ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Priče iz doma za smrtno bolesnu djecu

Filmed:
1,028,397 views

Da oda počast i proslavi mlade živote koji su prisilno skraćeni, Kathy Hull osnovala je prvu samostalnu pedijatrijsku ustanovu za palijativnu skrb u SAD-u, Dječja kuća George Mark. Njena misija: dati smrtno bolesnoj djeci i njihovim obiteljima mirno mjesto za oproštaj. Ona priča priče pune mudrosti, sreće, mašte i srceslamajućeg gubitka.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introducepredstaviti you to some
very wisemudar kidsdjeca that I've knownznan,
0
840
4616
Želim vas upoznati s nekom
vrlo mudrom djecom koju sam upoznala,
00:17
but first I want
to introducepredstaviti you to a camelDeva.
1
5480
2440
ali prvo vas želim
upoznati s jednom devom.
00:20
This is CassieCassie, a therapyterapija camelDeva
visitinggostujući one of our youngmladi patientspacijenti
2
8720
4256
Ovo je Cassie, terapijska deva u
posjetu jednoj našoj mladoj pacijentici
00:25
in her roomsoba,
3
13000
1200
u njenoj sobi,
00:26
whichkoji is prettyprilično magicalčaroban.
4
14920
1360
što je prilično čarobno.
00:29
A friendprijatelj of minerudnik raisespodiže camelsdeve
at his ranchranč in the SantaDjed Mraz CruzCruz MountainsPlanine.
5
17880
4680
Moj prijatelj uzgaja deve na
svom ranču u planinama Santa Cruz.
00:35
He has about eightosam of them,
6
23040
1656
Ima ih otprilike osam,
00:36
and he startedpočeo 30 yearsgodina agoprije
7
24720
1696
i počeo je prije 30 godina
00:38
because he thought
horseskonji were too mundanezemaljski.
8
26440
2120
jer je mislio da su konji
presvakodnevni.
00:41
JohnJohn is an out-of-the-boxvanjska strana-od-kutija thinkermislilac,
9
29400
3376
John razmišlja izvan okvira,
00:44
whichkoji explainsobjašnjava why the two of us
have been suchtakav good friendsprijatelji
10
32800
2816
što objašnjava zašto smo nas
dvoje tako dobri prijatelji
00:47
all of our livesživot.
11
35640
1200
cijele svoje živote.
00:50
Over the yearsgodina, I've convinceduvjeren him
to shuttlečunak those sweetslatko furrykrzneni beastszvijeri
12
38200
5136
Kroz godine sam ga uvjerila da
lansira te slatke dlakave zvijeri
00:55
up to hangobjesiti out with our sickbolestan kidsdjeca
from time to time.
13
43360
2960
u druženje s našom bolesnom
djecom s vremena na vrijeme.
00:59
TalkingPriča to JohnJohn, I was surprisediznenađen to learnnaučiti
14
47440
2416
Pričajući s Johnom,
iznenadilo me
01:01
that camelsdeve have an averageprosječan
life expectancyiščekivanje of 40 to 50 yearsgodina.
15
49880
5200
da deve imaju prosječni životni
vijek od 40 do 50 godina.
01:07
The life expectancyiščekivanje of manymnogi
of the childrendjeca with whomkome I work
16
55600
3496
Životni vijek mnoge djece
s kojom ja radim
01:11
is lessmanje than a yeargodina.
17
59120
1320
je manje od godinu dana.
01:13
This is a pictureslika
of the GeorgeGeorge MarkMark Children'sDječje Housekuća,
18
61520
3055
Ovo je slika Dječje kuće
Georgea Marka,
01:16
the first pediatricPedijatrijska
palliativepalijativnoj respitepredah carebriga centercentar
19
64599
3497
prvog pedijatrijskog centra za
palijativnu njegu i boravak
01:20
to openotvoren in the UnitedUjedinjeni StatesDržava.
20
68120
2256
u Sjedinjenim Američkim Državama.
01:22
I foundedosnovan it in 2004,
21
70400
2976
Osnovala sam ju 2004.,
01:25
after yearsgodina of workingrad as a psychologistpsiholog
22
73400
2936
nakon što sam godinu dana
radila kao psiholog
01:28
on pediatricPedijatrijska intensiveintenzivan carebriga unitsjedinice,
23
76360
2696
na pedijatrijskim odjelima
intenzivne njege,
01:31
frustratedfrustriran with the undignifieddostojanstveno deathssmrti
that so manymnogi childrendjeca experiencediskusan
24
79080
5016
frustrirana nedostojanstvenom
smrću koju su brojna djeca doživjela
01:36
and theirnjihov familiesobitelji had to endureizdržati.
25
84120
1920
i s kojom su se njihove obitelji
morale nositi.
01:38
As I satsat with familiesobitelji whosečije childrendjeca
were at the endkraj of theirnjihov livesživot,
26
86960
4176
Kad sam sjedila s obiteljima
čija djeca su bila na samrti,
01:43
I was acutelyizrazito awaresvjestan of our surroundingsokruženje.
27
91160
3656
bila sam svjesna okruženja.
01:46
While the elevatedpovišen trainvlak
rumbledotkrio overheadnad glavom on its trackstaza,
28
94840
4016
Kako bi vlak tutnjao
po tračnicama,
01:50
quitedosta literallydoslovce the roomsoba reverberatedreverberated
with eachsvaki passingpretjecanje trainvlak carautomobil.
29
98880
4760
to bi doslovno odjekivalo
u sobi.
01:56
The lightssvjetla on the wardštićenik
were fluorescentfluorescentne and too brightsvijetao.
30
104480
3376
Svjetla u bolnicama bila su
florescentna i prejaka.
01:59
MonitorsMonitori beepedZvao, as did the elevatordizalo,
31
107880
3216
Monitori su pištali,
dizalo također,
02:03
noisilynoisily announcingNajavljujući its arrivaldolazak.
32
111120
2000
glasno najavljujući dolazak.
02:05
These familiesobitelji were experiencingdoživljava
33
113880
1976
Ove obitelji su doživljavale
02:07
some of the mostnajviše excruciatingbolan
momentstrenutke of theirnjihov livesživot,
34
115880
3616
najbolnije trenutke
svojih života,
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulmirno placemjesto
35
119520
3576
i jako sam željela da
imaju mirnije mjesto
02:15
in whichkoji to say a last goodbyeZbogom
to theirnjihov youngmladi daughterskćeri and sonssinovi.
36
123120
3560
za posljednji oproštaj sa svojim
mladim kćerima i sinovima.
02:19
SurelySigurno, I thought,
37
127480
1640
Zasigurno, mislila sam,
02:21
there mustmora be a better spotmjesto
than a hospitalbolnica intensiveintenzivan carebriga unitjedinica
38
129960
3616
mora biti boljeg mjesta od
intenzivnog odjela bolnice
02:25
for childrendjeca at the endkraj of theirnjihov livesživot.
39
133600
2200
za djecu na kraju života.
02:28
Our children'sdječji housekuća
40
136720
1600
Naša dječja kuća
02:31
is calmsmiriti and nurturingnjegovanje.
41
139520
2000
je mirna i njegujuća.
02:34
It's a placemjesto where familiesobitelji
can stayboravak togetherzajedno
42
142040
2616
To je mjesto gdje obitelji
mogu ostati zajedno
02:36
to enjoyuživati qualitykvaliteta time with theirnjihov childrendjeca,
43
144680
2576
i imati kvalitetno vrijeme
sa svojom djecom,
02:39
manymnogi of whomkome are there for respitepredah staysostaje,
44
147280
2736
od kojih su mnoga tamo
na boravku,
02:42
some with repeatedponovljen visitsposjeta
over a spanpedalj of manymnogi yearsgodina.
45
150040
3536
a neka s učestalim dolascima
kroz dulji niz godina.
02:45
We call those kidsdjeca our frequentčest fliersletak.
46
153600
2560
Zovemo tu djecu
čestim letačima.
02:50
RatherRadije than the brightsvijetao,
noisyglasan quartersčetvrtine of the hospitalbolnica,
47
158360
3416
Umjesto svijetlih, glasnih
odjeljaka bolnice,
02:53
theirnjihov roomssobe are calmsmiriti and comfortableudobno,
48
161800
2816
njihove sobe su mirne
i udobne,
02:56
with actualstvaran livingživot spacesprostori
for the familiesobitelji,
49
164640
3256
s pravim životnim prostorom
za njihove obitelji,
02:59
a sanctuarysvetište of gardensvrtovi
50
167920
1776
vrtno utočište
03:01
and a wonderfulpredivan outdoorvanjski playgroundigralište
51
169720
2496
i prekrasno vanjsko igralište
03:04
with specialposeban structuresstrukture
for childrendjeca with physicalfizička limitationsograničenja.
52
172240
3520
s posebnim spravama za djecu
s tjelesnim poteškoćama.
03:09
This sweetslatko babydijete LarsLars
53
177040
2336
Ova slatka beba Lars
03:11
camedošao to us directlydirektno
from a hospitalbolnica intensiveintenzivan carebriga unitjedinica.
54
179400
3960
došao je k nama direktno
s bolničkog odjela intenzivne njege.
03:16
ImagineZamislite hearingsluh the heartbreakingjad newsvijesti
55
184440
3136
Zamislite čuti
srcedrapajuće vijesti
03:19
that nonenijedan of us would ever want to hearčuti.
56
187600
2160
koje nitko od nas nikad
ne bi želio čuti.
03:22
His parentsroditelji had been told
that LarsLars had a brainmozak anomalyanomalija
57
190360
3736
Njegovim roditeljima je rečeno
da Lars ima anomaliju mozga
03:26
that would keep him from ever swallowinggutanje,
58
194120
2816
koja bi ga sprječavala
u gutanju,
03:28
walkinghodanje, talkingkoji govori
59
196960
1896
hodanju, govorenju
03:30
or developingrazvoju mentallymentalno.
60
198880
1680
i u mentalnom razvoju.
03:33
RecognizingPrepoznavanje what little chanceprilika
he had for survivalopstanak,
61
201480
2976
Prepoznajući da ima
male šanse za preživljavanje,
03:36
his parentsroditelji choseizabrati
to focusfokus on the qualitykvaliteta of time
62
204480
3056
njegovi roditelji odabrali su
fokusirati se na kvalitetu vremena
03:39
that they could spendprovesti togetherzajedno.
63
207560
1480
koje bi mogli provesti zajedno.
03:41
They movedpomaknuto into
one of our familyobitelj apartmentsapartmani
64
209600
2576
Preselili su se u jedan
od naših obiteljskih apartmana
03:44
and treasureddragocjen eachsvaki day that they had,
65
212200
2416
i cijenili svaki dan koji su imali
03:46
whichkoji were fardaleko too fewnekoliko.
66
214640
1480
a kojih je bilo premalo.
03:49
Lars'sLars je life was briefkratak, to be sure,
67
217000
2856
Larsov život je bio kratak,
svakako,
03:51
merepuki weeksTjedni,
68
219880
1616
par tjedana,
03:53
but it was calmsmiriti and comfortableudobno.
69
221520
2536
ali je bio miran i ugodan.
03:56
He wentotišao on hikesšetnje with his parentsroditelji.
70
224080
2200
Išao je u šetnje s roditeljima.
03:58
The time that he spentpotrošen in the poolbazen
with our aquaticvodeni therapistterapeut
71
226920
2976
Vrijeme provedeno u bazenu
s našim terapeutom
04:01
lessenedsmanjiti the seizuresnapadaji he was experiencingdoživljava
72
229920
2176
smanjilo je napadaje koje
je doživljavao
04:04
and helpedpomogao him to sleepspavati at night.
73
232120
1680
i pomoglo da spava noću.
04:06
His familyobitelj had a peacefulmirno placemjesto
74
234320
2056
Njegova obitelj imala je mirno mjesto
04:08
in whichkoji to bothoba celebrateslaviti his life
75
236400
2376
gdje su ujedno slavili njegov život
04:10
and mourntugovati his deathsmrt.
76
238800
1440
i oplakivali njegovu smrt.
04:13
It has been fivepet yearsgodina
sinceod LarsLars was with us,
77
241040
3216
Prošlo je pet godina otkad
je Lars bio s nama,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
i u to vrijeme,
04:18
his familyobitelj has welcomedpozdravio je
79
246200
2336
njegova obitelj je dočekala
04:20
a daughterkći and anotherjoš sonsin.
80
248560
2160
kćer i još jednog sina.
04:23
They are suchtakav a powerfulsnažan testamentzavjet
81
251280
2936
Oni su tako moćno
svjedočanstvo
04:26
to the positivepozitivan outcomeishod that specializedspecijalizirani
children'sdječji hospicehospicij carebriga can createstvoriti.
82
254240
4159
pozitivnog ishoda koji specijalizirani
hospicij za djecu može imati.
04:31
TheirNjihova baby'sbebe physicalfizička discomfortnemir
was well managedupravlja,
83
259640
2656
Fizička nelagoda njihove
bebe dobro je zbrinuta,
04:34
givingdavanje all of them the giftdar of time
to be togetherzajedno in a beautifullijep placemjesto.
84
262320
4760
dajući im vremena da budu
zajedno na predivnom mjestu.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Sada ću vam govoriti
04:42
about the elephantslon
86
270320
1216
o slonu
04:43
ratherradije than the camelDeva in the roomsoba.
87
271560
1760
umjesto o devi u prostoriji.
04:47
Very fewnekoliko people want to talk about deathsmrt,
88
275440
3136
Jako malo ljudi želi pričati o smrti,
04:50
and even fewermanje about children'sdječji deathsmrt.
89
278600
3520
i još manje i smrti djece.
04:57
LossGubitak of a childdijete,
90
285680
1560
Gubitak djeteta,
05:00
especiallyposebno for those of us
who have our ownvlastiti childrendjeca,
91
288080
2576
osobito za nas koji
imamo svoju djecu,
05:02
is frighteningzastrašujuć,
92
290680
1200
je zastrašujuće,
05:04
more than frighteningzastrašujuć,
93
292800
1200
više nego zastrašujuće,
05:06
paralyzingparalizira,
94
294840
1200
paralizirajuće,
05:08
debilitatingoslabiti,
95
296920
1200
oslabljujuće,
05:10
impossiblenemoguće.
96
298920
1200
nemoguće.
05:13
But what I've learnednaučeno is this:
97
301320
2256
Ali ovo sam naučila:
05:15
childrendjeca don't stop dyingumiranje
98
303600
2016
djeca ne prestaju umirati
05:17
just because we the adultsodrasli
99
305640
1976
samo zato što se mi odrasli
05:19
can't comprehendshvatiti
the injusticenepravda of losinggubljenje them.
100
307640
2680
ne možemo nositi s
nepravdom njihova gubitka.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Štoviše,
05:25
if we can be bravehrabar enoughdovoljno
102
313520
1776
ako možemo biti
dovoljno hrabri
05:27
to facelice the possibilitymogućnost of deathsmrt,
103
315320
1856
suočiti se s mogućnošću smrti,
05:29
even amongmeđu the mostnajviše innocentnevin,
104
317200
1920
čak i među najnevinijima,
05:32
we gaindobit an unparalleledbesprimjeran kindljubazan of wisdommudrost.
105
320120
2680
steknemo neusporedivu
vrstu mudrosti.
05:36
Take CrystalKristal, for exampleprimjer.
106
324240
1600
Uzmimo Crystal za primjer.
05:39
She was one of the first childrendjeca
to come for carebriga
107
327560
2376
Ona je bila među prvom djecom
koja su došla
05:41
after we openedotvori our doorsvrata.
108
329960
1400
kad smo otvorili svoja vrata.
05:44
She was ninedevet when she arrivedstigao,
109
332280
1656
Imala je 9 godina kad je došla,
05:45
and her neurologistneurolog expectedočekuje se
that she mightmoć liveživjeti anotherjoš two weeksTjedni.
110
333960
4336
i njen neurolog je mislio da
ima još možda dva tjedna života.
05:50
She had an inoperableNe rade brainmozak tumortumor,
111
338320
2496
Imala je neoperabilan
tumor na mozgu,
05:52
and her declineodbiti had really acceleratedubrzan
112
340840
2736
i njeno propadanje se
dosta ubrzalo
05:55
in the weektjedan before she camedošao to us.
113
343600
1920
tjedan prije nego je došla k nama.
05:58
After settlingnaseljavanje into her roomsoba,
114
346240
1976
Nakon što se smjestila u sobu,
06:00
dressedobučen entirelypotpuno in pinkružičasta and lavenderLavanda,
115
348240
3736
cijela obučena u
ružičasto i lila,
06:04
surroundedokružen by the HelloPozdrav KittyMače
accessoriespribor that she lovedvoljen,
116
352000
4096
okružena Hello Kitty
ukrasima koje je voljela,
06:08
she spentpotrošen the nextSljedeći severalnekoliko daysdana
117
356120
2736
provela je sljedećih nekoliko dana
06:10
winningosvajanjem over the heartssrca
of everysvaki staffosoblje memberčlan.
118
358880
2560
osvajajući srca
cijelog osoblja.
06:14
BitBitni by bitbit, her conditionstanje stabilizedstabiliziran,
119
362760
3176
Malo po malo, njeno se
stanje stabiliziralo,
06:17
and then to our astonishmentčuđenje,
120
365960
2416
i onda začudo,
06:20
she actuallyzapravo improvedpoboljšan.
121
368400
1640
bilo joj je bolje.
06:23
There were a varietyraznolikost of factorsčimbenici
122
371160
1656
Bilo je puno faktora
06:24
that contributedpridonijela to Crystal'sCrystal je improvementpoboljšanje
123
372840
3576
koji su potpomogli njeno napredovanje
06:28
whichkoji we laterkasnije camedošao to call
the "GeorgeGeorge MarkMark bumpdžomba,"
124
376440
3560
koje smo kasnije nazvali
"George Mark čudo",
06:33
a lovelylijep, not uncommonmanje često phenomenonfenomen
125
381120
2856
divan, ne neuobičajen fenomen
06:36
where childrendjeca outlivenadživjeti
the prognosesprognoze of theirnjihov illnessesbolesti
126
384000
2896
kad djeca nadžive
prognoze bolesti
06:38
if they're outsideizvan of the hospitalbolnica.
127
386920
1680
ako su izvan bolnice.
06:42
The calmermirnija atmosphereatmosfera of her surroundingsokruženje,
128
390280
3440
Mirnija atmosfera kojom
je bila okružena,
06:46
tastyukusna mealsjela that were fixedfiksni
oftenčesto to accommodatesmjestiti her requestszahtjevi,
129
394520
4816
ukusni obroci koji su često
bili spremani prema njenim željama,
06:51
the residentRezidencija petsKućni ljubimci,
130
399360
1680
kućni ljubimci,
06:53
the therapyterapija dogpas and rabbitzec
spentpotrošen lots of cozyudoban time with CrystalKristal.
131
401640
4240
terapijski pas i zec proveli
su puno zabavnog vremena s Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a weektjedan,
132
407160
2936
Nakon što je bila s
nama tjedan dana,
07:02
she calledzvao her grandmotherbaka,
133
410120
1896
nazvala je svoju baku,
07:04
and she said,
134
412040
1416
i rekla je,
07:05
"GeeBože, I'm stayingostanak in a great bigvelika housekuća,
135
413480
3616
"U velikoj sam odličnoj kući,
07:09
and there's roomsoba for you to come, too.
136
417120
2240
i ima mjesta i za tebe da dođeš.
07:12
And guessnagađati what?
137
420080
1656
I pogodi što?
07:13
You don't have to bringdonijeti any quartersčetvrtine
138
421760
2016
Ne moraš ponijeti novčiće
07:15
because the washerperilica and dryerza kosu are freebesplatno."
139
423800
2256
jer su perilica i sušilica
rublja besplatne."
07:18
(LaughterSmijeh)
140
426080
2176
(Smijeh)
07:20
Crystal'sCrystal je grandmotherbaka
soonuskoro arrivedstigao from out of towngrad,
141
428280
2856
Crystalina baka je ubrzo
došla iz drugog grada,
07:23
and they spentpotrošen the remainingostali
fourčetiri monthsmjeseci of Crystal'sCrystal je life
142
431160
4536
i provele su preostalih
četiri mjeseca Crystalina života
07:27
enjoyinguživanje very specialposeban daysdana togetherzajedno.
143
435720
2456
provodeći posebne dane zajedno.
07:30
Some daysdana were specialposeban because CrystalKristal
was outsideizvan in her wheelchairinvalidska kolica
144
438200
3976
Neki dani su bili posebni jer je Crystal
bila vani u svojim kolicima
07:34
sittingsjedenje by the fountainFontana.
145
442200
1280
sjedeći kraj fontane.
07:36
For a little girldjevojka who had spentpotrošen mostnajviše
of the yeargodina earlierranije in a hospitalbolnica bedkrevet,
146
444040
4376
Za malu djevojčicu koja je provela prethodne
mjesece u bolničkom krevetu,
07:40
beingbiće outsideizvan countingračunajući hummingbirdskolibriji
147
448440
2936
boravak vani s ptičicama
07:43
madenapravljen for an amazingnevjerojatan time with her grandmabaka,
148
451400
2336
to je nadoknadio, i lijepo
druženje s bakom,
07:45
and lots of laughtersmijeh.
149
453760
1200
i puno smijeha.
07:47
Other daysdana were specialposeban
because of the activitiesdjelatnost
150
455640
2536
Drugi dani bili su posebni
zbog aktivnosti
07:50
that our childdijete life specialistspecijalista
createdstvorio for her.
151
458200
2840
koje je dječji specijalist
pripremio za nju.
07:53
CrystalKristal strungnanizane beadskuglice and madenapravljen jewelrynakit
for everybodysvi in the housekuća.
152
461840
4176
Crystal je nizala kuglice i radila
nakit za sve u kući.
07:58
She paintedobojen a pumpkinbundeva
to help decorateUkrasite for HalloweenNoć vještica.
153
466040
3160
Bojala je bundevu da pomogne s
ukrasima za Noć vještica.
08:02
She spentpotrošen manymnogi exciteduzbuđen daysdana
planningplaniranje her tenthdeseti birthdayrođendan,
154
470360
4336
Provela je puno uzbuđenih dana
planirajući svoj deseti rođendan,
08:06
whichkoji of coursenaravno nonenijedan of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
koji naravno nitko od nas nije
mislio da će doživjeti.
08:11
All of us worenosio pinkružičasta boasBoas for the occasionprigodom,
156
479000
3136
Svi smo nosili ružičaste perjane
šalove za tu prigodu,
08:14
and CrystalKristal, as you can see,
157
482160
2536
i Crystal, kao što vidite,
08:16
queenkraljica for a day,
158
484720
1216
kraljica dana,
08:17
worenosio a sparklysvjetlucave tiaratijara.
159
485960
1520
imala je sjajnu tijaru.
08:20
One hotvruće morningjutro, I arrivedstigao at work
160
488640
1736
Jednog vrućeg jutra,
došla sam na posao
08:22
and CrystalKristal and her partnerpartner
in crimekriminal, CharlieCharlie, greetedpozdravio me.
161
490400
5496
i Crystal i njen partner u zločinu,
Charlie, pozdravili su me.
08:27
With some help, they had setset up
a lemonadelimunada and cookiekolačić standstajati
162
495920
3136
Uz malo pomoći, postavili su
štand za limunadu i kekse
08:31
outsideizvan the frontispred doorvrata,
163
499080
1320
ispred ulaznih vrata,
08:33
a very strategicstrateški locationmjesto.
164
501000
2240
vrlo strateška lokacija.
08:37
I askedpitao CrystalKristal the pricecijena
of the cookiekolačić that I had selectedodabran,
165
505320
3376
Pitala sam Crystal za cijenu
keksa koji sam odabrala,
08:40
and she said, "ThreeTri dollarsdolara."
166
508720
2536
i rekla je, "Tri dolara."
08:43
(LaughterSmijeh)
167
511280
3855
(Smijeh)
08:47
I said that seemedčinilo se a bitbit highvisok
for one cookiekolačić.
168
515159
3097
Rekla sam da se to čini
skupo za jedan keks.
08:50
(LaughterSmijeh)
169
518280
1735
(Smijeh)
08:52
It was smallmali.
170
520039
1201
Bio je malen.
08:55
"I know," she acknowledgedpriznao with a grinosmijeh,
171
523320
2696
"Znam," rekla je sa smiješkom,
08:58
"but I'm worthvrijedan it."
172
526040
1400
"ali sam vrijedna toga."
09:01
And thereinu njemu lielaž the wordsriječi of wisdommudrost
173
529000
1896
I tu leže mudre riječi
09:02
of a youngmladi girldjevojka whosečije briefkratak life
foreverzauvijek impactedpod utjecajem minerudnik.
174
530920
4480
male djevojčice čiji je kratak
život zauvijek utjecao na moj.
09:08
CrystalKristal was worthvrijedan it,
175
536800
1440
Crystal je bila vrijedna toga,
09:11
and shouldn'tne treba everysvaki childdijete whosečije life
is shortenedskraćena by a horrificužasavajući illnessbolest
176
539080
5296
i ne bi li svako dijete čiji je život
skraćen užasnom bolešću
09:16
be worthvrijedan it?
177
544400
1200
trebalo biti vrijedno?
09:18
TogetherZajedno, all of us todaydanas
178
546040
2216
Zajedno, svi mi danas
09:20
can offerponuda that sameisti specializedspecijalizirani carebriga
that CrystalKristal receivedprimljen
179
548280
3256
možemo ponuditi tu istu specijaliziranu
njegu koju je Crystal primala
09:23
by recognizingprepoznavanje that children'sdječji
respitepredah and hospicehospicij carebriga
180
551560
5656
prepoznajući da je dječja
hospicijska njega
09:29
is a criticalkritično componentsastavni dio missingnedostaje
from our healthcarezdravstvo landscapepejzaž.
181
557240
4360
ključna komponenta koja
nedostaje u našem zdravstvu.
09:35
It's alsotakođer interestingzanimljiv to noteBilješka
182
563555
1381
Zanimljivo je primijetiti
09:36
that we are ableu stanju to providepružiti this carebriga
183
564960
1816
da možemo osigurati
ovu njegu
09:38
at about one thirdtreći of the costcijena
of a hospitalbolnica intensiveintenzivan carebriga unitjedinica,
184
566800
3680
za otprilike trećinu troškova
intenzivne bolničke njege,
09:43
and our familiesobitelji don't see a billračun.
185
571320
2840
i naše obitelji ne dobiju račun.
09:46
We are ever gratefulzahvalan to the supporterspristalice
186
574880
2776
Zahvalni smo pobornicima
09:49
who believe in this importantvažno work
that we're doing.
187
577680
2440
koji vjeruju u naš važan
rad koji radimo.
09:54
The truthistina is that my colleagueskolege and I
188
582000
3456
Doista, moji kolege i ja
09:57
and the parentsroditelji and other familyobitelj membersčlanovi
189
585480
3576
i roditelji i drugi članovi obitelji
10:01
who get to experienceiskustvo this specialposeban wisdommudrost
190
589080
2976
koji iskuse ovu posebnu mudrost
10:04
are in a uniquejedinstvena positionpoložaj.
191
592080
1760
smo u jedinstvenom položaju.
10:06
There are only two freestandingSamostojeći
pediatricPedijatrijska hospiceshospicija in the UnitedUjedinjeni StatesDržava,
192
594880
5216
Samo su dva samostalna
hospicija u SAD-u,
10:12
althoughiako I'm happysretan to reportizvješće
that basedzasnovan on our modelmodel,
193
600120
2696
iako sam sretna objaviti
da bazirano na našem modelu,
10:14
there are 18 othersdrugi
underpod variousraznovrstan stagesfaze of developmentrazvoj.
194
602840
4056
18 drugih su u različitim
fazama nastajanja.
10:18
(ApplausePljesak)
195
606920
3160
(Pljesak)
10:23
Still, mostnajviše of the childrendjeca
who dieumrijeti in the UnitedUjedinjeni StatesDržava everysvaki yeargodina
196
611440
5016
Ipak, većina djece koja
umre u SAD-u svake godine
10:28
dieumrijeti in hospitalbolnica roomssobe,
197
616480
2016
umre u bolničkim sobama,
10:30
surroundedokružen by beepingpišti machinesstrojevi
198
618520
2416
okružena pištajućim strojevima
10:32
and anxiouszabrinuti, exhaustediscrpljen adultsodrasli
199
620960
2096
i nervoznim, izmorenim odraslima
10:35
who have no other optionopcija
200
623080
1976
koji nemaju druge opcije
10:37
but to say goodbyeZbogom
underpod those harshgrub, institutionalinstitucionalni lightssvjetla
201
625080
3816
nego se pozdraviti pod tim
jarkim institucijskim svjetlima
10:40
and amongmeđu virtualvirtualan strangersstranci.
202
628920
2040
i među brojnim strancima.
10:43
For comparison'susporedba je sakesake,
203
631800
2136
Za usporedbu,
10:45
the UnitedUjedinjeni KingdomKraljevstvo,
204
633960
1336
Ujedinjeno Kraljevstvo,
10:47
whichkoji is a countryzemlja with about one fifthpeti
the populationpopulacija of the UnitedUjedinjeni StatesDržava,
205
635320
4136
koje je zemlja s otprilike jednom
petinom populacije SAD-a,
10:51
and about halfpola the sizeveličina
of the statedržava of CaliforniaCalifornia,
206
639480
3616
i otprilike upola manja
od Californie,
10:55
has 54 hospicehospicij and respitepredah centerscentri.
207
643120
4400
ima 54 hospicijskih
centara za njegu.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Zašto?
11:03
I've askedpitao myselfsebe that questionpitanje
obviouslyočito manymnogi timesputa.
209
651720
4776
Pitala sam se to pitanje
očito mnogo puta.
11:08
My bestnajbolje guessnagađati is that AmericansAmerikanci,
with our positivepozitivan can-dosposoban attitudestav
210
656520
5496
Moja pretpostavka je da Amerikanci,
s našim pozitivnim možemo-mi-to stavom
11:14
holddržati the expectationočekivanja
that our medicalmedicinski carebriga systemsistem will fixpopraviti it,
211
662040
4576
imamo očekivanja da će
naše zdravstvo riješiti to,
11:18
even thoughiako it maysvibanj be a childhooddjetinjstvo illnessbolest
for whichkoji there is no curelijek.
212
666640
4480
iako se možda radi o dječjoj
bolesti kojoj nema lijeka.
11:23
We go to extraordinaryizvanredan measuresmjere
to keep childrendjeca aliveživ
213
671760
4096
Poduzimamo ekstremne mjere da
održimo djecu na životu
11:27
when in factčinjenica the greatestnajveći kindnessljubaznost
that we mightmoć give them
214
675880
3376
kad bi zapravo najbolje što
bismo im mogli dati
11:31
would be a peacefulmirno, pain-freeboli
215
679280
2736
bio miran, bezbolan
11:34
endkraj of life.
216
682040
1200
kraj života.
11:36
The transitiontranzicija from curelijek to carebriga
217
684400
2816
Prijelaz od liječenja do njege
11:39
remainsostaci a challengingizazovno one
for manymnogi hospitalbolnica physiciansliječnici
218
687240
3216
ostaje vrlo zahtjevan za
mnoge bolničke liječnike
11:42
whosečije trainingtrening has really been
about savingušteda livesživot,
219
690480
3496
koji zapravo uče kako
spašavati živote,
11:46
not about gentlynježno guidingvodeći the patientpacijent
to the endkraj of life.
220
694000
3600
a ne nježno voditi pacijente
kraju njihova života.
11:50
The dadtata of a sweetslatko babydijete
for whomkome we caredmario at the endkraj of her life
221
698640
3536
Otac slatke bebe za koju
smo brinuli do kraja života
11:54
certainlysigurno captureduhvaćen this dichotomydihotomija
222
702200
2536
zasigurno je uhvatio
tu dihotomiju
11:56
when he reflectedodražava
223
704760
1576
kad se osvrnuo
11:58
that there are a lot of people
to help you bringdonijeti an infantdječji into the worldsvijet
224
706360
3976
na to da ima puno ljudi koji
će pomoći donijeti novorođenče na svijet
12:02
but very fewnekoliko to help you usherVratar a babydijete out.
225
710360
3400
ali jako malo koji će pomoći
ispratiti dijete s njega.
12:07
So what is the magicmagija ingredientsastojak
at GeorgeGeorge MarkMark?
226
715120
3080
Pa što je čarobni sastojak
u George Marku?
12:11
The complexkompleks medicalmedicinski diagnosesdijagnoza
that bringdonijeti our youngmladi patientspacijenti to us
227
719160
4096
Kompleksne medicinske dijagnoze
koje dovedu mlade pacijente k nama
12:15
mean that theirnjihov livesživot
have oftenčesto been restrictedograničen,
228
723280
2976
često znače da su njihovi
životi ograničeni,
12:18
some to a hospitalbolnica bedkrevet
for long periodsrazdoblja of time,
229
726280
2736
neki za bolnički krevet na
duge vremenske periode,
12:21
othersdrugi to wheelchairsinvalidskim kolicima,
230
729040
1856
neki za invalidska kolica,
12:22
still othersdrugi to intensiveintenzivan coursestečajevi
of chemotherapykemoterapija or rehabrehabilitaciju.
231
730920
5240
mnogi ostali za intenzivne tretmane
kemoterapije i rehabilitacije.
12:29
We make a practicepraksa
of ignoringignoriranje those limitationsograničenja.
232
737120
3696
Mi prakticiramo
ignoriranje tih ograničenja.
12:32
Our defaultzadani answerodgovor is "yes"
233
740840
2216
Naš zadani odgovor je "da"
12:35
and our defaultzadani questionpitanje is, "Why not?"
234
743080
2760
a naše zadano pitanje je "Zašto ne?"
12:38
That's why we tookuzeo a youngmladi boydječak
235
746480
1816
Zato smo uzeli malog dječaka
12:40
who wasn'tnije going to liveživjeti
for anotherjoš baseballbejzbol seasonsezona
236
748320
2976
koji nije trebao doživjeti sljedeću
sezonu bejzbola
12:43
to GameIgra 5 of the WorldSvijet SeriesSerija.
237
751320
2560
do Svjetskog natjecanja.
12:46
That's why we have a talenttalenat showpokazati
put on by the staffosoblje and kidsdjeca
238
754760
3416
Zato imamo nastup talenata
koje priređuju zaposlenici i djeca
12:50
for familyobitelj and friendsprijatelji.
239
758200
1616
za obitelji i prijatelje.
12:51
Who wouldn'tne bi be enchantedočarani by a youngmladi boydječak
playingigranje a pianoklavir piecekomad with his feetnoge,
240
759840
5056
Tko ne bi bio očaran malim dječakom
koji svira klavir svojim stopalima,
12:56
because his armsoružje are atrophiedatrofirali?
241
764920
1520
jer ima atrofiju ruku?
12:59
That's why we have a prommaturalni ples everysvaki yeargodina.
242
767800
2240
Zato imamo ples svake godine.
13:03
It's prettyprilično magicalčaroban.
243
771800
1400
Prilično je čarobno.
13:05
We startedpočeo the prommaturalni ples
244
773800
1856
Započeli smo plesove
13:07
after hearingsluh a dadtata lamentnaricati
245
775680
1616
nakon što se jedan otac žalio
13:09
that he would never pinigla
a boutonniereboutonniere on his son'ssin je tuxedosmoking lapelrever.
246
777320
4480
da nikad neće nikad staviti cvijet
na rever sinovog smokinga.
13:15
The weeksTjedni before the danceples,
247
783480
2136
Tjednima prije plesa
13:17
the housekuća is in a flurrynalet,
248
785640
1256
u kući je užurbano,
13:18
and I don't know who'stko je more exciteduzbuđen,
the staffosoblje or the kidsdjeca.
249
786920
2776
i ne znam tko je uzbuđeniji,
zaposlenici ili djeca.
13:21
(LaughterSmijeh)
250
789720
1136
(Smijeh)
13:22
The night of the eventdogađaj
251
790880
1616
Noć događaja
13:24
involvesuključuje ridesvožnja in vintageberba carsautomobili,
252
792520
4456
uključuje vožnje u starim autima,
13:29
a walkhodati on a redcrvena carpettepih
253
797000
1976
šetnju crvenim tepihom
13:31
into the great roomsoba,
254
799000
2496
u glavnu sobu,
13:33
a terrificSjajno DJDJ
255
801520
1800
odličan DJ
13:36
and a photographerfotograf at the readyspreman
256
804160
1776
i fotograf koji čeka
13:37
to captureuhvatiti picturesSlike of these attendeessudionici
257
805960
2536
da poslika djecu
13:40
and theirnjihov familiesobitelji.
258
808520
1360
i njihove obitelji.
13:42
At the endkraj of the eveningvečer this yeargodina,
259
810640
2296
Na kraju događaja ove godine,
13:44
one of our youngmladi,
delightfuldivan teenagedtinejdžera girlsdjevojke,
260
812960
3680
jedna od naših mladih,
divnih tinejdžerki,
13:49
CaitlinCaitlin, said to her mommama,
261
817680
2320
Caitlin, rekla je svojoj mami,
13:53
"That was the bestnajbolje night
of my wholečitav life."
262
821640
2816
"To je bila najbolja
noć mog života."
13:56
And that's just the pointtočka,
263
824480
2376
I upravo to je poanta,
13:58
to captureuhvatiti the bestnajbolje daysdana and nightsnoću,
264
826880
3736
uhvatiti najbolje dane i noći,
14:02
to abolishukinuti limitationsograničenja,
265
830640
2080
ukinuti ograničenja,
14:05
to have your defaultzadani answerodgovor be "yes"
266
833520
2136
imati zadani odgovor "da"
14:07
and your defaultzadani questionpitanje be, "Why not?"
267
835680
3040
i zadano pitanje "Zašto ne?"
14:11
UltimatelyNa kraju life is too shortkratak,
268
839800
2496
Na kraju krajeva život je prekratak,
14:14
whetherda li we liveživjeti
to be 85 yearsgodina or just eightosam.
269
842320
3456
trajao on 85 ili samo osam godina.
14:17
TrustPovjerenje me.
270
845800
1256
Vjerujte mi.
14:19
Better yetjoš, trustpovjerenje SamSam.
271
847080
1840
Ili bolje, vjerujte Samu.
14:22
It's not by pretendingpraveći
that deathsmrt doesn't existpostojati
272
850760
4096
Nije pretvaranje da
smrt ne postoji
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
ono što čuva ljude,
14:28
especiallyposebno the little people that we love,
274
856720
2416
pogotovo malene ljude koje volimo,
14:31
safesef.
275
859160
1200
sigurnima.
14:33
In the endkraj,
276
861080
1536
Na kraju,
14:34
we can't controlkontrolirati how long any of us livesživot.
277
862640
3216
ne možemo kontrolirati koliko
će itko od nas živjeti.
14:37
What we can controlkontrolirati
278
865880
1736
Ono što možemo kontrolirati
14:39
is how we spendprovesti our daysdana,
279
867640
2616
je kako provodimo dane,
14:42
the spacesprostori we createstvoriti,
280
870280
1720
ispunjavamo prostore,
14:45
the meaningznačenje and joyradost that we make.
281
873120
3240
i smisao i sreća koje stvaramo.
14:48
We cannotNe možete changepromijeniti the outcomeishod,
282
876920
3016
Ne možemo promijeniti ishod,
14:51
but we can changepromijeniti the journeyputovanje.
283
879960
1920
ali možemo promijeniti putovanje.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Nije li vrijeme
14:59
to recognizeprepoznati that childrendjeca deservezaslužiti
285
887000
2256
da prepoznamo da djeca
ne zaslužuju
15:01
nothing lessmanje than our
mostnajviše uncompromisingbeskompromisna braveryhrabrost
286
889280
4376
ništa manje od naše
beskompromisne hrabrosti
15:05
and our wildestnajluđim imaginationmašta.
287
893680
2360
i naše najbujnije mašte.
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Hvala vam.
15:10
(ApplausePljesak)
289
898280
3560
(Pljesak)
Translated by Nina Sabolić
Reviewed by Ivan Stamenkovic

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com