ABOUT THE SPEAKER
Wendy Chung - Geneticist
At the Simons Foundation, Wendy Chung is working to characterize behavior, brain structure and function in people with genetic variations that may relate to autism.

Why you should listen

Wendy Chung is the director of clinical research at the Simons Foundation Autism Research Initiative, which does both basic and applied science to serve people affected by autism spectrum disorders. She's the principal investigator of the foundation's Simons Variation in Individuals Project, which characterizes behavior and brain structure and function in participants with genetic copy number variants such as those at 16p11.2, which are believed to play a role in spectrum disorders.
 
Chung also directs the clinical genetics program at Columbia University. In assessing and treating kids with autism spectrum disorders and intellectual disabilities, she uses advanced genomic diagnostics to explore the genetic basis of neurological conditions. She thinks deeply about the ethical and emotional questions around genetic medicine and genetic testing.

More profile about the speaker
Wendy Chung | Speaker | TED.com
TED2014

Wendy Chung: Autism — what we know (and what we don't know yet)

Vendi Čang (Wendy Chung): Autizam - ono što znamo (i ono što još ne znamo)

Filmed:
3,896,604 views

U ovom govoru o činjenicama, genetičar Vendi Čang deli sa nama saznanja o autizmu - na primer, to da autizam ima mnogostruke uzroke koji se možda prepliću. Gledajući dalje od zabrinutosti i brige kojom je okruženo postavljanje dijagnoze, Čang i njen tim razmatraju šta smo do sada saznali pomoću studija, lečenja i pažljivog slušanja.
- Geneticist
At the Simons Foundation, Wendy Chung is working to characterize behavior, brain structure and function in people with genetic variations that may relate to autism. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
"Why?"
0
722
1509
‚‚Zašto?"
00:14
"Why?" is a questionпитање
1
2231
1458
‚‚Zašto?" je pitanje
00:15
that parentsродитељи askпитати me all the time.
2
3689
2636
koje mi roditelji stalno postavljaju.
00:18
"Why did my childдете developразвити autismаутизам?"
3
6325
2847
‚‚Zašto se kod mog deteta
razvio autizam?"
00:21
As a pediatricianпедијатар, as a geneticistгенетичар, as a researcheristraživač,
4
9172
4454
Kao pedijatar, kao genetičar,
kao istraživač,
00:25
we try and addressАдреса that questionпитање.
5
13626
2443
pokušavam da odgovorim na ovo pitanje.
00:28
But autismаутизам is not a singleједно conditionстање.
6
16069
1949
Autizam nije jednostavno stanje.
00:30
It's actuallyзаправо a spectrumспектар of disordersпоремећаји,
7
18018
2715
To je spektar poremećaja,
00:32
a spectrumспектар that rangesOpsezi, for instanceпример,
8
20733
2534
spektar koji obuhvata, na primer,
00:35
from JustinJustin, a 13-year-old-година стар boyдечко
9
23267
2673
Džastina, trinaestogodišnjaka
00:37
who'sко је not verbalвербал, who can't speakговорити,
10
25940
3223
koji ne može da govori,
00:41
who communicateskomunicira by usingКористећи an iPadiPad
11
29163
1962
koji komunicira pomoću ajpeda,
00:43
to touchдодирни picturesслике to communicateкомуницирајте
12
31125
1898
dodirujući slike da bi izrazio
00:45
his thoughtsмисли and his concernsзабринутости,
13
33023
2151
svoje misli i probleme,
00:47
a little boyдечко who, when he getsдобива upsetузнемирен,
14
35174
2411
jedan mali dečak koji, kad se uznemiri,
00:49
will startпочетак rockingроцкинг,
15
37585
1648
počinje da se ljulja,
00:51
and eventuallyконачно, when he's disturbeduznemirio enoughдовољно,
16
39233
1597
a kad je već mnogo uznemiren,
00:52
will bangбанг his headглава to the pointтачка
17
40830
1603
toliko se udara glavom
00:54
that he can actuallyзаправо cutрез it openотворен and requireзахтевати stitchesšavova.
18
42433
3842
da se raseče i mora da se zašije.
00:58
That sameисти diagnosisdijagnoza of autismаутизам, thoughипак,
19
46275
2615
Autizam je dijagnostikovan
01:00
alsoтакође appliesважи to GabrielGabriel,
20
48890
1922
i kod Gabrijela,
01:02
anotherдруги 13-year-old-година стар boyдечко
21
50812
1967
drugog trinaestogodišnjaka,
01:04
who has quiteприлично a differentразличит setкомплет of challengesизазове.
22
52779
2695
koji ima sasvim drugačije izazove.
01:07
He's actuallyзаправо quiteприлично remarkablyизванредно giftednadarena in mathematicsматематика.
23
55474
3114
Izuzetno je nadaren za matematiku.
01:10
He can multipleвише threeтри numbersбројеви by threeтри numbersбројеви
24
58588
2021
On sa lakoćom pomnoži
trocifreni broj sa trocifrenim
01:12
in his headглава with easeублажити, лакоца,
25
60609
1787
napamet,
01:14
yetјош увек when it comesдолази to tryingпокушавајући to have a conversationразговор,
26
62396
3758
međutim, kad treba da razgovara,
01:18
he has great difficultyтешкоћа.
27
66154
2061
ima velike poteškoće.
01:20
He doesn't make eyeоко contactконтакт.
28
68215
2059
Ne uspostavlja kontakt očima.
01:22
He has difficultyтешкоћа startingпочевши a conversationразговор,
29
70274
2123
Teško započinje razgovor,
01:24
feelsосећа awkwardneugodno,
30
72397
1735
oseća se neugodno,
01:26
and when he getsдобива nervousнервозан,
31
74132
1818
a kada se iznervira,
01:27
he actuallyзаправо shutsvoditelj na. down.
32
75950
1725
on se blokira.
01:29
YetJoš bothи једно и друго of these boysдечаци
33
77675
1482
Ipak, ova dva dečaka
01:31
have the sameисти diagnosisdijagnoza of
autismаутизам spectrumспектар disorderпоремећај.
34
79157
4184
imaju istu dijagnozu, a to je
spektar autističnih poremećaja.
01:35
One of the things that concernsзабринутости us
35
83341
2428
Jedna od stvari koja nas brine
01:37
is whetherда ли је or not there really is
36
85769
1597
je da li zaista postoji
01:39
an epidemicепидемија of autismаутизам.
37
87366
1973
epidemija autizma.
01:41
These daysдана, one in 88 childrenдеца
38
89339
2480
Danas, kod svakog 88. deteta
01:43
will be diagnoseddijagnoza with autismаутизам,
39
91819
2042
je dijagnostikovan autizam
01:45
and the questionпитање is,
40
93861
1473
i pitanje je
01:47
why does this graphграф look this way?
41
95334
2003
zašto ovaj grafikon izgleda ovako?
01:49
Has that numberброј been increasingповећање
42
97337
1967
Da li se brojka vremenom
01:51
dramaticallyдраматично over time?
43
99304
1934
dramatično povećava?
01:53
Or is it because we have now startedпочела labelingoznačavanju
44
101238
4531
Ili je to zato što smo počeli
da etiketiramo
01:57
individualsпојединци with autismаутизам,
45
105769
1562
osobe sa autizmom
01:59
simplyједноставно givingдавање them a diagnosisdijagnoza
46
107331
2248
jednostavno postavljajući im dijagnozu,
02:01
when they were still presentпоклон there before
47
109579
2553
iako su one i ranije postojale
02:04
yetјош увек simplyједноставно didn't have that labelетикета?
48
112132
2393
ali nisu bile etiketirane?
02:06
And in factчињеница, in the lateкасни 1980s, the earlyрано 1990s,
49
114525
3991
U stvari, krajem '80-ih
i početkom '90-ih godina,
02:10
legislationзаконодавство was passedположио
50
118516
1410
donet je zakon
02:11
that actuallyзаправо providedобезбеђени individualsпојединци with autismаутизам
51
119926
2639
koji je osobama sa autizmom
02:14
with resourcesресурса, with accessприступ to educationalобразовни materialsматеријали
52
122565
3726
obezbedio pristup obrazovnim materijalima
02:18
that would help them.
53
126291
1772
koji bi im bili od pomoći.
02:20
With that increasedповећан awarenessсвесност, more parentsродитељи,
54
128063
3488
Time je podignuta svest,
pa je sve više roditelja,
02:23
more pediatriciansпедијатара, more educatorsedukatori
55
131551
2746
sve više pedijatara i vaspitača
02:26
learnedнаучио to recognizeпрепознати the featuresКарактеристике of autismаутизам.
56
134297
3255
naučilo da prepozna odlike autizma.
02:29
As a resultрезултат of that, more individualsпојединци were diagnoseddijagnoza
57
137552
4010
Kao rezultat toga,
bilo je više postavljenih dijagnoza
02:33
and got accessприступ to the resourcesресурса they neededпотребно.
58
141562
3188
i tim osobama je omogućen pristup
potrebnim resursima.
02:36
In additionдодатак, we'veми смо changedпромењено our definitionдефиниција over time,
59
144750
3432
Vremenom se promenila i definicija,
02:40
so in factчињеница we'veми смо widenedproširio the definitionдефиниција of autismаутизам,
60
148182
3138
proširili smo pojam autizma,
02:43
and that accountsрачуне for some of
61
151320
1120
i zbog toga imamo
02:44
the increasedповећан prevalenceпреваленца that we see.
62
152440
3015
ovu povećanu rasprostranjenost.
02:47
The nextследећи questionпитање everyoneсви wondersчуда is,
63
155455
2660
Sledeće pitanje koje svi postavljaju je:
02:50
what causedизазвана autismаутизам?
64
158115
1776
šta je uzrok autizma?
Uobičajena zabluda je
02:51
And a commonзаједнички misconceptionзаблуда
65
159891
2895
02:54
is that vaccinesвакцине causeузрок autismаутизам.
66
162786
2784
da su vakcine uzrok autizma.
02:57
But let me be very clearјасно:
67
165570
3051
Da pojasnim.
03:00
VaccinesVakcine do not causeузрок autismаутизам.
68
168621
4487
Vakcine ne prouzrokuju autizam.
03:05
(ApplauseAplauz)
69
173108
6704
(Aplauz)
03:11
In factчињеница, the originalоригинал researchистраживање studyстудија
70
179812
2123
Originalna istarživačka studija
03:13
that suggestedпредложио that was the caseслучај
71
181935
1999
koja je to nagoveštavala
03:15
was completelyу потпуности fraudulentlažne.
72
183934
2875
bila je lažna.
03:18
It was actuallyзаправо retractedpovukao from the journalчасопис LancetLancet,
73
186809
3176
Povučena je iz časopisa Lanset
03:21
in whichкоја it was publishedобјављен,
74
189985
1592
u kojem je i štampana,
03:23
and that authorаутор, a physicianLekar,
75
191577
1890
a autoru teksta, lekaru,
03:25
had his medicalмедицински licenseлиценца takenузети away from him.
76
193467
3254
oduzeta je dozvola za rad.
03:28
(ApplauseAplauz)
77
196721
3954
(Aplauz)
03:32
The InstituteInstitut of MedicineMedicina,
78
200675
1582
Medicinski institut
03:34
The CentersCentri for DiseaseBolest ControlKontrola,
79
202257
1563
i Centar za kontrolu bolesti
03:35
have repeatedlyу више наврата investigatedистраживани this
80
203820
2344
u više navrata je istraživao ovu temu
03:38
and there is no credibleверодостојан evidenceдоказ
81
206164
3607
i nisu našli uverljiv dokaz o tome
03:41
that vaccinesвакцине causeузрок autismаутизам.
82
209771
2685
da su vakcine uzrok autizma.
03:44
FurthermorePored toga,
83
212456
1637
Osim toga, mislilo se da je
03:46
one of the ingredientsсастојци in vaccinesвакцине,
84
214093
2469
jedan od sastojaka vakcine,
03:48
something calledпозвани thimerosalThimerosal,
85
216562
2052
timerosal,
03:50
was thought to be what the causeузрок of autismаутизам was.
86
218614
3316
uzrok autizmu.
03:53
That was actuallyзаправо removedуклоњен from vaccinesвакцине
87
221930
2263
Sastojak je odstranjen iz vakcina
03:56
in the yearгодине 1992,
88
224193
1725
1992. godine
03:57
and you can see that it really did not have an effectефекат
89
225918
3044
i vidi se da nije imao uticaja
04:00
in what happenedдесило with the prevalenceпреваленца of autismаутизам.
90
228962
2639
na porast autizma.
04:03
So again, there is no evidenceдоказ
91
231601
1733
Ponavljam, nema dokaza
04:05
that this is the answerодговор.
92
233334
2082
da je to zbog vakcina.
04:07
So the questionпитање remainsостаје, what does causeузрок autismаутизам?
93
235416
4143
Ostaje dakle pitanje,
šta je uzrok autizma?
04:11
In factчињеница, there's probablyвероватно not one singleједно answerодговор.
94
239559
2831
Verovatno nema jednostavnog odgovora.
04:14
Just as autismаутизам is a spectrumспектар,
95
242390
1757
Autizam je čitav spektar
04:16
there's a spectrumспектар of etiologiesUkljuиujuжi,
96
244147
2190
etiologija,
04:18
a spectrumспектар of causesузроке.
97
246337
1652
spektar uzroka.
04:19
BasedNa osnovu on epidemiologicalепидемиолошки dataподаци,
98
247989
1991
Prema epidemiološkim podacima,
04:21
we know that one of the causesузроке,
99
249980
1793
znamo jedan od uzroka
04:23
or one of the associationsUdruženja, I should say,
100
251773
2157
ili saveznika, rekla bih,
04:25
is advancedнапредни paternalroditeljska ageстарост,
101
253930
2284
a to je kasno roditeljstvo
04:28
that is, increasingповећање ageстарост of the fatherотац
102
256214
1937
odnosno starija dob oca
04:30
at the time of conceptionконцепција.
103
258151
2179
u vreme začeća.
04:32
In additionдодатак, anotherдруги vulnerableрањив
104
260330
2144
Pored ovoga, još jedan ranjiv
04:34
and criticalкритичан periodраздобље in termsуслови of developmentразвој
105
262474
2630
i kritičan period u smislu razvoja bolesti
04:37
is when the motherмајка is pregnantтрудна.
106
265104
1906
je trudnoća majke.
04:39
DuringTokom that periodраздобље, while
the fetalFetalni brainмозак is developingразвој,
107
267010
2990
Dok se razvija mozak fetusa,
04:42
we know that exposureizlaganje to certainизвестан agentsагенти
108
270000
1942
znamo da izloženost nekim činiocima
04:43
can actuallyзаправо increaseповећати the riskризик of autismаутизам.
109
271942
3085
može povećati rizik za pojavu autizma.
04:47
In particularпосебно, there's a medicationлекови, valproicValproinska acidкиселина,
110
275027
2935
Tačnije, postoji lek, valproična kiselina,
04:49
whichкоја mothersмајке with epilepsyепилепсија sometimesпонекад take,
111
277962
2586
koji epileptične majke ponekad uzimaju,
04:52
we know can increaseповећати that riskризик of autismаутизам.
112
280548
3672
a to može povećati rizik
za pojavu autizma.
04:56
In additionдодатак, there can be some infectiousinfektivne agentsагенти
113
284220
2299
Takođe mogu postojati infekcije
04:58
that can alsoтакође causeузрок autismаутизам.
114
286519
2900
koje mogu prouzrokovati autizam.
05:01
And one of the things I'm going to spendпотрошити
115
289419
1580
Nešto čemu ću posvetiti mnogo vremena
05:02
a lot of time focusingфокусирање on
116
290999
2061
su geni koji mogu
05:05
are the genesгена that can causeузрок autismаутизам.
117
293060
2561
da prouzrokuju autizam.
05:07
I'm focusingфокусирање on this not because genesгена
118
295621
2456
Ne samo zbog toga što su geni
05:10
are the only causeузрок of autismаутизам,
119
298077
2144
jedini uzročnici autizma,
05:12
but it's a causeузрок of autismаутизам
120
300221
1569
već uzrok autizma
05:13
that we can readilyлако defineдефинисати
121
301790
1877
možemo lako definisati
05:15
and be ableу могуцности to better understandРазумем the biologyбиологија
122
303667
2793
i razumeti bolje biologiju
05:18
and understandРазумем better how the brainмозак worksИзвођење радова
123
306460
2269
i to kako radi mozak,
05:20
so that we can come up with strategiesстратегије
124
308729
1985
i onda možemo da smislimo
05:22
to be ableу могуцности to interveneинтервенисати.
125
310714
2330
strategije za delovanje.
05:25
One of the geneticгенетски factorsФактори that we don't understandРазумем,
126
313044
2946
Jedan od genetskih faktora
koje ne razumemo
05:27
howeverМеђутим, is the differenceразлика that we see
127
315990
3148
je razlika koju vidimo
05:31
in termsуслови of malesмушкарци and femalesženke.
128
319138
1906
u smislu muško-žensko.
05:33
MalesMužjaci are affectedутицало, дјеловало fourчетири to one comparedУ поређењу to femalesženke
129
321044
3005
Muškarci, u odnosu na žene,
pogođeni su autizmom
05:36
with autismаутизам,
130
324049
1102
u odnosu 4:1
05:37
and we really don't understandРазумем what that causeузрок is.
131
325151
3991
i zaista ne razumemo uzrok tome.
05:41
One of the waysначини that we can understandРазумем
132
329142
1718
Jedan od načina da razumemo
05:42
that geneticsгенетика is a factorфактор
133
330860
1863
da je uzrok tome genetika,
05:44
is by looking at something calledпозвани
134
332723
1337
je da osmotrimo takozvanu
05:46
the concordanceazbučnog rateстопа.
135
334060
1890
stopu podudarnosti.
05:47
In other wordsречи, if one siblingbrace i sestara has autismаутизам,
136
335950
3188
Drugim rečima, ako jedan od braće
ima autizam,
05:51
what's the probabilityвероватноћа
137
339138
1487
kolika je verovatnoća
05:52
that anotherдруги siblingbrace i sestara in that familyпородица will have autismаутизам?
138
340625
3004
da će ga i drugi imati?
05:55
And we can look in particularпосебно
139
343629
1565
Naročito možemo posmatrati
05:57
at threeтри typesврсте of siblingsbrat i sestra:
140
345194
2168
tri vrste braće:
05:59
identicalидентично twinsBlizanci,
141
347362
1871
identične blizance,
06:01
twinsBlizanci that actuallyзаправо shareОбјави 100 percentпроценат
142
349233
2219
one koji dele 100 posto
06:03
of theirњихова geneticгенетски informationинформације
143
351452
1602
genetičkih informacija,
06:05
and sharedдељени the sameисти intrauterineintrauterina environmentЖивотна средина,
144
353054
3176
kao i intrauterinu sredinu,
06:08
versusнаспрам fraternalBratski twinsBlizanci,
145
356230
2245
naspram dvojajčanih blizanaca
06:10
twinsBlizanci that actuallyзаправо shareОбјави 50 percentпроценат
146
358475
1989
koji dele 50 posto
06:12
of theirњихова geneticгенетски informationинформације,
147
360464
2027
genetičkih informacija,
06:14
versusнаспрам regularредовно siblingsbrat i sestra,
148
362491
1216
nasuprot obične braće -
06:15
brother-sisterbrat-sestra, sister-sistersestra-sestra,
149
363707
1869
brata i sestre, dve sestre,
06:17
alsoтакође sharingдељење 50 percentпроценат of theirњихова geneticгенетски informationинформације,
150
365576
2868
koje takođe dele 50 posto
genetičkih informacija
06:20
yetјош увек not sharingдељење the sameисти intrauterineintrauterina environmentЖивотна средина.
151
368444
3079
ali ne dele istu intrauterinu okolinu.
06:23
And when you look at those concordanceazbučnog ratiosодноса,
152
371523
2300
Posmatrajući stopu podudarnosti
06:25
one of the strikingупечатљив things that you will see
153
373823
2057
upečatljivo je da je
06:27
is that in identicalидентично twinsBlizanci,
154
375880
2120
kod identičnih blizanaca
06:30
that concordanceazbučnog rateстопа is 77 percentпроценат.
155
378000
3353
stopa podudarnosti 77 posto.
06:33
RemarkablyIzuzetno, thoughипак,
156
381353
1104
Upadljivo je,
06:34
it's not 100 percentпроценат.
157
382457
2148
da stopa nije 100 posto.
06:36
It is not that genesгена accountрачун
for all of the riskризик for autismаутизам,
158
384605
4003
Nisu samo geni uzročnici autizma,
06:40
but yetјош увек they accountрачун for a lot of that riskризик,
159
388608
2241
iako su nosioci rizika,
06:42
because when you look at fraternalBratski twinsBlizanci,
160
390849
2313
jer kad pogledate dvojajčane blizance,
06:45
that concordanceazbučnog rateстопа is only 31 percentпроценат.
161
393162
3076
njihova stopa podudarnosti
je samo 31 posto.
06:48
On the other handруку, there is a differenceразлика
162
396238
1911
S druge strane, ima razlike
06:50
betweenизмеђу those fraternalBratski twinsBlizanci and the siblingsbrat i sestra,
163
398149
2943
između dvojajčanih blizanaca
i obične braće.
06:53
suggestingсугеришући that there are commonзаједнички exposuresizloženošću
164
401092
2664
Postoji zajednička izloženost
06:55
for those fraternalBratski twinsBlizanci
165
403756
1423
kod dvojajčanih blizanaca
06:57
that mayможе not be sharedдељени as commonlyобично
166
405179
2117
koja nije uobičajena
06:59
with siblingsbrat i sestra aloneсами.
167
407296
2174
kod obične braće.
07:01
So this providesпружа some of the dataподаци
168
409470
1686
Ovo nam pruža podatke
07:03
that autismаутизам is geneticгенетски.
169
411156
1622
da je autizam nasledna bolest.
07:04
Well, how geneticгенетски is it?
170
412778
1964
Ali, koliko je nasledna?
07:06
When we compareупоредити it to other conditionsуслови
171
414742
1843
Kada ga uporedimo
07:08
that we're familiarпознат with,
172
416585
1612
sa drugim poznatim stanjima
07:10
things like cancerрак, heartсрце diseaseболест, diabetesдијабетес,
173
418197
3880
kao što su kancer,
bolesti srca, dijabetes,
07:14
in factчињеница, geneticsгенетика playsиграња a much largerвеће roleулога in autismаутизам
174
422077
3953
u autizmu genetika igra veću ulogu
07:18
than it does in any of these other conditionsуслови.
175
426030
2440
nego u ostalim navedenim bolestima.
07:20
But with this, that doesn't
tell us what the genesгена are.
176
428470
3342
Ali još uvek ne znamo koji su to geni.
07:23
It doesn't even tell us in any one childдете,
177
431812
2667
Ne možemo utvrditi ni kod jednog deteta
07:26
is it one geneген
178
434479
1661
da li je to jedan gen
07:28
or potentiallyпотенцијално a combinationкомбинација of genesгена?
179
436140
2256
ili možda kombinacija gena.
07:30
And so in factчињеница, in some individualsпојединци with autismаутизам,
180
438396
3554
Kod nekih ljudi
07:33
it is geneticгенетски!
181
441950
2514
autizam je genetski!
07:36
That is, that it is one singleједно,
182
444464
2230
To znači da postoji jedan jedini
07:38
powerfulмоћан, deterministicfizikom geneген
183
446694
2172
moćni, deterministički gen
07:40
that causesузроке the autismаутизам.
184
448866
1847
koji je uzrok autizma.
07:42
HoweverMeđutim, in other individualsпојединци,
185
450713
1794
Kod nekih drugih osoba
07:44
it's geneticгенетски, that is,
186
452507
1706
je takođe genetski -
07:46
that it's actuallyзаправо a combinationкомбинација of genesгена
187
454213
3120
kombinacija gena
07:49
in partдео with the developmentalrazvojni processпроцес
188
457333
2795
i razvojni proces
07:52
that ultimatelyна крају determinesодређује that riskризик for autismаутизам.
189
460128
3380
na kraju određuju rizik od autizma.
07:55
We don't know in any one personособа, necessarilyнужно,
190
463508
2870
Ne možemo odrediti ni u jednom slučaju
07:58
whichкоја of those two answersодговори it is
191
466378
2093
koji je od ova dva odgovora tačan
08:00
untilсве док we startпочетак diggingкопање deeperдубље.
192
468471
2041
dok ne zagrebemo dublje.
08:02
So the questionпитање becomesпостаје,
193
470512
1287
Pitanje je, dakle,
08:03
how can we startпочетак to identifyидентификовати
194
471799
2241
kako možemo identifikovati
08:06
what exactlyбаш тако those genesгена are.
195
474040
1872
koji su to geni?
08:07
And let me poseпозе something
196
475912
1109
Sad ću vam predstaviti nešto
08:09
that mightМожда not be intuitiveинтуитиван.
197
477021
2190
što ne mora biti intuitivno.
08:11
In certainизвестан individualsпојединци,
198
479211
2359
Određene osobe
08:13
they can have autismаутизам
199
481570
1724
mogu imati autizam
08:15
for a reasonразлог that is geneticгенетски
200
483294
2453
zbog genetskih razloga,
08:17
but yetјош увек not because of autismаутизам runningтрчање in the familyпородица.
201
485747
3564
a ne naslednih.
08:21
And the reasonразлог is because in certainизвестан individualsпојединци,
202
489311
2379
To je zato što neke osobe
08:23
they can actuallyзаправо have geneticгенетски changesПромене or mutationsмутације
203
491690
3061
mogu imati genetske promene ili mutacije
08:26
that are not passedположио down from the motherмајка
204
494751
3043
koje ne potiču od majke
08:29
or from the fatherотац,
205
497794
1487
ili od oca
08:31
but actuallyзаправо startпочетак brandМарка newново in them,
206
499281
2733
nego počinju u njima samima,
08:34
mutationsмутације that are presentпоклон
207
502014
1587
to su mutacije koje su prisutne
08:35
in the eggјаје or the spermsperma
208
503601
1403
u jajašcu ili u spermi
08:37
at the time of conceptionконцепција
209
505004
1613
u vreme začeća
08:38
but have not been passedположио down
210
506617
1742
ali se ne prenose
08:40
generationгенерације throughкроз generationгенерације withinу склопу the familyпородица.
211
508359
3006
sa generacije na generaciju
unutar porodice.
08:43
And we can actuallyзаправо use that strategyстратегија
212
511365
2181
Ovu strategiju možemo koristiti
08:45
to now understandРазумем and to identifyидентификовати
213
513546
2334
da bismo razumeli i identifikovali
08:47
those genesгена causingизазивајући autismаутизам in those individualsпојединци.
214
515880
3100
one gene koji su uzrok autizma
kod tih pojedinaca.
08:50
So in factчињеница, at the SimonsSimoni FoundationFondacija,
215
518980
2010
U fondaciji Sajmons uzeli smo
u posmatranje
08:52
we tookузела 2,600 individualsпојединци
216
520990
2726
2600 osoba
08:55
that had no familyпородица historyисторија of autismаутизам,
217
523716
2711
koje u porodici nisu imale autizam.
08:58
and we tookузела that childдете and theirњихова motherмајка and fatherотац
218
526427
3170
Posmatrali smo to dete
i njegove majku i oca
09:01
and used them to try and understandРазумем
219
529597
2471
da bismo shvatili
09:04
what were those genesгена
220
532068
1619
koji su to geni
09:05
causingизазивајући autismаутизам in those casesслучајева?
221
533687
2318
koji su prouzrokovali autizam
u ovim slučajevima.
09:08
To do that, we actuallyзаправо had to comprehensivelypotpuno prekrivaju
222
536005
3067
Morali smo sveobuhvatno
09:11
be ableу могуцности to look at all that geneticгенетски informationинформације
223
539072
2730
da proučimo genetske informacije
09:13
and determineодредити what those differencesРазлике were
224
541802
2182
i da odredimo razlike
09:15
betweenизмеђу the motherмајка, the fatherотац and the childдете.
225
543984
3701
između majke, oca i deteta.
09:19
In doing so, I apologizeизвинити се,
226
547685
1954
Tokom tog izučavanja, izvinite,
09:21
I'm going to use an outdatedzastario analogyаналогија
227
549639
1884
sada ću upotrebiti jednu
prevaziđenu analogiju
09:23
of encyclopediasenciklopedije ratherприлично than WikipediaWikipedia,
228
551523
2658
iz enciklopedije, a ne iz Vikipedije,
09:26
but I'm going to do so to try and help make the pointтачка
229
554181
2999
ali to činim da bih istakla da
09:29
that as we did this inventoryинвентар,
230
557180
2358
dok smo ovo otkrivali,
09:31
we neededпотребно to be ableу могуцности to look at
231
559538
1593
morali smo da pregledamo
09:33
massiveмасивни amountsизноси of informationинформације.
232
561131
2173
ogromnu količinu podataka.
09:35
Our geneticгенетски informationинформације is organizedорганизован
233
563304
2287
Naše genetske informacije su složene
09:37
into a setкомплет of 46 volumesволумес,
234
565591
2887
u 46 tomova
09:40
and when we did that, we had to be ableу могуцности to accountрачун
235
568478
1909
i kad smo to završili,
09:42
for eachсваки of those 46 volumesволумес,
236
570387
1984
morali smo da uzmemo u obzir
svih 46 tomova
09:44
because in some casesслучајева with autismаутизам,
237
572371
1853
jer u nekim slučajevima autizma
09:46
there's actuallyзаправо a singleједно volumeзапремине that's missingнедостаје.
238
574224
2456
može nedostajati jedan tom.
09:48
We had to get more granularzrnasti than that, thoughипак,
239
576680
2310
Morali smo da budemo sitničavi
09:50
and so we had to startпочетак openingотварање those booksкњиге,
240
578990
2320
i počeli smo da otvaramo knjige,
09:53
and in some casesслучајева, the geneticгенетски changeпромена
241
581310
1880
i u nekim slučajevima genetska promena
09:55
was more subtleсуптилно.
242
583190
1388
je bila suptilnija.
09:56
It mightМожда have been a singleједно
paragraphpasus that was missingнедостаје,
243
584578
3186
Negde je nedostajao samo jedan pasus
09:59
or yetјош увек, even more subtleсуптилно than that,
244
587764
3278
ili, još suptilnije,
10:03
a singleједно letterписмо,
245
591042
1692
samo jedno slovo,
10:04
one out of threeтри billionмилијарде lettersслова
246
592734
2802
jedno od tri milijarde slova
10:07
that was changedпромењено, that was alteredизмењено,
247
595536
2274
koje se promenilo,
10:09
yetјош увек had profoundдубок effectsефекте
248
597810
1597
a ipak je imalo dubok uticaj
10:11
in termsуслови of how the brainмозак functionsфункције
249
599407
1913
na moždane funkcije
10:13
and affectsутиче на behaviorпонашање.
250
601320
1817
i ponašanje.
10:15
In doing this withinу склопу these familiesпородице,
251
603137
2377
Tokom proučavanja ovih porodica
10:17
we were ableу могуцности to accountрачун for approximatelyПриближно
252
605514
2318
mogli smo proceniti približno
10:19
25 percentпроценат of the individualsпојединци
253
607832
2325
25 posto osoba
10:22
and determineодредити that there was a singleједно
254
610157
2547
i odrediti da je postojao jedan jedini
10:24
powerfulмоћан geneticгенетски factorфактор
255
612704
2196
moćni genetski faktor
10:26
that causedизазвана autismаутизам withinу склопу those familiesпородице.
256
614900
3124
koji je bio uzročnik autizma
u tim porodicama.
10:30
On the other handруку, there's 75 percentпроценат
257
618024
2252
Sa druge strane, u 75 posto slučajeva
10:32
that we still haven'tније figuredфигуред out.
258
620276
2451
nismo otkrili uzrok.
10:34
As we did this, thoughипак,
259
622727
1470
Ovo je bilo
10:36
it was really quiteприлично humblingponizna,
260
624197
2094
prilično obeshrabrujuće
10:38
because we realizedреализован that there was not simplyједноставно
261
626291
2365
jer smo shvatili da ne postoji samo
jedan gen
10:40
one geneген for autismаутизам.
262
628656
1941
koji je uzročnik autizma.
10:42
In factчињеница, the currentТренутни estimatesПроцене are
263
630597
1749
Sadašnja procena je da
10:44
that there are 200 to 400 differentразличит genesгена
264
632346
2752
postoji između 200 i 400 različitih gena
10:47
that can causeузрок autismаутизам.
265
635098
1892
urzočnika autizma.
10:48
And that explainsobjašnjava, in partдео,
266
636990
1369
Ovo je delimično objašnjenje
10:50
why we see suchтаква a broadширок spectrumспектар
267
638359
2117
zašto postoji tako širok spektar
10:52
in termsуслови of its effectsефекте.
268
640476
2043
njegovih efekata.
10:54
AlthoughIako there are that manyмноги genesгена,
269
642519
2225
Iako ima toliko mnogo gena,
10:56
there is some methodметода to the madnessludilo.
270
644744
2348
postoji neki sistem u tom ludilu.
10:59
It's not simplyједноставно randomслучајно
271
647092
1948
Nije samo nasumično
11:01
200, 400 differentразличит genesгена,
272
649040
2230
200 ili 400 različitih gena,
11:03
but in factчињеница they fitфит togetherзаједно.
273
651270
1794
nego se oni u potpunosti uklapaju.
11:05
They fitфит togetherзаједно in a pathwayстаза.
274
653064
1866
Uklapaju se na putanji.
11:06
They fitфит togetherзаједно in a networkмрежа
275
654930
1472
Uklapaju se u mrežu
11:08
that's startingпочевши to make senseсмисао now
276
656402
1832
koja sad ima smisla
11:10
in termsуслови of how the brainмозак functionsфункције.
277
658234
2698
iz ugla funkcionisanja mozga.
11:12
We're startingпочевши to have a bottom-upодоздо према горе approachприступ
278
660932
2146
Počinjemo da primenjujemo pristup
odozdo nagore,
11:15
where we're identifyingidentifikovanje those genesгена,
279
663078
1709
da identifikujemo gene,
11:16
those proteinsпротеини, those moleculesмолекули,
280
664787
2478
proteine, molekule,
11:19
understandingразумевање how they interactИнтерактивно togetherзаједно
281
667265
1910
otkrivamo u kakvoj su interakciji
11:21
to make that neuronнеурон work,
282
669175
1397
da bi taj neuron funkcionisao,
11:22
understandingразумевање how those neuronsнеурона interactИнтерактивно togetherзаједно
283
670572
2737
da shvatamo kako neuroni međusobno deluju
11:25
to make circuitsкругови work,
284
673309
1219
da bi obezbedili da mreža radi,
11:26
and understandРазумем how those circuitsкругови work
285
674528
2016
i da razumemo kako te mreže rade
11:28
to now controlконтрола behaviorпонашање,
286
676544
1826
i upravljaju ponašanjem,
11:30
and understandРазумем that bothи једно и друго in individualsпојединци with autismаутизам
287
678370
2800
i da razumemo to,
kako kod osoba sa autizmom,
11:33
as well as individualsпојединци who have normalнормално cognitionкогниција.
288
681170
3901
tako i kod osoba sa normalnom spoznajom.
11:37
But earlyрано diagnosisdijagnoza is a keyкључ for us.
289
685071
2458
Ključ za uspeh je rana dijagnoza.
11:39
BeingBiti ableу могуцности to make that diagnosisdijagnoza
290
687529
1959
Sposobnost da postavimo dijagnozu
11:41
of someoneнеко who'sко је susceptibleосетљив
291
689488
1507
kod nekoga ko je prijemčiv
11:42
at a time in a windowпрозор
292
690995
2055
na vreme,
11:45
where we have the abilityспособност to transformпреобразити,
293
693050
2347
kad još možemo da transformišemo,
11:47
to be ableу могуцности to impactутицај
294
695397
1603
kad još možemo imati uticaja
11:49
that growingрастуће, developingразвој brainмозак is criticalкритичан.
295
697000
2740
na moždani razvoj.
11:51
And so folksљуди like AmiAmi KlinKlin have developedразвијен methodsметоде
296
699740
3809
Ami Klin je razvio metodu
11:55
to be ableу могуцности to take infantsбебе, smallмали babiesбебе,
297
703549
2568
koja kod novorođenčadi omogućuje
11:58
and be ableу могуцности to use biomarkersbiomarkeri,
298
706117
2533
upotrebu biomarkera,
12:00
in this caseслучај eyeоко contactконтакт and eyeоко trackingпраћење,
299
708650
3338
u ovom slučaju kontakt očima
i praćenje oka,
12:03
to identifyидентификовати an infantдете at riskризик.
300
711988
2086
da bi se otkrio rizik od bolesti.
12:06
This particularпосебно infantдете, you can see,
301
714074
2165
Ova beba, vidite,
12:08
makingстварање very good eyeоко contactконтакт with this womanжена
302
716239
2201
ostvaruje veoma dobar vizuelni kontakt
sa ovom ženom,
12:10
as she's singingпевање "ItsyItsy, BitsyBitsi SpiderPauk,"
303
718440
2360
dok ona peva pesmicu,
12:12
in factчињеница is not going to developразвити autismаутизам.
304
720800
3040
i kod nje se neće razviti autizam.
12:15
This babyбеба we know is going to be in the clearјасно.
305
723840
2880
Ova beba će biti bezbedna.
12:18
On the other handруку, this other babyбеба
306
726720
2360
S druge strane, kod ove druge bebe
12:21
is going to go on to developразвити autismаутизам.
307
729080
2335
će se razviti autizam.
12:23
In this particularпосебно childдете, you can see,
308
731415
2227
Kao što vidite, ovo dete
12:25
it's not makingстварање good eyeоко contactконтакт.
309
733642
2201
ne ostvaruje dobar kontakt očima.
12:27
InsteadUmesto toga of the eyesочи focusingфокусирање in
310
735843
1967
Umesto da se oči fokusiraju
12:29
and havingимати that socialсоцијално connectionвеза,
311
737810
2278
i ostvare društveni kontakt,
12:32
looking at the mouthуста, looking at the noseнос,
312
740088
2638
one gledaju u usta ili nos,
12:34
looking off in anotherдруги directionправац,
313
742726
1783
gledaju u drugom smeru
12:36
but not again sociallyдруштвено connectingповезивање,
314
744509
2913
ne ostvarujući socijalni kontakt.
12:39
and beingбиће ableу могуцности to do this on a very largeвелики scaleСкала,
315
747422
2713
Mogućnost da se ovo radi masovno,
12:42
screenекран infantsбебе, screenекран childrenдеца for autismаутизам,
316
750135
3000
skeniranje novorođenčadi i dece
na autizam
12:45
throughкроз something very robustробустан, very reliableпоуздан,
317
753135
2924
pomoću veoma pouzdane metode,
12:48
is going to be very helpfulкористан to us in termsуслови of beingбиће
318
756059
2716
biće od pomoći
12:50
ableу могуцности to interveneинтервенисати at an earlyрано stageфаза
319
758775
2094
da se interveniše u početnoj fazi
12:52
when we can have the greatestнајвећи impactутицај.
320
760869
3432
kad možemo najviše da utičemo.
12:56
How are we going to interveneинтервенисати?
321
764301
2246
Kako ćemo da intervenišemo?
12:58
It's probablyвероватно going to be a combinationкомбинација of factorsФактори.
322
766547
2830
Biće to kombinacija raznih faktora.
13:01
In partдео, in some individualsпојединци,
323
769377
2039
Kod nekih ćemo delom
13:03
we're going to try and use medicationslijekova.
324
771416
1879
pokušati sa lekovima.
13:05
And so in factчињеница, identifyingidentifikovanje the genesгена for autismаутизам
325
773295
2722
Otkrivanje gena, uzročnika autizma
13:08
is importantважно for us
326
776017
1526
nam je veoma važno
13:09
to identifyидентификовати drugдрога targetsциљеве,
327
777543
1866
da bismo odredili lekove,
13:11
to identifyидентификовати things that we mightМожда be ableу могуцности to impactутицај
328
779409
2623
da bismo otkrili šta je
ono na šta možemo uticati
13:14
and can be certainизвестан that that's really
329
782032
1698
i da budemo sigurni
13:15
what we need to do in autismаутизам.
330
783730
1695
da je to ono što treba da činimo.
13:17
But that's not going to be the only answerодговор.
331
785425
2741
Ali ovo neće biti jedini odgovor.
13:20
BeyondIzvan just drugsдроге, we're going
to use educationalобразовни strategiesстратегије.
332
788166
3510
Osim lekova, koristićemo
i obrazovne strategije.
13:23
IndividualsPojedinci with autismаутизам,
333
791676
1275
Osobe sa autizmom su
13:24
some of them are wiredжичани a little bitмало differentlyдругачије.
334
792951
2297
malo drugačije sazdane.
13:27
They learnучи in a differentразличит way.
335
795248
1859
Oni uče na drugačiji način.
13:29
They absorbапсорбовати theirњихова surroundingsоколина in a differentразличит way,
336
797107
2334
Oni upijaju sredinu na drugačiji način
13:31
and we need to be ableу могуцности to educateобразовати them
337
799441
2219
i moramo se osposobiti da bi ih obrazovali
13:33
in a way that servesслужи them bestнајбоље.
338
801660
3093
na način koji im najviše odgovara.
13:36
BeyondIzvan that, there are a lot of individualsпојединци
339
804753
1918
Osim toga, ovde ima mnogo osoba
13:38
in this roomсоба who have great ideasидеје
340
806671
2146
sa sjajnim idejama
13:40
in termsуслови of newново technologiesтехнологије we can use,
341
808817
2544
u smislu novih tehnologija
koje možemo koristiti,
13:43
everything from devicesуређаји we can use to trainвоз the brainмозак
342
811361
3119
sve od uređaja koje možemo koristiti
za treniranje mozga
13:46
to be ableу могуцности to make it more efficientефикасан
343
814480
1549
da bi postao efikasniji
13:48
and to compensateнадокнадити for areasобласти in whichкоја
344
816029
1673
i nadoknadio one oblasti
13:49
it has a little bitмало of troubleневоље,
345
817702
1594
u kojima ima malo problema,
13:51
to even things like GoogleGoogle GlassStaklo.
346
819296
2279
možemo koristiti čak i Gugl naočare.
13:53
You could imagineзамислити, for instanceпример, GabrielGabriel,
347
821575
1784
Zamislite Gabrijela, na primer,
13:55
with his socialсоцијално awkwardnessnezgrapnost,
348
823359
1821
koji je u društvu nespretan,
13:57
mightМожда be ableу могуцности to wearносити GoogleGoogle GlassStaklo
349
825180
1458
da nosi Gugl naočare
13:58
with an earpiecesluљalica in his earухо,
350
826638
1531
sa slušalicama
14:00
and have a coachtrener be ableу могуцности to help him,
351
828169
1927
i da ima trenera koji bi mu pomogao
14:02
be ableу могуцности to help think about conversationsразговоре,
352
830096
2658
da razmišlja o konverzaciji,
o pokretanju konverzacije,
14:04
conversation-startersrazgovor-predjelo,
353
832754
1316
14:06
beingбиће ableу могуцности to even perhapsможда one day
354
834070
2111
da bi jednog dana možda
14:08
inviteпозовите a girlдевојка out on a dateдатум.
355
836181
2368
pozvao i devojku na satanak.
14:10
All of these newново technologiesтехнологије
356
838549
2212
Sve ove nove tehnologije nam
14:12
just offerпонуда tremendousстрашно opportunitiesмогућности
357
840761
2006
nude ogromne mogućnosti
14:14
for us to be ableу могуцности to impactутицај
358
842767
1905
da utičemo
14:16
the individualsпојединци with autismаутизам,
359
844672
2685
na osobe sa autizmom,
14:19
but yetјош увек we have a long way to go.
360
847357
2536
ali predstoji nam još dugačak put.
14:21
As much as we know,
361
849893
1310
Mnogo znamo,
14:23
there is so much more that we don't know,
362
851203
2957
ali ima još mnogo toga što ne znamo,
14:26
and so I inviteпозовите all of you
363
854160
2133
zato vas sve pozivam
14:28
to be ableу могуцности to help us think about
364
856293
2242
da razmislite o ovome,
14:30
how to do this better,
365
858535
1411
kako da ovo poboljšamo,
14:31
to use as a communityзаједница our collectiveколектив wisdomмудрост
366
859946
2879
kako da kao društvo
upotrebimo zajedničku mudrost
14:34
to be ableу могуцности to make a differenceразлика,
367
862825
1806
da bismo napravili promenu,
14:36
and in particularпосебно,
368
864631
1257
a posebno,
14:37
for the individualsпојединци in familiesпородице with autismаутизам,
369
865888
2704
pozivam porodice
koje imaju člana obolelog od autizma
14:40
I inviteпозовите you to joinпридружити the interactiveинтерактивни autismаутизам networkмрежа,
370
868592
3255
da se pridruže
interaktivnoj mreži o autizmu
14:43
to be partдео of the solutionрешење to this,
371
871847
2194
i da budu deo rešenja ovog problema,
14:46
because it's going to take really a lot of us
372
874041
2879
jer će biti potrebno mnogo nas
14:48
to think about what's importantважно,
373
876920
2270
da misli o tome šta je važno,
14:51
what's going to be a meaningfulсмислено differenceразлика.
374
879190
1925
šta je to što će predstavljati
značajnu razliku.
14:53
As we think about something
375
881115
1505
Dok razmišljamo o nečemu
14:54
that's potentiallyпотенцијално a solutionрешење,
376
882620
1832
što je moguće rešenje,
14:56
how well does it work?
377
884452
1659
koliko dobro to funkcioniše?
14:58
Is it something that's really
going to make a differenceразлика
378
886111
1948
Da li će to stvarno promeniti nešto
15:00
in your livesживи, as an individualпојединац,
379
888059
2369
u vašim životima kao pojedinca,
15:02
as a familyпородица with autismаутизам?
380
890428
1653
kao porodice sa autizmom?
15:04
We're going to need individualsпојединци of all agesгодине,
381
892081
2420
Trebaće nam osobe svih uzrasta,
15:06
from the youngмлади to the oldстари,
382
894501
1727
i mladi i stari,
15:08
and with all differentразличит shapesоблике and sizesвеличине
383
896228
2159
sa svim oblicima i razmerama
15:10
of the autismаутизам spectrumспектар disorderпоремећај
384
898387
1837
poremećaja koji se zove autizam
15:12
to make sure that we can have an impactутицај.
385
900224
2176
da bismo se uverili
da možemo imati uticaj.
15:14
So I inviteпозовите all of you to joinпридружити the missionмисија
386
902400
2205
Pozivam vas sve da se pridružite misiji
15:16
and to help to be ableу могуцности to make the livesживи
387
904605
2974
i pomognete da životi
15:19
of individualsпојединци with autismаутизам
388
907579
1686
osoba sa autizmom
15:21
so much better and so much richerбогатији.
389
909265
1931
postanu bolji i bogatiji.
15:23
Thank you.
390
911196
2725
Hvala vam.
15:25
(ApplauseAplauz)
391
913921
4000
(Aplauz)
Translated by Tereza Ivanovic
Reviewed by Milos Milosavljevic

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Wendy Chung - Geneticist
At the Simons Foundation, Wendy Chung is working to characterize behavior, brain structure and function in people with genetic variations that may relate to autism.

Why you should listen

Wendy Chung is the director of clinical research at the Simons Foundation Autism Research Initiative, which does both basic and applied science to serve people affected by autism spectrum disorders. She's the principal investigator of the foundation's Simons Variation in Individuals Project, which characterizes behavior and brain structure and function in participants with genetic copy number variants such as those at 16p11.2, which are believed to play a role in spectrum disorders.
 
Chung also directs the clinical genetics program at Columbia University. In assessing and treating kids with autism spectrum disorders and intellectual disabilities, she uses advanced genomic diagnostics to explore the genetic basis of neurological conditions. She thinks deeply about the ethical and emotional questions around genetic medicine and genetic testing.

More profile about the speaker
Wendy Chung | Speaker | TED.com