ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Storie da una Casa Famiglia per bambini malati terminali

Filmed:
1,028,397 views

Per onorare e celebrare le giovani vite stroncate, Kathy Hull ha fondato la prima struttura pediatrica indipendente per cure palliative negli Stati Uniti, la George Mark Children's House (Casa Famiglia George Mark per bambini). La sua missione: dare ai bambini malati terminali e alle loro famiglie un luogo tranquillo dove dire addio. Kathy Hull condivide storie colme di saggezza, gioia, immaginazione e straziante perdita.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

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00:12
I want to introduceintrodurre you to some
very wisesaggio kidsbambini that I've knownconosciuto,
0
840
4616
Voglio presentarvi alcuni
bimbi molto saggi che ho conosciuto,
00:17
but first I want
to introduceintrodurre you to a camelcammello.
1
5480
2440
ma prima voglio presentarvi un cammello.
00:20
This is CassieCassie, a therapyterapia camelcammello
visitingvisitare one of our younggiovane patientspazienti
2
8720
4256
Questo è Cassie, un cammello terapeutico
che visita uno dei nostri giovani pazienti
00:25
in her roomcamera,
3
13000
1200
nella sua stanza,
00:26
whichquale is prettybella magicalmagico.
4
14920
1360
il che è quasi magico.
00:29
A friendamico of mineil mio raisesrilanci camelscammelli
at his ranchranch in the SantaSanta CruzCruz MountainsMontagne.
5
17880
4680
Un mio amico alleva cammelli
in un ranch sulle montagne di Santa Cruz.
00:35
He has about eightotto of them,
6
23040
1656
Ne ha circa otto,
00:36
and he startediniziato 30 yearsanni agofa
7
24720
1696
e ha cominciato 30 anni fa
00:38
because he thought
horsescavalli were too mundanemondano.
8
26440
2120
perché pensava che i cavalli
fossero banali.
00:41
JohnJohn is an out-of-the-boxout-of-the-box thinkerpensatore,
9
29400
3376
John è un pensatore fuori dagli schemi,
00:44
whichquale explainsspiega why the two of us
have been suchcome good friendsamici
10
32800
2816
il che spiega perché noi due
siamo così buoni amici
00:47
all of our livesvite.
11
35640
1200
da una vita.
00:50
Over the yearsanni, I've convincedconvinto him
to shuttlenavetta those sweetdolce furrypelose beastsbestie
12
38200
5136
Negli anni, l'ho convinto a portarci
quelle dolci bestie pelose
00:55
up to hangappendere out with our sickmalato kidsbambini
from time to time.
13
43360
2960
per frequentare ogni tanto
i nostri bimbi malati.
00:59
TalkingNe to JohnJohn, I was surprisedsorpreso to learnimparare
14
47440
2416
Parlando con John, imparai con stupore
01:01
that camelscammelli have an averagemedia
life expectancyaspettativa of 40 to 50 yearsanni.
15
49880
5200
che i cammelli hanno un'aspettativa media
di vita di 40-50 anni.
01:07
The life expectancyaspettativa of manymolti
of the childrenbambini with whomchi I work
16
55600
3496
L'aspettativa di vita di molti
dei bimbi con cui lavoro
01:11
is lessDi meno than a yearanno.
17
59120
1320
è meno di un anno.
01:13
This is a pictureimmagine
of the GeorgeGeorge MarkMark Children'sPer bambini HouseCasa,
18
61520
3055
Questa è una foto della Casa Famiglia
George Mark
01:16
the first pediatricpediatrica
palliativepalliativo respitetregua carecura centercentro
19
64599
3497
il primo centro pediatrico
di cure palliative
01:20
to openAperto in the UnitedUniti d'America StatesStati.
20
68120
2256
aperto negli Stati Uniti.
01:22
I foundedfondato it in 2004,
21
70400
2976
Lo fondai nel 2004,
01:25
after yearsanni of workinglavoro as a psychologistpsicologo
22
73400
2936
dopo anni di lavoro come psicologa
01:28
on pediatricpediatrica intensiveintensivo carecura unitsunità,
23
76360
2696
in unità di cura intensiva pediatrica,
01:31
frustratedfrustrato with the undignifiedindegno deathsmorti
that so manymolti childrenbambini experiencedesperto
24
79080
5016
demoralizzata per le morti indecorose
che molti bimbi provarono
01:36
and theirloro familiesfamiglie had to enduresopportare.
25
84120
1920
e che le loro famiglie
dovettero patire.
01:38
As I satsat with familiesfamiglie whosedi chi childrenbambini
were at the endfine of theirloro livesvite,
26
86960
4176
Mentre sedevo con le famiglie i cui figli
erano al termine della loro vita,
01:43
I was acutelyacutamente awareconsapevole of our surroundingsdintorni.
27
91160
3656
ero profondamente sensibile all'ambiente.
01:46
While the elevatedelevato traintreno
rumbledrumoreggiava overheadlavagna luminosa on its tracktraccia,
28
94840
4016
Mentre il treno sopraelevato
brontolava sopra la testa sul binario,
01:50
quiteabbastanza literallyletteralmente the roomcamera reverberatedriverberato
with eachogni passingpassaggio traintreno carauto.
29
98880
4760
la stanza quasi letteralmente risuonava
ad ogni carrozza del treno che passava.
01:56
The lightsluci on the wardreparto
were fluorescentfluorescente and too brightluminosa.
30
104480
3376
Le luci della corsia
erano fluorescenti e troppo brillanti.
01:59
MonitorsMonitor beepedbip, as did the elevatorascensore,
31
107880
3216
I monitor emettevano beep,
così come l'ascensore,
02:03
noisilyrumorosamente announcingannunciando its arrivalarrivo.
32
111120
2000
annunciando rumorosamente il suo arrivo.
02:05
These familiesfamiglie were experiencingsperimentare
33
113880
1976
Queste famiglie stavano passando
02:07
some of the mostmaggior parte excruciatingstraziante
momentsmomenti of theirloro livesvite,
34
115880
3616
alcuni dei momenti
più strazianti delle loro vite,
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefultranquillo, calmo placeposto
35
119520
3576
volevo quindi che avessero
un luogo più tranquillo
02:15
in whichquale to say a last goodbyeArrivederci
to theirloro younggiovane daughtersfiglie and sonsfigli.
36
123120
3560
in cui dare il loro ultimo addio
ai giovani figli e alla figlie.
02:19
SurelySicuramente, I thought,
37
127480
1640
Certamente, pensai,
02:21
there mustdovere be a better spotindividuare
than a hospitalospedale intensiveintensivo carecura unitunità
38
129960
3616
deve esserci un posto migliore
di un'unità ospedaliera di cure intensive
02:25
for childrenbambini at the endfine of theirloro livesvite.
39
133600
2200
per bambini al termine della loro vita.
02:28
Our children'sbambini housecasa
40
136720
1600
La nostra casa-famiglia
02:31
is calmcalma and nurturingnutrimento.
41
139520
2000
è calma e protettiva.
02:34
It's a placeposto where familiesfamiglie
can stayrestare togetherinsieme
42
142040
2616
È un luogo dove le famiglie
possono stare INsieme
02:36
to enjoygodere qualityqualità time with theirloro childrenbambini,
43
144680
2576
per passare tempo di qualità
con i loro bambini,
02:39
manymolti of whomchi are there for respitetregua stayssoggiorni,
44
147280
2736
molti dei quali sono là
per soggiorni di riposo,
02:42
some with repeatedripetuto visitsvisite
over a spancampata of manymolti yearsanni.
45
150040
3536
alcuni con visite ripetute
dopo un arco di tempo di molti anni.
02:45
We call those kidsbambini our frequentfrequente fliersalette di filatoio.
46
153600
2560
Chiamiamo questi bimbi i nostri
viaggiatori frequenti.
02:50
RatherPiuttosto than the brightluminosa,
noisyrumoroso quartersalloggio of the hospitalospedale,
47
158360
3416
Invece dei luminosi,
rumorosi ambienti dell'ospedale,
02:53
theirloro roomscamere are calmcalma and comfortableconfortevole,
48
161800
2816
le loro stanze sono calme e confortevoli,
02:56
with actualeffettivo livingvita spacesspazi
for the familiesfamiglie,
49
164640
3256
con spazi vitali reali
per le loro famiglie,
02:59
a sanctuarySantuario of gardensGiardini
50
167920
1776
un santuario di giardini
03:01
and a wonderfulmeraviglioso outdoorall'aperto playgroundterreno di gioco
51
169720
2496
e un meraviglioso campo da gioco esterno
03:04
with specialspeciale structuresstrutture
for childrenbambini with physicalfisico limitationslimitazioni.
52
172240
3520
con strutture speciali per bambini
con limitazioni fisiche.
03:09
This sweetdolce babybambino LarsLars
53
177040
2336
Questo dolce bimbo, Lars,
03:11
cameè venuto to us directlydirettamente
from a hospitalospedale intensiveintensivo carecura unitunità.
54
179400
3960
venne da noi direttamente
dall'unità ospedaliera di cura intensiva.
03:16
ImagineImmaginate hearingudito the heartbreakingstraziante newsnotizia
55
184440
3136
Immaginate di sentire la lacerante notizia
03:19
that nonenessuna of us would ever want to hearsentire.
56
187600
2160
che nessuno di noi
avrebbe mai voluto sentire.
03:22
His parentsgenitori had been told
that LarsLars had a braincervello anomalyanomalia
57
190360
3736
Ai loro genitori era stato detto
che Lars aveva un'anomalia al cervello
03:26
that would keep him from ever swallowingdeglutizione,
58
194120
2816
che gli avrebbe impedito
per sempre di deglutire,
03:28
walkinga passeggio, talkingparlando
59
196960
1896
camminare, parlare,
03:30
or developingin via di sviluppo mentallymentalmente.
60
198880
1680
o svilupparsi mentalmente.
03:33
RecognizingRiconoscendo what little chanceopportunità
he had for survivalsopravvivenza,
61
201480
2976
Capendo che c'era una scarsa probabilità
che sopravvivesse,
03:36
his parentsgenitori chosescelto
to focusmessa a fuoco on the qualityqualità of time
62
204480
3056
i suoi genitori decisero
di concentrarsi sulla qualità del tempo
03:39
that they could spendtrascorrere togetherinsieme.
63
207560
1480
che potevano passare con lui.
03:41
They movedmosso into
one of our familyfamiglia apartmentsappartamenti
64
209600
2576
Si trasferirono
in uno dei nostri appartamenti
03:44
and treasuredtesoro eachogni day that they had,
65
212200
2416
Facendo tesoro di ogni giorno rimasto.
03:46
whichquale were farlontano too fewpochi.
66
214640
1480
Davvero troppo pochi.
03:49
Lars'sDi Lars life was briefbreve, to be sure,
67
217000
2856
La vita di Lars fu breve, di sicuro,
03:51
meresemplice weekssettimane,
68
219880
1616
poche settimane,
03:53
but it was calmcalma and comfortableconfortevole.
69
221520
2536
ma fu calma e rassicurante.
03:56
He wentandato on hikesescursioni with his parentsgenitori.
70
224080
2200
Andava in gita con i genitori.
03:58
The time that he spentspeso in the poolpiscina
with our aquaticacquatico therapistterapeuta
71
226920
2976
Il tempo trascorso nella piscina
con il terapista acquatico
04:01
lesseneddiminuito the seizuresconvulsioni he was experiencingsperimentare
72
229920
2176
ridusse le crisi che pativa
04:04
and helpedaiutato him to sleepdormire at night.
73
232120
1680
e lo aiutò a dormire la notte.
04:06
His familyfamiglia had a peacefultranquillo, calmo placeposto
74
234320
2056
La sua famiglia aveva un luogo tranquillo
04:08
in whichquale to bothentrambi celebratecelebrare his life
75
236400
2376
in cui celebrare la sua vita
04:10
and mournpiangere his deathmorte.
76
238800
1440
e piangere la sua morte.
04:13
It has been fivecinque yearsanni
sinceda LarsLars was with us,
77
241040
3216
Sono passati 5 anni
da quando Lars era con noi,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
e in questo periodo,
04:18
his familyfamiglia has welcomedha accolto
79
246200
2336
la sua famiglia ha accolto
04:20
a daughterfiglia and anotherun altro sonfiglio.
80
248560
2160
una figlia e un altro figlio.
04:23
They are suchcome a powerfulpotente testamenttestamento
81
251280
2936
Sono una testimonianza così forte
04:26
to the positivepositivo outcomerisultato that specializedspecializzato
children'sbambini hospiceOspizio carecura can createcreare.
82
254240
4159
dell'esito positivo che la cura
dell'ente pediatrico può creare.
04:31
TheirLoro baby'sdi bambino physicalfisico discomfortdisagio
was well managedgestito,
83
259640
2656
Il dolore fisico del loro bambino
era ben gestito,
04:34
givingdando all of them the giftregalo of time
to be togetherinsieme in a beautifulbellissimo placeposto.
84
262320
4760
dando loro il dono del tempo
da trascorrere insieme in un bel luogo.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Vi parlerò ora
04:42
about the elephantelefante
86
270320
1216
dell'elefante,
04:43
ratherpiuttosto than the camelcammello in the roomcamera.
87
271560
1760
anziché del cammello nella stanza.
04:47
Very fewpochi people want to talk about deathmorte,
88
275440
3136
Pochissime persone vogliono
parlare della morte,
04:50
and even fewermeno about children'sbambini deathmorte.
89
278600
3520
e ancora meno della morte dei bambini.
04:57
LossPerdita of a childbambino,
90
285680
1560
La perdita di un figlio,
05:00
especiallyparticolarmente for those of us
who have our ownproprio childrenbambini,
91
288080
2576
soprattutto per quelli di noi
che hanno figli,
05:02
is frighteningspaventoso,
92
290680
1200
è spaventosa,
05:04
more than frighteningspaventoso,
93
292800
1200
più che spaventosa,
05:06
paralyzingparalizzante,
94
294840
1200
paralizzante,
05:08
debilitatingdebilitante,
95
296920
1200
debilitante,
05:10
impossibleimpossibile.
96
298920
1200
impossibile.
05:13
But what I've learnedimparato is this:
97
301320
2256
Ma ciò che ho imparato è questo:
05:15
childrenbambini don't stop dyingsta morendo
98
303600
2016
i bambini non smettono di morire
05:17
just because we the adultsadulti
99
305640
1976
solo perché noi adulti
05:19
can't comprehendcomprendere
the injusticeingiustizia of losingperdere them.
100
307640
2680
non riusciamo a comprendere
l'ingiustizia di perderli.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
E per di più,
05:25
if we can be bravecoraggioso enoughabbastanza
102
313520
1776
se riusciamo ad essere
così coraggiosi
05:27
to faceviso the possibilitypossibilità of deathmorte,
103
315320
1856
da affrontare l'idea della morte,
05:29
even amongtra the mostmaggior parte innocentinnocente,
104
317200
1920
anche tra i più innocenti,
05:32
we gainguadagno an unparalleledineguagliabile kindgenere of wisdomsaggezza.
105
320120
2680
otteniamo un tipo di saggezza senza pari.
05:36
Take CrystalCristallo, for exampleesempio.
106
324240
1600
Guardate Crystal, per esempio.
05:39
She was one of the first childrenbambini
to come for carecura
107
327560
2376
È stata una dei primi bambini
ad entrare in cura
05:41
after we openedha aperto our doorsporte.
108
329960
1400
dopo aver aperto le nostre porte.
05:44
She was ninenove when she arrivedarrivato,
109
332280
1656
Aveva 9 anni quando è arrivata
05:45
and her neurologistneurologo expectedprevisto
that she mightpotrebbe livevivere anotherun altro two weekssettimane.
110
333960
4336
ed il suo neurologo stimava
che potesse vivere altre 2 settimane.
05:50
She had an inoperableinutilizzabile braincervello tumortumore,
111
338320
2496
Aveva un tumore inoperabile al cervello,
05:52
and her declinedeclino had really acceleratedaccelerata
112
340840
2736
ed il suo declino era avanzato molto
05:55
in the weeksettimana before she cameè venuto to us.
113
343600
1920
nella settimana prima di venire da noi.
05:58
After settlingsedimentazione into her roomcamera,
114
346240
1976
Dopo essersi sistemata nella sua stanza,
06:00
dressedvestito entirelyinteramente in pinkrosa and lavenderlavanda,
115
348240
3736
totalmente vestita di rosa e lavanda,
06:04
surroundedcircondato by the HelloCiao KittyKitty
accessoriesAccessori that she lovedamato,
116
352000
4096
accerchiata dagli accessori
di Hello Kitty che lei amava,
06:08
she spentspeso the nextIl prossimo severalparecchi daysgiorni
117
356120
2736
trascorse i molti giorni successivi
06:10
winningvincente over the heartscuori
of everyogni staffpersonale membermembro.
118
358880
2560
conquistando i cuori di ogni
membro dello staff.
06:14
BitPo ' by bitpo, her conditioncondizione stabilizedstabilizzato,
119
362760
3176
Gradualmente, la sua condizione
si stabilizzò
06:17
and then to our astonishmentstupore,
120
365960
2416
e poi, con nostro gran stupore,
06:20
she actuallyin realtà improvedmigliorata.
121
368400
1640
migliorò veramente.
06:23
There were a varietyvarietà of factorsfattori
122
371160
1656
Ci furono una quantità di fattori
06:24
that contributedha contribuito to Crystal'sDi cristallo improvementmiglioramento
123
372840
3576
che contribuirono al miglioramento
di Crystal
06:28
whichquale we laterdopo cameè venuto to call
the "GeorgeGeorge MarkMark bumpurto,"
124
376440
3560
che più tardi arrivammo a chiamare
il "Colpo di George Mark",
06:33
a lovelybello, not uncommonnon comune phenomenonfenomeno
125
381120
2856
un adorabile, non inconsueto fenomeno
06:36
where childrenbambini outlivesopravvivere a
the prognosesprognosi of theirloro illnessesmalattia
126
384000
2896
in cui i bimbi sopravvivono
alle prognosi delle loro malattie
06:38
if they're outsideal di fuori of the hospitalospedale.
127
386920
1680
se sono fuori dall'ospedale.
06:42
The calmerpiù calmo atmosphereatmosfera of her surroundingsdintorni,
128
390280
3440
L'atmosfera più calma dell'ambiente,
06:46
tastygustoso mealspasti that were fixedfisso
oftenspesso to accommodateospitare her requestsrichieste,
129
394520
4816
pasti gustosi preparati
spesso per accontentare le loro richieste,
06:51
the residentresidente petsanimali domestici,
130
399360
1680
gli animali domestici presenti,
06:53
the therapyterapia dogcane and rabbitconiglio
spentspeso lots of cozyaccogliente time with CrystalCristallo.
131
401640
4240
il cane e il coniglio terapeutici
che passarono molto tempo con Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a weeksettimana,
132
407160
2936
Dopo essere stata con noi
per circa una settimana
07:02
she calledchiamato her grandmothernonna,
133
410120
1896
chiamò la nonna
07:04
and she said,
134
412040
1416
e le disse:
07:05
"GeeGee, I'm stayingstare in a great biggrande housecasa,
135
413480
3616
"Caspita, vivo in gran bella casa,
07:09
and there's roomcamera for you to come, too.
136
417120
2240
e c'è spazio anche per te.
07:12
And guessindovina what?
137
420080
1656
E indovina?
07:13
You don't have to bringportare any quartersalloggio
138
421760
2016
Non devi portare quarti di dollaro
07:15
because the washerrondella and dryerAsciugacapelli are freegratuito."
139
423800
2256
perché lavatrice e asciugatrice
sono gratis".
07:18
(LaughterRisate)
140
426080
2176
(Risate)
07:20
Crystal'sDi cristallo grandmothernonna
soonpresto arrivedarrivato from out of towncittadina,
141
428280
2856
La nonna di Crystal arrivò
presto da fuori città,
07:23
and they spentspeso the remainingresiduo
fourquattro monthsmesi of Crystal'sDi cristallo life
142
431160
4536
e trascorsero i restanti 4 mesi
della vita di Crystal
07:27
enjoyinggodendo very specialspeciale daysgiorni togetherinsieme.
143
435720
2456
godendo insieme a lei
giornate molto speciali.
07:30
Some daysgiorni were specialspeciale because CrystalCristallo
was outsideal di fuori in her wheelchairsedia a rotelle
144
438200
3976
Alcuni giorni erano speciali:
Crystal era fuori, sulla sedia a rotelle,
07:34
sittingseduta by the fountainFontana.
145
442200
1280
vicino alla fontana.
07:36
For a little girlragazza who had spentspeso mostmaggior parte
of the yearanno earlierprima in a hospitalospedale bedletto,
146
444040
4376
Per una bimba che aveva passato gran
parte dell'anno in un letto d'ospedale
07:40
beingessere outsideal di fuori countingconteggio hummingbirdsColibrì
147
448440
2936
l'essere fuori a contare i colibrì
07:43
madefatto for an amazingStupefacente time with her grandmanonna,
148
451400
2336
creò un momento incredibile
con sua nonna
07:45
and lots of laughterrisata.
149
453760
1200
con molte risate.
07:47
Other daysgiorni were specialspeciale
because of the activitiesattività
150
455640
2536
Altri giorni erano speciali
per le attività
07:50
that our childbambino life specialistspecialista
createdcreato for her.
151
458200
2840
che il nostro specialista pediatrico
creava per lei.
07:53
CrystalCristallo strungInfilate beadsPerline and madefatto jewelrygioielli
for everybodytutti in the housecasa.
152
461840
4176
Crystal infilava perline e creava gioielli
per tutti nella casa.
07:58
She painteddipinto a pumpkinzucca
to help decoratedecorare for HalloweenHalloween.
153
466040
3160
Dipinse una zucca per aiutare
nelle decorazioni per Halloween.
08:02
She spentspeso manymolti excitedemozionato daysgiorni
planningpianificazione her tenthdecimo birthdaycompleanno,
154
470360
4336
Trascorse molti giorni emozionanti
pianificando il suo decimo compleanno,
08:06
whichquale of coursecorso nonenessuna of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
che ovviamente nessuno di noi pensava
avrebbe mai visto.
08:11
All of us woreindossava pinkrosa boasBoas for the occasionoccasione,
156
479000
3136
Tutti noi indossammo
dei boa rosa per l'occasione
08:14
and CrystalCristallo, as you can see,
157
482160
2536
e Crystal, come potete vedere,
08:16
queenRegina for a day,
158
484720
1216
regina per un giorno,
08:17
woreindossava a sparklySparkly tiaradiadema.
159
485960
1520
indossò una sfavillante corona.
08:20
One hotcaldo morningmattina, I arrivedarrivato at work
160
488640
1736
Una calda mattinata, arrivai al lavoro
08:22
and CrystalCristallo and her partnercompagno
in crimecrimine, CharlieCharlie, greetedaccolti me.
161
490400
5496
e Crystal e il suo complice, Charlie,
mi accolsero.
08:27
With some help, they had setimpostato up
a lemonadelimonata and cookiebiscotto standstare in piedi
162
495920
3136
Con qualche aiuto avevano allestito
uno stand di limonata e biscotti
08:31
outsideal di fuori the frontdavanti doorporta,
163
499080
1320
fuori all'entrata,
08:33
a very strategicstrategico locationPosizione.
164
501000
2240
un luogo molto strategico.
08:37
I askedchiesto CrystalCristallo the priceprezzo
of the cookiebiscotto that I had selectedselezionato,
165
505320
3376
Chiesi a Crystal il prezzo del biscotto
che avevo scelto
08:40
and she said, "ThreeTre dollarsdollari."
166
508720
2536
e lei rispose: "Tre dollari".
08:43
(LaughterRisate)
167
511280
3855
(Risate)
08:47
I said that seemedsembrava a bitpo highalto
for one cookiebiscotto.
168
515159
3097
Le dissi che mi sembrava un po' caro
per un biscotto.
08:50
(LaughterRisate)
169
518280
1735
(Risate)
08:52
It was smallpiccolo.
170
520039
1201
Era piccolo.
08:55
"I know," she acknowledgedriconosciuto with a gringrin,
171
523320
2696
"Lo so", ammise con un gran sorriso,
08:58
"but I'm worthdi valore it."
172
526040
1400
"ma me lo merito".
09:01
And thereinivi liemenzogna the wordsparole of wisdomsaggezza
173
529000
1896
E lì stavano le parole di saggezza
09:02
of a younggiovane girlragazza whosedi chi briefbreve life
foreverper sempre impactedinfluenzato mineil mio.
174
530920
4480
di una giovane ragazza la cui breve vita
influenzò per sempre la mia.
09:08
CrystalCristallo was worthdi valore it,
175
536800
1440
Crystal lo meritava
09:11
and shouldn'tnon dovrebbe everyogni childbambino whosedi chi life
is shortenedaccorciato by a horrificorribile illnessmalattia
176
539080
5296
e non dovrebbe meritarlo ogni bambino,
la cui vita viene abbreviata
09:16
be worthdi valore it?
177
544400
1200
da una malattia orribile?
09:18
TogetherInsieme, all of us todayoggi
178
546040
2216
Tutti noi oggi, insieme,
09:20
can offeroffrire that samestesso specializedspecializzato carecura
that CrystalCristallo receivedricevuto
179
548280
3256
possiamo offrire le stesse cure
specialistiche che Crystal ricevette,
09:23
by recognizingriconoscendo that children'sbambini
respitetregua and hospiceOspizio carecura
180
551560
5656
riconoscendo che la cura
di sollievo e ospizio pediatrico
09:29
is a criticalcritico componentcomponente missingmancante
from our healthcareassistenza sanitaria landscapepaesaggio.
181
557240
4360
è un componente critico mancante
dal nostro panorama sanitario.
09:35
It's alsoanche interestinginteressante to noteNota
182
563555
1381
È anche interessante notare
09:36
that we are ablecapace to providefornire this carecura
183
564960
1816
che possiamo fornire questa cura
09:38
at about one thirdterzo of the costcosto
of a hospitalospedale intensiveintensivo carecura unitunità,
184
566800
3680
a circa un terzo del costo
di un'unità di cura intensiva ospedaliera,
09:43
and our familiesfamiglie don't see a billconto.
185
571320
2840
e le nostre famiglie non vedono
una fattura.
09:46
We are ever gratefulgrato to the supporterstifosi
186
574880
2776
Siamo eternamente grati ai sostenitori,
09:49
who believe in this importantimportante work
that we're doing.
187
577680
2440
che credono nell'importante
lavoro che facciamo.
09:54
The truthverità is that my colleaguescolleghi and I
188
582000
3456
La verità è che i miei colleghi,
09:57
and the parentsgenitori and other familyfamiglia membersmembri
189
585480
3576
i genitori e gli altri membri famigliari
10:01
who get to experienceEsperienza this specialspeciale wisdomsaggezza
190
589080
2976
che hanno l'occasione di provare
questa speciale saggezza
10:04
are in a uniqueunico positionposizione.
191
592080
1760
sono in una posizione unica.
10:06
There are only two freestandingautoportante
pediatricpediatrica hospicesHospices in the UnitedUniti d'America StatesStati,
192
594880
5216
Ci sono solo 2 istituti pediatrici
indipendenti negli Stati Uniti,
10:12
althoughsebbene I'm happycontento to reportrapporto
that basedbasato on our modelmodello,
193
600120
2696
benché sia lieta di dire
che, in base al nostro modello,
10:14
there are 18 othersaltri
undersotto variousvario stagesstadi of developmentsviluppo.
194
602840
4056
ce ne sono altri 18
in vari stadi di sviluppo.
10:18
(ApplauseApplausi)
195
606920
3160
(Applausi)
10:23
Still, mostmaggior parte of the childrenbambini
who diemorire in the UnitedUniti d'America StatesStati everyogni yearanno
196
611440
5016
Tuttavia, molti dei bambini
che muoiono negli USA ogni anno
10:28
diemorire in hospitalospedale roomscamere,
197
616480
2016
muoiono in stanze d'ospedale,
10:30
surroundedcircondato by beepingsegnale acustico machinesmacchine
198
618520
2416
circondati da macchinari rumorosi
10:32
and anxiousansioso, exhaustedesaurito adultsadulti
199
620960
2096
e da adulti ansiosi, esausti,
10:35
who have no other optionopzione
200
623080
1976
che non hanno altra alternativa
10:37
but to say goodbyeArrivederci
undersotto those harshduro, institutionalistituzionale lightsluci
201
625080
3816
che dire addio sotto
quelle luci austere, istituzionali
10:40
and amongtra virtualvirtuale strangersgli stranieri.
202
628920
2040
e tra estranei virtuali.
10:43
For comparison'sconfronto di sakeinteresse,
203
631800
2136
Ai fini comparativi,
10:45
the UnitedUniti d'America KingdomUnito,
204
633960
1336
il Regno Unito,
10:47
whichquale is a countrynazione with about one fifthquinto
the populationpopolazione of the UnitedUniti d'America StatesStati,
205
635320
4136
che è un Paese con circa un quinto
della popolazione degli Stati Uniti
10:51
and about halfmetà the sizedimensione
of the statestato of CaliforniaCalifornia,
206
639480
3616
e circa metà delle dimensioni
dello stato della California,
10:55
has 54 hospiceOspizio and respitetregua centerscentri.
207
643120
4400
ha 54 centri di cura e sollievo.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Perché?
11:03
I've askedchiesto myselfme stessa that questiondomanda
obviouslyovviamente manymolti timesvolte.
209
651720
4776
Mi sono ovviamente posta
questa domanda molte volte.
11:08
My bestmigliore guessindovina is that AmericansAmericani,
with our positivepositivo can-doPOT- attitudeatteggiamento
210
656520
5496
La mia ipotesi è che gli americani,
con il nostro atteggiamento costruttivo,
11:14
holdtenere the expectationaspettativa
that our medicalmedico carecura systemsistema will fixfissare it,
211
662040
4576
sperano che il nostro sistema sanitario
possa sistemarlo,
11:18
even thoughanche se it maypuò be a childhoodinfanzia illnessmalattia
for whichquale there is no curecura.
212
666640
4480
anche se potrebbe essere un malattia
infantile per cui non c'è cura.
11:23
We go to extraordinarystraordinario measuresprovvedimenti
to keep childrenbambini alivevivo
213
671760
4096
Adottiamo misure straordinarie
per mantenere in vita i bambini
11:27
when in factfatto the greatestpiù grande kindnessgentilezza
that we mightpotrebbe give them
214
675880
3376
quando in realtà la grande bontà
che gli potremmo offrire
11:31
would be a peacefultranquillo, calmo, pain-freesenza dolore
215
679280
2736
sarebbe una pacifica, indolore
11:34
endfine of life.
216
682040
1200
conclusione della vita.
11:36
The transitiontransizione from curecura to carecura
217
684400
2816
La transizione dal trattamento medico
alla cura
11:39
remainsresti a challengingstimolante one
for manymolti hospitalospedale physiciansmedici
218
687240
3216
rimane una sfida per molti
medici ospedalieri,
11:42
whosedi chi trainingformazione has really been
about savingSalvataggio livesvite,
219
690480
3496
la cui formazione è stata davvero
salvare vite,
11:46
not about gentlydelicatamente guidingguidare the patientpaziente
to the endfine of life.
220
694000
3600
non condurre dolcemente il paziente
alla fine della vita.
11:50
The dadpapà of a sweetdolce babybambino
for whomchi we caredcurato at the endfine of her life
221
698640
3536
Il papà di una dolce bimba di cui
ci occupammo alla fine della sua vita
11:54
certainlycertamente capturedcaptured this dichotomydicotomia
222
702200
2536
sicuramente catturò questa dicotomia,
11:56
when he reflectedriflette
223
704760
1576
quando pensò
11:58
that there are a lot of people
to help you bringportare an infantinfantile into the worldmondo
224
706360
3976
che ci sono molte persone che ti aiutano
a portare alla luce un neonato,
12:02
but very fewpochi to help you usherUsher a babybambino out.
225
710360
3400
ma pochi che ti aiutano quando se ne va.
12:07
So what is the magicMagia ingredientingrediente
at GeorgeGeorge MarkMark?
226
715120
3080
Quindi qual è l'ingrediente magico
di George Mark?
12:11
The complexcomplesso medicalmedico diagnosesdiagnosi
that bringportare our younggiovane patientspazienti to us
227
719160
4096
Le complesse diagnosi mediche
che portano i giovani pazienti da noi
12:15
mean that theirloro livesvite
have oftenspesso been restrictedlimitato,
228
723280
2976
significano che le loro vite
sono state spesso limitate,
12:18
some to a hospitalospedale bedletto
for long periodsperiodi of time,
229
726280
2736
alcune ad un letto d'ospedale
per lunghi periodi di tempo,
12:21
othersaltri to wheelchairssedie a rotelle,
230
729040
1856
altre alle sedie a rotelle,
12:22
still othersaltri to intensiveintensivo coursescorsi
of chemotherapychemioterapia or rehabRehab.
231
730920
5240
altre ancora a corsi intensivi
di chemioterapia o riabilitazione.
12:29
We make a practicepratica
of ignoringignorando those limitationslimitazioni.
232
737120
3696
Facciamo pratica
per ignorare queste limitazioni.
12:32
Our defaultimpostazione predefinita answerrisposta is "yes"
233
740840
2216
La nostra risposta predefinita è "sì"
12:35
and our defaultimpostazione predefinita questiondomanda is, "Why not?"
234
743080
2760
e la nostra domanda predefinita è:
"Perché no?"
12:38
That's why we tookha preso a younggiovane boyragazzo
235
746480
1816
Ecco perché abbiamo portato
un ragazzino
12:40
who wasn'tnon era going to livevivere
for anotherun altro baseballbaseball seasonstagione
236
748320
2976
che non sarebbe sopravvissuto
a un'altra stagione di baseball
12:43
to GameGioco 5 of the WorldMondo SeriesSerie.
237
751320
2560
al Game 5 del Campionato di Baseball.
12:46
That's why we have a talenttalento showmostrare
put on by the staffpersonale and kidsbambini
238
754760
3416
Ecco perché abbiamo un talent show
allestito dallo staff e dai bimbi
12:50
for familyfamiglia and friendsamici.
239
758200
1616
per famiglia e amici.
12:51
Who wouldn'tno be enchantedincantato by a younggiovane boyragazzo
playinggiocando a pianopianoforte piecepezzo with his feetpiedi,
240
759840
5056
Chi non sarebbe incantato da un ragazzo
che suona un brano al piano con i piedi,
12:56
because his armsbraccia are atrophiedatrofizzati?
241
764920
1520
perché ha le braccia atrofizzate?
12:59
That's why we have a promballo di fine anno everyogni yearanno.
242
767800
2240
Ecco perché teniamo un ballo ogni anno.
13:03
It's prettybella magicalmagico.
243
771800
1400
È davvero magico.
13:05
We startediniziato the promballo di fine anno
244
773800
1856
Iniziammo il ballo
13:07
after hearingudito a dadpapà lamentlamento
245
775680
1616
in seguito al rammarico
di un padre
13:09
that he would never pinperno
a boutonnierefiore all'occhiello on his son'sdi figlio tuxedosmoking lapelcon revers.
246
777320
4480
che non avrebbe mai appuntato un fiore
sul risvolto dello smoking del figlio.
13:15
The weekssettimane before the dancedanza,
247
783480
2136
Le settimane precedenti il ballo,
13:17
the housecasa is in a flurryraffica,
248
785640
1256
la casa è agitata
13:18
and I don't know who'schi è more excitedemozionato,
the staffpersonale or the kidsbambini.
249
786920
2776
e non so chi sia più emozionato,
se lo staff o i ragazzi.
13:21
(LaughterRisate)
250
789720
1136
(Risate)
13:22
The night of the eventevento
251
790880
1616
La notte dell'evento
13:24
involvescoinvolge ridesgiostre in vintagevintage carsautomobili,
252
792520
4456
comprende giri su macchine d'epoca,
13:29
a walkcamminare on a redrosso carpettappeto
253
797000
1976
il passaggio sul tappeto rosso
13:31
into the great roomcamera,
254
799000
2496
nella grande sala,
13:33
a terrificfantastico DJDJ
255
801520
1800
un formidabile DJ
13:36
and a photographerfotografo at the readypronto
256
804160
1776
e un fotografo pronto
13:37
to capturecatturare picturesimmagini of these attendeespartecipanti
257
805960
2536
a catturare immagini
di questi partecipanti
13:40
and theirloro familiesfamiglie.
258
808520
1360
e delle loro famiglie.
13:42
At the endfine of the eveningsera this yearanno,
259
810640
2296
A fine serata quest'anno,
13:44
one of our younggiovane,
delightfuldelizioso teenagedteenaged girlsragazze,
260
812960
3680
una delle nostre giovani
deliziose adolescenti,
13:49
CaitlinCaitlin, said to her mommamma,
261
817680
2320
Caitilin, disse a sua mamma:
13:53
"That was the bestmigliore night
of my wholetotale life."
262
821640
2816
"È stata la notte più bella
di tutta la mia vita".
13:56
And that's just the pointpunto,
263
824480
2376
E questo è il punto,
13:58
to capturecatturare the bestmigliore daysgiorni and nightsnotti,
264
826880
3736
catturare i giorni e le notti migliori,
14:02
to abolishabolire limitationslimitazioni,
265
830640
2080
abolire le limitazioni,
14:05
to have your defaultimpostazione predefinita answerrisposta be "yes"
266
833520
2136
far si che la risposta predefinita
sia "sì"
14:07
and your defaultimpostazione predefinita questiondomanda be, "Why not?"
267
835680
3040
e che la domanda predefinita sia:
"Perché no?"
Alla fine la vita è troppo breve,
14:11
UltimatelyIn definitiva life is too shortcorto,
268
839800
2496
14:14
whetherse we livevivere
to be 85 yearsanni or just eightotto.
269
842320
3456
sia se vivi fino ad 85 anni
o solo fino a 8.
14:17
TrustFiducia me.
270
845800
1256
Credetemi.
14:19
Better yetancora, trustfiducia SamSam.
271
847080
1840
Anzi, credete a Sam.
14:22
It's not by pretendingfingendo
that deathmorte doesn't existesistere
272
850760
4096
Non è facendo finta
che la morte non esista
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
che mettiamo le persone,
14:28
especiallyparticolarmente the little people that we love,
274
856720
2416
soprattutto i piccoli che amiamo,
14:31
safesicuro.
275
859160
1200
al sicuro.
14:33
In the endfine,
276
861080
1536
Infine,
14:34
we can't controlcontrollo how long any of us livesvite.
277
862640
3216
non possiamo controllare quanto
vivrà ciascuno di noi.
14:37
What we can controlcontrollo
278
865880
1736
Quel che possiamo controllare
14:39
is how we spendtrascorrere our daysgiorni,
279
867640
2616
è come passiamo i nostri giorni,
14:42
the spacesspazi we createcreare,
280
870280
1720
gli spazi che creiamo,
14:45
the meaningsenso and joygioia that we make.
281
873120
3240
il senso e la gioia che creiamo.
14:48
We cannotnon può changemodificare the outcomerisultato,
282
876920
3016
Non possiamo cambiare il risultato,
14:51
but we can changemodificare the journeyviaggio.
283
879960
1920
ma possiamo cambiare il viaggio.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Non è il momento
14:59
to recognizericonoscere that childrenbambini deservemeritare
285
887000
2256
di riconoscere che i bambini
non meritano
15:01
nothing lessDi meno than our
mostmaggior parte uncompromisingsenza compromessi braverycoraggio
286
889280
4376
niente di meno che il nostro
coraggio incondizionato
15:05
and our wildestpiù selvaggia imaginationimmaginazione.
287
893680
2360
e la nostra più spontanea immaginazione?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Grazie.
15:10
(ApplauseApplausi)
289
898280
3560
(Applausi)
Translated by Erica Nardi
Reviewed by Cristina Bufi-Poecksteiner

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ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com