ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Nancy Frates: Möt mamman som startade Ice Bucket Challenge

Filmed:
1,072,268 views

När 27-årige Pete Frates skadade handleden i en baseballmatch fick han en oväntad diagnos; det var inte ett brutet ben, det var ALS. ALS, mer känd som Lou Gehrigs sjukdom, orsakar förlamning och leder till döden - det finns inget botemedel. Ändå såg Pete en möjlighet att sprida kunskap om sjukdomen. I ett modigt föredrag berättar hans mamma, Nancy Frates, om hur familjen skapade Ice Bucket Challenge och hur de gladdes åt att se alla från Justin Timberlake till Bill Gates delta. Om du antog utmaningen, ta nästa steg och dela detta föredrag på samma sätt som du delade din egen video i utmaningen.
- Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Well, good afternooneftermiddag.
0
639
1739
God eftermiddag.
00:14
How manymånga of you
1
2378
2015
Hur många av er
00:16
tooktog the ALSALS IceIce BucketHink ChallengeUtmaning?
2
4393
2767
antog ALS Ice Bucket Challenge?
00:19
(ApplauseApplåder)
3
7160
1530
(Applåder)
00:20
WooWoO hooHoo!
4
8690
2260
Woo hoo!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottombotten of our heartshjärtan,
5
10950
3088
Jag måste säga,
från djupet av våra hjärtan,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
tack så väldigt, väldigt mycket.
00:28
Do you know to datedatum the ALSALS AssociationFöreningen
7
16818
2651
Vet ni att till dags dato
har ALS Association
00:31
has raisedupphöjd 125 millionmiljon dollarsdollar?
8
19469
5318
samlat in 125 miljoner dollar?
00:36
WooWoO hooHoo! (ApplauseApplåder)
9
24787
3576
Woo hoo!
(Applåder)
00:43
It takes me back to the summersommar of 2011.
10
31239
3274
Det för mig till sommaren 2011.
00:46
My familyfamilj, my kidsbarn had all grownvuxen up.
11
34513
2089
Min familj, mina barn hade vuxit upp.
00:48
We were officiallyofficiellt emptytömma nestersnesters,
12
36602
1626
Vi satt i ett tomt bo
00:50
and we decidedbestämt, let's
go on a familyfamilj vacationsemester.
13
38228
2971
och vi bestämde oss för
att åka på familjesemester.
00:53
JennJenn, my daughterdotter, and my son-in-lawsvärson
14
41199
2107
Min dotter Jenn och min svärson
00:55
camekom down from NewNya YorkYork.
15
43306
1574
kom ner från New York.
00:56
My youngestyngst, AndrewAndrew,
16
44880
1462
Min yngsta, Andrew,
00:58
he camekom down from his home in CharlestownCharlestown
17
46342
2555
kom ner från sitt hem i Charlestown
01:00
where he was workingarbetssätt in BostonBoston,
18
48897
1778
där han arbetade i Boston,
01:02
and my sonson PetePete,
19
50675
1241
och min son Pete,
01:03
who had playedspelade at
BostonBoston CollegeCollege, baseballbaseboll,
20
51916
2942
som hade spelat baseball
vid Boston College,
01:06
had playedspelade baseballbaseboll
professionallyprofessionellt in EuropeEuropa,
21
54858
2824
spelat proffs-baseball i Europa,
01:09
and had now come home and was sellingförsäljning
groupgrupp insuranceförsäkring, he alsoockså joinedfogade us.
22
57682
4877
och som nu kommit hem
och var försäkringsförsäljare,
följde också med.
01:14
And one night, I foundhittades myselfjag själv
23
62559
1422
En kväll satt jag och
01:15
havinghar a beeröl with PetePete,
24
63981
1621
drack en öl med Pete,
01:17
and PetePete was looking at
me and he just said,
25
65602
2668
och han tittade på mig och sa,
01:20
"You know, MomMamma, I don't know,
26
68270
2190
"Jag vet inte, mamma,
01:22
sellingförsäljning groupgrupp insuranceförsäkring
is just not my passionpassion."
27
70460
3999
att sälja gruppförsäkringar
är inte min passion."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm livinglevande up to my potentialpotential.
28
74459
5628
Han sa, "Jag känner inte
att jag når upp till min potential.
01:32
I don't feel this is my missionuppdrag in life."
29
80087
3179
Jag känner inte att det här
är min livsuppgift."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, MomMamma,
30
83266
3441
Och han sa, "Och vet du,
förresten mamma,
01:38
I have to leavelämna earlytidigt from vacationsemester
31
86707
2805
jag måste åka hem tidigare
01:41
because my inter-cityinterurbana leagueliga teamteam
that I playspela for madegjord the playoffsslutspelet,
32
89512
4444
för laget jag spelar med kom till slutspel
01:45
and I have to get back to BostonBoston
because I can't let my teamteam down.
33
93956
4709
och jag måste tillbaka till Boston
för jag kan inte svika laget.
01:50
I'm just not as passionatepassionerad about my jobjobb
34
98665
3215
Jag brinner helt enkelt inte
lika mycket för mitt jobb
01:53
as I am about baseballbaseboll."
35
101880
2266
som för baseball.
01:56
So off PetePete wentåkte, and
left the familyfamilj vacationsemester
36
104146
3123
Så Pete åkte, lämnade familjesemestern -
01:59
breakha sönder a mother'smors hearthjärta
37
107269
1716
krossade en mammas hjärta -
02:00
and he wentåkte, and we
followedföljt fourfyra daysdagar latersenare
38
108985
4312
han åkte och vi kom efter
fyra dagar senare
02:05
to see the nextNästa playoffslutspel gamespel.
39
113297
2646
för att se nästa slutspelsmatch.
02:07
We're at the playoffslutspel gamespel,
Pete'sPetes at the platetallrik,
40
115943
2630
Vi är på matchen,
Pete står på utslagsplatsen,
02:10
and a fastball'sfastball's comingkommande in,
41
118573
2401
ett rakt kast kommer in,
02:12
and it hitshits him on the wristhandled.
42
120974
2316
och träffar honom på handleden.
02:15
Oh, PetePete.
43
123290
2250
Åh, Pete.
02:17
His wristhandled wentåkte completelyfullständigt limphalta, like this.
44
125540
2734
Handleden blev helt slapp, så här.
02:20
So for the nextNästa sixsex monthsmånader,
45
128274
1516
Under de sex följande månaderna
02:21
PetePete wentåkte back to his home in SouthieSouthie,
46
129790
2680
var Pete tillbaka hemma i Södra Boston,
02:24
kepthålls workingarbetssätt that unpassionateunpassionate jobjobb,
47
132470
2947
fortsatte på sitt oengagerande arbete,
02:27
and was going to doctorsdoktorer
48
135417
1396
och träffade läkare
02:28
to see what was wrongfel with this wristhandled
49
136813
1873
för att hitta felet i handleden
02:30
that never camekom back.
50
138686
1870
som inte blev som förr.
02:32
SixSex monthsmånader latersenare, in MarchMars,
51
140556
1966
Sex månader senare, i mars,
02:34
he calledkallad my husbandMake
and me, and he said,
52
142522
1963
ringde han mig och min man och sa,
02:36
"Oh, MomMamma and DadPappa, we have a doctorläkare
53
144485
2002
"Mamma och pappa, det finns en läkare
02:38
that foundhittades a diagnosisdiagnos for that wristhandled.
54
146487
3004
som har hittat en diagnos för handleden.
02:41
Do you want to come with the
doctor'släkares appointmentutnämning with me?"
55
149491
3156
Jag har en tid där,
vill ni följa med mig dit?"
02:44
I said, "Sure, we'llväl come in."
56
152647
1973
Jag sa, "Absolut, vi kommer dit."
02:46
That morningmorgon-, PetePete, JohnJohn and I
57
154620
3116
Den morgonen steg Pete, John och jag upp,
02:49
all got up, got dressedklädd, got in our carsbilar
58
157736
2498
klädde på oss, satte oss i våra bilar -
02:52
threetre separateseparat carsbilar
59
160234
1337
tre olika bilar,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
för vi skulle till jobbet
02:55
after the doctor'släkares appointmentutnämning to
find out what happenedhände to the wristhandled.
61
163338
3209
efter läkarbesöket för att få reda på
vad som hänt med handleden.
02:58
We walkedpromenerade into the
neurologist'sneurologs officekontor, satsat down,
62
166547
2562
Vi klev in på neurologimottagningen,
satte oss ner,
03:01
fourfyra doctorsdoktorer walk in,
63
169109
1867
fyra läkare kommer in
03:02
and the headhuvud neurologistneurolog sitssitter down.
64
170976
2044
och neurologen sätter sig ner.
03:05
And he sayssäger, "Well, PetePete, we'vevi har
been looking at all the teststester,
65
173020
3040
Och han säger, "Ja du Pete,
vi har tittat på proverna,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprainedStukad wristhandled,
66
176060
3413
och jag måste säga
att det inte är en stukad handled,
03:11
it's not a brokenbruten wristhandled,
67
179473
2381
det är inte en bruten handled,
03:13
it's not nervenerv damageskada in the wristhandled,
68
181854
2046
inte nervskador i handleden,
03:15
it's not an infectioninfektion,
69
183900
1812
inte en infektion,
03:17
it's not LymeLyme diseasesjukdom."
70
185712
3768
inte borrelia."
03:21
And there was this deliberateavsiktlig
eliminationeliminering going up,
71
189480
3660
Det var en slags
avsiktlig uteslutning han gjorde,
03:25
and I was thinkingtänkande to myselfjag själv,
72
193140
1583
och jag tänkte för mig själv,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
vart leder detta?
03:30
Then he put his handshänder on his kneesknän,
74
198040
2170
Sedan la han händerna på knäna,
03:32
he lookedtittade right at my
27-year-old-år gammal kidunge, and said,
75
200210
3151
tittade på mitt 27-åriga barn och sa,
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old-år gammal this:
76
203361
3216
"Jag vet inte hur man ska
säga detta till en 27-åring:
03:38
PetePete, you have ALSALS."
77
206577
3895
Pete, du har ALS."
03:42
ALSALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friendvän whosevars
80-year-old-år gammal fatherfar had ALSALS.
79
212654
4725
Jag hade en vän
vars 80-åriga far hade ALS.
03:49
I lookedtittade at my husbandMake, he lookedtittade at me,
80
217379
2061
Jag tittade på min man,
han tittade på mig,
03:51
and then we lookedtittade at the
doctorläkare, and we said, "ALSALS?
81
219440
2542
sedan tittade vi på läkaren
och sa, "ALS?"
03:53
Okay, what treatmentbehandling? Let's go.
82
221982
2236
Okej, vilken behandling blir det?
Kom igen. Vad gör vi? När börjar vi?
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Han såg på oss och sa,
"Herr och fru Frates,
03:59
And he lookedtittade at us, and he
said, "MrHerr. and MrsFru. FratesFrates,
84
227523
2884
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
jag beklagar verkligen,
04:04
but there's no treatmentbehandling
and there's no curebota."
86
232356
4528
men det finns ingen behandling,
och det finns inget botemedel."
04:08
We were the worstvärst culpritssyndarna.
87
236884
2845
Vi var de värsta skurkarna.
04:11
We didn't even understandförstå
88
239729
2535
Vi förstod inte ens
04:14
that it had been 75 yearsår sincesedan LouLou GehrigGehrig
89
242264
2049
att det hade gått 75 år sedan Lou Gehrig
04:16
and nothing had been doneGjort
in the progressframsteg againstmot ALSALS.
90
244313
5492
och det hade inte gjorts
några framsteg i kampen mot ALS.
04:21
So we all wentåkte home, and JennJenn and DanDan
91
249805
3170
Så vi åkte hem.
Jenn och Dan flög hem från Wall Street,
04:24
flewflög home from WallVäggen StreetStreet,
92
252975
2191
04:27
AndrewAndrew camekom home from CharlestownCharlestown,
93
255166
2621
Andrew kom hem från Charlestown,
04:29
and PetePete wentåkte to B.C. to pickplocka up
94
257787
2430
Pete åkte till British Columbia
för att hämta
04:32
his then-girlfrienddåvarande flickvän JulieJulie
and broughttog med her home,
95
260217
3219
sin dåvarande flickvän Julie
och tog med henne hem
04:35
and sixsex hourstimmar latersenare after diagnosisdiagnos,
96
263436
1933
och sex timmar efter diagnosen
04:37
we're sittingSammanträde around
havinghar a familyfamilj dinnermiddag,
97
265369
2756
satt vi ner vid en familjemiddag
04:40
and we're havinghar smallsmå chatchatt.
98
268125
2335
och småpratade.
04:42
I don't even rememberkom ihåg
cookingmatlagning dinnermiddag that night.
99
270460
2819
Jag minns inte ens
att jag lagade mat den kvällen.
04:45
But then our leaderledare, PetePete, setuppsättning the visionsyn,
100
273279
6367
Sedan förklarade Pete,
vår ledare, strategin
04:51
and talkedtalade to us just like
we were his newny teamteam.
101
279646
3156
och talade till oss som om
vi var hans nya lag.
04:54
He said, "There will be
no wallowingvältra sig, people."
102
282802
3691
Han sa, "Hörni, det kommer inte
att förekomma någon självömkan."
04:58
He goesgår, "We're not looking back,
103
286493
2321
"Vi ser inte bakåt,
05:00
we're looking forwardfram-.
104
288814
2055
vi ser framåt.
05:02
What an amazingfantastiskt opportunitymöjlighet
we have to changeByta the worldvärld.
105
290869
5754
Vi har en otrolig möjlighet
att förändra världen.
05:08
I'm going to changeByta the faceansikte
106
296623
2335
Jag ska förändra bilden
05:10
of this unacceptableoacceptabel situationsituation of ALSALS.
107
298958
3153
av den här oacceptabla ALS-situationen.
05:14
We're going to moveflytta the needlenål,
108
302111
1858
Vi ska göra skillnad,
05:15
and I'm going to get it in frontfrämre
of philanthropistsfilantroper like BillBill GatesGates."
109
303969
4424
och jag ska få fram det
till filantroper som Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were givengiven our directivedirektiv.
110
308393
3506
Och så var det med det,
vi fick våra direktiv.
05:23
So in the daysdagar and monthsmånader that followedföljt,
111
311899
2231
Under de följande dagarna och månaderna,
05:26
withininom a weekvecka, we had
our brothersbröder and sisterssystrar
112
314130
3287
inom en vecka
fick vi våra bröder och systrar
och familj att komma till oss
05:29
and our familyfamilj come to us,
113
317417
2151
05:31
that they were alreadyredan
creatingskapande TeamTeam FrateFrate TrainTåg.
114
319568
2495
och de var igång med
att skapa Team Frate Train.
05:34
UncleFarbror DaveDave, he was the webmasterwebmaster;
115
322063
2908
Farbror Dave var webmaster,
05:36
UncleFarbror ArtieArtie, he was the accountantrevisor;
116
324971
2347
farbror Artie var kassör,
05:39
AuntieFaster DanaDana, she was the graphicGraphic artistkonstnär;
117
327318
2779
moster Dana fixade layouten,
05:42
and my youngestyngst sonson, AndrewAndrew,
118
330097
2551
och min yngsta son Andrew
05:44
quitsluta his jobjobb, left his
apartmentlägenhet in CharlestownCharlestown
119
332648
2987
sa upp sig från jobbet, flyttade
från lägenheten i Charlestown
05:47
and sayssäger, "I'm going to take carevård
of PetePete and be his caregivervårdaren."
120
335635
3966
och sa, "Jag ska ta hand om Pete
och vara hans assistent."
05:51
Then all those people,
classmatesklasskamrater, teammateslagkamrater,
121
339601
3341
Sedan började alla dessa människor,
klasskamrater, lagkamrater,
05:54
coworkersmedarbetare that PetePete had inspiredinspirerad
122
342942
2507
arbetskamrater som Pete hade inspirerat
05:57
throughoutgenom hela his wholehela life,
123
345449
2158
genom livet,
05:59
the circlescirklar of PetePete all startedsatte igång
intersectingkorsande with one anotherannan,
124
347607
4108
alla cirklarna började korsa varandra
06:03
and madegjord TeamTeam FrateFrate TrainTåg.
125
351715
4244
och skapade Team Frate Train.
06:07
SixSex monthsmånader after diagnosisdiagnos,
126
355959
2101
Sex månader efter diagnosen
06:10
PetePete was givengiven an awardtilldela at a
researchforskning summitsummit for advocacyförsvar.
127
358060
4987
fick Pete en utmärkelse
för sitt påverkansarbete
vid en forskarkonferens.
06:15
He got up and gavegav a very eloquentvältalig speechTal,
128
363047
2929
Han höll ett väldigt välformulerat tal,
06:17
and at the endslutet of the
speechTal, there was a panelpanel,
129
365976
2606
och i slutet var det en paneldebatt,
06:20
and on the panelpanel were these
pharmaceuticalfarmaceutisk executivesbefattningshavare
130
368582
2898
i panelen fanns chefer
från läkemedelsföretag
06:23
and biochemistsbiokemister and clinicianskliniker
131
371480
2410
och biokemister och läkare,
06:25
and I'm sittingSammanträde there and
I'm listeninglyssnande to them
132
373890
2370
och jag sitter där och lyssnar på dem
06:28
and mostmest of the contentinnehåll
wentåkte straightrakt over my headhuvud.
133
376260
3222
och det mesta passerade
rakt över huvudet på mig.
06:31
I avoidedundvek everyvarje sciencevetenskap
classklass I ever could.
134
379482
2278
Jag undvek alla NO-lektioner jag kunde.
06:33
But I was watchingtittar på these people,
and I was listeninglyssnande to them,
135
381760
2894
Men jag såg på dessa personer,
och jag lyssnade till dem,
06:36
and they were sayingsäger,
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
de sa, "Jag gör det här, jag gör det där,"
06:39
and there was a realverklig
unfamiliarityovana betweenmellan them.
137
387388
3931
och det fanns en känsla
av främlingskap mellan dem.
06:43
So at the endslutet of theirderas talk, the panelpanel,
138
391319
3313
Så i slutet av paneldebatten
06:46
they had questionsfrågor and answerssvar,
139
394632
1833
kunde man ställa frågor,
06:48
and boombom, my handhand wentåkte right up,
140
396465
2097
och vips så åkte min hand upp,
06:50
and I get the microphonemikrofon,
141
398562
1305
jag tar mikrofonen,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
tittar på dem och säger, "Tack.
06:53
Thank you so much for workingarbetssätt in ALSALS.
143
401871
2399
Tack för att ni arbetar med ALS.
06:56
It meansbetyder so very much to us."
144
404270
1725
Det betyder väldigt mycket för oss."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Jag sa, "Men jag måste säga
06:59
that I'm watchingtittar på your bodykropp languagespråk
146
407800
1941
att jag tittar på ert kroppsspråk
07:01
and I'm listeninglyssnande to what you're sayingsäger.
147
409741
2121
och lyssnar på vad ni säger.
07:03
It just doesn't seemverka like there's a wholehela
lot of collaborationsamarbete going on here.
148
411862
5371
Det verkar inte som att det
pågår särskilt mycket samarbete.
07:09
And not only that, where'svart är the flipflip chartDiagram
149
417233
3142
Och inte bara det, var är blädderblocket
07:12
with the actionhandling itemsobjekt and the
follow-upuppföljning and the accountabilityansvarighet?
150
420375
4782
med åtgärder och uppföljning
och ansvarsskyldighet?
07:17
What are you going to do
after you leavelämna this roomrum?"
151
425157
3992
Vad kommer ni att göra
när ni lämnar det här rummet?"
07:21
And then I turnedvände around
152
429149
2835
Sedan vände jag mig om
07:23
and there was about 200 pairspar
of eyesögon just staringstirrande at me.
153
431984
6766
och såg ungefär 200 par ögon
som stirrade på mig.
(Skratt)
07:30
And it was that pointpunkt that I realizedinsåg
154
438750
3560
Där och då insåg jag
07:34
that I had talkedtalade about
the elephantelefant in the roomrum.
155
442310
4471
att jag hade uppmärksammat
elefanten i rummet.
07:38
ThusDärmed my missionuppdrag had begunbörjat.
156
446781
3111
Och så hade mitt uppdrag startat.
07:41
So over the nextNästa couplepar of yearsår,
157
449892
2970
Under de följande åren,
07:44
PetePetewe'vevi har had our highstoppar and our lowsdalar.
158
452862
2638
Pete - vi hade våra toppar och dalar,
07:47
PetePete was put on a compassionatemedkännande use drugläkemedel.
159
455500
2438
Pete fick experimentell behandling.
07:49
It was hopehoppas in a bottleflaska for
the wholehela ALSALS communitygemenskap.
160
457938
3183
Det var hopp på burk
för hela ALS-världen.
07:53
It was in a phasefas IIIIII trialrättegång.
161
461121
2209
Den var i fas 3 av kliniska prövningen.
07:55
Then sixsex monthsmånader latersenare, the
datadata comeskommer back: no efficacyeffekt.
162
463330
4586
Sex månader senare
kom resultaten: verkningslöst.
Vi skulle iväg på behandlingar
på andra sidan Atlanten,
07:59
We were supposedförment to
have therapiesterapier overseasutomlands,
163
467917
2471
08:02
and the rugmatta was
pulleddrog out from underunder us.
164
470388
2149
och nu rycktes mattan bort under oss.
08:04
So for the nextNästa two yearsår,
165
472537
1945
Under de följande två åren
08:06
we just watchedbetraktade my sonson
be takentagen away from me,
166
474482
4282
såg vi på medan min son togs ifrån mig,
08:10
little by little everyvarje day.
167
478764
3671
bit för bit, varje dag.
08:14
Two and a halfhalv yearsår agosedan,
168
482435
2517
För två och ett halvt år sedan
08:16
PetePete was hittingslå home
runskörningar at baseballbaseboll fieldsfält.
169
484952
3158
slog Pete homeruns på baseballplanen.
08:20
TodayIdag, Pete'sPetes completelyfullständigt paralyzedlam.
170
488110
3830
Idag är Pete helt förlamad.
08:23
He can't holdhåll his headhuvud up any longerlängre.
171
491940
2366
Han kan inte hålla upp huvudet längre.
08:26
He's confinedbegränsad to a motorizedmotoriserade wheelchairrullstol.
172
494306
2614
Han är fast i en permobil.
08:28
He can no longerlängre swallowsvälja or eatäta.
173
496920
2218
Han kan inte längre svälja eller äta.
08:31
He has a feedingutfodring tuberör.
174
499138
1895
Han får mat genom en sond.
08:33
He can't speaktala.
175
501033
2665
Han kan inte prata.
08:37
He talkssamtal with eyeöga gazeblicken technologyteknologi
176
505239
3536
Han pratar med ögonstyrningsteknik
08:40
and a speechTal generatingalstrande deviceanordning,
177
508775
1951
och en apparat för talsyntes,
och vi håller koll på hans lungor
08:42
and we're watchingtittar på his lungslungorna,
178
510726
1469
08:44
because his diaphragmmembran
eventuallyså småningom is going to give out
179
512195
3005
eftersom hans diafragma
kommer att ge upp så småningom
08:47
and then the decisionbeslut will be madegjord
to put him on a ventilatorventilator or not.
180
515200
4778
och då ska beslutet fattas om han
ska sättas i respirator eller inte.
08:51
ALSALS robsrånar the humanmänsklig of all theirderas physicalfysisk
partsdelar, but the brainhjärna staysvistelser intactintakt.
181
519978
9608
ALS berövar kroppen allt det fysiska,
men hjärnan fortsätter att vara intakt.
09:01
So JulyJuli 4thth, 2014,
182
529586
4621
Fjärde juli 2014,
09:06
75thth yearår of LouLou Gehrig'sGehrigs
inspirationalinspirerande speechTal comeskommer,
183
534207
4408
75 år sedan Lou Gehrigs inspirerande tal,
09:10
and PetePete is askedfrågade by MLBMLB.comcom to writeskriva
an articleartikel in the BleacherBleacher ReportRapport.
184
538615
5544
och Pete blir ombedd av MLB.com
att skriva en artikel i Bleacher Report.
09:16
And it was very significantsignifikant, because he
wroteskrev it usinganvänder sig av his eyeöga gazeblicken technologyteknologi.
185
544159
7093
Det var betydelsefullt, för han skrev den
med hjälp av ögonstyrning.
09:23
TwentyTjugo daysdagar latersenare,
the iceis startedsatte igång to fallfalla.
186
551252
6249
Tjugo dagar senare började isen falla.
09:29
On JulyJuli 27thth, Pete'sPetes
roommaterumskamrat in NewNya YorkYork CityStaden,
187
557501
4675
27 juli sa Petes rumskompis i New York,
09:34
wearingbär a QuinnQuinn For The WinVinna shirtskjorta,
188
562176
2609
i sin Quinn For The Win-tröja,
09:36
signifyingbetecknar PatPat QuinnQuinn, anotherannan
ALSALS patientpatient knownkänd in NewNya YorkYork,
189
564785
3850
Pat Quinn är en annan
känd ALS-patient i New York,
09:40
and B.C. shortsshorts
190
568635
2051
och BC-shorts:
09:42
said, "I'm takingtar the ALSALS
IceIce BucketHink ChallengeUtmaning,"
191
570686
4492
"Jag antar ALS Ice Bucket Challenge",
09:47
pickedplockade up the iceis, put it over his headhuvud.
192
575178
2780
lyfte upp isen
och hällde den över huvudet.
09:49
"And I'm nominatingvalberedning ..."
And he sentskickat it up to BostonBoston.
193
577958
4208
"Och jag nominerar..."
Och så skickade han det till Boston.
09:54
And that was on JulyJuli 27thth.
194
582166
3424
Det var den 27:e juli.
09:57
Over the nextNästa couplepar
of daysdagar, our newsNyheter feedutfodra
195
585590
2571
Under de följande dagarna
fylldes våra nyhetsflöden
10:00
was fullfull of familyfamilj and friendsvänner.
196
588161
2535
av familj och vänner.
10:02
If you haven'thar inte goneborta back,
the nicetrevlig thing about FacebookFacebook
197
590696
2678
Om ni inte har tittat tillbaka,
det fiffiga med Facebook
10:05
is that you have the datesdatum, you can go back.
198
593374
2213
är att man har datumen,
man kan gå tillbaka.
10:07
You've got to see UncleFarbror Artie'sArties
humanmänsklig BloodyBlodiga MaryMary.
199
595587
3971
Ni måste se farbror Arties
mänskliga Bloody Mary.
10:11
I'm tellingtalande you, it's one of the bestbäst onesettor,
200
599558
3146
Jag svär, det är en av de bästa,
10:14
and that was probablyförmodligen in day two.
201
602704
2962
och det var förmodligen dag två.
10:17
By about day fourfyra, UncleFarbror
DaveDave, the webmasterwebmaster,
202
605666
3970
Dag fyra hörde farbror Dave,
webmastern, av sig,
10:21
he isn't on FacebookFacebook,
203
609636
1973
han har inte Facebook,
10:23
and I get a texttext from him,
and it sayssäger, "NancyNancy,
204
611609
2887
och han skickade ett sms där det stod,
"Nancy, vad i helsike är det som pågår?"
10:26
what the hellHelvete is going on?"
205
614496
2894
10:29
UncleFarbror DaveDave getsblir a hitträffa
everyvarje time Pete'sPetes websitehemsida
206
617390
3597
Farbror Dave får ett pling
varje gång någon besöker
10:32
is goneborta ontotill, and his
phonetelefon was blowingblåser up.
207
620987
3023
Peters hemsida, och hans telefon
höll på att explodera.
10:36
So we all satsat down and we realizedinsåg,
208
624010
1855
Så vi satte oss ner och började inse
10:37
moneypengar is comingkommande in — how amazingfantastiskt.
209
625865
3852
att pengarna strömmade in - helt otroligt.
Vi visste att medvetenhet
skulle leda till finansiering,
10:41
So we knewvisste awarenessmedvetenhet
would leadleda to fundingfinansiering,
210
629717
2544
10:44
we just didn't know it would
only take a couplepar of daysdagar.
211
632261
2978
men vi visste inte att det bara
skulle ta ett par dagar.
10:47
So we got togethertillsammans, put our bestbäst
501(c)(3)s on Pete'sPetes websitehemsida,
212
635239
5157
Så vi samlades, la upp de bästa
välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,
10:52
and off we wentåkte.
213
640396
2109
och drog iväg.
10:54
So weekvecka one, BostonBoston mediamedia.
214
642505
3181
Vecka 1, media i Boston.
10:57
WeekVecka two, nationalnationell mediamedia.
215
645686
2468
Vecka 2, nationell media.
11:00
It was duringunder weekvecka two
that our neighborgranne nextNästa doordörr
216
648154
2454
Det var under vecka 2 som vår granne
11:02
openedöppnad up our doordörr and threwkastade a pizzapizza
217
650608
2392
öppnade dörren, kastade in en pizza och sa
11:05
acrosstvärs över the kitchenkök floorgolv, sayingsäger,
218
653000
2360
"Jag tror ni kan behöva mat där inne."
11:07
"I think you people mightmakt
need foodmat in there."
219
655360
2939
(Skratt)
11:10
(LaughterSkratt)
220
658299
2205
Vecka 3, kändisar -
Entertainment Tonight,
11:12
WeekVecka threetre, celebritieskändisar
EntertainmentUnderhållning TonightIkväll,
221
660504
4016
11:16
AccessTillgång HollywoodHollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
WeekVecka fourfyra, globalglobalBBCBBC, IrishIrländska RadioRadio.
223
666586
6155
Vecka 4, globalt - BBC, irländsk radio.
11:24
Did anyonenågon see "LostFörlorade In TranslationÖversättning"?
224
672741
2922
Såg någon "Lost in Translation"?
11:27
My husbandMake did JapaneseJapanska televisiontv.
225
675663
2189
Min man var med i japansk TV,
det var intressant.
11:29
It was interestingintressant.
226
677852
1710
11:31
(LaughterSkratt)
227
679562
2052
(Skratt)
11:33
And those videosvideoklipp, the popularpopulär onesettor.
228
681614
5762
Och alla videos, de populära.
11:39
PaulPaul Bissonnette'sBissonnettes
glacierglaciär videovideo-, incredibleotrolig.
229
687376
4488
Paul Bissonnettes glaciärvideo, otrolig.
Vad säger ni om
redemptorist-nunnorna i Dublin?
11:43
How about the redemptioninlösen nunsnunnor of DublinDublin?
230
691864
2737
Vilka har sett den?
11:46
Who'sSom seensett that one?
231
694601
1705
Det är fullkomligt fantastiskt.
11:48
It's absolutelyabsolut fantasticfantastisk.
232
696306
2587
11:50
J.T., JustinJustin TimberlakeTimberlake.
233
698893
2217
JT, Justin Timberlake.
11:53
That's when we knewvisste, that
was a realverklig A-listA-listan celebritykändis.
234
701110
3769
Då fattade vi, det var
en riktig A-listekändis.
11:56
I go back on my textstexter, and I can see
235
704879
2891
Jag kollar mina gamla sms och ser
11:59
"JTJT! JTJT!" My sistersyster textingSkicka SMS me.
236
707770
5132
"JT! JT!", min systers meddelanden.
12:04
AngelaAngela MerkelMerkel, the chancellorkansler of GermanyTyskland.
237
712902
3248
Angela Merkel, Tysklands förbundskansler.
12:08
IncredibleOtroliga.
238
716150
1806
Otroligt.
12:09
And the ALSALS patientspatienter,
239
717956
2310
Och ALS-patienterna,
12:12
you know what theirderas favoritefavorit-
onesettor are, and theirderas families'familjer?
240
720266
3194
vet ni vilka deras favoriter är,
och deras familjers?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Allihopa.
12:17
Because this misunderstoodmissförstått and
underfundedunderfinansierad "raresällsynt" diseasesjukdom,
242
725050
4848
För den här missförstådda
och underfinansierade
"sällsynta" sjukdomen,
12:21
they just satsat and watchedbetraktade people
sayingsäger it over and over: "ALSALS, ALSALS."
243
729898
6480
de satt där och såg folk säga det
om och om igen: "ALS, ALS."
12:28
It was unbelievableotrolig.
244
736378
3209
Det var helt ofattbart.
12:31
And those naysayersnejsägare,
245
739587
2043
Och alla nejsägarna,
12:33
let's just talk a couplepar
of statsstatistik, shallskall we?
246
741630
2839
låt oss prata lite om statistik, okej?
12:36
Okay, so the ALSALS AssociationFöreningen,
247
744469
2638
ALS Association
12:39
they think by yearår endslutet,
it'lldet kommer be 160 millionmiljon dollarsdollar.
248
747107
3957
tror att i slutet av året
kommer det att vara 160 miljoner dollar.
12:43
ALSALS TDITDI in CambridgeCambridge,
249
751064
2585
ALS TDI i Cambridge
12:45
they raisedupphöjd threetre millionmiljon dollarsdollar.
250
753649
2052
samlade ihop tre miljoner dollar.
12:47
Well, guessgissa what?
251
755701
1442
Och vet ni?
De har haft klinisk prövning
av en medicin som de har utvecklat.
12:49
They had a clinicalklinisk trialrättegång for a drugläkemedel
that they'vede har been developingutvecklande.
252
757143
3294
12:52
It was on a three-yeartre år trackspåra for fundingfinansiering.
253
760437
3116
Den skulle vara finansierad om tre år.
12:55
Two monthsmånader.
254
763553
1487
Två månader.
12:57
It's comingkommande out startingstartande in two monthsmånader.
255
765040
2288
Den kommer ut om två månader.
12:59
(ApplauseApplåder)
256
767328
3940
(Applåder)
13:05
And YouTubeYouTube has reportedrapporterad
257
773791
5015
YouTube rapporterar
13:10
that over 150 countriesländer have postedPostad
IceIce BucketHink ChallengesUtmaningar for ALSALS.
258
778806
7078
att fler än 150 länder har postat
Ice Bucket Challenges för ALS.
13:17
And FacebookFacebook, 2.5 millionmiljon videosvideoklipp,
259
785884
6571
På Facebook, 2,5 miljoner filmklipp,
13:24
and I had the awesomegrymt bra adventureäventyr
260
792455
3115
och jag var på ett häftigt äventyr
13:27
visitingbesöker the FacebookFacebook campuscampus last weekvecka,
261
795570
2720
förra veckan när jag besökte Facebook,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my househus.
262
798290
2767
och sa till dem, "Jag vet
hur det var hemma hos mig.
13:33
I can't imaginetänka what it
was like around here."
263
801057
2620
Jag kan inte föreställa mig
hur det var här."
13:35
All she said was, "Jaw-droppingHäpnadsväckande."
264
803677
4713
Och allt hon sa var "Förbluffande."
13:40
And my family'sfamiljens favoritefavorit- videovideo-?
265
808390
4980
Och min familjs favoritvideoklipp?
13:45
BillBill GatesGates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night PetePete was diagnoseddiagnostiseras,
267
816576
3083
För kvällen då Pete fick sin diagnos,
13:51
he told us that he was going to get ALSALS in
frontfrämre of philanthropistsfilantroper like BillBill GatesGates,
268
819659
7585
sa han till oss att han skulle få fram ALS
till filantroper som Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
och det fick han.
14:00
GoalMål numbersiffra one, checkkolla upp.
270
828790
2470
Så första målet är avklarat.
14:03
Now on to the treatmentbehandling and curebota.
271
831260
1943
Nu vidare mot behandling och botemedel.
14:05
(ApplauseApplåder)
272
833203
6295
(Applåder)
14:14
So okay, after all of this iceis,
273
842775
3054
Men okej, efter all denna is
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
vet vi att det var mycket mer
14:19
than just pouringhäller bucketshinkar of
iceis watervatten over your headhuvud,
275
847725
2822
än att bara hälla hinkar
med isvatten över huvudet,
14:22
and I really would like to leavelämna you
276
850547
1828
och jag ska lämna er
14:24
with a couplepar of things that
I'd like you to rememberkom ihåg.
277
852375
2914
med några saker som jag
vill att ni ska minnas.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Den första är,
14:28
everyvarje morningmorgon- when you wakevakna up,
279
856964
2226
att varje morgon när du vaknar,
14:31
you can choosevälja to liveleva your day in positivitypositivitet.
280
859190
3076
kan du välja att leva dagen positivt.
14:36
Would any of you blameskylla me
281
864249
2271
Skulle någon klandra mig
14:38
if I just was in the fetalfostrets positionplacera
282
866520
2339
om jag bara låg i fosterställning
14:40
and pulleddrog the coversomslag
over my headhuvud everyvarje day?
283
868859
3237
och drog täcket över huvudet varje dag?
14:44
No, I don't think anybodyvem som helst would blameskylla me,
284
872096
2212
Nej, jag tror inte det,
14:46
but PetePete has inspiredinspirerad us to wakevakna up
285
874308
3002
men Pete har inspirerat oss
att vakna varje morgon
14:49
everyvarje morningmorgon- and be
positivepositiv and proactiveproaktiv.
286
877310
3186
och vara positiva och proaktiva.
14:52
I actuallyfaktiskt had to ditchdike supportStöd groupsgrupper
287
880496
2804
Jag var tvungen att dumpa stödgrupperna
14:55
because everybodyalla was in there sayingsäger that
288
883300
2479
för alla där sa att
14:57
sprayingbesprutning theirderas lawnsgräsmattor with chemicalskemikalier,
289
885779
1834
kemikalier de sprayat på gräsmattan,
14:59
that's why they got ALSALS,
290
887613
1868
hade gett dem ALS,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
och jag var typ, "Skulle inte tro det,"
15:03
but I had to get away from the negativitynegativitet.
292
891440
4019
men jag behövde komma bort
från negativiteten.
(Skratt)
15:07
The secondandra thing I want to leavelämna you with
293
895459
2887
Det andra jag vill lämna er med
15:10
is the personperson at the
middlemitten of the challengeutmaning
294
898346
2814
är att personen mitt i utmaningen
15:13
has to be willingvillig to have
the mentalmental toughnessseghet
295
901160
3080
måste vara beredd på
att ha den mentala hårdhet
15:16
to put themselvessig själva out there.
296
904240
3745
som krävs för uppmärksamheten de får.
15:19
PetePete still goesgår to baseballbaseboll gamesspel
297
907985
2225
Pete går fortfarande på baseballmatcher
15:22
and he still sitssitter with his
teammateslagkamrater in the dugouturholkad,
298
910210
3054
och han sitter fortfarande
med sina lagkamrater i båset,
15:25
and he hangshänger his gravityallvar feedutfodra bagväska
299
913264
2883
och hänger sin sondmatningspåse
15:28
right on the cagesburar.
300
916147
1400
på nätväggen.
Man ser ungar som är där
och hänger upp den.
15:29
You'llDu kommer see the kidsbarn, they're
up there hanginghängande it up.
301
917547
1770
15:31
"PetePete, is that okay?" "YupJapp."
302
919317
1671
"Pete, är det där bra?"
"Japp."
15:32
And then they put it
right into his stomachmage.
303
920988
3251
Och så sätter de in den i hans mage.
15:36
Because he wants them to see
what the realityverklighet of this is,
304
924239
3402
För han vill att de ska se
hur den här verkligheten ser ut,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
och att han aldrig någonsin
kommer att ge upp.
15:43
And the thirdtredje thing I
want to leavelämna you with:
306
931013
2230
Det tredje jag vill ge er:
15:45
If you ever come acrosstvärs över a situationsituation
307
933243
3516
Om du någonsin hamnar i en situation
15:48
that you see as so unacceptableoacceptabel,
308
936759
3139
som du känner är helt oacceptabel,
15:51
I want you to diggräv down as deepdjup as you can
309
939898
3723
så vill jag att du ska
gräva så djupt du kan,
15:55
and find your bestbäst mothermor bearBjörn
310
943621
2855
hitta din bästa björnmamma
15:58
and go after it.
311
946476
2409
och ge dig på det.
16:00
(ApplauseApplåder)
312
948885
5553
(Applåder)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Tack.
16:36
(ApplauseApplåder)
314
984954
3817
(Applåder)
16:40
I know that I'm runninglöpning over,
315
988771
1659
Jag vet att jag drar över tiden,
16:42
but I've got to leavelämna you with this:
316
990430
1767
men jag lämnar er med detta:
16:44
the giftsgåvor that my sonson has givengiven me.
317
992197
3174
gåvorna min son har gett mig.
16:47
I have had 29 yearsår
318
995371
2713
I 29 år har jag
16:50
of havinghar the honorära of beingvarelse the mothermor
319
998084
3816
haft äran att vara mamma
16:53
of PetePete FratesFrates.
320
1001900
2039
till Pete Frates.
16:55
PetePete FratesFrates has been inspiringinspirerande
and leadingledande his wholehela life.
321
1003939
5046
Pete Frates har varit inspirerande
och ledande i hela sitt liv.
17:00
He's thrownkastas out kindnessvänlighet,
322
1008985
2272
Han har gett ut vänlighet,
17:03
and all that kindnessvänlighet
has come back to him.
323
1011257
3640
och all den vänligheten
har kommit tillbaka till honom.
17:06
He walkspromenader the faceansikte of the EarthJorden
right now and knowsvet why he's here.
324
1014897
6439
Han vandrar på jorden nu
och han vet varför han är här.
17:13
What a giftgåva.
325
1021342
2848
Vilken gåva.
17:16
The secondandra thing that my sonson has givengiven me
326
1024190
2631
Det andra min son har gett mig
17:18
is he's givengiven me my missionuppdrag in life.
327
1026821
3055
är mitt uppdrag i livet.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Nu vet jag varför jag är här.
17:23
I'm going to savespara my sonson,
329
1031680
3144
Jag ska rädda min son,
17:26
and if it doesn't happenhända in time for him,
330
1034824
2790
och händer det inte under hans tid,
17:29
I'm going to work so that no other mothermor
331
1037614
2642
så ska jag se till att ingen annan mamma
17:32
has to go throughgenom what I'm going throughgenom.
332
1040256
3559
behöver genomleva det jag går igenom.
17:35
And the thirdtredje thing,
and last but not leastminst
333
1043815
2694
Och sist men inte minst, den tredje
17:38
giftgåva that my sonson has givengiven me,
334
1046519
3027
gåva som min son har gett mig,
17:41
as an exclamationutropstecken pointpunkt
335
1049546
2087
som ett utropstecken
17:43
to the miraculousmirakulös monthmånad
336
1051633
1793
på den mirakulösa månaden
17:45
of AugustAugusti 2014:
337
1053426
3678
augusti 2014:
17:49
That girlfriendflickvän that he wentåkte to get on
the night of diagnosisdiagnos is now his wifefru,
338
1057104
6144
Flickvännen som han hämtade på kvällen
då han fick sin diagnos, är nu hans fru,
17:55
and PetePete and JulieJulie have givengiven me my
granddaughtersondotter, LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates.
339
1063248
8377
och Pete och Julie har gett mig
min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates camekom two weeksveckor earlytidigt
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates
kom två veckor för tidigt
18:08
as the exclamationutropstecken pointpunkt
341
1076730
2198
som utropstecknet
18:10
on AugustAugusti 31stst, 2014.
342
1078928
4379
den 31 augusti 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Så -
18:16
(ApplauseApplåder) —
344
1084981
8884
(Applåder)
18:25
And so let me leavelämna you with
Pete'sPetes wordsord of inspirationinspiration
345
1093865
3644
Låt mig lämna er med Petes visdomsord
18:29
that he would use to classmatesklasskamrater,
coworkersmedarbetare and teammateslagkamrater.
346
1097509
7268
som han använde till klasskamrater,
medarbetare och lagkamrater.
18:36
Be passionatepassionerad.
347
1104777
3376
Var engagerad.
18:40
Be genuineäkta.
348
1108153
2507
Var äkta.
18:42
Be hardworkinghårt arbetande.
349
1110660
2994
Arbeta hårt.
18:45
And don't forgetglömma to be great.
350
1113654
4284
Och glöm inte bort att vara underbar.
18:49
Thank you. (ApplauseApplåder)
351
1117938
2424
Tack. (Applåder)
Translated by Lisbeth Pekkari
Reviewed by Annika Bidner

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com