ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Кеті Халл: Історії з будинку для невиліковно хворих діток.

Filmed:
1,028,397 views

Щоб вшанувати та відсвяткувати маленькі життя, вкорочені надто рано, Кеті Халл заснувала перший незалежний педіатричний паліативний заклад в Сполучених Штатах - Будинок ім. Джорджа Марка. Його місія - створити спокійне місце, де смертельно хворі дітки та їхні батьки можуть попрощатися. Вона розповідає історії, сповнені мудрості, радості, уяви та несамовитої втрати.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduceвводити you to some
very wiseмудрий kidsдіти that I've knownвідомий,
0
840
4616
Хочу познайомити вас із надзвичайно
мудрими дітками, яких я знаю.
00:17
but first I want
to introduceвводити you to a camelверблюд.
1
5480
2440
Але спочатку познайомтеся з верблюдом.
00:20
This is CassieCassie, a therapyтерапія camelверблюд
visitingвідвідування one of our youngмолодий patientsпацієнти
2
8720
4256
Це Кассі, терапевтичний верблюд, який
відвідує одну з наших пацієнток
00:25
in her roomкімната,
3
13000
1200
у її власній кімнаті,
00:26
whichкотрий is prettyкрасиво magicalчарівний.
4
14920
1360
і це прекрасно.
00:29
A friendдруг of mineШахта raisesпіднімається camelsверблюдів
at his ranchранчо in the SantaСанта CruzКрус MountainsГори.
5
17880
4680
Один мій друг розводить верблюдів на своїй
фермі у горах Санта-Крус.
У нього десь вісім верблюдів,
00:35
He has about eightвісім of them,
6
23040
1656
а почав він цим займатися 30 років тому,
00:36
and he startedпочався 30 yearsроків agoтому назад
7
24720
1696
бо вважав, що коні - це надто нудно.
00:38
because he thought
horsesконі were too mundaneмирський.
8
26440
2120
00:41
JohnДжон is an out-of-the-boxпоза коробки thinkerмислитель,
9
29400
3376
Джон - дуже креативна людина,
00:44
whichкотрий explainsпояснює why the two of us
have been suchтакий good friendsдрузі
10
32800
2816
саме тому ми були хорошими друзями
00:47
all of our livesживе.
11
35640
1200
все наше життя.
00:50
Over the yearsроків, I've convincedпереконаний him
to shuttleчовник those sweetсолодкий furryпухнастий beastsзвірі
12
38200
5136
Протягом років я переконувала його
відправляти цих милих пухнастих створінь
00:55
up to hangповісити out with our sickхворий kidsдіти
from time to time.
13
43360
2960
проводити час із нашими
хворими дітками.
00:59
TalkingГоворити to JohnДжон, I was surprisedздивований to learnвчитися
14
47440
2416
Я дуже здивувалася, коли Джон сказав мені,
01:01
that camelsверблюдів have an averageсередній
life expectancyтривалість життя of 40 to 50 yearsроків.
15
49880
5200
що верблюди, в середньому,
живуть 40-50 років.
01:07
The life expectancyтривалість життя of manyбагато хто
of the childrenдіти with whomкого I work
16
55600
3496
Більшість діток, з якими я працюю,
01:11
is lessменше than a yearрік.
17
59120
1320
не доживають і до року.
01:13
This is a pictureкартина
of the GeorgeДжордж MarkМарк Children'sДитячі HouseБудинок,
18
61520
3055
Це фото дитячого будинку
ім. Джорджа Марка,
01:16
the first pediatricДитяча
palliativeПаліативна respiteперепочинок careтурбота centerцентр
19
64599
3497
першого педіатричного паліативного центру
01:20
to openВІДЧИНЕНО in the UnitedЮнайтед StatesШтати.
20
68120
2256
у Сполучених Штатах.
01:22
I foundedзаснований it in 2004,
21
70400
2976
Я заснувала його у 2004 році,
01:25
after yearsроків of workingпрацює as a psychologistпсихолог
22
73400
2936
після того, як багато років пропрацювала
психологом
01:28
on pediatricДитяча intensiveінтенсивний careтурбота unitsодиниць,
23
76360
2696
у педіатричному відділенні
інтенсивної терапії,
01:31
frustratedрозчарований with the undignifiedнегідно deathsсмерть
that so manyбагато хто childrenдіти experiencedдосвідчений
24
79080
5016
де я дуже побивалася через недостойну
смерть діток,
01:36
and theirїх familiesсім'ї had to endureвитримати.
25
84120
1920
і через те,
як від цього страждали їх рідні.
01:38
As I satсидів with familiesсім'ї whoseчий childrenдіти
were at the endкінець of theirїх livesживе,
26
86960
4176
Щоразу, коли я говорила з сім'ями
дітей, які помирали,
01:43
I was acutelyгостро awareусвідомлювати of our surroundingsоточення.
27
91160
3656
я добре усвідомлювала,
що нас оточувало.
01:46
While the elevatedпідвищений trainпоїзд
rumbledрюблед overheadнакладні on its trackтрек,
28
94840
4016
Кімната буквально здригалася,
01:50
quiteцілком literallyбуквально the roomкімната reverberated-близнюків вразила усю
with eachкожен passingпроходження trainпоїзд carмашина.
29
98880
4760
коли потяг гуркотів по рейках
над нашими головами,
Освітлення в палаті було флуоресцентним
та надто яскравим.
01:56
The lightsвогні on the wardпалата
were fluorescentФарби люмінесцентні and too brightяскравий.
30
104480
3376
01:59
MonitorsМонітори beepedbeeped, as did the elevatorелеватор,
31
107880
3216
Монітори пищали, а ліфт
02:03
noisilyшумно announcingОголошуючи its arrivalприбуття.
32
111120
2000
голосно сповіщав про прибуття.
02:05
These familiesсім'ї were experiencingпереживає
33
113880
1976
Ці сім'ї переживали
02:07
some of the mostнайбільше excruciatingболісний
momentsмоменти of theirїх livesживе,
34
115880
3616
найболючіші моменти їхнього життя,
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulмирний placeмісце
35
119520
3576
тож я хотіла, щоб у них було
спокійніше місце, де вони
02:15
in whichкотрий to say a last goodbyeДо побачення
to theirїх youngмолодий daughtersдоньки and sonsсини.
36
123120
3560
могли попрощатися з їхніми маленькими
доньками та синами.
02:19
SurelyНапевно, I thought,
37
127480
1640
Я вважала,
02:21
there mustповинен be a better spotмісце
than a hospitalлікарня intensiveінтенсивний careтурбота unitодиниця
38
129960
3616
що має існувати краще місце,
02:25
for childrenдіти at the endкінець of theirїх livesживе.
39
133600
2200
де діти можуть провести останні
дні свого життя.
02:28
Our children'sдитячий houseбудинок
40
136720
1600
Наш дитячий будинок
02:31
is calmспокійний and nurturingвиховання.
41
139520
2000
повен спокою та турботи.
02:34
It's a placeмісце where familiesсім'ї
can stayзалишитися togetherразом
42
142040
2616
Це місце, де сім'ї можуть бути разом
02:36
to enjoyнасолоджуйся qualityякість time with theirїх childrenдіти,
43
144680
2576
та з задоволенням проводити час
з їхніми дітьми,
02:39
manyбагато хто of whomкого are there for respiteперепочинок staysзалишається,
44
147280
2736
багато з яких приїжджають,
щоб набратися сил.
02:42
some with repeatedповторив visitsвізити
over a spanпроліт of manyбагато хто yearsроків.
45
150040
3536
Дехто приїжджає до нас
протягом багатьох років.
02:45
We call those kidsдіти our frequentчасті fliersЛистівки.
46
153600
2560
Таких дітей ми називаємо
постійними пасажирами.
02:50
RatherСкоріше than the brightяскравий,
noisyгаласливий quartersквартали of the hospitalлікарня,
47
158360
3416
Замість яскравих та галасливих
лікарняних палат,
02:53
theirїх roomsномери are calmспокійний and comfortableкомфортно,
48
161800
2816
у них комфортні та спокійні кімнати,
02:56
with actualфактичний livingживий spacesпробіли
for the familiesсім'ї,
49
164640
3256
де можуть жити і їхні родичі;
02:59
a sanctuaryСвятилище of gardensсади
50
167920
1776
оазис садів
03:01
and a wonderfulчудово outdoorвідкритий playgroundдитячий майданчик
51
169720
2496
та прекрасний ігровий майданчик
03:04
with specialособливий structuresструктур
for childrenдіти with physicalфізичний limitationsобмеження.
52
172240
3520
зі спеціальними спорудами для дітей
з обмеженими можливостями.
03:09
This sweetсолодкий babyдитина LarsЛарс
53
177040
2336
Крихітка Ларс
03:11
cameприйшов to us directlyбезпосередньо
from a hospitalлікарня intensiveінтенсивний careтурбота unitодиниця.
54
179400
3960
приїхав до нас прямо з
відділення інтенсивної терапії.
03:16
ImagineУявіть собі hearingслухання the heartbreakingнесамовиті newsновини
55
184440
3136
Уявіть, як це - почути жахливі новини,
03:19
that noneніхто of us would ever want to hearпочуй.
56
187600
2160
які ніхто з нас ніколи не хотів би почути.
03:22
His parentsбатьки had been told
that LarsЛарс had a brainмозок anomalyаномалія
57
190360
3736
Його батькам сказали, що у Ларса
аномалія мозку,
03:26
that would keep him from ever swallowingковтання,
58
194120
2816
через яку він не зможе ковтати,
03:28
walkingходити, talkingговорити
59
196960
1896
ходити, говорити
03:30
or developingрозвивається mentallyпсихічно.
60
198880
1680
чи розумово розвиватися.
03:33
RecognizingВизнаючи what little chanceшанс
he had for survivalвиживання,
61
201480
2976
Розуміючи, який у нього
малий шанс на виживання,
03:36
his parentsбатьки choseвибрав
to focusфокус on the qualityякість of time
62
204480
3056
його батьки
вирішили зосередитися на часі,
03:39
that they could spendвитрачати togetherразом.
63
207560
1480
який вони можуть провести разом.
03:41
They movedпереїхав into
one of our familyсім'я apartmentsквартири
64
209600
2576
Вони переїхали в один із наших
сімейних номерів
03:44
and treasuredзаповітний eachкожен day that they had,
65
212200
2416
і цінували кожен день проведений разом,
03:46
whichкотрий were farдалеко too fewмало хто.
66
214640
1480
а таких днів було занадто мало.
03:49
Lars'sЛарс life was briefкороткий, to be sure,
67
217000
2856
Життя Ларса було коротким, якщо точніше,
03:51
mereпросто weeksтижні,
68
219880
1616
всього декілька тижнів,
03:53
but it was calmспокійний and comfortableкомфортно.
69
221520
2536
але воно було спокійним та комфортним.
03:56
He wentпішов on hikesПоходи with his parentsбатьки.
70
224080
2200
Він ходив з батьками на прогулянки.
03:58
The time that he spentвитрачений in the poolбасейн
with our aquaticводний therapistтерапевт
71
226920
2976
А заняття з нашим акватерапевтом
у басейні
04:01
lessenedзменшилася the seizuresсудоми he was experiencingпереживає
72
229920
2176
зменшили кількість нападів,
від яких він страждав,
04:04
and helpedдопомагав him to sleepспати at night.
73
232120
1680
та допомогли йому краще спати вночі.
04:06
His familyсім'я had a peacefulмирний placeмісце
74
234320
2056
У його сім'ї було спокійне місце,
04:08
in whichкотрий to bothобидва celebrateсвяткувати his life
75
236400
2376
де вони могли радіти його життю
04:10
and mournсумую his deathсмерть.
76
238800
1440
та оплакувати його смерть.
04:13
It has been fiveп'ять yearsроків
sinceз LarsЛарс was with us,
77
241040
3216
Пройшло п'ять років, відколи
Ларс був із нами,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
і за цей час
04:18
his familyсім'я has welcomedвітали
79
246200
2336
у його сім'ї з'явилися
04:20
a daughterдочка and anotherінший sonсин.
80
248560
2160
донька та ще один синочок.
04:23
They are suchтакий a powerfulпотужний testamentзаповіт
81
251280
2936
Вони яскравий приклад того,
04:26
to the positiveпозитивний outcomeрезультат that specializedспеціалізований
children'sдитячий hospiceхоспіс careтурбота can createстворити.
82
254240
4159
як спеціалізований дитячий хоспіс може
позитивно вплинути на ситуацію.
Фізичному дискомфорту їхньої дитини
приділили належну увагу,
04:31
TheirЇх baby'sдитини physicalфізичний discomfortдискомфорт
was well managedкерований,
83
259640
2656
04:34
givingдавати all of them the giftподарунок of time
to be togetherразом in a beautifulгарний placeмісце.
84
262320
4760
тож вони могли насолоджуватися часом,
проведеним разом, у красивому місці.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Зараз я хочу поговорити з вами
04:42
about the elephantслон
86
270320
1216
про проблему,
04:43
ratherшвидше than the camelверблюд in the roomкімната.
87
271560
1760
про яку всі воліють мовчати.
04:47
Very fewмало хто people want to talk about deathсмерть,
88
275440
3136
Дуже мало людей
хочуть говорити про смерть,
04:50
and even fewerменше about children'sдитячий deathсмерть.
89
278600
3520
ще менше - про смерть дітей.
04:57
LossВтрата of a childдитина,
90
285680
1560
Втрата дитини
05:00
especiallyособливо for those of us
who have our ownвласний childrenдіти,
91
288080
2576
нас лякає. Особливо тих,
05:02
is frighteningстрашно,
92
290680
1200
в кого є власні діти.
05:04
more than frighteningстрашно,
93
292800
1200
І не просто лякає,
05:06
paralyzingпаралізує,
94
294840
1200
а паралізує,
05:08
debilitatingвиснажливих,
95
296920
1200
виснажує,
05:10
impossibleнеможливо.
96
298920
1200
є чимось неможливим.
05:13
But what I've learnedнавчився is this:
97
301320
2256
Але я зрозуміла,
05:15
childrenдіти don't stop dyingвмирає
98
303600
2016
що діти не перестають помирати
05:17
just because we the adultsдорослі
99
305640
1976
тільки тому, що ми, дорослі,
05:19
can't comprehendосмислити
the injusticeнесправедливість of losingпрограє them.
100
307640
2680
не можемо справитися
з несправедливістю втрати.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Що важливіше,
05:25
if we can be braveхоробрий enoughдостатньо
102
313520
1776
якщо ми будемо достатньо мужніми,
05:27
to faceобличчя the possibilityможливість of deathсмерть,
103
315320
1856
щоб прийняти імовірність смерті,
05:29
even amongсеред the mostнайбільше innocentневинний,
104
317200
1920
навіть серед найневинніших,
05:32
we gainвиграти an unparalleledнеперевершений kindдоброзичливий of wisdomмудрість.
105
320120
2680
ми здобудемо неймовірну мудрість.
05:36
Take CrystalКристал, for exampleприклад.
106
324240
1600
Ось, наприклад, Крістал.
05:39
She was one of the first childrenдіти
to come for careтурбота
107
327560
2376
Вона одна з перших поселилася в нас,
05:41
after we openedвідкрито our doorsдвері.
108
329960
1400
коли ми відкрилися.
Коли вона приїхала, їй було 9 років,
05:44
She was nineдев'ять when she arrivedприбув,
109
332280
1656
05:45
and her neurologistневропатолог expectedочікуваний
that she mightможе liveжити anotherінший two weeksтижні.
110
333960
4336
і її невролог вважав,
що їй лишилося жити два тижні.
05:50
She had an inoperableЛаду brainмозок tumorпухлина,
111
338320
2496
У неї була неоперабельна пухлина мозку,
05:52
and her declineзанепаду had really acceleratedприскорений
112
340840
2736
і її стан різко погіршився
05:55
in the weekтиждень before she cameприйшов to us.
113
343600
1920
за тиждень до її приїзду до нас.
05:58
After settlingврегулювання into her roomкімната,
114
346240
1976
Коли вона освоїлася у своїй кімнаті,
06:00
dressedодягнений entirelyповністю in pinkрожевий and lavenderлаванди,
115
348240
3736
одягнута повністю в рожевий та лавандовий,
06:04
surroundedоточений by the HelloВітаю KittyКіті
accessoriesаксесуари that she lovedлюбив,
116
352000
4096
оточена аксесуарами Hello Kitty,
які вона просто обожнювала,
06:08
she spentвитрачений the nextдалі severalкілька daysдні
117
356120
2736
за наступні декілька днів
06:10
winningвиграш over the heartsсерця
of everyкожен staffперсонал memberчлен.
118
358880
2560
вона завоювала серця
усіх з нашого персоналу.
06:14
BitБіт by bitбіт, her conditionумова stabilizedстабілізований,
119
362760
3176
Мало-помалу, її стан стабілізувався,
06:17
and then to our astonishmentздивування,
120
365960
2416
і, усім на здивування,
06:20
she actuallyнасправді improvedпокращився.
121
368400
1640
їй навіть покращало.
06:23
There were a varietyрізноманітність of factorsфактори
122
371160
1656
Було декілька факторів,
06:24
that contributedвнесли свій внесок to Crystal'sКристала improvementполіпшення
123
372840
3576
які сприяли покращенню Крістал.
06:28
whichкотрий we laterпізніше cameприйшов to call
the "GeorgeДжордж MarkМарк bumpудар,"
124
376440
3560
Ці фактори ми називаємо
"Поштовх Джорда Марка".
06:33
a lovelyмилий, not uncommonрідкість phenomenonявище
125
381120
2856
Приємне та не рідкісне явище,
06:36
where childrenдіти outliveпережити
the prognosesпрогнози of theirїх illnessesхвороби
126
384000
2896
коли діти живуть довше, ніж
прогнозовано їхньою хворобою,
06:38
if they're outsideназовні of the hospitalлікарня.
127
386920
1680
якщо вони знаходяться поза лікарнею.
06:42
The calmerспокійніше atmosphereатмосфера of her surroundingsоточення,
128
390280
3440
Спокійніша атмосфера навколо,
06:46
tastyсмачні mealsхарчування that were fixedфіксований
oftenчасто to accommodateрозмістити her requestsзапити,
129
394520
4816
смачна їжа, яку часто готували
за її бажанням,
06:51
the residentрезидент petsдомашні тварини,
130
399360
1680
домашні улюбленці:
06:53
the therapyтерапія dogпес and rabbitкролик
spentвитрачений lots of cozyзатишний time with CrystalКристал.
131
401640
4240
терапевтичні пес та кролик, які провели
з Крістал багато затишних годин.
06:59
After she had been with us
for about a weekтиждень,
132
407160
2936
Пробувши у нас тиждень,
07:02
she calledназивається her grandmotherбабуся,
133
410120
1896
вона зателефонувала бабусі
07:04
and she said,
134
412040
1416
і сказала:
07:05
"GeeGee, I'm stayingзалишаючись in a great bigвеликий houseбудинок,
135
413480
3616
"Уявляєш, я живу у великому будинку,
07:09
and there's roomкімната for you to come, too.
136
417120
2240
тут і для тебе є місце.
07:12
And guessздогадатися what?
137
420080
1656
І знаєш що?
07:13
You don't have to bringпринести any quartersквартали
138
421760
2016
І тобі не треба везти з собою монетки,
07:15
because the washerпральна машина and dryerСушарка are freeбезкоштовно."
139
423800
2256
бо пралка і сушка безкоштовні".
07:18
(LaughterСміх)
140
426080
2176
(Сміх)
07:20
Crystal'sКристала grandmotherбабуся
soonскоро arrivedприбув from out of townмісто,
141
428280
2856
Невдовзі бабуся Крістал приїхала
зі свого міста,
07:23
and they spentвитрачений the remainingзалишився
fourчотири monthsмісяці of Crystal'sКристала life
142
431160
4536
і вони провели разом останні
4 місяці життя Крістал,
07:27
enjoyingнасолоджуючись very specialособливий daysдні togetherразом.
143
435720
2456
радіючи кожному дню.
07:30
Some daysдні were specialособливий because CrystalКристал
was outsideназовні in her wheelchairінвалідний візок
144
438200
3976
Деякі дні були особливими, тому що
Крістал сиділа у своєму візку
07:34
sittingсидячи by the fountainфонтан.
145
442200
1280
на вулиці біля фонтану.
07:36
For a little girlдівчина who had spentвитрачений mostнайбільше
of the yearрік earlierраніше in a hospitalлікарня bedліжко,
146
444040
4376
Для дівчинки, яка провела більшу частину
року у лікарняному ліжку,
07:40
beingбуття outsideназовні countingпідрахунок hummingbirdsколібрі
147
448440
2936
сидіти на вулиці і рахувати колібрі
07:43
madeзроблений for an amazingдивовижний time with her grandmaбабуся,
148
451400
2336
разом із бабусею та голосно сміятися -
07:45
and lots of laughterсміх.
149
453760
1200
просто неймовірно.
07:47
Other daysдні were specialособливий
because of the activitiesдіяльності
150
455640
2536
Інші дні були особливими завдяки заняттям,
07:50
that our childдитина life specialistфахівець
createdстворений for her.
151
458200
2840
які придумав для неї наш дитячий психолог.
07:53
CrystalКристал strungнанизані beadsБісер and madeзроблений jewelryювелірні вироби
for everybodyкожен in the houseбудинок.
152
461840
4176
Крістал нанизувала бісер та створювала
прикраси для усіх в будинку.
07:58
She paintedпофарбований a pumpkinгарбуз
to help decorateприкрасити for HalloweenХеллоуїн.
153
466040
3160
Вона розфарбовувала гарбуз на Хелловін.
08:02
She spentвитрачений manyбагато хто excitedсхвильований daysдні
planningпланування her tenthдесята частина birthdayдень народження,
154
470360
4336
Вона провела багато захопливих днів,
плануючи свій 10-ий день народження,
08:06
whichкотрий of courseзвичайно noneніхто of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
звісно, ми навіть не сподівалися,
що вона його зустріне.
На честь такої події
ми всі вдягнули рожеві боа,
08:11
All of us woreносив pinkрожевий boasГоржетки for the occasionпривід,
156
479000
3136
08:14
and CrystalКристал, as you can see,
157
482160
2536
а Крістал, як бачите,
08:16
queenцариця for a day,
158
484720
1216
королева дня,
08:17
woreносив a sparklySparkly tiaraДіадема.
159
485960
1520
мала блискучу тіару.
Одного спекотного ранку я приїхала
на роботу
08:20
One hotгарячий morningранок, I arrivedприбув at work
160
488640
1736
08:22
and CrystalКристал and her partnerпартнер
in crimeзлочин, CharlieЧарлі, greetedпривітався me.
161
490400
5496
і Крістал зі своїм партнером по злочину,
Чарлі, зустріли мене.
З допомогою персоналу вони встановили
автомат для продажу лимонаду та печива
08:27
With some help, they had setвстановити up
a lemonadeлимонад and cookieпечиво standстояти
162
495920
3136
08:31
outsideназовні the frontфронт doorдвері,
163
499080
1320
біля входу -
08:33
a very strategicстратегічний locationМісцезнаходження.
164
501000
2240
дуже стратегічне розміщення.
08:37
I askedзапитав CrystalКристал the priceціна
of the cookieпечиво that I had selectedвибраний,
165
505320
3376
Я запитала Крістал, скільки коштує печиво,
яке я вибрала.
08:40
and she said, "ThreeТри dollarsдолари."
166
508720
2536
Вона відповіла: "Три долари".
08:43
(LaughterСміх)
167
511280
3855
(Сміх)
08:47
I said that seemedздавалося a bitбіт highвисокий
for one cookieпечиво.
168
515159
3097
Я сказала, що це трохи задорого
для одного печивка.
08:50
(LaughterСміх)
169
518280
1735
(Сміх)
08:52
It was smallмаленький.
170
520039
1201
Воно було маленьке.
08:55
"I know," she acknowledgedвизнали with a grinГрін,
171
523320
2696
"Я знаю", - визнала вона з посмішкою,
08:58
"but I'm worthварто it."
172
526040
1400
"але я того варта".
09:01
And thereinв ньому lieбрешуть the wordsслова of wisdomмудрість
173
529000
1896
І в цих словах ховається мудрість
09:02
of a youngмолодий girlдівчина whoseчий briefкороткий life
foreverназавжди impactedвплив mineШахта.
174
530920
4480
маленької дівчинки,
чиє коротке життя назавжди змінило моє.
09:08
CrystalКристал was worthварто it,
175
536800
1440
Крістал була того варта,
09:11
and shouldn'tне слід everyкожен childдитина whoseчий life
is shortenedскорочений by a horrificжахливо illnessхвороба
176
539080
5296
і чи не варта того кожна дитина,
чиє життя вкоротила
09:16
be worthварто it?
177
544400
1200
жахлива хвороба?
09:18
TogetherРазом, all of us todayсьогодні
178
546040
2216
Усі ми разом сьогодні
09:20
can offerпропозиція that sameтой же specializedспеціалізований careтурбота
that CrystalКристал receivedотримано
179
548280
3256
можемо запропонувати спеціалізований
догляд, який отримала Крістал,
09:23
by recognizingвизнаючи that children'sдитячий
respiteперепочинок and hospiceхоспіс careтурбота
180
551560
5656
визнавши, що хоспіси для дітей -
09:29
is a criticalкритичний componentкомпонент missingвідсутній
from our healthcareохорона здоров'я landscapeландшафт.
181
557240
4360
надзвичайно важливий компонент,
якого не вистачає в нашій медицині.
Також важливо зауважити,
09:35
It's alsoтакож interestingцікаво to noteПримітка
182
563555
1381
09:36
that we are ableздатний to provideзабезпечити this careтурбота
183
564960
1816
що ці хоспіси
09:38
at about one thirdтретій of the costвартість
of a hospitalлікарня intensiveінтенсивний careтурбота unitодиниця,
184
566800
3680
коштують втричі дешевше,
ніж відділення інтенсивної терапії.
До того ж,
наші сім'ї не платять ні копійки.
09:43
and our familiesсім'ї don't see a billзаконопроект.
185
571320
2840
Ми безмежно вдячні усім,
хто нас підтримує,
09:46
We are ever gratefulвдячний to the supportersПрихильники
186
574880
2776
09:49
who believe in this importantважливо work
that we're doing.
187
577680
2440
хто вірить у те, чим ми займаємося.
09:54
The truthправда is that my colleaguesколеги and I
188
582000
3456
Насправді, мої колеги, я,
09:57
and the parentsбатьки and other familyсім'я membersчлени
189
585480
3576
батьки та інші члени сімей,
10:01
who get to experienceдосвід this specialособливий wisdomмудрість
190
589080
2976
хто доторкається до цієї унікальної
мудрості,
10:04
are in a uniqueунікальний positionпозиція.
191
592080
1760
ми всі в унікальному становищі.
10:06
There are only two freestandingкорпусні
pediatricДитяча hospicesхоспісів in the UnitedЮнайтед StatesШтати,
192
594880
5216
У США є лише два незалежних
педіатричних хоспіси.
10:12
althoughхоча I'm happyщасливий to reportзвіт
that basedна основі on our modelмодель,
193
600120
2696
Але мені приємно оголосити,
що, на основі нашої моделі,
10:14
there are 18 othersінші
underпід variousрізноманітні stagesетапи of developmentрозвиток.
194
602840
4056
створюють 18 нових хоспісів
які зараз на різних стадіях будівництва.
10:18
(ApplauseОплески)
195
606920
3160
(Оплески)
10:23
Still, mostнайбільше of the childrenдіти
who dieвмирати in the UnitedЮнайтед StatesШтати everyкожен yearрік
196
611440
5016
Тим не менше, більшість дітей,
які помирають щороку в США,
10:28
dieвмирати in hospitalлікарня roomsномери,
197
616480
2016
помирають в лікарняних палатах,
10:30
surroundedоточений by beepingзвуковий сигнал machinesмашини
198
618520
2416
оточені апаратами, що пищать,
10:32
and anxiousтривожно, exhaustedвичерпані adultsдорослі
199
620960
2096
та тривожними, виснаженими дорослими,
10:35
who have no other optionваріант
200
623080
1976
у яких немає вибору
10:37
but to say goodbyeДо побачення
underпід those harshсувора, institutionalінституційний lightsвогні
201
625080
3816
і вони змушені прощатися у непривітному
штучному освітленні
10:40
and amongсеред virtualвіртуальний strangersнезнайомці.
202
628920
2040
та поміж незнайомців.
10:43
For comparison'sпорівняння sakeкористь,
203
631800
2136
Для порівняння,
10:45
the UnitedЮнайтед KingdomКоролівство,
204
633960
1336
у Великобританії,
10:47
whichкотрий is a countryкраїна with about one fifthп'ятий
the populationнаселення of the UnitedЮнайтед StatesШтати,
205
635320
4136
країні з населенням, вп'ятеро меншим,
ніж у США,
10:51
and about halfполовина the sizeрозмір
of the stateдержава of CaliforniaКаліфорнія,
206
639480
3616
та за розмірами вдвічі
меншій за штат Каліфорнія,
10:55
has 54 hospiceхоспіс and respiteперепочинок centersцентри.
207
643120
4400
є 54 хоспіси.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Чому так?
11:03
I've askedзапитав myselfя сам that questionпитання
obviouslyочевидно manyбагато хто timesразів.
209
651720
4776
Я багато разів задавала це питання.
11:08
My bestнайкраще guessздогадатися is that AmericansАмериканці,
with our positiveпозитивний can-doможна зробити attitudeставлення
210
656520
5496
Схоже, ми, американці з нашим позитивом,
типу ми все можемо,
11:14
holdтримайся the expectationочікування
that our medicalмедичний careтурбота systemсистема will fixвиправити it,
211
662040
4576
сподіваємося, що наша система медичного
обслуговування всіх вилікує,
11:18
even thoughхоча it mayможе be a childhoodдитинство illnessхвороба
for whichкотрий there is no cureвилікувати.
212
666640
4480
навіть якщо це смертельне дитяче
захворювання, для якого немає ліків.
11:23
We go to extraordinaryнезвичайний measuresзаходи
to keep childrenдіти aliveживий
213
671760
4096
Ми вживаємо надзвичайних заходів,
щоб підтримувати життя в наших дітях,
11:27
when in factфакт the greatestнайбільший kindnessдоброта
that we mightможе give them
214
675880
3376
коли, насправді, найкраще, що ми можемо
зробити для них - це подарувати
11:31
would be a peacefulмирний, pain-freeбезболісно
215
679280
2736
спокійне та безболісне
11:34
endкінець of life.
216
682040
1200
закінчення життя.
11:36
The transitionперехід from cureвилікувати to careтурбота
217
684400
2816
Перехід від лікування до турботи
11:39
remainsзалишається a challengingскладний one
for manyбагато хто hospitalлікарня physiciansлікарі
218
687240
3216
все ще лишається найтяжчим для
багатьох лікарів,
11:42
whoseчий trainingтренування has really been
about savingекономія livesживе,
219
690480
3496
яких вчили рятувати життя,
11:46
not about gentlyобережно guidingкерівництво the patientпацієнт
to the endкінець of life.
220
694000
3600
а не лагідно проводити пацієнта
до кінця його життя.
11:50
The dadПапа of a sweetсолодкий babyдитина
for whomкого we caredпіклувався at the endкінець of her life
221
698640
3536
Тато цієї крихітки, про яку ми піклувалися
вкінці її життя,
11:54
certainlyзвичайно capturedзахоплений this dichotomyдихотомії
222
702200
2536
вловив цю дихотомію,
11:56
when he reflectedвідображені
223
704760
1576
коли сказав,
11:58
that there are a lot of people
to help you bringпринести an infantнемовля into the worldсвіт
224
706360
3976
що є багато людей, які допоможуть малюку
прийти в цей світ,
12:02
but very fewмало хто to help you usherUsher a babyдитина out.
225
710360
3400
але дуже мало хто може допомогти
його покинути.
12:07
So what is the magicмагія ingredientінгредієнт
at GeorgeДжордж MarkМарк?
226
715120
3080
Тож який магічний інгридієнт
хоспісу ім. Джорджа Марка?
12:11
The complexкомплекс medicalмедичний diagnosesдіагнози
that bringпринести our youngмолодий patientsпацієнти to us
227
719160
4096
Складні діагнози, що приводять
маленьких пацієнтів до нас,
12:15
mean that theirїх livesживе
have oftenчасто been restrictedобмежений,
228
723280
2976
означають, що їхні життя були обмежені,
12:18
some to a hospitalлікарня bedліжко
for long periodsперіоди of time,
229
726280
2736
деякі на тривалий час лікарняними ліжками,
12:21
othersінші to wheelchairsінвалідні коляски,
230
729040
1856
інші - інвалідними візками,
12:22
still othersінші to intensiveінтенсивний coursesкурси
of chemotherapyхіміотерапія or rehabреабілітаційний центр.
231
730920
5240
а деякі - інтенсивним курсом хіміотерапії
чи реабілітації.
12:29
We make a practiceпрактика
of ignoringігноруючи those limitationsобмеження.
232
737120
3696
Ми ж ігноруємо ці обмеження.
12:32
Our defaultза промовчанням answerвідповісти is "yes"
233
740840
2216
Наша стандартна відповідь - "Так",
12:35
and our defaultза промовчанням questionпитання is, "Why not?"
234
743080
2760
а наше стандартне питання - "Чому б ні?"
12:38
That's why we tookвзяв a youngмолодий boyхлопчик
235
746480
1816
Тому ми повели хлопчика,
12:40
who wasn'tне було going to liveжити
for anotherінший baseballбейсбол seasonсезон
236
748320
2976
який не мав дожити до наступного
бейсбольного сезону,
12:43
to GameГра 5 of the WorldСвіт SeriesСерія.
237
751320
2560
на п'яту гру Кубку Світу.
12:46
That's why we have a talentталант showпоказати
put on by the staffперсонал and kidsдіти
238
754760
3416
Саме тому діти з персоналом влаштовують
шоу талантів
12:50
for familyсім'я and friendsдрузі.
239
758200
1616
для рідних та друзів.
12:51
Who wouldn'tне буде be enchantedзачарований by a youngмолодий boyхлопчик
playingграє a pianoфортепіано pieceшматок with his feetноги,
240
759840
5056
Кого ж не зачарує хлопчик,
яий грає на піаніно пальцями ніг,
12:56
because his armsзброю are atrophiedатрофовані?
241
764920
1520
бо його ручки атрофовані?
Саме тому кожного року ми влаштовуємо
випускний вечір.
12:59
That's why we have a promвипускного вечора everyкожен yearрік.
242
767800
2240
13:03
It's prettyкрасиво magicalчарівний.
243
771800
1400
Це казково.
Ми почали влаштовувати випускний,
13:05
We startedпочався the promвипускного вечора
244
773800
1856
коли почули, як один тато скаржився,
13:07
after hearingслухання a dadПапа lamentплач
245
775680
1616
13:09
that he would never pinшпилька
a boutonniereБутоньєрка on his son'sсина tuxedoсмокінг lapelВідворотом.
246
777320
4480
що він ніколи не зможе почепити бутоньєрку
на лацкан синового смокінга.
13:15
The weeksтижні before the danceтанцювати,
247
783480
2136
За декілька тижнів до балу
13:17
the houseбудинок is in a flurryшквал,
248
785640
1256
всі метушаться,
13:18
and I don't know who'sхто це? more excitedсхвильований,
the staffперсонал or the kidsдіти.
249
786920
2776
і я навіть не знаю,
хто більш схвильований - персонал чи діти.
13:21
(LaughterСміх)
250
789720
1136
(Сміх)
13:22
The night of the eventподія
251
790880
1616
У вечір заходу
13:24
involvesвключає ridesатракціони in vintageВінтаж carsавтомобілі,
252
792520
4456
діти катаються у вінтажних авто,
13:29
a walkходити on a redчервоний carpetкилим
253
797000
1976
проходять по червоному килимі
13:31
into the great roomкімната,
254
799000
2496
до великої зали, де їх чекають
13:33
a terrificприголомшлива DJDJ
255
801520
1800
чудовий ді-джей
13:36
and a photographerфотограф at the readyготовий
256
804160
1776
та фотограф, який готовий
13:37
to captureзахоплення picturesмалюнки of these attendeesучасники
257
805960
2536
фотографувати гостей
13:40
and theirїх familiesсім'ї.
258
808520
1360
та їхніх рідних.
13:42
At the endкінець of the eveningвечір this yearрік,
259
810640
2296
Вкінці цьогорічного випускного
13:44
one of our youngмолодий,
delightfulчудовий teenagedПідлітки girlsдівчатка,
260
812960
3680
одна чарівна дівчина-підліток,
13:49
CaitlinКейтлін, said to her momмама,
261
817680
2320
Кейтлін, сказала своїй мамі,
13:53
"That was the bestнайкраще night
of my wholeцілий life."
262
821640
2816
"Це був найкращий вечір
мого життя".
13:56
And that's just the pointточка,
263
824480
2376
І це найважливіше -
13:58
to captureзахоплення the bestнайкраще daysдні and nightsночі,
264
826880
3736
зловити такі вечори та дні,
14:02
to abolishзаборонено! limitationsобмеження,
265
830640
2080
знищити обмеження,
14:05
to have your defaultза промовчанням answerвідповісти be "yes"
266
833520
2136
завжди відповідати "Так"
14:07
and your defaultза промовчанням questionпитання be, "Why not?"
267
835680
3040
та завжди питати "А чому б ні"?
14:11
UltimatelyВ кінцевому рахунку life is too shortкороткий,
268
839800
2496
Зрештою, життя надто коротке,
14:14
whetherчи то we liveжити
to be 85 yearsроків or just eightвісім.
269
842320
3456
чи живемо ми 85 років, чи лише 8.
14:17
TrustДовіра me.
270
845800
1256
Повірте мені.
14:19
Better yetвсе-таки, trustдовіра SamСем.
271
847080
1840
А ще краще, повірте Сему.
14:22
It's not by pretendingприкидатися
that deathсмерть doesn't existіснувати
272
850760
4096
Вдаючи, що смерті не існує,
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
ми не зможемо вберегти людей,
14:28
especiallyособливо the little people that we love,
274
856720
2416
особливо малечу, яку ми безмежно
14:31
safeбезпечний.
275
859160
1200
любимо.
14:33
In the endкінець,
276
861080
1536
Зрештою,
14:34
we can't controlКОНТРОЛЬ how long any of us livesживе.
277
862640
3216
ми не можемо контролювати, як довго
кожен з нас житиме.
14:37
What we can controlКОНТРОЛЬ
278
865880
1736
Та ми можемо контролювати,
14:39
is how we spendвитрачати our daysдні,
279
867640
2616
як ми проживемо наше життя,
14:42
the spacesпробіли we createстворити,
280
870280
1720
яке оточення ми створимо,
14:45
the meaningсенс and joyрадість that we make.
281
873120
3240
радість та сенс, якими ми наповнимо життя.
14:48
We cannotне можу changeзмінити the outcomeрезультат,
282
876920
3016
Ми не можемо змінити кінцевий результат,
14:51
but we can changeзмінити the journeyподорож.
283
879960
1920
але ми можемо змінити шлях до нього.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Чи не пора нам визнати,
14:59
to recognizeрозпізнати that childrenдіти deserveзаслуговуй
285
887000
2256
що діти заслуговують,
15:01
nothing lessменше than our
mostнайбільше uncompromisingбезкомпромісний braveryмужність
286
889280
4376
як мінімум, на нашу непохитну відвагу
15:05
and our wildestдикий imaginationуява.
287
893680
2360
та наші найсміливіші фантазії?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Дякую!
15:10
(ApplauseОплески)
289
898280
3560
(Оплески)
Translated by Natalie Datsyuk
Reviewed by Khrystyna Romashko

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com