ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

サルヴァトーレ・ヤコネッシ: がん治療をオープンソースで公募したら・・・

Filmed:
1,178,915 views

脳腫瘍と診断されたサルヴァトーレ・ヤコネッシは受け身な患者―彼自身の定義では「待つだけの人」―でいることを拒否。脳スキャン画像をハッキングして手に入れ、インターネットで公開し、世界中あらゆる場所から治療法を公募したところ、医療アドバイスからアート、音楽、心理的サポートまで、何と50万人を超える人々の協力が寄せられたのでした。
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

これは かつての私の脳腫瘍です
00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
00:19
Isn't it niceいい?
1
7125
1720
いい感じでしょう?
00:20
(Laughter笑い)
2
8869
2443
(笑)
00:23
The keyキー phraseフレーズ is "was,"
3
11336
2462
いい感じっていうのは
「かつて」の部分がですよ
00:25
phewピュー.
4
13822
1635
いやー危なかった!
00:27
(Applause拍手)
5
15481
5042
(拍手)
00:32
Having持つ brain cancer was really,
as you can imagine想像する,
6
20547
4168
脳にがんが見つかったとき
ご想像のとおり
00:36
shockingショッキング newsニュース for me.
7
24739
1852
非常にショックでした
00:38
I knew知っていた nothing about cancer.
8
26615
2369
がんのことは何も知りませんでした
00:42
In Western西洋 cultures文化, when you have cancer,
9
30059
3811
西洋文化の風潮として
がんが見つかった患者は
00:45
it's as if you disappear姿を消す in a way.
10
33894
2208
ある意味本人がいないかのような
扱いをされ始めます
00:48
Your life as a complex複合体 human人間 beingであること
is replaced置き換えられた by medical医療 dataデータ:
11
36509
6614
複雑な人間としての自分自身は消え
医療データが全てになります
00:55
Your imagesイメージ, your exams試験, your lab研究室 values,
12
43147
6087
スキャン画像、検査、分析結果
01:01
a listリスト of medicines.
13
49258
1675
処方薬などに埋もれてしまうのです
01:03
And everyoneみんな changes変更 as well.
14
51740
1994
周りの皆の態度も変わります
01:06
You suddenly突然 become〜になる a disease疾患 on legs.
15
54439
2356
突然 人というより病気そのものとして
接し始めます
01:09
Doctors医師 start開始 speaking話し中 a language言語
whichどの you don't understandわかる.
16
57384
4104
医者はあなたにはわからない
専門用語で喋り出し
01:13
They start開始 pointingポインティング their彼らの fingers
17
61983
5330
あちこち指さし始めます
01:19
at your body and your imagesイメージ.
18
67337
4147
あなたの体やスキャン画像など
様々です
01:24
People start開始 changing変化 as well
19
72187
3023
家族友人も変わり始めます
01:27
because they start開始 dealing対処する
with the disease疾患,
20
75234
3842
病気のことばかりに気が行き
01:31
instead代わりに of with the human人間 beingであること.
21
79100
2335
人としてのあなたを
忘れてしまいます
01:33
They say, "What did the doctor医師 say?"
22
81459
2161
出会いがしらに
「先生は何て言ったの?」
01:35
before even saying言って, "Helloこんにちは."
23
83644
2404
挨拶もなしに
こんな感じになります
01:39
And in the meanwhile一方で,
24
87976
1923
その間 本人は
01:41
you're left with questions質問
to whichどの nobody誰も gives与える an answer回答.
25
89923
5166
誰も答えられない疑問に
さいなまれます
01:47
These are the "Can I?" questions質問:
26
95113
2751
「~はできるのか?」という疑問です
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
「がんでも働いていいのか?」
01:52
Can I study調査? Can I make love?
Can I be creative創造的な?
28
100507
4547
「勉強は?」「セックスは?」
「新しいことを考えてもいいのか?」
01:57
And you wonderワンダー, "What have I done完了
to deserve値する this?"
29
105864
3454
「こんな目に遭うなんて
私が何をしたというのか?」
02:01
You wonderワンダー, "Can I change変化する something
about my lifestyleライフスタイル?"
30
109342
4134
「生活習慣を変えても
いいのだろうか?」
02:05
You wonderワンダー, "Can I do something?
31
113500
2674
「何かできることはないだろうか?
02:08
Are there any other optionsオプション?"
32
116198
2095
他に選択肢は?」
こういった疑問ですね
02:12
And, obviously明らかに, doctors医師 are
the good guys in all these scenariosシナリオ,
33
120333
5631
そして当然 このシナリオ下では
医者は患者の味方です
02:17
because they are very professional専門家
and dedicated専用 to curing硬化する you.
34
125988
5922
医療のプロであり 一生懸命
あなたを治そうとしているのですから
02:23
But they alsoまた、 are very used
to having持つ to deal対処 with patients患者,
35
131934
5234
しかし同時に医者は非常に沢山の
患者に接してきたため 慣れが生じ
一個人としての患者にとって
病院通いは苦痛であることを忘れてしまい
02:29
so I'd say that they sometimes時々
lose失う the ideaアイディア that this is torture拷問 for you
36
137192
6932
02:36
and that you become〜になる,
literally文字通り, a patient患者 --
37
144148
4931
「patient(患者)」は
「辛抱強い」という意味の通り
02:41
"patient患者" means手段 "the one who waits待つ."
38
149103
2411
「待ち続ける人」
になってしまいます
02:43
(Laughter笑い)
39
151538
1393
(笑)
状況は変わりつつありますが
従来の慣わしでは
02:44
Things are changing変化, but classically古典的に,
40
152955
4189
02:49
they tend傾向がある to not engage従事する you in any way
to learn学ぶ about your condition調子,
41
157168
5649
患者は治療に一切関与せず
現状も知らされず
02:54
to get your friends友達 and family家族 engaged従事する,
42
162841
4123
家族友人も関わらせてもらえず
02:58
or showing表示 you ways方法
in whichどの you can change変化する your lifestyleライフスタイル
43
166988
3740
治療の過程で起こりうる
リスクを最小化するための
03:02
to minimize最小化する the risksリスク
of what you're going throughを通して.
44
170752
2390
生活習慣の変え方を
教えてもらえたりもしません
03:06
But instead代わりに, you're forced強制された there to wait
45
174083
3864
では何をするかというと
ひたすら待つしかない
03:09
in the hands of a seriesシリーズ
of very professional専門家 strangers見知らぬ人.
46
177971
5021
高度な専門家だけど赤の他人からなるチームに
運命を握られているわけです
03:16
While I was in the hospital病院,
47
184815
2075
私の時は
病院で自分のがんの画像を
印刷してもらい
03:18
I asked尋ねた for a printed-outプリントアウト
picture画像 of my cancer
48
186914
3418
がんに話しかけました―
03:22
and I spokeスポーク with it.
49
190356
2059
03:25
It was really hardハード to obtain入手します,
50
193120
2198
手に入れるのは大変でしたよ
患者は普通 がんの写真が欲しいなど
言ったりしませんから―
03:27
because it's not common一般 practice練習
to ask尋ねる for a picture画像 of your own自分の cancer.
51
195342
4928
03:32
I talked話した to it and I said,
52
200294
1765
私はがんに語りかけました
「がんよ 君だけが私のすべてではない
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
私という人間はもっと複雑なんだ
治療法が何であっても
人間としての私全体を見るべきだ」
03:40
A cure治す, whicheverいずれかの it is, will have
to deal対処 with the whole全体 of me."
55
208647
6415
03:47
And so, the next day, I left the hospital病院
againstに対して medical医療 advice助言.
56
215086
5914
というわけで翌日
医者の薦めを無視して退院しました
私自身とがんとの関わりを
変えてやる
03:53
I was determined決定 to change変化する
my relationship関係 with the cancer
57
221024
4568
また このがんについて
もっと調べたうえでないと
03:57
and I was determined決定
to learn学ぶ more about my cancer
58
225616
2844
04:00
before doing anything
as drastic抜本的な as a surgery手術.
59
228484
3569
手術のような大掛かりな治療は
受けないぞと心に決めていました
04:06
I'm an artistアーティスト, I use severalいくつかの formsフォーム
of open-sourceオープンソース technologiesテクノロジー
60
234037
6890
私はアーティストです
仕事の一環で オープンソース技術や
一般公開情報などを
組み合わせて利用しています
04:12
and open開いた information情報 in my practice練習.
61
240951
2519
04:15
So my bestベスト betベット was to get it all
out there, get the information情報 out there,
62
243494
6087
私が考えた最善のがん対策は
全てを公開し さらけ出し
誰もがその情報を手に入れ
利用できるようにすることでした
04:21
and use it so that it could be
accessedアクセスされた by anyone誰でも.
63
249605
5587
04:28
So I created作成した a websiteウェブサイト,
whichどの is calledと呼ばれる La Curaキュラ,
64
256269
3953
『La Cura』という
ウェブサイトを作り
そこに自分の医療データを
オンライン掲載しました
04:32
on whichどの I put my medical医療 dataデータ, onlineオンライン.
65
260246
3128
実はハッキングで手に入れたデータです
04:35
I actually実際に had to hackハック it
66
263398
1873
04:37
and that's a thing whichどの we
can talk about in another別の speechスピーチ.
67
265295
4156
まあその件については別の講演で
お話しするとして
04:41
(Laughter笑い)
68
269475
1323
(笑)
04:42
I chose選択した this wordワード, La Curaキュラ --
69
270822
2557
「La Cura」という言葉を選んだのは―
04:45
La Curaキュラ in Italianイタリアの means手段 "the cure治す" --
70
273403
2335
イタリア語で「治療法」
という意味ですが―
04:47
because in manyたくさんの different異なる cultures文化,
71
275762
2728
「治療法」という言葉の意味は
文化によって変わるものだからです
04:50
the wordワード "cure治す" can mean
manyたくさんの different異なる things.
72
278514
4107
04:55
In our Western西洋 cultures文化,
73
283066
1659
西洋では
04:56
it means手段 eradicating根絶する
or reversing逆転 a disease疾患,
74
284749
4469
病気を駆逐したり
患部を回復させるという意味ですが
他の文化では
05:01
but in different異なる cultures文化,
75
289242
1504
05:02
for example, a culture文化 from Asiaアジア,
76
290770
3556
例えばアジアのある地域や
05:06
from the Mediterranean地中海,
from Latinラテン countries, from Africaアフリカ,
77
294350
4112
地中海地域、ラテン系の国や
アフリカなどでは
05:10
it can mean manyたくさんの more things.
78
298486
1723
もっと沢山の意味を持っていたりします
もちろん 医者の意見は
聞くつもりでしたよ
05:12
Of courseコース, I was interested興味がある
in the opinions意見 of doctors医師
79
300628
5363
医療機関などにもね
05:18
and healthcare健康管理 providersプロバイダー,
80
306015
2225
05:20
but I was alsoまた、 interested興味がある in
the cure治す of the artistアーティスト, of the poet詩人,
81
308264
5971
しかし他にも
アーティストや詩人や
05:26
of the designerデザイナー,
82
314259
2153
デザイナーが提案する治療法や
05:28
of, who knows知っている, the musiciansミュージシャン.
83
316436
3920
ミュージシャンなんかの意見も
参考にしたかったのです
他人との交流を通じた治し方
05:32
I was interested興味がある in the socialソーシャル cure治す,
84
320889
2876
05:35
I was interested興味がある in
the psychological心理的 cure治す,
85
323789
2674
心理療法的なものだったり
05:38
I was interested興味がある in the spiritualスピリチュアル cure治す,
86
326487
2490
スピリチュアルだったり
05:41
I was interested興味がある in the emotional感情の cure治す,
87
329001
3034
情意面でのアプローチなど
05:44
I was interested興味がある in any form of cure治す.
88
332059
2798
あらゆる形での治療法を
募集したのです
05:48
And, it worked働いた.
89
336920
3672
それでどうなったかというと
かなりうまくいきました
05:52
The La Curaキュラ websiteウェブサイト went行った viralウイルス性の.
90
340616
3329
『La Cura』ウェブサイトは
あっという間に広がり
05:55
I received受け取った lots of mediaメディア attention注意
from Italyイタリア and from abroad海外
91
343969
4701
イタリア国内や海外の
メディア各方面から注目され
06:00
and I quickly早く received受け取った
more than 500,000 contacts連絡先 --
92
348694
5722
あっという間に50万人以上から
連絡がありました
06:06
emailsメール, socialソーシャル networkingネットワーキング --
93
354440
1914
Eメール、ソーシャルネットワーク―
06:08
most最も of them were a suggestion提案
on how to cure治す my cancer,
94
356378
3171
ほとんどは私のがんの治療法に
ついてでしたが
06:11
but more of them were about
how to cure治す myself私自身
95
359573
3407
もっと多かったのが
一個人全体として自分で自分を
治すためのアドバイスでした
06:15
as a full満員 individual個人.
96
363004
2315
06:18
For example, manyたくさんの thousands of videosビデオ,
97
366283
4058
何千ものビデオが送られてきました
06:22
imagesイメージ, picturesピクチャー, artアート performances公演
98
370365
3930
画像、写真、
アートパフォーマンスなどが創られ
『La Cura』に届いたのです
06:26
were produced生産された for La Curaキュラ.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francescaフランチェスカ Finiフィニ in her performanceパフォーマンス.
100
376756
3274
この写真のパフォーマンスは
フランチェスカ・フィニによるものです
06:33
Or, as artistアーティスト Patrickパトリック Lichtyリッチー has done完了:
101
381141
4357
パトリック・リヒティという
アーティストは
06:37
He produced生産された a 3D sculpture彫刻 of my tumor腫瘍
102
385522
4554
私の腫瘍の3D彫刻を創り
06:42
and put it on sale販売 on Thingiverseシンガポール.
103
390100
2697
Thingiverseというサイトで
売りに出しました
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
私のがんを欲しい人は
買えるというわけです
06:47
(Laughter笑い)
105
395044
2513
(笑)
これって ある意味
いいことだと思いませんか
06:49
Whichどの is a niceいい thing,
if you think about it,
106
397581
3393
06:52
we can shareシェア our cancer.
107
400998
1784
私たちはがんさえも
共有できるのです
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
こういったやりとりが
しばらく続きました
06:58
scientists科学者, the traditional伝統的な
medicine医学 experts専門家,
109
406633
3361
科学者に 東洋医学の専門家に
07:02
severalいくつかの researchers研究者, doctors医師 --
110
410018
1663
何人もの学者や医者達―
皆が助言をしようと
連絡してきてくれました
07:03
all connected接続された with me to give advice助言.
111
411705
2672
07:06
With all this information情報 and supportサポート,
112
414401
1895
たくさんの情報と協力の中
一つのチームが
出来上がったのです
07:08
I was ableできる to form a teamチーム
of severalいくつかの neurosurgeons神経外科医,
113
416320
5665
07:14
traditional伝統的な doctors医師,
114
422009
2962
脳外科医や 東洋医学の医師
07:16
oncologists腫瘍学者, and severalいくつかの
hundred volunteersボランティア
115
424995
6125
がん専門医が何名か そして
何百人ものボランティア
07:23
with whom I was ableできる to discuss話し合います
116
431144
3205
このチームとの間で
寄せられた情報について
07:26
the information情報 I was receiving受信,
whichどの is very important重要.
117
434373
5399
話し合うことができました
非常に大事なことです
07:31
And together一緒に, we were ableできる to form
a strategy戦略 for my own自分の cure治す
118
439796
6345
そしてチーム皆で一緒に
私だけの治療戦略を立てました
07:38
in manyたくさんの languages言語,
accordingに従って to manyたくさんの cultures文化.
119
446165
3627
様々な言語で書かれ
様々な文化に基づいたものです
07:41
And the current現在 strategy戦略
spansスパン the whole全体 world世界
120
449816
3165
こうして出来上がった戦略は
世界中を股にかけ
07:45
and thousands of years of human人間 history歴史,
121
453005
2598
人間の歴史数千年を
反映したものとなりました
07:47
whichどの is quiteかなり remarkable顕著 for me.
122
455627
2059
これは私にとって
本当にすごいことでした
07:49
[Surgery手術]
123
457710
1660
[手術]
07:51
The follow-upファローアップ MRIsMRI showed示した, luckily幸運にも,
little to no growth成長 of the cancer.
124
459394
4929
続くMRIスキャンの結果
幸運にもがんはほとんど成長しておらず
07:57
So I was ableできる to take my time and choose選択する.
125
465005
3397
おかげで選ぶ時間が十分ありました
08:00
I chose選択した the doctor医師 I wanted to work with,
126
468426
3641
担当してもらいたい医師を選び
08:04
I chose選択した the hospital病院 I wanted to stay滞在 in,
127
472091
2374
入院したい病院を選び
08:06
and in the meanwhile一方で, I was supportedサポートされる
by thousands of people,
128
474489
3987
この間 何千人もの人々が
支えてくれました
08:10
noneなし of whom feltフェルト pity残念 for me.
129
478500
3227
私をかわいそうだと思う人は
誰もいませんでした
08:13
Everyoneみんな feltフェルト like they could
take an activeアクティブ role役割
130
481751
5654
誰もが 私がよくなるために
主体的に何かができると
08:19
in helping助ける me to get well,
131
487429
1812
思って動いてくれました
08:21
and this was the most最も important重要
part of La Curaキュラ.
132
489265
3365
そこが『La Cura』で
最も重要な面でした
08:26
What are the outcomes結果?
133
494081
1202
結果はというと
08:28
I'm fine, as you can see, prettyかなり fine.
134
496122
2333
ご覧の通り
私はピンピンしてます
08:30
(Applause拍手)
135
498479
5292
(拍手)
そして素晴らしい朗報があります
08:35
I have excellent優れた newsニュース:
136
503795
2408
手術の後―
08:38
After the surgery手術 --
137
506227
1606
08:39
I have -- I had a very low-grade低学年 glioma神経膠腫,
138
507857
5495
私のがんは非常にグレードの低い
神経膠腫でした
08:45
whichどの is a "good" kind種類 of cancer
whichどの doesn't grow成長する a lot.
139
513376
4422
がんの中でもいわば良性のもので
あまり大きくなりません
08:49
I have completely完全に changedかわった
my life and my lifestyleライフスタイル.
140
517822
3453
それから私の人生も生活習慣も
すっかり変わりました
08:54
Everything I did was thoughtfully思慮深く
designed設計 to get me engaged従事する.
141
522250
5125
私がしたことをまとめると
手術を受けるほんの数分前までに至る
09:00
Up until〜まで the very last few少数
minutes of the surgery手術,
142
528055
4116
自分の関与の仕方を
よく考えてデザインしたということです
09:04
whichどの was very intense激しい,
143
532195
1967
手術はかなり大変でしたよ
09:06
a matrixマトリックス of electrodes電極
was implanted移植された in my brain
144
534186
3921
脳に電極が幾つも複雑に
埋め込まれました
09:10
from this side,
145
538131
1866
頭のこっち側からです
09:12
to be ableできる to buildビルドする a functional機能的 map地図
of what the brain controlsコントロール.
146
540021
5233
脳が司る機能マップを
作り上げるのが目的でした
09:17
And right before the operation操作,
147
545278
3674
手術の直前
09:20
we were ableできる to discuss話し合います
the functional機能的 map地図 of my brain
148
548976
6777
私の脳の機能マップについて話して
09:27
with the doctor医師, to understandわかる
whichどの risksリスク I was runningランニング into
149
555777
4883
どういうリスクがあるのか
何か避けたいことがあるかどうか
09:32
and if there were any I wanted to avoid避ける.
150
560684
3604
医師と相談することができました
09:36
Obviously明らかに, there were.
151
564312
2116
起こったら嫌なことは
当然ありますからね
09:38
[Open開いた]
152
566452
1053
[情報の公開性]
09:39
And this openness開放性 was really
the fundamental基本的な part of La Curaキュラ.
153
567529
5427
この情報の公開性こそが
『La Cura』の中核でした
09:44
Thousands何千もの of people shared共有
their彼らの stories物語, their彼らの experiences経験.
154
572980
4795
何千人もの人が 自分の経験談を
共有してくれました
09:49
Doctors医師 got to talk with people
they don't usually通常 consult相談する
155
577799
4604
医師は 通常ならがんについての
意見を聞くことのないような人々と
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
対話する機会があったわけです
09:59
I'm a self-founding自己創設,
continuous連続 state状態 of translation翻訳
157
587370
4649
このプロジェクトは
様々な言語間を絶えず行き来しながら
10:04
among manyたくさんの different異なる languages言語,
158
592043
2296
自然に成長を続けています
10:06
in whichどの science科学 meets会う emotion感情
159
594363
3873
ここは科学と感情が同居し
10:10
and conventional従来の research研究
meets会う traditional伝統的な research研究.
160
598260
4637
現代医学と伝統的医学それぞれの研究が
混ざり合う場所なのです
10:14
[Society社会]
161
602921
1318
[社会]
10:16
The most最も important重要 thing of La Curaキュラ
162
604263
5347
『La Cura』で最も重要視されたのが
一つ一つの要素全ての健全さが
全体の健全さを左右する社会
10:21
was to feel like a part
of a really engaged従事する and connected接続された society社会
163
609635
7000
10:28
whoseその wellnessウェルネス really depends依存する
on the wellnessウェルネス of all of its componentsコンポーネント.
164
616660
6120
全員が深く関与し繋がりあう社会の
一部であるという実感を得ることでした
10:36
This globalグローバル performanceパフォーマンス
is my open-sourceオープンソース cure治す for cancer.
165
624253
4600
このプロジェクトの集大成は
オープンソースのがん治療法ですが
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
こう感じてもいます
私個人に対する治療法が
皆への治療法にもなった と
10:43
it's a cure治す for me, but for us all.
167
631679
2376
10:46
Thank you.
168
634079
1153
ありがとうございました
(拍手)
10:47
(Applause拍手).
169
635256
2675
Translated by Riaki Ponist
Reviewed by Claire Ghyselen

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com