ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Nancy Frates: Ontmoet de moeder achter de Ice Bucket Challenge

Filmed:
1,072,268 views

Toen de 27-jarige Pete Frates zijn pols blesseerde tijdens een honkbalwedstrijd, werd een overwachte diagnose gesteld: het was geen gebroken pols, maar ALS, beter bekend als 'de ziekte van Lou Gehrig'. ALS zorgt voor verlamming en de dood -- er is geen geneesmiddel voor. Toch zag Pete een kans om bewustwording over ALS te creëren. In deze dappere talk vertelt zijn moeder, Nancy, het verhaal over hoe de familie de Ice Bucket Challenge bedacht en ze tot hun grote vreugde sterren als Justin Timberlake en Bill Gates zagen meedoen. Als je zelf de Challenge hebt uitgevoerd, neem dan ook de volgende stap: deel deze talk net zoals dat je met je Ice Bucket Challenge deed.
- Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Well, good afternoonmiddag.
0
639
1739
Goedemiddag
00:14
How manyveel of you
1
2378
2015
Hoevelen van jullie
00:16
tooknam the ALSALS IceIjs BucketEmmer ChallengeUitdaging?
2
4393
2767
hebben meegedaan aan de
ALS Ice Bucket challenge?
00:19
(ApplauseApplaus)
3
7160
1530
(Applaus)
00:20
WooWoO hooHoo!
4
8690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottombodem of our heartsharten,
5
10950
3088
Nou moet ik zeggen:
uit de grond van onze harten
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
heel erg bedankt.
00:28
Do you know to datedatum the ALSALS AssociationVereniging
7
16818
2651
Wist je dat de ALS-stichting
00:31
has raisedverheven 125 millionmiljoen dollarsdollars?
8
19469
5318
125 miljoen dollar heeft verzameld?
00:36
WooWoO hooHoo! (ApplauseApplaus)
9
24787
3576
Woehoe! (Applaus)
00:43
It takes me back to the summerzomer of 2011.
10
31239
3274
Het brengt me terug naar de zomer van 2011.
00:46
My familyfamilie, my kidskinderen had all growngegroeid up.
11
34513
2089
Mijn gezin, mijn kinderen waren allemaal volwassen.
00:48
We were officiallyofficieel emptyleeg nestersnesters,
12
36602
1626
Ons nest was officieel leeg
00:50
and we decidedbeslist, let's
go on a familyfamilie vacationvakantie.
13
38228
2971
en we besloten dat we met
de familie op vakantie zouden gaan.
00:53
JennJenn, my daughterdochter, and my son-in-lawschoonzoon
14
41199
2107
Jenn, mijn dochter, en mijn schoonzoon
00:55
camekwam down from NewNieuw YorkYork.
15
43306
1574
kwamen uit New York.
00:56
My youngestjongste, AndrewAndrew,
16
44880
1462
Mijn jongste zoon, Andrew,
00:58
he camekwam down from his home in CharlestownCharlestown
17
46342
2555
kwam vanuit zijn huis in Charlestown
01:00
where he was workingwerkend in BostonBoston,
18
48897
1778
waar hij werkte in Boston.
01:02
and my sonzoon PetePete,
19
50675
1241
En mijn zoon Pete,
01:03
who had playedgespeeld at
BostonBoston CollegeCollege, baseballbasketbal,
20
51916
2942
die honkbal speelde bij Boston College
01:06
had playedgespeeld baseballbasketbal
professionallyprofessioneel in EuropeEuropa,
21
54858
2824
en professioneel in Europa had gehonkbald,
01:09
and had now come home and was sellingselling
groupgroep insuranceverzekering, he alsoook joinedtoegetreden us.
22
57682
4877
was weer teruggekomen
en verkocht groepsverzekeringen.
01:14
And one night, I foundgevonden myselfmezelf
23
62559
1422
Op een avond
01:15
havingmet a beerbier with PetePete,
24
63981
1621
dronk ik een biertje met Pete
01:17
and PetePete was looking at
me and he just said,
25
65602
2668
en Pete keek naar me en zei:
01:20
"You know, MomMoeder, I don't know,
26
68270
2190
"Zeg ma, ik weet het niet...
01:22
sellingselling groupgroep insuranceverzekering
is just not my passionpassie."
27
70460
3999
groepsverzekeringen verkopen
is niet mijn passie."
01:26
He said, "I just don't feel
I'm livingleven up to my potentialpotentieel.
28
74459
5628
Hij zei: "Ik heb het gevoel dat ik
niet mijn volledige potentieel benut...
01:32
I don't feel this is my missionmissie in life."
29
80087
3179
dit is niet mijn levensmissie."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, MomMoeder,
30
83266
3441
Ook zei hij: "Weet je, trouwens, ma,
01:38
I have to leavehet verlof earlyvroeg from vacationvakantie
31
86707
2805
ik moet eerder weg van deze vakantie
01:41
because my inter-cityinterlokaal leagueliga teamteam
that I playspelen for madegemaakt the playoffsplayoffs,
32
89512
4444
omdat mijn team de finales heeft gehaald.
01:45
and I have to get back to BostonBoston
because I can't let my teamteam down.
33
93956
4709
Ik moet terug naar Boston
want ik kan ze niet teleurstellen...
De passie voor mijn werk
01:50
I'm just not as passionatehartstochtelijk about my jobbaan
34
98665
3215
is veel minder dan
mijn passie voor honkbal."
01:53
as I am about baseballbasketbal."
35
101880
2266
01:56
So off PetePete wentgegaan, and
left the familyfamilie vacationvakantie
36
104146
3123
Dus Pete vertrok,
verliet de familievakantie --
01:59
breakbreken a mother'smoeder hearthart-
37
107269
1716
brak zijn moeders hart --
02:00
and he wentgegaan, and we
followedgevolgd fourvier daysdagen laterlater
38
108985
4312
hij ging weg en wij volgden
vier dagen later
02:05
to see the nextvolgende playoffPlay-off gamespel.
39
113297
2646
om de volgende
finalewedstrijd te zien
02:07
We're at the playoffPlay-off gamespel,
Pete'sPete's at the platebord,
40
115943
2630
We zijn bij de wedstrijd,
Pete staat bij het thuishonk
02:10
and a fastball'sde Fastball comingkomt eraan in,
41
118573
2401
er wordt een fastball naar hem gegooid,
02:12
and it hitstreffers him on the wristpols.
42
120974
2316
die raakt hem op zijn pols.
02:15
Oh, PetePete.
43
123290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wristpols wentgegaan completelyhelemaal limpslap, like this.
44
125540
2734
Zijn pols werd helemaal slap, zoals dit.
02:20
So for the nextvolgende sixzes monthsmaanden,
45
128274
1516
De volgende 6 maanden
02:21
PetePete wentgegaan back to his home in SouthieSouthie,
46
129790
2680
was Pete weer in zijn huis in Southie
02:24
keptgehouden workingwerkend that unpassionateunpassionate jobbaan,
47
132470
2947
en werkte zonder passie
02:27
and was going to doctorsartsen
48
135417
1396
en bezocht doktoren
02:28
to see what was wrongfout with this wristpols
49
136813
1873
om te zien wat er mis
was met zijn pols
02:30
that never camekwam back.
50
138686
1870
die niet meer de oude werd.
02:32
SixZes monthsmaanden laterlater, in MarchMaart,
51
140556
1966
Een half jaar later, in maart,
02:34
he calledriep my husbandman
and me, and he said,
52
142522
1963
belde hij ons en zei:
02:36
"Oh, MomMoeder and DadPapa, we have a doctordoctor
53
144485
2002
"Ma en pa, we hebben een dokter
02:38
that foundgevonden a diagnosisdiagnose for that wristpols.
54
146487
3004
die een diagnose heeft over mijn pols.
02:41
Do you want to come with the
doctor'sarts appointmentafspraak with me?"
55
149491
3156
Willen jullie meegaan naar
de afspraak met me?"
02:44
I said, "Sure, we'llgoed come in."
56
152647
1973
Ik zei: "Natuurlijk komen we mee."
02:46
That morningochtend-, PetePete, JohnJohn and I
57
154620
3116
Die morgen stonden Pete, John en ik op,
02:49
all got up, got dressedgekleed, got in our carsauto's
58
157736
2498
kleedden ons aan en
stapten in onze auto's --
02:52
threedrie separatescheiden carsauto's
59
160234
1337
drie verschillende auto's
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
omdat we naar ons werk zouden gaan
02:55
after the doctor'sarts appointmentafspraak to
find out what happenedgebeurd to the wristpols.
61
163338
3209
als we eenmaal wisten wat er
aan zijn pols mankeerde.
We liepen de kamer van de
neuroloog binnen en gingen zitten.
02:58
We walkedwandelde into the
neurologist'sde neuroloog officekantoor, satza down,
62
166547
2562
03:01
fourvier doctorsartsen walklopen in,
63
169109
1867
Vier dokters kwamen binnen.
03:02
and the headhoofd neurologistzenuwarts sitszit down.
64
170976
2044
De hoofdneuroloog ging zitten
03:05
And he sayszegt, "Well, PetePete, we'vewij hebben
been looking at all the teststesten,
65
173020
3040
en zei: "Nou Pete, we hebben
alle testresultaten bekeken,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprainedverstuikte wristpols,
66
176060
3413
en ik kan je vertellen dat het
geen verstuikte pols is,
03:11
it's not a brokengebroken wristpols,
67
179473
2381
hij is ook niet gebroken,
03:13
it's not nervezenuw damageschade in the wristpols,
68
181854
2046
er is geen zenuwschade in je pols,
03:15
it's not an infectioninfectie,
69
183900
1812
het is geen infectie,
03:17
it's not LymeLyme diseaseziekte."
70
185712
3768
en ook niet de ziekte van Lyme."
03:21
And there was this deliberateberaadslagen
eliminationeliminatie going up,
71
189480
3660
Het was een weldoordachte
eliminatie, steeds een stapje hoger,
03:25
and I was thinkinghet denken to myselfmezelf,
72
193140
1583
en ik dacht,
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
waar gaat dit eindigen?
03:30
Then he put his handshanden on his kneesknieën,
74
198040
2170
Toen legde hij zijn handen op z'n knieën,
03:32
he lookedkeek right at my
27-year-old-jaar oud kidkind, and said,
75
200210
3151
keek mijn 27-jarige zoon recht aan en zei:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old-jaar oud this:
76
203361
3216
"Ik weet niet hoe ik dit een 27-jarige
moet gaan vertellen... :
03:38
PetePete, you have ALSALS."
77
206577
3895
Pete, je hebt ALS. "
03:42
ALSALS?
78
210472
2182
ALS?
03:44
I had had a friendvriend whosewaarvan
80-year-old-jaar oud fathervader had ALSALS.
79
212654
4725
Ik had een vriend wiens
80-jarige vader ALS had.
03:49
I lookedkeek at my husbandman, he lookedkeek at me,
80
217379
2061
Ik keek naar mijn man,
hij keek naar mij,
03:51
and then we lookedkeek at the
doctordoctor, and we said, "ALSALS?
81
219440
2542
en toen keken we de dokter aan
en zeiden: "ALS?
03:53
Okay, what treatmentbehandeling? Let's go.
82
221982
2236
Okee, welke behandeling? Kom op.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Wat gaan we doen? Kom op."
03:59
And he lookedkeek at us, and he
said, "MrMijnheer. and MrsMevrouw. FratesFrates,
84
227523
2884
Hij keek naar ons en zei:
"Meneer en mevrouw Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
het spijt me dat ik dit moet zeggen,
04:04
but there's no treatmentbehandeling
and there's no curegenezen."
86
232356
4528
maar er is geen behandeling en
ook geen geneesmiddel voor."
04:08
We were the worstslechtst culpritsdaders.
87
236884
2845
We waren nauwelijks te overtuigen.
04:11
We didn't even understandbegrijpen
88
239729
2535
We begrepen niet dat
04:14
that it had been 75 yearsjaar sincesinds LouLou GehrigGehrig
89
242264
2049
in die 75 jaar sinds Lou Gehrig
04:16
and nothing had been donegedaan
in the progressvooruitgang againsttegen ALSALS.
90
244313
5492
er niets was gebeurd om ALS te stoppen.
04:21
So we all wentgegaan home, and JennJenn and DanDan
91
249805
3170
Dus we gingen allemaal naar huis,
en Jenn en Dan
04:24
flewvlogen home from WallMuur StreetStraat,
92
252975
2191
vlogen naar huis vanuit Wall Street,
04:27
AndrewAndrew camekwam home from CharlestownCharlestown,
93
255166
2621
Andrew kwam terug uit Charlestown,
04:29
and PetePete wentgegaan to B.C. to pickplukken up
94
257787
2430
en Pete ging naar B.C. om
04:32
his then-girlfriendtoen-meisje JulieJulie
and broughtbracht her home,
95
260217
3219
zijn toenmalige vriendin Julie
op te pikken en mee te nemen
04:35
and sixzes hoursuur laterlater after diagnosisdiagnose,
96
263436
1933
en zes uur na de diagnose
04:37
we're sittingzittend around
havingmet a familyfamilie dinneravondeten,
97
265369
2756
zaten we aan het familiediner,
04:40
and we're havingmet smallklein chatbabbelen.
98
268125
2335
en waren we aan het babbelen.
04:42
I don't even rememberonthouden
cookingkoken dinneravondeten that night.
99
270460
2819
Ik herinner me niet eens meer
het koken die avond.
04:45
But then our leaderleider, PetePete, setreeks the visionvisie,
100
273279
6367
Toen verwoordde onze leider,
Pete, de visie
en praatte tegen ons alsof
wij zijn nieuwe team waren.
04:51
and talkedgesproken to us just like
we were his newnieuwe teamteam.
101
279646
3156
04:54
He said, "There will be
no wallowingwentelen, people."
102
282802
3691
Hij zei: "Er zal niet
getreurd worden, mensen."
04:58
He goesgaat, "We're not looking back,
103
286493
2321
"We kijken niet terug,
05:00
we're looking forwardvooruit.
104
288814
2055
we kijken vooruit.
05:02
What an amazingverbazingwekkend opportunitykans
we have to changeverandering the worldwereld-.
105
290869
5754
Wat een unieke kans hebben we
om de wereld te veranderen.
05:08
I'm going to changeverandering the facegezicht
106
296623
2335
Ik zal verandering brengen in
05:10
of this unacceptableniet aanvaardbaar situationsituatie of ALSALS.
107
298958
3153
de onacceptabele situatie rondom ALS.
05:14
We're going to moveverhuizing the needlenaald-,
108
302111
1858
We gaan resultaat boeken.
05:15
and I'm going to get it in frontvoorkant
of philanthropistsfilantropen like BillBill GatesGates."
109
303969
4424
Ik breng het onder de aandacht
van filantropen als Bill Gates."
05:20
And that was it. We
were givengegeven our directiverichtlijn.
110
308393
3506
En dat was dat. We wisten
welke kant we op moesten.
05:23
So in the daysdagen and monthsmaanden that followedgevolgd,
111
311899
2231
Dus in de dagen en maanden die volgden,
05:26
withinbinnen a weekweek, we had
our brothersbroers and sisterszusters
112
314130
3287
binnen een week kwamen
onze broers en zussen
en familie naar ons toe.
05:29
and our familyfamilie come to us,
113
317417
2151
Ze waren Team Frate Train
aan het opstarten.
05:31
that they were alreadynu al
creatinghet creëren van TeamTeam FrateFrate TrainTrein.
114
319568
2495
Oom Dave was de internetspecialist;
05:34
UncleOom DaveDave, he was the webmasterWebmaster;
115
322063
2908
05:36
UncleOom ArtieArtie, he was the accountantaccountant;
116
324971
2347
Oom Artie was de boekhouder;
05:39
AuntieTante DanaDana, she was the graphicafbeelding artistartiest;
117
327318
2779
Tante Dana was de grafisch ontwerpster;
05:42
and my youngestjongste sonzoon, AndrewAndrew,
118
330097
2551
en mijn jongste zoon, Andrew,
05:44
quitophouden his jobbaan, left his
apartmentappartement in CharlestownCharlestown
119
332648
2987
had ontslag genomen, verliet
zijn appartement in Charlestown
05:47
and sayszegt, "I'm going to take carezorg
of PetePete and be his caregiververzorger."
120
335635
3966
en zei: "Ik ga voor Pete zorgen."
05:51
Then all those people,
classmatesklasgenoten, teammatesteamgenoten,
121
339601
3341
Toen kwamen opeens allerlei mensen,
klasgenoten, teamgenoten,
05:54
coworkerscollega 's that PetePete had inspiredgeinspireerd
122
342942
2507
collega's die waren
geïnspireerd door Pete
05:57
throughoutoveral his wholegeheel life,
123
345449
2158
tijdens zijn hele leven.
05:59
the circlescirkels of PetePete all startedbegonnen
intersectingkruisende with one anothereen ander,
124
347607
4108
De kringen rondom Pete
begonnen elkaar te kruisen
06:03
and madegemaakt TeamTeam FrateFrate TrainTrein.
125
351715
4244
en vormden samen Team Frate Train.
06:07
SixZes monthsmaanden after diagnosisdiagnose,
126
355959
2101
Zes maanden na de diagnose
06:10
PetePete was givengegeven an awardonderscheiding at a
researchOnderzoek summittop for advocacyvoorspraak.
127
358060
4987
ontving Pete een award bij een
onderzoeks-top voor zijn optreden.
06:15
He got up and gavegaf a very eloquentwelsprekend speechtoespraak,
128
363047
2929
Hij stond op en gaf
een welbespraakte speech.
06:17
and at the endeinde of the
speechtoespraak, there was a panelpaneel,
129
365976
2606
Aan het eind van de speech
was er een panel.
06:20
and on the panelpaneel were these
pharmaceuticalfarmaceutisch executivesleidinggevenden
130
368582
2898
Hierin zaten directeuren van
farmaceutische bedrijven,
06:23
and biochemistsbiochemici and cliniciansclinici
131
371480
2410
biochemici en artsen
06:25
and I'm sittingzittend there and
I'm listeninghet luisteren to them
132
373890
2370
en ik zat daar naar ze te luisteren
06:28
and mostmeest of the contentinhoud
wentgegaan straightrecht over my headhoofd.
133
376260
3222
en het meeste van de
inhoud ging mijn pet te boven.
06:31
I avoidedvermeden everyelk sciencewetenschap
classklasse I ever could.
134
379482
2278
Ik ontweek vroeger alle wetenschapslessen.
06:33
But I was watchingkijken these people,
and I was listeninghet luisteren to them,
135
381760
2894
Maar ik bekeek deze mensen,
en luisterde naar ze,
06:36
and they were sayinggezegde,
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
en ze zeiden: "Ik doe dit, ik doe dat,"
06:39
and there was a realecht
unfamiliarityonbekendheid betweentussen them.
137
387388
3931
er was een onsamenhangendheid tussen ze.
06:43
So at the endeinde of theirhun talk, the panelpaneel,
138
391319
3313
Aan het eind van het panelgesprek
06:46
they had questionsvragen and answersantwoorden,
139
394632
1833
kon men vragen stellen.
06:48
and boomboom, my handhand- wentgegaan right up,
140
396465
2097
Meteen ging mijn hand omhoog.
06:50
and I get the microphonemicrofoon,
141
398562
1305
Ik pakte de microfoon,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
keek naar ze en zei: "Dank u
06:53
Thank you so much for workingwerkend in ALSALS.
143
401871
2399
Heel erg bedankt dat
jullie je richten op ALS.
06:56
It meansmiddelen so very much to us."
144
404270
1725
Het betekent zoveel voor ons."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
"Maar ik moet u vertellen
06:59
that I'm watchingkijken your bodylichaam languagetaal
146
407800
1941
dat ik uw lichaamstaal bekijk
07:01
and I'm listeninghet luisteren to what you're sayinggezegde.
147
409741
2121
en luister naar wat u vertelt.
07:03
It just doesn't seemlijken like there's a wholegeheel
lot of collaborationsamenwerking going on here.
148
411862
5371
Het lijkt er op dat er niet veel
samenwerking plaatsvindt.
07:09
And not only that, where'swaar is the flipomdraaien charttabel
149
417233
3142
Niet alleen dat, waar is de flip-over
07:12
with the actionactie itemsitems and the
follow-upfollow-up and the accountabilityverantwoording?
150
420375
4782
met de actielijst en de follow-up
en de verantwoording?
07:17
What are you going to do
after you leavehet verlof this roomkamer?"
151
425157
3992
Wat gaan jullie doen nadat
jullie deze kamer verlaten hebben?"
07:21
And then I turnedgedraaid around
152
429149
2835
Toen draaide ik me om
07:23
and there was about 200 pairsparen
of eyesogen just staringstaren at me.
153
431984
6766
en zag dat ongeveer
200 paar ogen me aanstaarden.
07:30
And it was that pointpunt that I realizedrealiseerde
154
438750
3560
Toen realiseerde ik me
07:34
that I had talkedgesproken about
the elephantolifant in the roomkamer.
155
442310
4471
dat ik de vinger op de
zere plek had gelegd.
07:38
ThusDus my missionmissie had begunbegonnen.
156
446781
3111
Mijn missie was begonnen.
07:41
So over the nextvolgende couplepaar of yearsjaar,
157
449892
2970
In de jaren daarna beleefden
we hoogte- en dieptepunten.
07:44
PetePetewe'vewij hebben had our highsHoogtepunten and our lowsdieptepunten.
158
452862
2638
Pete kreeg een
'compassionate use'-medicijn.
07:47
PetePete was put on a compassionateschrijnende gevallen use drugdrug.
159
455500
2438
07:49
It was hopehoop in a bottlefles for
the wholegeheel ALSALS communitygemeenschap.
160
457938
3183
Een soort hoopvol wondermiddel
voor de ALS-gemeenschap.
07:53
It was in a phasefase IIIIII trialproces.
161
461121
2209
Het medicijn was in een derde testfase.
07:55
Then sixzes monthsmaanden laterlater, the
datagegevens comeskomt back: no efficacywerkzaamheid.
162
463330
4586
Een half jaar later kwam de data:
geen doeltreffend resultaat.
07:59
We were supposedvermeend to
have therapiestherapieën overseasoverzee,
163
467917
2471
We zochten overzeese behandelingen
08:02
and the rugdeken was
pulledgetrokken out from underonder us.
164
470388
2149
maar deze plannen vielen in het water.
08:04
So for the nextvolgende two yearsjaar,
165
472537
1945
De 2 jaren daarna
08:06
we just watchedbekeken my sonzoon
be takeningenomen away from me,
166
474482
4282
konden we slechts toezien
hoe mijn zoon mij werd afgenomen,
08:10
little by little everyelk day.
167
478764
3671
elke dag een klein beetje meer.
08:14
Two and a halfvoor de helft yearsjaar agogeleden,
168
482435
2517
Tweeënhalf jaar geleden
08:16
PetePete was hittingraken home
runsruns at baseballbasketbal fieldsvelden.
169
484952
3158
sloeg Pete nog homeruns
op het honkbalveld.
08:20
TodayVandaag, Pete'sPete's completelyhelemaal paralyzedverlamd.
170
488110
3830
Tegenwoordig is hij compleet verlamd.
08:23
He can't holdhouden his headhoofd up any longerlanger.
171
491940
2366
Hij kan zijn hoofd
niet meer rechtop houden.
08:26
He's confinedbeperkt to a motorizedgemotoriseerde wheelchairrolstoel.
172
494306
2614
Hij zit in een gemotoriseerde rolstoel.
08:28
He can no longerlanger swallowslikken or eateten.
173
496920
2218
Hij kan niet langer slikken of eten.
08:31
He has a feedingvoeding tubebuis.
174
499138
1895
Hij krijgt zijn voedsel door een buisje.
08:33
He can't speakspreken.
175
501033
2665
Hij kan niet praten.
08:37
He talksgesprekken with eyeoog gazeblik technologytechnologie
176
505239
3536
Hij communiceert met een
speciale oogtechnologie
08:40
and a speechtoespraak generatingopwekkende deviceapparaat,
177
508775
1951
en een spraakapparaat.
08:42
and we're watchingkijken his lungslongen,
178
510726
1469
We monitoren zijn longen,
08:44
because his diaphragmmiddenrif
eventuallytenslotte is going to give out
179
512195
3005
omdat uiteindelijk zijn
middenrif het zal begeven
08:47
and then the decisionbesluit will be madegemaakt
to put him on a ventilatorventilator or not.
180
515200
4778
en dan moet beslist worden
of hij aan de beademing gaat.
08:51
ALSALS robsberooft the humanmenselijk of all theirhun physicalfysiek
partsonderdelen, but the brainhersenen staysverblijven intactintact.
181
519978
9608
ALS berooft de mens
van alle fysieke capaciteiten,
maar de hersens blijven intact.
Op 4 juli 2014,
09:01
So JulyJuli 4thth, 2014,
182
529586
4621
09:06
75thth yearjaar of LouLou Gehrig'sGehrig's
inspirationalinspirerende speechtoespraak comeskomt,
183
534207
4408
75 jaar na Lou Gehrig's
inspirerende toespraak,
09:10
and PetePete is askedgevraagd by MLBMLB.comcom to writeschrijven
an articleartikel in the BleacherBleker ReportVerslag.
184
538615
5544
wordt Pete gevraagd door MLB.com
om een artikel te schrijven
in Bleacher Report.
09:16
And it was very significantsignificant, because he
wroteschreef it usinggebruik makend van his eyeoog gazeblik technologytechnologie.
185
544159
7093
Dit was erg opmerkelijk, omdat hij het
schreef met behulp van de oogtechnologie.
09:23
TwentyTwintig daysdagen laterlater,
the iceijs- startedbegonnen to fallvallen.
186
551252
6249
Twintig dagen later
begon het ijs te kletteren.
09:29
On JulyJuli 27thth, Pete'sPete's
roommatekamergenoot in NewNieuw YorkYork CityStad,
187
557501
4675
Op 27 juli zei Pete's
huisgenoot in New York,
09:34
wearingvervelend a QuinnQuinn For The WinWin shirtoverhemd,
188
562176
2609
terwijl hij een
'Quinn For The Win' shirt droeg--
09:36
signifyingbetekenende PatPat QuinnQuinn, anothereen ander
ALSALS patientgeduldig knownbekend in NewNieuw YorkYork,
189
564785
3850
ter ere van Pat Quinn, een
ALS-patiënt uit New York--
09:40
and B.C. shortskorte broek
190
568635
2051
en een korte broek van B.C.:
09:42
said, "I'm takingnemen the ALSALS
IceIjs BucketEmmer ChallengeUitdaging,"
191
570686
4492
"Ik doe nu de ALS Ice Bucket Challenge,"
09:47
pickeduitgekozen up the iceijs-, put it over his headhoofd.
192
575178
2780
Hij pakte het ijs, en hield
het boven zijn hoofd.
09:49
"And I'm nominatingbenoeming ..."
And he sentverzonden it up to BostonBoston.
193
577958
4208
"En ik nomineer..."
en stuurde het naar Boston.
09:54
And that was on JulyJuli 27thth.
194
582166
3424
Dat was op 27 juli.
09:57
Over the nextvolgende couplepaar
of daysdagen, our newsnieuws feedeten geven
195
585590
2571
De dagen daarna stond onze nieuwsfeed
10:00
was fullvol of familyfamilie and friendsvrienden.
196
588161
2535
vol met familie en vrienden.
10:02
If you haven'thebben niet goneweg back,
the niceleuk thing about FacebookFacebook
197
590696
2678
Als je het niet wist, het
mooie aan Facebook
10:05
is that you have the datesdatums, you can go back.
198
593374
2213
is dat je er data kan terugzoeken.
10:07
You've got to see UncleOom Artie'sArtie van
humanmenselijk BloodyBloedend MaryMary.
199
595587
3971
Jullie moeten Oom Arties
menselijke Bloody Mary bekijken.
10:11
I'm tellingvertellen you, it's one of the bestbeste onesdegenen,
200
599558
3146
Ik zeg het je, het is één van de beste,
10:14
and that was probablywaarschijnlijk in day two.
201
602704
2962
en dat was waarschijnlijk dag 2.
10:17
By about day fourvier, UncleOom
DaveDave, the webmasterWebmaster,
202
605666
3970
Toen dag 4 aanbrak, stuurde
Oom Dave, de webmaster,
10:21
he isn't on FacebookFacebook,
203
609636
1973
-- hij zit niet op Facebook --
10:23
and I get a texttekst from him,
and it sayszegt, "NancyNancy,
204
611609
2887
een berichtje naar me
waarin stond, "Nancy,
10:26
what the hellhel is going on?"
205
614496
2894
wat gebeurt er allemaal?"
10:29
UncleOom DaveDave getskrijgt a hitraken
everyelk time Pete'sPete's websitewebsite
206
617390
3597
Oom Dave krijgt een notificatie
wanneer Pete's website wordt bezocht,
10:32
is goneweg ontonaar, and his
phonetelefoon was blowingblowing up.
207
620987
3023
en zijn telefoon ontplofte bijna.
10:36
So we all satza down and we realizedrealiseerde,
208
624010
1855
Dus we kwamen bij elkaar en beseften
10:37
moneygeld is comingkomt eraan in — how amazingverbazingwekkend.
209
625865
3852
dat er geld binnenstroomde
-- wat geweldig.
10:41
So we knewwist awarenessbewustzijn
would leadlood to fundingfinanciering,
210
629717
2544
We wisten dat bewustzijn
zou leiden tot kapitaal.
10:44
we just didn't know it would
only take a couplepaar of daysdagen.
211
632261
2978
We wisten alleen niet dat het
in enkele dagen zou lukken.
10:47
So we got togethersamen, put our bestbeste
501(c)(3)s on Pete'sPete's websitewebsite,
212
635239
5157
We kwamen bij elkaar,
plaatsten informatie
over belastingvrij schenken
op Pete's site, en daar gingen we.
10:52
and off we wentgegaan.
213
640396
2109
10:54
So weekweek one, BostonBoston mediamedia.
214
642505
3181
Week 1, de media in Boston.
10:57
WeekWeek two, nationalnationaal mediamedia.
215
645686
2468
Week 2, nationale media.
11:00
It was duringgedurende weekweek two
that our neighborbuurman nextvolgende doordeur-
216
648154
2454
Tijdens de tweede week
kwam onze buurman langs,
11:02
openedgeopend up our doordeur- and threwwierp a pizzapizza
217
650608
2392
gooide een pizza naar binnen
11:05
acrossaan de overkant the kitchenkeuken- floorverdieping, sayinggezegde,
218
653000
2360
die over de keukenvloer gleed, en zei:
11:07
"I think you people mightmacht
need foodeten in there."
219
655360
2939
"Volgens mij kunnen jullie wel
wat te eten gebruiken hier."
11:10
(LaughterGelach)
220
658299
2205
(Gelach)
11:12
WeekWeek threedrie, celebritiesberoemdheden
EntertainmentEntertainment TonightVanavond,
221
660504
4016
Week 3, bekende mensen --
Entertainment Tonight,
11:16
AccessToegang HollywoodHollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
WeekWeek fourvier, globalglobaalBBCBBC, IrishIers RadioRadio.
223
666586
6155
Week 4, wereldwijd -- BBC, Ierse Radio.
11:24
Did anyoneiedereen see "LostVerloren In TranslationVertaling"?
224
672741
2922
Heeft iemand 'Lost in Translation' gezien?
11:27
My husbandman did JapaneseJapans televisiontelevisie.
225
675663
2189
Mijn man kwam op de Japanse televisie.
11:29
It was interestinginteressant.
226
677852
1710
Dat was interessant.
11:31
(LaughterGelach)
227
679562
2052
(Gelach)
11:33
And those videosvideos, the popularpopulair onesdegenen.
228
681614
5762
En de video's, de populaire video's.
11:39
PaulPaul Bissonnette'sBissonnette van
glaciergletsjer videovideo-, incredibleongelooflijk.
229
687376
4488
Paul Bissonnette's
gletsjer-video, ongelooflijk.
11:43
How about the redemptionverlossing nunsnonnen of DublinDublin?
230
691864
2737
Wat dacht je van de nonnen uit Dublin?
11:46
Who'sDie de seengezien that one?
231
694601
1705
Wie heeft het gezien?
11:48
It's absolutelyAbsoluut fantasticfantastisch.
232
696306
2587
Het is echt fantastisch.
11:50
J.T., JustinJustin TimberlakeTimberlake.
233
698893
2217
JT. Justin Timberlake.
11:53
That's when we knewwist, that
was a realecht A-listA-lijst celebrityberoemdheid.
234
701110
3769
Toen wisten we het.. dit
was een echte grote ster.
11:56
I go back on my textsteksten, and I can see
235
704879
2891
Ik keek door mijn berichtjes en ik zag:
11:59
"JTJT! JTJT!" My sisterzus textingSMS me.
236
707770
5132
"JT!, JT!" stuurde mijn zus naar me.
12:04
AngelaAngela MerkelMerkel, the chancellorbondskanselier of GermanyDuitsland.
237
712902
3248
Angela Merkel,
bondskanselier van Duitsland.
12:08
IncredibleOngelooflijke.
238
716150
1806
Niet te geloven.
12:09
And the ALSALS patientspatiënten,
239
717956
2310
En de ALS-patiënten..
12:12
you know what theirhun favoritefavoriete
onesdegenen are, and theirhun families'families'?
240
720266
3194
weten jullie wat hun favoriete video is?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Dat zijn ze allemaal.
12:17
Because this misunderstoodverkeerd begrepen and
underfundedondergefinancierd "rarezeldzaam" diseaseziekte,
242
725050
4848
Deze onbegrepen, slecht gesubsidieerde
en zogenaamd zeldzame ziekte,
12:21
they just satza and watchedbekeken people
sayinggezegde it over and over: "ALSALS, ALSALS."
243
729898
6480
werd opeens bekend toen ze zagen dat
anderen steeds "ALS, ALS" zeiden.
12:28
It was unbelievableongelooflijk.
244
736378
3209
Het was ongelooflijk.
12:31
And those naysayersnaysayers,
245
739587
2043
En de nee-schudders...
12:33
let's just talk a couplepaar
of statsstats, shallzal we?
246
741630
2839
Laten we een aantal
statistieken bespreken.
12:36
Okay, so the ALSALS AssociationVereniging,
247
744469
2638
De ALS-vereniging
denkt dat aan het eind van het jaar
160 miljoen dollar zal zijn opgehaald.
12:39
they think by yearjaar endeinde,
it'llhet zal be 160 millionmiljoen dollarsdollars.
248
747107
3957
12:43
ALSALS TDITDI in CambridgeCambridge,
249
751064
2585
Het ALS Ontwikkelingsinstituut
in Cambridge
12:45
they raisedverheven threedrie millionmiljoen dollarsdollars.
250
753649
2052
heeft 3 miljoen dollar opgehaald.
12:47
Well, guessraden what?
251
755701
1442
Nou, raad eens...
een klinische proef op het medicijn
dat ze in ontwikkeling hadden,
12:49
They had a clinicalklinisch trialproces for a drugdrug
that they'veze hebben been developingontwikkelen.
252
757143
3294
12:52
It was on a three-yeardrie jaar trackspoor for fundingfinanciering.
253
760437
3116
waar een 3-jarig
financieringstraject voor stond...
12:55
Two monthsmaanden.
254
763553
1487
Twee maanden.
12:57
It's comingkomt eraan out startingbeginnend in two monthsmaanden.
255
765040
2288
Het wordt over twee maanden uitgebracht.
12:59
(ApplauseApplaus)
256
767328
3940
(Applaus)
13:05
And YouTubeYouTube has reportedgerapporteerd
257
773791
5015
Ook heeft YouTube gerapporteerd
13:10
that over 150 countrieslanden have postedGeplaatst
IceIjs BucketEmmer ChallengesUitdagingen for ALSALS.
258
778806
7078
dat de Ice Bucket Challenge in
meer dan 150 landen is uitgevoerd.
13:17
And FacebookFacebook, 2.5 millionmiljoen videosvideos,
259
785884
6571
Op Facebook, 2,5 miljoen videos...
13:24
and I had the awesomegeweldig adventureavontuur
260
792455
3115
en ik ging op een geweldig avontuur.
13:27
visitingbezoekende the FacebookFacebook campuscampus last weekweek,
261
795570
2720
Vorige week mocht ik op bezoek
bij de Facebook-campus
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my househuis.
262
798290
2767
en zei tegen ze: "Ik weet
hoe het bij mij thuis was
13:33
I can't imaginestel je voor what it
was like around here."
263
801057
2620
maar ik kan me niet
voorstellen hoe het hier was."
13:35
All she said was, "Jaw-droppingKaak-dropping."
264
803677
4713
Het enige dat ze zei was: "Verbluffend."
13:40
And my family'sgezin favoritefavoriete videovideo-?
265
808390
4980
De favoriete video volgens mijn familie?
13:45
BillBill GatesGates.
266
813370
3206
Bill Gates.
's Avonds na de diagnose
zei Pete tegen ons
13:48
Because the night PetePete was diagnosedgediagnosticeerd,
267
816576
3083
13:51
he told us that he was going to get ALSALS in
frontvoorkant of philanthropistsfilantropen like BillBill GatesGates,
268
819659
7585
dat hij ALS onder de aandacht van
weldoeners als Bill Gates zou brengen
13:59
and he did it.
269
827244
1546
en dat lukte hem.
14:00
GoalDoel numberaantal one, checkcontroleren.
270
828790
2470
Doel nummer één, gelukt.
14:03
Now on to the treatmentbehandeling and curegenezen.
271
831260
1943
Nu op naar de behandeling en de genezing.
14:05
(ApplauseApplaus)
272
833203
6295
(Applaus)
14:14
So okay, after all of this iceijs-,
273
842775
3054
Goed, na al dit ijs.
Wij weten dat het veel meer was
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
14:19
than just pouringgieten bucketsemmers of
iceijs- waterwater over your headhoofd,
275
847725
2822
dan emmers ijswater
over je hoofd heen gooien,
14:22
and I really would like to leavehet verlof you
276
850547
1828
en ik wil jullie graag achterlaten
14:24
with a couplepaar of things that
I'd like you to rememberonthouden.
277
852375
2914
met een aantal dingen
die je moet onthouden.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Ten eerste,
14:28
everyelk morningochtend- when you wakewekken up,
279
856964
2226
elke morgen als je wakker wordt,
14:31
you can chooseKiezen to liveleven your day in positivitypositiviteit.
280
859190
3076
kan je kiezen om positief te zijn.
14:36
Would any of you blameschuld me
281
864249
2271
Zou iemand van jullie
het me kwalijk nemen
14:38
if I just was in the fetalfoetale positionpositie
282
866520
2339
als ik in de foetushouding was gaan liggen
14:40
and pulledgetrokken the coverscovers
over my headhoofd everyelk day?
283
868859
3237
en me elke dag onder
de dekens had verstopt?
14:44
No, I don't think anybodyiemand would blameschuld me,
284
872096
2212
Nee, ik denk dat iedereen
het zou begrijpen,
14:46
but PetePete has inspiredgeinspireerd us to wakewekken up
285
874308
3002
maar Pete heeft ons
geïnspireerd om elke dag
14:49
everyelk morningochtend- and be
positivepositief and proactiveproactieve.
286
877310
3186
wakker te worden en positief
en pro-actief te zijn.
14:52
I actuallywerkelijk had to ditchsloot supportondersteuning groupsgroepen
287
880496
2804
Ik heb zelfs hulpgroepen
moeten laten vallen
14:55
because everybodyiedereen was in there sayinggezegde that
288
883300
2479
omdat mensen daar zeiden
dat chemicaliën sproeien in hun tuin
14:57
sprayingsproeien theirhun lawnsgazons with chemicalsChemicaliën,
289
885779
1834
14:59
that's why they got ALSALS,
290
887613
1868
hen ALS had gegeven.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
Ik dacht: "Dat lijkt me toch niet,"
15:03
but I had to get away from the negativitynegativiteit.
292
891440
4019
en moest weg van al die negativiteit.
Ten tweede wil ik jullie vertellen
15:07
The secondtweede thing I want to leavehet verlof you with
293
895459
2887
15:10
is the personpersoon at the
middlemidden- of the challengeuitdaging
294
898346
2814
dat de persoon die
middenin het gevecht staat
15:13
has to be willinggewillig to have
the mentalgeestelijk toughnesstaaiheid
295
901160
3080
mentaal sterk genoeg moet zijn
15:16
to put themselveszich out there.
296
904240
3745
om zichzelf kwetsbaar op te stellen.
15:19
PetePete still goesgaat to baseballbasketbal gamesspellen
297
907985
2225
Pete gaat nog steeds
naar honkbalwedstrijden
15:22
and he still sitszit with his
teammatesteamgenoten in the dugoutuitgegraven,
298
910210
3054
en zit bij zijn teamgenoten in de dugout,
15:25
and he hangshangt his gravityzwaartekracht feedeten geven bagzak
299
913264
2883
en hangt zijn voedingszakje
15:28
right on the cageskooien.
300
916147
1400
gewoon op aan de railing.
15:29
You'llU zult see the kidskinderen, they're
up there hangingopknoping it up.
301
917547
1770
De kinderen die het voor hem ophangen
15:31
"PetePete, is that okay?" "YupYup."
302
919317
1671
vragen hem "Is dit goed?" "Prima."
15:32
And then they put it
right into his stomachmaag.
303
920988
3251
waarna ze het recht in zijn buik steken.
15:36
Because he wants them to see
what the realityrealiteit of this is,
304
924239
3402
Hij wil ze laten zien wat
de realiteit van zijn ziekte is,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
en hoe hij nooit zal opgeven.
15:43
And the thirdderde thing I
want to leavehet verlof you with:
306
931013
2230
Ten derde wil ik jullie meedelen dat
15:45
If you ever come acrossaan de overkant a situationsituatie
307
933243
3516
als je ooit in een situatie belandt
15:48
that you see as so unacceptableniet aanvaardbaar,
308
936759
3139
die je onacceptabel vindt
15:51
I want you to diggraven down as deepdiep as you can
309
939898
3723
wil ik dat je zo diep mogelijk graaft
15:55
and find your bestbeste mothermoeder bearbeer
310
943621
2855
en je beste beentje voorzet
15:58
and go after it.
311
946476
2409
en ervoor gaat.
16:00
(ApplauseApplaus)
312
948885
5553
(Applaus)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Dank u wel.
16:36
(ApplauseApplaus)
314
984954
3817
(Applaus)
16:40
I know that I'm runninglopend over,
315
988771
1659
Ik ga over mijn tijd heen
16:42
but I've got to leavehet verlof you with this:
316
990430
1767
maar ik moet dit toch nog kwijt.
16:44
the giftscadeaus that my sonzoon has givengegeven me.
317
992197
3174
Het geschenk dat mijn zoon
me heeft gegeven.
16:47
I have had 29 yearsjaar
318
995371
2713
De afgelopen 29 jaar
16:50
of havingmet the honoreer of beingwezen the mothermoeder
319
998084
3816
heb ik de eer gehad om mezelf
de moeder te mogen noemen
16:53
of PetePete FratesFrates.
320
1001900
2039
van Pete Frates.
16:55
PetePete FratesFrates has been inspiringinspirerende
and leadingleidend his wholegeheel life.
321
1003939
5046
Pete Frates inspireert mensen en
is al zijn hele leven een leider.
17:00
He's throwngegooid out kindnessvriendelijkheid,
322
1008985
2272
Hij verspreidt goedheid,
17:03
and all that kindnessvriendelijkheid
has come back to him.
323
1011257
3640
en deze goedheid komt nu bij hem terug.
17:06
He walkswandelingen the facegezicht of the EarthAarde
right now and knowsweet why he's here.
324
1014897
6439
Hij is op aarde gezet en weet
op dit moment voor welk doel.
17:13
What a giftgift.
325
1021342
2848
Wat een geschenk.
17:16
The secondtweede thing that my sonzoon has givengegeven me
326
1024190
2631
Het tweede geschenk
dat hij me heeft gegeven
17:18
is he's givengegeven me my missionmissie in life.
327
1026821
3055
is een missie in mijn leven.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Nu weet ík waarom ik hier ben.
17:23
I'm going to savebesparen my sonzoon,
329
1031680
3144
Ik ga mijn zoon redden,
17:26
and if it doesn't happengebeuren in time for him,
330
1034824
2790
en als het voor hem te laat komt,
17:29
I'm going to work so that no other mothermoeder
331
1037614
2642
dan zorg ik ervoor dat
geen enkele andere moeder
17:32
has to go throughdoor what I'm going throughdoor.
332
1040256
3559
zal moeten doorstaan wat ik nu meemaak.
17:35
And the thirdderde thing,
and last but not leastminst
333
1043815
2694
Het laatste, maar niet onbelangrijkste
geschenk dat mijn zoon me heeft gegeven,
17:38
giftgift that my sonzoon has givengegeven me,
334
1046519
3027
17:41
as an exclamationuitroepteken pointpunt
335
1049546
2087
kwam als een soort uitroepteken
17:43
to the miraculouswonderbaarlijk monthmaand
336
1051633
1793
achter de magische maand
17:45
of AugustAugustus 2014:
337
1053426
3678
augustus 2014.
17:49
That girlfriendvriendin that he wentgegaan to get on
the night of diagnosisdiagnose is now his wifevrouw,
338
1057104
6144
De vriendin die hij ophaalde
's avonds na zijn diagnose,
is nu zijn vrouw.
17:55
and PetePete and JulieJulie have givengegeven me my
granddaughterkleindochter, LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates.
339
1063248
8377
Pete en Julie hebben me mijn kleindochter
Lucy Fitzgerald Frates geschonken.
18:03
LucyLucy FitzgeraldFitzgerald FratesFrates camekwam two weeksweken earlyvroeg
340
1071625
5105
Ze is twee weken te vroeg geboren
18:08
as the exclamationuitroepteken pointpunt
341
1076730
2198
als het uitroepteken
18:10
on AugustAugustus 31stst, 2014.
342
1078928
4379
op 31 augustus 2014.
18:15
And so —
343
1083307
1674
En dus --
18:16
(ApplauseApplaus) —
344
1084981
8884
(Applaus) --
18:25
And so let me leavehet verlof you with
Pete'sPete's wordstekst of inspirationinspiratie
345
1093865
3644
Ik wil jullie achterlaten met
de inspirerende woorden van Pete
18:29
that he would use to classmatesklasgenoten,
coworkerscollega 's and teammatesteamgenoten.
346
1097509
7268
die hij uitsprak tegen klasgenoten,
collega's en teamgenoten.
18:36
Be passionatehartstochtelijk.
347
1104777
3376
Wees gepassioneerd.
18:40
Be genuineoprecht.
348
1108153
2507
Wees oprecht.
18:42
Be hardworkinghardwerkende.
349
1110660
2994
Werk hard.
18:45
And don't forgetvergeten to be great.
350
1113654
4284
En vergeet niet om uitmuntend te zijn.
Dank je wel. (Applaus)
18:49
Thank you. (ApplauseApplaus)
351
1117938
2424
Translated by Huub Ramakers
Reviewed by Axel Saffran

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com