ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Аманда Беннетт: Нам необхідна героїчна розповідь про смерть

Filmed:
1,164,686 views

Аманда Беннетт і її чоловік разом прожили енергійне, сповнене пристрасті життя - аж до останніх днів. Беннетт розповідає проникливу історію про те, чому для близьких людей тих, хто перебуває на порозі смерті, надія на щасливий кінець не має стати підставою для діагнозу "заперечення". Вона закликає до більш героїчної оповіді про смерть - щоб вона не поступалася героїчній оповіді нашого життя.
- Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Отож я хочу, щоб ви перенеслися зі мною лише
00:15
just for a fewмало хто minutesхвилин
1
3157
1901
на декілька хвилин
00:17
to a darkтемний night in ChinaКитай,
2
5058
2869
в темну ніч у Китаї,
00:19
the night I metзустрілися my husbandчоловік.
3
7927
2721
в ту саму ніч, коли я зустріла свого чоловіка.
00:22
It was a cityмісто so long agoтому назад that it was still calledназивається
4
10648
3443
Це було в місті, яке ще тоді давно називали .
00:26
PekingПекін.
5
14091
2113
Бейпін (Пекін).
00:28
So I wentпішов to a partyвечірка.
6
16204
2621
Я пішла на вечірку.
00:30
I satсидів down nextдалі to a stoutСтаут, middle-agedсереднього віку man
7
18825
3383
Я сіла біля статного чоловіка середніх літ,
00:34
with owlСова glassesокуляри and a bowлук tieкраватка,
8
22208
3514
в окулярах, як у сови, та метелику,
00:37
and he turnedобернувся out to be a FulbrightФулбрайта scholarАкадемія,
9
25722
2893
як виявилося, він був вченим з програми Фулбрайта,
00:40
there in ChinaКитай specificallyконкретно to studyвивчення
10
28615
3564
який прибув до Китаю, щоб спеціально вивчати відносини між Китаєм
00:44
Sino-SovietРадянсько- relationsвідносини.
11
32179
2091
та Радянським Союзом.
00:46
What a giftподарунок it was to the eagerохоче,
12
34270
2400
Яким подарунком це стало для тієї
00:48
youngмолодий foreignіноземний correspondentкореспондент that I was then.
13
36670
2758
молодої, енергійної іноземної кореспондентки, якою я тоді була.
00:51
I'd pumpнасос him for informationінформація,
14
39428
2008
Я випитувала в нього інформацію,
00:53
I'm mentallyпсихічно scribblingписанину notesзамітки
15
41436
1657
я вже подумки робила замітки
00:55
for the storiesоповідання I planплан to writeписати.
16
43093
2309
для історії, які планувала написати.
00:57
I talk to him for hoursгодин.
17
45402
2485
Я розмовляла з ним годинами.
00:59
Only monthsмісяці laterпізніше,
18
47887
3511
Лише через декілька місяців
01:03
I discoverвідкрити who he really was.
19
51398
2374
я дізналася, хто він такий насправді.
01:05
He was the ChinaКитай representativeпредставник
20
53772
2773
Він був представником Китаю
01:08
for the AmericanАмериканський SoybeanСоєва AssociationАсоціація.
21
56545
4229
в Американській соєвій асоціації.
01:12
"I don't understandзрозуміти. SoybeansСоєві боби?
22
60774
3270
- Я не розумію. Соя?
01:16
You told me you were a FulbrightФулбрайта scholarАкадемія."
23
64044
2755
Ти ж казав, що ти вчений з Фулбрайта?
01:18
"Well, how long would you have talkedговорив to me
24
66799
1888
- А скільки б ти зі мною розмовляла, якби я сказав,
01:20
if I told you we're in soybeansСоєві боби?"
25
68687
2042
що працюю в соєвій індустрії?
01:22
(LaughterСміх)
26
70729
2481
(Сміх)
01:25
I said, "You jerkривок."
27
73210
3292
Я сказала: "От дурень".
01:28
Only jerkривок wasn'tне було the wordслово I used.
28
76502
3753
Тільки "дурень" - це не те саме слово, яке я використала.
01:32
I said, "You could'veміг би gottenотримав me firedзвільнений."
29
80255
4147
- Через тебе мене могли звільнити, - сказала я.
01:36
And he said, "Let's get marriedодружений."
30
84402
3537
І тоді він сказав: Давай одружимося.
01:39
(LaughterСміх)
31
87939
1287
(Сміх)
01:41
"TravelПодорожі the worldсвіт and have lots of kidsдіти."
32
89226
2896
- Подорожуватимемо світом та народимо багато діточок.
01:44
So we did.
33
92122
2098
Так ми й зробили.
01:46
(LaughterСміх)
34
94220
2045
(Сміх)
01:48
(ApplauseОплески)
35
96265
5242
(Оплески)
01:53
And what an aliveживий man TerenceТеренс BryanБраян FoleyФолі
36
101507
3740
І яким же виявився
01:57
turnedобернувся out to be.
37
105247
1447
Теренс Браян Фолі.
01:58
He was a Chineseкитайська scholarАкадемія
38
106694
1643
Він був китайським вченим,
02:00
who laterпізніше, in his 60s,
39
108337
1866
який пізніше, у майже 60 років
02:02
got a PhРН.D. in Chineseкитайська historyісторія.
40
110203
2552
захистив докторську дисертацію з історії Китаю.
02:04
He spokeговорив sixшість languagesмови,
41
112755
2488
Він знав шість мов,
02:07
he playedзіграв 15 musicalмузичний instrumentsінструменти,
42
115243
2488
грав на 15 музичних інструментах,
02:09
he was a licensedліцензований pilotпілот,
43
117731
1776
був ліцензованим пілотом,
02:11
he had onceодин раз been a SanСан FranciscoФрансіско cableкабель carмашина operatorОператор,
44
119507
3171
деякий час був оператором канатної дороги в Сан-Франциско,
02:14
he was an expertексперт in swineсвинячий nutritionхарчування,
45
122678
2834
був експертом з вигодовування свиней,
02:17
dairyмолочні продукти cattleхудоба, DixielandДіксіленд jazzджаз, filmфільм noirНуар,
46
125512
3781
молочної худоби, діксіленд джазу, фільму-нуар,
02:21
and we did travelподорожувати the countryкраїна, and the worldсвіт,
47
129293
4184
і ми подорожували країною та світом,
02:25
and we did have a lot of kidsдіти.
48
133477
2229
і в нас народилося багато дітей.
02:27
We followedслідує my jobробота, and it seemedздавалося like
49
135706
1742
Ми притримувалися моєї роботи,
02:29
there was nothing that we couldn'tне міг do.
50
137448
3567
і, здавалося, немає нічого неможливого для нас.
02:33
So when we foundзнайдено the cancerрак,
51
141015
3782
Тож коли ми дізналися про рак,
02:36
it doesn't seemздається strangeдивно to us at all
52
144797
2565
нам не здалося дивним, що не сказавши
02:39
that withoutбез sayingкажучи a wordслово to eachкожен other,
53
147362
2633
ні слова одне одному,
02:41
we believedвірив that,
54
149995
2426
ми повірили в те,
02:44
if we were smartрозумний enoughдостатньо
55
152421
2259
що якщо ми будемо достатньо розумними,
02:46
and strongсильний enoughдостатньо and braveхоробрий enoughдостатньо,
56
154680
4331
достатньо сильними та достатньо мужніми,
02:51
and we workedпрацював hardважко enoughдостатньо,
57
159011
2473
і якщо ми важко працюватимемо,
02:53
we could keep him from dyingвмирає ever.
58
161484
5278
то ми вбережемо його від смерті.
02:58
And for yearsроків, it seemedздавалося like we were succeedingуспішний.
59
166762
3499
І багато років нам здавалося, що в нас виходить.
03:02
The surgeonхірург emergedз'явився from the surgeryхірургія.
60
170261
2879
Хірург вийшов з операційної.
03:05
What'dТе, що було he say? He said what surgeonsхірургів always say:
61
173140
2277
Що він сказав? Він сказав те, що завжди говорять хірурги:
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
- У нас все вийшло.
03:09
Then there was a setbackудар when the pathologistsпатологів
63
177419
3043
Але тоді стався рецидив, і коли патологи
03:12
lookedподивився at the kidneyнирка cancerрак closelyтісно.
64
180462
2373
дослідили рак нирок, то виявилося,
03:14
It turnedобернувся out to be a rareрідко,
65
182835
1629
що це рідкісна,
03:16
exceedinglyнадзвичайно aggressiveагресивний typeтип,
66
184464
1809
надзвичайно агресивна форма раку,
03:18
with a diagnosisдіагностика that was almostмайже universallyуніверсально fatalфатальний
67
186273
3082
яка в більшості випадків призводить до смерті
03:21
in severalкілька weeksтижні at mostнайбільше.
68
189355
2391
за декілька тижнів.
03:23
And yetвсе-таки, he did not dieвмирати.
69
191746
3710
Але все-таки він не помер.
03:27
MysteriouslyТаємниче, he livedщо жив on.
70
195456
3510
Невідомим чином він залишився живим.
03:30
He coachedтренували Little LeagueЛіга for our sonсин.
71
198966
2084
Він був тренером Малої Ліги, де грав наш син.
03:33
He builtпобудований a playhouseтеатр for our daughterдочка.
72
201050
2552
Збудував театр для нашої доньки.
03:35
And meanwhileТим часом, I'm buryingховати myselfя сам in the InternetІнтернет
73
203602
3074
А тим часом я пропадала в Інтернеті
03:38
looking for specialistsфахівці.
74
206676
1674
в пошуках спеціалістів.
03:40
I'm looking for a cureвилікувати.
75
208350
2561
Я шукала ліки.
03:42
So a yearрік goesйде by
76
210911
2077
Проходить рік,
03:44
before the cancerрак, as cancersрак do,
77
212988
3206
і як завжди буває, рак з'являється
03:48
reappearsз'явиться знову,
78
216194
2000
знову,
03:50
and with it comesприходить anotherінший deathсмерть sentenceречення,
79
218194
2076
а з ним і новий смертний вирок,
03:52
this time nineдев'ять monthsмісяці.
80
220270
2193
на цей раз йому дали дев'ять місяців.
03:54
So we try anotherінший treatmentлікування, aggressiveагресивний, nastyнеприємні.
81
222463
4014
Тож ми спробували іншу форму лікування, агресивну та неприємну.
03:58
It makesробить him so sickхворий, he has to quitкинути it,
82
226477
1820
Йому було так погано від ліків, що він змушений був відмовитися від них,
04:00
yetвсе-таки still he livesживе on.
83
228297
3017
але все рівно він продовжував жити.
04:03
Then anotherінший yearрік goesйде by.
84
231314
1896
Тоді проходить ще один рік.
04:05
Two yearsроків go by.
85
233210
1550
Два роки.
04:06
More specialistsфахівці.
86
234760
1489
Все більше спеціалістів.
04:08
We take the kidsдіти to ItalyІталія.
87
236249
1920
Ми їдемо з дітьми до Італії.
04:10
We take the kidsдіти to AustraliaАвстралія.
88
238169
2469
Тоді їдемо до Австралії.
04:12
And then more yearsроків passпройти,
89
240638
2712
Проходить ще багато років,
04:15
and the cancerрак beginsпочинається to growрости.
90
243350
2390
і рак починає збільшуватися.
04:17
This time, there's newновий treatmentsпроцедури on the horizonгоризонт.
91
245740
2535
На цей раз з'являються нові ліки.
04:20
They're exoticекзотичні. They're experimentalекспериментальний.
92
248275
1936
Вони незвичні, експериментальні.
04:22
They're going to attackатака the cancerрак in newновий waysшляхи.
93
250211
3208
Вони мають атакувати рак по-новому.
04:25
So he entersвходить a clinicalклінічний trialпробний, and it worksпрацює.
94
253419
4326
Він взяв участь в клінічних випробуваннях, і це спрацювало.
04:29
The cancerрак beginsпочинається to shrinkскоротити,
95
257745
1929
Рак почав зменшуватися,
04:31
and for the thirdтретій time,
96
259674
2277
і вже втретє
04:33
we'veми маємо dodgedухилився deathсмерть.
97
261951
3359
ми втекли від смерті.
04:37
So now I askзапитай you,
98
265310
3297
Отож уявіть,
04:40
how do I feel
99
268607
2389
як я почувалася тоді,
04:42
when the time finallyнарешті comesприходить
100
270996
2514
коли врешті прийшов той час,
04:45
and there's anotherінший darkтемний night,
101
273510
2506
в ту страшну ніч,
04:48
sometimeколись betweenміж midnightопівночі and 2 a.m.?
102
276016
2501
десь між північчю та 2 годиною ночі?
04:50
This time it's on the intensiveінтенсивний careтурбота wardпалата
103
278517
2974
Цього разу він знаходився у відділенні інтенсивної терапії,
04:53
when a twentysomethingtwentysomething residentрезидент
104
281491
1838
коли до мене підійшов лікар-ординатор, років 20,
04:55
that I've never metзустрілися before
105
283329
2203
якого я раніше не бачила і сказав,
04:57
tellsрозповідає me that TerenceТеренс is dyingвмирає,
106
285532
2593
що Теренс помирає,
05:00
perhapsможе бути tonightсьогодні ввечері.
107
288125
2199
і можливо це трапиться сьогодні.
05:02
So what do I say when he saysкаже,
108
290324
2793
Що я могла йому відповісти, коли він запитав мене:
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
"Що ви хочете, щоб я зробив?"
05:07
There's anotherінший drugнаркотик out there.
110
295931
2012
Є ще одні ліки.
05:09
It's newerновіше. It's more powerfulпотужний.
111
297943
1688
Вони новіші. Сильніші.
05:11
He startedпочався it just two weeksтижні agoтому назад.
112
299631
2569
Він розпочав курс два тижні тому.
05:14
PerhapsМожливо there's still hopeнадія aheadвперед.
113
302200
3109
Можливо все ще є надія.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
Що я сказала?
05:19
I say, "Keep him aliveживий if you can."
115
307264
3356
Я сказала: "Врятуйте його, якщо зможете".
05:22
And TerenceТеренс diedпомер sixшість daysдні laterпізніше.
116
310620
3515
І через шість днів Теренс помер.
05:26
So we foughtвоював, we struggledборовся, we triumphedперемогла.
117
314135
4048
Ми захищалися, ми боролися, ми перемагали.
05:30
It was an exhilaratingхвилюючий fightбій,
118
318183
1796
Це була хвилююча боротьба,
05:31
and I'd repeatповторити the fightбій todayсьогодні
119
319979
1717
і я б повторила цю боротьбу
05:33
withoutбез a moment'sмомент hesitationколивань.
120
321696
2649
без жодних сумнівів.
05:36
We foughtвоював togetherразом, we livedщо жив togetherразом.
121
324345
2951
Ми разом боролися, ми жили роками.
05:39
It turnedобернувся what could have been
122
327296
2104
І ті сім років, які могли б стати
05:41
sevenсеми of the grimmestgrimmest yearsроків of our life
123
329400
2734
нашими найпохмурішими,
05:44
into sevenсеми of the mostнайбільше gloriousславні.
124
332134
3611
стали найдивовижнішими роками.
05:47
It was alsoтакож an expensiveдорогий fightбій.
125
335745
2775
Це також була дуже дорога боротьба.
05:50
It was the kindдоброзичливий of fightбій and the kindдоброзичливий of choicesвибір
126
338520
1961
Це була така боротьба і такий вибір,
05:52
that everyoneкожен here agreesпогоджується
127
340481
1634
з яким тут погодяться всі,
05:54
pumpнасос up the costвартість of end-of-lifeкінець життя careтурбота,
128
342115
2405
в якій віддають всі гроші на лікування
05:56
and of healthcareохорона здоров'я for all of us.
129
344520
2286
та на турботу про наше здоров'я.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
І для мене, для нас,
06:01
we pushedштовхнув the fightбій right over the edgeкраю,
131
349888
2082
ця боротьба перейшла межу,
06:03
and I never got the chanceшанс to say to him
132
351970
3225
і я ніколи не мала нагоди сказати йому те,
06:07
what I say to him now almostмайже everyкожен day:
133
355195
3420
що я кажу йому зараз, майже кожного дня:
06:10
"Hey, buddyприятель, it was a hellпекло of a rideїздити."
134
358615
3077
"Друже, це була надзвичайна подорож".
06:13
We never got the chanceшанс to say goodbyeДо побачення.
135
361692
2488
У нас ніколи не було можливості попрощатися.
06:16
We never thought it was the endкінець.
136
364180
2279
Ми ніколи не вважали, що це був кінець.
06:18
We always had hopeнадія.
137
366459
5179
У нас завжди була надія.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
Тож, які висновки ми можемо зробити з цього?
06:27
BeingБудучи a journalistжурналіст, after TerenceТеренс diedпомер,
139
375502
3578
Працюючи журналістом, після того, як помер Теренс,
06:31
I wroteписав a bookкнига, "The CostВартість Of HopeНадія."
140
379080
3289
я написала книгу "Ціна надії".
06:34
I wroteписав it because I wanted to know
141
382369
2150
Я написала її тому, що хотіла знати
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
чому я робила те, що робила,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
чому він робив те, що робив,
06:40
why everyoneкожен around us did what they did.
144
388006
2555
чому всі навколо нас робили те, що робили.
06:42
And what did I discoverвідкрити?
145
390561
1636
І що ж я зрозуміла?
06:44
Well, one of the things I discoveredвідкритий is that
146
392197
1574
Отож, я з'ясувала одну річ -
06:45
expertsексперти think that one answerвідповісти to
147
393771
3077
спеціалісти вважають, що єдина відповідь на те,
06:48
what I did at the endкінець was a pieceшматок of paperпапір,
148
396848
2750
що я зробила, перетворилося в папірчик
06:51
the advanceзаздалегідь directiveДиректива,
149
399598
2158
з попередніми вказівками,
06:53
to help familiesсім'ї get pastминуле the seeminglyздавалося б irrationalірраціональний choicesвибір.
150
401756
4340
які призначені для того, щоб допомогти сім"ям подолати нерозумний, як спочатку здається, вибір.
06:58
YetЩе I had that pieceшматок of paperпапір.
151
406096
4114
І в мене був цей папірчик.
07:02
We bothобидва did.
152
410210
2053
У нас обох він був.
07:04
And they were readilyлегко availableдоступний.
153
412263
1690
І вони були вже готові.
07:05
I had them right at handрука.
154
413953
1939
Я тримала їх у руці.
07:07
BothОбидва of them said the sameтой же thing:
155
415892
2359
На кожному з них було написано те ж саме:
07:10
Do nothing if there is no furtherдалі hopeнадія.
156
418251
4501
"Нічого не робіть, якщо вже немає надії".
07:14
I knewзнав Terence'sТеренс в wishesпобажання
157
422752
2220
Я знала бажання Теренса
07:16
as clearlyчітко and as surelyнапевно as I knewзнав my ownвласний.
158
424972
3814
так само добре і так само була в них впевнена, як і в своїх.
07:20
YetЩе we never got to no furtherдалі hopeнадія.
159
428786
5204
Але все-таки в нас була надія на майбутнє.
07:25
Even with that clear-cutчіткий paperпапір in our handsруки,
160
433990
2757
Навіть тримаючи цей папірчик з чіткими вказівками,
07:28
we just keptзбережений redefiningперевизначення hopeнадія.
161
436747
3256
ми не втрачали надії.
07:32
I believedвірив I could keep him from dyingвмирає,
162
440003
5292
Я вважала, що можу його вберегти від смерті,
07:37
and I'd be embarrassedзбентежений to say that if I hadn'tне було seenбачив
163
445295
2814
і мені було б незручно про це говорити,
07:40
so manyбагато хто people and have talkedговорив to so manyбагато хто people
164
448109
2211
якби я не зустрічала так багато людей, не розмовляла з багатьма людьми,
07:42
who have feltвідчував exactlyточно the sameтой же way.
165
450320
2674
які почувалися так само.
07:44
Right up untilдо daysдні before his deathсмерть,
166
452994
3934
Саме до того дня, коли він помер,
07:48
I feltвідчував stronglyсильно
167
456928
3326
я почувалася сильною
07:52
and powerfullyпотужно, and, you mightможе say, irrationallyнераціонально,
168
460254
4043
та міцною, і можливо ви скажете, нераціональною,
07:56
that I could keep him from dyingвмирає ever.
169
464297
5247
але я вірила в те, що зможу вберегти його від смерті.
08:01
Now, what do the expertsексперти call this?
170
469544
3235
А як же це називають спеціалісти?
08:04
They say it's denialзаперечення.
171
472779
2347
Вони кажуть, що це заперечення.
08:07
It's a strongсильний wordслово, isn't it?
172
475126
2191
Сильне слово, правда?
08:09
YetЩе I will tell you that denialзаперечення
173
477317
2397
І все таки я скажу вам, що
08:11
isn't even closeзакрити to a strongсильний enoughдостатньо wordслово
174
479714
5114
заперечення навіть і близько не настільки сильне слово,
08:16
to describeопишіть what those of us
175
484828
2646
яким можна було б описати те, через що проходять ті з нас,
08:19
facingоблицювання the deathсмерть of our lovedлюбив onesті, хто go throughчерез.
176
487474
3638
які стикаються зі смертю своїх коханих.
08:23
And I hearпочуй the medicalмедичний professionalsпрофесіонали say,
177
491112
2341
Я чую як лікарі кажуть:
08:25
"Well, we'dми б like to do such-and-suchтаку то,
178
493453
2083
"Ми хотіли б зробити так і так,
08:27
but the family'sсімейний in denialзаперечення.
179
495536
2451
але сім'я заперечує".
08:29
The familyсім'я won'tне буде listen to reasonпричина.
180
497987
2176
Сім'я не хоче вислуховувати причини.
08:32
They're in denialзаперечення.
181
500163
2022
Вони заперечують реальність.
08:34
How can they insistнаполягають on this treatmentлікування at the endкінець?
182
502185
2352
Як вони можуть наполягати на цьому лікуванні до кінця?
08:36
It's so clearясно, yetвсе-таки they're in denialзаперечення."
183
504537
3304
Очевидно, вони не визнають реальності".
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Я вважаю, що це не найбільш
08:41
a very usefulкорисний way of thinkingмислення.
185
509848
3004
відповідний спосіб мислення.
08:44
It's not just familiesсім'ї eitherабо.
186
512852
2278
Так вважають не тільки сім"ї.
08:47
The medicalмедичний professionalsпрофесіонали too,
187
515130
2125
Медичні працівники вважають так само,
08:49
you out there, you're in denialзаперечення too.
188
517255
3360
як і ви, ви теж заперечує.
08:52
You want to help. You want to fixвиправити.
189
520615
2853
Ви бажаєте допомогти. Хочете все виправити.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Прагнете щось зробити.
08:57
You've succeededвдалося in everything you've doneзроблено,
191
525294
2808
Ви були успішними у всьому, що робили,
09:00
and havingмаючи a patientпацієнт dieвмирати,
192
528102
2042
але коли у вас помирає пацієнт,
09:02
well, that mustповинен feel like failureпровал.
193
530144
3579
це схоже на провал.
09:05
I saw it firsthandз перших рук.
194
533723
1844
Я бачила це на власні очі.
09:07
Just daysдні before TerenceТеренс diedпомер,
195
535567
2702
Лише за кілька днів до смерті Теренса
09:10
his oncologistонколог said,
196
538269
2018
його онколог сказав:
09:12
"Tell TerenceТеренс that better daysдні are just aheadвперед."
197
540287
3248
"Скажіть Теренсу, що його найкращі дні ще попереду".
09:15
DaysДнів before he diedпомер.
198
543535
2382
Лише за декілька днів перед його смертю.
09:17
YetЩе IraІРА ByockByock,
199
545917
1433
Айра Байок,
09:19
the directorрежисер of palliativeПаліативна medicineмедицина at DartmouthДартмут
200
547350
2348
голова паліативної медицини в Дартмуті,
09:21
said, "You know, the bestнайкраще doctorлікар in the worldсвіт
201
549698
2931
сказав: "Знаєте, найкращий лікар у світі,
09:24
has never succeededвдалося in makingвиготовлення anyoneбудь хто immortalбезсмертний."
202
552629
4608
не зміг нікого зробити безсмертним".
09:29
So what the expertsексперти call "denialзаперечення," I call "hopeнадія,"
203
557237
6506
Тож те, що лікарі називають"заперечення", я називаю "надією".
09:35
and I'd like to borrowзапозичувати a phraseфразу
204
563743
2334
Я б хотіла запозичити фразу
09:38
from my friendsдрузі in softwareпрограмне забезпечення designдизайн.
205
566077
3221
в свого друга, який працює в сфері проектування програмного забезпечення.
09:41
You just redefineперевизначити denialзаперечення and hopeнадія,
206
569298
3562
Ви просто переосмислюєте заперечення та надії,
09:44
and it becomesстає a featureособливість of beingбуття humanлюдина.
207
572860
3228
і це стає особливістю людини.
09:48
It's not a bugпомилка.
208
576088
1861
Це не божевільна ідея.
09:49
It's a featureособливість.
209
577949
2326
Це особливість.
09:52
(LaughterСміх)
210
580275
3094
(Сміх).
09:55
So we need to think more constructivelyконструктивно
211
583369
3694
Тож ми маємо більш творчо подумати про цю,
09:59
about this very commonзагальний, very profoundглибокий
212
587063
4312
властиву всім,
10:03
and very powerfulпотужний humanлюдина emotionемоція.
213
591375
3956
дуже глибоку та сильну людську емоцію.
10:07
It's partчастина of the humanлюдина conditionумова,
214
595331
2624
Ця частина людського стану,
10:09
and yetвсе-таки our systemсистема and our thinkingмислення
215
597955
2177
і наш організм та мислення
10:12
isn't builtпобудований to accommodateрозмістити it.
216
600132
3169
не побудовані таким чином, щоб пристосуватися до цього.
10:15
So TerenceТеренс told me a storyісторія on that long-agoдалеке минуле night,
217
603301
3055
Теренс розповів мені історію в ту далеку ніч,
10:18
and I believedвірив it.
218
606356
1905
і я повірила йому.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Можливо, я хотіла повірити.
10:23
And duringпід час Terence'sТеренс в illnessхвороба, I, we,
220
611375
5329
І коли Теренс хворів, я, ми
10:28
we wanted to believe the storyісторія
221
616704
1722
хотіли повірити в розповідь
10:30
of our fightбій togetherразом too.
222
618426
2595
нашої спільної боротьби.
10:33
GivingДаючи up the fightбій -- for that's how it feltвідчував,
223
621021
3736
Якби ми здалися, а саме так здавалося,
10:36
it feltвідчував like givingдавати up --
224
624757
1939
це означало б, що ми перестали боротися
10:38
meantозначало givingдавати up not only his life
225
626696
2717
не тільки за його життя,
10:41
but alsoтакож our storyісторія,
226
629413
3707
а й за нашу розповідь,
10:45
our storyісторія of us as fightersбійці,
227
633120
2210
як борців,
10:47
the storyісторія of us as invincibleнепереможний,
228
635330
2930
за нашу історію, як непереможних,
10:50
and for the doctorsлікарі, the storyісторія of themselvesсамі
229
638260
2208
та за історію лікарів, про їхню історію,
10:52
as healersцілителі.
230
640468
2558
як цілителів.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
Так що ж нам потрібно?
10:57
Maybe we don't need a newновий pieceшматок of paperпапір.
232
645710
2939
Можливо нам не потрібні нові папірчики.
11:00
Maybe we need a newновий storyісторія,
233
648649
2947
Можливо нам потрібна розповідь,
11:03
not a storyісторія about givingдавати up the fightбій
234
651596
4009
але не розповідь про те,
11:07
or of hopelessnessбезнадійність,
235
655605
2271
як припиняють боротьбу чи про безнадію.
11:09
but ratherшвидше a storyісторія of victoryПеремога and triumphТріумф,
236
657876
3411
Нам потрібна історія про перемогу та тріумф,
11:13
of a valiantдоблесний battleбитва and, eventuallyврешті-решт,
237
661287
4843
історія про хоробру боротьбу та, зрештою,
11:18
a gracefulвитончені retreatвідступ,
238
666130
2320
поступовий відступ.
11:20
a storyісторія that acknowledgesвизнає
239
668450
3007
Історія, яка визнає,
11:23
that not even the greatestнайбільший generalзагальний defeatsпоразок everyкожен foeворог,
240
671457
3763
що навіть великі полководці не можуть перемогти всіх ворогів,
11:27
that no doctorлікар has ever succeededвдалося
241
675220
2621
що жоден лікар не може
11:29
in makingвиготовлення anyoneбудь хто immortalбезсмертний,
242
677841
2390
зробити людину безсмертною,
11:32
and that no wifeдружина, no matterматерія how hardважко she triedспробував,
243
680231
6066
і що жодна дружина, незважаючи на те,
11:38
has ever stoppedзупинився even the bravestнайсміливіші,
244
686297
4685
як важко вона не намагалася, але не змогла
11:42
wittiestдотепний and mostнайбільше maddeninglyдратівливо lovableпривабливий husbandчоловік
245
690982
4049
врятувати всього найсміливішого, найдотепнішого чоловіка,
11:47
from dyingвмирає when it was his time to go.
246
695031
4193
якого вона нестямно кохає, від смерті, коли прийшов його час.
11:51
People did mentionзгадати hospiceхоспіс,
247
699224
2313
Люди згадували про лікарні для безнадійно хворих,
11:53
but I wouldn'tне буде listen.
248
701537
3371
але я їх не послухала.
11:56
HospiceХоспіс was for people who were dyingвмирає,
249
704908
3925
Такі лікарі існують для людей, які помирають,
12:00
and TerenceТеренс wasn'tне було dyingвмирає.
250
708833
2773
а Теренс не помирав.
12:03
As a resultрезультат, he spentвитрачений just fourчотири daysдні in hospiceхоспіс,
251
711606
2910
В результаті він провів лише чотири дні в лікарні
12:06
whichкотрий I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
для безнадійно хворих,
12:08
is a prettyкрасиво typicalтиповий outcomeрезультат,
253
716333
2090
яка - я впевнена, ви всі знаєте - є
12:10
and we never said goodbyeДо побачення
254
718423
1512
типовим наслідком таких ситуацій.
12:11
because we were unpreparedнепідготовленою for the endкінець.
255
719935
3055
І ми ніколи не прощалися, тому що не були готові до завершення.
12:14
We have a nobleблагородний pathшлях to curingлікування the diseaseхвороба,
256
722990
3747
У нас є благородний шлях вилікувати хворобу,
12:18
patientsпацієнти and doctorsлікарі alikeтак,
257
726737
2330
пацієнти такі ж самі як лікарі, але,
12:21
but there doesn't seemздається to be
258
729067
2123
здається, в нас немає
12:23
a nobleблагородний pathшлях to dyingвмирає.
259
731190
2600
благородного шляху до смерті.
12:25
DyingВмираючих is seenбачив as failingневдача,
260
733790
3058
Ми сприймаємо смерть як провал,
12:28
and we had a heroicгероїчний narrativeрозповідь
261
736848
2652
а в нас була героїчна історія
12:31
for fightingбійки togetherразом,
262
739500
2093
спільної боротьби,
12:33
but we didn't have a heroicгероїчний narrativeрозповідь for lettingдозволяючи go.
263
741593
5030
але в нас не було героїчної історії про те, як ми програли.
12:38
So maybe we need a narrativeрозповідь
264
746623
4118
Можливо нам потрібна розповідь про те,
12:42
for acknowledgingВизнаючи the endкінець, and for sayingкажучи goodbyeДо побачення,
265
750741
3476
як визнати, що це кінець, та сказати прощай.
12:46
and maybe our newновий storyісторія will be
266
754217
2562
І можливо наша історія буде
12:48
about a hero'sгероя fightбій, and a hero'sгероя goodbyeДо побачення.
267
756779
4606
про боротьбу героя та його прощення.
12:53
TerenceТеренс lovedлюбив poetryпоезія,
268
761385
2467
Теренс любив поезію.
12:55
and the Greekгрецька poetпоет ConstantineКостянтин CavafyКавафі
269
763852
3227
Один із моїх улюблених - грецький поет
12:59
is one of my favoriteулюблений poetsпоетів.
270
767079
2429
Константінос Кавафіс.
13:01
So I'll give you a coupleпара linesлінії from him.
271
769508
2884
Я процитую кілька його рядків.
13:04
This is a poemвірш about MarkМарк AntonyАнтоній.
272
772392
2216
Ця поема про Марка Антонія.
13:06
You know MarkМарк AntonyАнтоній, the conqueringзавоювання heroгерой,
273
774608
2693
Знаєте Марка Антонія, героя-завойовника,
13:09
Cleopatra'sКлеопатри guy?
274
777301
1865
коханця Клеопатри?
13:11
ActuallyНасправді, one of Cleopatra'sКлеопатри guys.
275
779166
2537
Насправді одного з коханців Клеопатри.
13:13
And he's been a prettyкрасиво good generalзагальний.
276
781703
2425
Він був доволі чудовим полководцем.
13:16
He's wonвиграв all the fightsбійки,
277
784128
1060
Він виграв всі бої,
13:17
he's eludedвислизав від all the people that are out to get him,
278
785188
2455
він вислизав з рук тих, хто хотів його спіймати,
13:19
and yetвсе-таки this time, finallyнарешті,
279
787643
1788
але зрештою, коли
13:21
he's come to the cityмісто of AlexandriaОлександрія
280
789431
1749
він цього разу прибув до Александрії,
13:23
and realizedусвідомлено he's lostзагублений.
281
791180
1682
то усвідомив, що програв.
13:24
The people are leavingзалишаючи. They're playingграє instrumentsінструменти.
282
792862
1716
Люди покидали місто. Вони грали на музичних інструментах.
13:26
They're singingспівати.
283
794578
1323
Вони співали.
13:27
And suddenlyраптом he knowsзнає he's been defeatedперемогла.
284
795901
2600
І раптом він усвідомив, що зазнав поразки.
13:30
And he suddenlyраптом knowsзнає
285
798501
2179
Раптом він зрозумів, що
13:32
he's been desertedПустельний by the godsбоги,
286
800680
2525
Боги покинули його,
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
і настав час прийняти поразку.
13:37
And the poetпоет tellsрозповідає him what to do.
288
805145
1967
І поет каже, що йому робити.
13:39
He tellsрозповідає him how to say a nobleблагородний goodbyeДо побачення,
289
807112
3266
Він каже йому, як попрощатися з гідністю,
13:42
a goodbyeДо побачення that's fitпридатний for a heroгерой.
290
810378
3847
властивою герою.
13:46
"As if long-preparedпідготовлений Лонг,
291
814225
2749
"Так як давно підготовлений
13:48
as if courageousсміливим,
292
816974
2679
до всього,
13:51
as it becomesстає you
293
819653
2597
сміливий
13:54
who were worthyгідний of suchтакий a cityмісто,
294
822250
2172
ти і гідний міста саме цього,
13:56
approachпідхід the windowвікно with a firmтверда stepкрок,
295
824422
2403
ти до вікна рішуче й різко підійди,
13:58
and with emotionемоція,
296
826825
2535
і вслухайся із хвилюванням
14:01
but not with the entreatiesвмовляння
297
829360
2199
проте без боягузливих скарг
14:03
or the complaintsскарги of a cowardБоягуз,
298
831559
2761
та благань, в чудесну
14:06
as a last enjoymentнасолода,
299
834320
1971
мелодію орекстру,
14:08
listen to the soundsзвуки,
300
836291
2124
і насолоджуйся кожним надзвичайним
14:10
the exquisiteВишуканий instrumentsінструменти of the musicalмузичний troopsвійська,
301
838415
3334
звуком, прощаючись
14:13
and bidставка her farewellпрощай,
302
841749
2281
з Александрією,
14:16
the AlexandriaОлександрія you are losingпрограє."
303
844030
4415
яку втрачаєш ти".
14:20
That's a goodbyeДо побачення for a man who was largerбільший than life,
304
848445
3690
Таким було прощавання людини, яка була більше за життя,
14:24
a goodbyeДо побачення for a man
305
852135
2018
прощання людини,
14:26
for whomкого anything,
306
854153
1974
для якої все,
14:28
well, almostмайже anything,
307
856127
3108
майже все,
14:31
was possibleможливий,
308
859235
1890
було можливим,
14:33
a goodbyeДо побачення for a man who keptзбережений hopeнадія aliveживий.
309
861125
3140
прощання людини, яка не втрачала надію.
14:36
And isn't that what we're missingвідсутній?
310
864265
2193
Хіба це не те, чого нам так бракує?
14:38
How can we learnвчитися that people'sнародний decisionsрішення
311
866458
2059
Яким чином ми можемо дізнатися,
14:40
about theirїх lovedлюбив onesті, хто
312
868517
1510
що рішення людей за їхніх коханих часто сильно,
14:42
are oftenчасто basedна основі stronglyсильно, powerfullyпотужно,
313
870027
3929
вагомо і в більшості випадків
14:45
manyбагато хто timesразів irrationallyнераціонально,
314
873956
2852
нераціонально базується на найменшій та
14:48
on the slimmestнайтонший of hopesнадії?
315
876808
2344
найслабшій надії?
14:51
The overwhelmingпереважна presenceнаявність of hopeнадія
316
879152
3022
Непереборне відчуття надії -
14:54
isn't denialзаперечення.
317
882174
1423
не заперечення.
14:55
It's partчастина of our DNAДНК as humansлюди,
318
883597
2820
Це частина нашого ДНК як людей.
14:58
and maybe it's time our healthcareохорона здоров'я systemсистема --
319
886417
2318
І можливо прийшов час для того, щоб система охорони здоров'я:
15:00
doctorsлікарі, patientsпацієнти, insuranceстрахування companiesкомпаній, us,
320
888735
4484
лікарі, пацієнти, страхові компанії,та й самі ми
15:05
startedпочався accountingБухгалтерський облік for the powerвлада of that hopeнадія.
321
893219
3974
почали рухатися з силою тієї надії.
15:09
HopeНадія isn't a bugпомилка.
322
897193
2300
Це не божевільна ідея.
15:11
It's a featureособливість.
323
899493
2369
Це наша особливість.
15:13
Thank you.
324
901862
2495
Дякую.
15:16
(ApplauseОплески)
325
904357
3055
(Оплески)
Translated by Mariana Marish
Reviewed by Hanna Leliv

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com