TEDxVermilionStreet
Arik Hartmann: Our treatment of HIV has advanced. Why hasn't the stigma changed?
Арик Хартманн: Терапия ВИЧ достигла потрясающих результатов. Почему не исчезла стигматизация?
Filmed:
Readability: 4.2
1,059,936 views
В последние 30 лет терапия ВИЧ достигла потрясающих успехов. Почему же восприятие людей с этим диагнозом не изменилось вместе с прогрессом? Когда Арику Хартманну поставили диагноз ВИЧ, он выбрал прозначность и открытость для того, чтобы распространять знания о ВИЧ. В этом искреннем и очень личном разговоре он делится тем, каково это — жить с ВИЧ, и призывает нас всех отказаться от ложных представлений, связанных с этой болезнью.
Arik Hartmann - Naturalist
Arik Hartmann is tackling the ignorance and misinformation surrounding HIV/AIDS. Full bio
Arik Hartmann is tackling the ignorance and misinformation surrounding HIV/AIDS. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
So I want to start this talk
by showing y'all a photo,
by showing y'all a photo,
0
880
3696
Я хочу начать этот разговор с фотографии,
00:16
and it's a photo many of you
have probably seen before.
have probably seen before.
1
4600
2600
которую многие, скорее всего, уже видели.
00:20
So I want you all to take a moment
2
8200
2616
И я хочу, чтобы вы внимательно
00:22
and look at this photo,
3
10840
1696
посмотрели на эту фотографию
00:24
and really reflect on some
of the things that come to mind,
of the things that come to mind,
4
12560
3455
и задумались над тем, что приходит на ум:
00:28
and what are some
of those things, those words.
of those things, those words.
5
16040
2200
какие мысли, какие слова.
00:31
Now, I'm going to ask you all
to look at me.
to look at me.
6
19880
3160
А теперь я прошу вас посмотреть на меня.
00:36
What words come to mind
when you look at me?
when you look at me?
7
24320
3000
Какие слова приходят на ум,
когда вы смотрите на меня?
когда вы смотрите на меня?
00:40
What separates that man up there
8
28520
2776
Что отличает человека на фотографии
00:43
from me?
9
31320
1200
от меня?
00:46
The man in that photo is named David Kirby
10
34680
2056
Человека на фотографии зовут Дэвид Кирби.
00:48
and it was taken in 1990
as he was dying from AIDS-related illness,
as he was dying from AIDS-related illness,
11
36760
3496
Снимок сделан в 1990 году, когда он
умирал от связанной со СПИД-ом болезни,
умирал от связанной со СПИД-ом болезни,
00:52
and it was subsequently
published in "Life Magazine."
published in "Life Magazine."
12
40280
2640
и позже был опубликован в «Life Magazine».
00:55
The only real thing
separating me from Kirby
separating me from Kirby
13
43800
3896
Единственное, что отличает меня от Кирби —
00:59
is about 30 years of medical advancements
in the way that we treat HIV and AIDS.
in the way that we treat HIV and AIDS.
14
47720
4640
это почти тридцатилетний прогресс
в лечении ВИЧ-инфекции и СПИДа.
в лечении ВИЧ-инфекции и СПИДа.
01:05
So what I want to ask next is this:
15
53320
3720
И вот мой следующий вопрос:
01:10
If we have made such exponential progress
16
58280
2576
если мы совершили такой невероятный прорыв
01:12
in combatting HIV,
17
60880
1736
в борьбе с ВИЧ,
01:14
why haven't our perceptions
of those with the virus evolved alongside?
of those with the virus evolved alongside?
18
62640
4120
то почему восприятие инфицированных
не эволюционировало вместе с прогрессом?
не эволюционировало вместе с прогрессом?
01:19
Why does HIV elicit this reaction from us
when it's so easily managed?
when it's so easily managed?
19
67880
5080
Почему мы так реагируем на ВИЧ,
если его теперь легко контролировать?
если его теперь легко контролировать?
01:25
When did the stigmatization even occur,
20
73600
3576
Когда вообще появилась эта стигматизация
01:29
and why hasn't it subsided?
21
77200
2120
и почему она не сходит на нет?
01:32
And these are not
easy questions to answer.
easy questions to answer.
22
80520
3456
На эти вопросы нет простых ответов.
01:36
They're the congealing
of so many different factors and ideas.
of so many different factors and ideas.
23
84000
3736
Они включают много
различных факторов и представлений.
различных факторов и представлений.
01:39
Powerful images, like this one of Kirby,
24
87760
2256
Яркие образы, как эта фотография Кирби,
01:42
these were the faces of the AIDS crisis
in the '80s and '90s,
in the '80s and '90s,
25
90040
3616
создавали картину кризиса
заболевания СПИДом в 80-е и 90-е годы
заболевания СПИДом в 80-е и 90-е годы
01:45
and at the time the crisis
had a very obvious impact
had a very obvious impact
26
93680
3136
и оказывали влияние на восприятие
01:48
on an already stigmatized group of people,
27
96840
2096
уже стигматизированной группы людей,
01:50
and that was gay men.
28
98960
1480
которой были геи.
01:52
So what the general straight public saw
was this very awful thing
was this very awful thing
29
100960
4056
Таким образом, гетеросексуальная
публика видела ужасные вещи,
публика видела ужасные вещи,
01:57
happening to a group of people who
were already on the fringes of society.
were already on the fringes of society.
30
105040
4240
которые случаются с людьми,
находящимися на периферии общества.
находящимися на периферии общества.
02:02
The media at the time began
to use the two almost interchangeably --
to use the two almost interchangeably --
31
110120
3376
Медиа того времени сделали
почти взаимозаменяемыми слова
почти взаимозаменяемыми слова
02:05
gay and AIDS --
32
113520
1656
«гей» и «СПИД».
02:07
and at the 1984
Republican National Convention,
Republican National Convention,
33
115200
3096
В 1984 году на собрании
Республиканской партии
Республиканской партии
02:10
one of the speakers joked
that gay stood for: "Got AIDS yet?"
that gay stood for: "Got AIDS yet?"
34
118320
4360
спикер пошутил, что слово «гей» означает
Got AIDS уet? [англ. — Уже болен СПИДом?]
Got AIDS уet? [англ. — Уже болен СПИДом?]
02:15
And that was the mindset at the time.
35
123920
1800
Таков был менталитет того времени.
02:18
But as we started
to understand the virus more
to understand the virus more
36
126560
2416
Но когда мы узнали о вирусе больше,
02:21
and how it was transmitted,
37
129000
1616
о том, как он передаётся,
02:22
we realized that that risk
had increased its territory.
had increased its territory.
38
130639
3081
мы поняли, что угроза
распространения шире.
распространения шире.
02:27
The highly profiled case
of Ryan White in 1985,
of Ryan White in 1985,
39
135320
3736
В 1985 году прогремела
история Райана Уайта,
история Райана Уайта,
02:31
who was a 13-year-old hemophiliac
40
139080
1936
больного гемофилией 13-летнего мальчика,
02:33
who had contracted HIV
from a contaminated blood treatment,
from a contaminated blood treatment,
41
141040
3896
который заразился ВИЧ
через переливание крови.
через переливание крови.
02:36
and this marked the most profound shift
in America's perception of HIV.
in America's perception of HIV.
42
144960
4760
Эта история обозначила глубокую перемену
восприятия ВИЧ в Америке.
восприятия ВИЧ в Америке.
02:42
No longer was it restricted
to these dark corners of society,
to these dark corners of society,
43
150280
3816
ВИЧ больше не был чем-то,
что происходит на задворках общества
что происходит на задворках общества
02:46
to queers and drug users,
44
154120
1936
с геями и наркоманами,
02:48
but now it was affecting people
45
156080
1496
теперь он затрагивал людей,
02:49
that society deemed
worthy of their empathy,
worthy of their empathy,
46
157600
3216
которых общество считает
заслуживающими сочувствия, —
заслуживающими сочувствия, —
02:52
to children.
47
160840
1296
детей.
02:54
But that permeating fear
and that perception, it still lingers.
and that perception, it still lingers.
48
162160
5376
Но тот пронизывающий страх,
то восприятие, всё ещё остаются.
то восприятие, всё ещё остаются.
02:59
And I want a show of hands
for these next few questions.
for these next few questions.
49
167560
3216
Я прошу вас поднять руки
в ответ на мои вопросы.
в ответ на мои вопросы.
03:02
How many of you in here
were aware that with treatment,
were aware that with treatment,
50
170800
3736
Кто из вас, присутствующих здесь,
знает, что терапия
знает, что терапия
03:06
those with HIV not only
fend off AIDS completely,
fend off AIDS completely,
51
174560
3336
помогает носителям ВИЧ не только
полностью защититься от СПИДа,
полностью защититься от СПИДа,
03:09
but they live full and normal lives?
52
177920
2080
но позволяет им жить нормальной жизнью?
03:14
Y'all are educated.
53
182360
1216
Вы все хорошо образованы.
03:15
(Laughter)
54
183600
1176
(Смех)
03:16
How many of you are aware
that with treatment,
that with treatment,
55
184800
2296
Кто из вас знает, что с терапией
03:19
those with HIV can reach
an undetectable status,
an undetectable status,
56
187120
3696
носители ВИЧ могут достичь состояния,
при котором вирус не определяется,
при котором вирус не определяется,
03:22
and that makes them
virtually uninfectious?
virtually uninfectious?
57
190840
2520
что делает их практически незаразными?
03:27
Much less.
58
195240
1200
Намного меньше.
03:28
How many of you were aware
of the pre- and postexposure treatments
of the pre- and postexposure treatments
59
196960
4096
Кто из вас знаком
с пре- и постконтактными средствами,
с пре- и постконтактными средствами,
03:33
that are available
that reduce the risk of transmission
that reduce the risk of transmission
60
201080
2616
которые снижают риск передачи вируса
03:35
by over 90 percent?
61
203720
1440
более чем на 90 процентов?
03:39
See, these are incredible advancements
that we have made in fighting HIV,
that we have made in fighting HIV,
62
207120
4816
Смотрите, эти невероятные
достижения в борьбе с ВИЧ
достижения в борьбе с ВИЧ
03:43
yet they have not managed
to dent the perception
to dent the perception
63
211960
2656
до сих пор не изменили отношения
03:46
that most Americans have
of the virus and those living with it.
of the virus and those living with it.
64
214640
3200
большинства американцев к вирусу
и к тем, кто с ним живёт.
и к тем, кто с ним живёт.
03:50
And I don't want you to think
I'm downplaying the danger of this virus,
I'm downplaying the danger of this virus,
65
218920
5496
Не подумайте, что я преуменьшаю
опасность вируса
опасность вируса
03:56
and I am not ignorant of
the harrowing past of the AIDS epidemic.
the harrowing past of the AIDS epidemic.
66
224440
3440
или не осознаю горестный опыт
эпидемии СПИДа в прошлом.
эпидемии СПИДа в прошлом.
04:00
I am trying to convey
that there is hope for those infected
that there is hope for those infected
67
228760
2816
Но для тех, кто инфицирован, есть надежда,
04:03
and HIV is not the death sentence
it was in the '80s.
it was in the '80s.
68
231600
3240
и ВИЧ — не смертный приговор,
каким он был в 80-е.
каким он был в 80-е.
04:07
And now you may ask, and I asked
this question myself initially:
this question myself initially:
69
235880
3696
Вы можете спросить,
и я тоже спрашивал себя:
и я тоже спрашивал себя:
04:11
Where are the stories?
70
239600
1776
где эти истории?
04:13
Where are these people living with HIV?
Why haven't they been vocal?
Why haven't they been vocal?
71
241400
3816
Где все эти люди, которые живут с ВИЧ?
Почему их не слышно?
Почему их не слышно?
04:17
How can I believe these successes,
or these statistics,
or these statistics,
72
245240
4136
Как верить в успех и статистику,
04:21
without seeing the successes?
73
249400
2200
если успеха не видно?
04:24
And this is actually
a very easy question for me to answer.
a very easy question for me to answer.
74
252240
3480
Для меня есть очень простой
ответ на этот вопрос.
ответ на этот вопрос.
04:28
Fear, stigma and shame:
75
256920
3056
Страх, стигматизация и стыд —
04:32
these keep those living with HIV
in the closet, so to speak.
in the closet, so to speak.
76
260000
3760
вот что держит живущих с ВИЧ
взаперти, так сказать.
взаперти, так сказать.
04:36
Our sexual histories are as personal
to us as our medical histories,
to us as our medical histories,
77
264320
3776
История сексуальных связей,
как и болезней — субуго личная информация,
как и болезней — субуго личная информация,
04:40
and when you overlap the two,
78
268120
1416
а когда они пересекаются,
04:41
you can find yourself
in a very sensitive space.
in a very sensitive space.
79
269560
2560
вы оказываетесь в деликатной ситуации.
Страх того, что о нас подумают,
если мы будем откровенны,
если мы будем откровенны,
04:44
The fear of how others
perceive us when we're honest
perceive us when we're honest
80
272640
2656
04:47
keeps us from doing many things in life,
81
275320
2776
удерживает нас от многих поступков,
04:50
and this is the case
for the HIV-positive population.
for the HIV-positive population.
82
278120
2680
и это как раз случай ВИЧ-позитивных людей.
04:53
To face social scrutiny and ridicule
is the price that we pay for transparency,
is the price that we pay for transparency,
83
281480
5656
Любопытство и насмешки —
этим мы платим за открытость.
этим мы платим за открытость.
04:59
and why become a martyr
84
287160
2456
И зачем становиться мучеником,
05:01
when you can effectively pass
as someone without HIV?
as someone without HIV?
85
289640
3416
когда можно продолжать жить
как люди без ВИЧ?
как люди без ВИЧ?
05:05
After all, there are no
physical indications you have the virus.
physical indications you have the virus.
86
293080
3656
Ведь не существует
физических признаков вируса.
физических признаков вируса.
05:08
There's no sign that you wear.
87
296760
1600
Нет знака, который вы носите.
05:12
There is safety in assimilation,
88
300320
2336
Безопасно быть как все,
05:14
and there is safety in invisibility.
89
302680
2160
безопасно быть невидимым.
05:18
I'm here to throw back that veil
and share my story.
and share my story.
90
306520
3080
Я хочу открыть завесу
и поделиться своей историей.
и поделиться своей историей.
05:23
So in the fall of 2014,
I was a sophomore in college
I was a sophomore in college
91
311000
4016
Осенью 2014 года я учился
на втором курсе в колледже
на втором курсе в колледже
05:27
and like most college students,
I was sexually active,
I was sexually active,
92
315040
3656
и, как большинство студентов,
был сексуально активен.
был сексуально активен.
05:30
and I generally took precautions
to minimize the risk that sex carries.
to minimize the risk that sex carries.
93
318720
4416
Я, в основном, был осторожен,
минимизировал риски сексуальных связей.
минимизировал риски сексуальных связей.
05:35
Now, I say generally,
because I wasn't always safe.
because I wasn't always safe.
94
323160
3440
Я говорю «в основном»,
потому что делал это не всегда.
потому что делал это не всегда.
05:39
It only takes a single misstep
before we're flat on the ground,
before we're flat on the ground,
95
327360
2976
Нужно всего один раз оступиться,
чтобы упасть,
чтобы упасть,
05:42
and my misstep is pretty obvious.
96
330360
1816
и я, очевидно, оступился.
05:44
I had unprotected sex,
and I didn't think much of it.
and I didn't think much of it.
97
332200
3240
У меня был незащищённый секс,
и я не переживал об этом.
и я не переживал об этом.
05:47
Fast-forward about three weeks,
98
335960
1856
Прошло около трёх недель,
05:49
and it felt like I'd been trampled
by a herd of wildebeest.
by a herd of wildebeest.
99
337840
4416
и я почувствовал себя
растоптанным стадом антилоп.
растоптанным стадом антилоп.
05:54
The aches in my body were
like nothing I have felt before or since.
like nothing I have felt before or since.
100
342280
4120
Всё тело болело, как никогда раньше
и никогда после того.
и никогда после того.
05:58
I would get these bouts
of fever and chill.
of fever and chill.
101
346880
2816
У меня были приступы лихорадки.
06:01
I would reel with nausea,
and it was difficult to walk.
and it was difficult to walk.
102
349720
2920
Меня шатало от тошноты,
было трудно ходить.
было трудно ходить.
06:05
Being a biology student,
I had some prior exposure to disease,
I had some prior exposure to disease,
103
353560
4056
Будучи студентом-биологом,
я имел представление о болезнях,
я имел представление о болезнях,
06:09
and being a fairly informed gay man,
I had read a bit on HIV,
I had read a bit on HIV,
104
357640
3416
а будучи информированным геем,
я читал немного о ВИЧ
я читал немного о ВИЧ
06:13
so to me, it clicked
that this was seroconversion,
that this was seroconversion,
105
361080
3456
и догадался, что это была сероконверсия,
06:16
or as it's sometimes called,
acute HIV infection.
acute HIV infection.
106
364560
3016
или, как это иногда называют,
острая ВИЧ-инфекция.
острая ВИЧ-инфекция.
06:19
And this is the body's reaction
107
367600
1496
Это реакция организма
06:21
in producing antibodies
to the HIV antigen.
to the HIV antigen.
108
369120
2880
на производство антител к антигену ВИЧ.
06:24
It's important to note that not everybody
goes through this phase of sickness,
goes through this phase of sickness,
109
372760
3896
Не все проходят эту стадию,
06:28
but I was one of the lucky ones who did.
110
376680
2080
но мне повезло.
06:31
And I was lucky as in,
there were these physical symptoms
there were these physical symptoms
111
379480
3216
Мне повезло, что были физические симптомы,
06:34
that let me know, hey, something is wrong,
112
382720
2896
которые сказали мне: эй, что-то не так.
06:37
and it let me detect
the virus pretty early.
the virus pretty early.
113
385640
2800
И это позволило мне
обнаружить вирус довольно рано.
обнаружить вирус довольно рано.
06:41
So just to clarify,
just to hit the nail on head,
just to hit the nail on head,
114
389400
4016
Итак, просто чтобы подтвердить догадку,
06:45
I got tested on campus.
115
393440
1560
я сдал тесты в кампусе.
06:47
And they said they would call me
the next morning with the results,
the next morning with the results,
116
395880
3816
И они должны были позвонить мне утром
и сообщить результат,
и сообщить результат,
06:51
and they called me,
117
399720
1416
и они мне позвонили,
06:53
but they asked me to come in
and speak to the doctor on staff.
and speak to the doctor on staff.
118
401160
3256
но попросили меня прийти
и поговорить с доктором.
и поговорить с доктором.
06:56
And the reaction I received from her
wasn't what I was expecting.
wasn't what I was expecting.
119
404440
4280
И реакция, которую я увидел,
была вовсе не такой, какую я ожидал.
была вовсе не такой, какую я ожидал.
07:01
She reassured me what I already knew,
that this wasn't a death sentence,
that this wasn't a death sentence,
120
409520
4016
Доктор сказала мне то, что я уже знал:
что это не приговор,
что это не приговор,
07:05
and she even offered
to put me in contact with her brother,
to put me in contact with her brother,
121
413560
2816
она предложила поговорить с её братом,
07:08
who had been living with HIV
since the early '90s.
since the early '90s.
122
416400
2360
который жил с ВИЧ с начала 90-х.
07:11
I declined her offer,
but I was deeply touched.
but I was deeply touched.
123
419840
3496
Я отказался от предложения,
но был очень тронут.
но был очень тронут.
07:15
I was expecting to be reprimanded.
124
423360
2016
Я ожидал выговора.
07:17
I was expecting pity and disappointment,
125
425400
2576
Я ожидал жалости и разочарования,
07:20
and I was shown compassion
and human warmth,
and human warmth,
126
428000
3776
а получил сочувствие и человеческое тепло,
07:23
and I'm forever grateful
for that first exchange.
for that first exchange.
127
431800
2560
и всегда буду за это благодарен.
07:27
So obviously for a few weeks,
I was a physical mess.
I was a physical mess.
128
435960
4456
В следующие несколько недель
я очень плохо чувствовал себя физически,
я очень плохо чувствовал себя физически,
07:32
Emotionally, mentally, I was doing OK.
129
440440
2216
но эмоционально я был в порядке.
07:34
I was taking it well.
130
442680
1320
Я воспринял это нормально.
07:36
But my body was ravaged,
131
444600
1936
Моё тело было выпотрошено,
07:38
and those close to me,
they weren't oblivious.
they weren't oblivious.
132
446560
2440
те, кто был рядом,
не могли этого не заметить.
не могли этого не заметить.
07:41
So I sat my roommates down,
133
449400
2496
Я усадил соседей по комнате
07:43
and I let them know
I'd been diagnosed with HIV,
I'd been diagnosed with HIV,
134
451920
2896
и сказал, что у меня ВИЧ,
07:46
that I was about to receive treatment,
and I didn't want them to worry.
and I didn't want them to worry.
135
454840
3720
что я буду проходить терапию
и не хочу их волновать.
и не хочу их волновать.
07:51
And I remember the look on their faces.
136
459000
2560
И я помню выражение их лиц.
07:54
They were holding each other
on the couch and they were crying,
on the couch and they were crying,
137
462200
2976
Они держались друг за друга,
сидя на диване, они плакали,
сидя на диване, они плакали,
07:57
and I consoled them.
138
465200
1576
а я их утешал.
07:58
I consoled them about my own bad news,
139
466800
2736
Я утешал их насчёт
своих же плохих новостей,
своих же плохих новостей,
08:01
but it was heartwarming
to see that they cared.
to see that they cared.
140
469560
3000
но было приятно видеть,
что им не всё равно.
что им не всё равно.
08:05
But from that night, I noticed a shift
141
473920
2896
Но с того вечера я заметил перемену
08:08
in the way that I was treated at home.
142
476840
1840
в том, как ко мне относились дома.
08:11
My roommates wouldn't
touch anything of mine,
touch anything of mine,
143
479280
2096
Соседи не прикасались к моим вещам,
08:13
and they wouldn't eat
anything I had cooked.
anything I had cooked.
144
481400
2360
они не ели того, что я готовил.
08:16
Now, in South Louisiana,
145
484480
2696
А в Южной Луизиане,
08:19
we all know that you don't refuse food.
146
487200
2216
как известно, от еды не отказываются.
08:21
(Laughter)
147
489440
1056
(Смех)
08:22
And I'm a damn good cook,
so don't think that passed me by.
so don't think that passed me by.
148
490520
3096
Я чертовски хороший повар,
так что это не прошло незамеченным.
так что это не прошло незамеченным.
08:25
(Laughter)
149
493640
2416
(Смех)
08:28
But from these first silent hints,
their aversion got gradually more obvious
their aversion got gradually more obvious
150
496080
4136
После этих первых намёков
их брезгливость стала более очевидной
их брезгливость стала более очевидной
08:32
and more offensive.
151
500240
1240
и более оскорбительной.
08:34
I was asked to move my toothbrush
from the bathroom,
from the bathroom,
152
502200
4016
Меня попросили убрать
зубную щётку из ванной,
зубную щётку из ванной,
08:38
I was asked to not share towels,
153
506240
2376
не пользоваться общими полотенцами,
08:40
and I was even asked
to wash my clothes on a hotter setting.
to wash my clothes on a hotter setting.
154
508640
3120
стирать мои вещи при высокой температуре.
08:44
This wasn't head lice, y'all.
155
512880
1416
Это были не вши, послушайте.
08:46
This wasn't scabies. This was HIV.
156
514320
2455
Это была не чесотка. Это был ВИЧ.
08:48
It can be transmitted through blood,
157
516799
2377
Он передаётся через кровь,
08:51
sexual fluids like semen or vaginal fluids
158
519200
2776
сперму или вагинальные выделения,
08:54
and breast milk.
159
522000
1296
грудное молоко.
08:55
Since I wasn't sleeping with my roommates,
160
523320
2856
Я не спал со своими соседями,
08:58
I wasn't breastfeeding them --
161
526200
1816
не кормил их грудью,
09:00
(Laughter)
162
528040
1216
(Смех)
09:01
and we weren't reenacting "Twilight,"
163
529280
2096
и мы не играли в «Сумерки».
09:03
I was of no risk to them
164
531400
2256
Я не был для них опасен,
09:05
and I made this aware to them,
165
533680
2456
и я сообщил им это,
09:08
but still, this discomfort, it continued,
166
536160
2776
но дискомфорт сохранялся,
09:10
until eventually I was asked to move out.
167
538960
2240
пока однажды меня не попросили выехать.
09:13
And I was asked to move out
168
541880
1336
И меня попросили выехать,
09:15
because one of my roommates
had shared my status with her parents.
had shared my status with her parents.
169
543240
3616
потому что соседка рассказала
о моём диагнозе своим родителям.
о моём диагнозе своим родителям.
09:18
She shared my personal
medical information to strangers.
medical information to strangers.
170
546880
5480
Поделилась моей личной
медицинской информацией с незнакомцами.
медицинской информацией с незнакомцами.
09:25
And now I'm doing that
in a roomful of 300 of y'all,
in a roomful of 300 of y'all,
171
553320
3256
Я сейчас сам рассказываю об этом
трём сотням человек,
трём сотням человек,
09:28
but at the time, this was not
something I was comfortable with,
something I was comfortable with,
172
556600
3456
но тогда мне это показалось неприемлемым.
09:32
and they expressed their discomfort
with their daughter living with me.
with their daughter living with me.
173
560080
3640
Они выразили озабоченность,
что у их дочери такой сосед.
что у их дочери такой сосед.
09:37
So being gay, raised
in a religious household
in a religious household
174
565280
2456
Будучи геем, выросшим в религиозной семье,
09:39
and living in the South,
175
567760
1376
на Юге,
09:41
discrimination wasn't new to me.
176
569160
1760
я был знаком с дискриминацией.
09:43
But this form was,
177
571920
2256
Но не с этой разновидностью,
09:46
and it was tremendously disappointing
178
574200
1816
чрезвычайно неприятной,
09:48
because it came
from such an unlikely source.
from such an unlikely source.
179
576040
3000
так как она исходила
из неожиданного источника.
из неожиданного источника.
09:52
Not only were these
college-educated people,
college-educated people,
180
580160
3416
Не просто от образованных людей,
09:55
not only were they other members
of the LGBT community,
of the LGBT community,
181
583600
3776
не просто от членов ЛГБТ-сообщества,
09:59
but they were also my friends.
182
587400
1840
но ещё и от друзей.
10:02
So I did. I moved out
at the end of the semester.
at the end of the semester.
183
590360
3496
Я так и сделал. Я выехал в конце семестра.
10:05
But it wasn't to appease them.
184
593880
1896
Но не для их спокойствия.
10:07
It was out of respect for myself.
185
595800
1800
Я сделал это из уважения к себе.
10:10
I wasn't going to subject myself to people
186
598280
2456
Я не хотел подвергать себя осуждению
10:12
who were unwilling
to remedy their ignorance,
to remedy their ignorance,
187
600760
3176
упорствующих в своём невежестве,
10:15
and I wasn't going to let something
that was now a part of me
that was now a part of me
188
603960
2896
и я не хотел, чтобы то,
что стало частью меня,
что стало частью меня,
10:18
ever be used as a tool against me.
189
606880
1880
использовали как оружие против меня.
10:21
So I opted for transparency
about my status,
about my status,
190
609400
3576
Я выбрал открытость и прозрачность,
10:25
always being visible.
191
613000
1960
я выбрал быть видимым,
10:27
And this is what I like to call
being the everyday advocate.
being the everyday advocate.
192
615880
3096
быть, как я это называю,
ежедневным защитником.
ежедневным защитником.
10:31
The point of this transparency,
the point of this everyday advocacy,
the point of this everyday advocacy,
193
619000
4296
Цель прозрачности, ежедневной защиты —
10:35
was to dispel ignorance,
194
623320
2096
развеять невежество,
10:37
and ignorance is a very scary word.
195
625440
2976
а «невежество» — очень страшное слово.
10:40
We don't want to be seen as ignorant,
196
628440
2456
Мы не хотим выглядеть невеждами,
10:42
and we definitely
don't want to be called it.
don't want to be called it.
197
630920
2576
мы точно не хотим,
чтобы нас так называли.
чтобы нас так называли.
10:45
But ignorance is not
synonymous with stupid.
synonymous with stupid.
198
633520
3016
Но невежество — не синоним глупости.
10:48
It's not the inability to learn.
199
636560
2376
Это не неспособность учиться.
10:50
It's the state you're in before you learn.
200
638960
3136
Это состояние до того, как научишься.
10:54
So when I saw someone
coming from a place of ignorance,
coming from a place of ignorance,
201
642120
3336
И когда я сталкивался
с проявлениями невежества,
с проявлениями невежества,
10:57
I saw an opportunity for them to learn.
202
645480
3216
я видел в этом возможность
чему-то их научить.
чему-то их научить.
11:00
And hopefully, if I could
spread some education,
spread some education,
203
648720
3136
И надеялся, что если бы я мог
распространить некоторое знание,
распространить некоторое знание,
11:03
then I could mitigate
situations for others
situations for others
204
651880
2216
я смог бы облегчить ситуацию
для других людей,
для других людей,
11:06
like I had experienced with my roommates
205
654120
2056
вроде той, в которой был я сам,
11:08
and save someone else
down the line that humiliation.
down the line that humiliation.
206
656200
3120
и спасти кого-то от унижения.
11:12
So the reactions I received
haven't been all positive.
haven't been all positive.
207
660680
3200
Не все отзывы были позитивными.
11:17
Here in the South,
208
665040
1976
Здесь на Юге
11:19
we have a lot stigma
due to religious pressures,
due to religious pressures,
209
667040
3376
мы ставим на людей много меток
из-за религиозного давления,
из-за религиозного давления,
11:22
our lack of a comprehensive sex education
210
670440
2896
недостаточного образования в сфере секса
11:25
and our general conservative outlook
on anything sexual.
on anything sexual.
211
673360
3576
и общего консервативного взгляда
на любую сексуальность.
на любую сексуальность.
11:28
We view this as a gay disease.
212
676960
1960
Мы рассматриваем это как болезнь геев.
11:31
Globally, most new HIV infections
occur between heterosexual partners,
occur between heterosexual partners,
213
679600
4416
В мире большинство новых заражений ВИЧ
происходит у гетеросексуальных пар,
происходит у гетеросексуальных пар,
11:36
and here in the States,
women, especially women of color,
women, especially women of color,
214
684040
2856
и в Штатах женщины, особенно цветные —
11:38
are at an increased risk.
215
686920
1280
в зоне высокого риска.
11:40
This is not a gay disease.
It never has been.
It never has been.
216
688760
3136
ВИЧ никогда не был болезнью геев.
11:43
It's a disease we should
all be concerned with.
all be concerned with.
217
691920
2200
Эта болезнь касается нас всех.
11:47
So initially, I felt limited.
218
695200
3376
Поначалу я чувствовал ограничения.
11:50
I wanted to expand my scope
and reach beyond what was around me.
and reach beyond what was around me.
219
698600
4080
Я хотел расширить круг людей,
к которым могу обратиться,
к которым могу обратиться,
11:55
So naturally,
220
703680
2376
и естественно,
11:58
I turned to the dark underworld
of online dating apps,
of online dating apps,
221
706080
3816
я обратился к тёмному миру
онлайн-знакомств,
онлайн-знакомств,
12:01
to apps like Grindr,
222
709920
2176
к приложениям вроде Grindr.
12:04
and for those of you who are unfamiliar,
223
712120
1936
Для тех, кто не знает, что это, поясню:
12:06
these are dating apps
targeted towards gay men.
targeted towards gay men.
224
714080
2296
это приложения для знакомств мужчин-геев.
12:08
You can upload a profile and a picture
225
716400
1856
Можно создать профиль, загрузить фото
12:10
and it will show you
available guys within a radius.
available guys within a radius.
226
718280
2696
и увидеть свободных парней
в некотором радиусе.
в некотором радиусе.
12:13
Y'all have probably heard of Tinder.
227
721000
2296
Вы все наверное слышали про Tinder.
12:15
Grindr has been around for a lot longer,
228
723320
1936
Grindr появился гораздо раньше,
12:17
since it was much harder
to meet your future gay husband
to meet your future gay husband
229
725280
3096
потому что геям было сложнее
повстречать будущего мужа
повстречать будущего мужа
12:20
at church or the grocery store,
230
728400
2136
в церкви или в продуктовом магазине,
12:22
or whatever straight people did
231
730560
1856
или куда ещё ходят гетеросексуалы,
12:24
before they found out
they could date on their phones.
they could date on their phones.
232
732440
2576
не зная, что это можно делать по телефону.
12:27
(Laughter)
233
735040
1136
(Смех)
12:28
So on Grindr, if you liked
what you saw or read,
what you saw or read,
234
736200
3096
В Grindr, если вам нравится то,
что вы видите или читаете,
что вы видите или читаете,
12:31
you could send someone a message,
you can meet up, you can do other things.
you can meet up, you can do other things.
235
739320
4056
вы можете отправить сообщение,
встретиться, сделать что-то ещё.
встретиться, сделать что-то ещё.
12:35
So on my profile,
I obviously stated that I had HIV,
I obviously stated that I had HIV,
236
743400
4376
В своём профиле я написал, что у меня ВИЧ,
12:39
I was undetectable, and I welcomed
questions about my status.
questions about my status.
237
747800
4296
что вирус в неопределяемом статусе
и я могу ответить на любые вопросы.
и я могу ответить на любые вопросы.
12:44
And I received a lot of questions
238
752120
2016
И я получил много вопросов
12:46
and a lot of comments,
both positive and negative.
both positive and negative.
239
754160
2520
и много комментариев, плохих и хороших.
12:49
And I want to start with the negative,
240
757400
2616
Я хочу начать с плохих,
12:52
just to frame some of this ignorance
that I've mentioned before.
that I've mentioned before.
241
760040
3040
чтобы показать невежество,
о котором я уже говорил.
о котором я уже говорил.
12:56
And most of these negative comments
were passing remarks or assumptions.
were passing remarks or assumptions.
242
764000
4536
Плохие комментарии были
замечаниями или допущениями.
замечаниями или допущениями.
13:00
They would assume things
about my sex life or my sex habits.
about my sex life or my sex habits.
243
768560
3536
Предполагали что-то о моей личной жизни
и сексуальных практиках.
и сексуальных практиках.
13:04
They would assume
I put myself or others at risk.
I put myself or others at risk.
244
772120
2480
Считали, что я подвергаю себя
и других опасности.
и других опасности.
13:07
But very often I would just be met
with these passing ignorant remarks.
with these passing ignorant remarks.
245
775240
3880
Но чаще это были просто
высокомерные замечания.
высокомерные замечания.
13:11
In the gay community,
it's common to hear the word "clean"
it's common to hear the word "clean"
246
779760
3936
В гей-сообществе
употребляют термин «чистый»,
употребляют термин «чистый»,
13:15
when you're referring to someone
who is HIV negative.
who is HIV negative.
247
783720
2816
когда говорят о ВИЧ-отрицательных.
13:18
Of course the flip side to that
is being unclean, or dirty,
is being unclean, or dirty,
248
786560
3576
Конечно, обратная сторона этого —
нечистый или грязный,
нечистый или грязный,
13:22
when you do have HIV.
249
790160
1656
если у вас есть ВИЧ.
13:23
Now, I'm not sensitive
250
791840
1456
Я не настолько чувствителен,
13:25
and I'm only truly dirty
after a day in the field,
after a day in the field,
251
793320
2840
могу быть грязным, работая в поле,
13:29
but this is damaging language.
252
797120
1936
но это оскорбительное слово.
13:31
This is a community-driven stigma
253
799080
2416
Это метка, которую ставит на вас общество,
13:33
that keeps many gay men
from disclosing their status,
from disclosing their status,
254
801520
3256
и она не даёт многим геям
раскрыть свой статус
раскрыть свой статус
13:36
and it keeps those newly diagnosed
255
804800
1656
и удерживает новичков
13:38
from seeking support
within their own community,
within their own community,
256
806480
2296
от поиска поддержки внутри сообщества.
13:40
and I find that truly distressing.
257
808800
2040
Это меня огорчает.
13:43
But thankfully, the positive responses
have been a lot more numerous,
have been a lot more numerous,
258
811400
4016
К счастью, позитивных ответов было больше,
13:47
and they came from guys who were curious.
259
815440
2136
и они были от тех, кто хотел узнать.
13:49
And they were curious
about the risks of transmission,
about the risks of transmission,
260
817600
3016
Они интересовались рисками заражения,
13:52
or what exactly "undetectable" meant,
261
820640
2616
или тем что значит «неопределяемый»,
13:55
or where they could get tested,
262
823280
1736
или где они могли бы пройти тест,
13:57
or some guys would ask me
about my experiences,
about my experiences,
263
825040
2216
многие спрашивали о моём опыте,
13:59
and I could share my story with them.
264
827280
1800
и я мог поделиться своей историей.
14:01
But most importantly,
265
829800
2336
Но важнее всего,
14:04
I would get approached by guys
who were newly diagnosed with HIV
who were newly diagnosed with HIV
266
832160
4216
те, кому только поставили диагноз,
14:08
and they were scared, and they were alone,
267
836400
2216
могли обратиться ко мне,
испуганные, одинокие
испуганные, одинокие
14:10
and they didn't know
what step to take next.
what step to take next.
268
838640
2520
и не знающие, что делать дальше.
14:13
They didn't want to tell their family,
269
841760
1856
Они не хотели говорить семьям,
14:15
they didn't want to tell their friends
270
843640
1856
не хотели говорить друзьям.
14:17
and they felt damaged,
and they felt dirty.
and they felt dirty.
271
845520
2560
Они чувствовали себя испорченными.
Грязными.
Грязными.
14:21
And I did whatever I could
to immediately calm them,
to immediately calm them,
272
849240
3336
Я делал всё, чтобы успокоить их,
14:24
and then I would put them in contact
with AcadianaCares,
with AcadianaCares,
273
852600
2816
связывал их с AcadianaCares —
14:27
which is a wonderful resource
we have in our community
we have in our community
274
855440
3216
прекрасному ресурсу нашего сообщества
14:30
for those with HIV.
275
858680
1360
для людей с ВИЧ.
14:32
And I'd put them in contact
with people I knew personally
with people I knew personally
276
860480
2896
Связывал их с людьми, которых знал лично,
14:35
so that they could not only
have this safe space to feel human again,
have this safe space to feel human again,
277
863400
4456
не только для того, чтобы они снова
почувствовали себя людьми,
почувствовали себя людьми,
14:39
but so they could also have
the resources they needed
the resources they needed
278
867880
2496
но и чтобы они получили доступ к ресурсам,
14:42
in affording their treatment.
279
870400
1656
необходимым для терапии.
14:44
And this was by far
the most humbling aspect
the most humbling aspect
280
872080
3336
И это явилось самой большой наградой
14:47
of my transparency,
281
875440
1976
за мою откровенность:
14:49
that I could have some positive impact
on those who were suffering like I did,
on those who were suffering like I did,
282
877440
5416
я мог помочь тем, кто страдал,
как когда-то я сам,
как когда-то я сам,
14:54
that I could help those
who were in the dark,
who were in the dark,
283
882880
2576
помочь тем, кто был в темноте,
14:57
because I had been there,
and it wasn't a good place to be.
and it wasn't a good place to be.
284
885480
2920
потому что знал, какое это
непривлекательное место.
непривлекательное место.
15:01
These guys came from
all different backgrounds,
all different backgrounds,
285
889240
2336
Это были совершенно разные люди,
15:03
and many of them
weren't as informed as I had been,
weren't as informed as I had been,
286
891600
2696
многие из них не были
так хорошо информированы, как я,
так хорошо информированы, как я,
15:06
and they were coming to me
from a place of fear.
from a place of fear.
287
894320
2240
и они приходили ко мне,
потому что боялись.
потому что боялись.
15:09
Some of these people I knew personally,
288
897800
1896
Некоторых из этих людей я знал лично
15:11
or they knew of me,
289
899720
1536
или они знали меня,
15:13
but many more, they were anonymous.
290
901280
2336
но анонимов было намного больше.
15:15
They were these blank profiles
who were too afraid to show their faces
who were too afraid to show their faces
291
903640
3576
Они использовали пустые профили,
15:19
after what they had told me.
292
907240
1360
боялись показаться.
15:21
And on the topic of transparency,
293
909200
2976
И, говоря о прозрачности,
15:24
I want to leave y'all with a few thoughts.
294
912200
2040
я хочу, чтобы вы задумались.
15:26
I found that with whatever risk
or gamble I took
or gamble I took
295
914960
3256
Я считаю, что риск,
который я взял на себя,
который я взял на себя,
15:30
in putting my face out there,
296
918240
1976
открыв своё лицо,
15:32
it was well worth any negative comment,
297
920240
2216
стоил всех негативных комментариев,
15:34
any flak I received,
298
922480
1360
всех нападок,
15:36
because I felt I was able to make
this real and this tangible impact.
this real and this tangible impact.
299
924520
3920
потому что я понял,
что могу повлиять на ситуацию.
что могу повлиять на ситуацию.
15:41
And it showed me that our efforts resound,
300
929400
3136
Усилия не напрасны,
15:44
that we can alter the lives
that we encounter for the good,
that we encounter for the good,
301
932560
3776
мы можем изменить жизни,
с которыми сталкиваемся,
с которыми сталкиваемся,
15:48
and they in turn can take that momentum
and push it even further.
and push it even further.
302
936360
3080
и они, в свою очередь,
сделают то же самое.
сделают то же самое.
15:52
And if any of you or anyone you know
is dealing with HIV,
is dealing with HIV,
303
940480
3776
И если кто-то из вас или ваших знакомых
имеет дело с ВИЧ,
имеет дело с ВИЧ,
15:56
or if you want to see what resources
you have in your community,
you have in your community,
304
944280
3056
или вы хотите узнать,
какие существуют ресурсы,
какие существуют ресурсы,
15:59
or just educate yourself
more on the disease,
more on the disease,
305
947360
2560
или просто больше узнать о болезни,
16:02
here are some wonderful national sites
that you can access
that you can access
306
950880
3016
вот несколько отличных сайтов.
16:05
and you are more than welcome
to find me after this talk
to find me after this talk
307
953920
2656
Я буду рад, если вы найдёте меня
после разговора
после разговора
16:08
and ask me anything you'd like.
308
956600
1640
и зададите любые вопросы.
16:11
We've all heard the phrase
"to see the forest through the trees,"
"to see the forest through the trees,"
309
959000
4160
Есть известная фраза:
«Не видеть леса за деревьями».
«Не видеть леса за деревьями».
16:15
so I implore all of you here to really
see the human through the disease.
see the human through the disease.
310
963840
4440
Я прошу вас присмотреться
и увидеть за болезнью человека.
и увидеть за болезнью человека.
16:21
It's a very easy thing
to see numbers and statistics
to see numbers and statistics
311
969080
3976
Легко говорить о цифрах и статистике
16:25
and only see the perceived dangers.
312
973080
2560
или сознавать явную опасность.
16:28
It's a much harder thing to see
all the faces behind those numbers.
all the faces behind those numbers.
313
976360
4720
Гораздо труднее видеть лица за цифрами.
16:34
So when you find yourself
thinking those things, those words,
thinking those things, those words,
314
982400
3016
Когда вы обнаружите, что у вас есть
эти мысли, эти слова,
эти мысли, эти слова,
16:37
what you might have thought
looking at David Kirby,
looking at David Kirby,
315
985440
2400
которые возникли,
когда вы смотрели на Кирби,
когда вы смотрели на Кирби,
16:40
I ask you instead,
316
988920
2376
я хочу попросить вас вместо этого
16:43
think son,
317
991320
1200
думать о сыне,
16:45
or think brother,
318
993320
1200
думать о брате,
16:47
think friend
319
995440
1200
думать о друге,
16:49
and most importantly, think human.
320
997360
2240
но важнее всего, думать о человеке.
16:52
Seek education when faced with ignorance,
321
1000720
3096
Ищите знаний, сталкиваясь с невежеством,
16:55
and always be mindful,
322
1003840
1896
всегда будьте внимательными
16:57
and always be compassionate.
323
1005760
2240
и всегда относитесь к людям с сочувствием.
17:00
Thank you.
324
1008560
1216
Спасибо.
17:01
(Applause)
325
1009800
3760
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Arik Hartmann - NaturalistArik Hartmann is tackling the ignorance and misinformation surrounding HIV/AIDS.
Why you should listen
Arik Hartmann was diagnosed with HIV in 2014 at his college campus clinic after a bout of flu-like illness. After disclosing his HIV status to roommates, he was faced with increasing ostracization and ultimately was asked to leave the home he had been renting. From that moment he decided to always be open about his HIV status and to use it open a dialogue and educate others. He began tackling the ignorance and misinformation surrounding HIV/AIDS within his local community in Louisiana, and more surprisingly in the gay community. Using dating apps like Grindr and Tinder as a medium for HIV advocacy, he began to educate strangers about HIV/AIDS and to help those newly diagnosed acquire treatment and care. Hartmann believes that by being transparent with our illnesses and health we can all engage and educate those around us -- and hopefully dispel damaging stigmas.
Though his advocacy is HIV oriented, Hartmann is a passionate naturalist and can be found catching snakes and frogs in his free time. He has worked with the United States Geological Survey assisting in coastal ecology and herpetological research. He received his undergraduate degree in Resource Biology and Biodiversity from the University of Louisiana at Lafayette. He currently lives in Gainesville, Florida and plans to pursue a master's degree in wildlife ecology.
Arik Hartmann | Speaker | TED.com