ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

캐시 헐(Kathy Hull): 불치병 어린이들을 위한 어린이집 이야기

Filmed:
1,028,397 views

캐시 헐은 짧은 생을 마감하는 어린이들을 존중하고 축복하기 위해 미국 최초의 자립형 소아 말기환자 요양기관인 조지 마크 어린이집을 설립했습니다. 그녀가 추구하는 것은 말기환자 어린이들과 그 가족들이 이별을 나눌 수 있는 평화로운 공간을 제공하는 것입니다. 이 강연에서 그녀는 지혜, 기쁨, 상상력 그리고 가슴아픈 상실감에 관한 이야기를 들려줍니다.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduce끼워 넣다 you to some
very wise슬기로운 kids아이들 that I've known알려진,
0
840
4616
제가 알고 지낸 아주 총명한 아이들
몇 명을 소개해 드리려고 하는데요.
00:17
but first I want
to introduce끼워 넣다 you to a camel낙다.
1
5480
2440
그 전에 먼저 낙타 한 마리를
소개해 드리겠습니다.
00:20
This is Cassie캐시, a therapy요법 camel낙다
visiting방문 one of our young어린 patients환자
2
8720
4256
캐시라는 이름의 치료용 낙타가
저희 어린이 환자의 병실을
찾아가는 모습인데요.
00:25
in her room,
3
13000
1200
00:26
which어느 is pretty예쁜 magical마법 같은.
4
14920
1360
신기한 일이죠.
00:29
A friend친구 of mine광산 raises제기하다 camels낙타
at his ranch농장 in the Santa산타 Cruz크루즈 Mountains산맥.
5
17880
4680
제 친구가 산타 크루즈 산에 있는
농장에서 낙타를 키우는데요.
00:35
He has about eight여덟 of them,
6
23040
1656
지금은 낙타 여덟 마리가 있고
00:36
and he started시작한 30 years연령 ago...전에
7
24720
1696
30년 전부터 길렀는데
00:38
because he thought
horses were too mundane평범한.
8
26440
2120
그 이유가 말은 너무 진부하다고
생각했기 때문이라더군요.
00:41
John남자 is an out-of-the-box상자 밖으로 thinker사상가,
9
29400
3376
존은 남다른 생각을 하는 사람입니다.
00:44
which어느 explains설명하다 why the two of us
have been such이러한 good friends친구
10
32800
2816
저희 둘이 이렇게 한평생 친한
친구로 지낼 수 있었던 이유가
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
바로 그 점 때문이죠.
00:50
Over the years연령, I've convinced납득시키다 him
to shuttle우주선 those sweet furry모피 beasts수류
12
38200
5136
저는 여러 해 동안 그에게
이 귀여운 털복숭이들을 데려와서
00:55
up to hang다루는 법 out with our sick고약한 kids아이들
from time to time.
13
43360
2960
아픈 아이들과 가끔 놀게
해달라고 설득했습니다.
00:59
Talking말하는 to John남자, I was surprised놀란 to learn배우다
14
47440
2416
존과 이야기하면서
알게 된 놀라운 사실은
01:01
that camels낙타 have an average평균
life expectancy기대 of 40 to 50 years연령.
15
49880
5200
낙타의 평균 수명이 40에서
50년에 이른다는 것이었어요.
01:07
The life expectancy기대 of many많은
of the children어린이 with whom누구에게 I work
16
55600
3496
제가 일하는 곳에 있는
많은 아이들의 기대 수명은
01:11
is less적게 than a year.
17
59120
1320
채 1년도 되지 않거든요.
01:13
This is a picture그림
of the George성 조지 Mark Children's어린이 House,
18
61520
3055
보시는 사진은 조지 마크
어린이집의 전경입니다.
01:16
the first pediatric소아과
palliative완화제 respite유예 care케어 center센터
19
64599
3497
미국에 세워진 최초의
소아 환자 요양원이죠.
01:20
to open열다 in the United유나이티드 States.
20
68120
2256
01:22
I founded설립 된 it in 2004,
21
70400
2976
제가 이 요양원을 설립한 것은
2004년이었습니다.
01:25
after years연령 of working as a psychologist심리학자
22
73400
2936
여러 해 동안 임상 심리사로서
01:28
on pediatric소아과 intensive강한 care케어 units단위,
23
76360
2696
소아 중환자실에서 일하면서
01:31
frustrated실망한 with the undignified품위 없는 deaths사망자
that so many많은 children어린이 experienced경험있는
24
79080
5016
많은 아이들이 겪는 비존엄적 죽음과
이를 가족들이 견뎌야 한다는 현실에
01:36
and their그들의 families가족들 had to endure견디다.
25
84120
1920
괴로움을 느꼈기 때문입니다.
01:38
As I sat앉은 with families가족들 whose누구의 children어린이
were at the end종료 of their그들의 lives,
26
86960
4176
삶의 마지막에 이른 아이의
가족 곁에 앉아 있을 때마다
01:43
I was acutely심하게 aware알고있는 of our surroundings주위.
27
91160
3656
병원의 주변 환경이
절실히 다가오곤 했습니다.
01:46
While the elevated높은 train기차
rumbled덜컹 거리다 overhead간접비 on its track선로,
28
94840
4016
머리 위로 고가 열차가
우르릉거리며 달릴 때마다
01:50
quite아주 literally말 그대로 the room reverberated잔향
with each마다 passing통과 train기차 car.
29
98880
4760
말 그대로 기차 소리로
병실이 떠나갈 듯했죠.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent형광성의 and too bright선명한.
30
104480
3376
병실의 형광등은 지나치게 밝았습니다.
01:59
Monitors모니터 beeped비프 음, as did the elevator엘리베이터,
31
107880
3216
모니터에서 나는 신호음은
도착을 알리는 엘리베이터처럼
시끄럽기만 했습니다.
02:03
noisily시끄럽게 announcing발표하다 its arrival도착.
32
111120
2000
02:05
These families가족들 were experiencing경험하는
33
113880
1976
환자의 가족들은
02:07
some of the most가장 excruciating고문 받는
moments순간들 of their그들의 lives,
34
115880
3616
삶에서 가장 괴로운 순간을
지내고 있었습니다.
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful평화로운 place장소
35
119520
3576
저는 그들이 어린 딸과 아들에게
작별 인사를 할 수 있는
02:15
in which어느 to say a last goodbye안녕
to their그들의 young어린 daughters and sons자제.
36
123120
3560
더 편안한 장소가 있어야
한다고 생각했습니다.
02:19
Surely확실히, I thought,
37
127480
1640
분명 확신하건대
02:21
there must절대로 필요한 것 be a better spot자리
than a hospital병원 intensive강한 care케어 unit단위
38
129960
3616
삶의 끝자락에 이른 아이들을 위해
02:25
for children어린이 at the end종료 of their그들의 lives.
39
133600
2200
병원 중환자실보다 나은 곳이
틀림없이 있습니다.
02:28
Our children's아이들의 house
40
136720
1600
저희 어린이집은
02:31
is calm고요한 and nurturing육성.
41
139520
2000
차분하고 보살피는 분위기입니다.
02:34
It's a place장소 where families가족들
can stay머무르다 together함께
42
142040
2616
가족들이 함께 머물면서
02:36
to enjoy즐겨 quality품질 time with their그들의 children어린이,
43
144680
2576
아이들과 의미 있는 시간을
보낼 수 있는 장소입니다.
02:39
many많은 of whom누구에게 are there for respite유예 stays체재하다,
44
147280
2736
치료가 아닌 안식을 위해
머무는 아이들이 많고
02:42
some with repeated반복 된 visits방문
over a span스팬 of many많은 years연령.
45
150040
3536
여러 해 동안 자주 찾아온
아이들도 있습니다.
02:45
We call those kids아이들 our frequent빈번한 fliers전단지.
46
153600
2560
저희가 단골 손님이라고
부르는 아이들이죠.
02:50
Rather차라리 than the bright선명한,
noisy시끄러운 quarters병사 of the hospital병원,
47
158360
3416
밝고 시끄러운 병실이 아니라
02:53
their그들의 rooms are calm고요한 and comfortable편안,
48
161800
2816
차분하고 안락한 방에서
지낼 수 있습니다.
02:56
with actual실제의 living생활 spaces공백
for the families가족들,
49
164640
3256
가족들이 생활할 수 있는 공간과
02:59
a sanctuary성역 of gardens정원
50
167920
1776
조용한 정원
03:01
and a wonderful훌륭한 outdoor집 밖의 playground운동장
51
169720
2496
그리고 멋진 야외 놀이터에는
03:04
with special특별한 structures구조
for children어린이 with physical물리적 인 limitations한계.
52
172240
3520
몸이 불편한 아이들을 위해
특별한 놀이 기구를 두었죠.
03:09
This sweet baby아가 Lars라스
53
177040
2336
이 사랑스러운 아기 랄스는
03:11
came왔다 to us directly직접
from a hospital병원 intensive강한 care케어 unit단위.
54
179400
3960
병원 중환자실에서 곧바로
저희 시설로 왔습니다.
03:16
Imagine상상해 보라. hearing듣기 the heartbreaking가슴 아픈 news뉴스
55
184440
3136
가슴 아픈 소식을 듣는 일은
03:19
that none없음 of us would ever want to hear듣다.
56
187600
2160
그 누구도 원치 않을 겁니다.
03:22
His parents부모님 had been told
that Lars라스 had a brain anomaly변칙
57
190360
3736
랄스의 부모님은 아이의 뇌가 기형이라
03:26
that would keep him from ever swallowing삼키는,
58
194120
2816
음식을 삼킬 수 없고
03:28
walking보행, talking말하는
59
196960
1896
걷거나 말할 수도 없고
03:30
or developing개발 중 mentally정신적으로.
60
198880
1680
지능 발달이 어렵다는
진단을 받았습니다.
03:33
Recognizing인식 what little chance기회
he had for survival활착,
61
201480
2976
랄스가 살기 힘들다는 걸 알고는
03:36
his parents부모님 chose선택한
to focus초점 on the quality품질 of time
62
204480
3056
그의 부모님은 랄스와
함께 보낼 수 있는 시간의 질에
03:39
that they could spend보내 together함께.
63
207560
1480
집중하기로 결정했습니다.
03:41
They moved움직이는 into
one of our family가족 apartments아파트
64
209600
2576
랄스의 가족은 저희 기관의
가족 아파트에 입주해서
03:44
and treasured소중한 each마다 day that they had,
65
212200
2416
너무나 부족한 하루하루를
03:46
which어느 were far멀리 too few조금.
66
214640
1480
아주 소중하게 보냈습니다.
03:49
Lars's라스의 life was brief간결한, to be sure,
67
217000
2856
물론 랄스의 삶은 길지 않았습니다.
03:51
mere단지 weeks,
68
219880
1616
단 몇 주에 불과했지만
03:53
but it was calm고요한 and comfortable편안.
69
221520
2536
평온하고 평안한 시간을 보냈죠.
03:56
He went갔다 on hikes하이킹 with his parents부모님.
70
224080
2200
랄스는 부모님과 나들이도 했고
03:58
The time that he spent지출하다 in the pool
with our aquatic물의 therapist치료사
71
226920
2976
수중 물리 치료사와
수영장에서 시간을 보낸 덕에
04:01
lessened약화 된 the seizures발작 he was experiencing경험하는
72
229920
2176
랄스의 발작도 줄었고
04:04
and helped도움이 된 him to sleep자다 at night.
73
232120
1680
밤에도 편히 잘 수 있었습니다.
04:06
His family가족 had a peaceful평화로운 place장소
74
234320
2056
랄스의 가족은 이 평온한 장소에서
04:08
in which어느 to both양자 모두 celebrate세상에 알리다 his life
75
236400
2376
랄스의 탄생을 기뻐했고
04:10
and mourn애도하다 his death죽음.
76
238800
1440
그의 죽음에 슬퍼하기도 했습니다.
04:13
It has been five다섯 years연령
since이후 Lars라스 was with us,
77
241040
3216
랄스가 떠난 지 5년이 되었는데요.
04:16
and in that time,
78
244280
1896
그 사이에
04:18
his family가족 has welcomed환영했다
79
246200
2336
그의 가족에게는
04:20
a daughter and another다른 son아들.
80
248560
2160
딸과 아들이 생겼습니다.
04:23
They are such이러한 a powerful강한 testament성서
81
251280
2936
이 가족들이 분명하게 보여준 것은
04:26
to the positive outcome결과 that specialized전문화 된
children's아이들의 hospice수용소 care케어 can create몹시 떠들어 대다.
82
254240
4159
어린이를 위한 전문 요양병원이
가져오는 긍정적 효과였습니다.
04:31
Their그들의 baby's아기의 physical물리적 인 discomfort불쾌
was well managed관리되는,
83
259640
2656
랄스의 신체적 불편이
제대로 관리됨으로써
04:34
giving주는 all of them the gift선물 of time
to be together함께 in a beautiful아름다운 place장소.
84
262320
4760
좋은 공간에서 가족 모두가
소중한 시간을 함께 할 수 있었죠.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
이제부터 말씀드릴 이야기는
04:42
about the elephant코끼리
86
270320
1216
코끼리에 관한 것입니다.
04:43
rather차라리 than the camel낙다 in the room.
87
271560
1760
병실에 있던 낙타가 아니고요.
04:47
Very few조금 people want to talk about death죽음,
88
275440
3136
죽음에 대해 이야기하려는
사람은 거의 없습니다.
04:50
and even fewer적은 about children's아이들의 death죽음.
89
278600
3520
아이의 죽음에 대해서는 더욱 꺼리죠.
04:57
Loss손실 of a child어린이,
90
285680
1560
아이의 죽음.
05:00
especially특히 for those of us
who have our own개인적인 children어린이,
91
288080
2576
특히 자신의 아이를 잃는다는 것은
05:02
is frightening놀라운,
92
290680
1200
두려운 일입니다.
05:04
more than frightening놀라운,
93
292800
1200
두려움 그 이상이죠.
05:06
paralyzing마비,
94
294840
1200
온 몸이 마비되고
05:08
debilitating쇠약하게하는,
95
296920
1200
기력도 없어지고
05:10
impossible불가능한.
96
298920
1200
받아들일 수 없는 일입니다.
05:13
But what I've learned배운 is this:
97
301320
2256
그렇지만 제가 배운 건
05:15
children어린이 don't stop dying사망
98
303600
2016
아이의 죽음은 멈출 수
없다는 사실입니다.
05:17
just because we the adults성인
99
305640
1976
우리 같은 어른들이
05:19
can't comprehend이해하다
the injustice부당 of losing지는 them.
100
307640
2680
자기 아이의 부당한 죽음을
받아들이지 못하더라도 말이죠.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
더군다나
05:25
if we can be brave용감한 enough충분히
102
313520
1776
만약 우리가 용기를 내서
05:27
to face얼굴 the possibility가능성 of death죽음,
103
315320
1856
가장 순수한 아이들에게
일어날 죽음을 받아들이면
05:29
even among사이에 the most가장 innocent순진한,
104
317200
1920
05:32
we gain이득 an unparalleled견줄 나위 없는 kind종류 of wisdom지혜.
105
320120
2680
무엇에 비할 수 없는 지혜를 얻습니다.
05:36
Take Crystal결정, for example.
106
324240
1600
크리스탈의 경우를 보시죠.
05:39
She was one of the first children어린이
to come for care케어
107
327560
2376
크리스탈은 병원을 열고
가장 먼저 찾아온 아이들 중
05:41
after we opened열린 our doors.
108
329960
1400
한 명이었습니다.
05:44
She was nine아홉 when she arrived도착한,
109
332280
1656
그 때 크리스탈은 아홉 살이었고
05:45
and her neurologist신경 학자 expected예상 한
that she might live살고 있다 another다른 two weeks.
110
333960
4336
담당 신경외과 의사는 크리스탈이
2주 정도 살 수 있을 거라고 했죠.
05:50
She had an inoperable작동 불능의 brain tumor종양,
111
338320
2496
수술이 불가능한 뇌종양을 가졌고
05:52
and her decline쇠퇴 had really accelerated가속 된
112
340840
2736
우리에게 온 지 한 주가 지났을 때
05:55
in the week before she came왔다 to us.
113
343600
1920
상태가 급격하게 나빠졌어요.
05:58
After settling고정 into her room,
114
346240
1976
우리는 크리스탈이 머무는 방을
06:00
dressed옷을 입은 entirely전적으로 in pink담홍색 and lavender라벤더,
115
348240
3736
분홍색과 연보라색 벽지와
06:04
surrounded둘러싸인 by the Hello여보세요 Kitty고양이 새끼
accessories부속품 that she loved사랑하는,
116
352000
4096
좋아하는 헬로 키티
장신구로 장식했습니다.
06:08
she spent지출하다 the next다음 것 several수개 days
117
356120
2736
그리고 전직원의 따뜻한
보살핌을 받으며 며칠을 지냈죠.
06:10
winning승리 over the hearts마음
of every...마다 staff직원 member회원.
118
358880
2560
06:14
Bit비트 by bit비트, her condition조건 stabilized안정된,
119
362760
3176
그러자 서서히 몸상태가 안정되더니
06:17
and then to our astonishment놀람,
120
365960
2416
놀랍게도
06:20
she actually사실은 improved개선 된.
121
368400
1640
정말로 좋아졌습니다.
06:23
There were a variety종류 of factors요인들
122
371160
1656
크리스탈이 몸이 좋아지게 된
요인은 여러가지가 있습니다.
06:24
that contributed공헌 한 to Crystal's크리스탈 improvement개량
123
372840
3576
06:28
which어느 we later후에 came왔다 to call
the "George성 조지 Mark bump충돌,"
124
376440
3560
나중에 우린 그걸 "조지 마크
상승 효과"라고 부르게 되었죠.
06:33
a lovely아름다운, not uncommon드문 phenomenon현상
125
381120
2856
바람직하지만 드문 현상인데
06:36
where children어린이 outlive오래 머물러있는
the prognoses예후 of their그들의 illnesses
126
384000
2896
아이들이 병원을 벗어나면
선고받은 시한을 넘어서 생존하죠.
06:38
if they're outside외부 of the hospital병원.
127
386920
1680
06:42
The calmer차분한 atmosphere분위기 of her surroundings주위,
128
390280
3440
보다 평온한 분위기의 환경과
06:46
tasty맛좋은 meals식사 that were fixed결정된
often자주 to accommodate수용하다 her requests요청,
129
394520
4816
크리스탈의 입맛에 맞게
조리된 맛있는 음식
06:51
the resident거주자 pets애완 동물,
130
399360
1680
시설의 애완 동물 덕이죠.
06:53
the therapy요법 dog and rabbit토끼
spent지출하다 lots of cozy기분 좋은 time with Crystal결정.
131
401640
4240
크리스탈은 치료견과 토끼와 함께
정말 아늑한 시간을 많이 가졌어요.
06:59
After she had been with us
for about a week,
132
407160
2936
크리스탈이 저희와 함께
지낸 지 일주일 쯤 되었을 때
07:02
she called전화 한 her grandmother할머니,
133
410120
1896
그녀는 할머니에게 전화해서
이런 말을 했습니다.
07:04
and she said,
134
412040
1416
07:05
"Gee, I'm staying체재 in a great big house,
135
413480
3616
"와, 전 진짜 큰 집에 머물고 있는데요.
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
할머니가 와서 머물 방도 있어요.
07:12
And guess추측 what?
137
420080
1656
그런데 있잖아요.
07:13
You don't have to bring가져오다 any quarters병사
138
421760
2016
25센트 동전은 안 가져와도 돼요.
07:15
because the washer세탁기 and dryer건조기 are free비어 있는."
139
423800
2256
세탁기랑 건조기는 공짜니까요."
07:18
(Laughter웃음)
140
426080
2176
(웃음)
07:20
Crystal's크리스탈 grandmother할머니
soon arrived도착한 from out of town도시,
141
428280
2856
다른 지역에 살던 할머니가
얼마 뒤에 찾아오셨고
07:23
and they spent지출하다 the remaining남은
four months개월 of Crystal's크리스탈 life
142
431160
4536
크리스탈의 마지막 4개월을 함께 지내며
07:27
enjoying즐기는 very special특별한 days together함께.
143
435720
2456
아주 특별한 시간을 보냈습니다.
07:30
Some days were special특별한 because Crystal결정
was outside외부 in her wheelchair바퀴 달린 의자
144
438200
3976
크리스탈이 휠체어에서 내려와
분수대 옆에 앉아 있던 날은
07:34
sitting좌석 by the fountain분수.
145
442200
1280
특별했답니다.
07:36
For a little girl소녀 who had spent지출하다 most가장
of the year earlier일찍이 in a hospital병원 bed침대,
146
444040
4376
한 해 전만 해도 병원 침대에서
거의 누워 지내던 조그만 소녀에게
07:40
being존재 outside외부 counting세는 hummingbirds벌새
147
448440
2936
야외에서 할머니와 함께 벌새를 세는 건
07:43
made만든 for an amazing놀랄 만한 time with her grandma할머니,
148
451400
2336
정말 놀라운 순간이었고
07:45
and lots of laughter웃음.
149
453760
1200
많은 즐거움을 주었죠.
07:47
Other days were special특별한
because of the activities활동들
150
455640
2536
그녀를 위해 우리 어린이 생활 전문가들이
07:50
that our child어린이 life specialist전문가
created만들어진 for her.
151
458200
2840
특별활동을 준비한 날도 있었습니다.
07:53
Crystal결정 strung중독 된 beads염주 and made만든 jewelry보석류
for everybody각자 모두 in the house.
152
461840
4176
크리스탈이 직접 구슬을 꿰서 요양병원
사람들에게 줄 장신구를 만들기도 했고
07:58
She painted그린 a pumpkin호박
to help decorate장식하다 for Halloween할로윈.
153
466040
3160
할로윈 행사의 호박 장식에
색을 칠하기도 했습니다.
08:02
She spent지출하다 many많은 excited흥분한 days
planning계획 her tenth제십 birthday생일,
154
470360
4336
10살 생일파티 계획을 세우며
즐거운 시간을 보내기도 했죠.
08:06
which어느 of course코스 none없음 of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
물론 그녀가 10살 생일을 맞으리라고
누구도 예상하지 않았습니다.
08:11
All of us wore입었다 pink담홍색 boas보아스 for the occasion기회,
156
479000
3136
그때 우리 모두가
분홍 깃털 목도리를 했고
08:14
and Crystal결정, as you can see,
157
482160
2536
보시는대로 크리스탈은
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
그날의 여왕이 되어
08:17
wore입었다 a sparkly반짝 tiara보석 달린 머리 장식.
159
485960
1520
빛나는 왕관을 썼습니다.
08:20
One hot뜨거운 morning아침, I arrived도착한 at work
160
488640
1736
어느 더운 여름 아침,
제가 출근했을 때
08:22
and Crystal결정 and her partner파트너
in crime범죄, Charlie백인, greeted인사 me.
161
490400
5496
크리스탈과 담당 간호사인 찰리가
제게 인사를 했습니다.
08:27
With some help, they had set세트 up
a lemonade레몬 에이드 and cookie쿠키 stand
162
495920
3136
사람들 도움을 받아서
레모네이드와 과자 판매대를
08:31
outside외부 the front door,
163
499080
1320
건물 현관 앞에 차려두었죠.
08:33
a very strategic전략적 location위치.
164
501000
2240
딱 안성맞춤인 장소죠.
08:37
I asked물었다 Crystal결정 the price가격
of the cookie쿠키 that I had selected선택된,
165
505320
3376
저는 과자 하나를 골라서
크리스탈에 가격을 물었습니다.
08:40
and she said, "Three dollars불화."
166
508720
2536
그녀는 "3달러예요"라고 하더군요.
08:43
(Laughter웃음)
167
511280
3855
(웃음)
08:47
I said that seemed~ 같았다 a bit비트 high높은
for one cookie쿠키.
168
515159
3097
저는 과자 하나 가격치고는
비싼 거 같다고 말했습니다.
08:50
(Laughter웃음)
169
518280
1735
(웃음)
08:52
It was small작은.
170
520039
1201
아주 작았거든요.
08:55
"I know," she acknowledged인정한 with a grin이를 드러내고 웃다,
171
523320
2696
그녀는 싱긋 웃으며 대답했습니다.
"저도 알지만, 그 정도 가치는 돼요"
08:58
"but I'm worth가치 it."
172
526040
1400
09:01
And therein그 안에 lie거짓말 the words of wisdom지혜
173
529000
1896
그 말 속에 교훈이 담겨 있었습니다.
09:02
of a young어린 girl소녀 whose누구의 brief간결한 life
forever영원히 impacted영향을받은 mine광산.
174
530920
4480
짧은 생애의 어린 소녀가
제 삶에 영원한 영향을 주었죠.
09:08
Crystal결정 was worth가치 it,
175
536800
1440
크리스탈은 그럴 자격이 있습니다.
09:11
and shouldn't해서는 안된다. every...마다 child어린이 whose누구의 life
is shortened단축 된 by a horrific무서운 illness병고
176
539080
5296
무서운 병으로 짧은 생을
살아야 하는 모든 아이들은
그럴 자격이 충분히 있지 않을까요?
09:16
be worth가치 it?
177
544400
1200
09:18
Together함께, all of us today오늘
178
546040
2216
이제 우리 모두가 함께
09:20
can offer제공 that same같은 specialized전문화 된 care케어
that Crystal결정 received받은
179
548280
3256
크리스탈이 받았던 특별한 보살핌을
아이들에게 똑같이 제공해야 합니다.
09:23
by recognizing인식하는 that children's아이들의
respite유예 and hospice수용소 care케어
180
551560
5656
그러려면 소아환자에게 어떤 휴식과
요양치료가 필요한지 파악해야 하죠.
09:29
is a critical결정적인 component구성 요소 missing있어야 할 곳에 없는
from our healthcare건강 관리 landscape경치.
181
557240
4360
지금 우리의 의료 현장에서는
이 중요한 요소를 놓치고 있습니다.
09:35
It's also또한 interesting재미있는 to note노트
182
563555
1381
한가지 흥미로운 점은
09:36
that we are able할 수 있는 to provide~을 제공하다 this care케어
183
564960
1816
지금이라도 중환자실 지출 예산의
09:38
at about one third제삼 of the cost비용
of a hospital병원 intensive강한 care케어 unit단위,
184
566800
3680
약 1/3만으로도 이런 보살핌을
제공할 수 있다는 거예요.
09:43
and our families가족들 don't see a bill계산서.
185
571320
2840
환자 가족이 의료비를
부담할 필요도 없죠.
09:46
We are ever grateful기분 좋은 to the supporters후원자
186
574880
2776
우리 일의 중요성을 알고 있는
후원자들의 도움 덕분입니다.
09:49
who believe in this important중대한 work
that we're doing.
187
577680
2440
09:54
The truth진실 is that my colleagues동료들 and I
188
582000
3456
실상은 저와 저의 동료들
09:57
and the parents부모님 and other family가족 members회원
189
585480
3576
아이의 부모와 친척들만이
10:01
who get to experience경험 this special특별한 wisdom지혜
190
589080
2976
유일하게 이 특별한 교훈을
경험하고 있는 게 현실입니다.
10:04
are in a unique독특한 position위치.
191
592080
1760
10:06
There are only two freestanding자유로운 무대
pediatric소아과 hospices호스피스 in the United유나이티드 States,
192
594880
5216
미국에는 소아환자를 위한 자립형
요양병원은 단 두 곳뿐이지만
10:12
although이기는 하지만 I'm happy행복 to report보고서
that based기반 on our model모델,
193
600120
2696
다행스럽게도 우리 요양병원
형태를 기초로 하여
10:14
there are 18 others다른 사람
under아래에 various여러 stages단계들 of development개발.
194
602840
4056
18개의 다른 요양기관이
만들어지는 과정에 있습니다.
10:18
(Applause박수 갈채)
195
606920
3160
(박수)
10:23
Still, most가장 of the children어린이
who die주사위 in the United유나이티드 States every...마다 year
196
611440
5016
여전히 매년 미국에서는
대부분의 소아환자들이
10:28
die주사위 in hospital병원 rooms,
197
616480
2016
병실에서 죽음을 맞이합니다.
10:30
surrounded둘러싸인 by beeping비프 음 machines기계들
198
618520
2416
시끄러운 소음을 내는 기계들과
10:32
and anxious불안한, exhausted지친 adults성인
199
620960
2096
다른 어떤 선택도 할 수 없이
불안감에 지친 부모에 둘러싸여
10:35
who have no other option선택권
200
623080
1976
10:37
but to say goodbye안녕
under아래에 those harsh거친, institutional제도적 lights
201
625080
3816
차디찬 조명 아래의 낯선 사람들 속에서
10:40
and among사이에 virtual가상의 strangers낯선 사람.
202
628920
2040
작별 인사를 나눠야 하죠.
10:43
For comparison's비교 sake사케,
203
631800
2136
이와는 반대로
10:45
the United유나이티드 Kingdom왕국,
204
633960
1336
영국의 경우에는
10:47
which어느 is a country국가 with about one fifth다섯
the population인구 of the United유나이티드 States,
205
635320
4136
인구가 미국의 1/5에 불과하고
10:51
and about half절반 the size크기
of the state상태 of California캘리포니아,
206
639480
3616
캘리포니아의 절반 크기의 나라이지만
10:55
has 54 hospice수용소 and respite유예 centers센터들.
207
643120
4400
말기환자 요양 기관이
54 곳이나 됩니다.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
왜 그럴까요?
11:03
I've asked물었다 myself자기 that question문제
obviously명백하게 many많은 times타임스.
209
651720
4776
저 스스로에게 그 질문을
수없이 해왔습니다.
11:08
My best베스트 guess추측 is that Americans미국인,
with our positive can-do할수있다 attitude태도
210
656520
5496
제 생각에는 우리 미국인들은
할 수 있다는 긍정적 태도로
11:14
hold보류 the expectation기대
that our medical의료 care케어 system체계 will fix고치다 it,
211
662040
4576
의료체계 내에서 치료될 수 있다는
기대감이 있기 때문인 것 같습니다.
11:18
even though그래도 it may할 수있다 be a childhood어린 시절 illness병고
for which어느 there is no cure치료법.
212
666640
4480
치료제가 없는 질병이어도
그런 기대를 하는 거죠.
11:23
We go to extraordinary이상한 measures조치들
to keep children어린이 alive살아 있는
213
671760
4096
우리는 아이들의 생명을 지키기
위한 특별 처방을 찾지만
11:27
when in fact the greatest가장 큰 kindness친절
that we might give them
214
675880
3376
사실, 우리가 아이들에게
베풀 수 있는 최고의 선의는
11:31
would be a peaceful평화로운, pain-free무통
215
679280
2736
평화롭고 고통없이 생을
마감하도록 하는 겁니다.
11:34
end종료 of life.
216
682040
1200
11:36
The transition전이 from cure치료법 to care케어
217
684400
2816
치료에서 보살핌으로 전환하려면
11:39
remains유적 a challenging도전적인 one
for many많은 hospital병원 physicians의사들
218
687240
3216
생명을 구하도록 훈련받아 온
11:42
whose누구의 training훈련 has really been
about saving절약 lives,
219
690480
3496
모든 의사들의 과감한
도전이 있어야 합니다.
11:46
not about gently부드럽게 guiding안내 the patient환자
to the end종료 of life.
220
694000
3600
부모를 아이의 죽음으로 자연스럽게
이끄는 걸 말하는 게 아닙니다.
11:50
The dad아빠 of a sweet baby아가
for whom누구에게 we cared관심이있는 at the end종료 of her life
221
698640
3536
삶의 마지막 순간을 위해
보살핌을 받는 아이의 아버지가
11:54
certainly확실히 captured포착 된 this dichotomy이분법
222
702200
2536
아이와의 이별을 분명히 받아들이고
11:56
when he reflected반영된
223
704760
1576
많은 사람들의 도움으로
아이가 이 세상에 왔지만
11:58
that there are a lot of people
to help you bring가져오다 an infant유아 into the world세계
224
706360
3976
12:02
but very few조금 to help you usher수위 a baby아가 out.
225
710360
3400
아이를 다시 보내려는
사람은 없음을 알아야 합니다.
12:07
So what is the magic마법 ingredient성분
at George성 조지 Mark?
226
715120
3080
그럼 우리 조지 마크 어린이집의
비법은 무엇일까요?
12:11
The complex복잡한 medical의료 diagnoses진단
that bring가져오다 our young어린 patients환자 to us
227
719160
4096
우리 어린 환자들이 받은
복잡한 진단 결과에 따라
12:15
mean that their그들의 lives
have often자주 been restricted한정된,
228
723280
2976
아이들의 생활은 제약을 받습니다.
12:18
some to a hospital병원 bed침대
for long periods미문 of time,
229
726280
2736
오랜 기간을 병상에 누워서
지내야 하는 아이도 있고
12:21
others다른 사람 to wheelchairs휠체어,
230
729040
1856
휠체어를 타야 하는 아이도 있고
12:22
still others다른 사람 to intensive강한 courses행동
of chemotherapy화학 요법 or rehab재활원.
231
730920
5240
약물이나 재활 같은 집중치료를
받아야 하는 아이도 있죠.
12:29
We make a practice연습
of ignoring묵살 those limitations한계.
232
737120
3696
저희는 그런 제약 사항을 무시합니다.
12:32
Our default태만 answer대답 is "yes"
233
740840
2216
저희는 "네"라고 대답하고
12:35
and our default태만 question문제 is, "Why not?"
234
743080
2760
"상관없어요"라고 말하는 게 기본입니다.
12:38
That's why we took~했다 a young어린 boy소년
235
746480
1816
우리가 그렇게 하면
12:40
who wasn't아니었다. going to live살고 있다
for another다른 baseball야구 season시즌
236
748320
2976
다음 해 야구시즌까지는
살지 못할 거라던 어린 소년이
12:43
to Game경기 5 of the World세계 Series시리즈.
237
751320
2560
월드시리즈 5차전까지 볼 수 있고
12:46
That's why we have a talent재능 show보여 주다
put on by the staff직원 and kids아이들
238
754760
3416
직원과 아이들이 함께
재롱잔치를 준비해서
12:50
for family가족 and friends친구.
239
758200
1616
가족과 친구들에게 선보일 수 있죠.
12:51
Who wouldn't~ 않을거야. be enchanted마법에 걸린 by a young어린 boy소년
playing연주하다 a piano피아노 piece조각 with his feet피트,
240
759840
5056
두 팔이 마비된 어린 소년이
발로 피아노 곡을 연주하면
12:56
because his arms무기 are atrophied위축 된?
241
764920
1520
감동하지 않을 사람이 있을까요?
12:59
That's why we have a prom무도회 every...마다 year.
242
767800
2240
그래서 저희는 매년
졸업 무도회를 엽니다.
13:03
It's pretty예쁜 magical마법 같은.
243
771800
1400
아주 멋지죠.
13:05
We started시작한 the prom무도회
244
773800
1856
졸업 무도회를 열기 시작한 건
13:07
after hearing듣기 a dad아빠 lament비탄
245
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1616
어느 아버지의 한탄을 들은 뒤였어요.
13:09
that he would never pin
a boutonniere부턴 on his son's자제 tuxedo턱시도 lapel접은 옷깃.
246
777320
4480
그는 아들의 졸업파티 턱시도에 직접
꽃장식을 해줄 수 없음을 슬퍼했죠.
13:15
The weeks before the dance댄스,
247
783480
2136
무도회 일주일 전부터
13:17
the house is in a flurry단말마,
248
785640
1256
한바탕 난리를 치릅니다.
13:18
and I don't know who's누가 more excited흥분한,
the staff직원 or the kids아이들.
249
786920
2776
직원과 아이들중에 누가 더
들떠서 그러는지는 모르겠어요.
13:21
(Laughter웃음)
250
789720
1136
(웃음)
13:22
The night of the event행사
251
790880
1616
행사가 열리는 밤에는
13:24
involves관련 rides놀이기구 in vintage포도 수확 cars자동차,
252
792520
4456
구형 고급차 시승도 있습니다.
13:29
a walk산책 on a red빨간 carpet양탄자
253
797000
1976
레드카펫 위를 걸어서
13:31
into the great room,
254
799000
2496
커다란 방으로 들어가죠.
13:33
a terrific훌륭한 DJDJ
255
801520
1800
끝내주는 디제이도 있고
13:36
and a photographer사진 작가 at the ready준비된
256
804160
1776
사진사도 대기하고 있어서
13:37
to capture포착 pictures영화 of these attendees참석자
257
805960
2536
참석자들과 가족들의
모습을 사진에 담죠.
13:40
and their그들의 families가족들.
258
808520
1360
13:42
At the end종료 of the evening저녁 this year,
259
810640
2296
올해에는 무도회를 마치면서
13:44
one of our young어린,
delightful매우 기쁜 teenaged십대의 girls여자애들,
260
812960
3680
어여쁜 십대 소녀 가운데에서
13:49
Caitlin케이 틀린, said to her mom엄마,
261
817680
2320
케이틀린이 엄마에게 이렇게 말했죠.
13:53
"That was the best베스트 night
of my whole완전한 life."
262
821640
2816
"제 인생에 최고의 밤이었어요"
13:56
And that's just the point포인트,
263
824480
2376
그 점이 핵심입니다.
13:58
to capture포착 the best베스트 days and nights,
264
826880
3736
최고의 낮과 밤을 보내는 것
14:02
to abolish폐하다 limitations한계,
265
830640
2080
제약을 없애고
14:05
to have your default태만 answer대답 be "yes"
266
833520
2136
"네"라고 대답하고
14:07
and your default태만 question문제 be, "Why not?"
267
835680
3040
"상관없어"라고 말하는 게
기본이 되야 합니다.
14:11
Ultimately궁극적으로 life is too short짧은,
268
839800
2496
삶은 너무나 짧습니다.
14:14
whether인지 어떤지 we live살고 있다
to be 85 years연령 or just eight여덟.
269
842320
3456
85년을 살거나, 단 여덟 해를
살거나 마찬가지죠.
14:17
Trust믿음 me.
270
845800
1256
제 말을 믿으세요.
14:19
Better yet아직, trust믿음 Sam.
271
847080
1840
아니면, 샘을 믿으세요.
14:22
It's not by pretending가짜
that death죽음 doesn't exist있다
272
850760
4096
주변 사람들, 특히 사랑하는
어린 아이들을 안전하게 지키려고
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
그들에게 다가올 죽음을
인정하지 않는다고 해도
14:28
especially특히 the little people that we love,
274
856720
2416
14:31
safe안전한.
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859160
1200
14:33
In the end종료,
276
861080
1536
결국에는
14:34
we can't control제어 how long any of us lives.
277
862640
3216
누구의 삶도 맘대로
연장할 수는 없습니다.
14:37
What we can control제어
278
865880
1736
우리가 할 수 있는 일은
14:39
is how we spend보내 our days,
279
867640
2616
하루하루를 어떻게 보내고
14:42
the spaces공백 we create몹시 떠들어 대다,
280
870280
1720
우리가 어떤 공간을 만들고
14:45
the meaning의미 and joy즐거움 that we make.
281
873120
3240
어떤 의미와 즐거움을 만들 수
있는가 하는 것이죠.
14:48
We cannot~ 할 수 없다. change변화 the outcome결과,
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876920
3016
우리는 결과를 바꾸지는 못합니다.
14:51
but we can change변화 the journey여행.
283
879960
1920
하지만 그 여정을 바꿀 수는 있죠.
14:55
Isn't it time
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883680
1440
지금이야말로
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to recognize인정하다 that children어린이 deserve받을 만하다
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887000
2256
마땅히 우리 아이들에게
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nothing less적게 than our
most가장 uncompromising단호한 bravery용감
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우리의 가장 단호한 용기와
15:05
and our wildest사나운 imagination상상력.
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893680
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우리의 광대한 꿈을 보여줄 때입니다.
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Thank you.
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감사합니다.
15:10
(Applause박수 갈채)
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(박수)
Translated by Keun young Lee
Reviewed by 은지 고

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ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com