ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Nancy Frates: Takohuni me nënën që nisi Ice Bucket Challenge

Filmed:
1,072,268 views

Kur 27-vjeçari Pete Frates dëmtoi kyçin e dorës së tij në një loje bejzbolli, ai mësoi një diagnozë të papritur: nuk kishte thyer kockën, por vuante nga ALS. E njohur gjithashtu edhe si sëmundja e Lou Gehrig, ALS shkakton paralizë dhe vdekje - nuk ka kurim. Por sidoqoftë, Pete pa një mundësi për të rritur ndërgjegjësimin mbi këtë sëmundje. Në një bisedim të guximshëm, nëna e tij Nancy Frates tregon historinë se si familja zhvilloi ASL Ice Bucket Challenge dhe mori kënaqësinë e veçantë të të parit të shumë personave, nga Justin Timberlake tek Bill Gates, të behen pjesë e saj. Në qoftë se ju e pranuat këtë sfidë, ju lutemi bëni hapin tjetër: shpërndajeni këtë bisedim ashtu siç bëtë me videon tuaj.
- Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Mirëdita.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Sa prej jush
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
kanë bërë ALS Ice Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Duartrokitje)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
(Brohoritje)
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Me lejoni tu them
nga thellësia e zemrave tona
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
shumë, shumë faleminderit
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
A e dini se Shoqata ALS ka
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
rritur të ardhurat me 125 milion dollarë?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
(Brohoritje) (Duartrokitje)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Kështu, une kthehem prapa në kohë
në verën e vitit 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Familja ime, fëmijet e mi që ishin rritur.
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Tashmë zyrtarisht na ishte zbrazur shtëpia,
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
13
38228
2971
dhe vendosëm të shkonim
për pushime familjarisht.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Jenn, vajza ime, dhe dhëndri im
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
erdhën nga New York-u.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Djali i vogël, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
ai erdhi nga shtëpia e tij në Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
ku po punonte ne Boston,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
dhe djali im Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
20
51916
2942
qe ka luajtur bejzboll
në Boston College
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
21
54858
2824
dhe ka qene lojtar profesional në Europë,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
dhe ishte kthyer në shtëpi dhe shiste
siguracione, u bashkua dhe ai me ne.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Dhe një natë e gjeta veten
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
duke pirë një birrë me Pete,
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
25
65602
2668
dhe Pete po me shikonte mua
dhe thjesht me tha,
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"O ma, e di çfarë,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
27
70460
3999
të shesësh siguracione
thjesht nuk është punë për mua."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Ai tha, "Më duket se nuk po e
perdor gjithe potencialin tim.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Nuk më duket se
është ky misioni im në jetë."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Dhe më tha, "Oh, meqë ra fjala, mami,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
më duhet të largohem më herët nga pushimet
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
sepse skuadra ime ndër-qytetase
në të cilën unë luaj, është kualifikuar
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
33
93956
4709
dhe më duhet të kthehem përsëri në Boston
sepse nuk mund ta braktis skuadrën time.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Nuk jam aq i pasionuar ndaj punës sime
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
sa jam ndaj bejzbollit.
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
36
104146
3123
Kështu, Pete iku dhe
la pushimet familjare -
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
theu zemrën e një nëne -
02:00
and he went, and we
followed four days later
38
108985
4312
dhe ai iku, dhe ne e ndoqëm 4 ditë më vonë
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
për të parë ndeshjen e tij të rradhës.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Jemi duke parë ndeshjen,
Pete ndodhet në portë
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
dhe një top me shpejtësi të madhe
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
vjen dhe e godet atë në kyçin e dorës.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Kyçi i tij i dorës u ndrydh komplet,
pikërisht kështu.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Dhe për 6 muajt në vijim
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete u kthye përsëri në
shtëpinë e tij në Southie,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
vazhdoi të punojë në atë punë
që nuk i pëlqente
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
dhe shkonte nëpër doktorë
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
të kuptonte së ç'po shkonte ters
me kyçin e tij të dorës
02:30
that never came back.
50
138686
1870
që nuk u bë më si më parë.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Gjashtë muaj më vonë, në mars,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
52
142522
1963
ai na merr mua dhe bashkëshortin tim
në telefon, dhe na thotë
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"Oh, mami dhe babi, gjeta një doktor
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
që gjeti një diagnozë për kyçin e dorës.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
A doni të vini me mua mua
në takimin me doktorin?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
I thashë, "Sigurisht, do të vijmë"
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Atë mëngjes, Pete, John dhe unë
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
u zgjuam, u veshëm, hipëm në makinat tona-
02:52
three separate cars
59
160234
1337
tre makina të ndara
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
sepse do të shkonim në punë
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
pas takimit me doktorin për të mësuar
çfarë kishte ndodhur me kyçin.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Ecëm drejt zyrës së neurologut, u ulëm,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
erdhën katër doktorë,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
bashkë me krye-neurologjistin që u ul.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
65
173020
3040
Dhe ai tha, "Shiko Pete, i kam
vëzhguar të gjitha analizat,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
dhe më duhet të të them që,
nuk ke një kyç të përdredhur,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
as të thyer,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
as një dëmtim të nervave në kyç,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
as një infeksion,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
as një sëmundje Lymi."
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
71
189480
3660
Dhe doktori po bënte këtë eleminim
ne rritje të sëmundjeve,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
dhe po mendoja me vete,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
ku do dalë me gjithë këtë?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Pastaj, i vendosi duart mbi gjunjët e tij,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
e pa drejt e në sy fëmijën tim
27-vjeçar, dhe tha:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Nuk e di si t'ja them këtë
një 27-vjeçari:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, ti ke ALS."
03:42
ALS?
78
210472
2182
ALS? - (Skleroza amiotrofike laterale)
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Kam pasur një shok, babai 80-vjeçar
i të cilit ka qënë i prekur nga ALS.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Unë pashë bashkëshortin tim, dhe ai mua,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
dhe më pas ne pamë doktorin
dhe thamë, "ALS?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Okej, çfarë trajtimi duhet? Ta bëjmë!
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Çfarë do bëjmë tani? Ta bëjmë!"
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Dhe ai na pa ne tashmë. dhe tha
"Z. dhe Znj. Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
Më vjen shumë keq t'ua them këtë,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
86
232356
4528
por për këtë, nuk ka trajtim
dhe nuk ka kurim"
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Ne ishim fajtorët më të mëdhenj.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Ne as nuk e kishim kuptuar
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
se kishin kaluar 75 vjet
që prej Lou Gehrig (i prekuri i parë)
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
90
244313
5492
dhe asgjë nuk ishte bërë në kuadër
të progresit kundër ALS.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Kështu, të gjithë ne shkuam në shtëpi
dhe Jenn me Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
erdhën me avion nga Wall Street
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew erdhi në shtëpi nga Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
dhe Pete shkoi në Boston College,
për të marrë
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
95
260217
3219
të dashurën e tij të asaj kohe, Julie
dhe e solli atë në shtëpi
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
dhe 6 ore pas diagnozës së tij,
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
97
265369
2756
të gjithë ishim ulur rreth tavolinës
duke ngrënë darkë,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
dhe po bënim pak muhabet.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
99
270460
2819
As nuk më kujtohet të kem gatuar atë natë.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Por pastaj, lideri yne, Pete, na
e bëri të qartë,
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
101
279646
3156
dhe foli me si, sikur të ishim
skuadra e tij e re.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
102
282802
3691
Ai tha, "Nuk do të përpëlitemi, njerëz."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Pastaj tha, "Nuk do te shohim më prapa,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
do të shohim përpara.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
105
290869
5754
Çfarë mundësie të mrekullueshme kemi
për të ndryshuar botën.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Unë do të ndryshoj fytyrën e
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
kësaj situate të papranueshme të ALS.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Ne do të ndryshojmë drejtimin
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
dhe une do ta çoj këtë deri
tek filantropistë si puna e Bill Gates.
05:20
And that was it. We
were given our directive.
110
308393
3506
Epo kështu! Të gjithëve
na u dhanë drejtimet tona.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Në ditët dhe muajt në vazhdim,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
112
314130
3287
brenda një jave,
motrat dhe vëllezërit tanë,
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
familja jonë, të gjithë erdhën tek ne,
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
dhe tashmë, ata ishin duke
krijuar Skuadren Treni Frate.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Xhaxha Dave ishte webmasteri i skuadrës;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Xhaxha Artie ai ishte llogaritari;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Halle Dana ishte dizenjatorja;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
dhe djali im më i vogël, Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
119
332648
2987
la punën e tij dhe apartamentin
e tij në Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
dhe tha, "Une do të përkujdesem për
Pete dhe do të jem përkujdesësi i tij"
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Pastaj, gjithë të tjerët, shokët e
tij të klasës, shokët e skuadrës,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
shokët e punës që Pete i kishte frymëzuar
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
gjatë gjithë jetës së tij,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
124
347607
4108
të gjithë qarqet e Pete, tashmë
filluan të bashkëpunonin me njëri-tjetrin,
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
dhe krijuan Skuadren Treni Frate.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Gjashtë muaj pas diagnostikimit të tij,
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Pete-t ju dha një çmim në një
samit kërkimor me motivimin për përkrahje.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Ai u ngrit dhe mbajti një fjalim
shumë shprehës,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
129
365976
2606
dhe në fund të fjalimit,
ishte një panel,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
130
368582
2898
dhe në panelin në fjalë ndodheshin
drejtues të farmaceutikës
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
biokimistë dhe klinicistë
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
132
373890
2370
dhe unë isha ulur atje,
duke i dëgjuar ata,
06:28
and most of the content
went straight over my head.
133
376260
3222
dhe shumë nga ato që u folën atje
nga një vesh më hyne, e nga tjetri dolën.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
134
379482
2278
Unë gjithmonë i shmangesha
çdo mësimi shkencor.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Por isha duke parë këta njerëz,
dhe duke i dëgjuar ata,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
dhe ata po thonin,
"Unë, unë bëj këtë. bëj atë,"
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
dhe egzistonte me të vërtetë
një mospërputhje mes tyre.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Pra, në fund të bisedës së tyre, paneli,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
kishte pyetje dhe përgjigje,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
dhe "boom", unë ngrita dorën,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
dhe mora mikrofonin,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
i pashë ata në sy dhe u thashë,
"Faleminderit!
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Faleminderit shumë që punoni në ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Kjo vërtet do të thotë shumë për ne."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
U thashë, "Por më duhet tu them
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
që jam duke parë mimikat tuaja
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
dhe jam duke dëgjuar ato që po thoni.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Por thjesht nuk po më duket sikur
ka dhe aq shumë bashkëpunim mes jush atje.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Dhe jo vetëm kaq, por ku është tabloja
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
me listën e objektivave, dhe vazhdimësinë
dhe me llogaritjet?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
151
425157
3992
Çfarë do të beni pasi të
dilni nga kjo sallë?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Dhe më pas u ktheva nga ana tjetër
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
dhe pashë rreth 200 palë sy,
që më ishin ngulur duke më parë mua.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Dhe ai pikërisht ai çasti, kur unë kuptova
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
155
442310
4471
që kisha folur për diçka që të gjithë e
dinin, por nuk po flisnin.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Kështu pra, misioni im kishte nisur.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Pra, në vitet në vazhdim,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete - dhe ne kishim ulje-ngritjet tona
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Pete ishte nën një rregjim
të mëshirmshëm ilaçesh.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
160
457938
3183
Kjo ishte fija e shpresës për
të gjithë komunitetin e ALS.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Ishte në një fazë prove.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Pastaj, gjashtë muaj më vonë, përfundimet
erdhën përsëri: asnjë përmirësim.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
163
467917
2471
Ne do të bënim terapi
në vende të tjera,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
164
470388
2149
por papritur na u hoq ajo mundesi,
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Dhe për dy vitet në vazhdim,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
166
474482
4282
pamë djalin tim,
të më ikte nga duart,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
pak nga pak, çdo ditë.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Dy vjet e gjysëm më parë,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete ishte ai qe shenonte piket
ne fushat e bejzbollit.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Sot, Pete është komplet i paralizuar.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Ai nuk mban dot më kokën ngritur.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Ai është i izoluar në një karrige
të motorizuar me rrota.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Nuk mund më të përtypet apo të hajë.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Ai ka një tub ushqyes.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Ai nuk mund të flasë.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Ai flet me anë të një pajisjeje
teknologjike që përdor sytë e tij
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
dhe një që gjeneron ligjëratë,
dhe ne po shikojmë
edhe mushkërite e tij.
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
179
512195
3005
sepse diafragma e tij, në fund të fundit
do të falimentojë
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
dhe duhet të merret vendimi në
qoftë se do te vendoset apo jo ne respirator.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
ALS e tret njeriun nga të gjitha anët
fizike, por truri ngelet i pacënuar.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
Kështu, në 4 Korrik 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
183
534207
4408
ishte viti i 75-të i fjalimit frymëzues të
Lou Gehrig,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
dhe MLB.com i kërkoi Pete të shkruajë
një artikull në Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Ishte vërtet domethënëse sepse ai e shkroi
me anë të teknologjisë se ndjekjes se syrit.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
186
551252
6249
Njëzet ditë më vonë,
gjërat morën tjetër rrjedhë.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
187
557501
4675
Në 27 Korrik, shoku i dhomës së Pete
nga New York City,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
me një bluzë me simbolin
për ndihmën ndaj ALS
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
që simbolizonte Pat Quinn, një pacient
tjetër i sëmurë nga ALS, në New York,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
dhe pantallona të shkurtra
të Boston College
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
tha, "Unë do të bëj
ALS Ice Bucket Challenge,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
e mori akullin dhe e hodhi mbi kokën e tij.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"Dhe, unë nominoj..."
Dhe e dërgoi atë në Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Dhe e gjithë kjo ndodhi në 27 Korrik.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
195
585590
2571
Në disa prej ditëve në vazhdim,
kryefaqja jonë në FB,
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
kishte vetëm postime nga
shokë dhe të afërm.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Gjëja e mirë për Facebook është se,
në qoftë se nuk keni
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
shkuar prapa në kohë, mund të shkoni
duke pasur datat.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Ju duhet të shikoni koktejlin njerezor
Bloody Mary të xhaxha Artie-t!
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Po ua them, është shumë i mrekullueshëm,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
Dhe me duket se kjo ndodhi ditën e dytë.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Brenda ditës së katërt, xhaxha Dave,
ai që merrej me internetin,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
nuk ishte në Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
dhe më dërgon një mesazh,
që shkruante, "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
çfarë dreqin po ndodh?"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
206
617390
3597
Xhaxha Dave-it i shkonte një njoftim
sa herë dikush dhuronte në faqen e Pete-t
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
207
620987
3023
dhe telefoni i tij, ishte gati të
shpërthente nga thirrjet.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Ne u ulëm të gjithë dhe e kuptuam se,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
po fitonim para - sa e gëzueshme.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
210
629717
2544
Ne e dinim se ndëgjegjësimi,
do të na çonte ne financim,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
211
632261
2978
Thjesht ne nuk e dinim se,
do të na duheshin vetëm disa ditë.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Pra, të gjithë bashkë, dhamë më
të mirën tonë për të vendosur një
10:52
and off we went.
213
640396
2109
Organizatë Jofitimprurëse në faqen e Pete.
Ishim gati!
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Java e parë, media e Bostonit.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Java e dytë, media kombëtare.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
216
648154
2454
Dhe gjatë javës së dytë,
komshiu ngjitur me ne,
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
hapi derën dhe na solli një pica,
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
duke na thënë,
11:07
"I think you people might
need food in there."
219
655360
2939
"Mendova se mund tju duhet pak
ushqim të gjithë juve këtu."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Të qeshura)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Java e tretë - Celebritetet-
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
programe tv Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Java e katërt, media globale
- BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
A e ka ndjekur ndonjë
nga ju filmin "Lost In Translation"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Burri im është marrë
me televizion japonez.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Ishte interesante.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Të qeshura)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Dhe ato videot, ato të famshmet,
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
229
687376
4488
videoja e akullnajës, e Paul Bissonnette,
ishte e mrekullueshme.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
Po murgeshat e Dublinit?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Kush e ka parë atë?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Ishte me të vërtetë fantastike.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Atëherë ne me të vërtetë e kuptuam se,
kishim të bënim me listën e vërtetë
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
të të famshmve. Po shikoja mesazhet
e mia, dhe vura re
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"J.T! JT!" Ime motër që çonte mesazh.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, Kancelarja e Gjermanisë.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
E pabesueshme!
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Dhe pacientët e ALS,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
240
720266
3194
a e dini se cilat janë të preferuarat
e tyre dhe të familjeve të tyre?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Të gjitha.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Sepse kjo sëmundje e rrallë
e keqkuptuar dhe pa fonde,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
ata thjesht uleshin dhe i shikonin
njerëzit duke thënë e stërthënë "ALS, ALS"
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Ishte e pabesueshme.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Dhe ata mosbesuesit, pesimistët
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
246
741630
2839
le të flasim pak për gjëndjen,
apo jo?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
OK, pra, Shoqata e ALS,
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
mendon se brenda fundvitit,
do të jetë 160 milion dollarë.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ALS TDI në Cambridge,
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
ata mblodhën 3 milion dollarë.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Epo, e dini çfarë?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
252
757143
3294
Ata kanë pasur një test-provë për një
ilaç që ishin duke prodhuar.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Ishte në një financim tre-vjeçar.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Dy muaj!
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Do të hidhet në treg për dy muaj!
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Duartrokitje)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
Dhe YouTube ka raportuar se
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
mbi 150 shtete, kanë postuar video
për ALS Ice Bucket Challenge.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Dhe Facebook, 2,5 milion video,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
dhe une kam pasur
aventurën e mrekullueshme
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
të vizitoja kampusin e Facebook-ut
javën e kaluar,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
262
798290
2767
dhe u thashe atyre, "Une e di si
është në shtëpinë time.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
263
801057
2620
Por, nuk mund ta imagjinoj si
mund të jetë ketej."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Ajo tha vetëm,"Ngela gojë-hapur"
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Dhe videoja e preferuar e familjes time?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Sepse natën që Pete u diagnostikua,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
ai na tha që do ta çonte ALS në tavolinën
e filantropistëve si Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
dhe ja doli.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Qëllimi numër një, i kompletuar.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Tani, trajtimi dhe kurimi.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Duartrokitje)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Në rregull, pas gjithë këtij akulli,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
ne e dinim se ishte diçka më shumë
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
275
847725
2822
se thjesht hedhja e një kove
me akull mbi kokë,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
dhe vërtet dua t'u le ju
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
277
852375
2914
disa gjëra që të mos i harroni.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Gjëja e parë është,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
çdo mëngjes, kur zgjoheni,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
ju mund të zgjidhni ta jetoni
ditën tuaj në pozitivitet.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
A do të mundej kush të më fajësonte mua
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
në qoftë se do të isha në pozicionin fatal
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
283
868859
3237
dhe do të rrija çdo ditë
shtrirë dhe mbuluar?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Jo, nuk besoj se dikush nga ju
do të më fajësonte,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
por Pete na kishte frymezuar të
gjithë ne, të zgjohemi
14:49
every morning and be
positive and proactive.
286
877310
3186
çdo mëngjes dhe të jemi
pozitivë dhe proaktivë.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Në fakt mu desh të largohesha nga
grupet e mbështetjes
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
sepse të gjithë po thoshin se
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
e kanë spërkatur barin me kimikate,
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
prandaj u sëmurën me ALS,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
dhe unë thashë "Jo, jo s'mendoj fare ashtu"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
por më duhej të largoja
veten nga negativiteti.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Gjëja e dytë që dua tu le juve,
15:10
is the person at the
middle of the challenge
294
898346
2814
është personi që është në mes të sfidës
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
295
901160
3080
duhet të dojë te ketë fortësinë mendore
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
për ta vendosur vetveten atje.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete shkon akoma në lojërat e bejzbollit
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
298
910210
3054
dhe ende ulet me shokët e tij
ne ulëset e rezervës
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
dhe e var qesen e tij ushqimit
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
pikërisht tek koshat.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
301
917547
1770
Do ti shikoni fëmijët, janë atje,
varin qesen.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Pete, a është në rregull?" "Po".
15:32
And then they put it
right into his stomach.
303
920988
3251
Dhe pastaj ja vendosin atë
drejt e në stomakun e tij.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
304
924239
3402
Sepse ai do që ata ta shohin,
realitetin e kësaj gjëjë,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
dhe se si ai asnjëherë,
asnjëherë nuk do të dorëzohet.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
306
931013
2230
Dhe gjëja e tretë që dua tu le ju:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Në qoftë se ndonjëherë
bini ndesh me ndonjë situatë
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
që ju duket shumë e papranueshme,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
dua që të gërmoni sa më shumë të mundeni,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
të gjeni hartën e thesarit
15:58
and go after it.
311
946476
2409
dhe të shkoni pas saj.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Duartrokitje)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Ju faleminderit.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Duartrokitje)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
E di që po më mbaron koha,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
por më duhet tu le edhe këtë:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
dhuratat që im bir më ka dhënë.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Kam 29 vjet që
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
kam nderin të jem nëna
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
e Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates ka frymëzuar dhe
ka drejtuar gjithë jetën e tij.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Ka rrezatuar mirësi,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
323
1011257
3640
dhe gjithë ajo mirësi,
i është kthyer përsëri atij.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Ai ecën mbi sipërfaqen e Tokës tani,
dhe e di pse është atje.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Çfarë dhurate.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Gjëja e dytë që im bir më ka falur,
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
është fakti që ai më ka dhënë
një mision në jetë.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Tashmë unë e di pse jam këtu.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Do të shpëtoj tim bir,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
dhe në qoftë se kjo nuk
ndodh në kohë për të,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
do të punoj që asnjë nënë tjetër,
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
të mos jetojë ato që përjetova unë.
17:35
And the third thing,
and last but not least
333
1043815
2694
Dhe gjëja e tretë,
e fundit po jo më pak e rëndësishmja
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
dhuratë që im bir më ka dhënë,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
si një pikë thirrjeje,
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
për muajin e mrekullueshëm
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
të Gushtit 2014:
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
E dashura që ai shkoi të marrë natën e
diagnostikimit, tani eshtë gruaja e tij,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
dhe Pete dhe Julie më kanë bërë të jem
gjyshja e Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates erdhi
para dy javësh
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
në pikën e thirrjes
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
në 31 Gusht 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Kështu -
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Duartrokitje) -
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Më lejoni tu le në fund me
fjalët e frymëzimit të Pete,
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
ato që ai do t'ua thoshte shokëve
të tij të klases, punës dhe skuadrës.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Jini pasionantë.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Jini të çiltër.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Jini punëtorë.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
Dhe mos harroni të jeni madhështorë.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Faleminderit! (duartrokitje)
Translated by Dejvi Azis
Reviewed by Helena Bedalli

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com