TEDMED 2013
Salvatore Iaconesi: What happened when I open-sourced my brain cancer
Salvatore Iaconesi: O que aconteceu quando divulguei o meu cancro cerebral
Filmed:
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Quando diagnosticaram um cancro cerebral ao artista Salvatore Iaconesi, ele recusou-se a ser um paciente passivo — que, sublinha, significa "aquele que espera". Por isso, roubou os seus exames, publicou-os na Internet e convidou a comunidade a sugerir uma "cura". Umas vezes, recebeu aconselhamento médico, outras vezes, arte, música, apoio emocional, de mais de meio milhão de pessoas.
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artist
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
An artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer Full bio
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00:14
This back here was my brain cancer.
0
2022
3293
Isto aqui era o meu tumor cerebral.
Não é bonito?
00:19
Isn't it nice?
1
7125
1720
00:20
(Laughter)
2
8869
2443
(Risos)
00:23
The key phrase is "was,"
3
11336
2462
A palavra-chave é "era".
00:25
phew.
4
13822
1635
Ufa!
00:27
(Applause)
5
15481
5042
(Aplausos)
00:32
Having brain cancer was really,
as you can imagine,
as you can imagine,
6
20547
4168
Como podem imaginar,
o diagnóstico foi chocante.
o diagnóstico foi chocante.
00:36
shocking news for me.
7
24739
1852
00:38
I knew nothing about cancer.
8
26615
2369
Eu não sabia nada sobre o cancro.
00:42
In Western cultures, when you have cancer,
9
30059
3811
Nas culturas ocidentais,
quando se tem um cancro,
quando se tem um cancro,
é como se desaparecêssemos,
de certa forma.
de certa forma.
00:45
it's as if you disappear in a way.
10
33894
2208
00:48
Your life as a complex human being
is replaced by medical data:
is replaced by medical data:
11
36509
6614
A nossa vida como um ser humano complexo
é substituída por dados médicos:
é substituída por dados médicos:
as nossas imagens, os nossos exames,
os resultados das nossas análises,
os resultados das nossas análises,
00:55
Your images, your exams, your lab values,
12
43147
6087
uma lista de medicamentos.
01:01
a list of medicines.
13
49258
1675
01:03
And everyone changes as well.
14
51740
1994
E toda a gente muda.
01:06
You suddenly become a disease on legs.
15
54439
2356
De repente,
tornamo-nos uma doença.
tornamo-nos uma doença.
01:09
Doctors start speaking a language
which you don't understand.
which you don't understand.
16
57384
4104
Os médicos começam a falar
numa língua que não percebemos.
numa língua que não percebemos.
01:13
They start pointing their fingers
17
61983
5330
Começam a apontar
01:19
at your body and your images.
18
67337
4147
para o nosso corpo e as nossas imagens.
As pessoas também começam a mudar,
01:24
People start changing as well
19
72187
3023
01:27
because they start dealing
with the disease,
with the disease,
20
75234
3842
porque começam a lidar com a doença,
em vez de lidar com o ser humano.
01:31
instead of with the human being.
21
79100
2335
01:33
They say, "What did the doctor say?"
22
81459
2161
Dizem: "O que disse o médico?"
antes mesmo de nos cumprimentarem.
antes mesmo de nos cumprimentarem.
01:35
before even saying, "Hello."
23
83644
2404
01:39
And in the meanwhile,
24
87976
1923
Entretanto,
01:41
you're left with questions
to which nobody gives an answer.
to which nobody gives an answer.
25
89923
5166
nós somos abandonados às questões
para as quais ninguém tem resposta.
para as quais ninguém tem resposta.
01:47
These are the "Can I?" questions:
26
95113
2751
São as perguntas "Será que posso?"
01:49
Can I work while I have cancer?
27
97888
1995
"Será que posso trabalhar
enquanto tiver cancro?"
enquanto tiver cancro?"
01:52
Can I study? Can I make love?
Can I be creative?
Can I be creative?
28
100507
4547
"Será que posso estudar?
Fazer amor? Ser criativo?"
Fazer amor? Ser criativo?"
01:57
And you wonder, "What have I done
to deserve this?"
to deserve this?"
29
105864
3454
E perguntamo-nos:
"O que fiz eu para merecer isto?"
"O que fiz eu para merecer isto?"
02:01
You wonder, "Can I change something
about my lifestyle?"
about my lifestyle?"
30
109342
4134
Perguntamo-nos: "Posso mudar
alguma coisa no meu estilo de vida?"
alguma coisa no meu estilo de vida?"
02:05
You wonder, "Can I do something?
31
113500
2674
"Há alguma coisa que possa fazer?
Existem alternativas?"
Existem alternativas?"
02:08
Are there any other options?"
32
116198
2095
02:12
And, obviously, doctors are
the good guys in all these scenarios,
the good guys in all these scenarios,
33
120333
5631
Obviamente, os médicos são
os bons da fita em todos estes cenários,
os bons da fita em todos estes cenários,
02:17
because they are very professional
and dedicated to curing you.
and dedicated to curing you.
34
125988
5922
porque são muito profissionais
e dedicados à nossa cura.
e dedicados à nossa cura.
Mas também estão habituados
a lidar com os pacientes.
a lidar com os pacientes.
02:23
But they also are very used
to having to deal with patients,
to having to deal with patients,
35
131934
5234
02:29
so I'd say that they sometimes
lose the idea that this is torture for you
lose the idea that this is torture for you
36
137192
6932
Por vezes, esquecem-se
de que isto é uma tortura para nós
de que isto é uma tortura para nós
02:36
and that you become,
literally, a patient --
literally, a patient --
37
144148
4931
e que nos tornamos,
literalmente, um paciente.
literalmente, um paciente.
02:41
"patient" means "the one who waits."
38
149103
2411
"Paciente" quer dizer "aquele que espera".
02:43
(Laughter)
39
151538
1393
(Risos)
02:44
Things are changing, but classically,
40
152955
4189
As coisas estão a mudar,
mas, normalmente,
mas, normalmente,
tentam não nos incentivar
a aprender sobre a nossa condição,
a aprender sobre a nossa condição,
02:49
they tend to not engage you in any way
to learn about your condition,
to learn about your condition,
41
157168
5649
a envolver os amigos e a família
02:54
to get your friends and family engaged,
42
162841
4123
ou a mostrar-nos formas
de mudarmos o nosso estilo de vida,
de mudarmos o nosso estilo de vida,
02:58
or showing you ways
in which you can change your lifestyle
in which you can change your lifestyle
43
166988
3740
para minimizar os riscos
daquilo por que estamos a passar.
daquilo por que estamos a passar.
03:02
to minimize the risks
of what you're going through.
of what you're going through.
44
170752
2390
03:06
But instead, you're forced there to wait
45
174083
3864
Em vez disso,
somos obrigados a esperar
somos obrigados a esperar
03:09
in the hands of a series
of very professional strangers.
of very professional strangers.
46
177971
5021
nas mãos de uma série
de estranhos muito profissionais.
de estranhos muito profissionais.
03:16
While I was in the hospital,
47
184815
2075
Enquanto estive internado,
03:18
I asked for a printed-out
picture of my cancer
picture of my cancer
48
186914
3418
pedi uma radiografia do meu cancro
e falei com ele.
e falei com ele.
03:22
and I spoke with it.
49
190356
2059
03:25
It was really hard to obtain,
50
193120
2198
É muito difícil obter uma,
03:27
because it's not common practice
to ask for a picture of your own cancer.
to ask for a picture of your own cancer.
51
195342
4928
porque não é normal
pedir uma imagem do próprio cancro.
pedir uma imagem do próprio cancro.
03:32
I talked to it and I said,
52
200294
1765
Falei com ele e disse:
"Muito bem, cancro,
eu não me resumo a ti.
eu não me resumo a ti.
03:34
"Okay, cancer,
you're not all there is to me.
you're not all there is to me.
53
202083
4528
"Sou mais do que isso.
03:38
There's more to me.
54
206635
1988
"A cura, seja ela qual for,
terá de lidar comigo inteiro."
terá de lidar comigo inteiro."
03:40
A cure, whichever it is, will have
to deal with the whole of me."
to deal with the whole of me."
55
208647
6415
03:47
And so, the next day, I left the hospital
against medical advice.
against medical advice.
56
215086
5914
No dia seguinte, saí do hospital
contra as ordens do médico.
contra as ordens do médico.
Estava determinado a mudar
a minha relação com o cancro
a minha relação com o cancro
03:53
I was determined to change
my relationship with the cancer
my relationship with the cancer
57
221024
4568
e a aprender mais sobre ele,
03:57
and I was determined
to learn more about my cancer
to learn more about my cancer
58
225616
2844
04:00
before doing anything
as drastic as a surgery.
as drastic as a surgery.
59
228484
3569
antes de fazer
algo tão drástico como uma cirurgia.
algo tão drástico como uma cirurgia.
04:06
I'm an artist, I use several forms
of open-source technologies
of open-source technologies
60
234037
6890
Sou artista,
uso formas de tecnologia
de acesso público
de acesso público
04:12
and open information in my practice.
61
240951
2519
e informação pública no meu trabalho.
04:15
So my best bet was to get it all
out there, get the information out there,
out there, get the information out there,
62
243494
6087
A minha melhor opção era divulgar tudo,
espalhar a informação
e usá-la de forma
a que pudesse ser acessível a todos.
a que pudesse ser acessível a todos.
04:21
and use it so that it could be
accessed by anyone.
accessed by anyone.
63
249605
5587
Então, criei um "site",
chamado La Cura,
chamado La Cura,
04:28
So I created a website,
which is called La Cura,
which is called La Cura,
64
256269
3953
04:32
on which I put my medical data, online.
65
260246
3128
onde publico os meus dados médicos.
04:35
I actually had to hack it
66
263398
1873
Na verdade, tive de roubá-los,
04:37
and that's a thing which we
can talk about in another speech.
can talk about in another speech.
67
265295
4156
algo de que poderemos falar
noutra altura.
noutra altura.
04:41
(Laughter)
68
269475
1323
(Risos)
04:42
I chose this word, La Cura --
69
270822
2557
Escolhi esta palavra, "La Cura",
— que em italiano significa "A Cura".
04:45
La Cura in Italian means "the cure" --
70
273403
2335
Noutras culturas,
04:47
because in many different cultures,
71
275762
2728
a palavra "cura"
pode ter diversos significados.
pode ter diversos significados.
04:50
the word "cure" can mean
many different things.
many different things.
72
278514
4107
04:55
In our Western cultures,
73
283066
1659
Nas culturas ocidentais,
significa eliminar ou atrasar uma doença,
04:56
it means eradicating
or reversing a disease,
or reversing a disease,
74
284749
4469
mas noutras culturas,
05:01
but in different cultures,
75
289242
1504
por exemplo, na Ásia,
05:02
for example, a culture from Asia,
76
290770
3556
no Mediterrâneo,
nos países latinos, em África,
nos países latinos, em África,
05:06
from the Mediterranean,
from Latin countries, from Africa,
from Latin countries, from Africa,
77
294350
4112
05:10
it can mean many more things.
78
298486
1723
pode querer dizer outras coisas.
05:12
Of course, I was interested
in the opinions of doctors
in the opinions of doctors
79
300628
5363
É óbvio que estava interessado
na opinião dos médicos
na opinião dos médicos
e dos profissionais de saúde,
05:18
and healthcare providers,
80
306015
2225
05:20
but I was also interested in
the cure of the artist, of the poet,
the cure of the artist, of the poet,
81
308264
5971
mas também estava interessado
na cura do artista, do poeta,
na cura do artista, do poeta,
05:26
of the designer,
82
314259
2153
do "designer",
05:28
of, who knows, the musicians.
83
316436
3920
dos músicos, quem sabe.
05:32
I was interested in the social cure,
84
320889
2876
Estava interessado na cura social,
05:35
I was interested in
the psychological cure,
the psychological cure,
85
323789
2674
na cura psicológica,
05:38
I was interested in the spiritual cure,
86
326487
2490
na cura espiritual,
05:41
I was interested in the emotional cure,
87
329001
3034
na cura emocional.
05:44
I was interested in any form of cure.
88
332059
2798
Estava interessado
em qualquer tipo de cura.
em qualquer tipo de cura.
05:48
And, it worked.
89
336920
3672
E resultou.
05:52
The La Cura website went viral.
90
340616
3329
O "site" La Cura foi um fenómeno.
05:55
I received lots of media attention
from Italy and from abroad
from Italy and from abroad
91
343969
4701
Recebi muita atenção dos "media",
tanto em Itália como lá fora,
tanto em Itália como lá fora,
e rapidamente recebi
mais de 500 mil contactos,
mais de 500 mil contactos,
06:00
and I quickly received
more than 500,000 contacts --
more than 500,000 contacts --
92
348694
5722
06:06
emails, social networking --
93
354440
1914
"e-mails", redes sociais...
06:08
most of them were a suggestion
on how to cure my cancer,
on how to cure my cancer,
94
356378
3171
A maior parte deles eram sugestões
sobre como curar o meu cancro,
sobre como curar o meu cancro,
06:11
but more of them were about
how to cure myself
how to cure myself
95
359573
3407
mas outros eram sobre
como me curar a mim
como me curar a mim
06:15
as a full individual.
96
363004
2315
como um indivíduo completo.
06:18
For example, many thousands of videos,
97
366283
4058
Por exemplo,
milhares de vídeos,
milhares de vídeos,
imagens, fotografias,
artes performativas,
artes performativas,
06:22
images, pictures, art performances
98
370365
3930
foram produzidos para o La Cura.
06:26
were produced for La Cura.
99
374319
1689
06:28
For example, here we see
Francesca Fini in her performance.
Francesca Fini in her performance.
100
376756
3274
Aqui vemos Francesca Fini
na sua atuação.
na sua atuação.
06:33
Or, as artist Patrick Lichty has done:
101
381141
4357
Ou, coisas como o que
o artista Patrick Lichty fez,
o artista Patrick Lichty fez,
produziu uma escultura em 3D
do meu tumor
do meu tumor
06:37
He produced a 3D sculpture of my tumor
102
385522
4554
e pô-la à venda no Thingiverse.
06:42
and put it on sale on Thingiverse.
103
390100
2697
06:44
Now you can have my cancer, too!
104
392821
2199
Agora, também podem ter o meu cancro.
06:47
(Laughter)
105
395044
2513
(Risos)
06:49
Which is a nice thing,
if you think about it,
if you think about it,
106
397581
3393
O que é uma coisa boa,
se pensarmos bem.
se pensarmos bem.
06:52
we can share our cancer.
107
400998
1784
Podemos partilhar o nosso cancro.
06:56
And this was going on --
108
404234
2375
E isto continuava.
Cientistas,
especialistas em medicina,
especialistas em medicina,
06:58
scientists, the traditional
medicine experts,
medicine experts,
109
406633
3361
alguns investigadores, médicos;
07:02
several researchers, doctors --
110
410018
1663
todos me contactavam
para me aconselhar.
para me aconselhar.
07:03
all connected with me to give advice.
111
411705
2672
07:06
With all this information and support,
112
414401
1895
Com toda esta informação e apoio,
consegui reunir
uma equipa de neurocirurgiões,
uma equipa de neurocirurgiões,
07:08
I was able to form a team
of several neurosurgeons,
of several neurosurgeons,
113
416320
5665
07:14
traditional doctors,
114
422009
2962
médicos tradicionais,
07:16
oncologists, and several
hundred volunteers
hundred volunteers
115
424995
6125
oncologistas
e centenas de voluntários,
e centenas de voluntários,
07:23
with whom I was able to discuss
116
431144
3205
com quem podia discutir
07:26
the information I was receiving,
which is very important.
which is very important.
117
434373
5399
as informações que recebia,
que eram muito importantes.
que eram muito importantes.
07:31
And together, we were able to form
a strategy for my own cure
a strategy for my own cure
118
439796
6345
Juntos conseguimos delinear
uma estratégia para a minha cura
uma estratégia para a minha cura
07:38
in many languages,
according to many cultures.
according to many cultures.
119
446165
3627
em muitas línguas,
de acordo com diferentes culturas.
de acordo com diferentes culturas.
07:41
And the current strategy
spans the whole world
spans the whole world
120
449816
3165
A estratégia atual
estende-se pelo mundo inteiro
estende-se pelo mundo inteiro
07:45
and thousands of years of human history,
121
453005
2598
e milhares de anos da história humana,
07:47
which is quite remarkable for me.
122
455627
2059
o que é notável.
07:49
[Surgery]
123
457710
1660
07:51
The follow-up MRIs showed, luckily,
little to no growth of the cancer.
little to no growth of the cancer.
124
459394
4929
As RM seguintes revelaram, felizmente,
pouco ou nenhum crescimento do cancro.
pouco ou nenhum crescimento do cancro.
07:57
So I was able to take my time and choose.
125
465005
3397
Então, tive tempo para escolher.
08:00
I chose the doctor I wanted to work with,
126
468426
3641
Escolhi o médico
com quem queria trabalhar,
com quem queria trabalhar,
escolhi o hospital onde queria ficar,
08:04
I chose the hospital I wanted to stay in,
127
472091
2374
e, no processo,
fui apoiado por milhares de pessoas,
fui apoiado por milhares de pessoas,
08:06
and in the meanwhile, I was supported
by thousands of people,
by thousands of people,
128
474489
3987
08:10
none of whom felt pity for me.
129
478500
3227
que nunca sentiram pena de mim.
08:13
Everyone felt like they could
take an active role
take an active role
130
481751
5654
Todos sentiam
que podiam ter um papel ativo
que podiam ter um papel ativo
08:19
in helping me to get well,
131
487429
1812
na minha cura
08:21
and this was the most important
part of La Cura.
part of La Cura.
132
489265
3365
e esta foi a parte mais importante
do La Cura.
do La Cura.
08:26
What are the outcomes?
133
494081
1202
Quais foram os resultados?
08:28
I'm fine, as you can see, pretty fine.
134
496122
2333
Estou bem, como podem ver.
Muito bem.
Muito bem.
08:30
(Applause)
135
498479
5292
(Aplausos)
08:35
I have excellent news:
136
503795
2408
Tive ótimas notícias,
depois da cirurgia:
depois da cirurgia:
08:38
After the surgery --
137
506227
1606
08:39
I have -- I had a very low-grade glioma,
138
507857
5495
tinha gliomas de baixo grau,
um tumor "bom",
que não cresce muito.
que não cresce muito.
08:45
which is a "good" kind of cancer
which doesn't grow a lot.
which doesn't grow a lot.
139
513376
4422
08:49
I have completely changed
my life and my lifestyle.
my life and my lifestyle.
140
517822
3453
Mudei completamente
a minha vida e o meu estilo de vida.
a minha vida e o meu estilo de vida.
08:54
Everything I did was thoughtfully
designed to get me engaged.
designed to get me engaged.
141
522250
5125
Tudo o que fiz foi pensado
para me manter interessado.
para me manter interessado.
09:00
Up until the very last few
minutes of the surgery,
minutes of the surgery,
142
528055
4116
Até aos últimos minutos da cirurgia,
09:04
which was very intense,
143
532195
1967
que foi bastante complexa;
09:06
a matrix of electrodes
was implanted in my brain
was implanted in my brain
144
534186
3921
implantaram uma matriz de elétrodos
no meu cérebro, deste lado,
no meu cérebro, deste lado,
09:10
from this side,
145
538131
1866
09:12
to be able to build a functional map
of what the brain controls.
of what the brain controls.
146
540021
5233
para construir um mapa funcional
daquilo que o cérebro controla.
daquilo que o cérebro controla.
09:17
And right before the operation,
147
545278
3674
E, momentos antes da operação,
pudemos discutir
o mapa funcional do meu cérebro
o mapa funcional do meu cérebro
09:20
we were able to discuss
the functional map of my brain
the functional map of my brain
148
548976
6777
com o médico,
para compreender que riscos corria
para compreender que riscos corria
09:27
with the doctor, to understand
which risks I was running into
which risks I was running into
149
555777
4883
e se haveria alguns
que quisesse evitar.
que quisesse evitar.
09:32
and if there were any I wanted to avoid.
150
560684
3604
09:36
Obviously, there were.
151
564312
2116
Obviamente, havia.
09:38
[Open]
152
566452
1053
09:39
And this openness was really
the fundamental part of La Cura.
the fundamental part of La Cura.
153
567529
5427
E esta abertura
foi o aspeto essencial do La Cura.
foi o aspeto essencial do La Cura.
09:44
Thousands of people shared
their stories, their experiences.
their stories, their experiences.
154
572980
4795
Milhares de pessoas partilharam
as suas histórias e experiências.
as suas histórias e experiências.
09:49
Doctors got to talk with people
they don't usually consult
they don't usually consult
155
577799
4604
Os médicos puderam falar
com pessoas que normalmente não consultam,
com pessoas que normalmente não consultam,
quando pensam no cancro.
09:54
when they think about cancer.
156
582427
4919
09:59
I'm a self-founding,
continuous state of translation
continuous state of translation
157
587370
4649
Sou um estado contínuo de tradução
entre diversas línguas,
10:04
among many different languages,
158
592043
2296
onde a ciência se cruza com a emoção
10:06
in which science meets emotion
159
594363
3873
10:10
and conventional research
meets traditional research.
meets traditional research.
160
598260
4637
e a investigação convencional
se cruza com a investigação tradicional.
se cruza com a investigação tradicional.
10:14
[Society]
161
602921
1318
10:16
The most important thing of La Cura
162
604263
5347
O mais importante do La Cura
foi sentir-me como parte
de uma sociedade
de uma sociedade
10:21
was to feel like a part
of a really engaged and connected society
of a really engaged and connected society
163
609635
7000
interessada e unida,
cujo bem-estar depende do bem-estar
de todos os seus componentes.
de todos os seus componentes.
10:28
whose wellness really depends
on the wellness of all of its components.
on the wellness of all of its components.
164
616660
6120
10:36
This global performance
is my open-source cure for cancer.
is my open-source cure for cancer.
165
624253
4600
Esta "performance" global é a minha
cura para o cancro de acesso público.
cura para o cancro de acesso público.
10:41
And from what I feel,
166
629873
1782
E, na minha opinião,
10:43
it's a cure for me, but for us all.
167
631679
2376
é uma cura não só para mim,
mas para toda a gente.
mas para toda a gente.
10:46
Thank you.
168
634079
1153
Obrigado.
10:47
(Applause).
169
635256
2675
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Salvatore Iaconesi - Open-source engineer and artistAn artist, hacker and interaction designer, Salvatore Iaconesi embarked on a bold open-source project in 2012. Subject: his own brain cancer
Why you should listen
"I have a brain cancer.” Data artist and TED Fellow Salvatore Iaconesi posted these words on his website September 10, 2012. He wrote:
Yesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
More profile about the speakerYesterday I went to get my digital medical records: I have to show them to many doctors.
Sadly they were in a closed, proprietary format and, thus, I could not open them using my computer, or send them in this format to all the people who could have saved my life.
I cracked them.
I opened them and converted the contents into open formats, so that I could share them with everyone.
In cracking his scans, X-rays, lab notes and charts, and opening them to the world, he laid out a model for open-sourcing not only a support group, but a whole cure (he calls it, in his native Italian, "La cura"). And he means a cure of any kind: "There are cures for the body, for spirit, for communication." He had brain surgery in February 2013, "and everything went perfectly." Now he is working on sharing the benefits of his experience.
Salvatore Iaconesi | Speaker | TED.com