ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com
TEDMED 2009

Jamie Heywood: The big idea my brother inspired

Jamie Heywood: wspaniały pomysł zainspirowany przez brata.

Filmed:
594,245 views

Gdy u brata Jamie'go Heywood'a wykryto ALS(stwardnienie zanikowe boczne), poświęcił swoje życie walce tej chorobie. Bracia Heywood stworzyli genialną stronę internetową gdzie ludzie dzielą się oraz śledzą dane na temat ich chorób -- i odkryli, że zgromadzone dane mają moc by pocieszać, wyjaśniać i przewidywać.
- Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
When my brotherbrat callednazywa me in DecemberGrudnia of 1998,
0
0
3000
Gdy brat zadzwonił do mnie w grudniu 1998
00:18
he said, "The newsAktualności does not look good."
1
3000
2000
powiedział, że nie ma dobrych wieści.
00:20
This is him on the screenekran.
2
5000
2000
To on na ekranie.
00:22
He'dTo on just been diagnosedrozpoznano with ALSALS,
3
7000
2000
Właśnie wykryto u niego ALS(stwardnienie zanikowe boczne),
00:24
whichktóry is a diseasechoroba that the averageśredni lifespandługość życia is threetrzy yearslat.
4
9000
4000
które jest chorobą o średniej przeżywalności równej 3 lata.
00:28
It paralyzesparaliżuje you. It startszaczyna się by killingzabicie
5
13000
2000
Paralizuje cię. Zaczyna od zabijania
00:30
the motorsilnik neuronsneurony in your spinalrdzeniowy cordsznur.
6
15000
3000
neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym.
00:33
And you go from beingistota a healthyzdrowy,
7
18000
2000
I zamieniasz się ze zdrowego,
00:35
robustkrzepki 29-year-old-roczny malemęski
8
20000
3000
krzepkiego 29-cio letniego mężczyzny,
00:38
to someonektoś that cannotnie może breatheoddychać,
9
23000
2000
w kogoś kto nie może sam oddychać,
00:40
cannotnie może moveruszaj się, cannotnie może speakmówić.
10
25000
3000
poruszać się ani mówić.
00:46
This has actuallytak właściwie been, to me, a giftprezent,
11
31000
4000
Tak naprawdę, był to dla mnie dar,
00:50
because we beganrozpoczął się a journeypodróż
12
35000
3000
ponieważ nauczyło nas to
00:53
to learnuczyć się a newNowy way of thinkingmyślący about life.
13
38000
3000
nowych sposobów patrzenia na życie.
00:56
And even thoughchociaż StevenSteven passedminęło away threetrzy yearslat agotemu
14
41000
4000
Mimo, że Steven odszedł trzy lata temu, było to dla nas
01:00
we had an amazingniesamowity journeypodróż as a familyrodzina.
15
45000
2000
niesamowite doświadczenie jako rodziny.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Wtedy nawet --
01:05
I think adversityprzeciwności losu is not even the right wordsłowo.
17
50000
2000
Myślę, że "przeszkoda" nie jest tu dobrym słowem.
01:07
We lookedspojrzał at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Patrzyliśmy na to i stwierdziliśmy, że coś zmienimy
01:10
in an incrediblyniewiarygodnie positivepozytywny way."
19
55000
2000
na lepsze.
01:12
And I want to talk todaydzisiaj
20
57000
2000
Chciałbym dziś opowiedzieć
01:14
about one of the things that we decidedzdecydowany to do,
21
59000
3000
o naszym postanowieniu,
01:17
whichktóry was to think about a newNowy way of approachingzbliża się healthcareopieka zdrowotna.
22
62000
4000
którym był nowy sposób patrzenia na opiekę zdrowotną.
01:21
Because, as we all know here todaydzisiaj,
23
66000
2000
Bo jak wiemy
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
nie działa zbyt dobrze.
01:25
I want to talk about it in the contextkontekst of a storyfabuła.
25
70000
3000
Chce mówić o tym w odniesieniu do historii.
01:28
This is the storyfabuła of my brotherbrat.
26
73000
2000
Oto historia mojego brata.
01:30
But it's just a storyfabuła. And I want to go beyondpoza the storyfabuła,
27
75000
3000
Ale to tylko historia. Chce pójść jeszcze dalej,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
po coś więcej.
01:35
"GivenBiorąc pod uwagę my statusstatus, what is the bestNajlepiej outcomewynik
29
80000
3000
"Przy moich możliwościach, co jest najlepszym
01:38
I can hopenadzieja to achieveosiągać, and how do I get there?"
30
83000
3000
co mogę osiągnąć i jak tego dokonać?"
01:41
is what we are here to do in medicinelekarstwo, is what everyonekażdy should do.
31
86000
3000
To co robimy dla medycyny jest tym, co wszyscy powinni robić.
01:44
And those questionspytania all have variableszmienne to them.
32
89000
2000
Wszystkie te pytania mają swoje odpowiedniki.
01:46
All of our statusesstatusy are differentróżne.
33
91000
2000
Nasze statusy są inne.
01:48
All of our hopesnadzieje and dreamsmarzenia, what we want to accomplishukończyć,
34
93000
2000
Nasze nadzieje i marzenia, to co chcemy osiągnąć,
01:50
is differentróżne, and our pathsścieżki will be differentróżne,
35
95000
2000
są różne i nasze ścieżki też będą inne
01:52
they are all storieshistorie.
36
97000
2000
wszystkie są innymi historiami.
01:54
But it's a storyfabuła untilaż do we convertkonwertować it to datadane
37
99000
2000
Ale jest to historia, do momentu
01:56
and so what we do, this conceptpojęcie we had,
38
101000
2000
gdy przetworzymy ją na dane.
01:58
was to take Steven'sSteven's statusstatus, "What is my statusstatus?"
39
103000
3000
Mieliśmy pomysł, jak podejść do stanu Stevena,
02:01
and go from this conceptpojęcie of walkingpieszy, breathingoddechowy,
40
106000
5000
-- "Jaki jest mój stan?" -- od możliwości chodzenia, oddychania
02:06
and then his handsręce, speakmówić,
41
111000
3000
przez sprawność rąk, mowy
02:09
and ultimatelyostatecznie happinessszczęście and functionfunkcjonować.
42
114000
4000
i w końcu szczęścia i ogólnej funkcjonalności.
02:13
So, the first setzestaw of pathologiespatologii, they endkoniec up in the stickkij man
43
118000
2000
Oto pierwsza seria odmienności, wskazana na ludku
02:15
on his iconIkona,
44
120000
2000
na jego ikonie,
02:17
but the restodpoczynek of them are really what's importantważny here.
45
122000
3000
ale to inne rzeczy są bardzo ważne.
02:20
Because StevenSteven, despitepomimo the factfakt that he was paralyzedsparaliżowany,
46
125000
3000
Ponieważ Steven, mimo że było sparaliżowany,
02:23
as he was in that poolbasen, he could not walkspacerować,
47
128000
3000
gdy był w basenie, nie mógł chodzić,
02:26
he could not use his armsramiona -- that's why he had the little floatyfloaty things on them,
48
131000
2000
nie mógł ruszać rękami, dlatego miał na sobie pływaczki.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Widzicie je?
02:30
he was happyszczęśliwy. We were at the beachplaża,
50
135000
2000
Był szczęśliwy. Byliśmy na plaży.
02:32
he was raisingwychowywanie his sonsyn, and he was productiveproduktywny.
51
137000
2000
Wychowywał swojego syna i był produktywny.
02:34
And we tookwziął this, and we convertedprzekształcić it into datadane.
52
139000
5000
Wzięliśmy to wszystko i przetworzyliśmy na dane.
02:39
But it's not a datadane pointpunkt at that one momentza chwilę in time.
53
144000
2000
Ale nie chodzi o dane w którymś jednym momencie,
02:41
It is a datadane pointpunkt of StevenSteven in a contextkontekst.
54
146000
2000
chodzi o ich zmianę w czasie.
02:43
Here he is in the poolbasen. But here he is healthyzdrowy,
55
148000
2000
Tutaj jest w basenie. Ale tutaj jest zdrowy,
02:45
as a builderKonstruktor: tallerwyższy, strongersilniejszy,
56
150000
3000
jest budowniczym, wyższy, silniejszy,
02:48
got all the womenkobiety, amazingniesamowity guy.
57
153000
2000
dziewczyny na niego leciały, wspaniały gość.
02:50
Here he is walkingpieszy down the aisleprzy przejściu,
58
155000
2000
A tutaj idzie do ślubu,
02:52
but he can barelyledwo walkspacerować now, so it's impairedupośledzony.
59
157000
3000
ale ledwo chodzi, jest osłabiony.
02:55
And he could still holdutrzymać his wife'sżony handdłoń, but he couldn'tnie mógł do buttonsguziki on his clothesubranie,
60
160000
2000
Potrafił trzymać rękę żony, ale nie potrafił zapiąć guzików,
02:57
can't feedkarmić himselfsamego siebie.
61
162000
2000
ani samemu jeść.
02:59
And here he is, paralyzedsparaliżowany completelycałkowicie,
62
164000
2000
Tutaj jest całkowicie sparaliżowany,
03:01
unableniezdolny to breatheoddychać and moveruszaj się, over this time journeypodróż.
63
166000
2000
nie może oddychać ani się poruszać.
03:03
These storieshistorie of his life, convertedprzekształcić to datadane.
64
168000
3000
Historia jego życia przerobiona na dane.
03:06
He renovatedodnowione my carriagewagon housedom
65
171000
2000
Odnawiał mój domek
03:08
when he was completelycałkowicie paralyzedsparaliżowany, and unableniezdolny to speakmówić,
66
173000
2000
gdy był całkowicie sparaliżowany, nie mógł mówić
03:10
and unableniezdolny to breatheoddychać, and he wonwygrał an awardnagroda for a historichistoryczny restorationprzywrócenie.
67
175000
6000
ani oddychać i wygrał nagrodę za renowację obiektu historycznego.
03:16
So, here'soto jest StevenSteven alonesam, sharingdzielenie się this storyfabuła in the worldświat.
68
181000
2000
Oto Steven dzielący się swoją historią ze światem.
03:18
And this is the insightwgląd, the thing that we are
69
183000
3000
I ten wgląd właśnie
03:21
excitedpodekscytowany about,
70
186000
2000
tak nas ekscytuje.
03:23
because we have goneodszedł away from the communityspołeczność that we are,
71
188000
3000
Ponieważ odeszliśmy od społeczności jaką jesteśmy,
03:26
the factfakt that we really do love eachkażdy other and want to careopieka for eachkażdy other.
72
191000
3000
od faktu że na prawdę się kochamy i dbamy o siebie.
03:29
We need to give to othersinni to be successfuludany.
73
194000
2000
Musimy dawać innym by odnieść sukces.
03:31
So, StevenSteven is sharingdzielenie się this storyfabuła,
74
196000
3000
Więc Steven dzieli się swoją historią.
03:34
but he is not alonesam.
75
199000
2000
Ale nie tylko on.
03:36
There are so manywiele other people sharingdzielenie się theirich storieshistorie.
76
201000
2000
Wielu ludzi dzieli się swoimi historiami.
03:38
Not storieshistorie in wordssłowa, but storieshistorie in datadane and wordssłowa.
77
203000
3000
Nie tylko w słowach, ale w danych i słowach.
03:41
And we convertkonwertować that informationInformacja into this structureStruktura,
78
206000
3000
Przerobiliśmy informacje w tą strukture,
03:44
this understandingzrozumienie, this abilityzdolność to convertkonwertować
79
209000
3000
te zrozumienie, ta umiejętność przetwarzania tych historii
03:47
those storieshistorie into something that is computableobliczalna,
80
212000
2000
w coś obliczalnego.
03:49
to whichktóry we can beginzaczynać to changezmiana the way
81
214000
2000
Zaczęliśmy zmieniać sposób
03:51
medicinelekarstwo is doneGotowe and delivereddostarczone.
82
216000
2000
w jaki pomoc medyczna jest sprawowana i dostarczana.
03:53
We did this for ALSALS. We can do this for depressiondepresja,
83
218000
2000
Zrobiliśmy to dla ALS. Możemy zrobić to dla depresji,
03:55
Parkinson'sZ chorobą Parkinsona diseasechoroba, HIVHIV.
84
220000
2000
choroby Parkinsona, HIV.
03:57
These are not simpleprosty, they are not internetInternet scalableskalowalny;
85
222000
2000
Nie jest to proste, nie da się łatwo wyskalować,
03:59
they requirewymagać thought and processesprocesy
86
224000
2000
wymagają przemyślenia i przetworzenia
04:01
to find the meaningfulznaczący informationInformacja about the diseasechoroba.
87
226000
3000
by znaleźć sensowne informacje o chorobie.
04:04
So, this is what it lookswygląda like when you go to the websitestronie internetowej.
88
229000
3000
Tak to wygląda na stronie internetowej.
04:07
And I'm going to showpokazać you what PatientsPacjentów Like Me,
89
232000
3000
Pokaże wam czym jest Patients Like Me ("Pacjenci Jak Ja"),
04:10
the companyfirma that myselfsiebie, my youngestnajmłodszy brotherbrat
90
235000
2000
spółka którą założyliśmy ja, mój młodszy brat
04:12
and a good friendprzyjaciel from MITMIT startedRozpoczęty.
91
237000
2000
i przyjaciel z MIT (Massachusetts Institute of Technology).
04:14
Here are the actualrzeczywisty patientspacjenci, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Oto pacjenci, jest ich obecnie 45,000,
04:17
sharingdzielenie się theirich storieshistorie as datadane.
93
242000
2000
dzielący się swoimi danymi.
04:19
Here is an M.S. patientcierpliwy.
94
244000
2000
Oto pacjent chory na M.S.(stwardnienie rozsiane).
04:21
His nameNazwa is MikeMike, and he is uniformlyrównomiernie impairedupośledzony
95
246000
2000
Ma na imię Mike i jest upośledzony
04:23
on cognitionpoznawanie, visionwizja, walkingpieszy, sensationuczucie.
96
248000
3000
w poznawaniu, wzroku, chodzenia i odczuwaniu.
04:26
Those are things that are differentróżne for eachkażdy M.S. patientcierpliwy.
97
251000
2000
Te rzeczy różnią się dla każdego chorego na M.S.
04:28
EachKażdy of them can have a differentróżne characteristicCharakterystyka.
98
253000
2000
Każdy może mieć inne cechy.
04:30
You can see fibromyalgiafibromyalgia, HIVHIV, ALSALS, depressiondepresja.
99
255000
5000
Widzicie fibromialgia, HIV, ALS, depresje.
04:35
Look at this HIVHIV patientcierpliwy down here, ZinnyZinny.
100
260000
3000
Spójrzcie na tego chorego na HIV, Zimmy'iego.
04:38
It's two yearslat of this diseasechoroba. All of the symptomsobjawy are not there.
101
263000
3000
Choroba trwa dwa lata. Nie ma tu wszystkich objawów.
04:41
But he is workingpracujący to keep his CDCD4 countliczyć highwysoki
102
266000
2000
Ciągle pracuje by utrzymać komórek CD4 na wysokim poziomie
04:43
and his viralwirusowe levelpoziom lowNiska so he can make his life better.
103
268000
3000
wraz z niskim poziomem wirusów by polepszyć swoje życie.
04:46
But you can aggregateagregat this and you can discoverodkryć things about treatmentszabiegi.
104
271000
4000
Możecie się skupić na tym i dowiadywać się więcej o leczeniu.
04:50
Look at this, 2,000 people almostprawie, on CopaxoneCopaxone.
105
275000
2000
Spójrzcie na tych 2,000 ludzi biorących Copaxone.
04:52
These are patientspacjenci currentlyobecnie on drugsleki,
106
277000
2000
Pacjenci biorący leki
04:54
sharingdzielenie się datadane.
107
279000
2000
dzielą się danymi.
04:56
I love some of these, physicalfizyczny exercisećwiczenie, prayermodlitwa.
108
281000
3000
Uwielbiam niektóre z nich jak ćwiczenia czy modlitwę.
04:59
AnyoneKtoś want to runbiegać a comparativeporównawcze effectivenessskuteczność studybadanie
109
284000
2000
Czy ktoś chce dowiedzieć się więcej
05:01
on prayermodlitwa againstprzeciwko something? Let's look at prayermodlitwa.
110
286000
2000
o wpływie modlitwy na chorobę? Popatrzmy na modlitwę.
05:03
What I love about this, just sortsortować of interestingciekawy designprojekt problemsproblemy.
111
288000
4000
Uwielbiam to różne sposoby rozwiązywania problemów.
05:07
These are why people praymodlić się.
112
292000
2000
To dlatego ludzie się modlą.
05:09
Here is the schedulerozkład of how frequentlyczęsto they -- it's a dosedawka.
113
294000
2000
Tutaj tabelka jak często się modlą - dawka.
05:11
So, anyonektokolwiek want to see the 32 patientspacjenci that praymodlić się for 60 minutesminuty a day,
114
296000
3000
Ktokolwiek chce może zobaczyć 32 pacjentów modlących się dziennie 60 minut
05:14
and see if they're doing better, they probablyprawdopodobnie are.
115
299000
2000
i sprawdzić czy mają się lepiej, prawdopodobnie tak.
05:16
Here they are. It's an openotwarty networksieć,
116
301000
3000
Oto oni. Albo właściwie otwarta sieć.
05:19
everybodywszyscy is sharingdzielenie się. We can see it all.
117
304000
3000
Wszyscy się dzielą. Możemy to zobaczyć.
05:22
Or, I want to look at anxietylęk, because people are prayingmodląc się for anxietylęk.
118
307000
3000
Chce popatrzeć na lęk, ponieważ ludzie modlą się gdy się lękają.
05:25
And here is datadane on 15,000 people'sludzie currentobecny anxietylęk, right now.
119
310000
5000
I mamy dane 15,000 ludzi w stanie lękowym, właśnie teraz.
05:30
How they treatleczyć it,
120
315000
3000
W jaki sposób go leczą,
05:33
the drugsleki, the componentsskładniki of it,
121
318000
3000
leki, ich skład,
05:36
theirich sidebok effectsruchomości, all of it in a richbogaty environmentśrodowisko,
122
321000
3000
skutki uboczne wszystko to w różnych środowiskach,
05:39
and you can drillwiercić down and see the individualsosoby prywatne.
123
324000
2000
możesz się w to wgłębić i sprawdzić osoby.
05:41
This amazingniesamowity datadane allowspozwala us to drillwiercić down and see
124
326000
3000
Te niesamowite dane pozwalają spojrzeć głębiej
05:44
what this drugnarkotyk is for --
125
329000
3000
i zobaczyć jak działa lek.
05:47
1,500 people on this drugnarkotyk, I think. Yes.
126
332000
2000
Chyba 1,500 ludzi go bierze. Tak.
05:49
I want to talk to the 58 patientspacjenci down here
127
334000
2000
Chcę porozmawiać z tymi 58 pacjentami,
05:51
who are takingnabierający fourcztery milligramsmiligramów a day.
128
336000
2000
którzy biorą 4 minigramy dziennie.
05:53
And I want to talk to the oneste of those that have been doing
129
338000
2000
Chcę również porozmawiać z tymi,
05:55
it for more than two yearslat.
130
340000
6000
którzy biorą je przez więcej niż 2 lata.
06:01
So, you can see the durationTrwanie.
131
346000
2000
Widzicie czas ich trwania.
06:03
All openotwarty, all availabledostępny.
132
348000
4000
Wszystko otwarte i dostępne.
06:07
I'm going to loglog in.
133
352000
4000
Zaloguję się.
06:11
And this is my brother'sBrother's profileprofil użytkownika.
134
356000
2000
To profil mojego brata.
06:13
And this is a newNowy versionwersja of our platformPlatforma we're launchingwodowanie right now.
135
358000
4000
Oto nowa wersja naszej platformy, właśnie ją wprowadzamy.
06:17
This is the seconddruga generationgeneracja. It's going to be in FlashFlash.
136
362000
2000
To druga generacja, będzie we Flash'u.
06:19
And you can see here, as this animatesożywia over,
137
364000
3000
I widzicie jak to się zmieniało,
06:22
Steven'sSteven's actualrzeczywisty datadane againstprzeciwko the backgroundtło of all other patientspacjenci,
138
367000
3000
faktyczne dane Stevena w odniesieniu do innych pacjentów
06:25
againstprzeciwko this informationInformacja.
139
370000
3000
i tych informacji.
06:28
The blueniebieski bandzespół muzyczny is the 50thth percentilepercentyl. StevenSteven is the 75thth percentilepercentyl,
140
373000
2000
Niebieska wstęga to przebieg u 50% ludzi.
06:30
that he has non-genetic-genetyczne ALSALS.
141
375000
3000
Steven jest wśród ostatnich 25%, widać że ma niegenetyczne ALS.
06:33
You scrollzwój down in this profileprofil użytkownika and you can see
142
378000
2000
Możesz przewinąć jego profil i sprawdzić
06:35
all of his prescriptionrecepta drugsleki,
143
380000
2000
wszystkie recepty na leki,
06:37
but more than that, in the newNowy versionwersja, I can look at this interactivelyinteraktywnie.
144
382000
3000
ale co więcej, w nowej wersji możesz patrzeć interaktywnie.
06:40
Wait, poorubogi spinalrdzeniowy capacityPojemność.
145
385000
2000
Chwilkę, słaby stan kręgosłupa.
06:42
Doesn't this remindprzypominać you of a great stockZbiory programprogram?
146
387000
2000
Czy to nie przypomina programu ekonomicznego?
06:44
Wouldn'tNie it be great if the technologytechnologia we used to take careopieka of ourselvesmy sami
147
389000
2000
Nie byłoby wspaniale, gdyby technologia używana do dbania o siebie
06:46
was as good as the technologytechnologia we use to make moneypieniądze?
148
391000
3000
była tak zaawansowana jak ta do zarabiania pieniędzy?
06:49
DetrolDetrol. In the sidebok effectsruchomości for his drugnarkotyk,
149
394000
2000
Detrol. W skutkach ubocznych tego leku
06:51
integratedzintegrowany into that, the stemtrzon cellkomórka transplantprzeszczep that he had,
150
396000
2000
wbudowanych tak, że dzieli się ze wszystkimi
06:53
the first in the worldświat, sharedudostępniony openlyotwarcie for anyonektokolwiek who wants to see it.
151
398000
6000
informacjami o przeszczepie komórek macierzystych pierwszy raz na świecie.
06:59
I love here -- the cyberkineticscyberkinetyczny implantimplant,
152
404000
2000
Uwielbiam to, implant cyberkinetyczny,
07:01
whichktóry was, again, the only patient'spacjenta datadane that was onlineonline and availabledostępny.
153
406000
4000
który był, znowu, pierwszymi danymi dostępnym online.
07:05
You can adjustdostosować the time scaleskala. You can adjustdostosować the symptomsobjawy.
154
410000
2000
Możesz dostosować skale czasu i objawy.
07:07
You can look at the interactioninterakcja betweenpomiędzy how I treatleczyć my ALSALS.
155
412000
4000
Możesz sprawdzić oddziaływania w tym, jak leczyłem ALS.
07:11
So, you clickKliknij down on the ALSALS tabpatka there.
156
416000
2000
Wchodzisz w zakładkę ALS.
07:13
I'm takingnabierający threetrzy drugsleki to managezarządzanie it. Some of them are experimentaleksperymentalny.
157
418000
3000
Biorę trzy leki by dać sobie rade. Parę z nich to leki eksperymentalne.
07:16
I can look at my constipationzaparcia, how to managezarządzanie it.
158
421000
2000
Mogę sprawdzić moje zaparcia, jak sobie z nim poradzić.
07:18
I can see magnesiummagnez citratecytrynian, and the sidebok effectsruchomości
159
423000
2000
Tutaj mam cytrynian magnezu i jego skutki uboczne
07:20
from that drugnarkotyk all integratedzintegrowany in the time
160
425000
2000
opisane na linii czasu,
07:22
in whichktóry they're meaningfulznaczący.
161
427000
3000
w zależności od ich występowania.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Ale chcę więcej.
07:27
I don't want to just look at this coolchłodny deviceurządzenie, I want to take this
163
432000
2000
Nie chcę tylko patrzeć na ten bajer.
07:29
datadane and make something even better.
164
434000
2000
Chce wziąć te dane i zrobić coś lepszego.
07:31
I want my brother'sBrother's centercentrum of the universewszechświat and his symptomsobjawy
165
436000
3000
Chcę, aby wszystkie dane na temat mojego brata:
07:34
and his drugsleki,
166
439000
3000
objawy jego choroby, leki,
07:37
and all of the things that interactoddziaływać amongpośród those,
167
442000
2000
interakcje pomiędzy nimi,
07:39
the sidebok effectsruchomości, to be in this beautifulpiękny datadane galaxygalaktyka
168
444000
3000
skutki uboczne, widoczne były w tej pięknej galaktyce danych,
07:42
that we can look at in any way we want to understandzrozumieć it,
169
447000
3000
na którą można spojrzeć jak chcemy, by ją zrozumieć.
07:45
so that we can take this informationInformacja
170
450000
3000
Możemy wziąć te informacje
07:48
and go beyondpoza just this simpleprosty modelModel
171
453000
4000
i zobaczyć więcej niż w prostym modelu,
07:52
of what a recordrekord is.
172
457000
3000
który pokaże jego rejestr.
07:55
I don't even know what a medicalmedyczny recordrekord is.
173
460000
2000
Nawet nie wiem czym jest rejestr medyczny.
07:57
I want to solverozwiązać a problemproblem. I want an applicationpodanie.
174
462000
2000
Chcę rozwiązać ten problem. Chcę aplikacje.
07:59
So, can I take this datadane -- rearrangeZmiana kolejności yourselfsiebie,
175
464000
3000
Mogę wziąć te dane -- poprzestawiać je
08:02
put the symptomsobjawy in the left, the drugsleki acrossprzez the topTop,
176
467000
2000
objawy na lewo, leki na góre,
08:04
tell me everything we know about StevenSteven and everyonekażdy elsejeszcze,
177
469000
2000
niech mi powiedzą wszystko o Steven'ie i innych
08:06
and what interactswspółdziała.
178
471000
3000
oraz jak co z czym oddziaływało.
08:09
YearsLata after he's had these drugsleki,
179
474000
2000
Lata po używaniu tych leków zrozumiałem,
08:11
I learnednauczyli that everything he did to managezarządzanie his excessnadmiar salivaślina,
180
476000
3000
że wszystko co robił by zaradzić nadmiernemu ślinieniu
08:14
includingwłącznie z some positivepozytywny sidebok effectsruchomości that cameoprawa ołowiana witrażu from other drugsleki,
181
479000
3000
wraz z pozytywnymi efektami z innych leków
08:17
were makingzrobienie his constipationzaparcia worsegorzej.
182
482000
2000
pogarszało jego zaparcia.
08:19
And if anyone'sniczyjej ever had severesilny constipationzaparcia,
183
484000
2000
Jeżeli ktoś z was miał ciężkie zaparcia
08:21
and you don't understandzrozumieć how much of an impactwpływ that has on your life --
184
486000
2000
i nie wiecie jaki miało to wpływ na wasze życie,
08:23
yes, that was a pungra słów.
185
488000
3000
zwróćcie na to uwagę.
08:26
You're tryingpróbować to managezarządzanie these,
186
491000
2000
Starasz sobie z nimi poradzić
08:28
and this gridkrata is availabledostępny here,
187
493000
2000
i ta sieć jest tu dostępna,
08:30
and we want to understandzrozumieć it.
188
495000
3000
staramy się to zrozumieć.
08:33
No one'sswoje ever had this kinduprzejmy of informationInformacja.
189
498000
3000
Nikt nigdy nie miał takich informacji.
08:36
So, patientspacjenci have this. We're for patientspacjenci.
190
501000
2000
Ale pacjenci je mają. Jesteśmy dla pacjentów.
08:38
This is all about patientcierpliwy healthzdrowie careopieka, there was no doctorslekarze on our networksieć.
191
503000
2000
Chodzi o ochronę zdrowia. Nie ma w naszej sieci lekarzy.
08:40
This is about the patientspacjenci.
192
505000
2000
Chodzi o pacjentów.
08:42
So, how can we take this and bringprzynieść them a toolnarzędzie
193
507000
3000
Jak możemy dać im narzędzie
08:45
that they can go back and they can engageangażować the medicalmedyczny systemsystem?
194
510000
2000
by mogli cofnąć się i zmierzyć się z opieką medyczną?
08:47
And we workedpracował hardciężko, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Pracowaliśmy ciężko i pomyśleliśmy sobie:
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Czy jest coś, co możemy używać cały czas,
08:52
that we can use in the medicalmedyczny careopieka systemsystem,
197
517000
2000
co możemy użyć w systemie opieki zdrowotnej,
08:54
that everyonekażdy will understandzrozumieć?"
198
519000
2000
co każdy zrozumie?"
08:56
So, the patientspacjenci printwydrukować it out,
199
521000
2000
Pacjenci drukują to,
08:58
because hospitalsszpitale usuallyzazwyczaj blockblok us
200
523000
2000
ponieważ szpitale zwykle nas blokują,
09:00
because they believe we are a socialspołeczny networksieć.
201
525000
3000
bo uważają nas za portal społecznościowy.
09:03
It's actuallytak właściwie the mostwiększość used featurececha on the websitestronie internetowej.
202
528000
2000
Jest to najczęściej używana opcja na stronie.
09:05
DoctorsLekarze actuallytak właściwie love this sheetarkusz, and they're actuallytak właściwie really engagedzaręczony.
203
530000
3000
Lekarze uwielbiają te arkusze i są bardzo zaangażowani.
09:08
So, we wentposzedł from this storyfabuła of StevenSteven
204
533000
3000
Więc poszliśmy od historii Stevena,
09:11
and his historyhistoria to datadane, and then back to paperpapier,
205
536000
3000
historii do danych i na papier
09:14
where we wentposzedł back and engagedzaręczony the medicalmedyczny careopieka systemsystem.
206
539000
1000
a z nim do systemu opieki medycznej.
09:15
And here'soto jest anotherinne paperpapier.
207
540000
2000
Tutaj mamy kolejną publikację..
09:17
This is a journaldziennik, PNASPNAS --
208
542000
2000
To dziennik, PNAS.
09:19
I think it's the ProceedingsPostępowanie of the NationalKrajowe AcademyAkademia of ScienceNauka
209
544000
2000
To chyba akronim dla "Działalności Państwowej Akademii Nauk"
09:21
of the UnitedStany Zjednoczone StatesPaństwa of AmericaAmeryka.
210
546000
2000
Stanów Zjednoczonych Ameryki.
09:23
You've seenwidziany multiplewielokrotność of these todaydzisiaj, when everyone'swszyscy braggingchwalenie się about
211
548000
2000
Widzieliście ich dzisiaj sporo, każdy je chwali,
09:25
the amazingniesamowity things they'veoni doneGotowe.
212
550000
2000
wspaniałe rzeczy których dokonali.
09:27
This is a reportraport about a drugnarkotyk callednazywa lithiumlit.
213
552000
2000
Oto raport o leku zwanym "lit".
09:29
LithiumLitu, that is a drugnarkotyk used to treatleczyć bipolardwubiegunowy disordernieład,
214
554000
4000
Węglan litu jest lekiem używanym do leczenia depresji dwubiegunowej,
09:33
that a groupGrupa in ItalyWłochy founduznany
215
558000
2000
który według grupy badawczej z Włoch
09:35
slowedspowolniony ALSALS down in 16 patientspacjenci, and publishedopublikowany it.
216
560000
3000
odpowiadał za spowolnienie ALS u 16 pacjentów.
09:38
Now, we'lldobrze skippominąć the critiqueskrytyki of the paperpapier.
217
563000
2000
Pomińmy krytykę ich publikacji..
09:40
But the shortkrótki storyfabuła is: If you're a patientcierpliwy,
218
565000
2000
Chodzi o to, że gdy jesteś pacjentem
09:42
you want to be on the blueniebieski linelinia.
219
567000
2000
chcesz być na niebieskiej linii.
09:44
You don't want to be on the redczerwony linelinia, you want to be on the blueniebieski linelinia.
220
569000
2000
Nie chcesz być na czerwonej linii, chcesz być na niebieskiej.
09:46
Because the blueniebieski linelinia is a better linelinia. The redczerwony linelinia
221
571000
2000
Ponieważ niebieska linia jest lepsza.
09:48
is way downhillspadek, the blueniebieski linelinia is a good linelinia.
222
573000
2000
Czerwona spadam na dół, a niebieska jest dobra.
09:50
So, you know we said -- we lookedspojrzał at this, and what I love alsorównież
223
575000
4000
Wiecie, że mówiliśmy -- spojrzeliśmy na to i co w tym uwielbiam
09:54
is that people always accuseoskarżać these InternetInternet siteswitryny
224
579000
2000
to że ludzie zawsze winią strony internetowe
09:56
of promotingpromowanie badzły medicinelekarstwo and havingmający people do things irresponsiblynieodpowiedzialnie.
225
581000
3000
za promowanie złej medycyny i nieodpowiedzialne zachowanie.
09:59
So, this is what happenedstało się when PNASPNAS publishedopublikowany this.
226
584000
3000
Oto, co stało się gdy PNAS to opublikowało.
10:02
TenDziesięć percentprocent of the people in our systemsystem tookwziął lithiumlit.
227
587000
3000
10 procent osób w naszym systemie zażywało lit.
10:05
TenDziesięć percentprocent of the patientspacjenci startedRozpoczęty takingnabierający lithiumlit basedna podstawie on 16 patientspacjenci of datadane
228
590000
3000
10 procent pacjentów zaczęło zażywać lit,
10:08
in a badzły publicationopublikowanie.
229
593000
2000
w oparciu o dane 16 pacjentów w kiepskiej publikacji.
10:10
And they call the InternetInternet irresponsiblenieodpowiedzialny.
230
595000
2000
I oni nazywają internet nieodpowiedzialnym.
10:12
Here'sTutaj jest the implicationdomniemanie of what happensdzieje się.
231
597000
2000
Nasuwa się tu pewien wniosek.
10:14
There's this one guy, namedo imieniu HumbertoHumberto, from BrazilBrazylia,
232
599000
3000
Mamy tu gościa o imieniu Humberto z Brazylii,
10:17
who unfortunatelyNiestety passedminęło away ninedziewięć monthsmiesiące agotemu,
233
602000
3000
który niestety odszedł dziewięć miesięcy temu,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answerodpowiedź this questionpytanie?
234
605000
2000
który powiedział "Możecie nam odpowiedzieć na pytanie?
10:22
Because I don't want to wait for the nextNastępny trialpróba, it's going to be yearslat.
235
607000
3000
Ponieważ nie chce czekać na kolejną rozprawę, to zajmie lata.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Chcę wiedzieć teraz. Pomożecie nam?"
10:27
So, we launcheduruchomiona some toolsprzybory, we let them tracktor theirich bloodkrew levelspoziomy.
237
612000
3000
Uruchomiliśmy parę narzędzi, by pozwolić im śledzić stany krwi.
10:30
We let them sharedzielić the datadane and exchangeWymieniać się it.
238
615000
2000
Pozwoliliśmy im dzielić się danymi,
10:32
You know, a datadane networksieć.
239
617000
3000
wiecie, stworzyliśmy sieć danych.
10:35
And they said, you know, "JamieJamie, PLMPLM,
240
620000
2000
I powiedzieli "Jamie, PLM,
10:37
can you guys tell us whetherczy this worksPrace or not?"
241
622000
2000
możecie nam powiedzieć czy to działa czy nie?"
10:39
And we wentposzedł around and we talkedrozmawialiśmy to people,
242
624000
2000
Więc wyszliśmy pogadać z ludźmi a oni mówili,
10:41
and they said, "You can't runbiegać a clinicalkliniczny trialpróba like this. You know?
243
626000
2000
"Nie możecie prowadzić pomocy medycznej w ten sposób.
10:43
You don't have the blindingoślepiający, you don't have datadane,
244
628000
2000
Nie macie ślepej próby, nie macie danych,
10:45
it doesn't followśledzić the scientificnaukowy methodmetoda.
245
630000
2000
nie działacie metodą naukową.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
To nigdy nie zadziała. Nie dacie rady."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something hardertrudniejsze."
247
634000
3000
Odpowiedziałem, "Okej nie damy sobie z tym rady. W takim razie zrobimy coś trudniejszego."
10:52
(LaughterŚmiech)
248
637000
3000
(Śmiech)
10:55
I can't say whetherczy lithiumlit worksPrace in all ALSALS patientspacjenci,
249
640000
2000
Nie mogę powiedzieć czy lit działa na wszystkich chorych na ALS,
10:57
but I can say whetherczy it worksPrace in HumbertoHumberto.
250
642000
3000
ale mogę powiedzieć czy działa na Humberto.
11:00
I boughtkupiony a MacKomputerów Mac about two yearslat agotemu, I convertedprzekształcić over,
251
645000
2000
Kupiłem Mac'a około dwa lata temu, trochę go przerobiłem.
11:02
and I was so excitedpodekscytowany about this newNowy featurececha of the time machinemaszyna
252
647000
2000
Byłem strasznie zafascynowany nową funkcją wehikułu czasu,
11:04
that cameoprawa ołowiana witrażu in LeopardLeopard. And we said -- because it's really coolchłodny,
253
649000
2000
którą dołączyli w Leopardzie. Uznałem, że jest całkiem fajna,
11:06
you can go back and you can look at the entireCały historyhistoria of your computerkomputer,
254
651000
2000
możesz cofnąć i obejrzeć cała historie swojego komputera
11:08
and find everything you've lostStracony, and I lovedkochany it.
255
653000
2000
i znaleźć wszystko co utraciłeś, uwielbiam to.
11:10
And I said, "What if we builtwybudowany a time machinemaszyna for patientspacjenci,
256
655000
4000
Pomyśleliśmy "A gdybyśmy stworzyli wehikuł czasu dla pacjentów,
11:14
exceptz wyjątkiem insteadzamiast of going backwardsWstecz, we go forwardsdo przodu.
257
659000
3000
jednak zamiast cofać się, szlibyśmy naprzód.
11:17
Can we find out what's going to happenzdarzyć to you,
258
662000
3000
Czy możemy zobaczyć co się tobie stanie,
11:20
so that you can maybe changezmiana it?"
259
665000
3000
żebyś mógł to zmienić?"
11:23
So, we did. We tookwziął all the patientspacjenci like HumbertoHumberto,
260
668000
3000
I tak zrobiliśmy. Zebraliśmy wszystkich pacjentów jak Humberto,
11:26
That's the AppleApple backgroundtło, we stoleUkradłem that because we didn't have time
261
671000
2000
to tło Apple, ukradliśmy je bo nie mieliśmy czasu
11:28
to buildbudować our ownwłasny. This is a realreal appaplikacja by the way.
262
673000
2000
by zrobić własne. To jest prawdziwa aplikacja,
11:30
This is not just graphicsgrafika.
263
675000
2000
a nie tylko grafika.
11:32
And you take those datadane, and we find the patientspacjenci like him, and we bringprzynieść
264
677000
2000
Bierzesz te dane, znajdujesz pacjentów jak on
11:34
theirich datadane togetherRazem. And we bringprzynieść theirich historieshistorie into it.
265
679000
4000
i zbierasz je razem. A na to nakładamy ich historie.
11:38
And then we say, "Well how do we linelinia them all up?"
266
683000
2000
Potem myślimy "Jak złożyć je w linie?"
11:40
So, we linelinia them all up so they go togetherRazem
267
685000
2000
Więc składamy je w linię
11:42
around the meaningfulznaczący pointszwrotnica,
268
687000
2000
obok najważniejszych rzeczy
11:44
integratedzintegrowany acrossprzez everything we know about the patientcierpliwy.
269
689000
2000
złączonych z wszystkim co wiemy o danym pacjencie.
11:46
FullPełny informationInformacja, the entireCały coursekurs of theirich diseasechoroba.
270
691000
4000
Wszystkie informacje, cały przebieg choroby.
11:50
And that's what is going to happenzdarzyć to HumbertoHumberto,
271
695000
2000
Oto co stanie się Humberto
11:52
unlesschyba że he does something.
272
697000
2000
jeżeli nic nie zrobi.
11:54
And he tookwziął lithiumlit, and he wentposzedł down the linelinia.
273
699000
3000
Wziął lit i podążył za linią.
11:57
And it worksPrace almostprawie everykażdy time.
274
702000
3000
Działa to prawie za każdym razem.
12:00
Now, the oneste that it doesn't work are interestingciekawy.
275
705000
2000
Pojedyncze przypadki w których nie działa są interesujące.
12:02
But almostprawie all the time it worksPrace.
276
707000
3000
Ponieważ to działa prawie zawsze.
12:05
It's actuallytak właściwie scarystraszny. It's beautifulpiękny.
277
710000
2000
Straszne i piękne zarazem.
12:07
So, we couldn'tnie mógł runbiegać a clinicalkliniczny trialpróba, we couldn'tnie mógł figurepostać it out.
278
712000
2000
Nie mogliśmy przeprowadzić testów klinicznych,
12:09
But we could see whetherczy it was going to work for HumbertoHumberto.
279
714000
3000
ale mogliśmy sprawdzić czy zadziała to na Humberto.
12:12
And yeah, all the cliniciansklinicystów in the audiencepubliczność will talk about powermoc
280
717000
2000
Jasne, lekarze na sali będą mówić o mocy
12:14
and all the standardstandard deviationodchylenie. We'llMy będziemy do that laterpóźniej.
281
719000
2000
i innych odchyleniach - o tym za chwilę.
12:16
But here is the answerodpowiedź
282
721000
4000
Ale w tym jest odpowiedź na pytanie
12:20
of the mean of the patientspacjenci that actuallytak właściwie decidedzdecydowany
283
725000
2000
odnośnie powodu dlaczego pacjenci
12:22
to take lithiumlit.
284
727000
2000
zdecydowali by brać lit.
12:24
These are all the patientspacjenci that startedRozpoczęty lithiumlit.
285
729000
2000
Ci wszyscy pacjenci zażywali lit
12:26
It's the IntentZamiarem to TreatLeczeniu CurveKrzywa.
286
731000
2000
z zamiarem wyleczenia swojej choroby.
12:28
You can see here, the blueniebieski dotskropki on the topTop, the lightlekki oneste,
287
733000
4000
Widzicie tutaj niebieskie kropki na górze, te jasne,
12:32
those are the people in the studybadanie in PNASPNAS
288
737000
2000
to ludzie z badania PNAS,
12:34
that you wanted to be on. And the redczerwony oneste are the oneste,
289
739000
2000
wśród których chcecie być, czerwone i różowe
12:36
the pinkróżowy oneste on the bottomDolny are the oneste you didn't want to be.
290
741000
2000
to ci, wśród których nie chcecie być.
12:38
And the oneste in the middleśrodkowy are all of our patientspacjenci
291
743000
3000
A te pośrodku to nasi pacjenci,
12:41
from the startpoczątek of lithiumlit at time zerozero,
292
746000
2000
od rozpoczęcia zażywania litu w czasie zero
12:43
going forwardNaprzód, and then going backwarddo tyłu.
293
748000
4000
idąc na przód i wracając.
12:47
So, you can see we matcheddopasowane them perfectlydoskonale, perfectlydoskonale.
294
752000
3000
Jak widzicie dopasowaliśmy jest doskonale.
12:50
TerrifyinglyPrzerażająco accuratedokładny matchingdopasowanie.
295
755000
2000
Przerażająco dokładne dopasowanie.
12:52
And going forwardNaprzód, you actuallytak właściwie don't want to be a lithiumlit patientcierpliwy this time.
296
757000
4000
Idąc dalej, tym razem nie chcesz być wśród biorących lit.
12:56
You're actuallytak właściwie doing slightlynieco worsegorzej -- not significantlyznacząco,
297
761000
2000
Dzieje się z tobą nieco gorzej, niezbyt wyraźnie,
12:58
but slightlynieco worsegorzej. You don't want to be a lithiumlit patientcierpliwy this time.
298
763000
3000
ale jednak. Tym razem nie chcesz brać litu.
13:01
But you know, a lot of people droppedporzucone out,
299
766000
3000
Ale wiecie, wiele osób odpadło z badań klinicznych,
13:04
the trialpróba, there is too much dropupuszczać out.
300
769000
2000
zbyt wielu tak naprawdę..
13:06
Can we do the even hardertrudniejsze thing? Can we go to the patientspacjenci
301
771000
2000
Czy możemy zrobić coś trudniejszego?
13:08
that actuallytak właściwie decidedzdecydowany to stayzostać on lithiumlit,
302
773000
4000
Czy możemy pójść do pacjentów, którzy zdecydowali brać dalej lit,
13:12
because they were so convincedprzekonany they were gettinguzyskiwanie better?
303
777000
2000
ponieważ są przekonani, że jest z nimi coraz lepiej.
13:14
We askedspytał our controlkontrola algorithmalgorytm,
304
779000
2000
Spytaliśmy nasz algorytm kontrolny,
13:16
are those 69 patientspacjenci -- by the way, you'llTy będziesz noticeogłoszenie
305
781000
2000
czy tych 69 pacjentów, przy okazji zauważycie,
13:18
that's fourcztery timesczasy the numbernumer of patientspacjenci in the clinicalkliniczny trialpróba --
306
783000
3000
że to cztery razy więcej niż w testach klinicznych,
13:21
can we look at those patientspacjenci and say,
307
786000
3000
czy możemy popatrzeć na tych pacjentów i powiedzieć
13:24
"Can we matchmecz them with our time machinemaszyna
308
789000
3000
"Czy możemy zestawić ich w naszym wehikule czasu
13:27
to the other patientspacjenci that are just like them,
309
792000
2000
z innymi, podobnymi do nich pacjentami,
13:29
and what happensdzieje się?"
310
794000
2000
i zobaczyć się stanie?"
13:31
Even the oneste that believeduwierzyli they were gettinguzyskiwanie better
311
796000
3000
Nawet ci, którzy myśleli że jest z nimi coraz lepiej,
13:34
matcheddopasowane the controlssterownica exactlydokładnie. ExactlyDokładnie.
312
799000
3000
zostali dokładnie dopasowani. Dokładnie.
13:37
Those little lineskwestia? That's the powermoc.
313
802000
2000
A te małe linie? To jest moc.
13:39
So, we -- I can't tell you lithiumlit doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Więc my -- nie mogę powiedzieć, że lit nie działa.
13:41
that if you did it at a higherwyższy dosedawka
315
806000
2000
Nie mogę powiedzieć, co będzie, gdy weźmiecie więcej
13:43
or if you runbiegać the studybadanie properprawidłowe -- I can tell you
316
808000
2000
albo jeśli dokładniej postudiujecie.
13:45
that for those 69 people that tookwziął lithiumlit,
317
810000
4000
Mogę powiedzieć, że żadnemu z tych 69 ludzi, którzy brali lit
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
nie było lepiej niż innym, podobnym do nich,
13:51
just like me,
319
816000
2000
lub do mnie.
13:53
and that we had the powermoc to detectwykryć that at about
320
818000
3000
I mogę powiedzieć, że byliśmy w stanie wykryć
13:56
a quarterjedna czwarta of the strengthsmocne strony reportedzgłaszane in the initialInicjał studybadanie.
321
821000
3000
około ćwierci zalet ujawnionych we wstępnych badaniach.
13:59
We did that one yearrok aheadprzed siebie of the time
322
824000
3000
Zrobiliśmy to rok wcześniej niż testy kliniczne
14:02
when the first clinicalkliniczny trialpróba fundedfinansowane by the NIHNIH
323
827000
2000
fundowane przez NIH (National Institutes of Health)
14:04
for millionsmiliony of dollarsdolarów failednie udało się for futilitymarności last weektydzień,
324
829000
3000
za miliony dolarów, które nie dały sensownych rezultatów,
14:07
and announcedogłosił it.
325
832000
3000
ogłoszone w ostatnim tygodniu.
14:10
So, rememberZapamiętaj I told you about my brother'sBrother's stemtrzon cellkomórka transplantprzeszczep.
326
835000
3000
Mówiłem o wszczepie z komórek macierzystych u mojego brata.
14:13
I never really knewwiedziałem whetherczy it workedpracował.
327
838000
3000
Nigdy nie dowiedziałem się czy zadziałał.
14:16
And I put 100 millionmilion cellskomórki in his cisternaCisterna magnaMagna,
328
841000
3000
Włożyłem 100 milionów komórek w jego cisterna magna
14:19
in his lumbarlędźwiowego cordsznur,
329
844000
2000
w rdzeń kręgowy,
14:21
and filledwypełniony out the IRBsIRBs and did all this work,
330
846000
2000
wypełniłem wszystkie papierki oraz wykonałem tę prace,
14:23
and I never really knewwiedziałem.
331
848000
3000
ale nigdy się nie dowiedziałem.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Dlaczego nie wiedziałem?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happenzdarzyć to him.
333
853000
2000
W sensie nie wiedziałem co się z nim stanie.
14:30
I actuallytak właściwie askedspytał TimTim, who is the quantQuant in our groupGrupa --
334
855000
3000
Spytałem Tim'a, który jest analitykiem w naszej grupie --
14:33
we actuallytak właściwie searchedprzeszukany for about a yearrok to find someonektoś
335
858000
3000
przez około rok szukaliśmy kogoś
14:36
who could do the sortsortować of mathmatematyka and statisticsStatystyka and modelingmodelowanie
336
861000
2000
kto mógłby wykonać obliczenia, statystyki i modele
14:38
in healthcareopieka zdrowotna, couldn'tnie mógł find anybodyktoś. So, we wentposzedł to the financefinanse industryprzemysł.
337
863000
3000
w opiece zdrowotnej, nikogo nie znaleźliśmy. Więc poszliśmy do finansistów.
14:41
And there are these guys who used to modelModel the futureprzyszłość
338
866000
2000
I to ci goście modelowali przyszłość
14:43
of interestzainteresowanie ratesstawki, and all that kinduprzejmy of stuffrzeczy.
339
868000
2000
naszych podatków i takich tam.
14:45
And some of them were availabledostępny. So, we hiredzatrudniony one.
340
870000
3000
Kilku z nich było dostępnych. Więc zatrudniliśmy jednego.
14:48
(LaughterŚmiech)
341
873000
3000
(Śmiech)
14:51
We hiredzatrudniony them, setzestaw them up, assistingPomoc at lablaboratorium.
342
876000
2000
Zatrudniliśmy ich, by pomagali w laboratorium.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicatekomunikować się with him,
343
878000
2000
Gadam z nimi przez komunikator
14:55
is like a little guy in a boxpudełko. I I.M.edEd TimTim. I said,
344
880000
2000
to jak mały facet w pudełku. Wysłałem mu wiadomość:
14:57
"TimTim can you tell me whetherczy my brother'sBrother's stemtrzon cellkomórka transplantprzeszczep
345
882000
2000
"Tim, czy możesz mi powiedzieć,
14:59
workedpracował or not?"
346
884000
3000
czy wszczep mojego brata zadziałał czy nie?"
15:02
And he sentwysłane me this two daysdni agotemu.
347
887000
3000
Wysłał mi to dwa dni temu.
15:05
It was that little outliersodstających there. You see that guy that livedPerscyativestwo recyrodycyjcystwo recyrodycyjcystwo recyrodycyj a long time?
348
890000
3000
Chodzi o te wartości skrajne. Widzicie gościa, który żył długo?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happenedstało się.
349
893000
2000
Musimy z nim porozmawiać. Chciałbym się dowiedzieć jak to zrobił.
15:10
Because something wentposzedł differentróżne.
350
895000
2000
Ponieważ coś poszło inaczej.
15:12
But my brotherbrat didn't. My brotherbrat wentposzedł straightproste down the linelinia.
351
897000
3000
Mój brat tego nie zrobił, poleciał prosto linią prosto w dół.
15:15
It only worksPrace about 12 monthsmiesiące.
352
900000
2000
Działały tylko 12 miesięcy.
15:17
It's the first versionwersja of the time machinemaszyna.
353
902000
2000
Jest to pierwsza wersja wehikułu czasu.
15:19
First time we ever triedwypróbowany it. We'llMy będziemy try to get it better laterpóźniej
354
904000
2000
Pierwszy raz z niej korzystamy. Postaramy się ją ulepszyć.
15:21
but 12 monthsmiesiące so fardaleko.
355
906000
3000
Jak dotychczas 12 miesięcy.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Wiecie, gdy patrze na to czuję się
15:28
and I get really emotionalemocjonalny.
357
913000
2000
naprawdę pobudzony emocjonalnie.
15:30
You look at the patientspacjenci, you can drillwiercić in all the controlssterownica,
358
915000
2000
Patrzysz na pacjentów przez różne kontrolki,
15:32
you can look at them, you can askzapytać them.
359
917000
2000
możesz ich oglądać, zadawać pytania.
15:34
And I founduznany a womankobieta that had --
360
919000
3000
Znalazłem kobietę, która --
15:37
we founduznany her, she was odddziwny because she had datadane
361
922000
2000
Znaleźliśmy ją, była inna ponieważ dodała dane
15:39
after she diedzmarły.
362
924000
2000
po swojej śmierci.
15:41
And her husbandmąż had come in and enteredweszła her last functionalfunkcjonalny scoreswyniki,
363
926000
3000
Jej mąż wszedł na jej profil i dodał jej ostatnie wyniki,
15:44
because he knewwiedziałem how much she caredpod opieką.
364
929000
3000
bo wiedział jak jej na tym zależało.
15:47
And I am thankfulwdzięczny.
365
932000
3000
Jestem bardzo wdzięczny.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Nie mogę uwierzyć, że ci ludzie
15:52
yearslat after my brotherbrat had diedzmarły,
367
937000
2000
lata po śmierci mojego brata
15:54
helpedpomógł me answerodpowiedź the questionpytanie about whetherczy
368
939000
2000
pomogli mi odpowiedzieć na pytanie
15:56
an operationoperacja I did, and spentwydany millionsmiliony of dollarsdolarów on
369
941000
3000
czy operacja, którą wykonałem
15:59
yearslat agotemu, workedpracował or not.
370
944000
2000
i na którą wydałem miliony dolarów lata temu, przyniosła skutek.
16:01
I wishedchciał it had been there
371
946000
2000
Chciałbym, żeby to istniało wcześniej,
16:03
when I'd doneGotowe it the first time,
372
948000
2000
gdy robiłem to po raz pierwszy.
16:05
and I'm really excitedpodekscytowany that it's here now,
373
950000
2000
Jestem bardzo podekscytowany.
16:07
because the lablaboratorium that I foundedzałożony
374
952000
5000
Ponieważ projekt, który założyliśmy,
16:12
has some datadane on a drugnarkotyk that mightmoc work,
375
957000
2000
posiada dane o lekach, które mogą działać.
16:14
and I'd like to showpokazać it.
376
959000
4000
Chciałbym je pokazać.
16:18
I'd like to showpokazać it in realreal time, now,
377
963000
2000
Chciałbym je pokazać w czasie rzeczywistym, teraz.
16:20
and I want to do that for all of the diseaseschoroby that we can do that for.
378
965000
5000
I chcę to zrobić dla wszystkich chorób dla jakich tylko się da.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Chcę podziękować 45,000 osób,
16:28
that are doing this socialspołeczny experimenteksperyment with us.
380
973000
3000
które uczestniczą w tym eksperymencie.
16:31
There is an amazingniesamowity journeypodróż we are going on
381
976000
3000
To niesamowita droga, którą podążamy
16:34
to becomestają się humanczłowiek again,
382
979000
2000
by stać się znów ludźmi,
16:36
to be partczęść of communityspołeczność again,
383
981000
3000
być znów częścią społeczeństwa,
16:39
to sharedzielić of ourselvesmy sami, to be vulnerablewrażliwy,
384
984000
2000
dzielić się sobą, być wrażliwym,
16:41
and it's very excitingekscytujący. So, thank you.
385
986000
3000
to jest ekscytujące. Dlatego dziękuje.
16:44
(ApplauseAplauz)
386
989000
5000
(Brawa)
Translated by Józef Piecyk
Reviewed by Jerzy Pa

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.

Why you should listen

After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.

In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.

Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.

More profile about the speaker
Jamie Heywood | Speaker | TED.com