TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Nancy Frates: Conoce a la mamá que inició el Desafío del Balde de Agua Fría
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A los 27 años, Pete Frates se lesionó la muñeca en un partido de béisbol, el diagnóstico fue inesperado: no era un hueso roto, era Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA. Más conocida como enfermedad de Lou Gehrig, la ELA causa parálisis y muerte; no existe una cura. Sin embargo, Pete vio una oportunidad para impulsar el conocimiento sobre la enfermedad. En una charla valiente su madre, Nancy Frates Nancy, cuenta la historia de cómo la familia creó el Desafío del Balde de Agua Fría y cómo se complacían en ver que todos, desde Justin Timberlake hasta Bill Gates participaban. Si aceptaste el reto, por favor da el siguiente paso: compartir esta charla como lo hiciste con tu video de desafío.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
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Bien, buenas tardes.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
00:14
How many of you
1
2378
2015
¿Cuántos aceptaron el reto
del balde de hielo de ELA?
del balde de hielo de ELA?
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Aplausos)
¡Impresionante!
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Pues tengo que darles las gracias,
muchísimas gracias
muchísimas gracias
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
desde el fondo de mi corazón.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
¿Saben que al día de hoy la Asociación ELA
ha sumado USD 125 millones?
ha sumado USD 125 millones?
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
¡Impresionante!
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
(Aplausos)
Esto me hace recordar el verano del 2011.
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Mi familia, mis hijos, ya estaban mayores.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
Sufríamos oficialmente
del síndrome del nido vacío
del síndrome del nido vacío
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
y decidimos tomar
unas vacaciones familiares.
unas vacaciones familiares.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Jenn, mi hija y mi yerno
vinieron desde Nueva York.
vinieron desde Nueva York.
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
El más joven, Andrew,
vino desde su casa en Charlestown
vino desde su casa en Charlestown
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
en Boston donde trabajaba,
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
y mi hijo Pete,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
que había jugado béisbol
en la Universidad de Boston,
en la Universidad de Boston,
había jugado profesionalmente en Europa,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
había regresado a casa
y estaba vendiendo seguros colectivos,
y estaba vendiendo seguros colectivos,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
también se nos unió.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Y una noche, estábamos tomando
una cerveza con Pete,
una cerveza con Pete,
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
y Pete me miraba y me dice:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"¿Sabes algo mamá? No sé,
vender seguros no me apasiona".
vender seguros no me apasiona".
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Decía: "Siento que no estoy
usando todo mi potencial.
usando todo mi potencial.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
No creo que esa sea
mi misión en la vida".
mi misión en la vida".
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
Y dijo, "A propósito,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
tengo que interrumpir mis vacaciones
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
porque el equipo de la liga intermunicipal
para el que jugué llegó a las finales,
para el que jugué llegó a las finales,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
y me toca regresar a Boston
porque no puedo defraudarlos.
porque no puedo defraudarlos.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Mi trabajo no me apasiona tanto
como el béisbol".
como el béisbol".
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Y entonces, Pete se fue,
y dejó las vacaciones familiares,
y dejó las vacaciones familiares,
rompiéndole el corazón a su madre,
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
se fue y nosotros lo seguimos
4 días después
4 días después
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
para asistir al siguiente partido
de las finales.
de las finales.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Y estamos en el partido,
con Pete en el plato,
con Pete en el plato,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
y una bola rápida va en camino,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
y la bola lo golpea en la muñeca.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
¡Oh, Pete!
La muñeca le quedó completamente caída,
más o menos así.
más o menos así.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
Y los siguientes 6 meses,
Pete regresó a su casa en Southie,
Pete regresó a su casa en Southie,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
siguió con su empleo nada apasionante
y fue a ver médicos
y fue a ver médicos
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
para ver qué tenía en esa muñeca
que nunca volvió a ser la misma.
que nunca volvió a ser la misma.
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
02:30
that never came back.
50
138686
1870
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Seis meses después, en marzo,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
nos llamó a mi esposo y a mí,
y nos dijo,
y nos dijo,
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
papá, mamá, hay un médico
que tiene un diagnóstico.
que tiene un diagnóstico.
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
¿Me quieren acompañar a la consulta
con este médico?"
con este médico?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Dije, "Claro que sí, iremos".
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Esa mañana Pete, John y yo,
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
nos levantamos, nos vestimos
y nos metimos en los autos,
y nos metimos en los autos,
02:52
three separate cars
59
160234
1337
3 autos porque íbamos a ir a trabajar
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
después de la consulta con el médico
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
en la que sabríamos qué tenía la muñeca.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Entramos al consultorio del neurólogo
y nos sentamos,
y nos sentamos,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
entraron 4 neurólogos
y el neurólogo en jefe se sentó y dijo:
y el neurólogo en jefe se sentó y dijo:
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
"Verás, Pete, revisamos todos los exámenes
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
y tengo que decirte que no es
un esguince, ni una fractura,
un esguince, ni una fractura,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
no es daño de un nervio de la muñeca,
ni es una infección,
ni es una infección,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
no es la enfermedad de Lyme".
Lo presentaba de esta forma,
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
y yo pensaba para mí,
¿a dónde quiere llegar con todo esto?
¿a dónde quiere llegar con todo esto?
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
Luego puso sus manos en las rodillas,
miró a mi muchacho de 27 años y dijo:
miró a mi muchacho de 27 años y dijo:
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"No sé cómo decirle esto
a alguien de 27 años:
a alguien de 27 años:
Pete, tienes ELA".
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
03:42
ALS?
78
210472
2182
¿ELA?
Tenía un amigo que tenía
un padre de 80 años con ELA.
un padre de 80 años con ELA.
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Miré a mi esposo, él me miró
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
y luego miramos al médico,
y dijimos, "¿ELA?".
y dijimos, "¿ELA?".
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Está bien, ¿cuál es el tratamiento?
¡Díganos!
¡Díganos!
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
¿Qué hacemos? ¡Díganos!".
Nos miró y dijo "Siento decirles esto
Señor y Señora Frates,
Señor y Señora Frates,
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
pero no hay tratamiento
y no hay cura".
y no hay cura".
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
No éramos los mejores interlocutores
en este caso.
en este caso.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Ni siquiera entendíamos
que hubieran pasado 75 años
desde Lou Gehrig
desde Lou Gehrig
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
y que no se hubiera hecho ningún progreso
contra la ELA.
contra la ELA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Y entonces todos fuimos a casa,
y Jenn y Dan volaron desde Wall Street,
y Jenn y Dan volaron desde Wall Street,
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
Andrew vino desde Charlestown
y Pete fue a la Universidad de Boston
y Pete fue a la Universidad de Boston
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
a recoger a Julie,
su novia en ese entonces,
su novia en ese entonces,
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
y a traerla a casa,
y 6 horas después del diagnóstico,
estábamos sentados cenando en familia
estábamos sentados cenando en familia
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
y hablábamos trivialidades.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Ni siquiera recuerdo haber cocinado
esa noche.
esa noche.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
Pero luego, nuestro líder, Pete,
trazó el derrotero
trazó el derrotero
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
y nos habló como si fuéramos su nuevo equipo.
Dijo: "No va a haber golpes de pecho, familia.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
No vamos a mirar atrás, vamos a mirar adelante.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Tenemos una oportunidad dorada
para cambiar el mundo.
para cambiar el mundo.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Le voy a cambiar la cara a esta
situación inaceptable de la ELA.
situación inaceptable de la ELA.
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Vamos a mover la aguja,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
y me voy a poner al frente
de filántropos como Bill Gates".
de filántropos como Bill Gates".
Y eso fue todo.
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
Se nos dieron las directrices.
Y en los días y meses que siguieron,
nuestros hermanos y hermanas
nuestros hermanos y hermanas
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
nuestra familia se nos unieron,
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
y ya estaban creando el Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
El tío Dave era administrador del sitio web;
el tío Artie era el contador;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
la tía Diana era la diseñadora gráfica;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
y mi hijo menor, Andrew, dejó su trabajo
y su apartamento en Charlestown y dijo:
y su apartamento en Charlestown y dijo:
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
"Voy a cuidar a Pete y seré su enfermero".
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
Y luego toda esa gente,
compañeros de clase y de equipo,
compañeros de clase y de equipo,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
compañeros de trabajo a los que Pete inspiró
a lo largo de toda su vida,
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
todos los círculos de Pete
empezaron a conectarse uno con otro
empezaron a conectarse uno con otro
y conformaron el Team Frate Train.
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
Seis meses después del diagnóstico,
a Pete le dieron un premio
a Pete le dieron un premio
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
en una cumbre de investigadores,
por su defensa.
por su defensa.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Él se levantó y pronunció
un discurso muy elocuente,
un discurso muy elocuente,
y finalizado el discurso hubo un panel
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
al que asistieron
estos médicos clínicos, bioquímicos
estos médicos clínicos, bioquímicos
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
y administradores farmacéuticos,
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
y yo estoy allí sentada escuchándolos,
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
sin entender mucho de lo que decían,
yo evité cuanta clase de ciencias pude,
yo evité cuanta clase de ciencias pude,
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
pero estaba viéndolos
y escuchándolos decir:
y escuchándolos decir:
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
"Yo hago esto, yo hago aquello",
y no se conocían entre ellos.
y no se conocían entre ellos.
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Y al final de la charla, el panel,
hubo una sesión de preguntas y respuestas
hubo una sesión de preguntas y respuestas
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
levanté la mano,
me dieron el micrófono,
me dieron el micrófono,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
los miro y digo: "Gracias.
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
Muchísimas gracias por trabajar en la ELA.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Significa tanto para nosotros".
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
"Pero tengo que decirles
que veo su lenguaje corporal
que veo su lenguaje corporal
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
y escucho lo que dicen,
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
y es solo que no parece
que haya mucha colaboración aquí.
que haya mucha colaboración aquí.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
Y no solo eso, ¿dónde está el papelógrafo
con la lista de tareas y los responsables
con la lista de tareas y los responsables
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
y el seguimiento?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
¿Qué van a hacer después
de dejar esta sala?"
de dejar esta sala?"
Y entonces me di vuelta
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
y había como 200 pares de ojos mirándome.
Y en ese momento entendí que había
revelado un tema incómodo.
revelado un tema incómodo.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
Y así había empezado con mi misión.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Y entonces, en el siguiente par de años...
Pete, tuvimos altas y bajas.
Pete, tuvimos altas y bajas.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
A Pete se sometió a medicamentos obsoletos
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
era esperanza en un frasco
para toda la comunidad de la ELA,
para toda la comunidad de la ELA,
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
fue en una fase de prueba.
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
Y 6 meses más tarde,
llegaron las cifras: cero eficacia.
llegaron las cifras: cero eficacia.
Se suponía que había esperanza
al otro lado del mar,
al otro lado del mar,
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
y fue como si nos
hubieran quitado el piso.
hubieran quitado el piso.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Y durante los siguientes 2 años,
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
nos limitamos a ver
cómo me quitaban a mi hijo
cómo me quitaban a mi hijo
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
poco a poco, día a día.
Dos años y medio atrás,
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Pete estaba bateando jonrones
en los diamantes de béisbol.
en los diamantes de béisbol.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
Hoy, Pete está completamente paralizado.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Y no puede sostener la cabeza.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Está confinado a una silla de ruedas.
No puede comer ni tragar.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Tiene una sonda que lo alimenta.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
No puede hablar.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Habla con tecnología
para escribir con la mirada
para escribir con la mirada
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
y un dispositivo generador de habla,
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
y monitoreamos sus pulmones
porque de un momento a otro
porque de un momento a otro
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
su diafragma se va a agotar
y entonces tendremos que decidir
y entonces tendremos que decidir
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
si le ponemos respiración asistida, o no.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
La ELA roba al ser humano
todas sus partes físicas
todas sus partes físicas
pero le deja el cerebro intacto.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
Entonces, el 4 de julio de 2014,
a 75 años de la muerte de Lou Gehrig,
a 75 años de la muerte de Lou Gehrig,
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
llega el discurso inspirador,
pues la liga de béisbol le pide a Pete
que escriba un artículo
que escriba un artículo
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
para el Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Y fue muy significativo
porque lo hizo con esta tecnología
porque lo hizo con esta tecnología
que usa la mirada.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
20 días después,
empezó a romperse el hielo.
empezó a romperse el hielo.
El 27 de julio,
el compañero de cuarto de Pete
el compañero de cuarto de Pete
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
en Nueva York pasó
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
con una camiseta con
"Quinn va a ganar",
"Quinn va a ganar",
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
refiriéndose a Pat Quinn,
otro paciente con ELA de Nueva York,
otro paciente con ELA de Nueva York,
y con unas bermudas
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
y dijo: "Acepto el reto
del balde de agua helada",
del balde de agua helada",
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
recogió el balde
y lo vació sobre su cabeza.
y lo vació sobre su cabeza.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"Y estoy nominando a..."
Y lo envió a Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Y eso fue el 27 de julio.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
En los siguientes días,
nuestro servicio de noticias
nuestro servicio de noticias
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
estuvo lleno de familia y amigos.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Al ver atrás, lo bonito de Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
es que tiene las fechas,
puede uno regresar.
puede uno regresar.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Tienen que ver el Bloody Mary humano
del tío Artie.
del tío Artie.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Les digo que es uno de los mejores,
y eso fue probablemente en el día 2.
y eso fue probablemente en el día 2.
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
En el día 4, más o menos, el tío Dave,
el administrador del sito,
el administrador del sito,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
no tiene Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
me envió un mensaje en el que decía:
"¿Qué rayos está pasando aquí, Nancy?"
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
El tío Dave recibe un hit cada vez
que alguien visita la página de Pete
que alguien visita la página de Pete
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
y su teléfono estaba que explotaba.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Nos sentamos a revisar y descubrimos
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
que el dinero estaba llegando,
sorprendente.
sorprendente.
Entonces, supimos que la conciencia
llevaría a los fondos,
llevaría a los fondos,
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
solo que no sabíamos que eso pasaría
en apenas un par de días.
en apenas un par de días.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Entonces, nos reunimos,
elegimos la mejor categoría 501(c)(3)
para el sitio de Pete y allá íbamos.
para el sitio de Pete y allá íbamos.
10:52
and off we went.
213
640396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Semana 1, los medios de Boston.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Semana 2, los medios nacionales.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
En la semana 2
el vecino de al lado abrió nuestra puerta
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
y nos mandó una pizza
por el piso de la cocina
por el piso de la cocina
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
diciéndonos: "Imagino
que necesitan comida allá adentro".
que necesitan comida allá adentro".
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
(Risas)
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Semana 3, las celebridades,
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
Access Hollywod.
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Semana 4, el mundo:
BBC, Radio Irlanda.
BBC, Radio Irlanda.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
¿Alguien vio Perdidos en Tokio?"
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Mi esposo vio la televisión japonesa.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Fue interesante.
(Risas)
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
Y esos videos, los más populares,
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
El video del glaciar de Paul Bissonnette,
increíble.
increíble.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
¿Qué tal el de las monjas
de la redención de Dublín?
de la redención de Dublín?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
¿Quién vio ese?
Es absolutamente fantástico.
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Ahí fue cuando supimos que era
una lista importante de celebridades.
una lista importante de celebridades.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Revisé los mensajes de texto, y vi
"¡JT!, ¡JT!" Un mensaje de mi hermana.
"¡JT!, ¡JT!" Un mensaje de mi hermana.
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Angela Merkel, la canciller alemana.
Increíble.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
Y los pacientes de ELA,
ya saben cuáles son sus favoritos,
¿y los de sus familias?
¿y los de sus familias?
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
Todos ellos.
12:15
All of them.
241
723460
1590
Porque era una enfermedad rara,
malentendida y sin fondos,
malentendida y sin fondos,
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
se sentaron y vieron a la gente
decir una y otra vez: "ELA, ELA".
decir una y otra vez: "ELA, ELA".
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Fue increíble.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
Y esos detractores.
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
Mencionemos solo un par de estadísticas.
De acuerdo, de la Asociación ELA,
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
calculan que para final de año,
serán USD 160 millones.
serán USD 160 millones.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
El Instituto para el Desarrollo
de Terapias ELA en Cambridge
de Terapias ELA en Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
consiguió USD 3 millones.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
¿Adivinen qué?
Tenían una prueba clínica para una droga
que estaban desarrollando.
que estaban desarrollando.
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Estaba esperando fondos hace 3 años.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Dos meses.
Se iniciará en 2 meses.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
(Aplausos)
12:59
(Applause)
256
767328
3940
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
Y YouTube reportó que
150 países subieron retos ELA.
150 países subieron retos ELA.
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Y Facebook, 2,5 millones de videos,
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
y viví una increíble aventura
cuando visité Facebook
cuando visité Facebook
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
la semana pasada,
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
y les dije: "Sé cómo fue en mi casa.
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
No puedo imaginarme
cómo pudo haber sido aquí".
cómo pudo haber sido aquí".
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
"Nos dejó boquiabiertos",
fue todo lo que dijeron.
fue todo lo que dijeron.
¿Y el video favorito de mi familia?
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
El de Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Porque la noche que a Pete
le dieron el diagnóstico,
le dieron el diagnóstico,
él nos dijo que iba a colocar la ELA
delante de filántropos como Bill Gates,
delante de filántropos como Bill Gates,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
13:59
and he did it.
269
827244
1546
y lo hizo.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Meta número 1, lista.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Y ahora por el tratamiento y la cura.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Aplausos)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Después de todo este hielo,
sabemos que fue mucho más
que desperdiciar agua helada
que desperdiciar agua helada
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
sobre la cabeza,
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
y en verdad me gustaría dejarles
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
un par de cosas que
me gustaría que recordaran.
me gustaría que recordaran.
Lo primero es que todas las mañanas
cuando se despierten,
cuando se despierten,
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
pueden elegir vivir su día
con positivismo.
con positivismo.
¿Me culparía alguien
si me quedara en posición fetal
si me quedara en posición fetal
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
y me tapara la cabeza con las cobijas
todos los días?
todos los días?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
No, creo que nadie me culparía,
pero Pete nos ha inspirado para
que nos levantemos todos los días
que nos levantemos todos los días
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
y seamos positivos y proactivos.
De hecho, descarté grupos de apoyo
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
porque todos allí decían
que rociar sus céspedes con químicos
que rociar sus céspedes con químicos
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
era lo que les había producido ELA,
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
y a mí me parecía que no,
y tenía que apartarme del negativismo.
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
La segunda cosa que quiero dejarles
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
es que quien esté en el centro de todo
tiene que tener fortaleza mental
tiene que tener fortaleza mental
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
para ponerlos allá afuera.
Pete todavía va a partidos de béisbol
y todavía se sienta con sus compañeros
y todavía se sienta con sus compañeros
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
en el foso,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
y cuelga su bolsa en las rejas.
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
Con los muchachos, todo el tiempo ahí,
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
-Pete, ¿está todo bien?
-Sí.
-Sí.
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
Y luego se lo colocan en el estómago.
Porque él quiere que vean
cómo es la realidad,
cómo es la realidad,
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
y que él nunca, nunca va a rendirse.
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
Y lo tercero que quiero dejarles:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Si alguna vez atraviesan por una situación
que les parezca así de inaceptable,
que les parezca así de inaceptable,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
quiero que hurguen tan profundo como puedan
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
y encuentren lo mejor y lo sigan.
15:58
and go after it.
311
946476
2409
(Aplausos)
16:00
(Applause)
312
948885
5553
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Gracias.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Me estoy pasando de tiempo
pero tengo que dejarles esto:
pero tengo que dejarles esto:
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
los regalos que mi hijo me ha dado.
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
He tenido el honor de ser
la madre de Pete Frates 29 años.
la madre de Pete Frates 29 años.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Pete Frates ha dado inspiración
y liderando toda su vida.
y liderando toda su vida.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Ha derramado bondad,
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
y toda esa bondad ha regresado a él.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Camina sobre la faz de la tierra ahora
y sabe por qué está aquí.
y sabe por qué está aquí.
¡Qué regalo!
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Lo segundo que mi hijo me ha dado
es una misión en la vida.
es una misión en la vida.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
Ahora sé por qué estoy aquí.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Voy a salvar a mi hijo,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
y si no sucede a tiempo para él,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
voy a trabajar para que ninguna madre
tenga que pasar lo que yo estoy pasando.
tenga que pasar lo que yo estoy pasando.
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Y el tercer regalo que mi hijo me ha dado,
el último, pero no el menor,
el último, pero no el menor,
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
el broche de oro de ese mes milagroso,
agosto de 2014,
agosto de 2014,
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
la novia que él fue a recoger
la noche misma del diagnóstico
la noche misma del diagnóstico
es ahora su esposa,
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
y Pete y Julie me han dado una nieta,
Lucy Fitzgerald Frates.
Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Se adelantó dos semanas
para cerrar con broche de oro
para cerrar con broche de oro
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
el 31 de agosto de 2014.
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
18:15
And so —
343
1083307
1674
Y entonces...
(Aplausos)
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
ahora los dejo con
las inspiradoras palabras
las inspiradoras palabras
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
que Pete le dirige a compañeros de clase,
de trabajo y de equipo.
de trabajo y de equipo.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Apasiónense.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Sean genuinos.
Sean tenaces.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
Y no se olviden de ser grandes.
Gracias. (Aplausos)
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com