TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Սիթավա Վաֆուլա: Էպիլեպսիայով ապրելու մասին
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Երբեմնի էպիլեպտիկ, այժմ հոգական առողջության ջատագով Սիթավա Վաֆուլան պայքարում է իր հիվանդության հետ իր մտքերը շարադրելով: Այժմ, նա պաշտպանում է նրանց, ովքեր դեռևս պատրաստ չեն բարձրաձայնելու իրենց ախտորոշման մասին՝ հորդորելով դադարել անարգանքը և տաբուն այս հիվանդության շուրջը:
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Ես պետք է մի բան խոստովանեմ:
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Ես ախտորոշվել եմ էպիլեպսիայով
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
դեռևս 17 տարեկանում:
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Երանի կարողանայի խոսել լավ
զգացողությունների կամ քարտեզների մասին,
զգացողությունների կամ քարտեզների մասին,
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
որ նկարում էի գետնին
այս իրադրության մասին մտածելիս,
այս իրադրության մասին մտածելիս,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
բայց ես չեմ կարող:
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Երանի կարողանայի խոսել ասված
քաղցր խոսքերի մասին
քաղցր խոսքերի մասին
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
կամ նվերների, որոնք ստանում էի
00:39
from this affair,
9
27457
1720
այս իրադրությունից,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
բայց ես չեմ կարող:
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Այն ամենը, ինչ կարող եմ պատմել,
այս ամենի հետևանքն է.
այս ամենի հետևանքն է.
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
ես կարող եմ պատմել այն օրերի մասին,
երբ շարունակ հարցնում էի.
երբ շարունակ հարցնում էի.
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
«Ինչու՞, ինչու՞, ինչու՞ հենց ես»:
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Ես հիշում եմ` ինչպես այս ամենը սկսվեց:
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Ես ավարտում էի ավագ դպրոցս,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
իմ դասարանը հաղթանակներ էր տարել
տարբեր սպորտաձևերում,
տարբեր սպորտաձևերում,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
այսպիսով մենք երգում էինք,
պարում, գրկում միմյանց:
պարում, գրկում միմյանց:
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Ես գնացի և ցնցուղ ընդունեցի:
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Այնուհետև ես գնացի ճաշելու:
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Եվ, երբ ես նստեցի՝ ճաշելու,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
ատամներս սկսեցին սրթսրթալ:
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
Եվ այսպիսով ես չկարողացա
գդալը բերանս դնել:
գդալը բերանս դնել:
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Ես շտապեցի բուժքրոջ գրասենյակ
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
և, քանի որ չէի կարողանում խոսել,
ես ուղղակի ցույց տվեցի բերանս:
ես ուղղակի ցույց տվեցի բերանս:
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Նա չգիտեր` ինչ էր կատարվում,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
ուստի, նա հորդորեց ինձ պառկել,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
և ես ինձ ավելի լավ զգացի.
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
րոպեներ անց սրթսրթնոցը դադարեց:
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Ես պատրաստվում էի դուրս գալ,
սակայն նա թույլ չտվեց,
սակայն նա թույլ չտվեց,
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
նա պնդեց, որ գնամ հանրակացարան՝ քնելու:
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Այդ ժամանակ ես ավագ դպրոցի
վերջին տարում էի,
վերջին տարում էի,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
ընդամենը մի քանի ամիս էր
մնացել քննություններին,
մնացել քննություններին,
և մի քանի օր` նախապատրաստական
քննություններին,
քննություններին,
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
որոնք Քենիայում կոչվում են «mocks»:
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
Դրանք նախատեսված էին գնահատելու,
թե որքանով էին ուսանողները պատրաստ
ավարտական քննություններին:
ավարտական քննություններին:
Այն, որ ես կգնայի քնելու
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
և թույլ կտայի ծաղրել ինձ,
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
տարբերակ չէր:
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Ես գնացի դասի, նստեցի,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
վերցրեցի քենիական պատմության գրառումներս
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
և ահա այնտեղ էի ես, Քենիայի
ափամերձ քաղաքներից մեկում,
ափամերձ քաղաքներից մեկում,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
հոյակապ Մեքաթիլիլի վա Մենզայի հետ,
մի գիրիամա կնոջ, ով
առաջնորդել է իր ժողովրդին
առաջնորդել է իր ժողովրդին
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
բրիտանական գաղութային կառավարման դեմ:
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Այնուհետև, առանց տեղեկացնելու,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
ձախ ձեռքս սկսեց հանկարծակի
շարժումներ կատարել
շարժումներ կատարել
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
և թվում էր, թե ես նշագծում էի
մտացածին թղթեր:
մտացածին թղթեր:
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Այն ներս ու դուրս արեց
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
և ամեն կաթվածի հետ, մեկ առ մեկ,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
իմ դասընկերները դադարեցնում էին
ընթերցանության վրա կենտրոնանալը
ընթերցանության վրա կենտրոնանալը
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
և սկսում ինձ նայել:
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Եվ ես մեծ ջանք էի կիրառում
դադարեցնելու այն,
դադարեցնելու այն,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
բայց չէի կարողանում,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
որովհետև չէի կարող կառավարել այն:
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Եվ հետո, երբ այն համոզված էր,
որ բոլորը մեզ էին նայում, իր
որ բոլորը մեզ էին նայում, իր
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
վերջնական ցուցադրության և
պաշտոնական ներկայացման ժամանակ
պաշտոնական ներկայացման ժամանակ
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
ես իմ առաջին լիարժեք նոպան ունեցա,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
որը սկիզբն էր այն բանի, ինչն արդեն
15 շարունակ տարիների իրադրություն է:
15 շարունակ տարիների իրադրություն է:
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Նոպաները հատուկ են
էպիլեպտիկների մեծ մասին,
էպիլեպտիկների մեծ մասին,
և յուրաքանչյուր նոպան,
որը տեղի է ունենում
որը տեղի է ունենում
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
առաջին անգամ, պետք է ստուգվի բժշկի կողմից,
որպեսզի որոշվի,
արդյոք տվյալ անձը
արդյոք տվյալ անձը
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
հիվանդ է էպիլեպսիայով,
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
թե դա այլ բանի ախտանիշ է:
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Իմ դեպքում հաստատվել էր,
որ ես ունեի էպիլեպսիա:
որ ես ունեի էպիլեպսիա:
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Ես բավականին շատ ժամանակ եմ
անցկացրել հիվանդանոցում և տանը,
անցկացրել հիվանդանոցում և տանը,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
և միայն ետ գնացել, որպեսզի
հանձնեմ ավարտական քննություններս:
հանձնեմ ավարտական քննություններս:
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Ես ունենում էի նոպաներ գրավորների
միջև ընկած ժամանակահատվածում,
միջև ընկած ժամանակահատվածում,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
բայց կարողանում էի ստանալ
լավ գնահատականներ՝
լավ գնահատականներ՝
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
ընդունվելու համար
ակտուարային գիտություն բաժինն
ակտուարային գիտություն բաժինն
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
Նայրոբի համալսարանում:
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(ծափահարություն)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Դժբախտաբար, ես ստիպված էի թողնել
ուսումը երկրորդ տարում:
ուսումը երկրորդ տարում:
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Ես չունեի բավարար
հարմարվելու հմտություններ
հարմարվելու հմտություններ
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
և աջակցող մարդիկ շուրջս:
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Ինձ բախտ վիճակվեց աշխատանք գտնել,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
բայց ինձ հեռացրին աշխատանքից,
երբ ես նոպա ունեցա աշխատավայրում:
երբ ես նոպա ունեցա աշխատավայրում:
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Ես այն տարածությունում էի,
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
որտեղ մշտապես ինքս ինձ հարցնում էի,
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
թե ինչու դա պետք է ինձ հետ պատահեր:
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Ես անտեսված եմ ապրել երկար ժամանակ,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
և անտեսված լինելը միգուցե
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
դպրոցից դուրս գալու
և աշխատանքից հեռացվելու պատճառով:
և աշխատանքից հեռացվելու պատճառով:
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Կամ, միգուցե, դա այն պաճտառով էր,
որ ես լսել էի էպիլեպսիայի մասին
որ ես լսել էի էպիլեպսիայի մասին
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
և էպիլեպտիկ մարդկանց մասին.
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
որ նրանք երբեք ինքնուրույն չեն ապրի,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
որ նրանք երբեք ինքնուրույն չեն ճամփորդի
04:58
or even get work;
83
286872
1420
կամ նույնիսկ
աշխատանք չեն գտնի
աշխատանք չեն գտնի
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
որ նրանք վտարանդի են,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
ունենալով այն ոգին, որի կարիքը նրանք
ունեն:
ունեն:
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Եվ այսպես, ինչքան շատ էի
մտածում այս բաների մասին,
մտածում այս բաների մասին,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
այդքան շատանում էին նոպաներս,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
և ես օրեր էի անցկացնում` ոտքերս բռնված,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
խոսքս դարձել էր կցկտուր,
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
օրեր շարունակ:
Ահա, թե ինչպես էի ես:
Ահա, թե ինչպես էի ես:
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Նոպայից 2 կամ 3 օր անց
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
գլուխս և ձեռքս դեռ ջղաձգվում էին:
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Ես մոլորված էի զգում,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
թվում էր` կորցրել եմ ամեն ինչ,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
և երբեմն նույնիսկ
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
ապրելու կամքը:
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(հոգոց)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Այնքան վիշտ կար մեջս:
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Եվ այսպիսով ես սկսեցի գրել,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
քանի որ շուրջս գտնվող
մարդիկ չունեին պատասխաններ
մարդիկ չունեին պատասխաններ
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
այն հարցերին, որոնք ես ունեի:
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Ես գրում էի վախերիս
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
և կասկածներիս մասին:
Ես գրում էի իմ լավ օրերի, իմ վատ օրերի
և իմ իսկապես տհաճ օրերի մասին
և իմ իսկապես տհաճ օրերի մասին
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
և ես կիսվում էի նրանց մասին բլոգում:
06:23
And before long,
106
371078
1338
Շուտով,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
ինձ սկսեցին տեսնել և լսել մարդիկ,
ովքեր հիվանդ էին էպիլեպսիայով,
ովքեր հիվանդ էին էպիլեպսիայով,
06:29
and their families,
108
377143
1434
նրանց ընտանիքները
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
և նույնիսկ նրանք, ովքեր
հիվանդ չէին էպիլեպսիայով:
հիվանդ չէին էպիլեպսիայով:
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Եվ ես դադարեցի լինել այն աղջիկը,
ով մշտապես հարցնում էր՝ ինչու ես,
ով մշտապես հարցնում էր՝ ինչու ես,
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
վերածվեցի նրա, ով ոչ միայն բարձրաձայնում
էր իր խնդրի մասին հասարակության առջև,
էր իր խնդրի մասին հասարակության առջև,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
այլև անում դա նրանց համար, ովքեր
դեռ չեն համարձակվում:
դեռ չեն համարձակվում:
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(ծափահարություն)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Իմ նոպաները շատ են պակասել,
օրվա մեջ 2-3 անգամից
օրվա մեջ 2-3 անգամից
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
դարձել են 2-3 անգամ տարվա ընթացքում:
07:02
I went on --
116
410480
1210
Ես շարունակեցի...
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(ծափահարություն)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Ես շարունակեցի վարձել հինգ մարդկանց,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
երբ ես սկսեցի Քենիայի առաջին անվճար գիծը
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
հոգեկան առողջության և
էպիլեպսիայի աջակցության համար:
էպիլեպսիայի աջակցության համար:
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Եվ ես ճանապարհորդում եմ...
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(ծափահարություն)
Եվ ես ճանապարհորդում եմ, որ
խոսեմ իմ հիվանդության մասին:
խոսեմ իմ հիվանդության մասին:
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
Բոլոր այս բաները, որ ասվել է ինձ,
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
ինձ նման մարդիկ` էպիլեպսիայով ապրող,
կարող էին երբեք ի վիճակի չլինել անել:
կարող էին երբեք ի վիճակի չլինել անել:
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Ամեն տարի Նայրոբիի բնակչության 80 տոկոսը
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
ախտորոշվում է էպիլեպսիայով
07:41
across the globe.
128
449319
1439
ամբողջ աշխարհում:
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Եվ նրանք, ինձ պես,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
անցնում են այն բոլոր հույզերի միջով,
ինչպիսիք են անարգանքը և մերժված լինելը:
ինչպիսիք են անարգանքը և մերժված լինելը:
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Այսպիսով, ես սա դարձրել
եմ իմ կյանքի ուղին,
եմ իմ կյանքի ուղին,
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
շարունակել այս խոսակցությունները
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
և ես շարունակում եմ խոստովանել
իմ հիվանդության մասին,
իմ հիվանդության մասին,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
որ այն մարդիկ, ովքեր ախտորոշված չեն,
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
իմանան և միշտ հիշեն,
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
որ նորմալ է շփվել այն մարդկանց հետ,
ինչպիսին, որ մենք ենք:
ինչպիսին, որ մենք ենք:
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
Հիշեն, որ քանի դեռ անարգում են
և չեն ընդունում,
և չեն ընդունում,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
մենք, իրենց իսկ նման,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
կարող ենք դիմակայել ամեն ինչի:
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Շնորհակալ եմ:
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Ծափահարություններ)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com