ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.

Why you should listen

Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.

Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.

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Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy

시타와 와풀라 (Sitawa Wafula): 간질 환자로서 목소리를 낸다는 것의 의미

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간질로 진단받고 집에서 주로 시간을 보내던 시타와 와풀라는 자신의 문제를 글로 쓰면서 자기의 목소리를 찾기 시작했습니다. 현재 정신 건강의 중요성을 알리는 일을 하는 그녀는, 간질 환자로서의 삶은 어떤지 이야기하고, 간질로 인해 스스로를 낙오자라고 생각하는 사람들에게 힘을 주고자 합니다.
- Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio

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00:12
I have a confession고백.
0
785
2227
저에게는 고백할 것이 있습니다.
00:17
I have been in an affair일
1
5038
2447
17세부터
00:19
since이후 I was 17 years연령 old늙은.
2
7509
2203
저에게는 문제가 있었습니다.
00:22
I wish소원 I could talk about
butterflies나비 in my stomach위
3
10884
3847
만약 쉽게 긴장하는 편인
저의 성격에 대한 문제라든가
00:26
or maps지도들 I drew당기다 on the ground바닥
4
14755
2839
땅에 직접 그렸던 지도에 대한
이야기를 할 수 있다면
00:29
when I think about this affair일,
5
17618
2285
얼마나 좋을까요.
00:31
but I cannot~ 할 수 없다..
6
19927
1419
하지만 그런 이야기가 아닙니다.
00:34
I wish소원 I could talk about
sweet단 words말 spoken말하는
7
22076
3260
제가 이 문제를 겪으면서 듣게된
달콤한 사랑고백이라든가
00:37
or gifts선물 that I received받은
8
25360
2073
아니면 받았던 선물에 대한
00:39
from this affair일,
9
27457
1720
이야기라면 좋을텐데
00:41
but I cannot~ 할 수 없다..
10
29201
1476
역시 그런 이야기도 아닙니다.
00:43
All I can tell you about is the aftermath여파,
11
31918
3179
오늘 제가 들려드릴 이야기는
00:47
about days일 I spent지출하다 constantly끊임없이 asking질문:
12
35922
3752
끊임없이 질문하며 보냈던 시간들입니다.
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
어째서, 어째서 나여야 하는가.
00:57
I remember생각해 내다 how it all began시작되었다.
14
45420
2145
제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.
01:00
I was in my final결정적인 year년 of high높은 school학교,
15
48268
2787
저는 고등학교 졸업반이었고
01:03
and my class수업 had just won원 in sports스포츠,
16
51079
3123
우리반이 체육 시합에서 이겨서
01:06
so we were singing명음 and dancing댄스
and hugging포옹 each마다 other.
17
54226
4719
학급 친구들과 함께 얼싸안고
노래를 부르며 춤을 추었습니다.
01:10
I went갔다 and took~했다 a shower샤워.
18
58969
1784
그러고는 샤워를 하러 갔지요.
01:12
Then I went갔다 for dinner공식 만찬.
19
60777
1584
저녁을 먹으러 갔습니다.
01:15
And when I sat앉은 down to eat먹다,
20
63241
2250
밥을 먹으려고 앉았는데
01:17
my teeth이 started시작한 chattering채터 링,
21
65515
2550
제 치아가 딱딱 부딪히기 시작했습니다.
01:20
and so I couldn't할 수 없었다 put
the spoon숟가락 in my mouth입.
22
68089
2535
숟가락을 입에 넣을 수도 없었죠.
01:22
I rushed돌진 한 to the nurse's간호사 office사무실,
23
70648
2554
보건실로 급히 갔습니다.
01:25
and because I couldn't할 수 없었다 talk,
I just pointed뾰족한 at my mouth입.
24
73226
3176
저는 말을 할 수가 없었기 때문에
손가락으로 입을 가르켰습니다.
01:29
She didn't know what was happening사고,
25
77164
1786
보건 선생님은
무슨 문제인지 잘 모르셨고
01:30
so she told me to lie거짓말 down,
26
78974
2084
그래서 일단 저를 눕혔습니다.
01:33
and it worked일한 --
27
81082
1272
그러자 좀 나아졌습니다.
01:34
after a few조금 minutes의사록,
the chattering채터 링 stopped멈춘.
28
82378
2463
몇 분 후 치아가
부딪히는 것은 멈췄지요.
01:36
I was about to dash대시 out,
and she told me --
29
84865
4428
저는 서둘러 나가려는데
선생님은 안된다고 하시며
01:41
no, she insisted주장하다 -- that I go up
to the dormitories기숙사 to sleep자다.
30
89317
4130
기숙사로 가서 자야한다고 하셨습니다.
01:46
Here I was in my final결정적인 year년
of high높은 school학교,
31
94265
3117
당시에 저는 고등학교 졸업반이었고
01:49
just a few조금 months개월 from doing
my end종료 of high높은 school학교 exams시험
32
97406
4555
마지막 시험을 몇 달
앞두고 있었습니다.
01:53
and a few조금 days일 from doing a set세트
of exams시험 we call here in Kenya케냐 "mocks조롱,"
33
101985
4889
며칠 뒤에는 제가 사는 케냐의
'목스'라는 시험 봐야했죠.
01:58
which어느 are somehow어쩐지 meant의미심장 한 to gauge계량기
how prepared준비된 one is for the final결정적인 exams시험.
34
106898
5681
그 시험은 고등학교 마지막 시험에
대비하는 모의고사 같은 것이었습니다.
02:04
There is no way I was going to sleep자다
35
112603
2292
저는 자러 갈 수가 없었죠.
02:06
and let a set세트 of exams시험 mock모조품 me.
36
114919
2444
남은 시험들이 저를
옥죄고 있는 것 같았거든요.
02:09
I went갔다 to class수업, sat앉은 down,
37
117387
3003
저는 교실에 들어가서 자리에 앉았고
02:12
took~했다 my Kenyan케냐 history역사 notes노트,
38
120414
2355
케냐 역사 공책을 폈습니다.
02:14
and there I was, down Kenyan케냐 coastal연안의 town도시,
39
122793
3765
케냐의 해안가 마을인 기리아마에서
02:18
with the great Mekatilili메카 칠리 wa와 Menza멘자,
40
126582
2483
영국 식민 통치에 대항하기 위해
사람들을 이끌었던
02:21
the Giriama지리 야마 woman여자 who led her people
against반대 British영국인 colonial식민지 주민 rule규칙.
41
129089
4998
위대한 '메카틸릴리 와 멘자'에 대해
배우고 있었습니다.
02:27
Then, without없이 any notice주의,
42
135499
2916
바로 그때, 어떤 예고도 없이
02:30
my left hand손 started시작한 jerking튀김,
43
138439
2777
저의 왼쪽 손이 꼬이기 시작했습니다.
02:34
and it was as if I was marking표시
imaginary상상의 papers서류.
44
142555
2736
제 손은 마치 시험지에
답을 표시하는 것 같은 모양이었죠.
02:38
In and out it went갔다,
45
146073
2406
수시로 반복되었고
02:41
and with every...마다 stroke행정, one by one,
46
149133
3195
한 번씩 휘두를 때마다
02:44
my classmates급우 stopped멈춘
concentrating집중하는 on their그들의 reading독서
47
152352
3483
반 친구들은 공부에 집중을 하지 못하고
02:47
and started시작한 looking at me.
48
155859
2034
저를 쳐다보기 시작했습니다.
02:50
And I tried시도한 really hard단단한 to stop it,
49
158556
2671
저는 어떻게든 멈춰보려고 노력했지만
02:53
but I couldn't할 수 없었다,
50
161251
1656
그럴 수 없었습니다.
02:54
because it had a life of its own개인적인.
51
162931
2050
한 번 발생할 때마다
끝나는 주기가 있었거든요.
02:58
And then, when it was sure
everybody각자 모두 was looking at us,
52
166287
4622
그리고 모두가 쳐다보는 가운데
03:02
in its final결정적인 show보여 주다
and official공무원 introduction소개,
53
170933
4190
이것이 간질 증상이라는
03:07
I had my first full-blown본격적인 seizure발작,
54
175147
2809
본격적인 간질 발작을 일으켰습니다.
03:09
which어느 was the beginning처음 of what
has been a 15-year-long년 affair일.
55
177980
5153
15년 동안 저를 괴롭혔던
제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.
03:17
Seizures발작 are the trademark등록 상표 characteristic특성
for most가장 types유형 of epilepsy간질,
56
185541
6555
발작은 간질의 대표적 증상이고
03:24
and every...마다 first-ever최초의 seizure발작
needs필요 to be assessed평가 된 by a doctor의사
57
192120
4478
발작이 처음 발생하면
이것이 간질로 인한 것인지
03:28
to determine결정 if one has epilepsy간질
58
196622
2503
혹은 다른 병으로 인한 증상인지
03:31
or if it's a symptom징후 of something else그밖에.
59
199149
2686
의사의 진료를 받아야 합니다.
03:33
In my case케이스, it was confirmed확인 된
that I had epilepsy간질.
60
201859
3856
제 경우에는 간질로 확진을 받았습니다.
03:38
I spent지출하다 a large큰 chunk큰 덩어리 of my time
in hospital병원 and at home,
61
206271
4895
저는 주로 집이나 병원에 있었습니다.
03:43
and only went갔다 back to do my final결정적인 exams시험.
62
211190
3285
기말고사를 보러
학교에 간 게 전부였지요.
03:47
I had seizures발작 in between중에서 papers서류,
63
215435
3849
시험 중에도 발작이 발생했고요.
03:51
but managed관리되는 to get good enough충분히 grades성적
64
219308
2136
하지만 가까스로 좋은 성적을 받아
03:53
to be admitted인정 된 for an actuarial보험 수리적
science과학 degree정도
65
221468
3260
나이로비 대학의
보험 통계학과에 합격했습니다.
03:56
at the University대학 of Nairobi나이로비.
66
224752
1591
03:58
(Applause박수 갈채)
67
226367
3448
(박수)
04:04
Unfortunately운수 나쁘게, I had to drop하락 out
in my second둘째 year년.
68
232710
4563
하지만 불행하게도 전 2학년 때
자퇴를 해야했습니다.
04:09
I didn't have good enough충분히 coping갓돌 skills기술
69
237297
2443
저의 문제 해결 능력은 부족했고
04:11
and a support지원하다 community커뮤니티 around me.
70
239764
2136
저를 도와줄 기관은 없었습니다.
04:14
I was lucky운이 좋은 enough충분히 to get a job일,
71
242495
1910
다행히도 일자리를 얻게 되었지만
04:17
but I was fired해고당한 from that job일
when I had a seizure발작 in the workplace직장.
72
245230
4684
직장에서 발작을 한 번 일으키자
곧 해고되었습니다.
04:22
So I found녹이다 myself자기 in a space공간
73
250701
4124
그래서 이런 일을
04:26
where I was constantly끊임없이 asking질문 myself자기
74
254849
3432
왜 제가 겪어야만 하는지
04:30
why this had to happen우연히 있다 to me.
75
258305
2471
끊임없이 저 자신에게 물었지요.
04:33
I lived살았던 in denial부정 for a long time,
76
261728
2858
오랜 기간 부정했습니다.
04:37
and the denial부정 was maybe because
of the things that had happened일어난,
77
265444
6861
자퇴나 해고 등
일련의 사건들을 겪으면서
04:44
dropping적하 out of school학교
and being존재 fired해고당한 from my job일.
78
272329
2720
현실을 받아들이지 못한 것 같습니다.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heard들었던 about epilepsy간질
79
275703
4015
아니면 간질에 관해서 들은 정보나
04:51
and about people living생활 with epilepsy간질:
80
279742
2585
간질 환자들의 삶을 듣게된 후부터
그랬던 것 같기도 하고요.
04:54
that they would never live살고 있다 on their그들의 own개인적인;
81
282351
2232
간질 환자들은
스스로 살아갈 수도 없었고
04:56
that they would never travel여행 on their그들의 own개인적인
82
284607
2241
혼자서는 여행도 할 수 없었으며
04:58
or even get work;
83
286872
1420
일도 할 수 없다고 하더군요.
05:01
that they were outcasts버림받은 사람,
84
289371
1849
그들은 늘 누군가에게
의지해야만 살아갈 수 있는
05:03
with a spirit정신 in them that they needed필요한
to be delivered배달 된 from.
85
291244
3823
낙오자라고 생각했습니다.
05:08
And so the more I thought
about these things,
86
296662
3627
그리고 제가 이런 생각에
사로잡혀 있을수록
05:12
the more my seizures발작 became되었다,
87
300313
3677
발작은 더 심해졌고
05:16
and I spent지출하다 days일 with my legs다리 locked잠긴,
88
304014
3105
다리는 묶인 채로 지내야 했습니다.
05:19
my speech연설 became되었다 blurred희미한
89
307143
3421
발음 역시 불명확했죠.
05:22
and on days일 on end종료, this is how I'd be.
90
310588
3661
수일 동안 저는 이런 모습으로
지내야 했습니다.
05:27
Two or three세 days일 after a seizure발작,
91
315047
2033
간질 발작을 겪고 이삼일 후에도
05:29
my head머리 and my hand손
would still be twitching경련.
92
317104
3230
머리와 손에 경련 증상이
남아있었습니다.
05:34
I felt펠트 lost잃어버린,
93
322259
1604
전 마치 모든 것을 잃은 사람처럼
05:36
like I'd lost잃어버린 everything,
94
324680
1944
방황했고
05:39
and sometimes때때로,
95
327533
1457
때로는
05:42
even the will to live살고 있다.
96
330776
1719
살 의지마저 잃었습니다.
05:53
(Sigh한숨)
97
341724
1342
(한숨)
06:00
I had so much frustration좌절 in me.
98
348557
2535
좌절감으로 고통스러웠죠.
06:04
And so I started시작한 writing쓰기,
99
352001
1547
그러다가 글을 쓰기 시작했습니다.
06:05
because the people around me
didn't have answers답변
100
353572
2839
제 주변에 있는 사람들은
제가 가진 질문에 대한
06:08
to the questions질문들 that I had.
101
356435
1955
답을 몰랐기 때문입니다.
06:11
And so I wrote쓴 my fears두려움
102
359109
2702
그리고 제가 느끼는
고통과 의문에 대하여
06:13
and my doubts의심.
103
361835
1300
글을 썼습니다.
06:15
I wrote쓴 about my good days일
and my bad나쁜 days일 and my really ugly추한 days일,
104
363929
4267
저의 좋았던 날들, 나빴던 날들과
제가 겪은 매우 험한 날들
06:20
and I shared공유 된 them on a blog블로그.
105
368220
1750
이 모든 걸 블로그에 기록했습니다.
06:23
And before long,
106
371078
1338
그리고 곧
06:25
I began시작되었다 to be seen본 and heard들었던
by people who had epilepsy간질
107
373488
3631
간질을 겪는 사람들과 그들의 가족들과
06:29
and their그들의 families가족들,
108
377143
1434
소통하게 되었습니다.
06:30
and even those who did not
have the diagnosis진단.
109
378601
2836
간질 환자가 아닌 사람들과도요.
06:33
And I moved움직이는 from that girl소녀
who constantly끊임없이 asked물었다 why me
110
381953
4090
끊임없이 "왜 저인가요?"를
묻던 소녀였는데
06:38
to one who not only self-advocates자기 옹호자,
111
386067
2787
'자신을 스스로 지키는 사람'으로
바뀌게 되었습니다.
06:40
but does it for those who are yet아직
to find their그들의 voices목소리.
112
388878
3492
또한 자신의 목소리를 찾지 못한
사람들을 도울 수도 있게 되었습니다.
06:47
(Applause박수 갈채)
113
395377
4850
(박수)
06:55
My seizures발작 are greatly매우 reduced줄인,
from two to three세 times타임스 a day,
114
403081
3944
하루에 두 세 번 꼴로
발생했던 간질 발작은
06:59
to sometimes때때로 two to three세
times타임스 in one year년.
115
407049
3407
1년에 두 세 번으로
횟수가 줄었습니다.
07:02
I went갔다 on --
116
410480
1210
그리고
07:03
(Applause박수 갈채)
117
411714
3964
(박수)
07:09
I went갔다 on to employ고용 five다섯 people,
118
417479
2604
그리고 더 나아가
5명의 직원을 고용해서
07:12
when I began시작되었다 what was Kenya's케냐의 first
119
420107
2261
케냐 최초의 무료 정신건강과
07:14
free비어 있는 mental지적인 health건강
and epilepsy간질 support지원하다 line선.
120
422392
3078
간질 환자 도우미 센터를
시작하였습니다.
07:17
And I travel여행 --
121
425862
1322
그리고 저는
07:19
(Applause박수 갈채)
122
427208
2297
(박수)
07:21
And I travel여행 to speak말하다 about my affair일,
123
429529
4498
저는 여러 장소를 돌아다니며
제 문제에 대하여 이야기하고
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
간질 환자들은 할 수 없는 일이라고
07:28
people like me living생활 with epilepsy간질
could never be able할 수 있는 to do.
125
436432
4357
여겨졌던 것들에 대하여 전합니다.
07:33
Every마다 year년, a population인구
as big큰 as 80 percent퍼센트 of Nairobi나이로비
126
441290
5216
매년 전 세계에서 나이로비 인구의
80% 정도 되는 사람들이
07:38
gets도착 diagnosed진단받은 with epilepsy간질
127
446530
2765
간질로 진단을 받습니다.
07:41
across건너서 the globe지구.
128
449319
1439
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
그리고 저처럼 그들도
07:44
go through...을 통하여 the emotions감정
of stigma오명 and exclusion제외.
130
452529
4930
낙오자나 외톨이가 된 것 같은
감정들로 고통을 겪습니다.
07:50
And so I have made만든 it my life journey여행
131
458602
3476
그래서 저는 평생 계속
07:54
to keep these conversations대화 going,
132
462102
2584
대화를 이어나갈 것입니다.
07:56
and I keep confessing고백하다 about my affair일
133
464710
3175
그리고 제 문제를
계속 고백할 것입니다.
07:59
so that those people who do not
have the diagnosis진단
134
467909
3354
간질 환자가 아닌 사람들도
이 문제를 알게 되겠지요.
08:03
might힘 know and might힘 have
a constant일정한 reminder조언
135
471287
3937
그리고 계속 일깨워주고 싶습니다.
08:07
that it is alright다 좋아 to engage끌다
with people like us,
136
475248
3180
우리와 같은 사람들과 함께
지내도 괜찮다는 것을요.
08:10
that as long as they pull손잡이 down
the walls벽 of stigma오명 and exclusion제외,
137
478452
5560
그리고 간질 환자들 스스로가
낙오자 혹은 외톨이가 되었다는
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
마음의 벽을 없앤다면 우리 역시
08:18
can be able할 수 있는 to take anything
life throws던지다 at us.
139
486277
3680
우리 앞에 놓인 삶의 어떤 일들도
해낼 수가 있다고 전하고 싶습니다.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
감사합니다.
08:23
(Applause박수 갈채)
141
491188
4403
(박수)
Translated by Yousun Kang
Reviewed by Jihyeon J. Kim

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ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.

Why you should listen

Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.

Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.

More profile about the speaker
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com
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