TEDNairobi Ideas Search
Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy
سايتاوا وافالو: لم أتحدث عن التعايش مع مرض الصرع؟
Filmed:
Readability: 3.5
891,685 views
عندما أصيبت بالصرع، وجدت المدافعة عن الصحة النفسية سايتاوا وافالو قوتها في الكتابة عن الصرع. وهي الآن، تدافع عن الآخرين الذين لم يجدوا أصواتهم بعد، متجاوزة الشعور بالعار والنفي للتحدث عن كيف تبدو الحياة مع هذه الحالة.
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I have a confession.
0
785
2227
لدي إعتراف.
00:17
I have been in an affair
1
5038
2447
لقد كنت في علاقة غرامية
00:19
since I was 17 years old.
2
7509
2203
منذ سن 17.
00:22
I wish I could talk about
butterflies in my stomach
butterflies in my stomach
3
10884
3847
أتمنى لو أتحدث عن القلق الذي انتابني
00:26
or maps I drew on the ground
4
14755
2839
أو الخرائط التي رسمتها على الأرض
00:29
when I think about this affair,
5
17618
2285
عند التفكيرفي هذه العلاقة،
00:31
but I cannot.
6
19927
1419
لكنيّ لا أستطيع.
00:34
I wish I could talk about
sweet words spoken
sweet words spoken
7
22076
3260
أتمنى لو أستطيع التحدث
عن الكلمات العذبة التى قيلت
عن الكلمات العذبة التى قيلت
00:37
or gifts that I received
8
25360
2073
أو الهدايا التى تلقيتها
00:39
from this affair,
9
27457
1720
في هذه العلاقة،
00:41
but I cannot.
10
29201
1476
لكنيّ لا أستطيع.
00:43
All I can tell you about is the aftermath,
11
31918
3179
كل ما يمكنني أخباركم به هو ما حدث بعد ذلك،
00:47
about days I spent constantly asking:
12
35922
3752
عن الأيام التي قضيتها متسائلة باستمرار:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
لما، لما، لما، أنا؟
00:57
I remember how it all began.
14
45420
2145
أتذكر كيف بدأ الأمر كله.
01:00
I was in my final year of high school,
15
48268
2787
لقد كنت في آخر صف لي في المرحلة الثانوية،
01:03
and my class had just won in sports,
16
51079
3123
وقد فاز صفي في الرياضة،
01:06
so we were singing and dancing
and hugging each other.
and hugging each other.
17
54226
4719
لذا كنا نغني ونرقص ونعانق بعضنا البعض.
01:10
I went and took a shower.
18
58969
1784
ثم ذهبت لأستحم
01:12
Then I went for dinner.
19
60777
1584
وذهبت لتناول العشاء.
01:15
And when I sat down to eat,
20
63241
2250
وعندما جلست للأكل،
01:17
my teeth started chattering,
21
65515
2550
بدأت أسناني تصطك،
01:20
and so I couldn't put
the spoon in my mouth.
the spoon in my mouth.
22
68089
2535
ولذا لم أستطع حتى وضع الملعقة في فمي.
01:22
I rushed to the nurse's office,
23
70648
2554
فأسرعت الى مكتب الممرضة،
01:25
and because I couldn't talk,
I just pointed at my mouth.
I just pointed at my mouth.
24
73226
3176
ولأني لم أستطع التحدث، أشرت فقط الى فمي.
01:29
She didn't know what was happening,
25
77164
1786
لكنها لم تعلم ما الذي يحدث،
01:30
so she told me to lie down,
26
78974
2084
لذا أخبرتني بأن أستلقي،
01:33
and it worked --
27
81082
1272
ونجح الأمر --
01:34
after a few minutes,
the chattering stopped.
the chattering stopped.
28
82378
2463
بعد عدة دقائق، توقف اصطكاك أسناني.
01:36
I was about to dash out,
and she told me --
and she told me --
29
84865
4428
كنت على وشك الخروج لكنها أخبرتني --
01:41
no, she insisted -- that I go up
to the dormitories to sleep.
to the dormitories to sleep.
30
89317
4130
لا، بل أصرت -- بأن أذهب
للسكن الجامعي لأنام.
للسكن الجامعي لأنام.
01:46
Here I was in my final year
of high school,
of high school,
31
94265
3117
حينها كنت في الصف الأخير
في المرحلة الثانوية.
في المرحلة الثانوية.
01:49
just a few months from doing
my end of high school exams
my end of high school exams
32
97406
4555
بعد أشهر قليلة من إنهائي إمتحانات الثانوية
01:53
and a few days from doing a set
of exams we call here in Kenya "mocks,"
of exams we call here in Kenya "mocks,"
33
101985
4889
وأيام قليلة من أداء مجموعة من
الإمتحانات نسميها في كينيا (موكس)
الإمتحانات نسميها في كينيا (موكس)
01:58
which are somehow meant to gauge
how prepared one is for the final exams.
how prepared one is for the final exams.
34
106898
5681
والتي تقيس مدى استعداد الطلاب
للإمتحانات النهائية.
للإمتحانات النهائية.
02:04
There is no way I was going to sleep
35
112603
2292
لذا كان من المستحيل أن أنام
02:06
and let a set of exams mock me.
36
114919
2444
وأترك مجموعة من الإمتحانات تهزأ بي.
02:09
I went to class, sat down,
37
117387
3003
ذهبت للصف ثم جلست
02:12
took my Kenyan history notes,
38
120414
2355
وأخذت ملحوظات التاريخ الكينيّ،
02:14
and there I was, down Kenyan coastal town,
39
122793
3765
وقد كنت هناك،
وسط المدينة الكينية الساحلية،
وسط المدينة الكينية الساحلية،
02:18
with the great Mekatilili wa Menza,
40
126582
2483
مع مكاتيلي وا مينزا العظيمة،
02:21
the Giriama woman who led her people
against British colonial rule.
against British colonial rule.
41
129089
4998
المرأة الجيريامية التي قادت شعبها
ضد الحكم البريطاني الاستعماري.
ضد الحكم البريطاني الاستعماري.
02:27
Then, without any notice,
42
135499
2916
ثم بدون أي مقدمات،
02:30
my left hand started jerking,
43
138439
2777
بدأت يدي اليسري بالارتعاش،
02:34
and it was as if I was marking
imaginary papers.
imaginary papers.
44
142555
2736
وبدا الأمر وكأنّي أصحح أوراقًا خيالية.
02:38
In and out it went,
45
146073
2406
كان ذلك يجري داخليًا وخارجيًا،
02:41
and with every stroke, one by one,
46
149133
3195
ومع كل ضربة، واحدة تلو الأخرى،
02:44
my classmates stopped
concentrating on their reading
concentrating on their reading
47
152352
3483
توقف زملائي عن التركيز في القراءة
02:47
and started looking at me.
48
155859
2034
وبدأوا بالنظر إليّ.
02:50
And I tried really hard to stop it,
49
158556
2671
حاولت بشدة إيقاف يدي،
02:53
but I couldn't,
50
161251
1656
لكنيّ لم أستطع،
02:54
because it had a life of its own.
51
162931
2050
لأن الحياة كانت تدب فيها بشكل منفصل.
02:58
And then, when it was sure
everybody was looking at us,
everybody was looking at us,
52
166287
4622
وبعدها، عندما تأكدت
يدي أن الجميع ينظر الينا،
يدي أن الجميع ينظر الينا،
03:02
in its final show
and official introduction,
and official introduction,
53
170933
4190
في عرضها الأخير والمقدمة الرسمية،
03:07
I had my first full-blown seizure,
54
175147
2809
كان هذه أول نوبة كاملة تحدث لي،
03:09
which was the beginning of what
has been a 15-year-long affair.
has been a 15-year-long affair.
55
177980
5153
والتي كانت بداية لهذه العلاقة
التي دامت 15عامًا.
التي دامت 15عامًا.
03:17
Seizures are the trademark characteristic
for most types of epilepsy,
for most types of epilepsy,
56
185541
6555
النوبات هى الصفة المميزة
لأغلب أنواع الصرع،
لأغلب أنواع الصرع،
03:24
and every first-ever seizure
needs to be assessed by a doctor
needs to be assessed by a doctor
57
192120
4478
وتحتاج أول نوبة طبيباً لفحصها
03:28
to determine if one has epilepsy
58
196622
2503
ليقرر إذا ما كان الشخص مصاباً بالصرع
03:31
or if it's a symptom of something else.
59
199149
2686
أو أنها أعراض شيء أخر.
03:33
In my case, it was confirmed
that I had epilepsy.
that I had epilepsy.
60
201859
3856
في حالتي، جزم أنيّ مصابة بالصرع.
03:38
I spent a large chunk of my time
in hospital and at home,
in hospital and at home,
61
206271
4895
قضيت وقتاً طويلاً في المستشفى والمنزل،
03:43
and only went back to do my final exams.
62
211190
3285
وعدت فقط لأداء إمتحاناتي النهائية.
03:47
I had seizures in between papers,
63
215435
3849
أصبت بنوبات أثناء الإمتحانات،
03:51
but managed to get good enough grades
64
219308
2136
لكن تمكنت من الحصول على درجات جيدة كفايةً
03:53
to be admitted for an actuarial
science degree
science degree
65
221468
3260
للإلتحاق بدرجة في علم حسابات التأمين
03:56
at the University of Nairobi.
66
224752
1591
في جامعة نيروبي.
03:58
(Applause)
67
226367
3448
(تصفيق)
04:04
Unfortunately, I had to drop out
in my second year.
in my second year.
68
232710
4563
لسوء الحظ، تركت الدراسة في
السنة الثانية
السنة الثانية
04:09
I didn't have good enough coping skills
69
237297
2443
لم تكن لدي مهارات تأقلم كافية
04:11
and a support community around me.
70
239764
2136
ومحيط داعم من حوليّ.
04:14
I was lucky enough to get a job,
71
242495
1910
كنت محظوظة ما يكفي لأحصل على وظيفة،
04:17
but I was fired from that job
when I had a seizure in the workplace.
when I had a seizure in the workplace.
72
245230
4684
لكني طردت منها عندما
أصبت بنوبة في مكان العمل.
أصبت بنوبة في مكان العمل.
04:22
So I found myself in a space
73
250701
4124
لذا وجدت نفسي في فضاء تامٍ
04:26
where I was constantly asking myself
74
254849
3432
حيث دائمًا ما كنت أسال نفسي
04:30
why this had to happen to me.
75
258305
2471
لما يحدث هذا لي.
04:33
I lived in denial for a long time,
76
261728
2858
لقد عشت في نكران للذات لمدة طويلة،
04:37
and the denial was maybe because
of the things that had happened,
of the things that had happened,
77
265444
6861
وقد يكون النكران بسب الأشياء التى حدثت.
04:44
dropping out of school
and being fired from my job.
and being fired from my job.
78
272329
2720
ترك الدراسة والطرد من العمل.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard about epilepsy
I had heard about epilepsy
79
275703
4015
وقد يكون بسب الأشياء التى سمعتها عن الصرع
04:51
and about people living with epilepsy:
80
279742
2585
وعن المصاببن به:
04:54
that they would never live on their own;
81
282351
2232
وأنهم لا يعيشون بمفردهم أبدًا:
04:56
that they would never travel on their own
82
284607
2241
ولا يسافرون وحدهم مطلقًا
04:58
or even get work;
83
286872
1420
أو حتي يحصلون على عمل؛
05:01
that they were outcasts,
84
289371
1849
أنهم منبوذين
05:03
with a spirit in them that they needed
to be delivered from.
to be delivered from.
85
291244
3823
وتتلبسهم روح هم بحاجة للتخلص منها.
05:08
And so the more I thought
about these things,
about these things,
86
296662
3627
ولذا كلما فكرت في هذه الأشياء،
05:12
the more my seizures became,
87
300313
3677
كلما ازدات النوبات،
05:16
and I spent days with my legs locked,
88
304014
3105
وقضيت أيام ورجلي مربوطة،
05:19
my speech became blurred
89
307143
3421
وأصبح كلامي غير واضحاً
05:22
and on days on end, this is how I'd be.
90
310588
3661
وعندما انتهت تلك الأيام،
هذا ما أصبحت عليه.
هذا ما أصبحت عليه.
05:27
Two or three days after a seizure,
91
315047
2033
بعد يومين أو ثلاثة بعد النوبة،
05:29
my head and my hand
would still be twitching.
would still be twitching.
92
317104
3230
ظل رأسي ويدي يرتعشان.
05:34
I felt lost,
93
322259
1604
أحسست بالضياع،
05:36
like I'd lost everything,
94
324680
1944
وكأنما فقدت كل شيء،
05:39
and sometimes,
95
327533
1457
وفي بعض الأحيان،
05:42
even the will to live.
96
330776
1719
حتى الرغبة في الحياة.
05:53
(Sigh)
97
341724
1342
(تنهيدة)
06:00
I had so much frustration in me.
98
348557
2535
كان بداخلي إحباط كبير.
06:04
And so I started writing,
99
352001
1547
ولذا بدأت بالكتابة،
06:05
because the people around me
didn't have answers
didn't have answers
100
353572
2839
لأن الناس من حولي لم يكن لديهم إجابات
06:08
to the questions that I had.
101
356435
1955
لأسئلتي.
06:11
And so I wrote my fears
102
359109
2702
ولهذا كتبت مخاوفي
06:13
and my doubts.
103
361835
1300
وشكوكي
06:15
I wrote about my good days
and my bad days and my really ugly days,
and my bad days and my really ugly days,
104
363929
4267
كتبت عن أيامي الحسنة والسيئة
وأيامي البغيضة جدًا
وأيامي البغيضة جدًا
06:20
and I shared them on a blog.
105
368220
1750
وشاركت هذا في مدونة.
06:23
And before long,
106
371078
1338
وقبلها بكثير،
06:25
I began to be seen and heard
by people who had epilepsy
by people who had epilepsy
107
373488
3631
بدأ أُناس مصابون بالصرع يروني ويسمعونني
06:29
and their families,
108
377143
1434
وأسرهم،
06:30
and even those who did not
have the diagnosis.
have the diagnosis.
109
378601
2836
وحتى أولئك غير المشخصين به.
06:33
And I moved from that girl
who constantly asked why me
who constantly asked why me
110
381953
4090
وتغيرت من الفتاة التي
تتسأل دائمًا لما أنا
تتسأل دائمًا لما أنا
06:38
to one who not only self-advocates,
111
386067
2787
إلى تلك التي لم تكن فقط داعمة لنفسها
06:40
but does it for those who are yet
to find their voices.
to find their voices.
112
388878
3492
بل أيضًا تقوم بذلك لأولئك الذين
لم يجدوا أصواتهم بعد.
لم يجدوا أصواتهم بعد.
06:47
(Applause)
113
395377
4850
(تصفيق)
06:55
My seizures are greatly reduced,
from two to three times a day,
from two to three times a day,
114
403081
3944
قلت نوباتي بشكل كبير حتى اثنين
أو ثلاثة في اليوم،
أو ثلاثة في اليوم،
06:59
to sometimes two to three
times in one year.
times in one year.
115
407049
3407
في بعض الأحيان اثنين إلى ثلاثة في السنة.
07:02
I went on --
116
410480
1210
وتابعت --
07:03
(Applause)
117
411714
3964
(تصفيق)
07:09
I went on to employ five people,
118
417479
2604
تابعت تعيين خمسة أشخاص،
07:12
when I began what was Kenya's first
119
420107
2261
عندما افتتحت ما يعتبر في كينيا أول
07:14
free mental health
and epilepsy support line.
and epilepsy support line.
120
422392
3078
مستشفى للصحة النفسية المجانية ودعم الصرع.
07:17
And I travel --
121
425862
1322
وسافرت --
07:19
(Applause)
122
427208
2297
(تصفيق)
07:21
And I travel to speak about my affair,
123
429529
4498
وأسافر للتحدث عن مشكلتي،
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
وكل الأشياء التي عرفت
07:28
people like me living with epilepsy
could never be able to do.
could never be able to do.
125
436432
4357
بأن أناس مثلي يعيشون مع
الصرع لا يستطيعون فعلها.
الصرع لا يستطيعون فعلها.
07:33
Every year, a population
as big as 80 percent of Nairobi
as big as 80 percent of Nairobi
126
441290
5216
كل عام، نسبة بقدر 80% من سكان نيروبي
07:38
gets diagnosed with epilepsy
127
446530
2765
يتم تشخيصهم بالصرع
07:41
across the globe.
128
449319
1439
حول العالم.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
وهم، مثلي،
07:44
go through the emotions
of stigma and exclusion.
of stigma and exclusion.
130
452529
4930
يشعرون بالعار والنفي.
07:50
And so I have made it my life journey
131
458602
3476
ولذا جعلتها رحلتي في الحياة
07:54
to keep these conversations going,
132
462102
2584
لإبقاء هذه المحادثات جارية،
07:56
and I keep confessing about my affair
133
464710
3175
ولأظل أعترف بصراعي
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis
have the diagnosis
134
467909
3354
حتى أولئك الناس غير المشخصين به
08:03
might know and might have
a constant reminder
a constant reminder
135
471287
3937
ربما يعرفون ويكون لديهم تذكار دائم
08:07
that it is alright to engage
with people like us,
with people like us,
136
475248
3180
بأنه لا بأس من التعامل معنا،
08:10
that as long as they pull down
the walls of stigma and exclusion,
the walls of stigma and exclusion,
137
478452
5560
وأنهم لطالما يهدمون حوائط العار والنفي،
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
وأننا، مثلهم تمامًا،
08:18
can be able to take anything
life throws at us.
life throws at us.
139
486277
3680
بإمكاننا أخذ أي شيء ترمي به الحياة إلينا.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
شكرًا لكم.
08:23
(Applause)
141
491188
4403
(تصفيق)
ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocateSitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.
Why you should listen
Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.
Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com