ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

சல்வடோரே யாகோனேசி: என் மூளைப் புற்று நோயை வெளிப்படுத்திய போது என்ன நடந்தது?

Filmed:
1,178,915 views

ஓவியர் சல்வடோரே யாகோனேசிக்கு மூளைப் புற்றுநோய் இருப்பது கண்டுபிடிக்கப் பட்டதும் அவர் செயலற்று இருக்க மறுத்துவிட்டார். அதாவது 'காத்திருப்பவனாக' (Patient ). அவர் தனது மூளை ஸ்கேன்களை இணையத்தளத்தில் வெளியிட்டு உலக மக்களிடம் அதற்கான சிகிச்சையைக் கோரினார். அரை மில்லியனிலும் அதிகமான மக்களிடமிருந்து மருத்துவ ஆலோசனைகள், ஓவியம், இசை, மற்றும் உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவைப் பெற்றார்.
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainமூளை cancerபுற்றுநோய்.
0
2022
3293
பின்னால் தெரிவது எனக்கு இருந்த
மூளைப் புற்று நோயின் படம்
00:19
Isn't it niceநல்ல?
1
7125
1720
நன்றாக இருக்கிறதா?
00:20
(Laughterசிரிப்பு)
2
8869
2443
(சிரிப்பு)
00:23
The keyமுக்கிய phraseசொற்றொடர் is "was,"
3
11336
2462
கவனியுங்கள். அது "இருந்தது"
00:25
phewபொறுமையின்மையைக்.
4
13822
1635
(பெரு மூச்சு)
00:27
(Applauseகைதட்டல்)
5
15481
5042
(கர கோஷம்)
00:32
Havingகொண்ட brainமூளை cancerபுற்றுநோய் was really,
as you can imagineகற்பனை,
6
20547
4168
உங்களுக்குத் தெரியும் எனக்கு
மூளைப் புற்று நோய் என்ற செய்தி
00:36
shockingஅதிர்ச்சி newsசெய்தி for me.
7
24739
1852
எவ்வளவு அதிர்ச்சி தந்திருக்கும் என்று
00:38
I knewதெரியும் nothing about cancerபுற்றுநோய்.
8
26615
2369
எனக்குப் புற்று நோயைப் பற்றி
ஒன்றும் தெரியாது
00:42
In Westernமேற்கு culturesகலாச்சாரங்கள், when you have cancerபுற்றுநோய்,
9
30059
3811
மேலைக் கலாச்சாரத்தில்
உங்களுக்கு புற்று நோய் வந்தால்
00:45
it's as if you disappearமறைந்துவிடும் in a way.
10
33894
2208
எப்படியும் நீங்கள் இறந்தது போலத் தான்
00:48
Your life as a complexசிக்கலான humanமனித beingஇருப்பது
is replacedபதிலாக by medicalமருத்துவம் dataதகவல்கள்:
11
36509
6614
ஒரு மனிதனான உங்கள் மேலான வாழ்க்கை
மருத்துவத் தரவுகளாக ஆகி விடுகிறது
00:55
Your imagesபடங்கள், your examsதேர்வுகள், your labஆய்வக valuesமதிப்புகள்,
12
43147
6087
உ ங்களுடைய படங்கள், பரிசோதனைகள்
ஆய்வுகூட முடிவுகள்
01:01
a listபட்டியலில் of medicinesமருந்துகள்.
13
49258
1675
மருந்துகளின் பட்டியல் என்று
01:03
And everyoneஅனைவருக்கும் changesமாற்றங்கள் as well.
14
51740
1994
எல்லோருமே மாறி விடுகின்றனர்
01:06
You suddenlyதிடீரென்று becomeஆக a diseaseநோய் on legsகால்கள்.
15
54439
2356
திடீரென வியாதியின் உருவமாகி விடுகிறீர்கள்
01:09
Doctorsமருத்துவர்கள் startதொடக்கத்தில் speakingபேசும் a languageமொழி
whichஎந்த you don't understandபுரிந்து.
16
57384
4104
டாக்டர்கள் உங்களுக்குத் தெரியாத மொழியில்
பேசத் தொடங்குகிறார்கள்
01:13
They startதொடக்கத்தில் pointingசுட்டிக்காட்டி theirதங்கள் fingersவிரல்கள்
17
61983
5330
அவர்கள் உங்களின் உடல் மீதும்
படங்கள் மீதும்
01:19
at your bodyஉடல் and your imagesபடங்கள்.
18
67337
4147
சுட்டிக் காட்டத் தொடங்குவார்கள்
01:24
People startதொடக்கத்தில் changingமாறிவரும் as well
19
72187
3023
மக்களும் மாறத் தொடங்குகிறார்கள்
01:27
because they startதொடக்கத்தில் dealingகையாளும்
with the diseaseநோய்,
20
75234
3842
ஏனெனில் அவர்கள் உங்கள் வியாதியைக்
கையாளத் துவங்குகிறார்கள்
01:31
insteadபதிலாக of with the humanமனித beingஇருப்பது.
21
79100
2335
ஒரு மனிதனான உங்களிடம் உறவாடுவதில்லை
01:33
They say, "What did the doctorமருத்துவர் say?"
22
81459
2161
"டாக்டர் என்ன சொன்னார்"
என்று கேட்பார்கள்
01:35
before even sayingகூறி, "Helloஹலோ."
23
83644
2404
" ஹலோ" கூடச் சொல்வதற்கு முன்பாக.
01:39
And in the meanwhileஇதற்கிடையில்,
24
87976
1923
இதற்கு நடுவில்
01:41
you're left with questionsகேள்விகள்
to whichஎந்த nobodyயாரும் givesகொடுக்கிறது an answerபதில்.
25
89923
5166
ஒருவரும் பதில் தராத கேள்விகள்
உங்களுக்கு ஏற்படத் தொடங்கும்
01:47
These are the "Can I?" questionsகேள்விகள்:
26
95113
2751
இவைகள் "நான் செய்யலாமா?" கேள்விகள்:
01:49
Can I work while I have cancerபுற்றுநோய்?
27
97888
1995
புற்று நோய் இருந்தால் பணிக்கு செல்லலாமா?
01:52
Can I studyஆய்வு? Can I make love?
Can I be creativeபடைப்பு?
28
100507
4547
நான் படிக்கலாமா? உடலுறவில் ஈடுபடலாமா?
புதியதாக எதையாவது செய்யலாமா?
01:57
And you wonderஆச்சரியமாக, "What have I doneமுடிந்ததாகக்
to deserveதகுதி this?"
29
105864
3454
"இப்படியாவதற்கு என்ன பாவம் செய்தேன்"
என்று புலம்புவீ ர்கள்
02:01
You wonderஆச்சரியமாக, "Can I changeமாற்றம் something
about my lifestyleவாழ்க்கை?"
30
109342
4134
" வாழ்க்கை பாணியில் எதை மாற்றிக் கொள்ள
வேண்டும்" எனக் குழம்புவீ ர்கள்
02:05
You wonderஆச்சரியமாக, "Can I do something?
31
113500
2674
"என்னால் ஏதாவது செய்ய முடியுமா"
என்று அங்கலாய்ப்பீர்கள்
02:08
Are there any other optionsவிருப்பங்கள்?"
32
116198
2095
மீள வழியில்லையா? "என ஏங்குவீ ர்கள்
02:12
And, obviouslyவெளிப்படையாக, doctorsடாக்டர்கள் are
the good guys in all these scenariosகாட்சிகள்,
33
120333
5631
இந்தச் சூழ்நிலையில் சந்தேகமில்லாமல்
டாக்டர்கள் தான் நல்லவர்கள்
02:17
because they are very professionalதொழில்முறை
and dedicatedஅர்ப்பணிப்பு to curingபதப்படுத்துதல் you.
34
125988
5922
ஏனெனில் அவர்கள் விஷயம் தெரிந்த நிபுணர்கள்
உங்களைக் குணப்படுத்த முயல்கிறார்கள்
02:23
But they alsoமேலும் are very used
to havingகொண்ட to dealஒப்பந்தம் with patientsநோயாளிகள்,
35
131934
5234
நோயாளிகளைக் கையாளுவது அவர்களுக்கு
கை வந்த கலை
02:29
so I'd say that they sometimesசில நேரங்களில்
loseஇழக்க the ideaயோசனை that this is tortureசித்திரவதை for you
36
137192
6932
சில வேளைகளில் இது உங்களுக்கு சித்திரவதை
என்பதை மறந்து விடுகிறார்கள்
02:36
and that you becomeஆக,
literallyஇலக்கியரீதியாக, a patientநோயாளி --
37
144148
4931
நீங்கள் பேஷன்டாகவே ஆகி விடுகிறீர்கள்
அதாவது பொறுமையின் சிகரமாக.
02:41
"patientநோயாளி" meansவழிமுறையாக "the one who waitsகாத்திருக்கும்."
38
149103
2411
"பேஷன்ட்" என்றால் "
"பொறுமையுடன் காத்திருப்பவர்"
02:43
(Laughterசிரிப்பு)
39
151538
1393
(சிரிப்பு)
02:44
Things are changingமாறிவரும், but classicallyமையக்கருத்தை,
40
152955
4189
விஷயங்களில் மாற்றம் - ஆனால் மேலும் மோசமாக
02:49
they tendமுனைகின்றன to not engageஈடுபட you in any way
to learnஅறிய about your conditionநிலை,
41
157168
5649
உங்கள் நிலையைத் தெரிந்து கொள்ள
எந்த விதத்திலும் அனுமதிக்க மாட்டார்கள்
02:54
to get your friendsநண்பர்கள் and familyகுடும்ப engagedஈடுபட்டு,
42
162841
4123
உங்கள் நண்பர்கள் , குடும்பம் எவரிடமும்
பகிர்ந்து கொள்ள மாட்டார்கள்.
02:58
or showingகாண்பிக்கப்படுகிறது you waysவழிகளில்
in whichஎந்த you can changeமாற்றம் your lifestyleவாழ்க்கை
43
166988
3740
வாழ்க்கைப் பாணியை மாற்றிக் கொள்ள
வழி சொல்ல மாட்டார்கள்
03:02
to minimizeகுறைக்க the risksஅபாயங்கள்
of what you're going throughமூலம்.
44
170752
2390
உங்கள் அனுபவத்தின் அபாயத்தை
குறைக்கவும் வழி இல்லை
03:06
But insteadபதிலாக, you're forcedகட்டாயம் there to wait
45
174083
3864
ஆனால் நீங்கள் கட்டாயமாக,
பல முன்பின் தெரியாத
03:09
in the handsகைகளை of a seriesதொடர்
of very professionalதொழில்முறை strangersஅந்நியர்கள்.
46
177971
5021
வல்லுனர்களின் கைகளில்
ஒப்படைக்கப்படுகிறீர்கள்
03:16
While I was in the hospitalமருத்துவமனை,
47
184815
2075
நான் மருத்துவமனையில் இருக்கும் போது
03:18
I askedகேட்டார் for a printed-outஅச்சிடப்பட்ட வெளியே
pictureபடம் of my cancerபுற்றுநோய்
48
186914
3418
என்னுடைய புற்று நோயின்
படத்தின் நகல் ஒன்று கேட்டேன்
03:22
and I spokeபேசினார் with it.
49
190356
2059
பிறகு அதனுடன் நான் பேசினேன்
03:25
It was really hardகடின to obtainபெற,
50
193120
2198
அந்தப் படம் கிடைப்பது கடினமாக இருந்தது
03:27
because it's not commonபொதுவான practiceபயிற்சி
to askகேட்க for a pictureபடம் of your ownசொந்த cancerபுற்றுநோய்.
51
195342
4928
உங்கள் புற்று நோயின் படத்தை நீங்களே
கேட்பது பொதுவாக நடப்பதில்லையல்லவா?
03:32
I talkedபேசினார் to it and I said,
52
200294
1765
நான் அதனுடன் சொன்னேன்
03:34
"Okay, cancerபுற்றுநோய்,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
" ஓகே, புற்று நோயே,
நீ என்னை ஆக்கிரமிக்க முடியாது
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
என் மற்ற பரிமாணங்களும் இருக்கின்றன
03:40
A cureசிகிச்சை, whicheverஎது it is, will have
to dealஒப்பந்தம் with the wholeமுழு of me."
55
208647
6415
"என் சிகிச்சை, அது எதுவானாலும்
என்னை முழுமையாகக் கையாள வேண்டும்"
03:47
And so, the nextஅடுத்த day, I left the hospitalமருத்துவமனை
againstஎதிராக medicalமருத்துவம் adviceஆலோசனை.
56
215086
5914
அடுத்த நாள் டாக்டரின் ஆலோசனையைப்
புறக்கணித்து ஹாஸ்பிடலலிருந்து வெளியேறினேன்
03:53
I was determinedதீர்மானிக்கப்படுகிறது to changeமாற்றம்
my relationshipஉறவு with the cancerபுற்றுநோய்
57
221024
4568
புற்று நோயுடன் எனக்குள்ள உறவை
மாற்றிக் கொள்ள உறுதி கொண்டேன்
03:57
and I was determinedதீர்மானிக்கப்படுகிறது
to learnஅறிய more about my cancerபுற்றுநோய்
58
225616
2844
என் புற்று நோயைப் பற்றி மேலும்
தெரிந்து கொள்ள நிச்சயித்தேன்
04:00
before doing anything
as drasticகடுமையான as a surgeryஅறுவை சிகிச்சை.
59
228484
3569
அறுவைச்சிகிச்சை போலத் தீவிரமான
எதையும் செய்வதற்கு முன்பு
04:06
I'm an artistகலைஞர், I use severalபல formsவடிவங்கள்
of open-sourceஓப்பன் சோர்ஸ் technologiesதொழில்நுட்பங்கள்
60
234037
6890
நான் ஒரு கலைஞன். பல விதமான (Open Source)
திறந்த வெளி நுட்பங்களை பயன்படுத்துகிறேன்
04:12
and openதிறந்த informationதகவல் in my practiceபயிற்சி.
61
240951
2519
என் தொழிலிலும் திறந்த தகவல்களை
பயன்படுத்துகிறேன்.
04:15
So my bestசிறந்த betபந்தயம் was to get it all
out there, get the informationதகவல் out there,
62
243494
6087
ஆகையால் நான் செய்யக்கூடியதெல்லாம்
தேவையான தகவல்களை அங்கிருந்து பெறுவதே
04:21
and use it so that it could be
accessedஅணுக by anyoneயாரையும்.
63
249605
5587
பிறகு எவரும் தெரிந்து கொள்ளும் வகையில்
அதைப் பயன்படுத்துவது
04:28
So I createdஉருவாக்கப்பட்ட a websiteவலைத்தளம்,
whichஎந்த is calledஎன்று Laலா Curaஉரசய,
64
256269
3953
ஆகையால் La Cura ( லா க்யூரா) என்ற
இணையதளத்தை உருவாக்கினேன்
04:32
on whichஎந்த I put my medicalமருத்துவம் dataதகவல்கள், onlineஆன்லைன்.
65
260246
3128
என் மருத்துவ தகவல்களை
அதில் இணைத்தேன்
04:35
I actuallyஉண்மையில் had to hackஊடுருவு it
66
263398
1873
ஒருவரும் அறியாமல் எடுக்க வேண்டி வந்தது
04:37
and that's a thing whichஎந்த we
can talk about in anotherமற்றொரு speechபேச்சு.
67
265295
4156
அதைப்பற்றி மற்றொரு முறை பேசுவோம்
04:41
(Laughterசிரிப்பு)
68
269475
1323
(சிரிப்பு)
04:42
I choseதேர்வு this wordசொல், Laலா Curaஉரசய --
69
270822
2557
என் இணையதளத்திற்கு " லா க்யூரா"
என்று பெயரிட்டேன்
04:45
Laலா Curaஉரசய in Italianஇத்தாலியன் meansவழிமுறையாக "the cureசிகிச்சை" --
70
273403
2335
"லா க்யூரா" என்றால் இத்தாலிய மொழியில்
" சிகிச்சை"
04:47
because in manyநிறைய differentவெவ்வேறு culturesகலாச்சாரங்கள்,
71
275762
2728
ஏனெனில் பல்வேறு கலாச்சாரங்களில்
04:50
the wordசொல் "cureசிகிச்சை" can mean
manyநிறைய differentவெவ்வேறு things.
72
278514
4107
"சிகிச்சை" என்பதன் பொருள்
வெவ்வேறு விதமாக இருக்கலாம்
04:55
In our Westernமேற்கு culturesகலாச்சாரங்கள்,
73
283066
1659
நம் மேற்கு நாடுகள் கலாச்சாரத்தில்
04:56
it meansவழிமுறையாக eradicatingஒழித்துக்கட்ட
or reversingமாற்றுகிறார் a diseaseநோய்,
74
284749
4469
அது ஒரு வியாதியை நீக்குவது அல்லது
ஒழிப்பது என்று பொருள் படுகிறது
05:01
but in differentவெவ்வேறு culturesகலாச்சாரங்கள்,
75
289242
1504
ஆனால் வெவ்வேறு கலாச்சாரங்களில்
05:02
for exampleஉதாரணமாக, a cultureகலாச்சாரம் from Asiaஆசியா,
76
290770
3556
உதாரணத்திற்கு ஆசிய கலாச்சாரத்தில்
05:06
from the Mediterraneanமத்திய தரைக்கடல்,
from Latinலத்தீன் countriesநாடுகளில், from Africaஆப்பிரிக்கா,
77
294350
4112
மத்திய தரைக் கடல் சார்ந்தவற்றில். லத்திய
நாடுகளில், ஆப்ரிக்காவில்
05:10
it can mean manyநிறைய more things.
78
298486
1723
அதன் பொருள் பலவிதமாக இருக்கலாம்.
05:12
Of courseநிச்சயமாக, I was interestedஆர்வம்
in the opinionsகருத்துக்களை of doctorsடாக்டர்கள்
79
300628
5363
நிச்சயமாக டாக்டர்களின் கருத்தில்
எனக்கு அக்கறை இருந்தது
05:18
and healthcareசுகாதார providersவழங்குநர்கள்,
80
306015
2225
அதேபோல் மருத்துவத் துறை சார்ந்தோர்
கருத்திலும்
05:20
but I was alsoமேலும் interestedஆர்வம் in
the cureசிகிச்சை of the artistகலைஞர், of the poetகவிஞர்,
81
308264
5971
ஆனால் ஒரு கலைஞனின் மற்றும் கவிஞனின்
சிகிச்சையிலும் எனக்கு ஆர்வமிருந்தது
05:26
of the designerவடிவமைப்பாளர்,
82
314259
2153
அதே போல் ஒரு வடிவமைப்பாளனரின்
05:28
of, who knowsதெரியும், the musiciansஇசை கலைஞர்கள்.
83
316436
3920
ஒரு சங்கீதக் கலைஞனின்
05:32
I was interestedஆர்வம் in the socialசமூக cureசிகிச்சை,
84
320889
2876
ஒரு சமூகச் சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது
05:35
I was interestedஆர்வம் in
the psychologicalஉளவியல் cureசிகிச்சை,
85
323789
2674
மனவியல் சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது
05:38
I was interestedஆர்வம் in the spiritualஆன்மீக cureசிகிச்சை,
86
326487
2490
எனக்கு ஆன்மா சிகிச்சையிலும் ஆர்வமிருந்தது
05:41
I was interestedஆர்வம் in the emotionalஉணர்ச்சி cureசிகிச்சை,
87
329001
3034
எனக்கு உணர்வு பூர்வ சிகிச்சையிலும்
ஆர்வமிருந்தது
05:44
I was interestedஆர்வம் in any formவடிவம் of cureசிகிச்சை.
88
332059
2798
எந்த விதமான சிகிச்சையானாலும்
அதை அறிந்து கொள்ள ஆர்வம்
05:48
And, it workedவேலை.
89
336920
3672
அது பயனளித்தது
05:52
The Laலா Curaஉரசய websiteவலைத்தளம் wentசென்றார் viralவைரஸ்.
90
340616
3329
தி லா க்யூரா இணையதளம்
வைரஸ் போல் பெருகியது
05:55
I receivedபெற்றார் lots of mediaஊடக attentionகவனம்
from Italyஇத்தாலி and from abroadவெளிநாட்டில்
91
343969
4701
இத்தாலியிலும் வெளி நாடுகளிலும்
ஊடகம் என்னைப் பிரபலமாக்கியது
06:00
and I quicklyவிரைவில் receivedபெற்றார்
more than 500,000 contactsதொடர்புகள் --
92
348694
5722
எனக்கு 500,000 க்கும் அதிகமான
தொடர்புகள் கிட்டின
06:06
emailsமின்னஞ்சல்களை, socialசமூக networkingநெட்வொர்க்கிங் --
93
354440
1914
மின்னஞ்சல் மற்றும் வலையதளம் மூலமாக
06:08
mostமிகவும் of them were a suggestionயோசனை
on how to cureசிகிச்சை my cancerபுற்றுநோய்,
94
356378
3171
அவைகளில் பெரும்பான்மையானவை
என் புற்று நோயைக் குணப்படுத்த ஆலோசனைகள்
06:11
but more of them were about
how to cureசிகிச்சை myselfநானே
95
359573
3407
ஆனால் அவைகளில் அதிகமானவைகள்
என்னை எவ்வாறு
06:15
as a fullமுழு individualதனிப்பட்ட.
96
363004
2315
முழு மனிதனாக மாற்றுவது என்பது பற்றியது
06:18
For exampleஉதாரணமாக, manyநிறைய thousandsஆயிரக்கணக்கான of videosவீடியோக்கள்,
97
366283
4058
உதாரணத்திற்கு
பல ஆயிரக் கணக்கான வீடியோக்கள்
06:22
imagesபடங்கள், picturesபடங்கள், artகலை performancesநிகழ்ச்சிகள்
98
370365
3930
படங்கள், ஓவியங்கள், கலை நிகழ்ச்சிகள்
06:26
were producedஉற்பத்தி for Laலா Curaஉரசய.
99
374319
1689
"லா க்யூரா" விற்காக தயாரிக்கப்பட்டன
06:28
For exampleஉதாரணமாக, here we see
Francescaபிரான்செசுகா FiniFini in her performanceசெயல்திறன்.
100
376756
3274
உதாரணத்திற்கு இதோ
ஃப்ரான்ஸெஸ்கா ஃபினியின் நிகழ்ச்சி
06:33
Or, as artistகலைஞர் Patrickபாட்ரிக் LichtyLichty has doneமுடிந்ததாகக்:
101
381141
4357
அல்லது பாட்ரிக் லிக்டி செய்தது போல
06:37
He producedஉற்பத்தி a 3D sculptureசிற்பம் of my tumorகட்டி
102
385522
4554
அவர் என் ட்யூமர் கட்டியின் 3D சிற்பம்
ஒன்றை உருவாக்கினார்
06:42
and put it on saleவிற்பனை on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
பிறகு அதை "Thingverse" ல்
விற்பனைக்கு போட்டார்
06:44
Now you can have my cancerபுற்றுநோய், too!
104
392821
2199
இப்பொழுது என் புற்று நோயை
நீங்கள் பெறலாம்
06:47
(Laughterசிரிப்பு)
105
395044
2513
(சிரிப்பு)
06:49
Whichஇது is a niceநல்ல thing,
if you think about it,
106
397581
3393
நீங்கள் சற்று சிந்தித்துப் பார்த்தால்
அது இனிமையான விஷயமல்லவா?
06:52
we can shareபங்கு our cancerபுற்றுநோய்.
107
400998
1784
நம் புற்று நோயை
பகிர்ந்து கொள்ளலாம்
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
இது மேலும் தொடர்ந்து கொண்டிருந்தது
06:58
scientistsவிஞ்ஞானிகள், the traditionalபாரம்பரிய
medicineமருந்து expertsநிபுணர்கள்,
109
406633
3361
விஞ்ஞானிகள், பாரம்பரிய மருத்துவ நிபுணர்கள்
07:02
severalபல researchersஆராய்ச்சியாளர்கள், doctorsடாக்டர்கள் --
110
410018
1663
பல ஆராய்ச்சியாளர்கள், டாக்டர்கள்
07:03
all connectedஇணைக்கப்பட்ட with me to give adviceஆலோசனை.
111
411705
2672
எல்லோருமே ஆலோசன தர
என்னுடன் தொடர்பு கொண்டார்கள்
07:06
With all this informationதகவல் and supportஆதரவு,
112
414401
1895
இந்த அனைத்து தகவல்கள் மற்றும் ஆதரவுடன்
07:08
I was ableமுடியும் to formவடிவம் a teamஅணி
of severalபல neurosurgeonsபொருத்துவதற்காக,
113
416320
5665
பல நரம்பியல் மருத்துவ நிபுணர்களின்
குழு ஒன்றை என்னால் அமைக்க முடிந்தது
07:14
traditionalபாரம்பரிய doctorsடாக்டர்கள்,
114
422009
2962
பாரம்பரிய டாக்டர்கள்
07:16
oncologistsவிலைகளைக், and severalபல
hundredநூறு volunteersதொண்டர்கள்
115
424995
6125
புற்று நோய் நிபுணர்கள், மற்றும்
பல நூறு தொண்டர்கள்
07:23
with whomயாரை I was ableமுடியும் to discussவிவாதிக்க
116
431144
3205
அனைவரிடமும் என்னால்
கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது
07:26
the informationதகவல் I was receivingபெறும்,
whichஎந்த is very importantமுக்கியமான.
117
434373
5399
எனக்கு கிடைக்கும் தகவல்கள்
மிக முக்கியமானதாக இருந்தன
07:31
And togetherஒன்றாக, we were ableமுடியும் to formவடிவம்
a strategyமூலோபாயம் for my ownசொந்த cureசிகிச்சை
118
439796
6345
அனைவரும் இணைந்து என் சிகிச்சையைத்
திட்டமிட முடிந்தது
07:38
in manyநிறைய languagesமொழிகளை,
accordingபடி to manyநிறைய culturesகலாச்சாரங்கள்.
119
446165
3627
பல மொழிகளிலும், பலரின் பாரம்பரியப்படியும்
அதைச் செய்ய முடிந்தது
07:41
And the currentதற்போதைய strategyமூலோபாயம்
spansதூண்களின் the wholeமுழு worldஉலக
120
449816
3165
தற்பொழுதைய சிகிச்சை திட்டம்
உலகம் முழுவதிலிருந்தும்
07:45
and thousandsஆயிரக்கணக்கான of yearsஆண்டுகள் of humanமனித historyவரலாறு,
121
453005
2598
பல்லாயிரம் ஆண்டுகள் மனித அனுபவமும்
கொண்டதாக இருந்தது
07:47
whichஎந்த is quiteமிகவும் remarkableகுறிப்பிடத்தக்க for me.
122
455627
2059
அது என் பெரும் பேறு அல்லவா?
07:49
[Surgeryஅறுவை சிகிச்சை]
123
457710
1660
(அறுவைச் சிகிச்சை)
07:51
The follow-upபின் தொடர்தல் MRIsஎம்ஆர்ஐ showedகாட்டியது, luckilyஅதிர்ஷ்டவசமாக,
little to no growthவளர்ச்சி of the cancerபுற்றுநோய்.
124
459394
4929
அதிர்ஷ்டவசமாக, அதன் பிறகான MRI கள்
புற்று நோய் பிறகு வளரவில்லை என்று காட்டின
07:57
So I was ableமுடியும் to take my time and chooseதேர்வு.
125
465005
3397
ஆகையால் எனக்கு போதிய அவகாசமும்
தேர்ந்தெடுக்க வாய்ப்பும் கிட்டியது
08:00
I choseதேர்வு the doctorமருத்துவர் I wanted to work with,
126
468426
3641
எனக்கு உகந்த டாக்டரைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்
08:04
I choseதேர்வு the hospitalமருத்துவமனை I wanted to stayதங்க in,
127
472091
2374
நான் விரும்பிய
மருத்துவமனையைத் தேர்ந்தெடுத்தேன்
08:06
and in the meanwhileஇதற்கிடையில், I was supportedஆதரவு
by thousandsஆயிரக்கணக்கான of people,
128
474489
3987
இதற்கிடையில் ஆயிரக் கணக்கான மக்கள்
எனக்கு ஆதரவு கொடுத்தார்கள்
08:10
noneயாரும் of whomயாரை feltஉணர்ந்தேன் pityபரிதாபம் for me.
129
478500
3227
அவர்களில் ஒருவர் கூட எனக்காக
பரிதாபப்படவில்லை
08:13
Everyoneஒவ்வொருவரும் feltஉணர்ந்தேன் like they could
take an activeசெயலில் roleபங்கு
130
481751
5654
அனைவரும் தங்களால் பயன் தரும்
பங்களிக்க முடியுமெனெ எண்ணினார்கள்
08:19
in helpingஉதவி me to get well,
131
487429
1812
நான் நலமடைய உதவினார்கள்
08:21
and this was the mostமிகவும் importantமுக்கியமான
partபகுதியாக of Laலா Curaஉரசய.
132
489265
3365
"லா க்யூராவின்" மிக முக்கியமான
அம்சம் இது தான்
08:26
What are the outcomesவிளைவுகளை?
133
494081
1202
இதன் பலாபலன்கள் என்ன ?
08:28
I'm fine, as you can see, prettyஅழகான fine.
134
496122
2333
உங்களுக்கு தெரிவது போல் நான் நலமே
மிகவும் நலமே
08:30
(Applauseகைதட்டல்)
135
498479
5292
(கர கோஷம்)
08:35
I have excellentமிகச்சிறந்த newsசெய்தி:
136
503795
2408
ஒரு அருமையான செய்தி
08:38
After the surgeryஅறுவை சிகிச்சை --
137
506227
1606
அறுவைச் சிகிச்சைக்குப் பிறகு -
08:39
I have -- I had a very low-gradeசெறிவாக்கப்பட்ட gliomaகிளியோமா,
138
507857
5495
எனக்கு - எனக்கிருந்தது
மிக குறை-நிலை கிளையோமா
08:45
whichஎந்த is a "good" kindவகையான of cancerபுற்றுநோய்
whichஎந்த doesn't growவளர a lot.
139
513376
4422
அதாவது அது ஒரு "நல்ல" வகை புற்று நோய்.
அதிகமாக வளராது
08:49
I have completelyமுற்றிலும் changedமாற்றம்
my life and my lifestyleவாழ்க்கை.
140
517822
3453
என் வாழ்க்கையையும் அதன் பாணியையும்
முழுவதுமாக மாற்றிக் கொண்டு விட்டேன்
08:54
Everything I did was thoughtfullyசிந்தனையுடன்
designedவடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது to get me engagedஈடுபட்டு.
141
522250
5125
என்னை ஆயத்தம் செய்து கொள்ள செய்த
அனைத்தும் சிந்தித்து செயல்படுத்தப்பட்டது
09:00
Up untilவரை the very last fewசில
minutesநிமிடங்கள் of the surgeryஅறுவை சிகிச்சை,
142
528055
4116
அறுவைச் சிகிச்சைக்கு
சில நிமிடங்கள் முன்பு வரையிலும்.
09:04
whichஎந்த was very intenseதீவிர,
143
532195
1967
அது மிகத் தீவிரமான சிகிச்சை
09:06
a matrixமேட்ரிக்ஸ் of electrodesமின்
was implantedபொருத்தப்பட in my brainமூளை
144
534186
3921
என் மூளைக்குள் பல "எலெக்ட்ரோட்ஸ்"
(மின் வாய்கள்) பதிக்கப்பட்டன.
09:10
from this sideபக்க,
145
538131
1866
இந்தப் பக்கத்திலிருந்து-
09:12
to be ableமுடியும் to buildஉருவாக்க a functionalசெயல்பாட்டு mapவரைபடம்
of what the brainமூளை controlsகட்டுப்பாடுகள்.
146
540021
5233
இவைகள் மூளை கட்டுப்படுத்தும்
செயல்பாடுகளை உருவாக்கும்
09:17
And right before the operationஅறுவை சிகிச்சை,
147
545278
3674
இதனால் அறுவைச் சிகிச்சைக்கு முன்பே
09:20
we were ableமுடியும் to discussவிவாதிக்க
the functionalசெயல்பாட்டு mapவரைபடம் of my brainமூளை
148
548976
6777
எங்களால் என் மூளையின் செயல்பாட்டை
டாக்டருடன் கலந்தாலோசிக்க முடிந்தது
09:27
with the doctorமருத்துவர், to understandபுரிந்து
whichஎந்த risksஅபாயங்கள் I was runningஇயங்கும் into
149
555777
4883
நான் எடுத்துக் கொள்ளும் அபாயங்களைப்
புரிந்து கொள்ள முடிந்தது.
09:32
and if there were any I wanted to avoidதவிர்க்க.
150
560684
3604
நான் தவிர்க்க வேண்டியவை பற்றி
சிந்திக்க முடிந்தது
09:36
Obviouslyவெளிப்படையாக, there were.
151
564312
2116
நிச்சயமாக சில இருந்தன
09:38
[Openதிறந்த]
152
566452
1053
[ஒளிவு மறைவின்மை]
09:39
And this opennessவெளிப்படைத்தன்மை was really
the fundamentalஅடிப்படை partபகுதியாக of Laலா Curaஉரசய.
153
567529
5427
இந்த ஒளிவு மறைவின்மையே
"லா க்யூராவின்" அடிப்படையான விஷயம்
09:44
Thousandsஆயிரக்கணக்கான of people sharedபகிர்ந்துள்ளார்
theirதங்கள் storiesகதைகள், theirதங்கள் experiencesஅனுபவங்களை.
154
572980
4795
ஆயிரக்கனக்கான மக்கள் தங்கள் கதைகளையும்
அனுபவங்களையும் பகிர்ந்து கொண்டார்கள்
09:49
Doctorsமருத்துவர்கள் got to talk with people
they don't usuallyவழக்கமாக consultஆலோசனை
155
577799
4604
புற்று நோய் பற்றி பேசுகையில்
தாங்கள் கலந்து பேசாத மக்களிடம்
09:54
when they think about cancerபுற்றுநோய்.
156
582427
4919
டாக்டர்கள் பேசினார்கள்
09:59
I'm a self-foundingசுய ஸ்தாபக,
continuousதொடர்ச்சியான stateநிலை of translationமொழிபெயர்ப்பு
157
587370
4649
நான் என்னாலாயே உருவாக்கப்பட்ட
ஒரு தொடர் நிலையிலுள்ள மொழிபெயர்ப்பானேன்.
10:04
amongமத்தியில் manyநிறைய differentவெவ்வேறு languagesமொழிகளை,
158
592043
2296
பல்வேறு மொழிகளுக்கிடையில்.
10:06
in whichஎந்த scienceஅறிவியல் meetsசந்திக்கிறார் emotionஉணர்ச்சி
159
594363
3873
அங்கு விஞ்ஞானம் உணர்ச்சிகளைச் சந்திக்கிறது
10:10
and conventionalவழக்கமான researchஆராய்ச்சி
meetsசந்திக்கிறார் traditionalபாரம்பரிய researchஆராய்ச்சி.
160
598260
4637
வழக்கமாக செய்யப்படும் ஆராய்ச்சி
பாரம்பரிய ஆராய்ச்சியைச் சந்திக்கிறது
10:14
[Societyசமூகம்]
161
602921
1318
(சமுதாயம்)
10:16
The mostமிகவும் importantமுக்கியமான thing of Laலா Curaஉரசய
162
604263
5347
" லா க்யூராவின்" மிக முக்கியமான விஷயம்
10:21
was to feel like a partபகுதியாக
of a really engagedஈடுபட்டு and connectedஇணைக்கப்பட்ட societyசமூகத்தின்
163
609635
7000
உண்மையில் ஈடுபாடுடைய பிணைக்கப்பட்ட
சமுதாயத்தின் ஒரு பாகமாக உணர்ந்ததே
10:28
whoseயாருடைய wellnessஆரோக்கிய really dependsபொறுத்தது
on the wellnessஆரோக்கிய of all of its componentsகூறுகள்.
164
616660
6120
சமுதாயத்தின் நலம் உண்மையில் அதன்
பாகங்களின் நலத்தைப் பொறுத்திருக்கிறது
10:36
This globalஉலக performanceசெயல்திறன்
is my open-sourceஓப்பன் சோர்ஸ் cureசிகிச்சை for cancerபுற்றுநோய்.
165
624253
4600
உலகளவிலான இந்த செயல்பாடு தான்
புற்றுநோய்க்கு என் திறந்த வெளி-வள சிகிச்சை
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
நான் எண்ணுகிறேன்
10:43
it's a cureசிகிச்சை for me, but for us all.
167
631679
2376
அது எனக்கு மட்டுமல்ல
அனைவருக்குமான சிகிச்சை என்று,
10:46
Thank you.
168
634079
1153
நன்றி
10:47
(Applauseகைதட்டல்).
169
635256
2675
(கரகோஷம்)
Translated by Rajagopal V
Reviewed by Pournima Sridarran

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com