TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Kodėl aš kalbu apie gyvenimą su epilepsija
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Užklupta epilepsijos, psichinės sveikatos gynėja Sitawa Wafula surado stiprybę rašydama ir pasakodama apie tai. Dabar, ji tai daro už kitus, kurie dar nerado savo balso, kovodami su tuštuma ir izoliacija kabėti apie tai, ką reiškia gyventi su šia liga.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Noriu prisipažinti.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Turiu romaną,
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
nuo tuomet, kai man buvo septyniolika.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Norėčiau papasakoti apie drugelius savo
pilve
pilve
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
ar žemėlapius, kuriuos piešiau ant žemės,
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
kai galvoju apie šiuos santykius,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
bet aš negaliu.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Norėčiau kalbėti apie mielus žodžius
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
ar dovanas, kurias gavau
00:39
from this affair,
9
27457
1720
šių santykių metu,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
tačiau negaliu.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Aš galiu papasakoti tik apie pasėkmes,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
dienas, kuomet pastoviai savęs klausdavau:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
„kodėl, kodėl, kodėl aš?“
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Prisimenu, kaip viskas prasidėjo.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Tai buvo mano paskutiniai metai mokykloje
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
ir mano klasė buvo ką tik laimėjusi
sporto varžybas.
sporto varžybas.
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
Tad mes dainavome, šokome ir glėbesčiavome
vieni kitus.
vieni kitus.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Aš nuėjau į dušą.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Tuomet nuėjau valgyti vakarienės.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Man bevalgant,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
mano dantys ėmė kalenti,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
kad negalėjau apžioti šaukšto.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Aš nubėgau pas seselę
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
ir, kadangi negalėjau kalbėti, tiesiog
pirštu parodžiau į savo burną.
pirštu parodžiau į savo burną.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Ji nežinojo, kas atsitiko,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
tad ji liepė man atsigulti.
01:33
and it worked --
27
81082
1272
Ir tai padėjo –
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
po kelių minučių kalenimas baigėsi.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Aš jau norėjau lėkti ir ji man pasakė –
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
ne, ji pareikalavo, kad miegočiau
bendrabutyje.
bendrabutyje.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Štai ir aš, paskutiniais mokyklos metais,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
likus keliems mėnesiams iki brandos
egzaminų
egzaminų
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
ir kelių kitų egzaminų, kuriuos mes
Kenijoje vadiname bandomaisiais,
Kenijoje vadiname bandomaisiais,
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
kurie turėtų patikrinti, ar mes
pasiruošę brandos egzaminams.
pasiruošę brandos egzaminams.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Aš jokiu būdų nesiruošiau miegoti
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
ir leisti egzaminams iš manęs tyčiotis.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Atėjau į pamoką, atsisėdau,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
paėmiau savo Kenijos istorijos užrašus.
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
Ir štai aš, Kenijos pakrantės miestelyje,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
su didžiąja Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
Giriamos lydere, kuri telkė žmones
prieš Britanijos kolonijinį valdymą.
prieš Britanijos kolonijinį valdymą.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Tada, niekam nematant,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
mano kairysis delnas ėmė judėti taip,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
lyg jis žymėtų įsivaizduojamus lapus.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Tai vis nustodavo ir vėl prasidėdavo
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
ir su kiekvienu tokiu judesiu,
vienas po vieną
vienas po vieną
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
mano klasės draugai nustojo skaityti
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
ir ėmė žiūrėti į mane.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Aš labai stengiausi tai sustabdyti,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
bet negalėjau,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
nes tai turėjo savo gyvenimą.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Ir kai man pasidarė aišku, jog visi žiūri
į mus,
į mus,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
jo paskutinio oficialaus prisistatymo metu
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
aš patyrau pirmąjį savo priepuolį,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
kuris tapo mano penkiolikos metų
trukmės romano pradžia.
trukmės romano pradžia.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Priepuoliai yra pagrindinė daugelio
epilepsijos formų savybė
epilepsijos formų savybė
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
ir kiekvienas pirmasis priepuolis turi
būti įvertintas gydytojo,
būti įvertintas gydytojo,
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
kad būtų galima nustatyti, ar tai
epilepsija,
epilepsija,
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
ar tai kažkokios kitos ligos simptomas.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Mano atveju buvo patvirtinta, jog sergu
epilepsija.
epilepsija.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Didžiąją dalį laiko praleidau ligoninėje
ir namuose
ir namuose
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
ir į mokyklą grįžau tik laikyti egzaminų.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Priepuoliai mane ištikdavo ir egzaminų
metu,
metu,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
tačiau man pavyko gauti gana
gerus pažymius
gerus pažymius
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
ir būti priimtai studijuoti aktuarinį
mokslą
mokslą
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
Nairobio universitete,
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Plojimai.)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Deja, antraisiais metais turėjau nutraukti
studijas.
studijas.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Aš neturėjau gerų įgūdžių susidoroti
su savo liga
su savo liga
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
ir man padedančios bendruomenės.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Man pasisekė gauti darbą,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
bet mane atleido, kai darbo metu
mane ištiko priepuolis.
mane ištiko priepuolis.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Tad buvau padėtyje,
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
kur visą laiką savęs klausdavau,
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
kodėl man tai nutiko.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Aš ilgai gyvenau neigime
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
galbūt dėl dalykų, kurie man nutiko –
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
mokyklos metimas ir atleidimas iš darbo.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
O galbūt dėl dalykų, kuriuos girdėjau
apie epilepsiją
apie epilepsiją
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
ir žmones, gyvenančius su ja.
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
Tai, kad jie negali gyventi savarankiškai,
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
kad jie negali keliauti vieni
04:58
or even get work;
83
286872
1420
ar net gauti darbą.
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
Kad jie yra „autsaideriai“
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
su juose esančia šmėkla, nuo kurios jie
turi būti išvaduoti.
turi būti išvaduoti.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Ir kuo daugiau galvojau apie šiuos
dalykus,
dalykus,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
tuo dažniau mane ištikdavo priepuoliai
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
ir leidau dienas surakintomis kojomis,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
mano kalba tapo neaiški
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
ir taip buvo kiekvieną dieną.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Dvi ar tris dienos po priepuolio
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
mano galvą ir rankas vis dar ištikdavo
traukuliai.
traukuliai.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Aš jaučiausi pasiklydusi,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
lyg būčiau praradusi viską.
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
Ir kartais
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
net norą gyventi.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Atsidūsta.)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Aš buvau tokia nusivylusi,
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
tad ėmiau rašyti,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
nes žmonės aplink mane neturėjo atsakymų
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
į mano klausimus.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Aš užrašiau savo baimes
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
ir savo abejones.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Aš rašiau apie geras ir blogas dienas,
apie šlykščias dienas
apie šlykščias dienas
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
ir dalinausi tuo savo bloge.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Netrukus
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
buvau pastebėta žmonių, kurie sirgo
epilepsija,
epilepsija,
06:29
and their families,
108
377143
1434
jų šeimų
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
ir net tų, kurie šios diagnozės neturėjo.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Iš merginos, kuri savęs klausdavo
„kodėl aš?“,
„kodėl aš?“,
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
tapau ta, kuri ne tik atstovauja save,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
bet ir tuos, kurių balsai dar neišgirsti.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Plojimai.)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Mano priepuolių dabar gerokai mažiau,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
iki dviejų ar trijų kartų per metus.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Aš įdarbinau –
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Aplodismentai.)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Aš įdarbinau penkis žmones,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
kai pradėjau tai, kas tapo Kenijos
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
pirmąja nemokama psichinės sveikatos ir
epilepsijos pagalbos linija.
epilepsijos pagalbos linija.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Ir aš keliauju –
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Plojimai.)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Aš keliauju pasakoti apie savo romaną,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
apie dalykus, kuriuos man sakė,
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
kad žmonės, gyvenantys su epilepsija,
niekada negalės daryti.
niekada negalės daryti.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Kiekvienais metais visame pasaulyje,
žmonių grupei,
žmonių grupei,
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
kuri prilygsta 80 proc. Nairobio
populiacijos,
populiacijos,
07:41
across the globe.
128
449319
1439
yra diagnozuojama epilepsija.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Ir jie, kaip ir aš,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
patiria tuštumą ir izoliaciją.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Aš paverčiau savo gyvenimą kelione,
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
kad galėčiau palaikyti šias diskusijas
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
ir papasakoti pie savo romaną,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
kad visi žmonės, neturintys šios
diagnozės,
diagnozės,
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
žinotų ir prisimintų,
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
jog domėtis tokiais, kaip mes, yra gerai,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
jog, kol jie griauna tuštumos ir
izoliacijos sienas,
izoliacijos sienas,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
mes, kaip ir jie,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
gebame priimti viską, ką gyvenimas
mums meta.
mums meta.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Ačiū.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Plojimai.)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com