TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Mama care a pornit provocarea găleții cu gheață
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
La 27 de ani, Pete Frates s-a lovit la încheietură în timpul unui joc de baseball și a primit un diagnostic neașteptat: nu era un os fracturat, era SLA – scleroză laterală amiotrofică. Cunoscută și sub numele de maladia Lou Gehrig, SLA duce la paralizie și moarte și este incurabilă. Cu toate acestea, Pete a văzut în asta o șansă de a face cunoscută această boală. Într-un discurs curajos, mama sa, Nancy Frates, ne povestește cum familia ei a creat provocarea găleții cu gheață (în engleză „ALS Ice Bucket Challenge”) și a constatat cu mare bucurie cât de multă lume s-a implicat, de la Justin Timberlake la Bill Gates. Dacă ai acceptat provocarea, fă următorul pas: așa cum ai publicat clipul cu provocarea, publică și acest discurs.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Bună ziua.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Câți ați participat
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
la provocarea găleții cu gheață
pentru SLA, scleroza laterală amiotrofică?
pentru SLA, scleroza laterală amiotrofică?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
Uhu!
(Aplauze)
(Aplauze)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Ei bine, din adâncul inimilor noastre,
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
trebuie să vă mulțumesc foarte mult.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Știați că până acum Asociația pentru SLA
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
a strâns 125 milioane de dolari?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Uhu!
(Aplauze)
(Aplauze)
(Aplauze)
Îmi amintesc de vara anului 2011.
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Familia mea, copiii mei erau deja mari,
eram oficial părinți singuri
eram oficial părinți singuri
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
și ne-am decis să mergem
în vacanță cu toții.
în vacanță cu toții.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Jenn, fiica mea,
și ginerele meu au venit din New York.
și ginerele meu au venit din New York.
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Fiul cel mic, Andrew,
a venit de la casa lui din Charlestown
a venit de la casa lui din Charlestown
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
unde lucra în Boston,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
iar fiul meu Pete,
care jucase baseball la Colegiul Boston
care jucase baseball la Colegiul Boston
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
și baseball profesionist în Europa,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
și care se întorsese acasă
și vindea asigurări colective,
și vindea asigurări colective,
a venit și el.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Într-o noapte stăteam la o bere cu Pete.
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
Pete se uită la mine și-mi spune:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
„Știi, mamă, nu știu...
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
asigurările colective
nu sunt tocmai pasiunea mea.”
nu sunt tocmai pasiunea mea.”
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Zice: „Pur și simplu nu simt
că trăiesc la întregul meu potențial.
că trăiesc la întregul meu potențial.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Nu simt că e scopul meu în viață.”
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Apoi a zis: „Apropo, mamă,
trebuie să-mi întrerup concediul,
trebuie să-mi întrerup concediul,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
pentru că echipa locală pentru care joc
a ajuns în postsezon
a ajuns în postsezon
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
și trebuie să mă întorc în Boston,
pentru că nu-i pot dezamăgi.
pentru că nu-i pot dezamăgi.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Dar nu sunt la fel de pasionat de serviciu
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
pe cât sunt de baseball.”
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Pete a plecat deci, renunțând la concediu
și frângând inima mamei.
și frângând inima mamei.
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
A plecat și ne-am dus și noi
patru zile mai târziu
patru zile mai târziu
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
să vedem următorul joc din postsezon.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Eram cu toții la meci,
Pete era pe teren,
Pete era pe teren,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
o minge rapidă a venit spre el
și l-a lovit în încheietură.
și l-a lovit în încheietură.
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Of, Pete.
Încheietura i-a atârnat deodată
fără viață, așa.
fără viață, așa.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
În următoarele șase luni,
Pete s-a întors la el acasă în Southie
Pete s-a întors la el acasă în Southie
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
și-a continuat serviciul plictisitor
și mergea la medici
și mergea la medici
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
ca să vadă ce se întâmplase
cu încheietura care nu-și revenea.
cu încheietura care nu-și revenea.
02:30
that never came back.
50
138686
1870
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Șase luni mai târziu, în martie,
ne-a sunat pe mine și pe soțul meu
ne-a sunat pe mine și pe soțul meu
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
și a spus: „Mamă, tată, există un doctor
care mi-a găsit un diagnostic.”
care mi-a găsit un diagnostic.”
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
„Vreți să veniți cu mine la programare?”
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Am zis: „Desigur, venim!”
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
În acea dimineață, Pete, John și cu mine
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
ne-am îmbrăcat, ne-am urcat în mașini;
în trei mașini separate,
în trei mașini separate,
02:52
three separate cars
59
160234
1337
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
căci urma să mergem la muncă
după programarea la doctor,
după programarea la doctor,
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
după ce aflam
ce e în neregulă cu încheietura.
ce e în neregulă cu încheietura.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Am intrat în biroul neurologului,
ne-am așezat,
ne-am așezat,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
patru doctori au intrat
și neurologul șef s-a așezat.
și neurologul șef s-a așezat.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
Zice: „Pete, ne-am uitat
la toate analizele
la toate analizele
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
și trebuie să-ți spun
că nu-i o luxație de încheietură,
că nu-i o luxație de încheietură,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
nu e fractură,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
nu există leziuni ale nervilor,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
nu e o infecție,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
nu e boala Lyme.”
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Le elimina sistematic una câte una
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
și mă gândeam: oare unde vrea să ajungă?
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
Apoi și-a pus mâinile pe genunchi,
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
s-a uitat fix la fiul meu de 27 de ani
și a spus:
și a spus:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
„Nu știu cum să spun asta
unui tânăr de 27 de ani:
unui tânăr de 27 de ani:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, ai SLA,
scleroză laterală amiotrofică.”
scleroză laterală amiotrofică.”
03:42
ALS?
78
210472
2182
SLA?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Aveam un prieten
al cărui tată de 80 de ani avea SLA.
al cărui tată de 80 de ani avea SLA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
M-am uitat la soțul meu și el la mine,
ne-am uitat la doctor și am zis: „SLA?
ne-am uitat la doctor și am zis: „SLA?
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Bine. Care e tratamentul? Spuneți.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Ce-i de făcut? Haideți.”
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
S-a uitat la noi și a spus:
„Domnule și doamnă Frates,
„Domnule și doamnă Frates,
regret să vă spun,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
dar nu există tratament
și nici vindecare.”
și nici vindecare.”
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Eram cei mai vinovați.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Nu înțelegeam cum au putut trece
75 de ani de la moartea lui Lou Gerhig
75 de ani de la moartea lui Lou Gerhig
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
și nu se progresase deloc
în lupta împotriva SLA.
în lupta împotriva SLA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Am plecat cu toții acasă,
Jenn și Dan au venit din Wall Street,
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew s-a întors din Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
iar Pete a mers la Boston College
s-o aducă acasă pe iubita lui, Julie.
s-o aducă acasă pe iubita lui, Julie.
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
La șase ore după diagnostic eram toți
în jurul mesei, la o cină în familie.
în jurul mesei, la o cină în familie.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
Discutam lucruri mărunte.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Nu-mi amintesc
cum am gătit cina în seara aceea.
cum am gătit cina în seara aceea.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Apoi, liderul nostru, Pete,
a stabilit planul
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
și ne-a vorbit
ca și cum eram noua lui echipă.
ca și cum eram noua lui echipă.
A spus: „Nu va exista
nicio smiorcăială, oameni buni.”
nicio smiorcăială, oameni buni.”
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
A continuat: „Nu vom privi în urmă,
vom privi doar înainte.
vom privi doar înainte.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Avem o șansă extraordinară
de a schimba lumea.
de a schimba lumea.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Voi schimba radical această
situație inacceptabilă cu SLA.
situație inacceptabilă cu SLA.
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Vom acționa și o voi aduce
în fața marilor filantropi ca Bill Gates.”
în fața marilor filantropi ca Bill Gates.”
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Și asta a fost tot,
ne-au fost trasate obiectivele.
ne-au fost trasate obiectivele.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
În zilele și lunile care au urmat,
într-o săptămână ne-am chemat frații,
surorile și toată familia la noi,
surorile și toată familia la noi,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
ei deja creaseră Echipa Frate.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Unchiul Dave era webmasterul.
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Unchiul Artie era contabilul.
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Mătușa Dana era artistul grafic.
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
Iar fiul meu cel mic, Andrew,
a demisionat,
a demisionat,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
și-a lăsat apartamentul din Charlestown
și a spus: „Eu voi avea grijă de Pete.”
și a spus: „Eu voi avea grijă de Pete.”
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Apoi toți colegii de clasă, de echipă,
colegii de birou
colegii de birou
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
pe care Pete i-a inspirat
de-a lungul întregii sale vieți,
de-a lungul întregii sale vieți,
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
cercurile lui Pete s-au intersectat
și au alcătuit Echipa Frate.
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
La șase luni după diagnostic,
Pete primea un premiu
Pete primea un premiu
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
la o întrunire de cercetare,
pentru munca de promovare.
pentru munca de promovare.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
A ținut un discus foarte convingător.
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
La sfârșit au avut loc discuții
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
la care au participat directori
în farmaceutică, biochimiști, specialiști.
în farmaceutică, biochimiști, specialiști.
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
Stăteam, îi ascultam,
dar nu înțelegeam mai nimic.
dar nu înțelegeam mai nimic.
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
Am evitat cât am putut orele de știință.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Dar mă uitam la acești oameni
și-i ascultam.
și-i ascultam.
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
Toți ziceau: „Eu fac asta, eu fac aia.”
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
nu păreau să se cunoască deloc
unul pe altul.
unul pe altul.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
La sfârșitul discuțiilor între experți
au fost întrebări și răspunsuri,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
și bum, mi-am ridicat brusc mâna,
am luat microfonul.
am luat microfonul.
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
M-am uitat la ei și am spus:
„Mulțumesc mult că lucrați cu SLA.
Înseamnă enorm pentru noi.
Înseamnă enorm pentru noi.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Dar trebuie să spun
că v-am privit limbajul corporal
că v-am privit limbajul corporal
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
și am ascultat ce ați spus.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
Nu pare să existe multă colaborare
între dumneavoastră.
între dumneavoastră.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
În plus, unde este diagrama
cu pașii de acțiune
cu pașii de acțiune
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
etapele și responsabilitățile?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Ce faceți după ce părăsiți această sală?”
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Apoi am privit în jur,
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
erau 200 de perechi de ochi
uitându-se fix la mine.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
În acel moment mi-am dat seama
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
că ridicasem problema cheie.
Așa a început misiunea mea.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
În următorii câțiva ani
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
am avut cu toții suișuri și coborâșuri.
Pete a primit un medicament experimental.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Era speranță într-o sticluță
pentru întreaga comunitate SLA.
pentru întreaga comunitate SLA.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Medicamentul era în faza 3 de testare.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
După șase luni au sosit rezultatele:
eficiență zero.
eficiență zero.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Urma să facem terapie în străinătate
și vestea ne-a lovit dur.
și vestea ne-a lovit dur.
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Așa că în următorii doi ani
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
stăteam și ne uitam cum fiul meu
dispărea de lângă mine,
dispărea de lângă mine,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
puțin câte puțin cu fiecare zi.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
În urmă cu doi ani și jumătate,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete reușea tururi complete
pe terenurile de baseball.
pe terenurile de baseball.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Astăzi Pete este complet paralizat.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Nu-și mai poate ține capul drept.
E captiv într-un scaun cu rotile electric.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Nu mai poate înghiți sau mânca.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Are o sondă gastrică.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Nu poate vorbi.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Comunică printr-un aparat
care îi urmărește ochii
care îi urmărește ochii
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
și un sintetizator de voce.
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
Îi monitorizăm plămânii, fiindcă diafragma
o să-i cedeze până la urmă,
o să-i cedeze până la urmă,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
după care va trebui să decidem
dacă-l conectăm la ventilator sau nu.
dacă-l conectăm la ventilator sau nu.
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
SLA îți răpește toate părțile fizice,
însă creierul rămâne intact.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
Așadar, în 4 iulie 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
75 de ani de la discursul inspirațional
al lui Lou Gehring,
al lui Lou Gehring,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
Pete a fost rugat de MLB.com să scrie
un articol pentru Bleacher Report.
un articol pentru Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Era semnificativ pentru că l-a scris
cu aparatul de urmărit privirea.
cu aparatul de urmărit privirea.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
20 de zile mai târziu,
gheața a început să curgă.
gheața a început să curgă.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
La 27 iulie colegul de apartament
din New York al lui Pete,
din New York al lui Pete,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
cu un tricou „Quinn for the Win”,
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
cu referire la Pat Quinn,
alt pacient cu SLA cunoscut în New York,
alt pacient cu SLA cunoscut în New York,
și cu pantaloni scurți,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
a spus: „Accept provocarea
găleții cu gheață pentru SLA.”
găleții cu gheață pentru SLA.”
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
A ridicat găleata cu gheață
și și-a turnat-o în cap.
și și-a turnat-o în cap.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
„Îl nominalizez pe ...”
Și a trimis provocarea în Boston.
Și a trimis provocarea în Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Asta s-a întâmplat în 27 iulie.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
În următoarele zile,
pagina noastră de Facebok
pagina noastră de Facebok
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
s-a umplut cu știri
de la rude și prieteni.
de la rude și prieteni.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Partea bună la Facebook
este că te poți uita în urmă.
este că te poți uita în urmă.
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Trebuie să-l vedeți pe unchiului Artie
pe post de Bloody Mary uman.
pe post de Bloody Mary uman.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Vă spun, e unul dintre cele mai bune,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
și asta a fost probabil în a doua zi.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
În ziua a patra,
unchiul Dave, webmasterul,
unchiul Dave, webmasterul,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
care nu e pe Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
îmi trimite un SMS.
Zice: „Nancy, ce naiba se întâmplă?”
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Unchiul Dave primește o notificare
când vine cineva pe site-ul lui Pete,
iar telefonul lui ardea.
iar telefonul lui ardea.
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Ne-am reunit cu toții
și ne-am dat seama că sosesc banii.
și ne-am dat seama că sosesc banii.
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
Ce minunat!
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Știam că informarea ne va aduce fonduri,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
dar n-am bănuit că va dura
doar câteva zile.
doar câteva zile.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Așa că ne-am adunat toți,
am pus cele mai bune ONP-uri pe site
am pus cele mai bune ONP-uri pe site
10:52
and off we went.
213
640396
2109
și am pornit.
Prima săptămână, mass-media din Boston.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
A doua săptămână, mass-media națională.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
În timpul celei de-a doua săptămâni
vecinul ne-a deschis ușa
vecinul ne-a deschis ușa
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
și a aruncat o pizza
pe podeaua bucătăriei spunând:
pe podeaua bucătăriei spunând:
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
„Cred că aveți nevoie și de măncare.”
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Râsete)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Săptămâna trei, celebrități:
Entertainment Tonight, Access Hollywood.
Entertainment Tonight, Access Hollywood.
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Săptămâna a patra, global:
BBC, Irish Radio.
BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
A văzut cineva „Rătăciți printre cuvinte?”
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Soțul meu a vorbit
la televiziunea japoneză.
la televiziunea japoneză.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
A fost „interesant”.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Râsete)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Apoi videoclipurile, cele populare.
Clipul cu ghețarul lui Paul Bissonnette,
incredibil.
incredibil.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
Și călugărițele redemptoriste din Dublin?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Cine l-a văzut?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
E absolut fantastic.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Atunci am știut,
el era o celebritate de prim rang.
el era o celebritate de prim rang.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Citesc la SMS-urile vechi și văd:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
„JT! JT!” Îmi scrie sora mea.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, cancelarul Germaniei.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Incredibil.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Și pacienții SLA,
știți care sunt clipurile lor favorite
și ale familiilor lor?
și ale familiilor lor?
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
12:15
All of them.
241
723460
1590
Toate!
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Pentru că această neînțeleasă
și subfinanțată boală „rară”...
și subfinanțată boală „rară”...
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
au stat și au privit la oameni
spunând iar și iar „SLA, SLA”.
spunând iar și iar „SLA, SLA”.
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Era incredibil.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Și scepticii...
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
Hai să aruncăm o privire
la câteva date statistice, vreți?
la câteva date statistice, vreți?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Asociația SLA
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
crede că până la sfârșitul anului
va aduna 160 de milioane de dolari.
va aduna 160 de milioane de dolari.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
Institutul de terapii pentru SLA
din Cambridge
din Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
a adunat trei milioane de dolari.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Ei bine, aveau un experiment clinic
pentru un medicament în testare.
pentru un medicament în testare.
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Era pe o listă de așteptare de trei ani
pentru finanțare.
pentru finanțare.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Două luni!
O să pornească în două luni.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Aplauze)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
Și YouTube a raportat
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
că peste 150 de țări au publicat
provocări cu găleata de gheață pentru SLA.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Pe Facebook, 2,5 milioane videoclipuri,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
și am avut parte
de o experiență minunată
de o experiență minunată
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
vizitând campusul Facebook
săptămâna trecută.
săptămâna trecută.
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
Le-am spus:
„Știu cum a fost la mine acasă.
„Știu cum a fost la mine acasă.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Nu-mi pot imagina cum a fost aici.”
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Și tot ce a spus a fost:
„Uimitor!”
„Uimitor!”
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Dar care e clipul favorit
al familiei mele?
al familiei mele?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Pentru ca în noaptea
în care a fost diagnosticat,
în care a fost diagnosticat,
Pete ne-a spus că va aduce SLA
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
în fața filantropilor ca Bill Gates.
13:59
and he did it.
269
827244
1546
Și a reușit!
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Punctul unu, bifat.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Acum la tratament și vindecare.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Aplauze)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Ei bine, după toată această gheață
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
știm că scopul n-a fost nicidecum
să ne turnăm în cap găleți cu apă rece.
să ne turnăm în cap găleți cu apă rece.
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
Sunt câteva lucruri
pe care aș dori să le rețineți.
pe care aș dori să le rețineți.
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
Primul este că în fiecare dimineață
când te trezești,
când te trezești,
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
poți alege să trăiești acea zi pozitiv.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
M-ați mustra vreunul
dacă aș fi luat poziția ghemuit
dacă aș fi luat poziția ghemuit
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
și mi-aș fi tras plapuma peste cap
în fiecare zi?
în fiecare zi?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Nu, nu cred ca m-ar mustra cineva.
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
Dar Pete ne-a inspirat să ne sculăm
în fiecare dimineață
în fiecare dimineață
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
și să fim pozitivi și proactivi.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
A trebuit chiar să renunț
la grupuri de suport
la grupuri de suport
pentru că toți acolo spuneau
că din cauza îngrășămintelor de peluză
că din cauza îngrășămintelor de peluză
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
au făcut SLA,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
și mă gândeam: „Nu prea cred”.
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
A trebuit să mă îndepărtez
de acea negativitate.
de acea negativitate.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Al doilea lucru
pe care vreau să-l rețineți
pe care vreau să-l rețineți
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
este că persoana din centrul problemei
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
trebuie să aibă tăria mentală
să se expună.
să se expună.
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Pete încă merge la meciuri de baseball
și stă pe teren cu colegii lui.
și stă pe teren cu colegii lui.
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
Își agață perfuzia de plasă.
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
Copiii se cațără și o agață.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
„Pete, e bine așa?”
„Da.”
„Da.”
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
Și o conectează în stomacul lui.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Pentru că vrea să le arate
care-i realitatea acestei boli
care-i realitatea acestei boli
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
și că nu va renunța niciodată.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
Și al treilea lucru de reținut:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
dacă ajungi într-o situație
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
pe care o consideri inacceptabilă,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
vreau să căutați cât de adânc puteți,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
să găsiți cea mai bună mamă ursoaică
și s-o urmați.
și s-o urmați.
15:58
and go after it.
311
946476
2409
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Aplauze)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Mulțumesc.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Aplauze)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Îmi depășesc timpul,
dar vreau să vă mai spun:
dar vreau să vă mai spun:
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
darurile pe care mi le-a făcut fiul meu.
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
Timp de 29 de ani am avut onoarea
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
de a fi mama lui Pete Frates.
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates a inspirat și a condus
întreaga sa viață.
întreaga sa viață.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Ne-a oferit bunătate
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
și toată această bunătate
s-a întors la el.
s-a întors la el.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Trăiește pe fața pământului
în acest moment și-și cunoaște rostul.
în acest moment și-și cunoaște rostul.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Ce dar!
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Al doilea dar de la fiul meu
este că mi-a dat menirea mea în viață.
este că mi-a dat menirea mea în viață.
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
Acum știu de ce sunt eu aici.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Îmi voi salva fiul.
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
Iar dacă nu reușesc la timp pentru el,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
voi continua pentru ca
nicio altă mamă să nu mai treacă
nicio altă mamă să nu mai treacă
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
prin ce trec eu.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Și al treilea dar,
dar nu cel din urmă,
dar nu cel din urmă,
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
pe care mi l-a făcut fiul meu,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
ca un semn de exclamație
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
pentru miraculoasa lună august din 2014:
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
prietena pe care s-a dus s-o aducă
în noaptea diagnosticului
în noaptea diagnosticului
a devenit soția lui,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
iar Pete și Julie mi-au dat o nepoată,
Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates a venit pe lume
cu două săptămâni mai devreme,
cu două săptămâni mai devreme,
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
ca un un semn de exclamare,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
în ziua de 31 august 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
În concluzie...
(Aplauze)
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
În concluzie vreau să închei
cu vorbele lui Pete,
cu vorbele lui Pete,
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
cu care își inspira colegii de școală,
colegii de muncă și membrii echipei.
colegii de muncă și membrii echipei.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Fiți pasionați!
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Fiți autentici!
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Fiți harnici!
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
Și nu uitați
să fiți grozavi.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Mulțumesc.
(Aplauze)
(Aplauze)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com