TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
Sitawa Wafula: Megapa saya berterus terang tentang kehidupan dengan penyakit ayan
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
Dulu terasingkan di rumah karena penyakit ayan, penyokong kesehatan mental Sitawa Wafula menemukan kekuatan lewat tulisannya tentang penyakit ini. Sekarang, dia menyokong orang lain yang belum menemukan suara mereka sendiri, untuk terbebaskan dari penistaan dan pengasingan dan berbicara tentang seperti apa hidup dengan kondisi ini.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
Saya punya pengakuan.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
Saya telah menjalani suatu hubungan
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
sejak saya berumur 17 tahun.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
Seandainya saya bisa cerita tentang
jantung saya yang berdegup
jantung saya yang berdegup
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
atau tangan yang berkeringat karena gugup
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
ketika saya berpikir tentang hubungan ini,
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
tapi saya tak dapat.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
Seandainya saya bisa cerita tentang
kata-kata manis
kata-kata manis
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
atau hadiah yang saya terima
00:39
from this affair,
9
27457
1720
dari hubungan ini,
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
tapi, saya tak dapat.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
Yang bisa saya ceritakan adalah akibatnya,
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
tentang hari-hari di mana
saya selalu bertanya:
saya selalu bertanya:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
Mengapa, mengapa saya?
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
Saya ingat bagaimana semuanya dimulai.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
Saya di tahun terakhir saya di SMA,
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
dan kelas saya baru menang
perlombaan olahraga,
perlombaan olahraga,
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
kita menyanyi dan menari
dan memeluk satu sama lain.
dan memeluk satu sama lain.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
Saya pergi mandi.
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
Kemudian, saya makan malam.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
Dan saat saya duduk untuk makan,
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
gigi saya mulai bergemeletak,
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
dan saya tak bisa memasukkan
sendok ke mulut.
sendok ke mulut.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
Saya bergegas ke kantor suster,
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
dan karena saya tak dapat bicara,
saya menunjuk ke mulut saya.
saya menunjuk ke mulut saya.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
Suster tidak tahu apa yang terjadi,
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
jadi dia menyuruh saya untuk berbaring,
01:33
and it worked --
27
81082
1272
dan ini berhasil --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
setelah beberapa menit,
gemeletaknya berhenti.
gemeletaknya berhenti.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
Saya bersiap-siap untuk keluar,
dan dia bilang --
dan dia bilang --
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
tidak, dia bersikeras -- supaya saya pergi
ke asrama untuk tidur.
ke asrama untuk tidur.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
Waktu itu saya di tahun terakhir
di SMA,
di SMA,
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
hanya beberapa bulan dari
ujian akhir SMA
ujian akhir SMA
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
dan beberapa hari dari
ujian percobaan
ujian percobaan
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
yaitu ujian untuk memperkirakan
kesiapan murid untuk ujian akhir.
kesiapan murid untuk ujian akhir.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
Saya tidak tidur pastinya
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
Saya tidak mau gagal ujian.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
Saya ke kelas, duduk,
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
mengambil buku catatan tentang
sejarah Kenya,
sejarah Kenya,
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
dan begitulah, di kota pesisir Kenya,
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
dengan Mekatilili wa Menza yang perkasa,
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
wanita Giriama yang memimpin rakyatnya
melawan pemerintahan kolonial Inggris.
melawan pemerintahan kolonial Inggris.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
Lalu, tanpa tanda-tanda apa pun,
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
tangan kiri saya mulai
menyentak-nyentak,
menyentak-nyentak,
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
seolah-olah saya menandai
kertas khayalan.
kertas khayalan.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
Terus-menerus,
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
dan setiap gerakan, satu persatu,
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
teman sekelas saya berhenti
berkonsentrasi dari bacaan mereka
berkonsentrasi dari bacaan mereka
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
dan mulai menatap saya.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
Dan saya berusaha keras
untuk menghentikannya,
untuk menghentikannya,
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
tapi saya tak mampu,
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
tangan saya seperti punya
nyawa sendiri.
nyawa sendiri.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
Lalu, ketika semua orang
melihat tangan saya,
melihat tangan saya,
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
pada pertunjukkan akhir dan
pembukaan resmi,
pembukaan resmi,
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
saya mengalami kejang seluruh tubuh
untuk pertama kalinya,
untuk pertama kalinya,
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
yang merupakan awal dari hubungan
yang telah berlangsung selama 15 tahun.
yang telah berlangsung selama 15 tahun.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
Kejang adalah ciri utama dari
kebanyakan jenis penyakit ayan,
kebanyakan jenis penyakit ayan,
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
dan setiap kejang yang pertama
perlu dinilai oleh seorang dokter
perlu dinilai oleh seorang dokter
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
untuk memastikan adanya
penyakit ayan
penyakit ayan
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
atau jika kejangnya
disebabkan oleh hal lain.
disebabkan oleh hal lain.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
Untuk kasus saya, saya dinyatakan
memiliki penyakit ayan.
memiliki penyakit ayan.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
Saya menghabiskan banyak waktu di
rumah sakit dan di rumah,
rumah sakit dan di rumah,
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
dan hanya balik ke kelas untuk
menyelesaikan ujian akhir.
menyelesaikan ujian akhir.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
Saya mengalami kejang-kejang
di antara kertas ujian,
di antara kertas ujian,
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
tapi masih bisa mendapat
nilai yang cukup
nilai yang cukup
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
untuk diterima di jurusan aktuaria
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
di Universitas Nairobi.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(Tepuk tangan)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
Sayangnya, saya harus putus sekolah
di tahun kedua.
di tahun kedua.
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
Saya kurang mampu menyesuaikan diri
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
dan tak punya komunitas yang mendukung.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
Saya cukup beruntung mendapat pekerjaan,
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
tapi saya dipecat ketika saya mengalami
kejang di tempat kerja.
kejang di tempat kerja.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
Jadi saya berada di situasi
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
di mana saya selalu bertanya
terhadap diri sendiri
terhadap diri sendiri
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
mengapa ini terjadi pada saya.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
Saya hidup dalam penyangkalan
untuk waktu yang lama,
untuk waktu yang lama,
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
dan penyangkalan ini mungkin
disebabkan oleh hal-hal yang terjadi,
disebabkan oleh hal-hal yang terjadi,
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
putus sekolah dan
dipecat dari pekerjaan.
dipecat dari pekerjaan.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
Atau mungkin karena hal-hal
yang saya dengar tentang penyakit ayan
yang saya dengar tentang penyakit ayan
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
dan tentang kehidupan orang-orang
berpenyakit ayan:
berpenyakit ayan:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
mereka tak akan pernah bisa mandiri;
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
tak akan bisa bepergian sendiri
04:58
or even get work;
83
286872
1420
atau mempunyai pekerjaan;
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
mereka adalah orang buangan,
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
dengan keyakinan bahwa
mereka akan selalu butuh bantuan.
mereka akan selalu butuh bantuan.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
Jadi semakin saya berpikir
tentang hal ini,
tentang hal ini,
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
kejang-kejang saya semakin parah,
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
dan saya menghabiskan hari-hari
dengan kaki yang terkunci,
dengan kaki yang terkunci,
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
wicara saya menjadi samar
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
dan ini terjadi terus-menerus.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
Dua atau tiga hari setelah kejang,
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
kepala dan kaki saya akan
terus menyentak-nyentak.
terus menyentak-nyentak.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
Saya merasa tersesat,
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
seperti saya telah kehilangan semuanya,
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
dan kadang,
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
bahkan keinginan untuk hidup.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(Mendesah)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
Saya merasa sangat frustrasi.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
Jadi saya mulai menulis,
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
karena orang-orang di sekeliling saya
tidak memiliki jawaban
tidak memiliki jawaban
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
untuk pertanyaan-pertanyaan saya.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
Dan saya menulis tentang ketakutan saya
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
dan kesangsian saya.
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
Saya menulis tetang hari-hari baik saya,
hari-hari jelek dan hari-hari terburuk,
hari-hari jelek dan hari-hari terburuk,
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
dan saya membagikannya di blog.
06:23
And before long,
106
371078
1338
Dan tak lama kemudian,
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
saya mulai terlihat dan terdengar
oleh orang yang mengidap penyakit ayan
oleh orang yang mengidap penyakit ayan
06:29
and their families,
108
377143
1434
dan keluarga mereka,
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
dan juga oleh mereka yang tak
memiliki diagnosa ini.
memiliki diagnosa ini.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
Saya berubah dari gadis
yang selalu bertanya mengapa saya
yang selalu bertanya mengapa saya
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
ke gadis yang tak hanya
menyokong diri sendiri,
menyokong diri sendiri,
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
tapi juga mereka yang belum
menemukan suara mereka.
menemukan suara mereka.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(Tepuk tangan)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
Kejang-kejang saya telah berkurang banyak,
dari dua sampai tiga kali sehari,
dari dua sampai tiga kali sehari,
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
menjadi dua sampai tiga kali per tahun.
07:02
I went on --
116
410480
1210
Saya lalu --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(Tepuk tangan)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
Saya lalu memperkerjakan lima orang,
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
ketika saya memulai
dukungan gratis untuk kesehatan mental dan
epilepsi Kenya yang pertama.
epilepsi Kenya yang pertama.
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
07:17
And I travel --
121
425862
1322
Dan saya bepergian --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(Tepuk tangan)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
Dan saya bepergian untuk
menyebarkan hubungan saya,
menyebarkan hubungan saya,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
tentang semua hal yang saya dengar
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
apa yang tak akan pernah dilakukan oleh
orang dengan penyakit ayan.
orang dengan penyakit ayan.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
Setiap tahun, penduduk sebesar
80 persen dari Nairobi
80 persen dari Nairobi
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
mendapat diagnosa penyakit ayan
07:41
across the globe.
128
449319
1439
di seluruh dunia.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
Mereka, seperti saya,
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
mendapat stigma dan pengasingan.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
Jadi saya mengambil keputusan
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
untuk melanjutkan percakapan ini,
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
dan saya mengakui hubungan saya
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
supaya orang yang tak memiliki diagnosa
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
akan mengetahui dan
diingatkan terus-menerus
diingatkan terus-menerus
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
tak apa-apa jika berinteraksi dengan
orang-orang seperti kami,
orang-orang seperti kami,
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
selama mereka bisa merubuhkan
dinding stigma dan pengasingan,
dinding stigma dan pengasingan,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
kami, sama halnya dengan mereka,
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
mampu menghadapi tantangan hidup
apa saja.
apa saja.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Terima kasih.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(Tepuk tangan)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com