ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer

साल्वाटोर इअकोनासि: क्या हुआ था जब मै मेरा ब्रैन कैंसर को खुला स्रोत किया|

Filmed:
1,178,915 views

जब कलाकार साल्वटोर लाकोनेसी को दिमाग की कैंसर से निदान किया तो वे निष्क्रिय रोगी, बनने से इनकार किया जिसका मतलब "जो इँतजार करता", इसलिए उन्होँने उनका दिमाग का स्केन्स "हैक" किये, और आनलैन पर पोस्ट किया और वैश्विक समुदाय को "इलाज" के लिए निमँत्रण किए| इसका अर्थ आधा मिलियन से भी ज्यादा लोगोँ से कभी वैद्य की सलाह, और इसका अर्थ कभी कळ, सँगीत, भावपूर्ण समर्थन है|
- Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:14
This back here was my brainदिमाग cancerकैंसर.
0
2022
3293
ये पीछे मेरा ब्रैन कॅन्सर था|
00:19
Isn't it niceअच्छा?
1
7125
1720
ये बहुत प्यारा है ना?
00:20
(Laughterहँसी)
2
8869
2443
(हँसी)
00:23
The keyकुंजी phraseमुहावरा is "was,"
3
11336
2462
इस मे मुख लफ्ज है "था"
00:25
phewओफ़्फ़.
4
13822
1635
फ्यु|
00:27
(Applauseप्रशंसा)
5
15481
5042
(तालिया)
00:32
Havingहोने brainदिमाग cancerकैंसर was really,
as you can imagineकल्पना कीजिए,
6
20547
4168
ब्रैन कांसेर होना सही मे
जैसे कि आप सोच सकते
00:36
shockingचौंका देने वाला newsसमाचार for me.
7
24739
1852
मेरे लिये भयानक बात है
00:38
I knewजानता था nothing about cancerकैंसर.
8
26615
2369
मै कॅन्सर के बारे मे
कुछ भी नही जानता था
00:42
In Westernपश्चिमी culturesसंस्कृतियों, when you have cancerकैंसर,
9
30059
3811
पश्चिमी सँस्क्रुती मे,
अगर तुम्हे कॅन्सर हो जाता है,
00:45
it's as if you disappearगायब होना in a way.
10
33894
2208
तो मानो एक तरफ से
तुम मिट गये|
00:48
Your life as a complexजटिल humanमानव beingकिया जा रहा है
is replacedजगह ले ली by medicalमेडिकल dataजानकारी:
11
36509
6614
तुम्हारी जटिल जिंदगी चिकित्सा
डेटा मे बदल जाता है:
00:55
Your imagesइमेजिस, your examsपरीक्षा, your labप्रयोगशाला valuesमान,
12
43147
6087
तुम्हारी इमेजेस,तुम्हारी परीक्षाये,
तुम्हारी प्रयोगशाला मूल्यो,
01:01
a listसूची of medicinesदवाओं.
13
49258
1675
दवाइयो की लिस्ट्|
01:03
And everyoneहर कोई changesपरिवर्तन as well.
14
51740
1994
और सबलोग भी बदल जाते है|
01:06
You suddenlyअचानक से becomeबनना a diseaseरोग on legsपैर.
15
54439
2356
तुम अचानक चलते हुये
बीमारी बन जाते हो
01:09
Doctorsडॉक्टरों startप्रारंभ speakingबोला जा रहा है a languageभाषा
whichकौन कौन से you don't understandसमझना.
16
57384
4104
डाक्टर्स अलग भाशा बोलना शुरू करते है
जो तुम्हारी समझ मे नही आता
01:13
They startप्रारंभ pointingओर इशारा करते हुए theirजो अपने fingersउंगलियों
17
61983
5330
वो तुम्हारी शरीर के तरफ और
01:19
at your bodyतन and your imagesइमेजिस.
18
67337
4147
तुम्हारी इमेजेस के तरफ
इशारा करते है|
01:24
People startप्रारंभ changingबदलना as well
19
72187
3023
लोग बदलना शुरू हो जाते है क्योँ कि
01:27
because they startप्रारंभ dealingव्यवहार
with the diseaseरोग,
20
75234
3842
वे मनुष्य के बदले मे
01:31
insteadबजाय of with the humanमानव beingकिया जा रहा है.
21
79100
2335
बीमारी से व्यवहार करते है|
01:33
They say, "What did the doctorचिकित्सक say?"
22
81459
2161
वे "हेल्लो" भी कहने से पह्ले
कहते है
01:35
before even sayingकह रही है, "Helloनमस्कार."
23
83644
2404
"वैद्य ने क्या कहा? "
01:39
And in the meanwhileइस दौरान,
24
87976
1923
और इस बीच आप के पास
इतने प्रश्न उठ्ते है
01:41
you're left with questionsप्रशन
to whichकौन कौन से nobodyकोई भी नहीं givesदेता है an answerउत्तर.
25
89923
5166
जिसका समाधान कोई
नही दे सकता|
01:47
These are the "Can I?" questionsप्रशन:
26
95113
2751
हमारे मन मे बहुत सारे सवाल उठ्ते है:
01:49
Can I work while I have cancerकैंसर?
27
97888
1995
क्या मै काम कर सकता हूँ?
01:52
Can I studyअध्ययन? Can I make love?
Can I be creativeरचनात्मक?
28
100507
4547
क्या मै पढ सकता ? क्या मै प्यार कर
सकता हूँ ? क्या मै रचनात्मक हो सकता हूँ ?
01:57
And you wonderआश्चर्य, "What have I doneकिया हुआ
to deserveलायक this?"
29
105864
3454
और आपको आश्चर्य होगा कि आप ने ऐसा
क्या किया जो आप को ये बीमारी हुआ
02:01
You wonderआश्चर्य, "Can I changeपरिवर्तन something
about my lifestyleलाइफ स्टाइल?"
30
109342
4134
आप ये सोचेंगे कि क्या आप अपने जीवान शैली
मे कुछ बदलाव ला सकते है
02:05
You wonderआश्चर्य, "Can I do something?
31
113500
2674
आप सोचेंगे कि "मैं कुछ कर सकता हूँ ?
02:08
Are there any other optionsविकल्प?"
32
116198
2095
या मेरे पास और कोई विकल्प है ?"
02:12
And, obviouslyजाहिर है, doctorsडॉक्टरों are
the good guys in all these scenariosपरिदृश्यों,
33
120333
5631
और जाहिर है , इस पूरे द्रुश्य मे
डॉक्टर्स तो बहुत अच्छा ही रहेंगे
02:17
because they are very professionalपेशेवर
and dedicatedसमर्पित to curingइलाज you.
34
125988
5922
क्योँ कि वे बहुत ही पेशेवर है और तुम्हारी
इलाज करने मेँ निष्ठां दिखाते हैँ|
02:23
But they alsoभी are very used
to havingहोने to dealसौदा with patientsरोगियों,
35
131934
5234
पर उन लोगोँ को रोगियोँ के साथ
रहने की भी आदत होती है,
02:29
so I'd say that they sometimesकभी कभी
loseखोना the ideaविचार that this is tortureअत्याचार for you
36
137192
6932
इसलिए मैँ कहता हूँ कि वे कभी कभी भूल जाते
कि ये सब तुम्हे कितना तकलीफ देता है
02:36
and that you becomeबनना,
literallyसचमुच, a patientमरीज --
37
144148
4931
और तुम सच मे एक रोगि बनजाते हो
02:41
"patientमरीज" meansमाध्यम "the one who waitsइंतजार."
38
149103
2411
रोगी मतलब जो इंतेजार करता है
02:43
(Laughterहँसी)
39
151538
1393
(हँसी)
02:44
Things are changingबदलना, but classicallyप्रतिष्ठित,
40
152955
4189
अब चीजेँ बदल रहे हैँ, लेकिन
02:49
they tendदेते हैं to not engageसंलग्न you in any way
to learnसीखना about your conditionशर्त,
41
157168
5649
वे तुम्हारी परिस्थिती के बारे मे कोइ भी
चीज तुम पता करने मे व्यस्थ होने नही देते
02:54
to get your friendsदोस्तों and familyपरिवार engagedव्यस्त,
42
162841
4123
तुम्हारे दोस्तो और परिवार
को भी व्यस्थ होने नही देते
02:58
or showingदिखा you waysतरीके
in whichकौन कौन से you can changeपरिवर्तन your lifestyleलाइफ स्टाइल
43
166988
3740
या तुम्हारी जीवन शैली कैसे बदल
सकते हो तुम्हे नही बताते ताकी तुम जो
03:02
to minimizeछोटा करना the risksजोखिम
of what you're going throughके माध्यम से.
44
170752
2390
परिस्थिति से गुजर रहे हो
उसकी खतरा थोडा कम कर सको
03:06
But insteadबजाय, you're forcedमजबूर there to wait
45
174083
3864
लेकिन इसके बजाय तुम्हे पेशेवर
अजनबियो की स्रुंखला के लिये
03:09
in the handsहाथ of a seriesशृंखला
of very professionalपेशेवर strangersअनजाना अनजानी.
46
177971
5021
मजबूरन इंतेजार करना पढेगा
03:16
While I was in the hospitalअस्पताल,
47
184815
2075
जब मै अस्पताल मे था,
03:18
I askedपूछा for a printed-outमुद्रित-आउट
pictureचित्र of my cancerकैंसर
48
186914
3418
मै अपने कॅन्सर का
मुद्रित चित्र मांगा
03:22
and I spokeबोला with it.
49
190356
2059
और मैं ने उसके साथ बात किया|
03:25
It was really hardकठिन to obtainप्राप्त,
50
193120
2198
चित्र मिलना बहुत ही
मुश्किल था क्यो की,
03:27
because it's not commonसामान्य practiceअभ्यास
to askपूछना for a pictureचित्र of your ownअपना cancerकैंसर.
51
195342
4928
अपनी ही कॅन्सर की चित्र
मांगना कोइ आम बात नही है|
03:32
I talkedबातचीत की to it and I said,
52
200294
1765
मै ने उस चित्र से बात
किया और बोला
03:34
"Okay, cancerकैंसर,
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"ओ.के. कॅन्सर तुम मेरा सबकुछ नही हो|
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
मेरे पास और भी बहुत कुछ है|
03:40
A cureइलाज, whicheverचलायी it is, will have
to dealसौदा with the wholeपूरा का पूरा of me."
55
208647
6415
और जो भी इलाज होगी ,उसे मेरे
पूरे शरीर के साथ व्यवहार करना होगा|"
03:47
And so, the nextआगामी day, I left the hospitalअस्पताल
againstविरुद्ध medicalमेडिकल adviceसलाह.
56
215086
5914
और दूसरे दिन मै वैद्य के सलाह के
विरुद्ध अस्पताल छोड दिया
03:53
I was determinedनिर्धारित to changeपरिवर्तन
my relationshipसंबंध with the cancerकैंसर
57
221024
4568
मै ने कांसर के साथ अपना संबंध
बदलने के लिये ठान लिया
03:57
and I was determinedनिर्धारित
to learnसीखना more about my cancerकैंसर
58
225616
2844
और सर्जेरी जैसे विपरीत इलाज के पहले
04:00
before doing anything
as drasticकठोर as a surgeryसर्जरी.
59
228484
3569
मै कांसेर के बारे मे पूरा
जानने की ठान लिया
04:06
I'm an artistकलाकार, I use severalकई formsरूपों
of open-sourceखुला स्त्रोत technologiesप्रौद्योगिकियों
60
234037
6890
मै एक कलाकार हू,मै कई तरह के
ओपेन सोर्स टेक्नोलोजीस
04:12
and openखुला informationजानकारी in my practiceअभ्यास.
61
240951
2519
और ख़ुला समाचार इस्तेमाल करता हूँ|
04:15
So my bestश्रेष्ठ betशर्त was to get it all
out there, get the informationजानकारी out there,
62
243494
6087
मेरा सर्व्श्रेष्ट शर्त था कि
मैँ पूरा समाचार बाहर रख दूँ,
04:21
and use it so that it could be
accessedपहुँचा by anyoneकिसी को.
63
249605
5587
ताकि सब लोगोँ को इसकी पहुँच रहे
और इसको इस्तमाल करे|
04:28
So I createdबनाया था a websiteवेबसाइट,
whichकौन कौन से is calledबुलाया Laला CuraCura,
64
256269
3953
मै ने एक वेब साईट का निर्माण किया
जिसका नाम है "ला क्यूरा" ,
04:32
on whichकौन कौन से I put my medicalमेडिकल dataजानकारी, onlineऑनलाइन.
65
260246
3128
जिसमेँ मै ने अपना चिकेत्सा
विवरण आँन्लाइन मे रखा
04:35
I actuallyवास्तव में had to hackकिराये का it
66
263398
1873
मुझे उसे सचमुच "हैक" करना पडा
04:37
and that's a thing whichकौन कौन से we
can talk about in anotherएक और speechभाषण.
67
265295
4156
और उसके बारे मेँ हम दूसरी
भाषण मेँ बात कर सकते हैँ|
04:41
(Laughterहँसी)
68
269475
1323
(हँसी)
04:42
I choseचुना this wordशब्द, Laला CuraCura --
69
270822
2557
मै ने ला क्यूरा नाम इसलिए चुना
04:45
Laला CuraCura in Italianइटैलियन meansमाध्यम "the cureइलाज" --
70
273403
2335
इटालियन मे इसका मतलब "इलाज" --
04:47
because in manyअनेक differentविभिन्न culturesसंस्कृतियों,
71
275762
2728
क्योँकि अलग अलग सँस्क्रुतियोँ मे
04:50
the wordशब्द "cureइलाज" can mean
manyअनेक differentविभिन्न things.
72
278514
4107
'इलाज' का अर्थ बहुत सारी
चीज हो सकते हैँ
04:55
In our Westernपश्चिमी culturesसंस्कृतियों,
73
283066
1659
हमारी पश्चिमी संस्कृति मेँ
04:56
it meansमाध्यम eradicatingउन्मूलन
or reversingपीछे a diseaseरोग,
74
284749
4469
उसका अर्थ रोग का निर्मूलन
या उलटा करना है,
05:01
but in differentविभिन्न culturesसंस्कृतियों,
75
289242
1504
पर अलग अलग संस्कृतियों मे
05:02
for exampleउदाहरण, a cultureसंस्कृति from Asiaएशिया,
76
290770
3556
उदाहरणार्थ आशिया की संस्कृति
05:06
from the Mediterraneanभूमध्य,
from Latinलैटिन countriesदेशों, from Africaअफ्रीका,
77
294350
4112
मेदितेर्रेनिअन,लाटिन देशो से,आफ्रिका से
05:10
it can mean manyअनेक more things.
78
298486
1723
इसका अर्थ बहुत सारे चीज हो सकते है
05:12
Of courseकोर्स, I was interestedरुचि
in the opinionsराय of doctorsडॉक्टरों
79
300628
5363
बेशक,मुझे वैद्य के रायोँ पर दिलचस्पी थी
05:18
and healthcareस्वास्थ्य देखभाल providersप्रदाताओं,
80
306015
2225
और स्वास्थ्य की देखभाल करनेवाले
05:20
but I was alsoभी interestedरुचि in
the cureइलाज of the artistकलाकार, of the poetकवि,
81
308264
5971
पर मुझे एक कलाकार , एक कवी,
एक कल्पना करनेवाला
05:26
of the designerडिजाइनर,
82
314259
2153
और कौन जाने संगीतकारों का
इलाज के बारे
05:28
of, who knowsजानता है, the musiciansसंगीतकारों.
83
316436
3920
मे जानने का शौक है|
05:32
I was interestedरुचि in the socialसामाजिक cureइलाज,
84
320889
2876
मुझे सामाजिक इलाज मे दिलचस्पी था,
05:35
I was interestedरुचि in
the psychologicalमनोवैज्ञानिक cureइलाज,
85
323789
2674
मैँ मनोवैज्ञानिक इलाज मे दिलचस्पी रखता हू,
05:38
I was interestedरुचि in the spiritualआध्यात्मिक cureइलाज,
86
326487
2490
मैआध्यात्मिक इलाज मे दिलचस्पी रखता हूँ,
05:41
I was interestedरुचि in the emotionalभावुक cureइलाज,
87
329001
3034
मै भावनात्मक इलाज मे
दिलचस्पी रखता हूँ|
05:44
I was interestedरुचि in any formप्रपत्र of cureइलाज.
88
332059
2798
मै इलाज के किसी भी
रूप मे दिलचस्पी रखता हूँ|
05:48
And, it workedकाम.
89
336920
3672
और ये काम सफल हुआ|
05:52
The Laला CuraCura websiteवेबसाइट wentचला गया viralवायरल.
90
340616
3329
ला क्युरा वेबसैट वैरल चला गया
05:55
I receivedप्राप्त किया lots of mediaमीडिया attentionध्यान
from Italyइटली and from abroadविदेश में
91
343969
4701
मै ने इटली और विदेशोँ से
मीडिया का ध्यान प्राप्त किया
06:00
and I quicklyजल्दी जल्दी receivedप्राप्त किया
more than 500,000 contactsसंपर्क --
92
348694
5722
और जल्द ही ५००००से ज्यादा संपर्क, ई मैल्स,
06:06
emailsईमेल, socialसामाजिक networkingनेटवर्किंग --
93
354440
1914
सोशल नेटवर्किंग प्राप्त किया--
06:08
mostअधिकांश of them were a suggestionसुझाव
on how to cureइलाज my cancerकैंसर,
94
356378
3171
उनमे से ज्यादा कांसर को कैसे क्यूर
करना है इसके ऊपर सुझाव थे
06:11
but more of them were about
how to cureइलाज myselfखुद
95
359573
3407
लेकिन ज्यादातर मेरे इलाज
पूर्ण रूप से
06:15
as a fullपूर्ण individualव्यक्ति.
96
363004
2315
कैसे करना है इस्के ऊपर थे|
06:18
For exampleउदाहरण, manyअनेक thousandsहजारों of videosवीडियो,
97
366283
4058
उदाहरणर्थ, हजारोँ विडियोस,
06:22
imagesइमेजिस, picturesचित्रों, artकला performancesप्रदर्शन
98
370365
3930
छवियों, चित्रों कला प्रदर्शन
06:26
were producedप्रस्तुत for Laला CuraCura.
99
374319
1689
ला क्युरा के लिए बनाए गए थे|
06:28
For exampleउदाहरण, here we see
FrancescaFrancesca FiniFini in her performanceप्रदर्शन.
100
376756
3274
उदाहरणार्थ ,यहाँ हम फ्रांसेस्का फिनि
की प्रदर्शन देखेंगे|
06:33
Or, as artistकलाकार Patrickपैट्रिक LichtyLichty has doneकिया हुआ:
101
381141
4357
या,जैसा कलाकार पाट्रिक लिक्टी ने किया:
06:37
He producedप्रस्तुत a 3D sculptureमूर्ति of my tumorफोडा
102
385522
4554
उसने मेरे ट्यूमर का एक 3D मूर्ति बनायीं
06:42
and put it on saleबिक्री on ThingiverseThingiverse.
103
390100
2697
और उसको थिंगिवर्स पर
बिक्रि के लिये डाल दिया
06:44
Now you can have my cancerकैंसर, too!
104
392821
2199
अभी आप को मेरा कैंसर भी हैँ!
06:47
(Laughterहँसी)
105
395044
2513
(हँसी)
06:49
Whichजो is a niceअच्छा thing,
if you think about it,
106
397581
3393
ये एक अच्छी चीज है जो
आप सोचते और हम कान्सर के,
06:52
we can shareशेयर our cancerकैंसर.
107
400998
1784
बारे मे जानकारी बाँट सकते है|
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
और ये चलरहा था
06:58
scientistsवैज्ञानिकों, the traditionalपरंपरागत
medicineदवा expertsविशेषज्ञों,
109
406633
3361
वैझनिक, पारम्परिक चिकित्सा विशेषज्ञ
07:02
severalकई researchersशोधकर्ताओं, doctorsडॉक्टरों --
110
410018
1663
बहुत सारे परिशोधक, वैद्य
07:03
all connectedजुड़े हुए with me to give adviceसलाह.
111
411705
2672
सब लोग मुझे सलाह देने तैयार है
07:06
With all this informationजानकारी and supportसमर्थन,
112
414401
1895
ये सब समाचार और सहारे के माध्यम से,
07:08
I was ableयोग्य to formप्रपत्र a teamटीम
of severalकई neurosurgeonsन्यूरोसर्जनों,
113
416320
5665
मै कई न्युरो स्रर्जनोँ ,
07:14
traditionalपरंपरागत doctorsडॉक्टरों,
114
422009
2962
सनातन वैद्य,
07:16
oncologistsअर्बुदविज्ञानी, and severalकई
hundredसौ volunteersस्वयंसेवकों
115
424995
6125
कैंसर चिकित्सा विझनियोँ,
और कई सौ स्वयं सेवकोँ
07:23
with whomकिसको I was ableयोग्य to discussचर्चा कर
116
431144
3205
जिनके साथ मै जो समाचार पाया
07:26
the informationजानकारी I was receivingप्राप्त,
whichकौन कौन से is very importantजरूरी.
117
434373
5399
जो चर्चा कर्ने मे महत्वपूर्ण है.
07:31
And togetherसाथ में, we were ableयोग्य to formप्रपत्र
a strategyरणनीति for my ownअपना cureइलाज
118
439796
6345
और हम सब मिलके मेरी इलाज के लिये
कई भषाओँ मे और कई संस्कृतियों
07:38
in manyअनेक languagesभाषाओं,
accordingअनुसार to manyअनेक culturesसंस्कृतियों.
119
446165
3627
के हिसाब से एक प्रणलिका बनायी,
और अभी का जो प्रणालिका है|
07:41
And the currentवर्तमान strategyरणनीति
spansफैला the wholeपूरा का पूरा worldविश्व
120
449816
3165
ये पूरी दुनिया मे विस्त्रुत है
07:45
and thousandsहजारों of yearsवर्षों of humanमानव historyइतिहास,
121
453005
2598
और ह्जारोँ सालोँ की
मनुष्य चरित्र,
07:47
whichकौन कौन से is quiteकाफी remarkableअसाधारण for me.
122
455627
2059
जो मेरे लिए महत्वपूर्ण है
07:49
[Surgeryसर्जरी]
123
457710
1660
[शल्य-चिकित्सा]
07:51
The follow-upअनुवर्ती MRIsMRIs showedदिखाया है, luckilyकिस्मत से,
little to no growthविकास of the cancerकैंसर.
124
459394
4929
सौभाग्य से चिकित्सा पश्चात एमआरऐस
थोडा या कोई कांसर मे व्रुद्धी नहीँ दिखाई|
07:57
So I was ableयोग्य to take my time and chooseचुनें.
125
465005
3397
इसलिए मै अपना समय
लेके चुन सकता था|
08:00
I choseचुना the doctorचिकित्सक I wanted to work with,
126
468426
3641
मै ने एक वैद्य को चुना जिनके
साथ मै काम करना चाहता था|
08:04
I choseचुना the hospitalअस्पताल I wanted to stayरहना in,
127
472091
2374
मै ने अस्पताल चुना जिसमे
मै रहना चाहता हूँ,
08:06
and in the meanwhileइस दौरान, I was supportedसमर्थित
by thousandsहजारों of people,
128
474489
3987
और इसके बीच मे, हजारोँ लोग
मुझे समर्थन दे रहे थे,
08:10
noneकोई नहीं of whomकिसको feltमहसूस किया pityदया for me.
129
478500
3227
जिनमे एक ने भी मेरे लिए दया नहीँ दिखयी|
08:13
Everyoneसभी feltमहसूस किया like they could
take an activeसक्रिय roleभूमिका
130
481751
5654
सब लोग मुझे ठीक होने मे
मदद करने के बारे मे
08:19
in helpingमदद कर रहा है me to get well,
131
487429
1812
अपना हिस्सा लेते थे,
08:21
and this was the mostअधिकांश importantजरूरी
partअंश of Laला CuraCura.
132
489265
3365
और ये मा क्युरा की बहुथ ही
महत्वपूर्ण बात थी.
08:26
What are the outcomesपरिणामों?
133
494081
1202
और उसका नतीजा क्या थे?
08:28
I'm fine, as you can see, prettyसुंदर fine.
134
496122
2333
मै ठीक हूँ, आप देख सक्ते है,
मै बिलकुल टीक हूँ.
08:30
(Applauseप्रशंसा)
135
498479
5292
(तालियाँ)
08:35
I have excellentअति उत्कृष्ट newsसमाचार:
136
503795
2408
मेरे पास बहुत ही अच्छी समचार है:
08:38
After the surgeryसर्जरी --
137
506227
1606
शस्त्र चिकित्सा के बाद --
08:39
I have -- I had a very low-gradeग्रेड gliomaतंत्रिकाबंधार्बुद,
138
507857
5495
मुझे बहुत ही लो ग्रेड ग्लियोमा,
08:45
whichकौन कौन से is a "good" kindमेहरबान of cancerकैंसर
whichकौन कौन से doesn't growबढ़ने a lot.
139
513376
4422
जो बडिया तरह के कैंसर है
जो ज्यादा नहीँ बढता|
08:49
I have completelyपूरी तरह changedबदल गया
my life and my lifestyleलाइफ स्टाइल.
140
517822
3453
मै ने अपनी जिंदगी और
जीवनशैली को बदल दिय|
08:54
Everything I did was thoughtfullyसोच
designedडिज़ाइन किया गया to get me engagedव्यस्त.
141
522250
5125
मै जो कुछ भी किया मुझे
व्यस्थ रखने के लिए
09:00
Up untilजब तक the very last fewकुछ
minutesमिनट of the surgeryसर्जरी,
142
528055
4116
शल्य - चिकित्सा की
आखरी पाल तक
09:04
whichकौन कौन से was very intenseतीव्र,
143
532195
1967
जो बहुत ही कठिन,
09:06
a matrixमैट्रिक्स of electrodesइलेक्ट्रोड
was implantedप्रत्यारोपित in my brainदिमाग
144
534186
3921
एक मैट्रिक्स का येलेक्ट्रोड्स
मेरे दिमाग मे रखे गये थे
09:10
from this sideपक्ष,
145
538131
1866
इस तरफ से,
09:12
to be ableयोग्य to buildनिर्माण a functionalकार्यात्मक mapनक्शा
of what the brainदिमाग controlsनियंत्रण.
146
540021
5233
ताकि जो दिमाग के कँट्रोल के
बारे मे पट का निर्माण कर सके|
09:17
And right before the operationऑपरेशन,
147
545278
3674
और ठीक शस्त्र चिकित्सा के पहले,
09:20
we were ableयोग्य to discussचर्चा कर
the functionalकार्यात्मक mapनक्शा of my brainदिमाग
148
548976
6777
ह्म मेरे दिमाग मेँ काम करने
वाला चित्र पट के बारे मे
09:27
with the doctorचिकित्सक, to understandसमझना
whichकौन कौन से risksजोखिम I was runningदौड़ना into
149
555777
4883
वैद्य के साथ चर्चा की ये समझने के लिए
कि मै कौनसा खतरा मोल ले रहा हूँ
09:32
and if there were any I wanted to avoidसे बचने.
150
560684
3604
और ऐसा कोई खतरे है
जो मैँ टाल सकता हूँ|
09:36
Obviouslyजाहिर, there were.
151
564312
2116
बेशक खतरे है
09:38
[Openखोलें]
152
566452
1053
[खुला]
09:39
And this opennessखुलापन was really
the fundamentalमौलिक partअंश of Laला CuraCura.
153
567529
5427
और ये खुलापन ही सचमे ला क्यूरा
का असली मौलिक हिस्सा है|
09:44
Thousandsहजारों of people sharedसाझा
theirजो अपने storiesकहानियों, theirजो अपने experiencesअनुभवों.
154
572980
4795
हजारोँ लोग उनके कहानियाँ,
उनके अनुभव बाँट्ते थे|
09:49
Doctorsडॉक्टरों got to talk with people
they don't usuallyआमतौर पर consultपरामर्श
155
577799
4604
वैद्य जब कांसर के बारे मे सोचते है,
वे उनके साथ बात करते
09:54
when they think about cancerकैंसर.
156
582427
4919
जिनके साथ आमतौर पर
सँपर्क नहीँ करते|
09:59
I'm a self-foundingस्व-स्थापना,
continuousनिरंतर stateराज्य of translationअनुवाद
157
587370
4649
मै एक खुद - स्थापित,
10:04
amongके बीच में manyअनेक differentविभिन्न languagesभाषाओं,
158
592043
2296
अलग भाषाओँ मे
निरँतर चलनेवाले अनुवाद हूँ
10:06
in whichकौन कौन से scienceविज्ञान meetsमिलता emotionभावना
159
594363
3873
जहाँ विज्ञान भावना से
10:10
and conventionalपारंपरिक researchअनुसंधान
meetsमिलता traditionalपरंपरागत researchअनुसंधान.
160
598260
4637
और पारँपरिक अनुसँधान,
सनातन अनुसँधान से मिलती है|
10:14
[Societyसमाज]
161
602921
1318
[समाज]
10:16
The mostअधिकांश importantजरूरी thing of Laला CuraCura
162
604263
5347
“ला क्युरा” वेब साईट की बहुत मुख्य
उद्देश्य ये है कि
10:21
was to feel like a partअंश
of a really engagedव्यस्त and connectedजुड़े हुए societyसमाज
163
609635
7000
समाज का हिस्सा बनना
10:28
whoseकिसका wellnessकल्याण really dependsनिर्भर करता है
on the wellnessकल्याण of all of its componentsअवयव.
164
616660
6120
महसूस करना और सामाजिक व्रुद्धी मे
समाजिक कल्याण होगा.
10:36
This globalवैश्विक performanceप्रदर्शन
is my open-sourceखुला स्त्रोत cureइलाज for cancerकैंसर.
165
624253
4600
ये मेरी विश्वीय प्रदर्शन ही कैंसर की
इलाज के लिये खुला जवाब है|
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
और मुझे लगता है कि ये
10:43
it's a cureइलाज for me, but for us all.
167
631679
2376
सिर्फ मेरी ही नहीँ, हम सब क इलाज हैँ|
10:46
Thank you.
168
634079
1153
धन्यवाद|
10:47
(Applauseप्रशंसा).
169
635256
2675
(तालियाँ)
Translated by lalitha annamraju
Reviewed by Abhinav Garule

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ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer

Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
 
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
 
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speaker
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com