TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Pourquoi ma famille a lancé l'Ice Bucket Challenge. Le reste relève de l'histoire.
Filmed:
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Quand Pete Frates, âgé de 27 ans, s'est blessé au poignet lors d'un match de baseball, il a reçu un diagnostic inattendu : ce n'était pas un os cassé, c'était le SLA. Plus connu comme étant la maladie de Lou Gehrig, le SLA entraîne la paralysie et la mort -- il n'y a pas de remède. Et pourtant, Pete y a vu une opportunité de sensibiliser à cette maladie. Dans un discours courageux, sa mère, Nancy Frates, raconte comment la famille a développé l'Ice Bucket Challenge et a eu beaucoup de plaisir à voir tout le monde y prendre part, de Justin Timberlake à Bill Gates. Si vous avez accepté ce défi, allez plus loin : partagez ce discours comme vous l'avez fait avec la vidéo de votre défi.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
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00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Bonjour.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Combien d'entre vous ont participé
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
au Ice Bucket Challenge ?
(NdT : Défi du Seau Glacé du SLA)
(NdT : Défi du Seau Glacé du SLA)
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Applaudissements)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Wahou !
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Je dois vous dire du fond du cœur :
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
merci beaucoup.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Savez-vous qu'à ce jour l'association ALS
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
a récolté 125 millions de dollars ?
Wahou !
(Applaudissements)
(Applaudissements)
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Cela me ramène à l'été 2011.
Ma famille, mes enfants
avaient tous grandi.
avaient tous grandi.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Nous avions officiellement
une maison vide,
une maison vide,
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
et nous avons décidé
de partir en vacances en famille.
de partir en vacances en famille.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Jenn, ma fille, et mon beau-fils
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
sont descendus de New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Mon plus jeune, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
est descendu de Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
d'où il travaillait à Boston,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
et mon fils Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
qui avait joué au baseball
à l'université de Boston,
à l'université de Boston,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
à un niveau professionnel en Europe,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
qui était maintenant rentré et vendait
des assurances, est venu avec nous.
des assurances, est venu avec nous.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Une nuit, je me suis retrouvée
à prendre une bière avec Pete,
à prendre une bière avec Pete,
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
et Pete me regardait et il a dit :
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
« Tu sais maman, je ne sais pas,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
vendre des assurances collectives,
ce n'est pas ma passion. »
ce n'est pas ma passion. »
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Il a dit : « J'ai juste l'impression
de ne pas vivre à mon plein potentiel.
de ne pas vivre à mon plein potentiel.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Je n'ai pas l'impression que
ce soit ma mission dans la vie. »
ce soit ma mission dans la vie. »
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Et il a dit : « Tu vois.
Au fait maman,
Au fait maman,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
je dois partir plus tôt
de vacances parce que
de vacances parce que
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
l'équipe de ligue inter-villes où je joue
est arrivée en séries éliminatoires
est arrivée en séries éliminatoires
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
et je dois retourner à Boston parce que
je ne peux pas laisser tomber mon équipe.
je ne peux pas laisser tomber mon équipe.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Je ne suis simplement
pas aussi passionné par mon travail
pas aussi passionné par mon travail
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
que je le suis par le baseball. »
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Et donc Pete est parti,
a quitté les vacances familiales --
a quitté les vacances familiales --
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
a brisé le cœur de sa mère --
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
il est parti et nous l'avons
suivi quatre jours plus tard
suivi quatre jours plus tard
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
pour voir le prochain match
des séries éliminatoires.
des séries éliminatoires.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Nous sommes au match des séries
éliminatoires, Pete est à la base,
éliminatoires, Pete est à la base,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
une balle rapide arrive
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
et le frappe au poignet.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Son poignet est devenu
tout mou, comme ceci.
tout mou, comme ceci.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Pour les six mois suivants,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Pete est retourné dans
sa maison à Southie,
sa maison à Southie,
a continué ce travail pas passionnant,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
et allait voir des médecins pour voir
ce qui n'allait pas avec son poignet
ce qui n'allait pas avec son poignet
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
02:30
that never came back.
50
138686
1870
qui n'est jamais redevenu comme avant.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Six mois plus tard, en mars,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
il nous a appelés et nous a dit :
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
« Oh, maman et papa,
nous avons un médecin
nous avons un médecin
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
qui a trouvé un diagnostic
pour ce poignet.
pour ce poignet.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Voulez-vous venir avec moi
au rendez-vous chez le médecin ? »
au rendez-vous chez le médecin ? »
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
J'ai dit : « Bien sûr, nous viendrons. »
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Ce matin-là, Pete, John et moi
nous sommes levés, habillés
et montés dans nos voitures --
et montés dans nos voitures --
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
02:52
three separate cars
59
160234
1337
trois voitures différentes
car nous allions aller travailler
car nous allions aller travailler
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
après le rendez-vous
pour découvrir ce qui arrivait au poignet.
pour découvrir ce qui arrivait au poignet.
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
On est entré dans le bureau
du neurologue, on s'est assis,
du neurologue, on s'est assis,
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
quatre médecins sont entrés,
et le chef de neurologie s'est assis.
et le chef de neurologie s'est assis.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
Et il a dit : « Pete, nous avons
regardé tous les tests,
regardé tous les tests,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
et je dois vous dire que vous
n'avez pas d'entorse au poignet,
n'avez pas d'entorse au poignet,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
qu'il n'est pas cassé,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
que vos nerfs ne sont pas endommagés,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
que ce n'est pas une infection,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
que ce n'est pas une maladie de Lyme. »
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Cette énumération délibérée se produisait,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
et je me demandais
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
où il allait ainsi.
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Puis il a posé ses mains sur ses genoux,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
il a regardé mon fils de 27 ans et a dit :
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
« Je ne sais pas comment dire
cela à quelqu'un de 27 ans :
cela à quelqu'un de 27 ans :
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Pete, vous êtes atteint de SLA. »
03:42
ALS?
78
210472
2182
SLA ?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
J'avais un ami dont le père
âgé de 80 ans était atteint de SLA.
âgé de 80 ans était atteint de SLA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
J'ai regardé mon mari, il m'a regardée,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
puis on a regardé le médecin
et on a dit : « SLA ?
et on a dit : « SLA ?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
D'accord, quel traitement ? Allons-y.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Qu'est-ce que l'on fait ? Allons-y. »
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
Il nous a regardés et il a dit :
« M. et Mme Frates,
« M. et Mme Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
je suis désolé de vous le dire,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
mais il n'y a pas de traitement
et il n'y a pas de remède. »
et il n'y a pas de remède. »
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Nous étions les plus grands coupables.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Nous ne comprenions même pas
que cela faisait 75 ans
depuis Lou Gehrig
depuis Lou Gehrig
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
et qu'aucun progrès
n'avait été fait contre le SLA.
n'avait été fait contre le SLA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Nous sommes tous rentrés, et Jenn et Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
ont pris l'avion pour rentrer
de Wall Street,
de Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Andrew est venu de Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
et Pete est allé chercher sa copine Julie
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
à B.C. et l'a ramenée à la maison,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
et six heures après le diagnostic,
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
nous dînons en famille,
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
et nous papotons.
Je ne me souviens même pas
d'avoir préparé à manger ce soir-là.
d'avoir préparé à manger ce soir-là.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Mais ensuite notre dirigeant, Pete,
a mis les choses au clair,
a mis les choses au clair,
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
et il nous a parlé comme si
nous étions sa nouvelle équipe.
nous étions sa nouvelle équipe.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Il a dit : « Pas question
de se complaindre dans son malheur. »
de se complaindre dans son malheur. »
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
Il a continué : « Nous
ne regardons pas en arrière,
ne regardons pas en arrière,
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
nous allons de l'avant.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Nous avons une opportunité
géniale de changer le monde.
géniale de changer le monde.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Je vais changer le visage
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
de cette situation inacceptable du SLA.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Je vais faire bouger le curseur,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
et je vais aller voir des philanthropes
comme Bill Gates. »
comme Bill Gates. »
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Voilà, nous avions reçu nos instructions.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Durant les jours
et les mois suivants,
et les mois suivants,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
en une semaine, nous avions
nos frères et sœurs
nos frères et sœurs
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
et notre famille nous disant
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
qu'ils étaient déjà en train de créer
l'équipe Frate Train.
l'équipe Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Oncle Dave était le webmaster,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
oncle Artie était le comptable,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
tante Dana était l'artiste graphique,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
et mon plus jeune fils, Andrew,
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
a quitté son travail et
son appartement à Charlestown
son appartement à Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
et a dit : « Je vais prendre soin
de Pete et être son infirmier. »
de Pete et être son infirmier. »
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Puis toutes ces personnes,
camarades de classe, équipiers,
camarades de classe, équipiers,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
collègues que Pete avait inspirés
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
durant toute sa vie,
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
les cercles de Pete ont tous
commencé à s'entrecroiser,
commencé à s'entrecroiser,
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
et ont créé l'équipe Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Six mois après son diagnostic,
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Pete a reçu une récompense à un
sommet sur la défense de la recherche.
sommet sur la défense de la recherche.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Il s'est levé et a fait
un discours très éloquent,
un discours très éloquent,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
et à la fin de son discours,
il y avait un panel,
il y avait un panel,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
et dans ce panel, il y avait
ces cadres pharmaceutiques,
ces cadres pharmaceutiques,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
biochimistes et cliniciens,
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
et j'étais là, assise, à les écouter
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
et la plupart du contenu
me passait au-dessus de la tête.
me passait au-dessus de la tête.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
J'ai évité tous les cours
de science que j'ai pu.
de science que j'ai pu.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Mais je regardais ces gens,
et je les écoutais,
et je les écoutais,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
et ils disaient :
« Je fais ceci, je fais cela. »
« Je fais ceci, je fais cela. »
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
et il y avait une réelle absence
de familiarité entre eux.
de familiarité entre eux.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
A la fin de leur discours,
le panel a proposé
le panel a proposé
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
une session de questions-réponses.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
Et boom, ma main s'est levée,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
j'ai reçu le microphone,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
je les ai regardés et j'ai dit :
« Merci. Merci beaucoup de
travailler sur le SLA.
travailler sur le SLA.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Cela est très important à nos yeux. »
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
J'ai dit : « Mais je dois vous dire
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
que j'observe votre langage corporel
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
et que j'écoute ce que vous dîtes.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
J'ai simplement l'impression qu'il n'y a
pas beaucoup de collaboration.
pas beaucoup de collaboration.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Et non seulement cela,
où est l'organigramme
où est l'organigramme
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
montrant les actions, le suivi
et les responsables ?
et les responsables ?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Qu'allez-vous faire lorsque
vous sortirez de cette pièce ? »
vous sortirez de cette pièce ? »
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
Puis je me suis retournée
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
et il y avait environ 200 paires
d'yeux qui me fixaient.
d'yeux qui me fixaient.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
Et c'est à ce moment-là
que je me suis rendu compte
que je me suis rendu compte
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
que j'avais parlé de ce dont
personne n'osait parler.
personne n'osait parler.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
C'est ainsi que ma mission a commencé.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Durant les années qui ont suivi,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Pete -- nous avons eu
des hauts et des bas.
des hauts et des bas.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
Pete suivait un traitement rare.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
C'était de l'espoir en bouteille
pour toute la communauté du SLA.
pour toute la communauté du SLA.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
C'en était à la troisième phase de test.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Puis six mois après, les résultats
sont arrivés : aucun effet.
sont arrivés : aucun effet.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Nous devions avoir
un traitement à l'étranger,
un traitement à l'étranger,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
mais on nous a retiré cette opportunité.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Durant les deux années qui ont suivi,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
nous avons regardé mon fils
m'être ôté,
m'être ôté,
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
un peu plus chaque jour.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Deux ans et demi auparavant,
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete frappait des home run
sur des terrains de baseball.
sur des terrains de baseball.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Aujourd'hui, Pete
est entièrement paralysé.
est entièrement paralysé.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Il ne peut plus tenir sa tête droite.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Il est confiné à
une chaise roulante motorisée.
une chaise roulante motorisée.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Il ne peut plus avaler ou manger.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Il est nourri par un tube.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Il ne peut pas parler.
Il parle grâce à une technologie
qui analyse le regard
qui analyse le regard
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
et à un appareil qui génère une voix,
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
et nous regardons ses poumons,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
parce que éventuellement
son diaphragme va abandonner
son diaphragme va abandonner
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
et à ce moment-là il faudra choisir
de le mettre ou non sous ventilateur.
de le mettre ou non sous ventilateur.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
Le SLA dérobe à l'humain ses capacités
physiques mais le cerveau reste intact.
physiques mais le cerveau reste intact.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
Le 4 juillet 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
arrivent les 75 ans du discours
inspirateur de Lou Gehrig.
inspirateur de Lou Gehrig.
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
MLB.com demande à Pete d'écrire
un article dans le Bleacher Report.
un article dans le Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Cela a eu beaucoup de sens, parce qu'il
l'a écrit grâce à cette technologie
l'a écrit grâce à cette technologie
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
interprétant son regard. Vingt jours
plus tard, la glace commençait à tomber.
plus tard, la glace commençait à tomber.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
Le 27 juillet, le colocataire
de Pete dans la ville de New York,
de Pete dans la ville de New York,
portant un tee-shirt Quinn For The Win,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
signifiant Pat Quinn, un autre patient
de New York atteint de SLA,
de New York atteint de SLA,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
et un short B.C.,
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
a dit : « Je fais
l'Ice Bucket Challenge. »
l'Ice Bucket Challenge. »
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
a pris la glace,
l'a renversée sur sa tête.
l'a renversée sur sa tête.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
« Et je nomine... »
Et il l'a envoyé à Boston.
Et il l'a envoyé à Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
C'était le 27 juillet.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Durant les jours qui ont suivi,
notre fil d'actualités
notre fil d'actualités
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
était rempli par la famille et les amis.
Si vous n'y êtes pas retourné,
ce qui est bien avec Facebook
ce qui est bien avec Facebook
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
c'est que vous pouvez aller en arrière.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Vous devez voir le Bloody Mary
humain d'oncle Artie.
humain d'oncle Artie.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Je vous le dis, c'est l'un des meilleurs,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
et c'était probablement le deuxième jour.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Le quatrième jour, l'oncle Dave,
le webmaster,
le webmaster,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
il n'a pas Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
et je reçois un message de lui
qui dit : « Nancy,
qui dit : « Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
que se passe-t-il ? »
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
L'oncle Dave reçoit une notification
à chaque fois que quelqu'un
à chaque fois que quelqu'un
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
visite le site de Pete, et son
téléphone n'arrêtait pas.
téléphone n'arrêtait pas.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Nous nous sommes tous assis
et rendu compte,
et rendu compte,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
l'argent rentre -- que c'est merveilleux.
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Nous savions que la sensibilisation
mènerait à récolter de l'argent,
mènerait à récolter de l'argent,
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
nous ne savions pas que cela
ne prendrait que quelques jours.
ne prendrait que quelques jours.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Nous avons mis les textes sur les
réductions d'impôts sur le site de Pete,
réductions d'impôts sur le site de Pete,
et c'était parti.
10:52
and off we went.
213
640396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
La première semaine,
les média de Boston.
les média de Boston.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
La deuxième semaine,
les média nationaux.
les média nationaux.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
C'était durant la deuxième semaine
que notre voisin d'à côté
que notre voisin d'à côté
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
a ouvert notre porte
et lancé une pizza
et lancé une pizza
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
sur le sol de la cuisine en disant :
« Je pense que vous devez
avoir besoin de nourriture par ici. »
avoir besoin de nourriture par ici. »
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Rires)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
La troisième semaine, les célébrités --
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
La quatrième semaine, l'international --
la BBC, la radio irlandaise.
la BBC, la radio irlandaise.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Est-ce que vous avez vu
« Lost in Translation » ?
« Lost in Translation » ?
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Mon mari a fait
de la télévision japonaise.
de la télévision japonaise.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
C'était intéressant.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Rires)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Et toutes ces vidéos.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
La vidéo du glacier
de Paul Bissonnette : incroyable.
de Paul Bissonnette : incroyable.
Et celle des Sœurs
de la Rédemption à Dublin ?
de la Rédemption à Dublin ?
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Qui l'a vue ?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
C'est absolument fantastique.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
C'est à ce moment-là que nous avons eu
des célébrités de premier plan.
des célébrités de premier plan.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Je regarde mes messages et j'en vois un
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
de ma sœur : « JT ! JT ! »
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, la chancelière allemande.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Incroyable.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Et les patients du SLA,
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
savez-vous lesquels sont leurs préférées,
à eux et à leurs familles ?
à eux et à leurs familles ?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Toutes.
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Parce que cette maladie rare
mal comprise et sous-financée,
mal comprise et sous-financée,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
ils ont vu les gens dire encore
et encore : « SLA, SLA. »
et encore : « SLA, SLA. »
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
C'était incroyable.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Et ces personnes négatives,
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
parlons un peu de statistiques.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
L'Association du SLA,
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
ils pensent que d'ici à la fin de l'année,
il y aura 160 millions de dollars.
il y aura 160 millions de dollars.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
Le SLA TDI à Cambridge,
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
ils ont récolté trois millions de dollars.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Devinez quoi.
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
Ils ont eu un essai clinique pour un
médicament qu'ils ont développé.
médicament qu'ils ont développé.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Il était parti pour trois ans
de recherche de financement.
de recherche de financement.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Deux mois.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Cela commence dans deux mois.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Applaudissements)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
Et d'après Youtube,
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
plus de 150 pays ont posté
des Ice Bucket Challenge.
des Ice Bucket Challenge.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Et Facebook, 2,5 millions de vidéos,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
et j'ai vécu la super aventure
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
de visiter le campus de Facebook
la semaine dernière.
la semaine dernière.
Je leur ai dit : « Je savais à quoi
cela ressemblait de chez moi.
cela ressemblait de chez moi.
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
Je n'avais aucune idée de ce
à quoi cela ressemblait ici. »
à quoi cela ressemblait ici. »
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Tout ce qu'elle a dit était :
« A rester bouche-bée. »
« A rester bouche-bée. »
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
Et la vidéo préférée de ma famille ?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Celle de Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Parce que le soir du diagnostic de Pete,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
il nous a dit qu'il amènerait le SLA
devant des philanthropes comme Bill Gates,
devant des philanthropes comme Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
et il l'a fait.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
But numéro 1 : fait.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Maintenant, allons-y pour
le traitement et le remède.
le traitement et le remède.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Applaudissements)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Après toute cette glace,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
nous savons que cela était bien plus
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
que de simplement se renverser
des seaux d'eau glacée sur la tête,
des seaux d'eau glacée sur la tête,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
et j'aimerais vous quitter
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
sur quelques choses dont j'aimerais
que vous vous souveniez.
que vous vous souveniez.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
La première chose est,
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
chaque matin lorsque vous vous réveillez,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
vous pouvez choisir de vivre
votre journée de façon positive.
votre journée de façon positive.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Est-ce que l'un d'entre vous
m'en voudrait
m'en voudrait
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
si chaque jour je me mettais
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
en position fœtale et me cachait
sous les couvertures ?
sous les couvertures ?
Non, je ne pense pas que
qui que ce soit m'en voudrait,
qui que ce soit m'en voudrait,
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
mais Pete nous a inspirés à nous réveiller
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
chaque matin et
à être positifs et proactifs.
à être positifs et proactifs.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
En fait, j'ai dû laisser tomber
des groupes de soutien
des groupes de soutien
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
parce que tout le monde là-bas disait
qu'ils étaient atteints de SLA
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
en entretenant leur pelouse
avec des engrais chimiques,
avec des engrais chimiques,
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
j'étais là : « Je n'y crois pas »
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
mais je devais m'éloigner
de la négativité.
de la négativité.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
La seconde chose sur laquelle
je voudrais vous quitter
je voudrais vous quitter
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
est que la personne au centre du défi
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
doit avoir la force mentale
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
de se sortir de là.
Pete continue à aller voir
des matchs de baseball
des matchs de baseball
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
et il s'assoie toujours sur le
banc de touche avec ses équipiers,
banc de touche avec ses équipiers,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
et il accroche sa poche de
nutriment sur les cages.
nutriment sur les cages.
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
Vous verrez les gamins, là-haut
l'accrocher.
l'accrocher.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
« Pete, c'est bon ? »
« Ouais. »
« Ouais. »
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
Et ensuite ils le mettent
dans son estomac.
dans son estomac.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Parce qu'il veut qu'ils voient
ce que c'est vraiment,
ce que c'est vraiment,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
et qu'il n'abandonnera jamais.
La troisième chose sur laquelle
j'aimerais vous quitter :
j'aimerais vous quitter :
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
si vous traversez un jour une situation
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
que vous percevez comme inacceptable,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
je veux que vous creusiez
aussi profond que vous le pouvez
aussi profond que vous le pouvez
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
que vous cherchiez votre
meilleure maman ours
meilleure maman ours
15:58
and go after it.
311
946476
2409
et que vous y alliez.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Applaudissements)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Merci.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Applaudissements)
Je sais que je dépasse le temps imparti,
mais je dois vous quitter là-dessus :
mais je dois vous quitter là-dessus :
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
les cadeaux que mon fils m'a offerts.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
J'ai eu l'honneur d'être
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
la mère de Pete Frates
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
pendant 29 ans.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates a inspiré et dirigé
durant sa vie entière.
durant sa vie entière.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Il a fait preuve de gentillesse,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
et toute cette gentillesse
est revenue vers lui.
est revenue vers lui.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Il est sur Terre actuellement
et il sait pourquoi il y est.
et il sait pourquoi il y est.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Quel cadeau.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
La seconde chose que
mon fils m'a donnée
mon fils m'a donnée
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
est qu'il m'a donné la mission de ma vie.
Maintenant je sais pourquoi je suis ici.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Je vais sauver mon fils,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
et si cela n'arrive pas à temps pour lui,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
je vais travailler pour
qu'aucune autre mère
qu'aucune autre mère
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
n'ait à traverser ce que je traverse.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
La troisième et dernière chose,
mais pas la moins importante
mais pas la moins importante
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
que mon fils m'ait offerte,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
comme un point d'exclamation
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
à ce merveilleux mois
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
d'août 2014 :
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
cette petite amie qu'il est allé chercher
le soir de son diagnostic est sa femme,
le soir de son diagnostic est sa femme,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
et Pete et Julie m'ont donné
ma petite-fille, Lucy Fitzgerald Frates.
ma petite-fille, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Lucy Fitzgerald Frates est arrivée
avec deux semaines d'avance
avec deux semaines d'avance
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
comme point d'exclamation
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
le 31 août 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Et donc --
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Applaudissements) --
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
Laissez-moi vous quitter
sur les mots inspirés de Pete
sur les mots inspirés de Pete
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
qu'il utiliserait devant ses camarades
de classe, collègues et équipiers.
de classe, collègues et équipiers.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Soyez passionnés.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Soyez vrais.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Travaillez dur.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
Et n'oubliez pas d'être géniaux.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Merci. (Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com