ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

Salvatore Iaconesi: Quand j'ai partagé ma tumeur cérébrale sur le Net

Filmed:
1,178,915 views

Lorsque l'artiste Salvatore Iaconesi est diagnostiqué avec une tumeur au cerveau, il refuse d'être un patient passif -- patient, qui, comme il l'explique, signifie « celui qui attend ». Il décide donc de hacker les scans de son cerveau et de les poster en ligne, et il invite la communauté mondiale à élaborer une « cure ». Celle-ci a pris forme grâce à plus d'un demi-million de personnes : conseils médicaux, art, musique et soutien émotionnel.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my braincerveau cancercancer.
0
2022
3293
Ça là c'était ma tumeur au cerveau.
00:19
Isn't it niceagréable?
1
7125
1720
C'est joli, non ?
00:20
(LaughterRires)
2
8869
2443
(Rires)
00:23
The keyclé phrasephrase is "was,"
3
11336
2462
Le mot-clef c'est « était »,
00:25
phewphew.
4
13822
1635
ouf.
00:27
(ApplauseApplaudissements)
5
15481
5042
(Applaudissements)
00:32
HavingAyant braincerveau cancercancer was really,
as you can imagineimaginer,
6
20547
4168
Avoir un cancer au cerveau c'était,
comme vous pouvez imaginer,
00:36
shockingchoquant newsnouvelles for me.
7
24739
1852
un gros choc pour moi.
[Choc]
00:38
I knewa connu nothing about cancercancer.
8
26615
2369
Je ne savais rien sur le cancer.
[Disparition]
Dans les cultures occidentales,
quand tu as le cancer,
00:42
In WesternWestern culturesdes cultures, when you have cancercancer,
9
30059
3811
00:45
it's as if you disappeardisparaître in a way.
10
33894
2208
c'est comme si tu disparaissais d'un coup.
00:48
Your life as a complexcomplexe humanHumain beingétant
is replacedremplacé by medicalmédical dataLes données:
11
36509
6614
Ta vie en tant qu'être complexe
est remplacée par des données médicales :
00:55
Your imagesimages, your examsexamens, your lablaboratoire valuesvaleurs,
12
43147
6087
tes scanners, tes examens,
tes résultats sanguins,
01:01
a listliste of medicinesmédicament.
13
49258
1675
une liste de médicaments.
[Tout le monde]
Et tout le monde change aussi.
01:03
And everyonetoutes les personnes changeschangements as well.
14
51740
1994
Tout d'un coup, tu deviens une maladie
sur pattes.
01:06
You suddenlysoudainement becomedevenir a diseasemaladie on legsjambes.
15
54439
2356
01:09
DoctorsMédecins startdébut speakingParlant a languagela langue
whichlequel you don't understandcomprendre.
16
57384
4104
Les docteurs se mettent à parler un
langage que tu ne comprends pas.
01:13
They startdébut pointingpointant theirleur fingersdes doigts
17
61983
5330
Ils montrent du doigt
01:19
at your bodycorps and your imagesimages.
18
67337
4147
ton corps et tes scanners.
01:24
People startdébut changingen changeant as well
19
72187
3023
Les gens se mettent à changer aussi
01:27
because they startdébut dealingtransaction
with the diseasemaladie,
20
75234
3842
parce qu'ils commencent à s'intéresser
à la maladie,
01:31
insteadau lieu of with the humanHumain beingétant.
21
79100
2335
au lieu de l'être humain.
Ils disent :
« Qu'a dit le docteur ? »
01:33
They say, "What did the doctordocteur say?"
22
81459
2161
01:35
before even sayingen disant, "HelloSalut."
23
83644
2404
avant même de dire « Bonjour ».
[Questionnement]
01:39
And in the meanwhilependant ce temps,
24
87976
1923
Et pendant ce temps,
01:41
you're left with questionsdes questions
to whichlequel nobodypersonne givesdonne an answerrépondre.
25
89923
5166
tu te retrouves avec des questions dont
personne ne te donne la réponse.
01:47
These are the "Can I?" questionsdes questions:
26
95113
2751
Les questions « Est-ce que je peux ? » :
Est-ce que je peux
travailler si j'ai le cancer ?
01:49
Can I work while I have cancercancer?
27
97888
1995
01:52
Can I studyétude? Can I make love?
Can I be creativeCréatif?
28
100507
4547
Est-ce que je peux étudier ?
Faire l'amour ? Être créatif ?
01:57
And you wondermerveille, "What have I doneterminé
to deservemériter this?"
29
105864
3454
Et tu te demandes : « Qu'est-ce que
j'ai fait pour mériter ça ? »
02:01
You wondermerveille, "Can I changechangement something
about my lifestylemode de vie?"
30
109342
4134
Tu te demandes : « Est-ce que je peux
changer mon mode de vie ? »
02:05
You wondermerveille, "Can I do something?
31
113500
2674
« Est-ce que je peux
faire quelque chose ? »
02:08
Are there any other optionsoptions?"
32
116198
2095
« Y a-t-il d'autres options ? »
02:12
And, obviouslyévidemment, doctorsmédecins are
the good guys in all these scenariosscénarios,
33
120333
5631
Et, évidemment, les docteurs sont
les gentils dans l'histoire,
02:17
because they are very professionalprofessionnel
and dedicateddévoué to curingdurcissement you.
34
125988
5922
parce qu'ils sont très professionnels et
se consacrent uniquement à ta guérison.
02:23
But they alsoaussi are very used
to havingayant to dealtraiter with patientsles patients,
35
131934
5234
Mais ils ont l'habitude de
s'occuper de patients,
02:29
so I'd say that they sometimesparfois
loseperdre the ideaidée that this is torturetorture for you
36
137192
6932
donc je dirais que parfois ils oublient
que c'est une torture pour toi
02:36
and that you becomedevenir,
literallyLittéralement, a patientpatient --
37
144148
4931
et tu deviens, littéralement,
un patient --
02:41
"patientpatient" meansveux dire "the one who waitsattend."
38
149103
2411
c'est-à-dire « celui qui attend ».
02:43
(LaughterRires)
39
151538
1393
(Rires)
02:44
Things are changingen changeant, but classicallyclassiquement,
40
152955
4189
Les choses changent, mais généralement,
02:49
they tendtendre to not engageengager you in any way
to learnapprendre about your conditioncondition,
41
157168
5649
ils ne te poussent pas vraiment à
en apprendre davantage sur ta condition,
02:54
to get your friendscopains and familyfamille engagedengagé,
42
162841
4123
à impliquer tes amis et ta famille,
02:58
or showingmontrer you waysfaçons
in whichlequel you can changechangement your lifestylemode de vie
43
166988
3740
ou à changer ton mode de vie
[Style de vie]
03:02
to minimizeminimiser the risksrisques
of what you're going throughpar.
44
170752
2390
pour minimiser les risques
de ce qui t'arrive.
03:06
But insteadau lieu, you're forcedforcé there to wait
45
174083
3864
Au lieu de ça, on te force à attendre
03:09
in the handsmains of a seriesséries
of very professionalprofessionnel strangersétrangers.
46
177971
5021
entre les mains d'une série d'inconnus
très professionnels.
[L'attente]
Quand j'étais à l'hôpital,
03:16
While I was in the hospitalhôpital,
47
184815
2075
03:18
I askeda demandé for a printed-outimprimé-out
picturephoto of my cancercancer
48
186914
3418
j'ai demandé une copie de mon cancer
03:22
and I spokeparlait with it.
49
190356
2059
et je lui ai parlé.
03:25
It was really harddifficile to obtainobtenir,
50
193120
2198
C'était super dur à obtenir,
03:27
because it's not commoncommun practiceentraine toi
to askdemander for a picturephoto of your ownposséder cancercancer.
51
195342
4928
parce que c'est pas très courant
de demander une photo de son cancer.
03:32
I talkeda parlé to it and I said,
52
200294
1765
Je lui ai parlé et je lui ai dit :
03:34
"Okay, cancercancer,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
« Ok, cancer, je ne me résume pas à toi.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
Je suis plus que ça.
03:40
A cureguérir, whicheverselon la it is, will have
to dealtraiter with the wholeentier of me."
55
208647
6415
Un traitement, n'importe lequel, aura
à faire à toute ma personne.»
03:47
And so, the nextprochain day, I left the hospitalhôpital
againstcontre medicalmédical adviceConseil.
56
215086
5914
Et donc, le lendemain, j'ai quitté
l'hôpital contre l'avis médical.
03:53
I was determineddéterminé to changechangement
my relationshiprelation with the cancercancer
57
221024
4568
J'étais déterminé à changer
ma relation avec le cancer
03:57
and I was determineddéterminé
to learnapprendre more about my cancercancer
58
225616
2844
et à en apprendre plus sur mon cancer
04:00
before doing anything
as drasticdrastiques as a surgerychirurgie.
59
228484
3569
avant de faire quelque chose d'aussi
drastique que la chirurgie.
04:06
I'm an artistartiste, I use severalnombreuses formsformes
of open-sourceOpen source technologiesles technologies
60
234037
6890
Je suis un artiste, j'utilise plusieurs
formes de technologies open source
04:12
and openouvrir informationinformation in my practiceentraine toi.
61
240951
2519
et d'information libre.
04:15
So my bestmeilleur betpari was to get it all
out there, get the informationinformation out there,
62
243494
6087
Donc mon intuition a été
de partager toutes mes informations.
04:21
and use it so that it could be
accessedconsultée by anyonen'importe qui.
63
249605
5587
Faire en sorte que tout le monde
puisse y accéder.
04:28
So I createdcréé a websitesite Internet,
whichlequel is calledappelé LaLa CuraCura,
64
256269
3953
Donc j'ai créé un site,
qui s'appelle La Cura,
04:32
on whichlequel I put my medicalmédical dataLes données, onlineen ligne.
65
260246
3128
sur lequel j'ai posté mes
données médicales, en ligne.
04:35
I actuallyréellement had to hackpirater it
66
263398
1873
J'ai d'ailleurs dû les hacker,
04:37
and that's a thing whichlequel we
can talk about in anotherun autre speechdiscours.
67
265295
4156
mais c'est un truc dont on pourra
parler à un autre moment.
04:41
(LaughterRires)
68
269475
1323
(Rires)
04:42
I chosechoisi this wordmot, LaLa CuraCura --
69
270822
2557
J'ai choisi ce mot, la Cura.
04:45
LaLa CuraCura in ItalianItalien meansveux dire "the cureguérir" --
70
273403
2335
La Cura en italien
veut dire « le traitement »
04:47
because in manybeaucoup differentdifférent culturesdes cultures,
71
275762
2728
parce que dans beaucoup de cultures,
04:50
the wordmot "cureguérir" can mean
manybeaucoup differentdifférent things.
72
278514
4107
le mot « traitement » peut
avoir plusieurs sens.
04:55
In our WesternWestern culturesdes cultures,
73
283066
1659
Dans les cultures occidentales,
04:56
it meansveux dire eradicatingéradiquer
or reversinginverser a diseasemaladie,
74
284749
4469
ça veut dire, éradiquer ou
tuer une maladie,
05:01
but in differentdifférent culturesdes cultures,
75
289242
1504
mais dans d'autres cultures,
05:02
for exampleExemple, a cultureCulture from AsiaL’Asie,
76
290770
3556
par exemple, les cultures asiatiques,
05:06
from the MediterraneanMéditerranée,
from LatinLatine countriesdes pays, from AfricaL’Afrique,
77
294350
4112
méditerranéennes, latines ou africaines,
05:10
it can mean manybeaucoup more things.
78
298486
1723
ça peut vouloir dire plus que ça.
05:12
Of coursecours, I was interestedintéressé
in the opinionsdes avis of doctorsmédecins
79
300628
5363
Bien sûr j'ai été intéressé par
l'opinion des médecins
05:18
and healthcaresoins de santé providersfournisseurs de,
80
306015
2225
et des professionnels de santé,
05:20
but I was alsoaussi interestedintéressé in
the cureguérir of the artistartiste, of the poetpoète,
81
308264
5971
mais j'ai aussi été intéressé par le
remède des artistes, des poètes,
05:26
of the designerdesigner,
82
314259
2153
des designers,
05:28
of, who knowssait, the musiciansles musiciens.
83
316436
3920
et, qui sait, des musiciens.
05:32
I was interestedintéressé in the socialsocial cureguérir,
84
320889
2876
J'étais intéressé par la cure sociale,
05:35
I was interestedintéressé in
the psychologicalpsychologique cureguérir,
85
323789
2674
j'étais intéressé par la cure
psychologique,
05:38
I was interestedintéressé in the spiritualspirituel cureguérir,
86
326487
2490
j'étais intéressé par la cure spirituelle,
05:41
I was interestedintéressé in the emotionalémotif cureguérir,
87
329001
3034
par la cure émotionelle,
05:44
I was interestedintéressé in any formforme of cureguérir.
88
332059
2798
par toutes les formes de cures possibles.
05:48
And, it workedtravaillé.
89
336920
3672
Et ça a marché.
05:52
The LaLa CuraCura websitesite Internet wentest allé viralvirale.
90
340616
3329
Le site La Cura est devenu viral.
05:55
I receivedreçu lots of mediamédias attentionattention
from ItalyItalie and from abroadà l'étranger
91
343969
4701
J'ai reçu plein d'attention de la part
des médias italiens et étrangers
06:00
and I quicklyrapidement receivedreçu
more than 500,000 contactsContacts --
92
348694
5722
et j'ai rapidement reçu plus
de 500 000 contacts --
06:06
emailsemails, socialsocial networkingla mise en réseau --
93
354440
1914
emails, réseaux sociaux --
06:08
mostles plus of them were a suggestionsuggestion
on how to cureguérir my cancercancer,
94
356378
3171
beaucoup donnaient des suggestions
pour guérir mon cancer,
06:11
but more of them were about
how to cureguérir myselfmoi même
95
359573
3407
mais la plupart me disaient
comment me guérir
06:15
as a fullplein individualindividuel.
96
363004
2315
en tant qu'individu.
06:18
For exampleExemple, manybeaucoup thousandsmilliers of videosvidéos,
97
366283
4058
Par exemple, des centaines de vidéos,
06:22
imagesimages, picturesdes photos, artart performancesles performances
98
370365
3930
images, photos, performances artistiques
06:26
were producedproduit for LaLa CuraCura.
99
374319
1689
ont été produites pour La Cura.
06:28
For exampleExemple, here we see
FrancescaFrancesca FiniFini in her performanceperformance.
100
376756
3274
Par exemple, ici on voit Francesca Fini
en pleine performance.
06:33
Or, as artistartiste PatrickPatrick LichtyLichty has doneterminé:
101
381141
4357
Ou, comme l'artiste
Patrick Lichty l'a fait :
06:37
He producedproduit a 3D sculpturesculpture of my tumortumeur
102
385522
4554
il a créé une sculpture 3D de ma tumeur
06:42
and put it on salevente on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
et l'a mis en vente sur Thingiverse.
Maintenant vous aussi
pouvez avoir ma tumeur !
06:44
Now you can have my cancercancer, too!
104
392821
2199
06:47
(LaughterRires)
105
395044
2513
(Rires)
06:49
WhichQui is a niceagréable thing,
if you think about it,
106
397581
3393
Ce qui est plutôt cool, quand on y pense,
06:52
we can sharepartager our cancercancer.
107
400998
1784
on peut partager nos cancers.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
Et il y avait tout ça --
06:58
scientistsscientifiques, the traditionaltraditionnel
medicinemédicament expertsexperts,
109
406633
3361
les scientifiques, les experts en
médecine traditionnelle,
des chercheurs,
des docteurs --
07:02
severalnombreuses researchersdes chercheurs, doctorsmédecins --
110
410018
1663
tous là pour
me donner des conseils.
07:03
all connectedconnecté with me to give adviceConseil.
111
411705
2672
Avec toutes ces informations
et ce soutien,
07:06
With all this informationinformation and supportsoutien,
112
414401
1895
07:08
I was ablecapable to formforme a teaméquipe
of severalnombreuses neurosurgeonsneurochirurgiens,
113
416320
5665
j'ai pu former une équipe de
plusieurs neuro-chirurgiens,
07:14
traditionaltraditionnel doctorsmédecins,
114
422009
2962
de docteurs en médecine traditionnelle,
07:16
oncologistsoncologues, and severalnombreuses
hundredcent volunteersbénévoles
115
424995
6125
des oncologues, et quelques centaines
de volontaires
07:23
with whomqui I was ablecapable to discussdiscuter
116
431144
3205
avec qui j'ai pu discuter
07:26
the informationinformation I was receivingrecevoir,
whichlequel is very importantimportant.
117
434373
5399
à propos des informations que je recevais,
ce qui est très important.
07:31
And togetherensemble, we were ablecapable to formforme
a strategystratégie for my ownposséder cureguérir
118
439796
6345
Et ensemble, on a imaginé un plan
pour ma propre cure
07:38
in manybeaucoup languageslangues,
accordingselon to manybeaucoup culturesdes cultures.
119
446165
3627
dans plusieurs langues,
selon différentes cultures.
07:41
And the currentactuel strategystratégie
spanstravées the wholeentier worldmonde
120
449816
3165
Et notre stratégie s'inspirait
du monde entier
07:45
and thousandsmilliers of yearsannées of humanHumain historyhistoire,
121
453005
2598
et de milliers d'années
d'histoire humaine,
07:47
whichlequel is quiteassez remarkableremarquable for me.
122
455627
2059
ce qui est vraiment incroyable, je trouve.
07:49
[SurgeryChirurgie]
123
457710
1660
[Chirurgie]
07:51
The follow-upsuivi MRIsIRM showedmontré, luckilyHeureusement,
little to no growthcroissance of the cancercancer.
124
459394
4929
Les IRMs qui ont suivi ont montré que,
heureusement, le cancer n'évoluait
presque pas.
07:57
So I was ablecapable to take my time and choosechoisir.
125
465005
3397
J'ai donc pu prendre
mon temps et choisir.
08:00
I chosechoisi the doctordocteur I wanted to work with,
126
468426
3641
J'ai choisi le docteur avec qui
je voulais travailler,
08:04
I chosechoisi the hospitalhôpital I wanted to stayrester in,
127
472091
2374
j'ai choisi l'hôpital,
08:06
and in the meanwhilependant ce temps, I was supportedprise en charge
by thousandsmilliers of people,
128
474489
3987
et en même temps j'avais le soutien
de milliers de personnes.
08:10
noneaucun of whomqui feltse sentait pitydommage for me.
129
478500
3227
Aucun d'eux n'avait pitié de moi.
08:13
EveryoneTout le monde feltse sentait like they could
take an activeactif rolerôle
130
481751
5654
Tout le monde pensait pouvoir
avoir un rôle dans ma guérison.
08:19
in helpingportion me to get well,
131
487429
1812
08:21
and this was the mostles plus importantimportant
partpartie of LaLa CuraCura.
132
489265
3365
et ceci a été l'aspect
le plus important de La Cura.
08:26
What are the outcomesrésultats?
133
494081
1202
Le résultat ?
08:28
I'm fine, as you can see, prettyjoli fine.
134
496122
2333
Je vais bien, comme vous voyez,
très bien même.
08:30
(ApplauseApplaudissements)
135
498479
5292
(Applaudissements)
08:35
I have excellentExcellente newsnouvelles:
136
503795
2408
J'ai de très bonnes nouvelles
après l'opération :
08:38
After the surgerychirurgie --
137
506227
1606
08:39
I have -- I had a very low-gradebas grade gliomagliome,
138
507857
5495
j'ai... j'avais un taux très faible
de gliome,
08:45
whichlequel is a "good" kindgentil of cancercancer
whichlequel doesn't growcroître a lot.
139
513376
4422
une sorte de « bon » cancer
qui ne grandit pas beaucoup.
08:49
I have completelycomplètement changedmodifié
my life and my lifestylemode de vie.
140
517822
3453
J'ai complètement changé ma vie et
mon mode de vie.
08:54
Everything I did was thoughtfullypensif
designedconçu to get me engagedengagé.
141
522250
5125
Tout ce que j'ai fait était pensé pour
m'inclure dans tout ce qui se passait.
09:00
Up untiljusqu'à the very last fewpeu
minutesminutes of the surgerychirurgie,
142
528055
4116
Durant toute l'opération chirurgicale,
09:04
whichlequel was very intenseintense,
143
532195
1967
qui a vraiment été intense,
09:06
a matrixmatrice of electrodesélectrodes
was implantedimplanté in my braincerveau
144
534186
3921
des électrodes ont été implantées
dans mon cerveau
09:10
from this sidecôté,
145
538131
1866
de ce côté,
09:12
to be ablecapable to buildconstruire a functionalfonctionnel mapcarte
of what the braincerveau controlscontrôles.
146
540021
5233
afin de créer une carte fonctionnelle
de ce que le cerveau contrôle.
09:17
And right before the operationopération,
147
545278
3674
Et juste avant l'opération,
on a pu discuter avec mon docteur de
cette carte fonctionnelle de mon cerveau
09:20
we were ablecapable to discussdiscuter
the functionalfonctionnel mapcarte of my braincerveau
148
548976
6777
09:27
with the doctordocteur, to understandcomprendre
whichlequel risksrisques I was runningfonctionnement into
149
555777
4883
pour comprendre les risques
que je prenais
09:32
and if there were any I wanted to avoidéviter.
150
560684
3604
et si je voulais en éviter certains.
09:36
ObviouslyDe toute évidence, there were.
151
564312
2116
Évidemment il y en avait.
09:38
[OpenOuvert]
152
566452
1053
[Ouverture]
09:39
And this opennessouverture was really
the fundamentalfondamental partpartie of LaLa CuraCura.
153
567529
5427
Cette ouverture a été essentielle
pour La Cura.
09:44
ThousandsMilliers of people sharedpartagé
theirleur storieshistoires, theirleur experiencesexpériences.
154
572980
4795
Des milliers de personne ont partagé
leurs histoires, leurs expériences.
09:49
DoctorsMédecins got to talk with people
they don't usuallyd'habitude consultconsulter
155
577799
4604
Les docteurs ont pu parler avec des gens
qu'ils n'ont pas l'habitude de consulter
09:54
when they think about cancercancer.
156
582427
4919
à propos du cancer.
09:59
I'm a self-foundingcréation automatique,
continuouscontinu stateEtat of translationTraduction
157
587370
4649
Je suis dans un état de traduction
permanent
10:04
amongparmi manybeaucoup differentdifférent languageslangues,
158
592043
2296
dans pleins de langues différentes,
10:06
in whichlequel sciencescience meetsrencontre emotionémotion
159
594363
3873
dans lesquelles la science rencontre
les émotions
10:10
and conventionalconventionnel researchrecherche
meetsrencontre traditionaltraditionnel researchrecherche.
160
598260
4637
et la recherche conventionnelle rencontre
la recherche traditionnelle.
10:14
[SocietySociété]
161
602921
1318
[Société]
10:16
The mostles plus importantimportant thing of LaLa CuraCura
162
604263
5347
Le truc le plus important sur La Cura,
10:21
was to feel like a partpartie
of a really engagedengagé and connectedconnecté societysociété
163
609635
7000
c'était ce sentiment de faire partie
d'une société connectée et engagée
10:28
whosedont wellnessWellness really dependsdépend
on the wellnessWellness of all of its componentsComposants.
164
616660
6120
dont le bien-être dépend du
bien-être de chacun.
10:36
This globalglobal performanceperformance
is my open-sourceOpen source cureguérir for cancercancer.
165
624253
4600
Cette performance mondiale est ma
cure open-source contre le cancer.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
Et je pense que,
10:43
it's a cureguérir for me, but for us all.
167
631679
2376
c'est une cure pour moi,
et pour nous tous.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Merci.
10:47
(ApplauseApplaudissements).
169
635256
2675
(Applaudissements)
Translated by eric vautier
Reviewed by Gabriel Tallineau

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ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com