ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com
TEDxMaastricht

Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart: e-Hasta Dave ile Tanışın

Filmed:
645,614 views

Dave deBronkart nadir ve olumcul bir tür kansere yakalandığında, internette, kendisi gibi olan bir grup hastaya döndü -- ve böylece kendi doktorlarının bile haberi olmayan bir tıbbi tedavi buldu. Bu onun hayatını kurtardı. Şimdi tüm hastaları birbirleri ile konuşmaya, kendi sağlık verilerini bilmeye davet ediyor, böylece sağlık hizmetleri her bir e-hasta ile daha iyi hale gelecek.
- e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
It's an amazingşaşırtıcı thing that we're here to talk
0
0
3000
Burada, hastaların daha güçlendiği bir yıl hakkında
00:18
about the yearyıl of patientshastalar risingyükselen.
1
3000
3000
konuşmak için gelmiş olmamız harika bir şey.
00:21
You heardduymuş storieshikayeleri earlierdaha erken todaybugün
2
6000
2000
Bugün daha erken saatlerde
00:23
about patientshastalar who are takingalma controlkontrol of theironların casesvakalar,
3
8000
3000
kendileri ile ilgili vakalarda kontrolü ele almış hastaları,
00:26
patientshastalar who are sayingsöz, "You know what, I know what the oddsolasılık are,
4
11000
3000
Biliyor musun şansımın ne olduğunu biliyorum
00:29
but I'm going to go look for more informationbilgi.
5
14000
2000
ama ben daha fazla bilgi arayacağim.
00:31
I'm going to definetanımlamak
6
16000
2000
tedavi şansımı
00:33
what the termsşartlar of my successbaşarı are."
7
18000
2000
belirleyen şartları tanımlayacagım diyen hastalar
00:35
I'm going to be sharingpaylaşım with you
8
20000
2000
Sizinle dört sene önce
00:37
how fourdört yearsyıl agoönce I almostneredeyse diedvefat etti --
9
22000
2000
nasil neredeyse öldüğümü paylaşacağım
00:39
foundbulunan out I was, in factgerçek,
10
24000
2000
ortaya çıktı ki gercekten
00:41
alreadyzaten almostneredeyse deadölü.
11
26000
2000
nerdeyse ölmüştüm.
00:43
And what I then foundbulunan out about what's calleddenilen the e-Patiente-hasta movementhareket --
12
28000
3000
ve sonra e-hasta hareketi denilen şeyi keşfettim.
00:46
I'll explainaçıklamak what that termterim meansanlamına geliyor.
13
31000
2000
Bu terimlerin ne anlama geldigini açıklayacağım.
00:48
I had been bloggingblogging underaltında the nameisim PatientHasta DaveDave,
14
33000
3000
"Hasta Dave" rumuzu ile blog yazmaktaydım,
00:51
and when I discoveredkeşfedilen this,
15
36000
2000
ve bunu keşfettigimde,
00:53
I just renamedyeniden adlandırılmış myselfkendim e-Patiente-hasta DaveDave.
16
38000
2000
kendimi e-hasta Dave olarak yeniden isimlendirdim.
00:55
Regardingİle ilgili olarak the wordsözcük "patienthasta,"
17
40000
2000
"hasta" kelimesi ile ilgili olarak
00:57
when I first startedbaşladı a fewaz yearsyıl agoönce
18
42000
2000
birkaç yıl önce
00:59
gettingalma involvedilgili in healthsağlık carebakım
19
44000
2000
sağlık hizmetleri tartışmalara iştirak ettiğim
01:01
and attendingkatılıyor meetingstoplantılar as just a casualgündelik observergözlemci,
20
46000
2000
ve toplantılara sadece sıradan bir gözlemci olarak katıldığım zaman
01:03
I noticedfark that people would talk about patientshastalar
21
48000
2000
farkettim ki
01:05
as if it was somebodybirisi who'skim not in the roomoda here,
22
50000
3000
sanki odadaki herhangi bir kişiden değilde,
01:08
somebodybirisi out there.
23
53000
2000
dışarıdaki birinden bahsediliyordu.
01:10
Some of our talksgörüşmeler todaybugün, we still actdavranmak like that.
24
55000
2000
Buradaki konuşmamızın bir kısmında bizde böyle davranacağız.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Fakat size burada söylemek istediğim,
01:14
"patienthasta" is not a third-personüçüncü kişi wordsözcük.
26
59000
3000
"hasta" üçüncü tekil şahıs demek değildir.
01:18
You, yourselfkendin,
27
63000
2000
Siz, kendiniz,
01:20
will find yourselfkendin in a hospitalhastane bedyatak --
28
65000
2000
kendinizi veya annenizi, çocuğunuzu --
01:22
or your motheranne, your childçocuk --
29
67000
2000
hastanede bulabilirsiniz --
01:24
there are headskafalar noddingbaş sallama, people who say, "Yes, I know exactlykesinlikle what you mean."
30
69000
3000
kafa sallayanlar görüyorum, "Evet, tam olarak ne demek istediğini anlıyorum." diyenler.
01:27
So when you hearduymak what I'm going to talk about here todaybugün,
31
72000
3000
Pekala bugün burada ne hakkında konuşacağımı duyduğunuzda,
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
ilk olarak söylemek istediğim
01:32
that I am here on behalfadına
33
77000
2000
şimdiye kadar tanıştığım
01:34
of all the patientshastalar that I have ever metmet,
34
79000
2000
ve tanışmadığım tüm hastalar
01:36
all the onesolanlar I haven'tyok metmet.
35
81000
2000
adına buradayım.
01:38
This is about lettingicar patientshastalar playoyun a more activeaktif rolerol
36
83000
3000
Bu hastalara sağlık hizmetini iyileştirmek ve
01:41
in helpingyardım ediyor healthsağlık carebakım, in fixingsabitleme healthsağlık carebakım.
37
86000
3000
düzeltmek için, hastalara daha katılımcı rol almalarını sağlamak ile ilgili.
01:44
One of the seniorkıdemli doctorsdoktorlar at my hospitalhastane,
38
89000
2000
Gittigim hastanedeki tecrübeli doktorlardan bir tanesi
01:46
CharlieCharlie SafranSafran, and his colleagueçalışma arkadaşı, WarnerWarner SlackBolluk,
39
91000
3000
olan Charlie Safran ve meslektaşı Warner Slack,
01:49
have been sayingsöz for decadeson yıllar
40
94000
2000
onlarca yıldır diyorlar ki
01:51
that the mostçoğu underutilizedatıl resourcekaynak in all of healthsağlık carebakım
41
96000
3000
sağlık hizmetlerinde en atıl kaynak
01:54
is the patienthasta.
42
99000
2000
hastadır.
01:56
They have been sayingsöz that sincedan beri the 1970s.
43
101000
3000
1970 den beri bunu söylüyorlar.
01:59
Now I'm going to stepadım back in historytarih.
44
104000
2000
Şimdi tarihte bir adım geriye gideceğim.
02:01
This is from JulyTemmuz, 1969.
45
106000
2000
Bu Temmuz 1969 dan.
02:03
I was a freshmanBirinci sınıf öğrencisi in collegekolej,
46
108000
2000
Üniversitede henüz çaylağım,
02:05
and this was when we first landedindi on the MoonAy.
47
110000
2000
ve bu da aya ilk ayak basışımız.
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Ve sizin ve benim bulunduğumuz yeri --
02:09
we had ever seengörüldü from anotherbir diğeri surfaceyüzey --
49
114000
2000
yaşadığımız yeri,
02:11
that's the placeyer where you and I are right now,
50
116000
2000
diğer bir katmandan
02:13
where we livecanlı.
51
118000
2000
ilk gördüğümüz zaman.
02:15
The worldDünya was changingdeğiştirme.
52
120000
2000
Dünya değişiyor.
02:17
It was about to changedeğişiklik in waysyolları that nobodykimse could foreseeönceden görmek.
53
122000
3000
Hiç kimsenin ön göremediği kadar değişmekte.
02:20
A fewaz weekshaftalar latersonra,
54
125000
2000
Birkaç hafta sonra,
02:22
WoodstockWoodstock happenedolmuş.
55
127000
2000
Woodstock gerçekleşti.
02:24
ThreeÜç daysgünler of funeğlence and musicmüzik.
56
129000
2000
Üç gün boyunca müzik ve eğlence.
02:26
Here, just for historicaltarihi authenticityOrijinallik Sertifikası,
57
131000
2000
İşte, şimdi size tarihin ispatı,
02:28
is a pictureresim of me in that yearyıl.
58
133000
2000
o yıldan bir fotoğrafım.
02:30
(LaughterKahkaha)
59
135000
3000
(Kahkahalar)
02:33
Yeah, the wavydalgalı hairsaç, the bluemavi eyesgözleri --
60
138000
2000
Evet, dalgalı saç, mavi gozler
02:35
it was really something.
61
140000
2000
Gerçekten önemliydi
02:37
That FallSonbahar of 1969,
62
142000
2000
1969 sonbaharı
02:39
the WholeBütün EarthDünya CatalogKatalog camegeldi out.
63
144000
2000
"Whole Earth Catalog" çıktı.
02:41
It was a hippiehippi journaldergi of self-sufficiencykendi kendine yeterlilik.
64
146000
3000
Hippilerin kendi kendine yeterlilik dergisiydi.
02:44
We think of hippieshippiler of beingolmak just hedonistshedonists,
65
149000
3000
Biz hippileri sadece keyif düşkünü insanlar olarak düşünürdük,
02:47
but there's a very stronggüçlü componentbileşen -- I was in that movementhareket --
66
152000
3000
fakat çok kuvvetli bir kısım vardı -- ben o hareketin parçasıydım --
02:50
a very stronggüçlü componentbileşen
67
155000
2000
çok kuvvetli bir kısım
02:52
of beingolmak responsiblesorumluluk sahibi for yourselfkendin.
68
157000
2000
kendi sorumluluğunu alabilmek
02:54
This book'skitabın title'sBaşlık'ın subtitlealtyazı
69
159000
2000
Bu kitabın alt başlığı
02:56
is: "AccessErişim to ToolsAraçlar."
70
161000
2000
Araçlara ulaşım.
02:58
And it talkedkonuştuk about how to buildinşa etmek your ownkendi houseev,
71
163000
2000
Ve kendi evini nasil kuracağını söylüyor,
03:00
how to growbüyümek your ownkendi foodGıda, all kindsçeşit of things.
72
165000
2000
kendi yiyecegini nasıl yetiştireceğini, bunun gibi birçok sey.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
1980 lerde,
03:04
this younggenç doctordoktor, TomTom FergusonFerguson,
74
169000
2000
bu doktor, Tom Ferguson,
03:06
was the medicaltıbbi editoreditör of the WholeBütün EarthDünya CatalogKatalog.
75
171000
3000
"Whole Earth Catalog"un medikal editörüydü.
03:09
And he saw that the great majorityçoğunluk
76
174000
2000
Ve ecza ve sağlıkta yaptığımız şeylerin
03:11
of what we do in medicinetıp and healthsağlık carebakım
77
176000
2000
büyük çoğunluğununu
03:13
is takingalma carebakım of ourselveskendimizi.
78
178000
2000
kendimize bakmak olduğunu görmüştü.
03:15
In factgerçek, he said it was 70 to 80 percentyüzde
79
180000
3000
Aslında, yüzde 70 ile 80 ininin
03:18
of how we actuallyaslında take carebakım of our bodiesbedenler.
80
183000
2000
vücudumuza nasıl baktığımızla ilgisi olduğunu söylerdi.
03:20
Well he alsoAyrıca saw
81
185000
2000
Şunu da gördüki
03:22
that when healthsağlık carebakım turnsdönüşler to medicaltıbbi carebakım
82
187000
3000
Sağlık hizmetleri tıp hizmetlerine döndüğü zaman
03:25
because of a more seriousciddi diseasehastalık,
83
190000
2000
daha ciddi hastalıklar yüzünden,
03:27
the keyanahtar thing that holdstutar us back is accesserişim to informationbilgi.
84
192000
3000
bizi geride tutan anahtar mevzu bilgiye erişimdi.
03:30
And when the WebWeb camegeldi alonguzun bir, that changeddeğişmiş everything,
85
195000
3000
Ve Internet ortaya çıktığında, hersey değişti,
03:33
because not only could we find informationbilgi,
86
198000
3000
Sadece bilgiyi bulabildiğimiz için değil,
03:36
we could find other people like ourselveskendimizi
87
201000
3000
bizim gibi diğer insanları da bulabiliriz
03:39
who could gathertoplamak, who could bringgetirmek us informationbilgi.
88
204000
2000
biraraya gelebileceğimiz, bize bilgi sağlayabilecek.
03:41
And he coinedicat this termterim e-Patientse-hastalar --
89
206000
3000
Ve e-hasta terimini ortaya çıkardı --
03:44
equippeddonanımlı, engagednişanlı, empoweredgüçlenmiş, enabledetkin.
90
209000
3000
donanımlı, katılımcı, yetkelendirilmiş, yetkin kılınmış.
03:47
ObviouslyBelli ki at this stageevre of life
91
212000
2000
Açıkca hayatın bu aşamasında
03:49
he was in a somewhatbiraz more dignifiedağırbaşlı formform than he was back then.
92
214000
3000
bir ölçüde eskisinde daha oturaklı bir biçimdeydi.
03:52
Now I was an engagednişanlı patienthasta
93
217000
2000
Şimdi ben katılımcı bir hastaydım
03:54
long before I ever heardduymuş of the termterim.
94
219000
2000
terimi duymadan çok daha önce.
03:56
In 2006, I wentgitti to my doctordoktor for a regulardüzenli physicalfiziksel,
95
221000
3000
2006 yilinda, normal kontrol icin doktoruma gittim,
03:59
and I had said, "I have a soreBoğaz shoulderomuz."
96
224000
2000
ve demiştimki, "omzum ağrıyor."
04:01
Well, I got an X-rayX-ışını,
97
226000
2000
Röntgen filmleri çekildi,
04:03
and the nextSonraki morningsabah --
98
228000
2000
ve bir sonraki sabah --
04:05
you mayMayıs ayı have noticedfark, those of you who have been throughvasitasiyla a medicaltıbbi crisiskriz
99
230000
2000
farketmiş olabilirsiniz. Aranızda tıbbi bir kriz geçirmiş olanlarınız
04:07
will understandanlama this.
100
232000
2000
bunu anlayacaktir.
04:09
This morningsabah, some of the speakershoparlörler
101
234000
2000
Bu sabah, bazi konusmacılar
04:11
namedadlı the datetarih when they foundbulunan out about theironların conditionşart.
102
236000
4000
kendi durumlarının farkına vardıklari tarihi söylediler.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Benim için saat sabah 9
04:18
on JanuaryOcak 3, 2007.
104
243000
2000
3 Ocak 2007.
04:20
I was at the officeofis; my deskbüro was cleantemiz;
105
245000
2000
Ofisimdeydim; masam temizdi;
04:22
I had the bluemavi partitionBölüm carpethalı on the wallsduvarlar.
106
247000
4000
Duvar mavi halılarla bölünmüştü.
04:26
The phonetelefon rangçaldı and it was my doctordoktor.
107
251000
3000
Telefon çaldı ve arayan doktorumdu.
04:29
He said, "DaveDave, I pulledçekti up the X-rayX-ışını imagegörüntü
108
254000
3000
Dedi ki, "Dave, röntgen filmlerini inceledim
04:32
on the screenekran on the computerbilgisayar at home."
109
257000
2000
evdeki bilgisayarın ekranında."
04:34
He said, "Your shoulder'somuz'ın going to be fine,
110
259000
2000
Dedi ki, "Omzun iyileşiyor,
04:36
but DaveDave, there's something in your lungakciğer."
111
261000
2000
ama Dave, akciğerinde birsey var."
04:38
And if you look in that redkırmızı ovaloval,
112
263000
2000
Ve eger su kırmızı elliptikal'in içine bakarsan,
04:40
that shadowGölge was not supposedsözde to be there.
113
265000
3000
şu gölgenin orada olmaması gerekiyordu.
04:44
To make a long storyÖykü shortkısa,
114
269000
2000
Lafı uzatmayayım,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
dedim ki "Buranın arkasına mı geçmem gerekiyor?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CTCT scantaramak of your chestgöğüs."
116
273000
3000
Dedi ki, " Evet, göğsünün CT taramasını çekmemiz lazım."
04:51
And in partingayrılık I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Ve ayrılırken şunu sordum, "Yapabileceğim birşey var mı?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Şunu bir düşün dedi.
04:56
This is the advicetavsiye your doctordoktor givesverir you:
119
281000
2000
Bu sana doktorunun verebileceği bir tavsiye.
04:58
"just go home and have a glassbardak of wineşarap with your wifekadın eş."
120
283000
3000
"Eve git ve eşinle birlikte bir bardak şarap iç."
05:03
I wentgitti in for the CATKEDİ scantaramak,
121
288000
4000
CAT taramasına gittim,
05:07
and it turnsdönüşler out there were fivebeş of these things in bothher ikisi de my lungsakciğerler.
122
292000
3000
ve gördük ki bu şeylerden akciğerlerimde beş tane vardı.
05:10
So at that pointpuan we knewbiliyordum that it was cancerkanser.
123
295000
2000
Ve böylece anladık ki kanserdi.
05:12
We knewbiliyordum it wasn'tdeğildi lungakciğer cancerkanser.
124
297000
2000
Biliyorduk ki akciğer kanseri değildi.
05:14
That meantdemek it was metastasizedmetastaz from somewherebir yerde.
125
299000
3000
Bu demek oluyordu ki vücudun başka bir bölümünden aksetmiş.
05:17
The questionsoru was, where from?
126
302000
3000
Soru şuydu, nereden?
05:20
So I wentgitti in for an ultrasoundUltrason.
127
305000
2000
Böylece ultrasona gittim.
05:22
I got to do what manyçok womenkadınlar have --
128
307000
3000
Çoğu bayanın yaptığı şeyi yapmalıydım --
05:25
the jellyjöle on the bellygöbek and bzzzzbzzzz.
129
310000
3000
belimde jel ve bzzzz.
05:28
My wifekadın eş camegeldi with me.
130
313000
2000
Eşimde benimle geldi.
05:30
She's a veterinarianhayvan hastalıklarıyla ilgili,
131
315000
2000
O bir veteriner,
05:32
so she's seengörüldü lots of ultrasoundsultrasonlardan.
132
317000
2000
demem o ki daha önceleri defalarca ultrason görmüş.
05:34
I mean, she knowsbilir I'm not a dogköpek.
133
319000
3000
Demek istediğim, köpek olmadığımı biliyordu.
05:37
But what we saw -- this is an MRIMRI imagegörüntü.
134
322000
3000
Fakat gördüğümüz şey -- ki bu bir MRI görüntüsüydü.
05:40
This is much sharperdaha keskin than an ultrasoundUltrason would be.
135
325000
2000
Ultrasonun olabileceğinden daha canlıydı.
05:42
What we saw in that kidneyböbrek
136
327000
2000
Böbreğin içinde gördüğümüz
05:44
was that bigbüyük blobBLOB there.
137
329000
2000
orada büyük bir kütle olduğuydu.
05:46
And there were actuallyaslında two of these.
138
331000
2000
Aslında orada bunlardan iki tane vardı.
05:48
One was growingbüyüyen out the frontön and it had alreadyzaten eruptedpatlak,
139
333000
2000
Bir tanesi ön tarafta ve şimdiden patlak vermiş,
05:50
and it latchedhızla yol alan ontoüstüne the bowelbağırsak.
140
335000
2000
ve bağırsağı kavramıştı.
05:52
One was growingbüyüyen out the back, and it attachedekli to the soleussoleus musclekas,
141
337000
3000
Diğeri ise arka tarafta, nalınsı kasa bağlanmış,
05:55
whichhangi is a bigbüyük musclekas in the back that I'd never heardduymuş of,
142
340000
3000
daha önce adını hiç duymadığım arkadaki büyük kas,
05:58
but all of a suddenani I caredbakım about it.
143
343000
3000
fakat birden bire hakkında en önemsediğim şey oldu.
06:01
I wentgitti home.
144
346000
2000
Eve gittim.
06:03
Now I've been GooglingGoogling -- I've been onlineinternet üzerinden sincedan beri 1989 on CompuServeCompuServe.
145
348000
3000
Hemen Google ladım -- 1989 Compuserv den beri onlineım.
06:06
I wentgitti home, and I know you can't readokumak the detailsayrıntılar here;
146
351000
2000
Eve gittim, detayları buradan okuyamıyorsunuz;
06:08
that's not importantönemli.
147
353000
2000
önemli değil.
06:10
My pointpuan is I wentgitti to a respecteditibarlı medicaltıbbi websiteWeb sitesi,
148
355000
2000
Anlatmak istediğim saygın bir sağlık sitesine girdim,
06:12
WebMDWebMD,
149
357000
2000
WebMD,
06:14
because I know how to filterfiltre out junkÖnemsiz.
150
359000
3000
çünkü ıvır zıvırı nasıl filtreleyeceğimi biliyordum.
06:17
I alsoAyrıca foundbulunan my wifekadın eş onlineinternet üzerinden.
151
362000
2000
Ayrıca eşimi de online yolla buldum.
06:19
Before I metmet her,
152
364000
2000
Onunla tanışmadan önce,
06:21
I wentgitti throughvasitasiyla some suboptimalsuboptimal searcharama resultsSonuçlar.
153
366000
2000
yetersiz birkaç aramadan geçtim.
06:23
(LaughterKahkaha)
154
368000
2000
(Kahkahalar)
06:25
So I lookedbaktı for qualitykalite informationbilgi.
155
370000
3000
Pekala, kaliteli bilgi arıyordum.
06:28
There's so much about trustgüven --
156
373000
2000
Güven hakkında çok şey var --
06:30
what sourceskaynaklar of informationbilgi can we trustgüven?
157
375000
2000
peki hangi bilgiye güveneceğiz?
06:32
Where does my bodyvücut endson
158
377000
3000
Vücudum nerede son buluyor
06:35
and an invaderistilacı startbaşlama?
159
380000
2000
ve istilacı nerede başlıyor?
06:37
And cancerkanser, a tumortümör, is something you growbüyümek out of your ownkendi tissuedoku.
160
382000
3000
Ve kanser, tümör, kendi dokunla büyüttüğün bir şey.
06:40
How does that happenolmak?
161
385000
2000
Bu nasıl gerçekleşiyor?
06:42
Where does medicaltıbbi abilitykabiliyet
162
387000
2000
Tıbbi yeti nerede
06:44
endson and startbaşlama?
163
389000
2000
başlıyor ve bitiyor?
06:46
Well, so what I readokumak on WebMDWebMD:
164
391000
2000
Pekala, WebMD den okuduğuma göre:
06:48
"The prognosisprognoz is poorfakir
165
393000
3000
"Böbrek doku kanserinde
06:51
for progressingilerliyor renalböbrek cellhücre cancerkanser.
166
396000
2000
teşhis oldukça zor koyulmakta.
06:53
AlmostNeredeyse all patientshastalar are incurabletedavi edilemez."
167
398000
3000
Neredeyse tüm hastalar tedavi edilemiyor."
06:56
I've been onlineinternet üzerinden long enoughyeterli to know
168
401000
2000
İlk aldığım sonuçları beğenmediğimde
06:58
if I don't like the first resultsSonuçlar I get,
169
403000
2000
daha fazlasına bakmayı bilecek kadar
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
uzun zamandır online ım.
07:02
And what I foundbulunan was on other websitesweb siteleri,
171
407000
3000
Ve diğer websitelerinde bulduklarım,
07:05
even by the thirdüçüncü pagesayfa of GoogleGoogle resultsSonuçlar,
172
410000
2000
hatta Google aramalarının üçüncü sayfasında,
07:07
"OutlookOutlook is bleakkasvetli",
173
412000
2000
"Durum kötü",
07:09
"PrognosisPrognoz is grimgaddar."
174
414000
2000
"Teşhis acımasızdı."
07:11
And I'm thinkingdüşünme, "What the heckkahrolası?"
175
416000
2000
Ve şunu düşündüm, "Kahretsin?"
07:13
I didn't feel sickhasta at all.
176
418000
2000
Tam anlamıyla hasta hissetmiyordum.
07:15
I mean, I'd been gettingalma tiredyorgun in the eveningakşam,
177
420000
2000
Demem o ki, akşamları yorgun oluyordum,
07:17
but I was 56 yearsyıl oldeski.
178
422000
2000
fakat 56 yaşındaydım.
07:19
I was slowlyyavaşça losingkaybetme weightağırlık,
179
424000
2000
Yavaş yavaş kilo kaybediyordum,
07:21
but for me, that was what the doctordoktor told me to do.
180
426000
3000
fakat benim için, doktorun bana yapmamı söylediği şeydi.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Gerçekten anlam ifade ediyordu.
07:27
And this is the diagramdiyagram of stageevre fourdört kidneyböbrek cancerkanser
182
432000
3000
Ve bu da böbrek kanserinin sonunda alabildiğim ilaçtan sonraki
07:30
from the drugilaç I eventuallysonunda got.
183
435000
2000
dördüncü safhası.
07:32
TotallyTamamen by coincidencetesadüf, there's that thing in my lungakciğer.
184
437000
3000
Tamamen tesadüfen, bu şey akciğerimde yer almakta.
07:35
In the left femuruyluk kemiği, the left thighuyluk bonekemik, there's anotherbir diğeri one.
185
440000
3000
Sol uyluk kemigi, sol kalca kemigi, orada bir tane daha var.
07:38
I had one. My legbacak eventuallysonunda snappedTersledi.
186
443000
2000
Bende bir tane vardi. Ayagim sonucta kütürdedi.
07:40
I faintedbayıldı and landedindi on it, and it brokekırdı.
187
445000
3000
Bayıldım, üzerine düştüm ve kırıldı.
07:43
There's one in the skullkafatası,
188
448000
2000
kafatasında bir tane var,
07:45
and then just for good measureölçmek, I had these other tumorstümörler --
189
450000
2000
ve daha iyi anlasılması için, bu diğer tümörler de ben de vardi
07:47
includingdahil olmak üzere, by the time my treatmenttedavi startedbaşladı,
190
452000
2000
tedavim başladıgı sırada
07:49
one was growingbüyüyen out of my tonguedil.
191
454000
2000
dilimde büyüyen de dahil.
07:51
I had kidneyböbrek cancerkanser growingbüyüyen out of my tonguedil.
192
456000
2000
Dilimde büyüyen böbrek kanserim vardi.
07:53
And what I readokumak was that my medianmedyan survivalhayatta kalma
193
458000
2000
ve okudugum kadarıyla median yaşam süresi
07:55
was 24 weekshaftalar.
194
460000
2000
24 haftaydı.
07:57
This was badkötü.
195
462000
2000
Bu kötüydü.
07:59
I was facingkarşı the gravemezar.
196
464000
3000
Toprağa bakıyordum.
08:02
I thought, "What's my mother'sannenin faceyüz going to look like
197
467000
2000
"Benim cenazemde annemin yüzü nasıl bir hal
08:04
on the day of my funeralcenaze?"
198
469000
2000
alacak?" diye düşündüm.
08:06
I had to sitoturmak down with my daughterkız evlat
199
471000
2000
Kızim ile oturup konuşmak zorunda kaldım ve dedim ki,
08:08
and say, "Here'sİşte the situationdurum."
200
473000
3000
"İşte durum bu."
08:11
Her boyfrienderkek arkadaş was with her.
201
476000
2000
Erkek arkadaşı da onun yanındaydı.
08:13
I said, "I don't want you guys to get marriedevli prematurelyzamanından önce
202
478000
3000
Dedim ki, "Siz gençlerin erkenden evlenmesini istemiyorum
08:16
just so you can do it while Dad'sBabamın still alivecanlı."
203
481000
3000
böylece babası hala hayattayken bunu yapabilirsiniz."
08:19
It's really seriousciddi.
204
484000
2000
Bu gerçekten ciddi bir şey.
08:21
Because if you wondermerak etmek why patientshastalar are motivatedmotive and want to help,
205
486000
3000
Çünkü eğer hastaların neden motive oldugu ve yardım etmek istediğini merak ediyorsanız,
08:24
think about this.
206
489000
2000
bunu düşünün.
08:26
Well, my doctordoktor prescribedreçete a patienthasta communitytoplum,
207
491000
2000
Pekala, doktorum bir hasta topluluğunu tavsiye etti,
08:28
AcorAcor.orgorg,
208
493000
2000
Acor.org,
08:30
a network of cancerkanser patientshastalar, of all amazingşaşırtıcı things.
209
495000
3000
kanser hastalarının networkü, harika birçok şeyin de.
08:33
Very quicklyhızlı bir şekilde they told me,
210
498000
2000
Bana hızlı bir şekilde dediler ki,
08:35
"KidneyBöbrek cancerkanser is an uncommonnadir diseasehastalık.
211
500000
2000
"Böbrek kanseri az rastlanan bir hastalık.
08:37
Get yourselfkendin to a specialistuzman centermerkez.
212
502000
2000
Uzmanlaşmış bir merkeze git.
08:39
There is no cureÇare, but there's something that sometimesara sıra worksEserleri --
213
504000
3000
Bir çözümü yok, ancak bazen işe yarayan şeyler olabiliyor --
08:42
it usuallygenellikle doesn't --
214
507000
2000
genellikle yaramasa da --
08:44
calleddenilen high-dosageyüksek dozda interleukinİnterlökin.
215
509000
2000
yüksek dozda interlökin denilen bir yöntem.
08:46
MostÇoğu hospitalshastaneler don't offerteklif it,
216
511000
2000
Çoğu hastane önermiyor,
08:48
so they won'talışkanlık even tell you it existsvar.
217
513000
2000
hatta size varlığından bile bahsetmiyorlar.
08:50
And don't let them give you anything elsebaşka first.
218
515000
2000
Ve sakın ilk olarak onların size birşeyler vermesine izin vermeyin.
08:52
And by the way, here are fourdört doctorsdoktorlar
219
517000
2000
Ve bu arada, interlökin öneren ve USA de yaşayan
08:54
in your partBölüm of the UnitedAmerika StatesBirleşik who offerteklif it and theironların phonetelefon numberssayılar."
220
519000
3000
dört doktorun telefon numaraları.
08:57
How amazingşaşırtıcı is that?
221
522000
2000
Ne kadar muhteşem değil mi?
08:59
(ApplauseAlkış)
222
524000
3000
Alkış
09:02
Here'sİşte the thing.
223
527000
2000
İşte olayımız.
09:04
Here we are, fourdört yearsyıl latersonra:
224
529000
2000
İşte buradayız, dört yıl sonra,
09:06
you can't find a websiteWeb sitesi that givesverir patientshastalar that informationbilgi.
225
531000
3000
bu bilgiyi kullanıcılarına veren bir web sitesi bulamazsınız.
09:09
Government-approvedHükümet onaylı, AmericanAmerikan CancerKanser SocietyToplum,
226
534000
3000
Amerikan Kanser Birliği, hükümet onaylı,
09:12
but patientshastalar know what patientshastalar want to know.
227
537000
3000
fakat sadece hastalar hastanın ne istediğini biliyor.
09:15
It's the powergüç of patienthasta networksağlar.
228
540000
3000
Hasta networklerinin gücü buradan geliyor.
09:18
This amazingşaşırtıcı substancemadde --
229
543000
2000
Bu muhteşem madde --
09:20
again I mentionedadı geçen, where does my bodyvücut endson?
230
545000
3000
tekrar değiniyorum, vücudum nerede son buluyor?
09:23
My oncologistonkolog and I talk a lot these daysgünler
231
548000
2000
Bu günlerde ben ve onkolojistim çok konuşuyoruz,
09:25
because I try to keep my talksgörüşmeler technicallyteknik olarak accuratedoğru.
232
550000
2000
çünkü teknik olarak konuşmalarımı eksiksiz yapmam için bu gerekli.
09:27
And he said, "You know, the immunebağışık systemsistem
233
552000
2000
Ve doktorum dedi ki, "Bağışıklık sistemi biliyorsun ki,
09:29
is good at detectingalgılama invadersişgalciler --
234
554000
3000
istilacıları bulmada başarılı --
09:32
bacteriabakteriler cominggelecek from outsidedışında --
235
557000
3000
dışarıdan gelen bakterileri --
09:35
but when it's your ownkendi tissuedoku that you've grownyetişkin,
236
560000
2000
fakat bu seninle yaşayan ve büyüyen bir doku olduğunda
09:37
it's a wholebütün differentfarklı thing."
237
562000
2000
işte bu tamamiyle farklı birşey."
09:39
And I wentgitti throughvasitasiyla a mentalzihinsel exerciseegzersiz actuallyaslında,
238
564000
3000
Ve aslında akıl egzersizinden geçiyordum,
09:42
because I startedbaşladı a patienthasta supportdestek communitytoplum of my ownkendi
239
567000
3000
çünkü kendi websitemde
09:45
on a websiteWeb sitesi,
240
570000
2000
hasta destek platformumu başlatmıştım
09:47
and one of my friendsarkadaşlar, one of my relativesakrabaları actuallyaslında,
241
572000
2000
ve arkadaşlarımdan birisi, aslında akrabalarımdan biri,
09:49
said, "Look, DaveDave, who grewbüyüdü this thing?
242
574000
4000
dedi ki " Bak, Dave, bu şeyi kim büyüttü?
09:53
Are you going to setset yourselfkendin up
243
578000
2000
Kendine zihinsel olarak saldırmaya
09:55
as mentallyzihinsel attackingsaldırma yourselfkendin?"
244
580000
2000
hazır mısın?"
09:57
So we wentgitti into it.
245
582000
2000
Ve böylece başladık.
09:59
And the storyÖykü of how all that happensolur is in this bookkitap.
246
584000
3000
Ve bu kitapta yer alan herşeyin nasıl başladığının hikayesi.
10:02
AnywayYine de, this is the way the numberssayılar unfoldedgelişeceğini.
247
587000
2000
He neyse, rakamlar bu şekilde gözler önüne serildi.
10:04
Me beingolmak me, I put the numberssayılar from my hospital'sHastanenin websiteWeb sitesi
248
589000
3000
Ben kendim olan ben, hastanemin web sitesindeki verilerden
10:07
from my tumortümör sizesboyutları into a spreadsheettablo.
249
592000
2000
tümörümün boyutuna kadar herşeyi bir excele sığdırdım.
10:09
Don't worryendişelenmek about the numberssayılar.
250
594000
2000
Rakamlar hakkında endişelenmeyin.
10:11
You see, that's the immunebağışık systemsistem.
251
596000
2000
Görüyorsunuz, bu bağışıklık sistemi.
10:13
AmazingŞaşırtıcı thing, those two yellowSarı lineshatlar
252
598000
2000
Harika birşey, şu iki sarı çizgi
10:15
are where I got the two dosesdoz of interleukinİnterlökin
253
600000
2000
iki ay önce
10:17
two monthsay apartayrı.
254
602000
2000
iki doz interlökin aldığım yer.
10:19
And look at how the tumortümör sizesboyutları plummeteddüşmüş in betweenarasında.
255
604000
3000
Ve tümörün nasılda aralarında düştüğüne bakın.
10:22
Just incredibleinanılmaz.
256
607000
2000
Tek kelimeyle inanılmaz.
10:24
Who knowsbilir what we'lliyi be ableyapabilmek to do when we learnöğrenmek to make more use of it.
257
609000
3000
Daha iyi nasil kullanacağımızı öğrendiğimizde ne yapabileceğimizi kim bilebilir.
10:27
The punchyumruk linehat is that a yearyıl and a halfyarım latersonra,
258
612000
3000
En can alıcı nokta da birbuçuk sene sonra,
10:30
I was there when this magnificentmuhteşem younggenç womankadın, my daughterkız evlat,
259
615000
3000
Bu muhteşem genç bayan, kızım, evlendiğinde
10:33
got marriedevli.
260
618000
2000
oradaydım.
10:35
And when she camegeldi down those stepsadımlar,
261
620000
3000
Şu merdivenlerden aşagı indiğinde,
10:38
and it was just her and me for that momentan,
262
623000
2000
bir an için sadece ikimiz vardık,
10:40
I was so gladmemnun that she didn't have to say to her motheranne,
263
625000
3000
Çok memnunumki annesine şunu demek zorunda kalmadı,
10:43
"I wishdilek DadBaba could have been here."
264
628000
2000
"Keşke babam da burada olsaydı"
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Ve bu şimdi ne yaptığımız
10:47
when we make healthsağlık carebakım better.
266
632000
2000
Saglık hizmetlerini iyileştirdiğimizde.
10:49
Now I want to talk brieflykısaca about a coupleçift of other patientshastalar
267
634000
3000
Simdi, diger bir-iki hasta hakkında konuşmak istiyorum
10:52
who are doing everything in theironların powergüç to improveiyileştirmek healthsağlık carebakım.
268
637000
3000
Sağlık hizmetlerini iyileştirmek icin ellerinden gelen herşeyi yaptılar.
10:55
This is ReginaRegina HollidayHolliday,
269
640000
2000
Bu Regina Holliday,
10:57
a painterressam in WashingtonWashington D.C.,
270
642000
2000
eşi benim hastalığımdan bir sene sonra böbrek kanserinden vefat etmiş
10:59
whosekimin husbandkoca diedvefat etti of kidneyböbrek cancerkanser a yearyıl after my diseasehastalık.
271
644000
3000
Washington D.C. li bir ressam.
11:02
She's paintingboyama here a muralduvar resmi
272
647000
2000
Burada hastanede geçirdiği kabus gibi
11:04
of his horriblekorkunç finalnihai weekshaftalar in the hospitalhastane.
273
649000
3000
son haftasının duvar resmi var.
11:07
One of the things that she discoveredkeşfedilen
274
652000
2000
Farkına vardığı şeylerden biri de
11:09
was that her husband'skocanın medicaltıbbi recordkayıt
275
654000
2000
bu dosyada ki eşine ait
11:11
in this paperkâğıt folderKlasör
276
656000
2000
medikal kayıtların
11:13
was just disorganizeddağınık.
277
658000
2000
dağınık olduğuydu.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutritionbeslenme factsGerçekler labeletiket
278
660000
3000
Ve soyle dusundu, "Biliyorsunuz, eğer beslenme bilgileri
11:18
on the sideyan of a cerealtahıl boxkutu,
279
663000
2000
hububat kutusunun yan tarafinda bulabiliyorsam,
11:20
why can't there be something that simplebasit
280
665000
2000
neden bu kadar basit birsey
11:22
tellingsöylüyorum everyher newyeni nursehemşire who comesgeliyor on dutygörev,
281
667000
2000
çalışan her yeni hemşireye
11:24
everyher newyeni doctordoktor,
282
669000
2000
her yeni doktor
11:26
the basicstemel bilgiler about my husband'skocanın conditionşart?"
283
671000
2000
kocamın sağlık durumu hakkındaki temel bilgiler için olmuyor?"
11:28
So she paintedboyalı this medicaltıbbi factsGerçekler muralduvar resmi
284
673000
2000
Böylece bu tıbbi gerçegi duvara işledi
11:30
with a nutritionbeslenme labeletiket,
285
675000
2000
beslenme bilgileri etiketi,
11:32
something like that,
286
677000
2000
bunun gibi birsey,
11:34
in a diagramdiyagram of him.
287
679000
2000
kocasının diyagramı
11:36
She then, last yearyıl, paintedboyalı this diagramdiyagram.
288
681000
3000
O sonra, geçen sene, şu resmi çizdi.
11:39
She studiedokudu healthsağlık carebakım like me.
289
684000
2000
O saglık servisini benim gibi çalıştı.
11:41
She camegeldi to realizegerçekleştirmek that there were a lot of people
290
686000
2000
Farketti ki birçok insan vardı
11:43
who'dkim olur writtenyazılı patienthasta advocatesavunucu bookskitaplar
291
688000
2000
hasta yanlısı kitaplar yazmış
11:45
that you just don't hearduymak about at medicaltıbbi conferenceskonferanslar.
292
690000
3000
tıp konferanslarında bunları duymazsınız.
11:48
PatientsHastalar are suchböyle an underutilizedatıl resourcekaynak.
293
693000
3000
Hastalar oldukça atıl bir kaynak.
11:52
Well as it saysdiyor in my introductionGiriş,
294
697000
2000
Benim giriş bölümümde belirtildiği gibi,
11:54
I've gottenkazanılmış somewhatbiraz knownbilinen for sayingsöz that patientshastalar should have accesserişim to theironların dataveri.
295
699000
3000
Hastaların kendi verilerine sahip olmaları gerektiğini düşünüyorum.
11:57
And I actuallyaslında said at one conferencekonferans a coupleçift of yearsyıl agoönce,
296
702000
3000
Aslında birkaç sene önce bir konfereansta şunları söyledim,
12:00
"Give me my damnLanet olsun dataveri,
297
705000
2000
"Bana lanet verimi ver
12:02
because you people can't be trustedgüvenilir to keep it cleantemiz."
298
707000
3000
cünkü siz insanlar veriyi temiz tutmada güvenilmezsiniz."
12:05
And here she has our damnedLanet olası dataveri --
299
710000
2000
Ve duyun sizin lanet datanız onda --
12:07
it's a puncinas --
300
712000
2000
Bu bir kelime oyunu
12:09
whichhangi is startingbaşlangıç to breakkırılma out, startingbaşlangıç to breakkırılma throughvasitasiyla --
301
714000
2000
patlamaya başladı, ilerlemeye başladı --
12:11
the waterSu symbolizessimgeler our dataveri.
302
716000
3000
Su bizim verilerimizi temsil ediyor.
12:14
And in factgerçek, I want to do a little something improvisationaldoğaçlama for you here.
303
719000
3000
Ve aslında, burada size biraz doğaçlama birşey yapmak istiyorum.
12:17
There's a guy on TwitterTwitter that I know,
304
722000
2000
Twitter'da tanıdığım bir adam var,
12:19
a healthsağlık IT guy outsidedışında BostonBoston,
305
724000
2000
Boston civarindan bir sağlık bilişim çalısanı
12:21
and he wroteyazdı the e-Patiente-hasta raptıklatma.
306
726000
3000
şu e-hasta Rap sözlerini yazdı.
12:24
And it goesgider like this.
307
729000
3000
Ve şöyle gidiyor.
12:32
GimmeBana ver. my damnLanet olsun dataveri
308
737000
2000
♫ Bana lanet verimi ver♫
12:34
♫ I want to be an e-Patiente-hasta just like DaveDave
309
739000
2000
♫ Ben de aynı Dave gibi e-Hasta olmak istiyorum ♫
12:36
GimmeBana ver. my damnLanet olsun dataveri, cuzKuzen it's my life to savekayıt etmek
310
741000
3000
♫ Bana lanet verimi ver, çünkü kurtarılacak olan benim hayatım ♫
12:39
Now I'm not going to go any furtherayrıca.
311
744000
2000
Şu an daha fazlasını söylemeyeceğim.
12:41
(ApplauseAlkış)
312
746000
14000
(Alkış)
12:55
Well thank you. That shotatış the timingzamanlama.
313
760000
3000
Pekala teşekkürler. Zamanlamaya uydu.
12:58
(LaughterKahkaha)
314
763000
2000
(Kahkahalar)
13:00
Think about the possibilityolasılık,
315
765000
2000
Şu olasılığı düşünün,
13:02
why is it that iPhonesiPhone and iPadsiPads
316
767000
2000
Neden Iphone ve Ipad'in
13:04
advanceilerlemek faruzak fasterDaha hızlı
317
769000
2000
aileniz ve sizin sağlığınıza
13:06
than the healthsağlık toolsaraçlar that are availablemevcut to you
318
771000
2000
yardımcı araçlardan
13:08
to help take carebakım of your familyaile?
319
773000
2000
daha hızlı ilerlediğini düşünün?
13:10
Here'sİşte a websiteWeb sitesi, VisibleBodyVisibleBody.comcom,
320
775000
2000
İşte size bir web sitesi, tesadüfen bulduğum bir site,
13:12
that I stumbledtökezledi acrosskarşısında.
321
777000
2000
VisibleBody.com.
13:14
And I thought, "You know, I wondermerak etmek what my soleussoleus musclekas is?"
322
779000
3000
Ve dusundumki, "Bilirsiniz, merak ediyorum benim nalinsi kasim nedir?"
13:17
So you can clicktık on things and removeKaldır it.
323
782000
2000
Yani, uzerlerine tiklayip, ortadan kadirabilirsiniz.
13:19
And I saw, "AhaAha, that's the kidneyböbrek and the soleussoleus musclekas."
324
784000
3000
Ve gordum ki, "" Iste bu bobrek ve nalinsi kas."
13:22
And I was rotatingdöndürme it in 3D
325
787000
2000
Ve 3 Boyutlu olarak döndürdüğümde,
13:24
and sayingsöz, "I understandanlama now."
326
789000
2000
dedim ki; "Şimdi anlıyorum."
13:26
And then I realizedgerçekleştirilen it remindedhatırlattı me of GoogleGoogle EarthDünya,
327
791000
3000
Ve sonra farkına vardım ki bu bana Google Earth ü hatırlattı,
13:29
where you can flyuçmak to any addressadres.
328
794000
3000
herhangi bir adrese uçabildiğin Google Earth.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Ve şunun düşündüm, "Bunu alıp
13:34
and connectbağlamak it to my digitaldijital scantaramak dataveri
330
799000
3000
benim dijital taranmış verime bağlanıp
13:37
and have GoogleGoogle EarthDünya for my bodyvücut?"
331
802000
3000
vücudumun Google Earth ü olmasın?"
13:40
What did GoogleGoogle come out with this yearyıl?
332
805000
2000
Bu sene Google ne ile geldi?
13:42
Now there's GoogleGoogle BodyVücut browserTarayıcı.
333
807000
3000
Ve sırada Google Vücut browserı.
13:45
But you see, it's still genericgenel.
334
810000
2000
Fakat gördüğünüz üzere, oldukça kapsamlı.
13:47
It's not my dataveri.
335
812000
2000
Benim verilerim değil.
13:49
But if we can get that dataveri out from behindarkasında the dambaraj
336
814000
3000
Fakat, eger o veriyi o bendin arkasından çıkarabilirsek
13:52
so softwareyazılım innovatorsyenilikçiler can pouncepençe on it,
337
817000
3000
yazılım mucitleri üstesinden gelebilirler,
13:55
the way softwareyazılım innovatorsyenilikçiler like to do,
338
820000
2000
yazılım mucitlerinin yapmak istedikleri şekilde,
13:57
who knowsbilir what we'lliyi be ableyapabilmek to come up with.
339
822000
2000
kim bilir neler yapabiliriz.
13:59
One finalnihai storyÖykü: this is KellyKelly YoungGenç,
340
824000
2000
Son hikayemiz: Bu Kelly Young,
14:01
a rheumatoidRomatoid arthritisartrit patienthasta
341
826000
2000
bir romatizma hastası
14:03
from FloridaFlorida.
342
828000
2000
Florida'dan.
14:05
This is a livecanlı storyÖykü
343
830000
2000
Bu gerçek bir hikaye
14:07
unfoldingunfolding just in the last fewaz weekshaftalar.
344
832000
2000
Birkaç hafta önce yaşandı.
14:09
RARA patientshastalar, as they call themselveskendilerini --
345
834000
3000
Romatizma hastaları, kendilerini isimlendikleri şekliyle
14:12
her blogBlog is RARA WarriorSavaşçı --
346
837000
2000
blog'u Romatizma Savaşçısı --
14:14
have a bigbüyük problemsorun
347
839000
2000
büyük bir sorunu var
14:16
because 40 percentyüzde of them have no visiblegözle görülür symptomssemptomlar.
348
841000
3000
çünkü %40'inin görülebilir bir belirtisi yok.
14:19
And that makesmarkaları it just really hardzor to tell how the diseasehastalık is going.
349
844000
3000
Bundan dolayı hastalığın nasil gittigini söylemek çok zor.
14:22
And some doctorsdoktorlar think, "Yeah right, you're really in painAğrı."
350
847000
3000
Ve bazı doktorlar "Tabi canım gerçekten ağrın var" diye düşünüyor.
14:25
Well she foundbulunan, throughvasitasiyla her onlineinternet üzerinden researchAraştırma,
351
850000
3000
Internette yaptığı araştırmada buldu ki,
14:28
a nuclearnükleer bonekemik scantaramak
352
853000
2000
nükleer kemik taraması
14:30
that's usuallygenellikle used for cancerkanser,
353
855000
2000
genelde kanser için kullanılıyor,
14:32
but it can alsoAyrıca revealortaya çıkartmak inflammationinflamasyon.
354
857000
2000
fakat iltihapları da ortaya çıkarıyor.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Ve gördü ki
14:36
that if there is no inflammationinflamasyon
356
861000
2000
eğer iltihap yoksa
14:38
then the scantaramak is a uniformüniforma graygri.
357
863000
3000
tarama sonucu tekdüze gri renkte.
14:41
So she tookaldı it.
358
866000
2000
Onu aldi.
14:43
And the radiologistradyolog reportrapor said, "No cancerkanser foundbulunan."
359
868000
3000
Ve radyoloji uzmani dedi ki, "kanser bulunmadı."
14:46
Well that's not what he was supposedsözde to do with it.
360
871000
2000
Aslında uzmanın o sonuçla yapması gereken şey bu değildi.
14:48
So she had it readokumak again, she wanted to have it readokumak again,
361
873000
3000
Hasta sonucu tekrar gösterdi, tekrar tekrar göstermek istedi,
14:51
and her doctordoktor firedateş her.
362
876000
2000
ve doktor onu kovdu.
14:53
She pulledçekti up the CDCD.
363
878000
2000
CDyi aldı.
14:55
He said, "If you don't want to followtakip et my instructionstalimatlar,
364
880000
2000
Doktor dedi ki, "Eğer dediklerimi yapmayacaksan,
14:57
go away."
365
882000
2000
çık dışarı."
14:59
So she pulledçekti up the CDCD of the scantaramak imagesGörüntüler,
366
884000
3000
Sonuç filmlerinin CDsini aldı
15:02
and look at all those hotSıcak spotsnoktalar.
367
887000
2000
ve bütün bu kritik noktalara baktı.
15:04
And she's now activelyaktif engagednişanlı on her blogBlog
368
889000
3000
Ve o şimdi daha iyi bakım alabilmek için
15:07
in looking for assistanceyardım in gettingalma better carebakım.
369
892000
3000
kendi bloğuyla meşgul.
15:10
See, that is an empoweredgüçlenmiş patienthasta -- no medicaltıbbi trainingEğitim.
370
895000
3000
Bakın, bu güçlenmiş bir hasta -- hiç tıbbi eğitim almamış.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Biz, siz
15:15
the mostçoğu underusedunderused resourcekaynak in healthsağlık carebakım.
372
900000
3000
sağlık hizmetlerinde en az faydanılan kaynaklar.
15:18
What she was ableyapabilmek to do
373
903000
2000
Onun yapabildikleri
15:20
was because she had accesserişim to the rawçiğ dataveri.
374
905000
2000
ham veriye erişimi olmasındandı.
15:22
How bigbüyük a dealanlaştık mı was this?
375
907000
2000
Bu ne kadar büyük bir olaydı?
15:24
Well at TEDTED2009,
376
909000
2000
TED2009'da,
15:26
TimTim Berners-LeeBerners-Lee himselfkendisi, inventormucit of the WebWeb, gaveverdi a talk
377
911000
3000
Tim Berners-Lee, Web'in mucidi bir konuşma yaptı
15:29
where he said the nextSonraki bigbüyük thing
378
914000
3000
Önümüzdeki en büyük şeyin
15:32
is not to have your browserTarayıcı go out
379
917000
2000
taracılarınızla
15:34
and find other people'sinsanların articleshaberler about the dataveri,
380
919000
2000
diğerlerinin sizin verilerinizle ilgili yazılarına değil
15:36
but the rawçiğ dataveri.
381
921000
2000
ham veriye ulaşmak oldugunu söyledi.
15:38
And he got them chantingilahi by the endson of the talk,
382
923000
2000
Konusmanin sonunda su tezaurati yaptirdi,
15:40
"RawHam dataveri now.
383
925000
2000
"Şimdi ham veri.
15:42
RawHam dataveri now."
384
927000
2000
Şimdi ham veri."
15:44
And I asksormak you,
385
929000
2000
Ve sizden ricam,
15:46
threeüç wordskelimeler, please, to improveiyileştirmek healthsağlık carebakım:
386
931000
3000
üç kelime, lütfen, sağlık hizmetlerini iyileştirmek için:
15:49
let patientshastalar help.
387
934000
2000
hastalara yardım edelim.
15:51
Let patientshastalar help.
388
936000
2000
Haydi hastalara yardım edelim.
15:53
Let patientshastalar help.
389
938000
2000
Haydi hastalara yardım edelim.
15:55
Let patientshastalar help.
390
940000
2000
Haydi hastalara yardım edelim.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Teşekkürler
15:59
(ApplauseAlkış)
392
944000
16000
Alkış
16:15
For all the patientshastalar around the worldDünya
393
960000
3000
Tüm dünyada bu webcast i izleyen
16:18
watchingseyretme this on the webcastyayını,
394
963000
2000
hastalar,
16:20
God blesskutsamak you, everyoneherkes -- let patientshastalar help.
395
965000
2000
Tanrı sizi korusun, hepinizi -- haydi hastalara yardım edelim.
16:22
HostAna bilgisayar: And blesskutsamak yourselfkendin. Thank you very much.
396
967000
3000
Sunucu: Ve Tanrı sizi de korusun. Çok teşekkürler
Translated by Mustafa Ozkaynak
Reviewed by Sancak Gülgen

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com