ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

ナンシー・フレイツ: 私の家族がアイスバケツチャレンジを始めた理由、そしてその歴史

Filmed:
1,072,268 views

27歳の時ピート・フレイツは野球の試合で手首を怪我しました。彼は予想もしなかった診断を受けました。それは骨折ではなくALSだったのです。ルー・ゲーリッグ病として良く知られている病気で、治療法はありません。ALSは神経が麻痺し、死に至ります。それでもピートは、病気の認知度を高める機会を捉えました。勇気のあるトークの中で、彼の母ナンシー・フレイツはどうやって家族がALSアイスバケツチャレンジの始まりと、ジャスティン・ティンバーレイクからビル・ゲイツに至るまでのあらゆる人たちがこの企画に参加したことがどれほど嬉しかったかを話しています。もしこのチャレンジを受けて立つというなら、チャレンジのビデオと同じように、このトークを誰かに広めてください。
- Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Well, good afternoon午後.
0
639
1739
皆さん こんにちは
00:14
How manyたくさんの of you
1
2378
2015
アイスバケツチャレンジに参加した人は
00:16
took取った the ALSALS Ice氷 Bucketバケツ Challengeチャレンジ?
2
4393
2767
この中に どれ位いらっしゃいますか？
00:19
(Applause拍手)
3
7160
1530
（拍手）
00:20
Wooウー hooすごい!
4
8690
2260
まあ 凄いですね！
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom下 of our hearts心,
5
10950
3088
さて皆さんに心の底から
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
感謝を申し上げます
00:28
Do you know to date日付 the ALSALS Association協会
7
16818
2651
ALS協会には１億２千５百万ドルが
00:31
has raised育った 125 million百万 dollarsドル?
8
19469
5318
ALS協会には１億２千５百万ドルが
00:36
Wooウー hooすごい! (Applause拍手)
9
24787
3576
凄いでしょう！（拍手）
00:43
It takes me back to the summer夏 of 2011.
10
31239
3274
それは2011年の夏に遡ります
00:46
My family家族, my kids子供たち had all grown成長した up.
11
34513
2089
うちの子どもたちは皆大きくなり
00:48
We were officially正式に empty空の nestersネスター,
12
36602
1626
我々夫婦は傍から見ると 空の巣族でした
00:50
and we decided決定しました, let's
go on a family家族 vacation休暇.
13
38228
2971
そこで 家族揃って
バケーションを過ごそうと決めたのです
00:53
Jennジェーン, my daughter娘, and my son-in-law義理の息子
14
41199
2107
娘のジェンとその夫が
00:55
came来た down from New新しい Yorkヨーク.
15
43306
1574
ニューヨークから帰って来ました
00:56
My youngest最年少, Andrewアンドリュー,
16
44880
1462
末っ子のアンドリューは
00:58
he came来た down from his home in CharlestownCharlestown
17
46342
2555
ボストンで働いていましたので
01:00
where he was workingワーキング in Bostonボストン,
18
48897
1778
チャールズタウンの自分の家から帰り
01:02
and my son息子 Peteピート,
19
50675
1241
そして息子のピートは
01:03
who had playedプレーした at
Bostonボストン Collegeカレッジ, baseball野球,
20
51916
2942
ボストン大学で野球をし
01:06
had playedプレーした baseball野球
professionally専門的に in Europeヨーロッパ,
21
54858
2824
ヨーロッパでプロ野球の選手としてプレーをした後
01:09
and had now come home and was selling販売
groupグループ insurance保険, he alsoまた、 joined参加した us.
22
57682
4877
当時帰郷して団体保険の営業をしており
彼もこの計画に加わりました
01:14
And one night, I found見つけた myself私自身
23
62559
1422
こうしてある夜 私は
01:15
having持つ a beerビール with Peteピート,
24
63981
1621
ピートとビールを飲んでいました
01:17
and Peteピート was looking at
me and he just said,
25
65602
2668
ピートは私を見て こう言いました
01:20
"You know, Momママ, I don't know,
26
68270
2190
「ねえママ 僕 保険の営業は
01:22
selling販売 groupグループ insurance保険
is just not my passion情熱."
27
70460
3999
どうしても好きになれないんだ」
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living生活 up to my potential潜在的な.
28
74459
5628
彼は言いました「自分の能力を
十分発揮していない気がするんだよ
01:32
I don't feel this is my missionミッション in life."
29
80087
3179
この仕事が 自分の天職ではないと思うんだ」
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Momママ,
30
83266
3441
そして彼は「ところでママ
01:38
I have to leave離れる early早い from vacation休暇
31
86707
2805
少し早く帰らなきゃいけないんだ
01:41
because my inter-city都市間 leagueリーグ teamチーム
that I play遊びます for made製 the playoffsプレーオフ,
32
89512
4444
プレーしている都市リーグチームの
決勝戦があって
01:45
and I have to get back to Bostonボストン
because I can't let my teamチーム down.
33
93956
4709
自分のチームを負けさせる訳にいかないから
ボストンに戻らなきゃいけないんだよ
01:50
I'm just not as passionate情熱的な about my jobジョブ
34
98665
3215
野球にかけるほどの情熱が
01:53
as I am about baseball野球."
35
101880
2266
仕事にはないんだよ」
01:56
So off Peteピート went行った, and
left the family家族 vacation休暇 —
36
104146
3123
それで家族のバケーションから
ピートを送り出し
01:59
breakブレーク a mother's母親の heartハート —
37
107269
1716
母親の私はがっかりです
02:00
and he went行った, and we
followed続く four4つの days日々 later後で
38
108985
4312
彼が去った４日後に その決勝戦を見るため
02:05
to see the next次 playoffプレーオフ gameゲーム.
39
113297
2646
ピートの後を追うようにして
02:07
We're at the playoffプレーオフ gameゲーム,
Pete'sピートズ at the plateプレート,
40
115943
2630
決勝戦に行きました
ピートが打席に入ると
02:10
and a fastball'sファストボール coming到来 in,
41
118573
2401
豪速球が投げられて
02:12
and it hitsヒット him on the wrist手首.
42
120974
2316
手首を直撃したのです
02:15
Oh, Peteピート.
43
123290
2250
あぁ ピート
02:17
His wrist手首 went行った completely完全に limp麻痺させる, like this.
44
125540
2734
彼の手首は完全にこんな風に
だらんとしていました
02:20
So for the next次 six6 months数ヶ月,
45
128274
1516
その後６か月間
ピートはサウジーの自分の家に戻り
02:21
Peteピート went行った back to his home in Southieサウスイー,
46
129790
2680
02:24
kept保管 workingワーキング that unpassionate共栄 jobジョブ,
47
132470
2947
気乗りのしない仕事を続け
02:27
and was going to doctors医師
48
135417
1396
医者に その手首が
02:28
to see what was wrong違う with this wrist手首
49
136813
1873
どうなったかを診てもらいに行き
02:30
that never came来た back.
50
138686
1870
復帰できなくなりました
02:32
Six6人 months数ヶ月 later後で, in March行進,
51
140556
1966
６か月後の３月
02:34
he calledと呼ばれる my husband夫
and me, and he said,
52
142522
1963
彼は私と夫に電話で こう言いました
02:36
"Oh, Momママ and Dadパパ, we have a doctor医師
53
144485
2002
「ああ ママ パパ
02:38
that found見つけた a diagnosis診断 for that wrist手首.
54
146487
3004
この手首の診断をしてくれる
ドクターがいるんだ
02:41
Do you want to come with the
doctor's医者 appointment予定 with me?"
55
149491
3156
その診察に一緒に行くかい？」
02:44
I said, "Sure, we'll私たちは come in."
56
152647
1973
私は「ええ 私たちも行くわ」と言いました
02:46
That morning朝, Peteピート, Johnジョン and I
57
154620
3116
その朝 ピート ジョンと私は
02:49
all got up, got dressed服を着た, got in our cars車 —
58
157736
2498
皆 起きて着替えをし
02:52
three三 separate別々の cars車
59
160234
1337
３台の別々の車に乗りました
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
私たちは彼の手首の診断を聞きに
02:55
after the doctor's医者 appointment予定 to
find out what happened起こった to the wrist手首.
61
163338
3209
病院の診察に行った後
仕事に行くつもりだったからです
02:58
We walked歩いた into the
neurologist's神経科医 office事務所, sat座っている down,
62
166547
2562
私たちは神経内科医の
診察室に入り座りました
03:01
four4つの doctors医師 walk歩く in,
63
169109
1867
４人の医師が入って来て
03:02
and the head頭 neurologist神経科医 sits座る down.
64
170976
2044
主任の専門医が座ってこう言いました
03:05
And he says言う, "Well, Peteピート, we've私たちは
been looking at all the testsテスト,
65
173020
3040
「ピート 私たちは
全ての検査結果から判断して
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained疲れた wrist手首,
66
176060
3413
言わなければならない事がある
これは捻挫でもなく
03:11
it's not a broken壊れた wrist手首,
67
179473
2381
骨折でもなく
03:13
it's not nerve神経 damage損傷 in the wrist手首,
68
181854
2046
手首の神経の損傷でもなく
03:15
it's not an infection感染,
69
183900
1812
感染症でもなく
03:17
it's not Lymeライム disease疾患."
70
185712
3768
ライム病でもないんだ」
03:21
And there was this deliberate審議する
elimination排除 going up,
71
189480
3660
こんな遠回しな消去法を聞いて
03:25
and I was thinking考え to myself私自身,
72
193140
1583
私は心の中で考えました
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
どういう話になるのだろう？
03:30
Then he put his hands手 on his knees膝,
74
198040
2170
医師は手を膝の上に置き
03:32
he looked見た right at my
27-year-old-歳 kidキッド, and said,
75
200210
3151
私の27歳の子どもの目を
まっすぐ見て言いました
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old-歳 this:
76
203361
3216
「27歳の君にこれを
どう言えばいいのか分からないんだが
03:38
Peteピート, you have ALSALS."
77
206577
3895
ピート 君はALSなんだ」
03:42
ALSALS?
78
210472
2182
ALSですって？
03:44
I had had a friend友人 whoseその
80-year-old-歳 fatherお父さん had ALSALS.
79
212654
4725
80歳のALSの父親を持つ友人ならいました
03:49
I looked見た at my husband夫, he looked見た at me,
80
217379
2061
私と夫は互いに顔を見合わせました
03:51
and then we looked見た at the
doctor医師, and we said, "ALSALS?
81
219440
2542
それから医師に向かって言いました
「ALSなんですか？
03:53
Okay, what treatment処理? Let's go.
82
221982
2236
分かりました 何か治療法は？やりましょう
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
何をするんですか？やってみましょう」
03:59
And he looked見た at us, and he
said, "Mr氏. and Mrs夫人. Fratesフラート,
84
227523
2884
医師は私たちを見て言いました
「フレイツさん
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
これは 申し上げにくいのですが
04:04
but there's no treatment処理
and there's no cure治す."
86
232356
4528
治療法は全くありません」
04:08
We were the worst最悪 culprits犯人.
87
236884
2845
私たちは最悪の運命に見舞われたのです
04:11
We didn't even understandわかる
88
239729
2535
ルー・ゲーリッグが罹患して以来
75年を経ても
04:14
that it had been 75 years年 since以来 Louルー Gehrigゲーリッグ
89
242264
2049
ALSの事は何も分かっておらず
04:16
and nothing had been done完了
in the progress進捗 againstに対して ALSALS.
90
244313
5492
何の進歩もしてはいないのです
04:21
So we all went行った home, and Jennジェーン and Danダン
91
249805
3170
私たちは家に帰り ジェンとダンは
04:24
flew飛んだ home from Wall壁 Street通り,
92
252975
2191
ウォール街から飛行機で戻って来ました
04:27
Andrewアンドリュー came来た home from CharlestownCharlestown,
93
255166
2621
アンドリューは チャールズタウンから帰り
ピートは当時のガールフレンドの
ジュリーを迎えに
04:29
and Peteピート went行った to B.C. to pickピック up
94
257787
2430
ボストンに行き
彼女を家に連れてきました
04:32
his then-girlfriendそれでは、ガールフレンド Julieジュリー
and brought持ってきた her home,
95
260217
3219
04:35
and six6 hours時間 later後で after diagnosis診断,
96
263436
1933
そして診断の６時間後
04:37
we're sitting座っている around
having持つ a family家族 dinnerディナー,
97
265369
2756
皆で腰を落ち着けて 夕食を囲み
04:40
and we're having持つ small小さい chatチャット.
98
268125
2335
少しおしゃべりをしました
04:42
I don't even remember思い出す
cooking料理 dinnerディナー that night.
99
270460
2819
その夜 何を夕食に作ったのか
覚えてもいませんが
04:45
But then our leaderリーダー, Peteピート, setセット the visionビジョン,
100
273279
6367
その時私たちのリーダー ピートは
将来を見通して
04:51
and talked話した to us just like
we were his new新しい teamチーム.
101
279646
3156
私たちが彼の
新たなチームであるかのように話しました
04:54
He said, "There will be
no wallowing泣き叫ぶ, people."
102
282802
3691
彼は言いました
「皆 もう感情に溺れることはないだろう」
04:58
He goes行く, "We're not looking back,
103
286493
2321
こう続けました「僕たちは
05:00
we're looking forward前進.
104
288814
2055
後ろを振り返らないし先も見ない
05:02
What an amazing素晴らしい opportunity機会
we have to change変化する the world世界.
105
290869
5754
なんて素晴らしいチャンスなんだろう
僕たちは世界を変えなきゃいけないんだ
05:08
I'm going to change変化する the face面
106
296623
2335
僕はALSのこの受入れ難い状況の
05:10
of this unacceptable容認できない situation状況 of ALSALS.
107
298958
3153
様相を変えようとしているんだ
05:14
We're going to move動く the needle針,
108
302111
1858
僕たちが針を動かす
05:15
and I'm going to get it in frontフロント
of philanthropists慈善事業者 like Billビル Gatesゲイツ."
109
303969
4424
ビル・ゲイツのような慈善家に
ALS のことを伝えたいと思うんだ」
05:20
And that was it. We
were given与えられた our directive指令.
110
308393
3506
まさに これでした
やることは決まりました
05:23
So in the days日々 and months数ヶ月 that followed続く,
111
311899
2231
その後数か月と数日 話は続きます
05:26
within以内 a week週間, we had
our brothersブラザーズ and sisters姉妹
112
314130
3287
一週間以内に 兄弟姉妹や家族に
05:29
and our family家族 come to us,
113
317417
2151
私たちの元まで来てもらい
05:31
that they were already既に
creating作成 Teamチーム Frate運命 Train列車.
114
319568
2495
チームフレイツ隊が出来上がりました
05:34
Uncle叔父 Daveデイブ, he was the webmasterウェブマスター;
115
322063
2908
ウェブマスターのデイブおじさん
05:36
Uncle叔父 ArtieArtie, he was the accountant会計士;
116
324971
2347
会計士のアーティーおじさん
05:39
Auntieおばあさん Danaダナ, she was the graphicグラフィック artistアーティスト;
117
327318
2779
ダナおばさんは
グラフィックデザイナーです
05:42
and my youngest最年少 son息子, Andrewアンドリュー,
118
330097
2551
そして私の末息子のアンドリューは
05:44
quit終了する his jobジョブ, left his
apartmentアパート in CharlestownCharlestown
119
332648
2987
仕事を辞めチャールズタウンの
アパートを出て
05:47
and says言う, "I'm going to take careお手入れ
of Peteピート and be his caregiver介護者."
120
335635
3966
「ピートの世話をして
彼のホームヘルパーになるよ」と言いました
05:51
Then all those people,
classmates同級生, teammatesチームメイト,
121
339601
3341
クラスメイトやチームメート
職場の同僚たちは
05:54
coworkers同僚 that Peteピート had inspiredインスピレーションを受けた
122
342942
2507
クラスメイトやチームメート
職場の同僚たちは
05:57
throughout全体を通して his whole全体 life,
123
345449
2158
ピートの全人生に触発され
05:59
the circles円 of Peteピート all started開始した
intersecting交差する with one another別の,
124
347607
4108
ピートの仲間は皆 互いに交わり始め
06:03
and made製 Teamチーム Frate運命 Train列車.
125
351715
4244
チームフレイツ隊が出来ました
06:07
Six6人 months数ヶ月 after diagnosis診断,
126
355959
2101
診断の６か月後
06:10
Peteピート was given与えられた an award賞 at a
research研究 summitサミット for advocacyアドボカシー.
127
358060
4987
ピートは支援団体の研究サミットで
受賞をしました
06:15
He got up and gave与えた a very eloquent雄弁 speechスピーチ,
128
363047
2929
彼はとても雄弁なスピーチをしました
06:17
and at the end終わり of the
speechスピーチ, there was a panelパネル,
129
365976
2606
そのスピーチの最後に
公開討論がありました
06:20
and on the panelパネル were these
pharmaceutical医薬品 executivesエグゼクティブ
130
368582
2898
その討論会には製薬会社の重役や
06:23
and biochemists生化学者 and clinicians臨床医
131
371480
2410
生化学者 臨床医がいました
06:25
and I'm sitting座っている there and
I'm listening聞いている to them
132
373890
2370
私はそこに座ってそれを聴いていました
06:28
and most最も of the contentコンテンツ
went行った straightまっすぐ over my head頭.
133
376260
3222
その内容の殆どは
私の頭の上をかすめて行きました
06:31
I avoided避ける everyすべて science科学
classクラス I ever could.
134
379482
2278
私は出来るだけこれまで
理科の授業を避けてきました
06:33
But I was watching見ている these people,
and I was listening聞いている to them,
135
381760
2894
でもその人たちを見て
彼らの言う事を聴きました
06:36
and they were saying言って,
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
彼らは言っていました
「私はこうする 私はああする」と
06:39
and there was a realリアル
unfamiliarity不慣れ betweenの間に them.
137
387388
3931
彼らの言っている事は
まるでバラバラでした
06:43
So at the end終わり of their彼らの talk, the panelパネル,
138
391319
3313
そして討論会の最後に
06:46
they had questions質問 and answers答え,
139
394632
1833
質疑応答がありました
06:48
and boomブーム, my handハンド went行った right up,
140
396465
2097
「ハイ 」私は手を真っ直ぐに挙げ
06:50
and I get the microphoneマイクロフォン,
141
398562
1305
マイクを取り 彼らを見て
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
言いました 「ありがとうございました
06:53
Thank you so much for workingワーキング in ALSALS.
143
401871
2399
ALSに取り組んでいただき感謝します
06:56
It means手段 so very much to us."
144
404270
1725
私たちにとって大変意義のある事です」
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
「でも言わなければならない事があります
06:59
that I'm watching見ている your body体 language言語
146
407800
1941
取り組みの姿勢を拝見し
07:01
and I'm listening聞いている to what you're saying言って.
147
409741
2121
言われている事を伺っても
07:03
It just doesn't seem思われる like there's a whole全体
lot of collaborationコラボレーション going on here.
148
411862
5371
ここで十分な共同研究が
できているようには思えません
07:09
And not only that, where'sどこですか the flipフリップ chartチャート
149
417233
3142
それだけでなく 方針説明や進捗確認
07:12
with the actionアクション itemsアイテム and the
follow-upファローアップ and the accountability説明責任?
150
420375
4782
行動項目もありませんでした
07:17
What are you going to do
after you leave離れる this roomルーム?"
151
425157
3992
この会議の後 皆さんは
何をするつもりですか？」
07:21
And then I turned回した around
152
429149
2835
そして 振り向くと
07:23
and there was about 200 pairsペア
of eyes目 just staring凝視する at me.
153
431984
6766
200人の目が ただ私に注がれていました
07:30
And it was that pointポイント that I realized実現した
154
438750
3560
この時点で私は気がついたのです
07:34
that I had talked話した about
the elephant象 in the roomルーム.
155
442310
4471
見て見ぬふりをされていた問題を
語ってしまったと
そこで 私の使命は始まったのです
07:38
Thus従って my missionミッション had begun始まった.
156
446781
3111
07:41
So over the next次 coupleカップル of years年,
157
449892
2970
その後数年に渡り
07:44
Peteピート — we've私たちは had our highs高値 and our lows低い.
158
452862
2638
ピート いいえ私たちは
山や谷を繰り返しました
07:47
Peteピート was put on a compassionate思いやりのある use drugドラッグ.
159
455500
2438
ピートは未承認薬の
例外使用リストに載りました
07:49
It was hope希望 in a bottleボトル for
the whole全体 ALSALS communityコミュニティ.
160
457938
3183
それは全ALSコミュニティにとっての
一握りの希望でした
07:53
It was in a phase段階 IIIIII trial試行.
161
461121
2209
第Ⅲ相の試験中で
07:55
Then six6 months数ヶ月 later後で, the
dataデータ comes来る back: no efficacy効能.
162
463330
4586
６か月後そのデータが返ってきます
―効果なし
07:59
We were supposed想定される to
have therapiesセラピー overseas海外,
163
467917
2471
海外で治療を 受ける予定だったのですが
08:02
and the rugラグ was
pulled引っ張られた out from under下 us.
164
470388
2149
私たちの計画は狂ってしまいました
08:04
So for the next次 two years年,
165
472537
1945
その後２年間 私たちは毎日少しずつ
08:06
we just watched見た my son息子
be taken撮影 away from me,
166
474482
4282
ただ息子が自分たちから
離れていくのを見ているだけでした
08:10
little by little everyすべて day.
167
478764
3671
ただ息子が自分たちから
離れていくのを見ているだけでした
08:14
Two and a halfハーフ years年 ago前,
168
482435
2517
２年半前
08:16
Peteピート was hittingヒッティング home
runs走る at baseball野球 fieldsフィールド.
169
484952
3158
ピートは野球場でホームランを
打っていました
08:20
Today今日, Pete'sピートズ completely完全に paralyzed麻痺した.
170
488110
3830
今 ピートの体は完全に麻痺しています
08:23
He can't holdホールド his head頭 up any longerより長いです.
171
491940
2366
彼はもう 頭を持ち上げることも
出来ません
08:26
He's confined閉じ込められた to a motorized電動化された wheelchair車椅子.
172
494306
2614
電動車椅子に括り付けられています
08:28
He can no longerより長いです swallow飲み込む or eat食べる.
173
496920
2218
もはや飲み込む事も食べる事も
出来ません
08:31
He has a feeding給餌 tubeチューブ.
174
499138
1895
チューブから食事を摂っています
08:33
He can't speak話す.
175
501033
2665
彼は話すことが出来ません
08:37
He talks交渉 with eye眼 gaze視線 technology技術
176
505239
3536
目線で文字を起こす機械と
08:40
and a speechスピーチ generating生成する deviceデバイス,
177
508775
1951
合成音声を使って話します
08:42
and we're watching見ている his lungs肺,
178
510726
1469
私たちは彼の肺を見守っています
08:44
because his diaphragm横隔膜
eventually最終的に is going to give out
179
512195
3005
それは彼の横隔膜が
最終的に動きを停止したら
08:47
and then the decision決定 will be made製
to put him on a ventilator人工呼吸器 or not.
180
515200
4778
人工呼吸器を装着するかどうかの
決断がなされるからです
ALSは人間から全ての身体器官の活動を
奪いますが脳は損なわれないままです
08:51
ALSALS robs盗む the human人間 of all their彼らの physical物理的
parts部品, but the brain脳 stays滞在する intact損なわれていない.
181
519978
9608
09:01
So July7月 4thth, 2014,
182
529586
4621
2014年７月４日
09:06
75thth year年 of Louルー Gehrig'sゲーリッグズ
inspirationalインスピレーション speechスピーチ comes来る,
183
534207
4408
ルー・ゲーリッグの感動的な
スピーチから75年を経て
09:10
and Peteピート is asked尋ねた by MLBMLB.comcom to write書きます
an article記事 in the Bleacherブリーチャー Report報告する.
184
538615
5544
ピートはMLB.comのBleacher Reportの
記事を書くよう頼まれました
09:16
And it was very significant重要な, because he
wrote書きました it usingを使用して his eye眼 gaze視線 technology技術.
185
544159
7093
彼は目線で字を起こす機械で
それを書くのですから とても大変なことでした
09:23
Twenty20 days日々 later後で,
the ice氷 started開始した to fall秋.
186
551252
6249
20日後 氷が降り始めました
09:29
On July7月 27thth, Pete'sピートズ
roommateルームメイト in New新しい Yorkヨーク Cityシティ,
187
557501
4675
７月27日ピートの
ニューヨークのルームメイトが
09:34
wearing着る a Quinnクイン For The Win勝つ shirtシャツ,
188
562176
2609
パット・クィンの応援Tシャツを身につけて
09:36
signifying意味する Patパット Quinnクイン, another別の
ALSALS patient患者 known既知の in New新しい Yorkヨーク,
189
564785
3850
―それはNYで有名な
ALS患者の応援シャツです―
09:40
and B.C. shortsショートパンツ
190
568635
2051
応援ショーツも着て
09:42
said, "I'm taking取る the ALSALS
Ice氷 Bucketバケツ Challengeチャレンジ,"
191
570686
4492
「ALSアイスバケツチャレンジを
やるよ」と言いました
09:47
picked選んだ up the ice氷, put it over his head頭.
192
575178
2780
氷を持ち上げて
それを頭からかぶるんです
09:49
"And I'm nominating指名する ..."
And he sent送られた it up to Bostonボストン.
193
577958
4208
「次に指名するのは・・・」
彼はボストンにまでそれを送って来たのです
09:54
And that was on July7月 27thth.
194
582166
3424
それは７月27日の事でした
09:57
Over the next次 coupleカップル
of days日々, our newsニュース feedフィード
195
585590
2571
次の数日間
私たちのニュースフィードは
10:00
was full満員 of family家族 and friends友達.
196
588161
2535
家族や友人で一杯でした
10:02
If you haven't持っていない gone行った back,
the niceいい thing about Facebookフェイスブック
197
590696
2678
もしアクセス出来なかったら
フェイスブックが都合良く
10:05
is that you have the dates日付, you can go back.
198
593374
2213
特定の日付に戻ることができます
10:07
You've got to see Uncle叔父 Artie'sArtie's
human人間 Bloody血まみれの Maryメアリー.
199
595587
3971
アーティーおじさんの
人間ブラッディーマリーを見るでしょう
10:11
I'm telling伝える you, it's one of the bestベスト onesもの,
200
599558
3146
言っておきますが
それはベスト画像の一つです
10:14
and that was probably多分 in day two.
201
602704
2962
それはおそらく２日目でした
10:17
By about day four4つの, Uncle叔父
Daveデイブ, the webmasterウェブマスター,
202
605666
3970
４日目頃迄には ウェブマスターの
デイブおじさんから
10:21
he isn't on Facebookフェイスブック,
203
609636
1973
―彼はフェイスブックをやっていません
10:23
and I get a textテキスト from him,
and it says言う, "Nancyナンシー,
204
611609
2887
メールがありました
「ナンシー
10:26
what the hell地獄 is going on?"
205
614496
2894
一体何が起きてるんだい？」
と書いてありました
10:29
Uncle叔父 Daveデイブ gets取得 a hitヒット
everyすべて time Pete'sピートズ websiteウェブサイト
206
617390
3597
ピートのウェブサイトにアクセスがある度
10:32
is gone行った onto〜に, and his
phone電話 was blowing吹く up.
207
620987
3023
デイブおじさんの携帯が鳴るのでした
10:36
So we all sat座っている down and we realized実現した,
208
624010
1855
皆で集まると 気づきました
10:37
moneyお金 is coming到来 in — how amazing素晴らしい.
209
625865
3852
お金が集まっている―凄いことだ
10:41
So we knew知っていた awareness意識
would lead鉛 to funding資金調達,
210
629717
2544
認知度向上が
資金提供につながると思っていましたが
10:44
we just didn't know it would
only take a coupleカップル of days日々.
211
632261
2978
わずか２、３日で
広まるとは思っていなかったのです
10:47
So we got together一緒に, put our bestベスト
501(c)(3)s on Pete'sピートズ websiteウェブサイト,
212
635239
5157
そこで私たちはみんなで
内国歳入法501条(c)(3) NPO団体として
10:52
and off we went行った.
213
640396
2109
ピートのウェブサイトを登録して待ちました
10:54
So week週間 one, Bostonボストン mediaメディア.
214
642505
3181
１週目 ボストンメディア
10:57
Week週間 two, national全国 mediaメディア.
215
645686
2468
２週目 国内メディア
11:00
It was during中 week週間 two
that our neighbor隣人 next次 doorドア
216
648154
2454
２週目の間 我が家の隣人は
11:02
opened開かれた up our doorドア and threw投げた a pizzaピザ
217
650608
2392
家の玄関ドアを開け
11:05
across横断する the kitchenキッチン floor床, saying言って,
218
653000
2360
キッチンの床めがけてピザを投げ込んで
こう言いました
11:07
"I think you people mightかもしれない
need foodフード in there."
219
655360
2939
「ここで食事が必要かもね」
11:10
(Laughter笑い)
220
658299
2205
（笑）
11:12
Week週間 three三, celebrities有名人 —
Entertainmentエンターテインメント Tonight今晩,
221
660504
4016
３週目 セレブー
エンターテイメント・トゥナイト
11:16
Accessアクセス Hollywoodハリウッド.
222
664520
2066
ハリウッドにアクセスしました
11:18
Week週間 four4つの, globalグローバル — BBCBBC, Irishアイルランド語 Radio無線.
223
666586
6155
４週目 国際メディアーBBC
アイルランドラジオ局
11:24
Did anyone誰でも see "Lost失われた In Translation翻訳"?
224
672741
2922
どなたか『ロスト・イン・トランスレーション』は見ましたか？
11:27
My husband夫 did Japanese日本語 televisionテレビ.
225
675663
2189
夫は日本のテレビで見ましたよ
11:29
It was interesting面白い.
226
677852
1710
面白かったです
11:31
(Laughter笑い)
227
679562
2052
（笑）
11:33
And those videosビデオ, the popular人気 onesもの.
228
681614
5762
このビデオは有名なものです
11:39
Paulポール Bissonnette'sBissonnette's
glacier氷河 videoビデオ, incredible信じられない.
229
687376
4488
ポール・ビソネットのビデオですよ
信じられません
11:43
How about the redemption償還 nuns修道女 of Dublinダブリン?
230
691864
2737
ダブリンの修道女の贖罪はどうですか？
11:46
Who'sだれの seen見た that one?
231
694601
1705
どなたかご覧になりましたか？
11:48
It's absolutely絶対に fantastic素晴らしい.
232
696306
2587
本当に素晴らしいですよ
11:50
J.T., Justinジャスティン Timberlakeティンバーレイク.
233
698893
2217
J.T.ジャスティン・ティンバーレイク
11:53
That's when we knew知っていた, that
was a realリアル A-listリスト celebrity有名人.
234
701110
3769
あの時は本当にAクラスのセレブだと
分かりました
11:56
I go back on my textsテキスト, and I can see
235
704879
2891
その時もらったメールといえば
11:59
"JTJT! JTJT!" My sisterシスター textingテキストメッセージ me.
236
707770
5132
「JT！ JTよ！」姉がメールを送ってきました
12:04
Angelaアンジェラ Merkelメルケル, the chancellor首相 of Germanyドイツ.
237
712902
3248
アンゲラ・メルケル
ドイツの首相です
12:08
Incredible信じられない.
238
716150
1806
信じられません
12:09
And the ALSALS patients患者,
239
717956
2310
そしてALSの患者たちです
12:12
you know what their彼らの favoriteお気に入り
onesもの are, and their彼らの families'家族 "?
240
720266
3194
彼らのお気に入りは？
その家族のお気に入りはどれですか？
12:15
All of them.
241
723460
1590
全部です
12:17
Because this misunderstood誤解されました and
underfunded不足額 "rareまれな" disease疾患,
242
725050
4848
この誤解され 資金不足の
「珍しい」病気に対して
12:21
they just sat座っている and watched見た people
saying言って it over and over: "ALSALS, ALSALS."
243
729898
6480
皆が「ALS ALS」と繰り返し言うのを
患者たちはただ座って見ていました
12:28
It was unbelievable信じられない.
244
736378
3209
信じられない事でした
12:31
And those naysayers要塞,
245
739587
2043
何にでも反対する人たちに
12:33
let's just talk a coupleカップル
of stats統計, shall〜する we?
246
741630
2839
結果を少し話してみましょう
12:36
Okay, so the ALSALS Association協会,
247
744469
2638
ALS協会に集まる寄付は
12:39
they think by year年 end終わり,
it'llそれはよ be 160 million百万 dollarsドル.
248
747107
3957
年末までに １億６千万ドルになる
見込みです
12:43
ALSALS TDITDI in Cambridgeケンブリッジ,
249
751064
2585
ケンブリッジのALS TDIでは
12:45
they raised育った three三 million百万 dollarsドル.
250
753649
2052
300万ドルが集まりました
12:47
Well, guess推測 what?
251
755701
1442
何だと思いますか？
12:49
They had a clinical臨床的 trial試行 for a drugドラッグ
that they've彼らは been developing現像.
252
757143
3294
開発を進めていた薬の
臨床試験がありました
12:52
It was on a three-year3年 trackトラック for funding資金調達.
253
760437
3116
３年分の資金を調達したのです
12:55
Two months数ヶ月.
254
763553
1487
２か月です
12:57
It's coming到来 out starting起動 in two months数ヶ月.
255
765040
2288
始めて２か月でこれだけ集まったのです
12:59
(Applause拍手)
256
767328
3940
（拍手）
13:05
And YouTubeYouTube has reported報告
257
773791
5015
YouTubeのレポートによれば
13:10
that over 150 countries国 have posted投稿された
Ice氷 Bucketバケツ Challenges課題 for ALSALS.
258
778806
7078
150ヶ国以上の国々で ALSの
アイスバケツチャレンジが投稿され
13:17
And Facebookフェイスブック, 2.5 million百万 videosビデオ,
259
785884
6571
フェイスブックでは
250万件のビデオが投稿されました
13:24
and I had the awesome驚くばかり adventure冒険
260
792455
3115
先週 フェイスブック本社キャンパスを訪れる
という珍しい経験をしました
13:27
visiting訪問する the Facebookフェイスブック campusキャンパス last week週間,
261
795570
2720
先週 フェイスブック本社キャンパスを訪れる
という珍しい経験をしました
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house家.
262
798290
2767
私は言いました
「地元でどうなっているかは分かっています
13:33
I can't imagine想像する what it
was like around here."
263
801057
2620
このあたりでどうなっているのかは
想像も出来ません」
13:35
All she said was, "Jaw-dropping顎を落とす."
264
803677
4713
彼女は「開いた口がふさがらない」
としか言いませんでした
13:40
And my family's家族の favoriteお気に入り videoビデオ?
265
808390
4980
我が家のお気に入りビデオですか？
13:45
Billビル Gatesゲイツ.
266
813370
3206
ビル・ゲイツです
13:48
Because the night Peteピート was diagnosed診断された,
267
816576
3083
何故ならピートが診断を受けた夜
13:51
he told us that he was going to get ALSALS in
frontフロント of philanthropists慈善事業者 like Billビル Gatesゲイツ,
268
819659
7585
彼はビル・ゲイツのような慈善家に
ALSのことを伝えたいと言ったからです
13:59
and he did it.
269
827244
1546
まさにそうなりました
14:00
Goalゴール number数 one, checkチェック.
270
828790
2470
最初のゴール 完了
14:03
Now on to the treatment処理 and cure治す.
271
831260
1943
現在 治療に着手しています
14:05
(Applause拍手)
272
833203
6295
（拍手）
14:14
So okay, after all of this ice氷,
273
842775
3054
そう この氷は全てその後
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
単に頭から氷水をかぶる
以上のものになりました
14:19
than just pouring注ぐ bucketsバケツ of
ice氷 water水 over your head頭,
275
847725
2822
単に頭から氷水をかぶる
以上のものになりました
14:22
and I really would like to leave離れる you
276
850547
1828
心から皆さんに覚えておいて欲しい事を
14:24
with a coupleカップル of things that
I'd like you to remember思い出す.
277
852375
2914
お伝えしておきたいと思います
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
一つ目は
14:28
everyすべて morning朝 when you wake目覚め up,
279
856964
2226
目を覚ましたら 毎朝
14:31
you can choose選択する to liveライブ your day in positivity陽性.
280
859190
3076
前向きにその日を生きると
決めることが出来るという事です
14:36
Would any of you blame責任 me
281
864249
2271
もし私が胎児のように丸くなって寝ていて
14:38
if I just was in the fetal胎児 positionポジション
282
866520
2339
毎日シーツに隠れようとしたとしても
14:40
and pulled引っ張られた the coversカバー
over my head頭 everyすべて day?
283
868859
3237
どなたか私を責められますか？
14:44
No, I don't think anybody誰 would blame責任 me,
284
872096
2212
いいえ どなたも
私を責めはしないと思います
14:46
but Peteピート has inspiredインスピレーションを受けた us to wake目覚め up
285
874308
3002
でもピートは私たちに毎朝目を覚まし
14:49
everyすべて morning朝 and be
positiveポジティブ and proactive積極的な.
286
877310
3186
前向きに先を読んで行動するよう
促してきました
14:52
I actually実際に had to ditch溝 supportサポート groupsグループ
287
880496
2804
私は実際 患者家族の会を
見限りました
14:55
because everybodyみんな was in there saying言って that
288
883300
2479
そこにいた誰もがこう言っていたからです
14:57
spraying噴霧 their彼らの lawns芝生 with chemicals薬品,
289
885779
1834
芝に化学肥料を撒いていた
14:59
that's why they got ALSALS,
290
887613
1868
だからALSになったのだ と
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
「そうは思いません」と申し上げると
15:03
but I had to get away from the negativity否定.
292
891440
4019
後ろ向きの集まりからは
距離を置きました
15:07
The second二番 thing I want to leave離れる you with
293
895459
2887
２つ目に皆さんにお伝えしたいのは
15:10
is the person人 at the
middle中間 of the challengeチャレンジ
294
898346
2814
挑戦している最中の人間は
15:13
has to be willing喜んで to have
the mental精神的な toughness靭性
295
901160
3080
快く精神的な強さを持ち
15:16
to put themselves自分自身 out there.
296
904240
3745
挑戦するという事です
15:19
Peteピート still goes行く to baseball野球 gamesゲーム
297
907985
2225
ピートはまだ野球の試合に行き
15:22
and he still sits座る with his
teammatesチームメイト in the dugout掘り出し物,
298
910210
3054
ベンチでチームメートと
一緒に座っています
15:25
and he hangsハングする his gravity重力 feedフィード bagバッグ
299
913264
2883
そして胃ろうの袋をケージにかけるのです
15:28
right on the cagesケージ.
300
916147
1400
そして胃ろうの袋をケージにかけるのです
15:29
You'llあなたは see the kids子供たち, they're
up there hanging吊るす it up.
301
917547
1770
皆が見えますよね
掛けているところが
15:31
"Peteピート, is that okay?" "Yupうん."
302
919317
1671
「ピートこれでいいかい？」
「あぁ」
15:32
And then they put it
right into his stomach胃.
303
920988
3251
そうやって皆はチューブの食事を
上手く彼のお腹に収めてくれました
15:36
Because he wants them to see
what the reality現実 of this is,
304
924239
3402
彼はチームメートに現実を
見て欲しかったのです
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
そんな風に彼は決して 諦めようとしません
15:43
And the third三番 thing I
want to leave離れる you with:
306
931013
2230
３つ目にお伝えしたいのは
15:45
If you ever come across横断する a situation状況
307
933243
3516
もし自分が受け入れられない状況に
見舞われたら
15:48
that you see as so unacceptable容認できない,
308
936759
3139
もし自分が受け入れられない状況に
見舞われたら
15:51
I want you to dig掘る down as deep深い as you can
309
939898
3723
出来るだけ深く穴を掘り
15:55
and find your bestベスト mother母 bearくま
310
943621
2855
あなたの最愛のお母さん熊を見つけ
15:58
and go after it.
311
946476
2409
その後について行くのです
16:00
(Applause拍手)
312
948885
5553
（拍手）
16:34
Thank you.
313
982886
2068
ありがとう
16:36
(Applause拍手)
314
984954
3817
（拍手）
16:40
I know that I'm runningランニング over,
315
988771
1659
予定の時間を越えそうなのは
分かっています
16:42
but I've got to leave離れる you with this:
316
990430
1767
でもこれを言っておかなければなりません
16:44
the giftsギフト that my son息子 has given与えられた me.
317
992197
3174
息子が私にくれた贈り物の事です
16:47
I have had 29 years年
318
995371
2713
29年間の栄誉を私はもらったのです
16:50
of having持つ the honor名誉 of beingであること the mother母
319
998084
3816
ピート・フレイツの母であるという栄誉を
16:53
of Peteピート Fratesフラート.
320
1001900
2039
ピート・フレイツの母であるという栄誉を
16:55
Peteピート Fratesフラート has been inspiring感動的な
and leading先導 his whole全体 life.
321
1003939
5046
ピート・フレイツは
自分の全人生を鼓舞し導いてきました
17:00
He's thrownスローされた out kindness親切,
322
1008985
2272
彼が示してきた思いやり
17:03
and all that kindness親切
has come back to him.
323
1011257
3640
その思いやりのすべてが
彼に返って来ました
17:06
He walksあるきます the face面 of the Earth地球
right now and knows知っている why he's here.
324
1014897
6439
彼は今 地表を歩き
何故自分がここにいるのかを知っています
17:13
What a gift贈り物.
325
1021342
2848
なんという贈り物でしょう
17:16
The second二番 thing that my son息子 has given与えられた me
326
1024190
2631
息子が私にくれた２つ目のものは
私が人生をかける使命です
17:18
is he's given与えられた me my missionミッション in life.
327
1026821
3055
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
今私は何故ここにいるのか
分かっています
17:23
I'm going to saveセーブ my son息子,
329
1031680
3144
息子を助ける為です
17:26
and if it doesn't happen起こる in time for him,
330
1034824
2790
そしてもし彼を助けるのに
間に合わなかったら
17:29
I'm going to work so that no other mother母
331
1037614
2642
自分が経験している事を
他のどの母親も
17:32
has to go throughを通して what I'm going throughを通して.
332
1040256
3559
経験しなくてすむように
私は働くつもりです
17:35
And the third三番 thing,
and last but not least少なくとも
333
1043815
2694
３つ目は
17:38
gift贈り物 that my son息子 has given与えられた me,
334
1046519
3027
最後になりましたが
17:41
as an exclamation感嘆符 pointポイント
335
1049546
2087
2014年８月の驚くべき月に
17:43
to the miraculous奇跡的な month月
336
1051633
1793
驚きと共に息子が私にくれた
17:45
of August8月 2014:
337
1053426
3678
最高のものです
17:49
That girlfriendガールフレンド that he went行った to get on
the night of diagnosis診断 is now his wife妻,
338
1057104
6144
診断された夜一緒にいた当時の
ガールフレンドは現在彼の妻です
17:55
and Peteピート and Julieジュリー have given与えられた me my
granddaughter孫娘, Lucyルーシー Fitzgeraldフィッツジェラルド Fratesフラート.
339
1063248
8377
そしてピートとジュリーは私に 孫の
ルーシー・F・フレイツを与えてくれました
18:03
Lucyルーシー Fitzgeraldフィッツジェラルド Fratesフラート came来た two weeks週 early早い
340
1071625
5105
ルーシーは驚いた事に
２週間早く生まれて来ました
18:08
as the exclamation感嘆符 pointポイント
341
1076730
2198
ルーシーは驚いた事に
２週間早く生まれて来ました
18:10
on August8月 31stセント, 2014.
342
1078928
4379
2014年８月31日でした
18:15
And so —
343
1083307
1674
それではー
18:16
(Applause拍手) —
344
1084981
8884
（拍手）ー
18:25
And so let me leave離れる you with
Pete'sピートズ words言葉 of inspirationインスピレーション
345
1093865
3644
それではピートがクラスメイトや同僚 チームメイトに
18:29
that he would use to classmates同級生,
coworkers同僚 and teammatesチームメイト.
346
1097509
7268
言っていた元気な言葉をお伝えします
18:36
Be passionate情熱的な.
347
1104777
3376
情熱を持て
18:40
Be genuine純正.
348
1108153
2507
賢くあれ
18:42
Be hardworking勤勉な.
349
1110660
2994
勤勉であれ
18:45
And don't forget忘れる to be great.
350
1113654
4284
そして夢を追い求めよ
18:49
Thank you. (Applause拍手)
351
1117938
2424
ありがとう （拍手）
Translated by Shoko Takaki
Reviewed by Takafusa Kitazume

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
THE ORIGINAL VIDEO ON TED.COM