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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Cosa significa convivere con l'epilessia
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Dopo essere rimasta segregata in casa a causa dell'epilessia, Sitawa Wafula, sostenitrice della salute mentale, ha riscoperto la propria forza proprio scrivendo di essa. Adesso parla per tutti coloro che ancora non hanno trovato la voce, affrontando temi quali lo stigma e l'esclusione per raccontare cosa significa convivere con questa condizione.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
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00:12
I have a confession.
0
785
2227
Ho una confessione da fare.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Ho una relazione
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
da quando avevo 17 anni.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Vorrei poter parlare
della sensazione di innamoramento
della sensazione di innamoramento
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
o delle volte che non sono stata capita
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
quando penso a questa relazione,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
ma non posso.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Vorrei potervi raccontare
delle parole dolci
delle parole dolci
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
o dei doni che ho ricevuto
00:39
from this affair,
9
27457
1720
da questa relazione,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
ma non posso.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Posso solo parlare delle sue conseguenze,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
dei giorni trascorsi
a chiedermi costantemente
a chiedermi costantemente
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Perché? Perché io?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Ricordo ancora come tutto è cominciato
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Frequentavo l'ultimo anno
delle scuole superiori,
delle scuole superiori,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
e la mia classe aveva appena vinto
delle gare sportive,
delle gare sportive,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
e festeggiavamo ballando,
cantando e abbracciandoci l'un l'altro.
cantando e abbracciandoci l'un l'altro.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Andai a farmi una doccia.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
E poi andai a cena.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
E quando mi sedetti per mangiare
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
i miei denti cominciarono a battere,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
e non riuscivo a mettere
il cucchiaio in bocca.
il cucchiaio in bocca.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Mi precipitai in infermeria,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
e dato che non potevo parlare,
indicai semplicemente la bocca.
indicai semplicemente la bocca.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Lei non capiva cosa stava succedendo,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
mi disse di sdraiarmi,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
e funzionò --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
dopo pochi minuti
i miei denti smisero di battere.
i miei denti smisero di battere.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Stavo per correre fuori,
ma lei mi disse di no,
ma lei mi disse di no,
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
e insistette perché andassi a dormire.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Era il mio ultimo anno
di scuola superiore,
di scuola superiore,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
a pochi mesi dagli esami finali
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
e a pochi giorni da una serie di esami
che in Kenya chiamiamo "simulazioni",
che in Kenya chiamiamo "simulazioni",
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
che mirano in sostanza a valutare
quanto uno è pronto per gli esami finali.
quanto uno è pronto per gli esami finali.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Dormire per me era fuori discussione
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
e mi presentai alle prove.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Entrai in classe, mi sedetti,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
presi i miei appunti di storia del Kenya,
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
ed ero lì,
in una città costiera del Kenya,
in una città costiera del Kenya,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
con la grande Mekatilili wa Menza,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
la donna Giriama che ha guidato
il suo popolo
il suo popolo
contro l'imperialismo britannico.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Poi, senza alcun preavviso,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
la mia mano sinistra iniziò a scattare,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
come se stessi timbrando
delle carte immaginarie.
delle carte immaginarie.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Andava su e giù,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
e ad ogni colpo, ad uno ad uno,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
i miei compagni smisero di leggere
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
e cominciarono a guardarmi.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Provavo con molta difficoltà a fermarla,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
ma non ci riuscivo,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
perché era dotata di vita propria.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Dopo aver attirato l'attenzione di tutti,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
nell'esibizione finale,
come introduzione ufficiale,
come introduzione ufficiale,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
ebbi la mia prima crisi conclamata,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
dalla quale ha avuto inizio
quella relazione che dura da 15 anni.
quella relazione che dura da 15 anni.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Le convulsioni sono il tratto distintivo
della maggior parte dei tipi di epilessia,
della maggior parte dei tipi di epilessia,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
e la prima crisi
deve essere valutata da un medico
deve essere valutata da un medico
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
per determinare se è epilessia
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
oppure se è sintomo di qualcos'altro.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Nel mio caso, fu confermato
che si trattava di epilessia.
che si trattava di epilessia.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Passai moltissimo del mio tempo
all'ospedale e a casa,
all'ospedale e a casa,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
e tornai a scuola solo
per gli esami finali.
per gli esami finali.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Ebbi delle convulsioni
tra un compito e l'altro,
tra un compito e l'altro,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
ma riuscii a prendere
voti abbastanza buoni
voti abbastanza buoni
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
e ad essere ammessa ad un corso
di Laurea in Scienze Statistiche
di Laurea in Scienze Statistiche
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
all'Università di Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Applausi)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Sfortunatamente, dovetti
abbandonare al secondo anno.
abbandonare al secondo anno.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Non avevo una capacità
di resistenza sufficiente,
di resistenza sufficiente,
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
né supporto psicologico.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Con un pò di fortuna trovai un lavoro,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
ma venni licenziata
quando ebbi una crisi sul luogo di lavoro.
quando ebbi una crisi sul luogo di lavoro.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Mi ritrovai in uno spazio
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
in cui chiedevo costantemente a me stessa
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
perché questa cosa stava succedendo a me.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Ho negato tutto per molto tempo,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
e il rifiuto era forse causato
dalle cose che erano accadute,
dalle cose che erano accadute,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
aver dovuto lasciare gli studi
ed essere stata licenziata.
ed essere stata licenziata.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
O forse era per via delle cose
che avevo sentito dire sull'epilessia
che avevo sentito dire sull'epilessia
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
e sulle persone che ci convivevano:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
che non avrebbero mai vissuto da soli;
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
che non avrebbero mai viaggiato da soli
04:58
or even get work;
83
286872
1420
o avuto un lavoro;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
che erano degli emarginati,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
possedute da uno spirito
al quale dovevano sacrificarsi.
al quale dovevano sacrificarsi.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Più pensavo a queste cose,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
più le mie crisi si intensificavano,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
passavo giorni con le gambe bloccate,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
le parole diventavano inintelligibili
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
e verso la fine, ero così.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Due o tre giorni dopo una crisi,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
la mia testa e la mia mano
si stavano ancora contorcendo.
si stavano ancora contorcendo.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Mi sentivo perduta,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
come se avessi perso tutto,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
e a volte,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
persino la volontà di vivere.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Sospira)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Avevo in me così tanta frustrazione.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Così cominciai a scrivere,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
perché le persone attorno a me
non avevano risposte
non avevano risposte
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
alle mie domande.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Scrissi le mie paure
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
e i miei dubbi.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Scrissi dei miei giorni buoni,
di quelli brutti e di quelli bruttissimi,
di quelli brutti e di quelli bruttissimi,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
e condivisi tutto su un blog.
06:23
And before long,
106
371078
1338
E presto,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
cominciai ad essere vista ed ascoltata
da persone che hanno avuto l'epilessia
da persone che hanno avuto l'epilessia
06:29
and their families,
108
377143
1434
e dai loro familiari,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
e anche da coloro
che non avevano l'epilessia.
che non avevano l'epilessia.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Passai dall'essere la ragazza
che si chiedeva sempre 'perché io?'
che si chiedeva sempre 'perché io?'
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
a quella che non solo sosteneva sé stessa,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
ma anche chi non trovava ancora le parole.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Applausi)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Le mie crisi si ridussero sensibilmente,
da due a tre volte al giorno,
da due a tre volte al giorno,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
a due o tre volte in un anno, a volte.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Andai avanti --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Applausi)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Andai avanti e assunsi cinque persone,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
e creai la prima linea telefonica
di sostegno
di sostegno
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
per la salute mentale
e l'epilessia in Kenya.
e l'epilessia in Kenya.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Viaggiavo --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Applausi)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Viaggiavo per parlare della mia relazione,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
e tutte quelle cose che mi avevano detto
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
che le persone epilettiche come me
non avrebbero mai potuto fare.
non avrebbero mai potuto fare.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Ogni anno, una popolazione
grande come l'80 per cento di Nairobi
grande come l'80 per cento di Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
viene diagnosticata come epilettica
07:41
across the globe.
128
449319
1439
in tutto il mondo.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
E loro, come me,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
passano attraverso sentimenti
di stigma ed esclusione.
di stigma ed esclusione.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Così ho fatto della mia vita un viaggio
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
per tenere queste conversazioni,
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
continuando a parlare della mia relazione
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
in modo che le persone
che non hanno l'epilessia
che non hanno l'epilessia
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
possano sapere
e continuare a ricordarsi
e continuare a ricordarsi
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
che è giusto dedicarsi a persone come noi,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
che una volta abbattuti
i muri dello stigma e dell'esclusione,
i muri dello stigma e dell'esclusione,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
noi, proprio come loro,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
potremo cogliere tutte le opportunità
che la vita ci lancia.
che la vita ci lancia.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Grazie.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Applausi)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com