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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave
Dave deBronkart: Conheça o Paciente Eletrónico Dave
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Quando Dave deBronkart tomou conhecimento que tinha um câncer raro e terminal, ele voltou-se para um grupo de apoio para pacientes na internet – encontrou um tratamento médico que nem seus próprios médicos conheciam. Isto salvou sua vida. Agora, ele pede a todos os pacientes que se comuniquem uns com os outros, conheçam os seus próprios dados de saúde, e façam com que o serviço de saúde melhore um e-paciente por vez.
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio
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It's an amazing thing that we're here to talk
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3000
É extraordinário nos encontrarmos aqui para falar
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about the year of patients rising.
1
3000
3000
sobre o ano da ascensão dos pacientes.
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You heard stories earlier today
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6000
2000
Vocês ouviram as histórias hoje cedo
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about patients who are taking control of their cases,
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8000
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sobre os pacientes que tomam controle dos seus casos,
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patients who are saying, "You know what, I know what the odds are,
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pacientes que dizem, ”Sabe o que, eu sei quais são os probabilidades,
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but I'm going to go look for more information.
5
14000
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mas vou buscar mais informação.
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I'm going to define
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2000
Eu vou definir
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what the terms of my success are."
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18000
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quais são os termos do meu sucesso”.
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I'm going to be sharing with you
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20000
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Eu vou compartilhar com vocês
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how four years ago I almost died --
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2000
como quatro anos atrás eu quase morri –
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found out I was, in fact,
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fiquei consciente que estava, de fato,
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already almost dead.
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já quase morto.
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And what I then found out about what's called the e-Patient movement --
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28000
3000
Foi então que descobri o chamado "movimento dos e-pacientes"
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I'll explain what that term means.
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31000
2000
Eu explicarei o que este termo quer dizer.
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I had been blogging under the name Patient Dave,
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33000
3000
Eu era um blogueiro sob o nome de ‘Paciente Dave’,
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and when I discovered this,
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36000
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e quando eu descobri isso,
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I just renamed myself e-Patient Dave.
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eu troquei meu nome para ‘e-Paciente Dave’.
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Regarding the word "patient,"
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40000
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A respeito do conceito de “paciente”,
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when I first started a few years ago
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2000
quando eu começei uns anos atrás
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getting involved in health care
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2000
a me envolver com os serviços de saúde
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
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2000
e a participar de reuniões como um observador eventual,
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I noticed that people would talk about patients
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eu percebi que as pessoas falavam dos pacientes
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as if it was somebody who's not in the room here,
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como se fossem pessoas que não estavam ali presente,
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somebody out there.
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como alguém do lado de fora.
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Some of our talks today, we still act like that.
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Até hoje, em certas conversas, ainda agimos assim.
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But I'm here to tell you,
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Mas estou aqui para lhes informar que,
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"patient" is not a third-person word.
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“paciente” não é uma palavra da terceira pessoa.
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You, yourself,
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Você, você mesmo,
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will find yourself in a hospital bed --
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vai encontrar-se em uma cama de hospital –
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or your mother, your child --
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ou sua mãe, seu filho –
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there are heads nodding, people who say, "Yes, I know exactly what you mean."
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69000
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vejo cabeças concordando como dizendo, “Sim, sei perfeitamente o que está dizendo.”
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So when you hear what I'm going to talk about here today,
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72000
3000
Então, quando ouvir o que tenho para dizer aqui hoje,
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first of all, I want to say
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75000
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em primeiro lugar, eu quero dizer
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that I am here on behalf
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77000
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que estou aqui representando
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of all the patients that I have ever met,
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79000
2000
todos os pacientes que conhecí,
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all the ones I haven't met.
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81000
2000
e todos aqueles que não conheci.
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This is about letting patients play a more active role
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83000
3000
Se trata de permitir aos pacientes desempenhar um papel mais ativo
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in helping health care, in fixing health care.
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86000
3000
em ajudar e melhorar os serviços de saúde,
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One of the senior doctors at my hospital,
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89000
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Um dos médicos sêniors no meu hospital,
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Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
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91000
3000
Charlie Safran e seu colega, Warner Slack,
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have been saying for decades
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94000
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vêm dizendo há décadas
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that the most underutilized resource in all of health care
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3000
que o recurso mais subutilizado em todos os serviços de saúde
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is the patient.
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99000
2000
é o paciente.
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They have been saying that since the 1970s.
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101000
3000
Eles vêm dizendo isso desde a década de 70.
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Now I'm going to step back in history.
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2000
Agora eu vou voltar atrás na história.
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This is from July, 1969.
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Isto é julho de 1969.
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I was a freshman in college,
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Eu estava no primeiro ano da faculdade,
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and this was when we first landed on the Moon.
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110000
2000
e isto foi quando aterrizamos pela primeira vez na lua.
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And it was the first time
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2000
E era a primeira vez
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we had ever seen from another surface --
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2000
que víamos, de uma outra superfície,
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that's the place where you and I are right now,
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116000
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que este é o lugar em que você e eu estamos agora,
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where we live.
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em que vivemos.
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The world was changing.
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120000
2000
O mundo estava mudando.
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It was about to change in ways that nobody could foresee.
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Estava prestes a mudar de uma forma que ninguém poderia ter previsto
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A few weeks later,
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2000
Umas semanas depois,
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Woodstock happened.
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127000
2000
Woodstock aconteceu.
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Three days of fun and music.
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Três dias de diversão e música.
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Here, just for historical authenticity,
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131000
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Aqui, só para autenticar a história,
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is a picture of me in that year.
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133000
2000
está uma foto minha naquele ano.
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(Laughter)
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135000
3000
(Risos)
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Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
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138000
2000
Sim, o cabelo ondulado, os olhos azuis –
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it was really something.
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140000
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foi realmente especial.
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That Fall of 1969,
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142000
2000
Naquele outono de 1969,
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the Whole Earth Catalog came out.
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144000
2000
saiu o catálogo da ‘Whole Earth’.
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It was a hippie journal of self-sufficiency.
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146000
3000
Era uma revista hippie de auto suficiência.
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We think of hippies of being just hedonists,
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149000
3000
Nós pensamos em hippies como simples hedonistas,
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but there's a very strong component -- I was in that movement --
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152000
3000
mas há um componente muito importante – eu fazia parte deste movimento –
02:50
a very strong component
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155000
2000
um componente muito importante,
02:52
of being responsible for yourself.
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157000
2000
o de se ser responsável por si mesmo.
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This book's title's subtitle
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159000
2000
O subtítulo desse livro
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is: "Access to Tools."
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161000
2000
é: “Acesso às Ferramentas”.
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And it talked about how to build your own house,
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163000
2000
Ele aborda como construir sua própria casa,
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
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165000
2000
como cultivar seus próprios alimentos, todos os tipos de coisas.
03:02
In the 1980s,
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167000
2000
No anos 1980,
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
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169000
2000
esse médico, Tom Ferguson,
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
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171000
3000
era o editor médico do catálogo ‘Whole Earth’.
03:09
And he saw that the great majority
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174000
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Ele viu que grande parte
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of what we do in medicine and health care
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176000
2000
do que fazemos em medicina e nos serviços de saúde
03:13
is taking care of ourselves.
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178000
2000
é cuidar de nós mesmos.
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In fact, he said it was 70 to 80 percent
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180000
3000
De fato, disse que de 70 a 80 por cento
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of how we actually take care of our bodies.
80
183000
2000
seria o quanto cuidamos dos nossos corpos.
03:20
Well he also saw
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185000
2000
Bem, ele também viu
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that when health care turns to medical care
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187000
3000
que quando os serviços de saúde recorrem aos serviços médicos
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because of a more serious disease,
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190000
2000
por causa de uma doença mais séria,
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the key thing that holds us back is access to information.
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192000
3000
o fator chave que nos detém é o acesso à informação.
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
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195000
3000
E com o advento da internet, tudo mudou,
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because not only could we find information,
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198000
3000
porque não só podemos achar informação,
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we could find other people like ourselves
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201000
3000
podemos também achar outras pessoas como a gente
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who could gather, who could bring us information.
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204000
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que podem coletar, podem nos passar informação.
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And he coined this term e-Patients --
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206000
3000
E ele inventou o termo e-Pacientes –
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
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3000
equipado, envolvido, capacitado, habilitado.
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Obviously at this stage of life
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212000
2000
Certamente, nessa fase da vida
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he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
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214000
3000
ele tem um aspecto um pouco mais digno do que naquela época.
03:52
Now I was an engaged patient
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217000
2000
Agora, eu era um paciente envolvido
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long before I ever heard of the term.
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219000
2000
muito antes de ouvir falar deste termo.
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
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221000
3000
Em 2006, eu fui ao meu médico para um exame físico,
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
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224000
2000
e eu expliquei, “Meu ombro está dolorido”.
04:01
Well, I got an X-ray,
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226000
2000
Bem, eu tirei uma Raio X
04:03
and the next morning --
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228000
2000
e na manhã seguinte –
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
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230000
2000
talvez você tenha notado. Quem já passou por uma crise médica
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will understand this.
100
232000
2000
entenderá isto.
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This morning, some of the speakers
101
234000
2000
Hoje de manhã, alguns dos palestrantes
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named the date when they found out about their condition.
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236000
4000
especificaram a data de quando descobriram a condição deles.
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For me, it was 9:00 AM
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240000
3000
No meu caso, eram 9 horas da manhã
04:18
on January 3, 2007.
104
243000
2000
dia 3 de janeiro de 2007.
04:20
I was at the office; my desk was clean;
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245000
2000
Eu estava no escritório; a minha mesa estava arrumada;
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I had the blue partition carpet on the walls.
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247000
4000
Eu tinha a partição de tapete azul nas paredes.
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The phone rang and it was my doctor.
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251000
3000
O telefone tocou. Era o meu médico.
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He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
108
254000
3000
Ele disse, “Dave, estou vendo a imagem do Raio X
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on the screen on the computer at home."
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257000
2000
na tela do computador em casa.”
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He said, "Your shoulder's going to be fine,
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259000
2000
Ele disse, “Seu ombro vai ficar bom,
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but Dave, there's something in your lung."
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261000
2000
mas, Dave, tem alguma coisa no seu pulmão.”
04:38
And if you look in that red oval,
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263000
2000
Se você olhar dentro daquele oval vermelho,
04:40
that shadow was not supposed to be there.
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265000
3000
aquela sombra não deveria estar ali.
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To make a long story short,
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269000
2000
Em resumo,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
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271000
2000
eu disse, “ Então preciso voltar ao consultório?”
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
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273000
3000
Ele disse, “Sim, vamos precisar de uma tomografia computadorizada do seu tórax”.
04:51
And in parting I said, "Is there anything I should do?"
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276000
3000
E enquanto me despedia disse, “posso fazer alguma coisa?”
04:54
He said -- think about this one.
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279000
2000
Ele disse – veja bem.
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This is the advice your doctor gives you:
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281000
2000
Esse é o conselho do seu médico:
04:58
"just go home and have a glass of wine with your wife."
120
283000
3000
“Vá para casa e tome uma taça de vinho com sua mulher”.
05:03
I went in for the CAT scan,
121
288000
4000
Eu fui fazer a tomografia computadorizada,
05:07
and it turns out there were five of these things in both my lungs.
122
292000
3000
e o resultado é que havia 5 dessas coisas nos meus pulmões.
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
123
295000
2000
Então, a essa altura sabíamos que era câncer.
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
124
297000
2000
Sabíamos que não era câncer de pulmão.
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
125
299000
3000
Isto significava que a metástase era de uma outra parte.
05:17
The question was, where from?
126
302000
3000
A questão era, de onde?
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So I went in for an ultrasound.
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305000
2000
Eu fiz um ultra-som.
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I got to do what many women have --
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307000
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Eu tive de fazer o que muitas mulheres fazem –
05:25
the jelly on the belly and bzzzz.
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310000
3000
a gel no abdômen e bzzzzz.
05:28
My wife came with me.
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313000
2000
Minha mulher me acompanhou.
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She's a veterinarian,
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315000
2000
Ela é uma veterinária,
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
132
317000
2000
então ela já viu muitos ultra-sons.
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I mean, she knows I'm not a dog.
133
319000
3000
Digo, ela sabe que não sou um cachorro.
05:37
But what we saw -- this is an MRI image.
134
322000
3000
Mas o que vimos – esta é uma imagem de ressonância magnética.
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
135
325000
2000
Ela é muito mais nítida do que um ultra-som.
05:42
What we saw in that kidney
136
327000
2000
O que vimos naquele rim
05:44
was that big blob there.
137
329000
2000
foi aquela mancha grande ali.
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And there were actually two of these.
138
331000
2000
E, na realidade, tinham duas.
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One was growing out the front and it had already erupted,
139
333000
2000
Uma delas crescia na parte da frente e já tinha entrado em erupção,
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and it latched onto the bowel.
140
335000
2000
e se agarrou ao intestino.
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One was growing out the back, and it attached to the soleus muscle,
141
337000
3000
A outra crescia na parte de trás e se juntou ao músculo sóleo,
05:55
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
142
340000
3000
um músculo grande na parte de trás do qual nunca tinha ouvido falar,
05:58
but all of a sudden I cared about it.
143
343000
3000
mas que de repente passou a me preocupar.
06:01
I went home.
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346000
2000
Fui para casa.
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Now I've been Googling -- I've been online since 1989 on CompuServe.
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348000
3000
Agora, tenho usado Google – já uso a internet desde 1989 pela CompuServ.
06:06
I went home, and I know you can't read the details here;
146
351000
2000
Fui para casa. Sei que você não pode ler os detalhes aqui;
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that's not important.
147
353000
2000
isso não é importante.
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My point is I went to a respected medical website,
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355000
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O que quero dizer é que fui em um site médico respeitável,
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WebMD,
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357000
2000
WebMD,
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because I know how to filter out junk.
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porque sei como filtrar lixo,
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I also found my wife online.
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Eu também encontrei minha mulher na internet.
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Before I met her,
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364000
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Antes de a conhecer,
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I went through some suboptimal search results.
153
366000
2000
Eu vasculhei alguns dos ‘sub-ótimos’ resultados da busca.
06:23
(Laughter)
154
368000
2000
(Risos)
06:25
So I looked for quality information.
155
370000
3000
Então busquei informação de qualidade.
06:28
There's so much about trust --
156
373000
2000
Há tanto na questão da confiança –
06:30
what sources of information can we trust?
157
375000
2000
quais fontes de informações podemos confiar?
06:32
Where does my body end
158
377000
3000
Onde é que meu corpo termina
06:35
and an invader start?
159
380000
2000
e um invasor inicia?
06:37
And cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
160
382000
3000
O câncer, um tumor, é algo que cresce do seu próprio tecido.
06:40
How does that happen?
161
385000
2000
Como é que isso acontece?
06:42
Where does medical ability
162
387000
2000
Onde é que a capacidade do médico
06:44
end and start?
163
389000
2000
termina e inicia?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
164
391000
2000
Bem, o que li no WEbMD:
06:48
"The prognosis is poor
165
393000
3000
“O prognóstico é desfavorável
06:51
for progressing renal cell cancer.
166
396000
2000
para o câncer progressivo da célula renal.
06:53
Almost all patients are incurable."
167
398000
3000
Quase todos são pacientes incuráveis.”
06:56
I've been online long enough to know
168
401000
2000
Como antigo usuário da internet eu sabia que
06:58
if I don't like the first results I get,
169
403000
2000
se não gosto dos primeiros resultados da busca,
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
eu continuo buscando.
07:02
And what I found was on other websites,
171
407000
3000
E o que encontrei em outros sites,
07:05
even by the third page of Google results,
172
410000
2000
até mesmo na terceira página dos resultados no Google:
07:07
"Outlook is bleak",
173
412000
2000
“A perspectiva é desencorajadora”,
07:09
"Prognosis is grim."
174
414000
2000
“O prognóstico é grave.”
07:11
And I'm thinking, "What the heck?"
175
416000
2000
E eu penso, “Que diabos?”
07:13
I didn't feel sick at all.
176
418000
2000
Eu não me sentia doente para nada.
07:15
I mean, I'd been getting tired in the evening,
177
420000
2000
Quero dizer, estava cansado de noite,
07:17
but I was 56 years old.
178
422000
2000
mas eu tinha 56 anos.
07:19
I was slowly losing weight,
179
424000
2000
eu perdia peso aos poucos,
07:21
but for me, that was what the doctor told me to do.
180
426000
3000
mas para mim, aquilo era o que o médico me mandou fazer.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Realmente era impressionante.
07:27
And this is the diagram of stage four kidney cancer
182
432000
3000
E isto é o diagrama do quarto estágio de câncer de fígado
07:30
from the drug I eventually got.
183
435000
2000
do medicamento que eventualmente tomei.
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
184
437000
3000
Por coincidência total, havia aquela coisa no meu pulmão.
07:35
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
185
440000
3000
No fêmur esquerdo, no osso da coxa esquerda havia um outro.
07:38
I had one. My leg eventually snapped.
186
443000
2000
Eu tinha um. Minha perna finalmente deu um estalo
07:40
I fainted and landed on it, and it broke.
187
445000
3000
Eu desmaiei, cai sobre ela e ela quebrou.
07:43
There's one in the skull,
188
448000
2000
Tem um no crânio,
07:45
and then just for good measure, I had these other tumors --
189
450000
2000
e aí, somente como um extra, eu tinha esses outros tumores –
07:47
including, by the time my treatment started,
190
452000
2000
inclusive, quando meu tratamento começou,
07:49
one was growing out of my tongue.
191
454000
2000
um que estava crescendo na minha língua.
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
192
456000
2000
Eu tinha um câncer do fígado saindo pela língua.
07:53
And what I read was that my median survival
193
458000
2000
Li que a minha sobrevida média
07:55
was 24 weeks.
194
460000
2000
era de 24 semanas.
07:57
This was bad.
195
462000
2000
Isso era ruim.
07:59
I was facing the grave.
196
464000
3000
Eu estava encarando o túmulo.
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
197
467000
2000
Pensei, “Qual será a expressão no rosto da minha mãe
08:04
on the day of my funeral?"
198
469000
2000
no dia do meu enterro?”
08:06
I had to sit down with my daughter
199
471000
2000
Tive que sentar com minha filha
08:08
and say, "Here's the situation."
200
473000
3000
e dizer, “Esta é a situação.”
08:11
Her boyfriend was with her.
201
476000
2000
O namorado dela estava junto.
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely
202
478000
3000
Eu disse, “Não quero que vocês se casem prematuramente
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
203
481000
3000
apenas para casar enquanto o papai ainda está vivo.”
08:19
It's really serious.
204
484000
2000
Era muito sério.
08:21
Because if you wonder why patients are motivated and want to help,
205
486000
3000
Porque se você pensar no porquê pacientes ficam motivados e querem ajudar,
08:24
think about this.
206
489000
2000
pense nisto.
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community,
207
491000
2000
Bom, meu médico me recomendou uma comunidade de pacientes,
08:28
Acor.org,
208
493000
2000
Acor.org
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
209
495000
3000
uma rede social de pacientes com câncer, de coisas todas incríveis.
08:33
Very quickly they told me,
210
498000
2000
Logo me disseram,
08:35
"Kidney cancer is an uncommon disease.
211
500000
2000
“Câncer de rim é uma doença incomum.
08:37
Get yourself to a specialist center.
212
502000
2000
Vá a um centro de especialistas.
08:39
There is no cure, but there's something that sometimes works --
213
504000
3000
Não há cura, mas existe uma coisa que às vezes dá certo –
08:42
it usually doesn't --
214
507000
2000
geralmente não –
08:44
called high-dosage interleukin.
215
509000
2000
chama-se interleukin em alta dose.
08:46
Most hospitals don't offer it,
216
511000
2000
A maior parte dos hospitais não oferece,
08:48
so they won't even tell you it exists.
217
513000
2000
então nem dirão a você que isto existe.
08:50
And don't let them give you anything else first.
218
515000
2000
E não deixe eles darem a você qualquer outra coisa antes.
08:52
And by the way, here are four doctors
219
517000
2000
E, a propósito, aqui estão quatro médicos
08:54
in your part of the United States who offer it and their phone numbers."
220
519000
3000
na sua região dos EU que dão o tratamento e os números dos seus telefones.
08:57
How amazing is that?
221
522000
2000
Não é extraordinário?
08:59
(Applause)
222
524000
3000
(Aplausos)
09:02
Here's the thing.
223
527000
2000
O negócio é o seguinte.
09:04
Here we are, four years later:
224
529000
2000
Aqui estamos, quatro anos mais tarde
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
225
531000
3000
e você não encontra um site que lhe passe esta informação.
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
226
534000
3000
Aprovada pelo governo, Sociedade Americana de Câncer,
09:12
but patients know what patients want to know.
227
537000
3000
mas os pacientes sabem o que eles querem saber.
09:15
It's the power of patient networks.
228
540000
3000
É a força das redes sociais de pacientes.
09:18
This amazing substance --
229
543000
2000
Essa extraordinária substância –
09:20
again I mentioned, where does my body end?
230
545000
3000
de novo eu menciono, onde meu corpo termina?
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
231
548000
2000
Meu oncologista e eu conversamos muito hoje em dia,
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
232
550000
2000
porque tento manter minhas palestras tecnicamente precisas.
09:27
And he said, "You know, the immune system
233
552000
2000
Ele disse, “Sabe, o sistema imunológico
09:29
is good at detecting invaders --
234
554000
3000
é bom em detectar os invasores –
09:32
bacteria coming from outside --
235
557000
3000
as bactérias vindo de fora –
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
236
560000
2000
mas quando é o seu próprio tecido que você fez crescer,
09:37
it's a whole different thing."
237
562000
2000
isto é algo completamente diferente.”
09:39
And I went through a mental exercise actually,
238
564000
3000
Eu, na realidade, passei a fazer um exercício mental,
09:42
because I started a patient support community of my own
239
567000
3000
pois comecei a minha própria comunidade de apoio a pacientes
09:45
on a website,
240
570000
2000
em um site da internet,
09:47
and one of my friends, one of my relatives actually,
241
572000
2000
e um amigo, na verdade um parente meu
09:49
said, "Look, Dave, who grew this thing?
242
574000
4000
disse, “E aí Dave, de onde saiu esta coisa?
09:53
Are you going to set yourself up
243
578000
2000
Você vai se colocar como se
09:55
as mentally attacking yourself?"
244
580000
2000
mentalmente estivesse atacando a você mesmo?”
09:57
So we went into it.
245
582000
2000
Aí exploramos isto.
09:59
And the story of how all that happens is in this book.
246
584000
3000
E a história de como tudo isto aconteceu está neste livro.
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
247
587000
2000
Em todo caso, esta é a forma como os números se manifestaram.
10:04
Me being me, I put the numbers from my hospital's website
248
589000
3000
Eu sendo eu, ponho os números do site do meu hospital
10:07
from my tumor sizes into a spreadsheet.
249
592000
2000
dos tamanhos dos meu tumores em uma planilha eletrônica.
10:09
Don't worry about the numbers.
250
594000
2000
Não se preocupem com os números.
10:11
You see, that's the immune system.
251
596000
2000
Veja, este é o sistema imunológico.
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
252
598000
2000
Algo extraordinário, estas duas linhas amarelas
10:15
are where I got the two doses of interleukin
253
600000
2000
marcam onde tomei as duas doses de interleukin
10:17
two months apart.
254
602000
2000
com intervalo de dois meses.
10:19
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
255
604000
3000
Veja como os tamanhos do tumor caem nesse intervalo.
10:22
Just incredible.
256
607000
2000
Simplesmente incrível.
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it.
257
609000
3000
Quem sabe o que acontecerá quando aprendermos a usar isto mais.
10:27
The punch line is that a year and a half later,
258
612000
3000
O remate é que um ano e meio depois,
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
259
615000
3000
Eu estava lá quando esta magnífica jovem, minha filha,
10:33
got married.
260
618000
2000
se casou.
10:35
And when she came down those steps,
261
620000
3000
E quando ela desceu aqueles degraus,
10:38
and it was just her and me for that moment,
262
623000
2000
e éramos só ela e eu naquele momento,
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
263
625000
3000
fiquei tão feliz por ela não precisar dizer a sua mãe,
10:43
"I wish Dad could have been here."
264
628000
2000
“Queria tanto que o papai estivesse aqui.”
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
E isto é o que estamos fazendo
10:47
when we make health care better.
266
632000
2000
quando melhoramos os serviços de saúde.
10:49
Now I want to talk briefly about a couple of other patients
267
634000
3000
Agora, eu quero falar rapidamente sobre mais dois pacientes
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
268
637000
3000
que fazem tudo o que podem para melhorar os serviços de saúde.
10:55
This is Regina Holliday,
269
640000
2000
Esta é Regina Holliday,
10:57
a painter in Washington D.C.,
270
642000
2000
uma pintora em Washington D.C.,
10:59
whose husband died of kidney cancer a year after my disease.
271
644000
3000
cujo marido morreu de câncer renal um ano depois da minha doença.
11:02
She's painting here a mural
272
647000
2000
Ela está pintando um mural
11:04
of his horrible final weeks in the hospital.
273
649000
3000
das suas terríveis semanas finais no hospital.
11:07
One of the things that she discovered
274
652000
2000
Uma das coisas que ela descobriu
11:09
was that her husband's medical record
275
654000
2000
foi que o registro médico do seu marido
11:11
in this paper folder
276
656000
2000
nesta pasta de papel
11:13
was just disorganized.
277
658000
2000
estava desorganizada.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
278
660000
3000
E pensou, “Sabe, se tenho uma rotulagem nutricional
11:18
on the side of a cereal box,
279
663000
2000
no lado da caixa do cereal,
11:20
why can't there be something that simple
280
665000
2000
por que não posso ter algo assim simples
11:22
telling every new nurse who comes on duty,
281
667000
2000
informando à enfermeira que chega para o seu plantão,
11:24
every new doctor,
282
669000
2000
cada novo médico,
11:26
the basics about my husband's condition?"
283
671000
2000
o básico sobre a condição do meu marido?”
11:28
So she painted this medical facts mural
284
673000
2000
Então ela pintou esse mural com fatos médicos
11:30
with a nutrition label,
285
675000
2000
com uma rotulagem nutritiva,
11:32
something like that,
286
677000
2000
algo assim,
11:34
in a diagram of him.
287
679000
2000
em um diagrama do marido.
11:36
She then, last year, painted this diagram.
288
681000
3000
Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.
11:39
She studied health care like me.
289
684000
2000
Ela estudou os serviços de saúde, como eu,
11:41
She came to realize that there were a lot of people
290
686000
2000
Ela deu-se conta que há muita gente
11:43
who'd written patient advocate books
291
688000
2000
escrevendo livros sobre defensores de pacientes
11:45
that you just don't hear about at medical conferences.
292
690000
3000
os quais você simplesmente não escuta falar em conferências médicas.
11:48
Patients are such an underutilized resource.
293
693000
3000
Pacientes são um recurso tão subutilizado.
11:52
Well as it says in my introduction,
294
697000
2000
Bem, como diz a minha introdução,
11:54
I've gotten somewhat known for saying that patients should have access to their data.
295
699000
3000
fiquei com fama por dizer que pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.
11:57
And I actually said at one conference a couple of years ago,
296
702000
3000
E eu disse em uma conferência dois anos atrás,
12:00
"Give me my damn data,
297
705000
2000
“Me dá os meus malditos dados,
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
298
707000
3000
porque não confiamos que vocês os manterão limpos.”
12:05
And here she has our damned data --
299
710000
2000
E aqui ela tem os nossos malditos dados –
12:07
it's a pun --
300
712000
2000
[Em inglês] isto é um trocadilho –
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
301
714000
2000
que está começando a irromper, começando a acontecer –
12:11
the water symbolizes our data.
302
716000
3000
a água simboliza os nossos dados.
12:14
And in fact, I want to do a little something improvisational for you here.
303
719000
3000
Aliás, eu vou improvisar uma coisinha aqui para vocês.
12:17
There's a guy on Twitter that I know,
304
722000
2000
Tem um cara no Twitter que eu conheço,
12:19
a health IT guy outside Boston,
305
724000
2000
um cara em TI em saúde, nos arredores de Boston
12:21
and he wrote the e-Patient rap.
306
726000
3000
e ele escreveu o rap do e-Paciente.
12:24
And it goes like this.
307
729000
3000
E vai assim:
12:32
♫ Gimme my damn data ♫
308
737000
2000
♫ Me dá a droga dos meus dados ♫
12:34
♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫
309
739000
2000
♫ Eu quero ser um e-Paciente igual ao Dave ♫
12:36
♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫
310
741000
3000
♫ Me dá a droga dos meus dados, pra salvar minha vida ♫
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Now I'm not going to go any further.
311
744000
2000
Agora vou parar por aqui.
12:41
(Applause)
312
746000
14000
(Aplausos)
12:55
Well thank you. That shot the timing.
313
760000
3000
Bom, obrigado. Com isto passou o tempo.
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(Laughter)
314
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2000
(Risos)
13:00
Think about the possibility,
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765000
2000
Pense sobre a possibilidade,
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why is it that iPhones and iPads
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767000
2000
por que é que os iPhones e iPads
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advance far faster
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769000
2000
avançam muito mais rápido
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than the health tools that are available to you
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771000
2000
do que as ferramentas de saúde disponíveis para você
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to help take care of your family?
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2000
ajudar a cuidar da sua família?
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Here's a website, VisibleBody.com,
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2000
Aqui está um site, VisibleBody.com,
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that I stumbled across.
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2000
que me topei.
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And I thought, "You know, I wonder what my soleus muscle is?"
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3000
E pensei: “Sabe, onde será que fica o meu músculo sóleo?”
13:17
So you can click on things and remove it.
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2000
Então você pode acessar coisas e as remover.
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And I saw, "Aha, that's the kidney and the soleus muscle."
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784000
3000
E vi, “Ah! Este é o rim e este é o músculo sóleo.”
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And I was rotating it in 3D
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2000
Eu estava girando isto em 3D
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and saying, "I understand now."
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2000
e dizendo, “Eu agora entendo”.
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And then I realized it reminded me of Google Earth,
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791000
3000
Foi então que me dei conta, isto me faz lembrar o Google Earth,
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where you can fly to any address.
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em que você pode voar em qualquer direção.
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And I thought, "Why not take this
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E pensei, “Por que não pegar isto
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and connect it to my digital scan data
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e conectar com meus dados digitais do escâner
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and have Google Earth for my body?"
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3000
e ter o Google Earth para o meu corpo?”
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What did Google come out with this year?
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2000
O que foi que o Google lançou este ano?
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Now there's Google Body browser.
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807000
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Agora existe o Google mapa do corpo humano.
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But you see, it's still generic.
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810000
2000
Mas, ainda é genérico.
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It's not my data.
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812000
2000
Não são os meus dados.
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But if we can get that data out from behind the dam
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814000
3000
Mas, se podemos pegar aqueles dados de trás de uma barragem
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so software innovators can pounce on it,
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817000
3000
então os inovadores de software podem atacar isto,
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the way software innovators like to do,
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820000
2000
do modo que eles gostam tanto de fazer,
13:57
who knows what we'll be able to come up with.
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822000
2000
quem sabe o que seremos capazes de inventar.
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One final story: this is Kelly Young,
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2000
Uma última história: Esta é Kelly Young,
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a rheumatoid arthritis patient
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um paciente com artrite reumatóide
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from Florida.
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828000
2000
da Flórida.
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This is a live story
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2000
Esta é uma história atual
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unfolding just in the last few weeks.
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2000
que se desenvolveu apenas nessas últimas semanas.
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RA patients, as they call themselves --
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3000
Pacientes AR (artrite reumatóide), como eles mesmos se chamam –
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her blog is RA Warrior --
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2000
seu blog chama-se ‘Guerreira RA' –
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have a big problem
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têm uma grande problema
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because 40 percent of them have no visible symptoms.
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3000
porque 40% deles não possuem sintomas visíveis.
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And that makes it just really hard to tell how the disease is going.
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844000
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E aquilo faz com que seja realmente difícil se dizer como está a doença.
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And some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
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3000
Alguns médicos pensam: “Bom, você realmente está com dor”.
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Well she found, through her online research,
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850000
3000
Bem, ela descobriu, através de pesquisa na internet,
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a nuclear bone scan
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uma cintilografia óssea
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that's usually used for cancer,
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855000
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que é comumente usada para o câncer,
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but it can also reveal inflammation.
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2000
mas que também consegue mostrar inflamações.
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And she saw
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859000
2000
E ela viu
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that if there is no inflammation
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que se não houver inflamação
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then the scan is a uniform gray.
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863000
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então a cintilografia aparecerá uniformemente cinza.
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So she took it.
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2000
Ela fez o exame.
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And the radiologist report said, "No cancer found."
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868000
3000
A análise do radiologista dizia: “Não foi encontrado câncer.”
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Well that's not what he was supposed to do with it.
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871000
2000
Bem, não era isso que ele deveria ter feito.
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So she had it read again, she wanted to have it read again,
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Então ela fez eles analisarem a imagem outra vez.
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and her doctor fired her.
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876000
2000
e o médico mandou ela embora.
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She pulled up the CD.
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2000
Ela pegou o CD.
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He said, "If you don't want to follow my instructions,
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2000
Ele disse, “Se não quer seguir minhas instruções,
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go away."
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2000
pode ir embora.”
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So she pulled up the CD of the scan images,
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3000
Então ela pegou o CD com as imagens,
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and look at all those hot spots.
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887000
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e observou todos esses pontos críticos.
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And she's now actively engaged on her blog
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889000
3000
E agora ela está ativamente envolvida em seu blog
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in looking for assistance in getting better care.
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3000
buscando assistência para receber um cuidado melhor.
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See, that is an empowered patient -- no medical training.
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895000
3000
Está vendo, esta é uma paciente capacitada – sem treinamento médico.
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We are, you are,
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898000
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Nós somos, você é,
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the most underused resource in health care.
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900000
3000
o recurso mais subutilizado em serviços de saúde.
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What she was able to do
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903000
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Ela foi capaz de fazer isso
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was because she had access to the raw data.
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905000
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porque teve acesso a dados não processados.
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How big a deal was this?
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907000
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A coisa foi tão grande assim?
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Well at TED2009,
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Bom, no TED2009,
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Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web, gave a talk
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o próprio Tim Berners-Lee, o inventor da internet, deu uma palestra
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where he said the next big thing
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dizendo que a próxima grande coisa
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is not to have your browser go out
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não é o seu navegador ir
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and find other people's articles about the data,
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e acessar artigos das outras pessoas sobre os dados,
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but the raw data.
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921000
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mas acessar os dados crus.
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And he got them chanting by the end of the talk,
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923000
2000
E, no final da palestra, ele conseguiu que cantassem:
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"Raw data now.
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“Dados crus agora.
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Raw data now."
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927000
2000
“Dados crus agora.
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And I ask you,
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929000
2000
E eu peço a você,
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three words, please, to improve health care:
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três palavras, por favor, para melhorar os serviços de saúde:
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let patients help.
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934000
2000
Deixem os pacientes ajudarem.
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Let patients help.
388
936000
2000
Deixem os pacientes ajudarem.
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Let patients help.
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938000
2000
Deixem os pacientes ajudarem.
15:55
Let patients help.
390
940000
2000
Deixem os pacientes ajudarem.
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Thank you.
391
942000
2000
Obrigado.
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(Applause)
392
944000
16000
(Aplausos)
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For all the patients around the world
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960000
3000
Para todos os pacientes no mundo inteiro
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watching this on the webcast,
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963000
2000
assistindo isto no webcast,
16:20
God bless you, everyone -- let patients help.
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965000
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Deus lhe abençoe, todo mundo – Deixem os pacientes ajudarem.
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Host: And bless yourself. Thank you very much.
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Apresentadora: E te abençoe. Muitíssimo obrigada.
ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-PatientDave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.
Why you should listen
David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer. His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.
deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.
Dave deBronkart | Speaker | TED.com