that has on your life --
184
486000
2000
人生に便秘がどれ程の“重み”を持つか 分かるはずです
08:23
yes, that was a pun馬鹿.
185
488000
3000
ええ ダジャレを言ってみました...
08:26
You're trying試す to manage管理する these,
186
491000
2000
こうしたことをうまく扱いたいんですね
08:28
and this gridグリッド is available利用可能な here,
187
493000
2000
使えるグリッドがここにある
08:30
and we want to understandわかる it.
188
495000
3000
そして私達は理解したい
08:33
No one's一人 ever had this kind種類 of information情報.
189
498000
3000
今まで誰も こんな情報持っていませんでした
08:36
So, patients患者 have this. We're for patients患者.
190
501000
2000
今は患者の手にあります 私達は患者のために存在します
08:38
This is all about patient患者 health健康 careお手入れ, there was no doctors医師 on our networkネットワーク.
191
503000
2000
患者の健康管理が全てです 私達のネットワークに医師はいません
08:40
This is about the patients患者.
192
505000
2000
これは患者についての話なのです
08:42
So, how can we take this and bring持参する them a toolツール
193
507000
3000
では これをどうやったら 医療の場に反映でき
08:45
that they can go back and they can engage従事する the medical医療 systemシステム?
194
510000
2000
医療システムと関わるれるようなの道具として提供できるのか?
08:47
And we worked働いた hardハード, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
私達は頭を働かせ 考え抜いた末に こう言いました
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
「私達がいつでも使うことができて
08:52
that we can use in the medical医療 careお手入れ systemシステム,
197
517000
2000
医療システムにも使うことができる
08:54
that everyoneみんな will understandわかる?"
198
519000
2000
誰にでも理解できるものって何だろう?」
08:56
So, the patients患者 print印刷する it out,
199
521000
2000
そういうわけで 患者はプリントアウトしました
08:58
because hospitals病院 usually通常 blockブロック us
200
523000
2000
私達はソーシャルネットワークだと思われていているので
09:00
because they believe we are a socialソーシャル networkネットワーク.
201
525000
3000
たいてい病院からブロックされています
09:03
It's actually実際に the most最も used feature特徴 on the websiteウェブサイト.
202
528000
2000
実はプリント出力が このウェブサイトで最も使われる機能です
09:05
Doctors医師 actually実際に love this sheetシート, and they're actually実際に really engaged従事する.
203
530000
3000
医師も気に入ってくれて 多大な関心を持ってくれました
09:08
So, we went行った from this storyストーリー of Stevenスティーブン
204
533000
3000
スティーブンの物語と彼の経緯から始まって
09:11
and his history歴史 to dataデータ, and then back to paper,
205
536000
3000
データとなり そして紙へ戻りました
09:14
where we went行った back and engaged従事する the medical医療 careお手入れ systemシステム.
206
539000
1000
そして医療システムとの連携が始まりました
09:15
And here'sここにいる another別の paper.
207
540000
2000
こちらに論文があります
09:17
This is a journalジャーナル, PNASPNAS --
208
542000
2000
これはPNASという学会誌です
09:19
I think it's the Proceedings議事録 of the Nationalナショナル Academyアカデミー of Science科学
209
544000
2000
確か正式名称を「米国科学アカデミー紀要」と言います
09:21
of the Unitedユナイテッド States of Americaアメリカ.
210
546000
2000
アメリカ合衆国の学会誌です
09:23
You've seen見た multiple複数 of these today今日, when everyone's誰もが bragging自慢 about
211
548000
2000
今日 色々な方々が偉業を報告なさった時に
09:25
the amazing素晴らしい things they've彼らは done完了.
212
550000
2000
何冊かご覧になったかもしれません
09:27
This is a report報告する about a drugドラッグ calledと呼ばれる lithiumリチウム.
213
552000
2000
これはリチウムという薬に関するレポートです
09:29
Lithiumリチウム, that is a drugドラッグ used to treat治療する bipolarバイポーラ disorder障害,
214
554000
4000
リチウムは 双極性障害の治療に使われる薬ですが
09:33
that a groupグループ in Italyイタリア found見つけた
215
558000
2000
イタリアのあるグループが
09:35
slowed減速した ALSALS down in 16 patients患者, and published出版された it.
216
560000
3000
ALS患者16人の症状を軽減した という報告をしました
09:38
Now, we'll私たちは skipスキップ the critiques批評 of the paper.
217
563000
2000
ここでは論文の批評については触れません
09:40
But the shortショート storyストーリー is: If you're a patient患者,
218
565000
2000
かいつまんで言えば もしあなたが患者なら
09:42
you want to be on the blue lineライン.
219
567000
2000
青い線上にいたいと望みます
09:44
You don't want to be on the red lineライン, you want to be on the blue lineライン.
220
569000
2000
赤い線上でありたいとは思いません 青い線上でありたいのです
09:46
Because the blue lineライン is a better lineライン. The red lineライン
221
571000
2000
それは青い線の方が良いからです 赤い線は
09:48
is way downhill下り坂, the blue lineライン is a good lineライン.
222
573000
2000
下り坂で 青い線は良い線なのです
09:50
So, you know we said -- we looked見た at this, and what I love alsoまた、
223
575000
4000
これを見て言ったんですけど―
09:54
is that people always accuse非難する these Internetインターネット sitesサイト
224
579000
2000
人はいつでもインターネットのサイトのせいにします
09:56
of promoting促進する bad悪い medicine医学 and having持つ people do things irresponsibly無責任な.
225
581000
3000
悪い薬を紹介したり 人を翻弄していると言い掛かりをつけてきます
09:59
So, this is what happened起こった when PNASPNAS published出版された this.
226
584000
3000
PNASがリチウムことを発表したときも 同じことが起こりました
10:02
Ten percentパーセント of the people in our systemシステム took取った lithiumリチウム.
227
587000
3000
私達のシステム内の 10パーセントの人々がリチウムを服用しました
10:05
Ten percentパーセント of the patients患者 started開始した taking取る lithiumリチウム basedベース on 16 patients患者 of dataデータ
228
590000
3000
質の悪い出版物で挙げられた 16人の例をもとに
10:08
in a bad悪い publication出版.
229
593000
2000
リチウムを服用する判断を下しました
10:10
And they call the Internetインターネット irresponsible無責任な.
230
595000
2000
なのに無責任なのはインターネットだと言うんですね
10:12
Here'sここにいる the implication含意 of what happens起こる.
231
597000
2000
どういうことになるかという例をご紹介します
10:14
There's this one guy, named名前 Humbertoウンベルト, from Brazilブラジル,
232
599000
3000
ここにブラジルのハンベルトという男性がいます
10:17
who unfortunately残念ながら passed合格 away nine9人 months数ヶ月 ago,
233
602000
3000
不幸にも9ヶ月前に亡くなってしまいましたが
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer回答 this question質問?
234
605000
2000
彼は言いました「ねぇ 答えてもらえますか?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial試行, it's going to be years.
235
607000
3000
次の臨床試験を待っていたら 何年も先になりますから…
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
僕は今知りたいんですよ 答えてもらえますか?」
10:27
So, we launched打ち上げ some toolsツール, we let them trackトラック their彼らの blood血液 levelsレベル.
237
612000
3000
要請を受け 私達はいくつかツールをつくり 血圧の遷移を追いました
10:30
We let them shareシェア the dataデータ and exchange交換 it.
238
615000
2000
データを互いに共有し交換できるようにもしました
10:32
You know, a dataデータ networkネットワーク.
239
617000
3000
いわゆるデータネットワークというものです
10:35
And they said, you know, "Jamieジェイミー, PLMPLM,
240
620000
2000
彼らは言いました「Patients Like Me のジェイミー
10:37
can you guys tell us whetherかどうか this works作品 or not?"
241
622000
2000
リチウムって効くのかどうか教えてくれない?」
10:39
And we went行った around and we talked話した to people,
242
624000
2000
そこで私達は あちこちで色んな人と話をしました
10:41
and they said, "You can't run走る a clinical臨床的 trial試行 like this. You know?
243
626000
2000
こう言われました「あなた方に こんな臨床試験は無理でしょう?
10:43
You don't have the blinding目隠し, you don't have dataデータ,
244
628000
2000
盲検もできないし データもない
10:45
it doesn't followフォローする the scientific科学的 method方法.
245
630000
2000
それに科学的な手法にも則っていない
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
決して上手く行くはずがない あなた方には無理だ」
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harderもっと強く."
247
634000
3000
私は言いました「確かに無理そうだから もっと難しいことをやってのけます」
10:52
(Laughter笑い)
248
637000
3000
(笑)
10:55
I can't say whetherかどうか lithiumリチウム works作品 in all ALSALS patients患者,
249
640000
2000
リチウムが全てのALS患者に効くかどうか 私には判断できませんが
10:57
but I can say whetherかどうか it works作品 in Humbertoウンベルト.
250
642000
3000
ハンベルトに効くかどうかは答えられると思ったんです
11:00
I bought買った a Macマック about two years ago, I converted変換された over,
251
645000
2000
私は2年前にMac に切り替えました
11:02
and I was so excited興奮した about this new新しい feature特徴 of the time machine機械
252
647000
2000
タイムマシンという新しい機能にワクワクしました
11:04
that came来た in Leopardヒョウ. And we said -- because it's really coolクール,
253
649000
2000
レオパードになって搭載された機能です なかなか素晴らしいです
11:06
you can go back and you can look at the entire全体 history歴史 of your computerコンピューター,
254
651000
2000
過去にさかのぼって コンピューターの全履歴を見られるし
11:08
and find everything you've lost失われた, and I loved愛された it.
255
653000
2000
失ったデータも探し当てられます 大好きになりました
11:10
And I said, "What if we built建てられた a time machine機械 for patients患者,
256
655000
4000
私は言いました「患者にタイムマシンを作ってみたらどうだろう?
11:14
exceptを除いて instead代わりに of going backwards後方に, we go forwardsフォワード.
257
659000
3000
過去にさかのぼる代わりに 未来に進んでみるんだ
11:17
Can we find out what's going to happen起こる to you,
258
662000
3000
事前に何が起こるか分かったら
11:20
so that you can maybe change変化する it?"
259
665000
3000
未来を変えることができるんじゃない?」
11:23
So, we did. We took取った all the patients患者 like Humbertoウンベルト,
260
668000
3000
私達はやってみました ハンベルトのような患者全員のデータを集め―
11:26
That's the Apple林檎 backgroundバックグラウンド, we stoleストール that because we didn't have time
261
671000
2000
ちなみに時間がなかったんでアップル社の背景を使っていますが―
11:28
to buildビルドする our own自分の. This is a realリアル appアプリ by the way.
262
673000
2000
実用的なアプリケーションを作りました
11:30
This is not just graphicsグラフィックス.
263
675000
2000
これ 画像だけではありませんよ
11:32
And you take those dataデータ, and we find the patients患者 like him, and we bring持参する
264
677000
2000
データを集めて 彼のような患者を探して
11:34
their彼らの dataデータ together一緒に. And we bring持参する their彼らの histories歴史 into it.
265
679000
4000
全てのデータを合わせます さらに履歴も加えます
11:38
And then we say, "Well how do we lineライン them all up?"
266
683000
2000
それから「どうやって組みかえたらいい?」と話し合いました
11:40
So, we lineライン them all up so they go together一緒に
267
685000
2000
そして 全てのデータの重要なポイントが
11:42
around the meaningful意味のある pointsポイント,
268
687000
2000
重なるように並べ
11:44
integrated統合された across横断する everything we know about the patient患者.
269
689000
2000
患者の全情報を統合しました
11:46
Fullフル information情報, the entire全体 courseコース of their彼らの disease疾患.
270
691000
4000
まさに全ての情報 病気の全行程がはじき出されました
11:50
And that's what is going to happen起こる to Humbertoウンベルト,
271
695000
2000
そこには 何か手を打たない限り ハンベルトを待ち受けている
11:52
unless限り he does something.
272
697000
2000
運命が描き出されていました
11:54
And he took取った lithiumリチウム, and he went行った down the lineライン.
273
699000
3000
彼はリチウムを服用することにしました 状態は下り坂になりました
11:57
And it works作品 almostほぼ everyすべて time.
274
702000
3000
ほぼ毎回ドンピシャです
12:00
Now, the onesもの that it doesn't work are interesting面白い.
275
705000
2000
外れるケースが興味深いぐらいです
12:02
But almostほぼ all the time it works作品.
276
707000
3000
でもほぼ毎回当たります
12:05
It's actually実際に scary怖い. It's beautiful綺麗な.
277
710000
2000
ある意味恐ろしくもありますが 美しくもあります
12:07
So, we couldn'tできなかった run走る a clinical臨床的 trial試行, we couldn'tできなかった figure数字 it out.
278
712000
2000
私達には臨床試験はできませんし 理解もできません
12:09
But we could see whetherかどうか it was going to work for Humbertoウンベルト.
279
714000
3000
でもハンベルトに効き目があるかどうかは推測できました
12:12
And yeah, all the clinicians臨床医 in the audience聴衆 will talk about powerパワー
280
717000
2000
ご参加の臨床医の方々は 威力やら標準偏差やらについて
12:14
and all the standard標準 deviation偏差. We'll私たちは do that later後で.
281
719000
2000
言いたいことがあるでしょう それについては後ほど話します
12:16
But here is the answer回答
282
721000
4000
しかしここにあるのが
12:20
of the mean of the patients患者 that actually実際に decided決定しました
283
725000
2000
実際にリチウムを服用すると決めた患者の
12:22
to take lithiumリチウム.
284
727000
2000
結果の平均値です
12:24
These are all the patients患者 that started開始した lithiumリチウム.
285
729000
2000
ここの患者全員が リチウムを服用し始めました
12:26
It's the Intentインテント to Treat治療する Curve曲線.
286
731000
2000
運命の曲線を変えようとしてです
12:28
You can see here, the blue dotsドット on the top, the light onesもの,
287
733000
4000
一番上にある青い点 明るい色のが見えますね
12:32
those are the people in the study調査 in PNASPNAS
288
737000
2000
これはPNASの研究で取り上げられていた人々で
12:34
that you wanted to be on. And the red onesもの are the onesもの,
289
739000
2000
あなたもそうなりたいと願う点です 赤い点や
12:36
the pinkピンク onesもの on the bottom are the onesもの you didn't want to be.
290
741000
2000
下のピンクの点にはなりたくありません
12:38
And the onesもの in the middle中間 are all of our patients患者
291
743000
3000
真ん中にあるのは全部 私達の患者の点です
12:41
from the start開始 of lithiumリチウム at time zeroゼロ,
292
746000
2000
リチウム服用開始を時間軸0地点として
12:43
going forward前進, and then going backward後方に.
293
748000
4000
その前後のデータが記録されています
12:47
So, you can see we matched一致する them perfectly完全に, perfectly完全に.
294
752000
3000
データが完璧なまでに一致しているのが分かりますね
12:50
Terrifyingly恐ろしく accurate正確 matchingマッチング.
295
755000
2000
恐ろしいほど正確に一致しています
12:52
And going forward前進, you actually実際に don't want to be a lithiumリチウム patient患者 this time.
296
757000
4000
時間軸を進めると リチウムを服用しないほうが賢明ということが分かります
12:56
You're actually実際に doing slightly少し worse悪化する -- not significantly有意に,
297
761000
2000
容態が幾分か悪くなります 著しくではありませんが
12:58
but slightly少し worse悪化する. You don't want to be a lithiumリチウム patient患者 this time.
298
763000
3000
でも確かに悪化します リチウムは服用しないほうがよさそうです
13:01
But you know, a lot of people dropped落とした out,
299
766000
3000
でもですね 多くの人々が試験をやめてしまいます
13:04
the trial試行, there is too much dropドロップ out.
300
769000
2000
あまりにもたくさんの人たちが途中でやめてしまいます
13:06
Can we do the even harderもっと強く thing? Can we go to the patients患者
301
771000
2000
私達はもっと高度なことができるでしょうか? 患者の元に行けるでしょうか?
13:08
that actually実際に decided決定しました to stay滞在 on lithiumリチウム,
302
773000
4000
良くなっていると確信して
13:12
because they were so convinced確信している they were getting取得 better?
303
777000
2000
リチウムを服用し続けることにした患者のところにです
13:14
We asked尋ねた our controlコントロール algorithmアルゴリズム,
304
779000
2000
私達は制御アルゴリズムを確認しました
13:16
are those 69 patients患者 -- by the way, you'llあなたは notice通知
305
781000
2000
これらの69人の患者を―
13:18
that's four4つの times the number of patients患者 in the clinical臨床的 trial試行 --
306
783000
3000
ちなみに臨床試験の4倍もの患者数ですが―
13:21
can we look at those patients患者 and say,
307
786000
3000
この患者たちをみてこう言いました
13:24
"Can we match一致 them with our time machine機械
308
789000
3000
「タイムマシンを使って この69人と彼らの病状に
13:27
to the other patients患者 that are just like them,
309
792000
2000
似た患者達とを合わせてみられるかな
13:29
and what happens起こる?"
310
794000
2000
そうしたら どんな結果になるかな?」
13:31
Even the onesもの that believed信じる they were getting取得 better
311
796000
3000
結果は 良くなっていると思っていた人々でさえ
13:34
matched一致する the controlsコントロール exactly正確に. Exactly正確に.
312
799000
3000
ぴったりと対照と合致していたのです
13:37
Those little lines? That's the powerパワー.
313
802000
2000
この小さな線はどうでしょう? これは強力です
13:39
So, we -- I can't tell you lithiumリチウム doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
リチウムは効かないとは言えません
13:41
that if you did it at a higher高い dose用量
315
806000
2000
もっと大量に服用した場合や
13:43
or if you run走る the study調査 proper適切な -- I can tell you
316
808000
2000
実験を正しい方法で行った場合のことは分かりません
13:45
that for those 69 people that took取った lithiumリチウム,
317
810000
4000
分かるのは リチウムを服用した69人が
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
リチウムを服用していない 似たような症状の患者よりも
13:51
just like me,
319
816000
2000
良くなりはしなかった という事です
13:53
and that we had the powerパワー to detect検出する that at about
320
818000
3000
私達はこれを 当初の研究で示された強さの
13:56
a quarter四半期 of the strengths強み reported報告 in the initial初期 study調査.
321
821000
3000
1/4 程度で見抜きました
13:59
We did that one year ahead前方に of the time
322
824000
3000
私達は1年先がけて見抜いていました
14:02
when the first clinical臨床的 trial試行 funded資金提供 by the NIHNIH
323
827000
2000
NIH により数百万ドルが投じられた
14:04
for millions何百万 of dollarsドル failed失敗した for futility無益 last week週間,
324
829000
3000
最初の臨床実験が先週
14:07
and announced発表 it.
325
832000
3000
失敗に終わったという発表がありました
14:10
So, remember思い出す I told you about my brother'sブラザーズ stem cell細胞 transplant移植.
326
835000
3000
先ほど 弟の幹細胞移植についてお話ししましたね
14:13
I never really knew知っていた whetherかどうか it worked働いた.
327
838000
3000
効果があったのかどうかよく分かりませんでした
14:16
And I put 100 million百万 cells細胞 in his cisterna大槽 magnaマグナ,
328
841000
3000
私は1億もの細胞を
14:19
in his lumbar腰椎 cordコード,
329
844000
2000
彼の大槽と腰髄に移植し
14:21
and filled満たされた out the IRBsIRBs and did all this work,
330
846000
2000
IRBにも記入し 全ての手筈を整えました
14:23
and I never really knew知っていた.
331
848000
3000
でもずっと分かりませんでした
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
どうして分からなかったんだろう?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen起こる to him.
333
853000
2000
要するに 彼に何が起ころうとしていたのか 分からなかったのです
14:30
I actually実際に asked尋ねた Timティム, who is the quant定量 in our groupグループ --
334
855000
3000
私はティムにたずねました 彼は私達のグループの金融アナリストです
14:33
we actually実際に searched検索された for about a year to find someone誰か
335
858000
3000
実は1年間ほど 数学と統計とモデリングのできる人を
14:36
who could do the sortソート of math数学 and statistics統計 and modelingモデリング
336
861000
2000
医療畑で探していましたが 見つかりませんでした
14:38
in healthcare健康管理, couldn'tできなかった find anybody. So, we went行った to the financeファイナンス industry業界.
337
863000
3000
そこで金融業界で探してみました
14:41
And there are these guys who used to modelモデル the future未来
338
866000
2000
そしたら 利率の予測とかそういう類の
14:43
of interest利子 rates料金, and all that kind種類 of stuffもの.
339
868000
2000
モデリングをやっていた人たちが 見つかりました
14:45
And some of them were available利用可能な. So, we hired雇われた one.
340
870000
3000
何人かは手が空いていたので 一人雇うことにしました
14:48
(Laughter笑い)
341
873000
3000
(笑)
14:51
We hired雇われた them, setセット them up, assisting支援する at lab研究室.
342
876000
2000
彼らを雇って仕事を始めさせ 研究所で役立ってもらいました
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate通信する with him,
343
878000
2000
用件をメールで送信 そんなふうに彼とやりとりをしました
14:55
is like a little guy in a boxボックス. I I.M.edエド Timティム. I said,
344
880000
2000
僕にとって彼は"箱の中の小さな男"です 私はメールでたずねました
14:57
"Timティム can you tell me whetherかどうか my brother'sブラザーズ stem cell細胞 transplant移植
345
882000
2000
「ティム 教えてくれないか? 弟がやった幹細胞移植は
14:59
worked働いた or not?"
346
884000
3000
役に立ったのかどうか」
15:02
And he sent送られた me this two days日々 ago.
347
887000
3000
彼は2日前にこれを私に送ってきました
15:05
It was that little outliers異常値 there. You see that guy that lived住んでいました a long time?
348
890000
3000
それはちょっとした外れ値でした あの長生きした人 見えますか?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened起こった.
349
893000
2000
彼に話を聞いて 何が起こったのか知りたいです
15:10
Because something went行った different異なる.
350
895000
2000
何かが違っていたんです
15:12
But my brother didn't. My brother went行った straightまっすぐ down the lineライン.
351
897000
3000
私の弟の場合は違いました 彼の線はまっすぐ下降しました
15:15
It only works作品 about 12 months数ヶ月.
352
900000
2000
タイムマシンは 12ヶ月まで対応可能です
15:17
It's the first versionバージョン of the time machine機械.
353
902000
2000
これはタイムマシンの最初のバージョンです
15:19
First time we ever tried試した it. We'll私たちは try to get it better later後で
354
904000
2000
初めての試みです これから改善を重ねます
15:21
but 12 months数ヶ月 so far遠い.
355
906000
3000
今のところ向こう12ヶ月の予測ができます
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
これを見ると
15:28
and I get really emotional感情の.
357
913000
2000
とても感情的になります
15:30
You look at the patients患者, you can drillドリル in all the controlsコントロール,
358
915000
2000
ご覧になっている患者の 全ての対照を深く見ることができます
15:32
you can look at them, you can ask尋ねる them.
359
917000
2000
見て 問いかけることができます
15:34
And I found見つけた a woman女性 that had --
360
919000
3000
私はある女性に気がつきました―
15:37
we found見つけた her, she was odd奇妙な because she had dataデータ
361
922000
2000
彼女は亡くなってあるというのに
15:39
after she died死亡しました.
362
924000
2000
データが入力されているんです
15:41
And her husband had come in and entered入った her last functional機能的 scores得点,
363
926000
3000
ご主人が 奥様の最後の機能点数を 入力してくれていました
15:44
because he knew知っていた how much she cared世話された.
364
929000
3000
奥様が どれ程このサイトを大事に思っていたか 知っていたからです
15:47
And I am thankful感謝している.
365
932000
3000
私は感謝しています
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
こんな人達がいるなんて信じられません
15:52
years after my brother had died死亡しました,
367
937000
2000
私の弟が亡くなって何年も経つのに
15:54
helped助けた me answer回答 the question質問 about whetherかどうか
368
939000
2000
私の疑問に答えようとしてくれているのです
15:56
an operation操作 I did, and spent過ごした millions何百万 of dollarsドル on
369
941000
3000
数年前に 私が何百万ドルもかけて行った手術が
15:59
years ago, worked働いた or not.
370
944000
2000
果たして役に立ったのかどうか…
16:01
I wished望む it had been there
371
946000
2000
最初の手術の段階で答えが
16:03
when I'd done完了 it the first time,
372
948000
2000
用意されていれば良かったのにと思います
16:05
and I'm really excited興奮した that it's here now,
373
950000
2000
今では ちゃんと答えが用意されていることに興奮しています
16:07
because the lab研究室 that I founded設立
374
952000
5000
私が立ち上げた研究所には
16:12
has some dataデータ on a drugドラッグ that mightかもしれない work,
375
957000
2000
効き目のありそうな薬のデータがあります
16:14
and I'd like to showショー it.
376
959000
4000
それをお見せしたい
16:18
I'd like to showショー it in realリアル time, now,
377
963000
2000
リアルタイムで 今お見せしたい
16:20
and I want to do that for all of the diseases病気 that we can do that for.
378
965000
5000
私達に取り組める 全ての病気に対応していきたい
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
私達と共に 社会的な実験に参加してくれた
16:28
that are doing this socialソーシャル experiment実験 with us.
380
973000
3000
45,000人の人々にお礼を申し上げます
16:31
There is an amazing素晴らしい journey we are going on
381
976000
3000
私達の旅は素晴らしいものとなってきています
16:34
to become〜になる human人間 again,
382
979000
2000
ふたたび人間になるための旅です
16:36
to be part of communityコミュニティ again,
383
981000
3000
ふたたび人間の絆を深める旅です
16:39
to shareシェア of ourselves自分自身, to be vulnerable脆弱な,
384
984000
2000
自分達を共有し 敏感であるためです
16:41
and it's very excitingエキサイティング. So, thank you.
385
986000
3000
本当にワクワクすることです どうもありがとうございます
16:44
(Applause拍手)
386
989000
5000
(拍手喝采)
Translated by Noriko Araki
Reviewed by Caoli Price

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com