ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

كاثي هول: حكايات من دارالأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه

Filmed:
1,028,397 views

من أجل الوفاء والاحتفال بالحياة القصيرة للصغار، أسست "كاثي هول" أول مركزًا قائمًا بذاته للرعاية التلطيفية للأطفال في الولايات المتحدة الأمريكية "دار جورج مارك للأطفال". رسالة الدار هي: إعطاء الأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه وعائلاتهم مكانًا آمنًا للوداع الأخير. شاركتنا حكايات مؤثرة مليئة بالحكمة، والمتعة، والخيال، والفقدان المحطم للقلوب.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduceتقديم you to some
very wiseحكيم kidsأطفال that I've knownمعروف,
0
840
4616
أرغبُ أن أقدم لكم بعض الأطفال الحكماء جدًا
الذين عرفتهم
00:17
but first I want
to introduceتقديم you to a camelجمل.
1
5480
2440
ولكن في البداية أود أن أعرفكم على الجمل.
00:20
This is Cassieكاسي, a therapyعلاج camelجمل
visitingزيارة one of our youngشاب patientsالمرضى
2
8720
4256
هذا هو "كيسي"، جمل معالج يزور أحد مرضانا
الصغار في غرفتها
00:25
in her roomمجال,
3
13000
1200
00:26
whichالتي is prettyجميلة magicalسحري.
4
14920
1360
التي هي فاتنة جدًا.
00:29
A friendصديق of mineالخاص بي raisesيثير camelsالجمال
at his ranchمزرعة in the Santaسانتا Cruzكروز Mountainsالجبال.
5
17880
4680
يُربي صديق لي الجمال في مزرعته
في "جبال سانتا كروز".
00:35
He has about eightثمانية of them,
6
23040
1656
لدية حوالي ثمانية منهم
00:36
and he startedبدأت 30 yearsسنوات agoمنذ
7
24720
1696
وبدأ قبل 30 عاماً
00:38
because he thought
horsesخيل were too mundaneدنيوي.
8
26440
2120
لأنه اعتقد أن الأحصنة كانت مملة جدًا.
00:41
Johnيوحنا is an out-of-the-boxخارج الصندوق thinkerمفكر,
9
29400
3376
يفكرُ"جون" من وجهة نظر مختلفة
00:44
whichالتي explainsيشرح why the two of us
have been suchهذه good friendsاصحاب
10
32800
2816
والذي يفسرُ لماذا كان كلانا أصدقاء جيدين
معظم حياتنا.
00:47
all of our livesالأرواح.
11
35640
1200
00:50
Over the yearsسنوات, I've convincedمقتنع him
to shuttleالنقل المكوكية those sweetحلو furryفروي beastsالوحوش
12
38200
5136
على مدى سنوات، أقنعته لنقل
تلك البهائم ذات الفراء الجميل
00:55
up to hangعلق out with our sickمرض kidsأطفال
from time to time.
13
43360
2960
لتسلية مرضانا الأطفال من وقتٍ إلى آخر.
00:59
Talkingتتحدث to Johnيوحنا, I was surprisedمندهش to learnتعلم
14
47440
2416
بحديثي مع "جون"، كنت مندهشة لمعرفة
01:01
that camelsالجمال have an averageمعدل
life expectancyتوقع of 40 to 50 yearsسنوات.
15
49880
5200
بأن معدل العمر المتوقع للجمال هو
من 40 إلى 50 عامًا.
01:07
The life expectancyتوقع of manyكثير
of the childrenالأطفال with whomمن I work
16
55600
3496
ومعدل العمر المتوقع للعديد من الأطفال
الذين أعمل معهم
01:11
is lessأقل than a yearعام.
17
59120
1320
هو أقل من عام واحد.
01:13
This is a pictureصورة
of the Georgeجورج Markعلامة Children'sالأطفال Houseمنزل,
18
61520
3055
هذه هي صورة "دار جورج مارك للأطفال"
01:16
the first pediatricاخصائي اطفال
palliativeمسكن respiteتأجيل careرعاية centerمركز
19
64599
3497
أول مركز رعاية مؤقت
لطب الأطفال التلطيفي
01:20
to openفتح in the Unitedمتحد Statesتنص على.
20
68120
2256
الذي يُفتح في أمريكا.
01:22
I foundedمؤسس it in 2004,
21
70400
2976
قمتُ بتأسيسه عام 2004
01:25
after yearsسنوات of workingعامل as a psychologistالطبيب النفسي
22
73400
2936
بعد سنوات من العمل كطبيبة نفسية
01:28
on pediatricاخصائي اطفال intensiveكثيف careرعاية unitsوحدات,
23
76360
2696
في وحدات الرعاية المكثفة للأطفال
01:31
frustratedمحبط with the undignifiedغير وقور deathsوفاة
that so manyكثير childrenالأطفال experiencedيختبر
24
79080
5016
بعدما أصبتُ بالإحباط من الموت غير المبرر
الذي واجهه عدد كبير من الأطفال
01:36
and theirهم familiesأسر had to endureتحمل.
25
84120
1920
وعائلاتهم الذين كان عليهم تحمله.
01:38
As I satجلسنا with familiesأسر whoseملك من childrenالأطفال
were at the endالنهاية of theirهم livesالأرواح,
26
86960
4176
كما أنني جلستُ مع العائلات
التي كانت أطفالها في أواخر أيام حياتهم
01:43
I was acutelyتماما awareوصف of our surroundingsمحيط.
27
91160
3656
كنتُ على علمٍ تام بالمحيط بنا.
01:46
While the elevatedمرتفع trainقطار
rumbledتوغلت overheadتكاليف غير مباشرة on its trackمسار,
28
94840
4016
بينما كان صوت القطار يرنُ
فوق مساره
01:50
quiteالى حد كبير literallyحرفيا the roomمجال reverberatedترددت أصداؤها
with eachكل passingعابر trainقطار carسيارة.
29
98880
4760
كانت تهتز الغرفة بهدوء تام بصدى صوته
كلما تمرُ عربة قطار.
01:56
The lightsأضواء on the wardجناح
were fluorescentفلوري and too brightمشرق.
30
104480
3376
كانت الأضواء مشعة فوق جناح الأطفال
وساطعة جدًا.
01:59
Monitorsالمراقبين beepedبيبيد, as did the elevatorمصعد,
31
107880
3216
وأجهزة المراقبة تصدرُ صفيرًا، كما المصعد
يصدرُ صوتًا صاحبًا معلنًا وصوله.
02:03
noisilyبصخب announcingإعلان its arrivalوصول.
32
111120
2000
02:05
These familiesأسر were experiencingتعاني
33
113880
1976
كانت تعاني هذه العائلات
02:07
some of the mostعظم excruciatingطاحنة
momentsلحظات of theirهم livesالأرواح,
34
115880
3616
بعض اللحظات القاسية في حياتهم
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulامن placeمكان
35
119520
3576
وأردتُ منهم الحصول على مكان أكثر أمنًا
02:15
in whichالتي to say a last goodbyeوداعا
to theirهم youngشاب daughtersبنات and sonsأبناء.
36
123120
3560
حيث يمكنهم أن يقولوا كلمة الوداع الأخيرة
لبناتهم وأولادهم الصغار.
02:19
Surelyبالتاكيد, I thought,
37
127480
1640
فكرتُ بالتأكيد،
02:21
there mustيجب be a better spotبقعة
than a hospitalمستشفى intensiveكثيف careرعاية unitوحدة
38
129960
3616
أنه يوجد هناك مكان أفضل
من وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
02:25
for childrenالأطفال at the endالنهاية of theirهم livesالأرواح.
39
133600
2200
للأطفال في نهاية حياتهم.
02:28
Our children'sالأطفال houseمنزل
40
136720
1600
دار الأطفال خاصتنا هادىء ومشجع.
02:31
is calmهدوء and nurturingرعاية.
41
139520
2000
02:34
It's a placeمكان where familiesأسر
can stayالبقاء togetherسويا
42
142040
2616
إنه المكان حيث تستطيع العائلات البقاء معًا
02:36
to enjoyاستمتع qualityجودة time with theirهم childrenالأطفال,
43
144680
2576
للتمتع بالوقت الجيد مع أطفالهم
02:39
manyكثير of whomمن are there for respiteتأجيل staysإقامة,
44
147280
2736
يقيمُ العديد منهم في الدار لفترات مؤقتة
02:42
some with repeatedمتكرر visitsمرة
over a spanامتداد of manyكثير yearsسنوات.
45
150040
3536
ويحضرُ بعضهم في زيارات متكررة
على مدى العديد من السنوات.
02:45
We call those kidsأطفال our frequentمتكرر fliersمنشورات.
46
153600
2560
نُسمي هؤلاء الأطفال نشرات دائمة
02:50
Ratherبدلا than the brightمشرق,
noisyوصاخبة quartersأرباع of the hospitalمستشفى,
47
158360
3416
بدلًا من أجنحة المستشفى المشرقة المزعجة
02:53
theirهم roomsغرف are calmهدوء and comfortableمريح,
48
161800
2816
غرف الأطفال هادئة ومريحة
وتحوي مساحات معيشية فعلية لعائلاتهم
02:56
with actualفعلي livingالمعيشة spacesالمساحات
for the familiesأسر,
49
164640
3256
02:59
a sanctuaryالملاذ الآمن of gardensحدائق
50
167920
1776
حدائق طبيعية وملاعب خارجية جميلة
03:01
and a wonderfulرائع outdoorفي الهواء الطلق playgroundملعب
51
169720
2496
03:04
with specialخاص structuresالهياكل
for childrenالأطفال with physicalجسدي - بدني limitationsمحددات.
52
172240
3520
مع هياكل خاصة للأطفال
ذوي العوائق الجسدية.
03:09
This sweetحلو babyطفل Larsلارس
53
177040
2336
هذا الطفل الجميل "لارس"
03:11
cameأتى to us directlyمباشرة
from a hospitalمستشفى intensiveكثيف careرعاية unitوحدة.
54
179400
3960
حضر إلينا مباشرةً من وحدة الرغاية المكثفة
في المشفى.
03:16
Imagineتخيل hearingسمع the heartbreakingمفجع newsأخبار
55
184440
3136
تخليوا سماع الأخبار المحطمة للقلب
التي لا يرغبُ أحدًا منا سماعها
03:19
that noneلا شيء of us would ever want to hearسمع.
56
187600
2160
03:22
His parentsالآباء had been told
that Larsلارس had a brainدماغ anomalyشذوذ
57
190360
3736
تم إخبار والدا "لارس"
أن لديه شذوذًا في الدماغ
03:26
that would keep him from ever swallowingابتلاع,
58
194120
2816
مما سيجعله غير قادرًا على البلع
03:28
walkingالمشي, talkingالحديث
59
196960
1896
والمشي والتحدث أو التطور عقليًا.
03:30
or developingتطوير mentallyعقليا.
60
198880
1680
03:33
Recognizingالاعتراف what little chanceفرصة
he had for survivalنجاة,
61
201480
2976
معرفة أن فرصته في البقاء حيًا ضيئلة
03:36
his parentsالآباء choseاختار
to focusالتركيز on the qualityجودة of time
62
204480
3056
اختار والداه التركيز على نوعية الوقت
الذي يمكنُ قضائه معًا.
03:39
that they could spendأنفق togetherسويا.
63
207560
1480
03:41
They movedانتقل into
one of our familyأسرة apartmentsشقق سكنية
64
209600
2576
انتقلوا إلى إحدى شققنا العائلية
03:44
and treasuredعزيز eachكل day that they had,
65
212200
2416
مثمنين كل يوم لديهم والتي هي قليلة جدًا.
03:46
whichالتي were farبعيدا too fewقليل.
66
214640
1480
03:49
Lars'sلارس life was briefنبذة, to be sure,
67
217000
2856
كانت حياة "لارس" قصيرة، ومن المؤكد،
03:51
mereمجرد weeksأسابيع,
68
219880
1616
إنها مجرد أسابيع،
لكنها كانت هادئة ومريحة.
03:53
but it was calmهدوء and comfortableمريح.
69
221520
2536
03:56
He wentذهب on hikesارتفاع with his parentsالآباء.
70
224080
2200
ذهب مع والديه في نزهات.
03:58
The time that he spentأنفق in the poolحوض السباحة
with our aquaticمائي therapistالمعالج
71
226920
2976
فالوقت الذي قضاه في بركة السباحة
مع معالجينا المائيين
04:01
lessenedقلل the seizuresالنوبات he was experiencingتعاني
72
229920
2176
قلّصت من التشنجات التي عانى منها،
وساعدته على النوم ليلًا.
04:04
and helpedساعد him to sleepينام at night.
73
232120
1680
04:06
His familyأسرة had a peacefulامن placeمكان
74
234320
2056
كان لعائلته مكانًا هادئًا آمنًا حيثُ
احتلفت عائلته بحياته وحزنت لموته.
04:08
in whichالتي to bothكلا celebrateاحتفل his life
75
236400
2376
04:10
and mournندب his deathالموت.
76
238800
1440
04:13
It has been fiveخمسة yearsسنوات
sinceمنذ Larsلارس was with us,
77
241040
3216
لقد مرّ خمس سنوات منذ كان "لارس" معنا
04:16
and in that time,
78
244280
1896
وفي ذلك الوقت،
استقبلت عائلته بنتًا وولدًا آخر.
04:18
his familyأسرة has welcomedرحب
79
246200
2336
04:20
a daughterابنة and anotherآخر sonابن.
80
248560
2160
04:23
They are suchهذه a powerfulقوي testamentوصية
81
251280
2936
إنهما بمثابة شهادة قوية
04:26
to the positiveإيجابي outcomeنتيجة that specializedمتخصص
children'sالأطفال hospiceتكية careرعاية can createخلق.
82
254240
4159
لنتيجة ايجابيه يمكنُ إحداثها
للرعاية الأطفال التلطيفية المتخصصة.
04:31
Theirهم baby'sالرضيع physicalجسدي - بدني discomfortعدم ارتياح
was well managedتمكن,
83
259640
2656
تم التدبير الجيد
لعدم الراحة الجسدية لطفلهم
04:34
givingإعطاء all of them the giftهدية مجانية of time
to be togetherسويا in a beautifulجميلة placeمكان.
84
262320
4760
وتم منحهم جميعًا الوقت ليكونوا معًا
في مكان جميل.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
أريد الآن أن أحدثكم حول الفيل
بدلًا من الجمل في الغرفة.
04:42
about the elephantفيل
86
270320
1216
04:43
ratherبدلا than the camelجمل in the roomمجال.
87
271560
1760
04:47
Very fewقليل people want to talk about deathالموت,
88
275440
3136
يرغبُ العدد القليل جدًا الحديث عن الموت
04:50
and even fewerأقل about children'sالأطفال deathالموت.
89
278600
3520
وحتى أقل عن وفيات الأطفال.
04:57
Lossخسارة of a childطفل,
90
285680
1560
فقدان طفل ولا سيما لهولاء
الذين لديهم أطفالهم
05:00
especiallyخصوصا for those of us
who have our ownخاصة childrenالأطفال,
91
288080
2576
05:02
is frighteningمخيف,
92
290680
1200
هو أمرٌ مرعب، وأكثر من مرعب،
إنه مشلٌ ومنهك وغير محتمل.
05:04
more than frighteningمخيف,
93
292800
1200
05:06
paralyzingبالشلل,
94
294840
1200
05:08
debilitatingالمنهكة,
95
296920
1200
05:10
impossibleغير ممكن.
96
298920
1200
05:13
But what I've learnedتعلم is this:
97
301320
2256
ولكن ما تعلمته هو:
05:15
childrenالأطفال don't stop dyingوفاة
98
303600
2016
لا يتوقف الأطفال عن الموت
05:17
just because we the adultsالكبار
99
305640
1976
بسبب أننا الكبار لا نستطبع فهم الظلم
في فقدانهم.
05:19
can't comprehendفهم
the injusticeظلم of losingفقدان them.
100
307640
2680
05:23
And what's more,
101
311000
1280
وما هو أكثر من ذلك،
05:25
if we can be braveشجاع enoughكافية
102
313520
1776
لو كنا شجعانًا بما يكفي
لمواجهة إحتمال الموت
05:27
to faceوجه the possibilityإمكانية of deathالموت,
103
315320
1856
05:29
even amongمن بين the mostعظم innocentالبريء,
104
317200
1920
حتى بين الأبرياء،
لكنا كسبنا نوعًا لا مثيل له من الحكمة.
05:32
we gainربح an unparalleledلا نظير له kindطيب القلب of wisdomحكمة.
105
320120
2680
05:36
Take Crystalكريستال, for exampleمثال.
106
324240
1600
أنظروا إلى "كريستال"، مثلاً.
05:39
She was one of the first childrenالأطفال
to come for careرعاية
107
327560
2376
كانت من بين أوائل الأطفال الذين
حضروا من أجل الرعاية
05:41
after we openedافتتح our doorsالأبواب.
108
329960
1400
بعد أن فتحنا أبواب الدار.
05:44
She was nineتسعة when she arrivedوصل,
109
332280
1656
كانت في التاسعة من العمر
05:45
and her neurologistطبيب الأمراض العصبية expectedمتوقع
that she mightربما liveحي anotherآخر two weeksأسابيع.
110
333960
4336
وتوقع طبيبها للأعصاب أنها
قد تعيش أسبوعين آخرين.
05:50
She had an inoperableمتعذر التطبيق brainدماغ tumorورم,
111
338320
2496
كان لديها تورم في دماغها غير قابل للعلاج،
05:52
and her declineانخفاض had really acceleratedمعجل
112
340840
2736
وكانت قوة ضعفها تتسارع
في الأسبوع قبل حضورها إلينا.
05:55
in the weekأسبوع before she cameأتى to us.
113
343600
1920
05:58
After settlingحل into her roomمجال,
114
346240
1976
بعدما استقرت في غرفتها،
06:00
dressedيرتدي entirelyتماما in pinkزهري and lavenderالخزامي,
115
348240
3736
وارتدت الوردي والأرجواني بالكامل
06:04
surroundedمحاط by the Helloمرحبا Kittyصندوق
accessoriesمستلزمات that she lovedأحب,
116
352000
4096
وأحيطت بمستلزمات دمية "هلو كيتي"
التي أحبتها
06:08
she spentأنفق the nextالتالى severalالعديد من daysأيام
117
356120
2736
قضت الأيام القليلة القادمة
تستخوذُ على قلوب جميع الموظفين.
06:10
winningفوز over the heartsقلوب
of everyكل staffالعاملين memberعضو.
118
358880
2560
06:14
Bitقليلا by bitقليلا, her conditionشرط stabilizedمستقر,
119
362760
3176
واستقر حالها تدريجيًا، وثم لدهشتنا،
قد تحسنت في الحقيقة.
06:17
and then to our astonishmentدهشة,
120
365960
2416
06:20
she actuallyفعلا improvedتحسن.
121
368400
1640
06:23
There were a varietyتشكيلة of factorsالعوامل
122
371160
1656
كان هناك عوامل مختلفة التي ساهمت
في تحسن "كريستال"
06:24
that contributedساهم to Crystal'sكريستال improvementتحسين
123
372840
3576
06:28
whichالتي we laterفي وقت لاحق cameأتى to call
the "Georgeجورج Markعلامة bumpصدم,"
124
376440
3560
التي فيما بعد أطلقنا عليها،
"صدمة جورج مارك"
06:33
a lovelyجميل, not uncommonغير مألوف phenomenonظاهرة
125
381120
2856
ظاهرة جميلة غير غادية
06:36
where childrenالأطفال outliveنجا من الموت
the prognosesالتكهنات of theirهم illnessesالأمراض
126
384000
2896
حيث يتفوق الأطفال على مسار التنبؤ بمرضهم
06:38
if they're outsideفي الخارج of the hospitalمستشفى.
127
386920
1680
إذا كانوا خارج المشفى.
06:42
The calmerأكثر هدوءا atmosphereالغلاف الجوي of her surroundingsمحيط,
128
390280
3440
فالجو الهادىء المحيط بها،
06:46
tastyطيب المذاق mealsوجبات that were fixedثابت
oftenغالبا to accommodateيوفق her requestsطلبات,
129
394520
4816
والوجبات اللذيذة التي نقوم بتحضيرها
وفقاً لطلباتهم في معظم الأحيان
06:51
the residentمقيم petsالحيوانات الأليفة,
130
399360
1680
والحيوانات الأليفة المقيمة:
06:53
the therapyعلاج dogالكلب and rabbitأرنب
spentأنفق lots of cozyدافئ time with Crystalكريستال.
131
401640
4240
فالكلب المعالج والأرنب قضيا وقتًا دافئًا
مع "كريستال".
06:59
After she had been with us
for about a weekأسبوع,
132
407160
2936
بعد مكوثها معنا طيلة أسبوع تقريبًا
07:02
she calledمسمي her grandmotherجدة,
133
410120
1896
هاتفت جدتها متحمسة قائلةً:
07:04
and she said,
134
412040
1416
07:05
"Geeلفظة تؤمر بها للتسرع, I'm stayingالبقاء in a great bigكبير houseمنزل,
135
413480
3616
"إنني أمكثُ في بيت كبير رائع،
وهناك غرفة من أجلك كذلك عندما تحضرين.
07:09
and there's roomمجال for you to come, too.
136
417120
2240
07:12
And guessخمن what?
137
420080
1656
وخمني ماذا أيضًا؟
07:13
You don't have to bringاحضر any quartersأرباع
138
421760
2016
لا داعي لإحضار أرباع الدولار لأن الغسالة
ومجففة الملابس مجانًا".
07:15
because the washerغسالة and dryerمجفف are freeحر."
139
423800
2256
(ضحك)
07:18
(Laughterضحك)
140
426080
2176
07:20
Crystal'sكريستال grandmotherجدة
soonهكذا arrivedوصل from out of townمدينة,
141
428280
2856
سرعان ما وصلت جدة "كريستال"
من خارج المدينة،
07:23
and they spentأنفق the remainingمتبق
fourأربعة monthsالشهور of Crystal'sكريستال life
142
431160
4536
وقضيا الأربعة شهور المتبقية
من حياة "كريستال"
07:27
enjoyingتتمتع very specialخاص daysأيام togetherسويا.
143
435720
2456
متمتعتين بالأيام الخاصة جدًا معًا.
07:30
Some daysأيام were specialخاص because Crystalكريستال
was outsideفي الخارج in her wheelchairكرسي متحرك
144
438200
3976
كانت بعض الأيام خاصة جدًا لأن كريستال
كانت خارج كرسيها المتحرك
07:34
sittingجلسة by the fountainنافورة.
145
442200
1280
تجلسُ بالقرب من النافورة.
07:36
For a little girlفتاة who had spentأنفق mostعظم
of the yearعام earlierسابقا in a hospitalمستشفى bedالسرير,
146
444040
4376
بالنسبة إلى طفلة صغيرة قضت معظم السنة
في السابق في سرير المشفى،
07:40
beingيجرى outsideفي الخارج countingعد hummingbirdsالطنان
147
448440
2936
كونها في الخارج تُحصي عدد طيور الطنان
07:43
madeمصنوع for an amazingرائعة حقا time with her grandmaجدة,
148
451400
2336
وتقضي وقتًا رائعًا مع جدتها،
والكثير من الضحك.
07:45
and lots of laughterضحك.
149
453760
1200
07:47
Other daysأيام were specialخاص
because of the activitiesأنشطة
150
455640
2536
وكانت الأيام الاخرى مميزة بسبب النشاطات
07:50
that our childطفل life specialistمتخصص
createdخلقت for her.
151
458200
2840
التي أحدثها متخصصي الحياة لأجلها.
07:53
Crystalكريستال strungموتر beadsخرز and madeمصنوع jewelryمجوهرات
for everybodyالجميع in the houseمنزل.
152
461840
4176
غزلت "كريستال" خرزات وصنعت جواهر
لجميع مَنْ في الدار.
07:58
She paintedدهن a pumpkinيقطين
to help decorateتزيين for Halloweenعيد الرعب.
153
466040
3160
قامت بتلوين اليقطين للمساعدة في التزيين
من أجل "الهالويين".
08:02
She spentأنفق manyكثير excitedفرح daysأيام
planningتخطيط her tenthالعاشر birthdayعيد الميلاد,
154
470360
4336
قضت العديد من الأيام المثيرة في التخطيط
من أجل عيد ميلادها العاشر
08:06
whichالتي of courseدورة noneلا شيء of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
والذي لم يتوقع أحدٌ منا بأنها ستشهده.
08:11
All of us woreلبس pinkزهري boasالبواء for the occasionمناسبات,
156
479000
3136
وارتدى جميعنا الشالات لهذه المناسبة،
وكذلك "كريستال"، وكما ترون
08:14
and Crystalكريستال, as you can see,
157
482160
2536
08:16
queenملكة for a day,
158
484720
1216
كانت ملكة اليوم، وهي مرتدية التاج المشع.
08:17
woreلبس a sparklyسباركلي tiaraتاج.
159
485960
1520
08:20
One hotالحار morningصباح, I arrivedوصل at work
160
488640
1736
في يوم حار، وصلت العمل ورحبت بي "كريستال"
وصديقتها في الجريمة "تشارلي".
08:22
and Crystalكريستال and her partnerشريك
in crimeجريمة, Charlieتشارلي, greetedالتحية me.
161
490400
5496
08:27
With some help, they had setجلس up
a lemonadeعصير الليمون and cookieبسكويت standيفهم
162
495920
3136
مع بعض المساعد، وضعتا منصة
عليها شراب الليمون والبسكويت
08:31
outsideفي الخارج the frontأمامي doorباب,
163
499080
1320
خارج الباب الأمامي،
08:33
a very strategicإستراتيجي locationموقعك.
164
501000
2240
في موقعٍ استراتيجي جدًا.
08:37
I askedطلبت Crystalكريستال the priceالسعر
of the cookieبسكويت that I had selectedالمحدد,
165
505320
3376
سألتُ "كريستال" عن سعر البسكويت
الذي اخترته
08:40
and she said, "Threeثلاثة dollarsدولار."
166
508720
2536
وقالت، "ثلاثة دولارات".
08:43
(Laughterضحك)
167
511280
3855
(ضحك)
08:47
I said that seemedبدت a bitقليلا highمتوسط
for one cookieبسكويت.
168
515159
3097
وقلتُ، "يبدو السعرغاليًا قليلًا
لقطعة بسكويت واحدة".
08:50
(Laughterضحك)
169
518280
1735
(ضحك)
08:52
It was smallصغير.
170
520039
1201
كانت القطعة صغيرة.
(ضحك)
08:55
"I know," she acknowledgedاعترف with a grinابتسامة,
171
523320
2696
اعترفت مع ابتسامة وقالت،
" أعلمُ ذلك، ولكني أستحقها."
08:58
"but I'm worthيستحق it."
172
526040
1400
09:01
And thereinفي ذلك lieراحه the wordsكلمات of wisdomحكمة
173
529000
1896
وهنا يكمنُ حكمة المفردات
09:02
of a youngشاب girlفتاة whoseملك من briefنبذة life
foreverإلى الأبد impactedأثرت mineالخاص بي.
174
530920
4480
لفتاة صغيرة تركت حياتها القصيرة أثرًا
في حياتي إلى الأبد.
09:08
Crystalكريستال was worthيستحق it,
175
536800
1440
استحقت "كريستال" ذلك.
09:11
and shouldn'tلا ينبغي everyكل childطفل whoseملك من life
is shortenedقصير by a horrificمرعب illnessمرض
176
539080
5296
وأليس كل طفل حياته قصيرة بسبب مرض مرعب
يستحق كل ذلك العناء؟
09:16
be worthيستحق it?
177
544400
1200
معًا، جميعنا اليوم
09:18
Togetherسويا, all of us todayاليوم
178
546040
2216
09:20
can offerعرض that sameنفسه specializedمتخصص careرعاية
that Crystalكريستال receivedتم الاستلام
179
548280
3256
يمكنه توفير نفس الرعاية المتخصصة
التي قدمناها "لكريستال"
09:23
by recognizingالاعتراف that children'sالأطفال
respiteتأجيل and hospiceتكية careرعاية
180
551560
5656
عن طريق إدراك أن الرعاية التلطيفية
والمؤقتة للأطفال
09:29
is a criticalحرج componentمكون missingمفقود
from our healthcareالرعاىة الصحية landscapeالمناظر الطبيعيه.
181
557240
4360
هي عنصر هام مفقود من نظام رعايتنا الصحية.
09:35
It's alsoأيضا interestingمثير للإعجاب to noteملحوظة
182
563555
1381
ومن المثير للاهتمام ملاحظة أننا
نستطيع تقديم هذه الرعاية
09:36
that we are ableقادر to provideتزود this careرعاية
183
564960
1816
09:38
at about one thirdالثالث of the costكلفة
of a hospitalمستشفى intensiveكثيف careرعاية unitوحدة,
184
566800
3680
عند ثلث التكلفة تقريبًا مما
تكلفة وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
09:43
and our familiesأسر don't see a billمشروع قانون.
185
571320
2840
ولا ترى عائلاتنا فاتورة الحساب.
09:46
We are ever gratefulالامتنان to the supportersأنصار
186
574880
2776
ونحنُ ممتنون للداعمين الذين يؤمنون
بما نقوم به من عمل
09:49
who believe in this importantمهم work
that we're doing.
187
577680
2440
09:54
The truthحقيقة is that my colleaguesالزملاء and I
188
582000
3456
الحقيقة أن زملائي وأنا والآباء،
وأعضاء الأسرة الآخرين
09:57
and the parentsالآباء and other familyأسرة membersأفراد
189
585480
3576
10:01
who get to experienceتجربة this specialخاص wisdomحكمة
190
589080
2976
الذين شهدوا هذه الحكمة المميزة
هم في وضع فريدٍ من نوعه.
10:04
are in a uniqueفريد positionموضع.
191
592080
1760
10:06
There are only two freestandingقائما بذاته
pediatricاخصائي اطفال hospicesدور العجزة in the Unitedمتحد Statesتنص على,
192
594880
5216
يوجد هناك مركزين للرعاية الطبية التلطيفية
للأطفال في أمريكا
10:12
althoughبرغم من I'm happyالسعيدة to reportأبلغ عن
that basedعلى أساس on our modelنموذج,
193
600120
2696
وأنا سعيدة لأنقل لكم أنه
وإعتمادًا على نموذجنا
10:14
there are 18 othersالآخرين
underتحت variousمختلف stagesمراحل of developmentتطوير.
194
602840
4056
هناك 18 مركزًا تحت المراحل المختلفة
من التطور.
10:18
(Applauseتصفيق)
195
606920
3160
10:23
Still, mostعظم of the childrenالأطفال
who dieموت in the Unitedمتحد Statesتنص على everyكل yearعام
196
611440
5016
وما زال معظم الأطفال مما يموتون
في أمريكا كل عام
10:28
dieموت in hospitalمستشفى roomsغرف,
197
616480
2016
يموتون في غرف المشفى،
محاطون من قبل أجهزة التصفير
10:30
surroundedمحاط by beepingالتصفير machinesآلات
198
618520
2416
10:32
and anxiousقلق, exhaustedأرهق adultsالكبار
199
620960
2096
والكبار القلقين المنهكين الذين
ليس لديهم اختيار آخر
10:35
who have no other optionاختيار
200
623080
1976
10:37
but to say goodbyeوداعا
underتحت those harshقاس, institutionalالمؤسسية lightsأضواء
201
625080
3816
سُوى وداع أطفالهم تحت أضواء
المؤسسة القاسية
10:40
and amongمن بين virtualافتراضية strangersالغرباء.
202
628920
2040
وبين الغرباء الذين هم على مقربة منهم.
10:43
For comparison'sفي المقارنة sakeمصلحة,
203
631800
2136
من أجل المقارنة، ففي بريطانيا
10:45
the Unitedمتحد Kingdomمملكة,
204
633960
1336
الدولة التي عدد سكانها خمس سكان أمريكا،
ونصف حجم ولاية "كاليفورنيا" تقريبًا
10:47
whichالتي is a countryبلد with about one fifthخامس
the populationتعداد السكان of the Unitedمتحد Statesتنص على,
205
635320
4136
10:51
and about halfنصف the sizeبحجم
of the stateحالة of Californiaكاليفورنيا,
206
639480
3616
10:55
has 54 hospiceتكية and respiteتأجيل centersمراكز.
207
643120
4400
لديه 54 مركزًا للرعاية التلطيفية المؤقتة.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
لماذا ذلك؟
11:03
I've askedطلبت myselfنفسي that questionسؤال
obviouslyبوضوح manyكثير timesمرات.
209
651720
4776
سألتُ نفسي هذا السؤال أكثر من مرة وبوضوح.
11:08
My bestالأفضل guessخمن is that Americansالأمريكيون,
with our positiveإيجابي can-doيقدر على attitudeاسلوب
210
656520
5496
أفضل ظني هو أن الأمريكيين،
مع ما يمكننا عمله إيجابيًا
11:14
holdمعلق the expectationتوقع
that our medicalطبي careرعاية systemالنظام will fixحل it,
211
662040
4576
لديهم التوقعات بأن نظامنا للرعاية الطبية
سيصلح ذلك
11:18
even thoughاعتقد it mayقد be a childhoodمرحلة الطفولة illnessمرض
for whichالتي there is no cureشفاء.
212
666640
4480
حتى على الرغم من أنه قد يكون مرض طفولي
والذي لا يوجد له علاج.
11:23
We go to extraordinaryاستثنائي measuresالإجراءات
to keep childrenالأطفال aliveعلى قيد الحياة
213
671760
4096
نذهبُ إلى تدابير غير عادية للحفاظ
على حياة الأطفال
11:27
when in factحقيقة the greatestأعظم kindnessلطف
that we mightربما give them
214
675880
3376
عندما سيكون العطف الأكبر الذي نعطيه لهم
هو نهاية حياة هادئة، وخالية من الألم.
11:31
would be a peacefulامن, pain-freeخالية من الألم
215
679280
2736
11:34
endالنهاية of life.
216
682040
1200
11:36
The transitionانتقال from cureشفاء to careرعاية
217
684400
2816
لا يزالُ التحول من العلاج إلى الرعاية
تحديًا للعديد من أطباء المشفى
11:39
remainsبقايا a challengingالتحدي one
for manyكثير hospitalمستشفى physiciansالأطباء
218
687240
3216
11:42
whoseملك من trainingتدريب has really been
about savingإنقاذ livesالأرواح,
219
690480
3496
الذين تم تدريبهم في الحقيقة
على انقاذ حياة الآخرين
11:46
not about gentlyبلطف guidingتوجيه the patientصبور
to the endالنهاية of life.
220
694000
3600
وليس حول توجيه المريض بلطف
إلى نهاية حياته.
11:50
The dadأب of a sweetحلو babyطفل
for whomمن we caredالرعاية at the endالنهاية of her life
221
698640
3536
والد أحد الأطفال الذين رعيناهم
في أواخر نهاية حياتها
11:54
certainlyمن المؤكد capturedالقبض this dichotomyتفرع ثنائي
222
702200
2536
التقط بالتأكيد هذا التباين عندما عكس لنا
11:56
when he reflectedانعكست
223
704760
1576
11:58
that there are a lot of people
to help you bringاحضر an infantرضيع into the worldالعالمية
224
706360
3976
أن هناك العديد من الناس يساعدونك
في إحضار رضيع إلى العالم
12:02
but very fewقليل to help you usherمغني a babyطفل out.
225
710360
3400
لكن قليلون جدًا يساعدونك
في توجيهك إلى إخراجه من الحياة.
12:07
So what is the magicسحر ingredientالمكونات
at Georgeجورج Markعلامة?
226
715120
3080
فما هي المقومات السحرية
في دار جورج مارك؟
12:11
The complexمركب medicalطبي diagnosesالتشخيص
that bringاحضر our youngشاب patientsالمرضى to us
227
719160
4096
فالتشخيص الطبي المعقد الذي يجلبُ لنا
المرضى الصغار
12:15
mean that theirهم livesالأرواح
have oftenغالبا been restrictedمحدد,
228
723280
2976
يعني أن حياتهم قد تم تحديدها في الغالب
12:18
some to a hospitalمستشفى bedالسرير
for long periodsفترات of time,
229
726280
2736
حيث يذهبُ بعضهم إلى سرير المشفى
لفترة طويلة من الزمن
12:21
othersالآخرين to wheelchairsالكراسي المتحركة,
230
729040
1856
ويجلسُ الآخرون على الكراسي المتحركة
12:22
still othersالآخرين to intensiveكثيف coursesالدورات
of chemotherapyالعلاج الكيميائي or rehabاعادة التأهيل.
231
730920
5240
ولا يزال يذهبُ البعض إلى دورات مكثفة
من العلاج الكيماوي أو إعادة التأهيل.
12:29
We make a practiceيمارس
of ignoringتجاهل those limitationsمحددات.
232
737120
3696
عملنا على ممارسة تجاهل هذه القيود.
12:32
Our defaultالافتراضي answerإجابة is "yes"
233
740840
2216
جوابنا الاعتيادي هو "نعم"
وسؤالنا الاعتيادي هو "لم لا؟
12:35
and our defaultالافتراضي questionسؤال is, "Why not?"
234
743080
2760
12:38
That's why we tookأخذ a youngشاب boyصبي
235
746480
1816
لهذا السبب أخذنا الطفل الصغير
12:40
who wasn'tلم يكن going to liveحي
for anotherآخر baseballالبيسبول seasonالموسم
236
748320
2976
الذي لم يكن ليعيش ليشهد موسم "بيسبول" آخر
12:43
to Gameلعبه 5 of the Worldالعالمية Seriesسلسلة.
237
751320
2560
المباراة الخامسة من السلسلة العالمية.
ولهذا السبب لدينا عرضًا للمواهب تم وضعه
من قبل الموظفين والأطفال
12:46
That's why we have a talentموهبة showتبين
put on by the staffالعاملين and kidsأطفال
238
754760
3416
12:50
for familyأسرة and friendsاصحاب.
239
758200
1616
للعائلات والأصدقاء.
من لن يكون مفتونًا بصبي صغير يعزفُ بيانو
بواسطة قدميه لأن ذراعيه ضامرة؟
12:51
Who wouldn'tلن be enchantedمسحور by a youngشاب boyصبي
playingتلعب a pianoبيانو pieceقطعة with his feetأقدام,
240
759840
5056
12:56
because his armsأسلحة are atrophiedضامر?
241
764920
1520
12:59
That's why we have a promحفلة موسيقية everyكل yearعام.
242
767800
2240
لهذا السبب لدينا حفلة
موسيقية راقصة كل عام.
13:03
It's prettyجميلة magicalسحري.
243
771800
1400
إنها ساحرة جدًا.
13:05
We startedبدأت the promحفلة موسيقية
244
773800
1856
بدأنا الحفلة الموسيقية الراقصة
13:07
after hearingسمع a dadأب lamentمرثاة
245
775680
1616
بعدما سمعنا رثاء أب
13:09
that he would never pinدبوس
a boutonniereالعروة on his son'sنجل tuxedoملابس السهرة للرجال lapelطية صدر السترة.
246
777320
4480
أنه لن يعلق أبدًا وردة
على صدرية بدلة ابنه.
13:15
The weeksأسابيع before the danceرقص,
247
783480
2136
قبل الحفلة الموسيقية الراقصة بأسابيع
13:17
the houseمنزل is in a flurryاضطراب,
248
785640
1256
كانت الدار في موجة نشاط
13:18
and I don't know who'sمنظمة الصحة العالمية more excitedفرح,
the staffالعاملين or the kidsأطفال.
249
786920
2776
ولا أعرفُ من كان أكثر حماسًا
الموظفين أو الأطفال.
(ضحك)
13:21
(Laughterضحك)
250
789720
1136
13:22
The night of the eventهدف
251
790880
1616
تضمنت ليلة الفعالية الركوب
في حافلات "فينتاج"
13:24
involvesيتضمن ridesركوب الخيل in vintageعتيق carsالسيارات,
252
792520
4456
13:29
a walkسير on a redأحمر carpetسجادة
253
797000
1976
والسير على البساط الأحمر
إلى الغرفة الكبيرة
13:31
into the great roomمجال,
254
799000
2496
13:33
a terrificرائع DJDJ
255
801520
1800
ومقدم الأغاني المسجلة الرائع،
13:36
and a photographerمصور فوتوغرافي at the readyجاهز
256
804160
1776
ومصور مستعد لالتقاط صور الحضور وأسرهم.
13:37
to captureأسر picturesالصور of these attendeesالحاضرين
257
805960
2536
13:40
and theirهم familiesأسر.
258
808520
1360
13:42
At the endالنهاية of the eveningمساء this yearعام,
259
810640
2296
وفي نهاية مساء الفعالية لهذا العام،
13:44
one of our youngشاب,
delightfulلذيذ teenagedالفتيان المراهقين girlsالفتيات,
260
812960
3680
إحدى صغارنا من الفتيات المراهقات اللطيفات،
"كاتلين" قالت لوالدتها:
13:49
Caitlinكيتلين, said to her momأمي,
261
817680
2320
13:53
"That was the bestالأفضل night
of my wholeكامل life."
262
821640
2816
"كانت هذه أفضل ليلة في حياتي كلها."
13:56
And that's just the pointنقطة,
263
824480
2376
وكان هذا هو هدف الحفلة، التقاط أفضل الأيام
والليالي
13:58
to captureأسر the bestالأفضل daysأيام and nightsليالي,
264
826880
3736
لإلغاء القيود، وليكون جوابكم الاعتيادي
"نعم" وسؤالكم الاعتيادي "لم لا؟"
14:02
to abolishإلغاء limitationsمحددات,
265
830640
2080
14:05
to have your defaultالافتراضي answerإجابة be "yes"
266
833520
2136
14:07
and your defaultالافتراضي questionسؤال be, "Why not?"
267
835680
3040
14:11
Ultimatelyفي النهاية life is too shortقصيرة,
268
839800
2496
في النهاية، الحياة قصيرة جدًا،
سواء عشنا 85 عامًا أو ثمانية فقط.
14:14
whetherسواء we liveحي
to be 85 yearsسنوات or just eightثمانية.
269
842320
3456
14:17
Trustثقة me.
270
845800
1256
كونوا على ثقة بكلامي.
14:19
Better yetبعد, trustثقة Samسام.
271
847080
1840
والأفضل من ذلك، ثقوا ب"سام".
14:22
It's not by pretendingالتظاهر
that deathالموت doesn't existيوجد
272
850760
4096
إن الأمر ليس بالادعاء أن الموت لا وجود له
وأننا نحافظُ على الناس،
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
14:28
especiallyخصوصا the little people that we love,
274
856720
2416
ولا سيما الصغار منهم الذين نحب، في أمان.
14:31
safeآمنة.
275
859160
1200
14:33
In the endالنهاية,
276
861080
1536
في النهاية،
14:34
we can't controlمراقبة how long any of us livesالأرواح.
277
862640
3216
لا نستطيع السيطرة على طول حياة أي أحدٍ منا
14:37
What we can controlمراقبة
278
865880
1736
ما يمكننا السيطرة عليه هو كيف نقضي أيامنا
14:39
is how we spendأنفق our daysأيام,
279
867640
2616
14:42
the spacesالمساحات we createخلق,
280
870280
1720
والمساحات التي نحدثها،
14:45
the meaningالمعنى and joyفرح that we make.
281
873120
3240
والمعنى والمتعة التي نصنعها.
14:48
We cannotلا تستطيع changeيتغيرون the outcomeنتيجة,
282
876920
3016
لا نستطيع تغيير النتيجة النهائية،
ولكن نستطيع تغيير الرحلة.
14:51
but we can changeيتغيرون the journeyرحلة.
283
879960
1920
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
أليس هو الوقت لمعرفة أن الأطفال
14:59
to recognizeتعرف that childrenالأطفال deserveاستحق
285
887000
2256
لا يستحقون أقل من شجاعتنا الصلبة
وخيالنا الواسع.
15:01
nothing lessأقل than our
mostعظم uncompromisingعنيد braveryشجاعة
286
889280
4376
15:05
and our wildestأعنف imaginationخيال.
287
893680
2360
15:09
Thank you.
288
897040
1216
شكرًا لكم.
(تصفيق)
15:10
(Applauseتصفيق)
289
898280
3560
Translated by Nawal Sharabati
Reviewed by Zeggada Chihab Eddine

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com